Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-04-12 21:36

Geplaatst: 11-04-12 21:36

Met de longen gaat het wel beter op gehoest en gerochel na.
Alleen ben ik zaterdag toen ik voor het eerst weer eens even naar Onassa ging zo enrom door mijn enkel geklapt dat er nu 3 van de 4 enkelbanden behoorlijk ingescheurd zijn.
Mag nu 10 dagen niet lopen en daarna, als de zwelling weg is, moet ik het laten intapen en dan voorzichtig aan er weer op gaan staan.
Al met al ben ik er weer 6 weken mee onder de pannen!
heb nu krukken en een rolstoel in huis en die laatste moest ik vandaag gebruiken omdat we een begrafenis van mijn tante hadden.

Verder alleen maar druk geweest met stalling cq weide zoeken voor Drop en Onassa en inmiddels gelukkig ook gevonden.
Drop gaat zaterdag verhuizen, gelukkig weer lekker dichtbij en aan de rand van het bos (zal mijn bijrijdster ook wel lekker vinden en dichtbij een binnen bak) en Onassa gaat eind van de maand naar een paarden rusthuis.
Ik kan gezien mijn gezondheid de zorg niet meer op me nemen dus eigenlijk komt ze op vol pension te staan en kan ik naar haar toe wanneer ik maar wil, maar verder wordt ze dus volledig verzorgt.

Ulaantje, hoop voor je dat de AB aanslaat meid!

Flosje...ik ken dat dat het aan de ene kant beter lijkt te gaan maar aan de andere kant ook weer niet, weet alleen niet in hoeverre ik het ook op de stress van de afgelopen tijd moet gooien.
Maar wat raar van dat vermoeidheids centrum zeg....dus als je niet meer behandelt wordt moet je nog wel dokken??
Rare instelling!

Fransje, fijn dat het nog steeds goed gaat, hoop ook ooit zover te komen om dat te kunnen melden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-04-12 00:34

Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-12 00:34

jeetje onas het zit niet mee, gecondoleerd met je tante, blij datd e parden goped staan, dat dan weer wel maar zon enkel gaat ook niet werken , heb je ook startpijn dat had ik man wat is dat erg zeg. en die tape gaat jeuken heb het er was toen een hittegolf van ellende na 4 dagen afgeknipt met medeweten van de gipspoli toen. en op krukken gelopen, maar die armspieren moet je wel oefenen anders kom je niet eens overeind.
Met Angelika gaat het naar omstandigheden redelijk ze heeft veel pijn en haar derde oprek operatie zeg maar achter de rug maar had keelontseking en een dikke bal bij haar keel en heeft telkens weer wat anders de stakker maar dat lees ik veel hier. in mei haar volgende oprek operatie en tegelijk de therapie van de lyme. Ze is heel dapper en de artsen zijn echt bang geweest dat ze het niet zou halen en dat is ze nu allemaal aan het verwerken. Wat ook allemaal natuurlijk erg heftig is.
Zelf heb ik ook al drie begravenissen gehad een tante van mn vriend, iemand uit het huis waar ik altijd koffie mee ging drinken was ineens weg, en iemand waar ik ook mee samen gewerkt heb, het goede nieuws is nu dat mn schoonmoeder die een agressieve vorm van borstkanker heeft nu voor 70 procent dit kwijt is. vanwege dat het agressief is slaan medicijnen vaak beter aan.
Nou ik lees wel mee maar reageer niet altijd. Ik heb facebook btw voor wie wil stuur maar pb

**Geplaatst**: 12-04-12 19:12

Geplaatst: 12-04-12 19:12

Oh wat balen Onassa!
Je bent ook echt wel een pechvogel.
Is Onassa al op leeftijd dat ze naar een rusthuis gaat? Het is voor jou iig wel weer een zorg minder.

@Franka: Waaraan is Angelika geopereerd? Wel heftig allemaal zeg.
En dat van die krukken en armspieren trainen klopt wel. Ik ben in augustus aan mijn knie geopereerd en heb echt zo'n onwijs last van mijn armen gehad daarna door het met krukken lopen.

Vandaag weer naar Ewalts geweest. Zoals ik gister al zei, aan de ene kant gaat het beter (AB lijkt zijn werk te doen), maar aan de andere kant niet. Wat niet beter gaat lijkt vooral te komen doordat ik te weinig eet. Vanmiddag naar de apotheek om medicijnen op te halen. De apotheek zit bij de praktijk van mijn huisarts. En ik werd dus bij de huisarts op het matje geroepen. Hij wilde even zijn zegje doen over de medicijnen die ik krijg en dat hij het maar raar vind welke medicijnen ik krijg. Ach ja, dat had ik al verwacht dat ik daar wel een keer wat over zou horen.

**Geplaatst**: 12-04-12 19:23

Geplaatst: 12-04-12 19:23

Ach jee Angelica moet toch wel erg veel doorstaan hoor...arme meid! :(:)

Ik gebruik de krukken alleen als ik naar buiten ga, in huis loop ik er wel heel voorzichtig op hoor, dat is anders geen doen.
Wat bedoel je met startpijn?
Meeste pijn heb ik al ik uit bed kom, waarschijnlijk omdat dan gedurende de nacht alle pijnstillers uit gewerkt zijn.
Met de pijnstillers (tramadol+paracetamol) is de pijn goed te verdragen verder.
Krijg wel enorm kramp in mijn polsen van de krukken maarja, das niet zo gek als al je bewegende gewrichten er niet al te best aan toe zijn.
De paardjes zijn nog niet verhuisd hoor, Drop gaat zaterdag en Onassa eind van de maand.

Ohh Flosje...dat gezanik van de huisartsen!
laat ze zich er zelf eens verder in gaan verdiepen ipv jou ter verantwoording te roepen zeg!
Kan me daar zo boos over maken...zij laten je gewoon verrekken als je lyme hebt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-12 01:00

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-12 01:00

hoi bij angelica waar dit topic voor gestart is en over ook om andere te waarschuwen is een medische misser gemaakt door als ik het goed heb per ongeluk de lever af te sluiten. de gal stroomde na die ingreep in haar buik tot zon 10 liter ze was er bijna aan onderdoor gegaan. En lag bij iemand op de kamer die een transplantatie had ondergaan. Toen ik dit topic starte was ze bezig met het ontdekken of ze lyme had en dit kwam er nog eens even boven op. Inmiddels zijn ze oprek operaties aan het doen. ze heeft de derde gehad en veel pijn en moest nu ook andere morfine gaan gebruiken omdat ze ineens niet meer tegemn de pleisters kon. als het goed moet ze er nog twee van die operaties waarvan de volgende weer in mei. Dan nog een en als het goed gaat niet de grote opereatie die eerst op de planning stond maar die goddank niet hoefde. Maar kan daarna als nog dan zou de ic voor 24 uur besproken moeten worden alvast, was toen ook het geval maar ging niet door. Ze is ook weer met de behandeling bezig tegen de lyme met schock therapie, zo moet je het een beetje zien. Om die pijn te verminderen als ik het goed heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-12 01:01

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-12 01:01

Onassa schreef:
Ach jee Angelica moet toch wel erg veel doorstaan hoor...arme meid!

Ik gebruik de krukken alleen als ik naar buiten ga, in huis loop ik er wel heel voorzichtig op hoor, dat is anders geen doen.
Wat bedoel je met startpijn?
Meeste pijn heb ik al ik uit bed kom, waarschijnlijk omdat dan gedurende de nacht alle pijnstillers uit gewerkt zijn.
Met de pijnstillers (tramadol+paracetamol) is de pijn goed te verdragen verder.
Krijg wel enorm kramp in mijn polsen van de krukken maarja, das niet zo gek als al je bewegende gewrichten er niet al te best aan toe zijn.
De paardjes zijn nog niet verhuisd hoor, Drop gaat zaterdag en Onassa eind van de maand.

Ohh Flosje...dat gezanik van de huisartsen!
laat ze zich er zelf eens verder in gaan verdiepen ipv jou ter verantwoording te roepen zeg!
Kan me daar zo boos over maken...zij laten je gewoon verrekken als je lyme hebt!

Maar jij toch ook jij moet net zo goed veel doorstaan.

startpijn is als je opstaat en je bloed naar beneden trekt door het pijnlijke stuk. gemeen gevoel zeker als je zoals ik 4 keer die nacht naar de wc moet.

**Geplaatst**: 17-04-12 11:42

Geplaatst: 17-04-12 11:42

Ja okee, maar ik ben nog steeds thuis en zij ligt meer in het ziekenhuis dan andersom.

Ja, met opstaan is het idd erg pijnlijk.
Heb ook te weinig echte rust genomen vrees is want eigenlijk zou het morgen ingetaped mogen worden maar ik ben bang dat daarvoor de zwelling nog te dik is.
Maar het is zo lastig om steeds voor die paar stapjes in huis steeds de krukken te pakken dus strompel ik er toch steeds op.

**Geplaatst**: 23-04-12 12:24

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 23-04-12 12:24

Heeft één van jullie ervaring met minocycline? En dan ook met donkere verkleuring van de tanden?
Ik krijg namelijk steeds meer zwarte vlekken op mijn tanden. Het begon tussen mijn tanden aan de onderkant, maar gister zag ik dat er op mijn kiezen ook heel veel zwarte vlekken zitten.

**Geplaatst**: 23-04-12 12:39

Geplaatst: 23-04-12 12:39

De enige ervaring die ik met de minocycline heb is dat ik er zulke enorme hrexheimer reakties van kreeg dat ik meteen moest stoppen.

**Geplaatst**: 23-04-12 18:38

Geplaatst: 23-04-12 18:38

Flosje446 schreef:
Heeft één van jullie ervaring met minocycline? En dan ook met donkere verkleuring van de tanden?
Ik krijg namelijk steeds meer zwarte vlekken op mijn tanden. Het begon tussen mijn tanden aan de onderkant, maar gister zag ik dat er op mijn kiezen ook heel veel zwarte vlekken zitten.

@Flosje direct stoppen met de minocycline, deze verkleuringen staan vermeld in je bijsluiter (tanden, tong, en zelfs huid) deze verkleuringen trekken niet uit zichzelf weg, alleen maar door de tanden te bleken. Bespreek direct de bijwerkingen met je arts.

**Geplaatst**: 23-04-12 18:58

Geplaatst: 23-04-12 18:58

In de bijsluiter staat dit:
Donkere verkleuring in de mond zoals in tandvlees, tong en tanden. Ook de huid of nagels kunnen donker verkleuren. Dit gaat meestal vanzelf weer over als u met minocycline stopt.

Maar dan stop ik er toch maar mee. Arts is morgen niet aanwezig, donderdag heb ik wel weer een afspraak. Zou er niet zo blij van worden als het niet meer weggaat.
Het is wel één groot feest met die minocycline...

**Geplaatst**: 24-04-12 11:42

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-04-12 11:42

@flosje hopelijk trekt de kleur snel weer weg.

Ik moet donderdag voor het eerst naar Ewalts.
Had in Amsterdam 30 dagen doxy gekregen, is nog niet op.
Maar het is veel erger geworden en krijg ook steeds meer klachten.

**Geplaatst**: 24-04-12 12:07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-04-12 12:07

@Ulaantje: Ik hoop ook echt dat de kleur weer weggaat trekken. Het lijkt zo wel of mijn tanden aan het wegrotten zijn, is niet zo charmant als ik lach.

Hoe laat heb je een afspraak? Ik heb donderdag om 17.00 uur een afspraak bij Ewalts.
Wel onwijs balen dat het veel erger is geworden. Ik kon bij mijn 1e kuur AB bijna niet meer uit mijn bed komen, was helemaal gesloopt. Nu heb ik best wel veel bijwerkingen van de AB (andere AB dan de 1e kuur). Ik ga het er donderdag toch even over hebben of er geen andere mogelijkheden zijn.

**Geplaatst**: 24-04-12 15:59

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-04-12 15:59

@ flosje
Hoop echt voor je dat er een andere ab mogelijk is.

Ik heb donderdag om 12 uur een afspraak.
Ik krijg meer lichamelijke klachten, last van m'n enkel en heup
en soort van spierpijn in m'n benen.

**Geplaatst**: 24-04-12 17:52

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-04-12 17:52

Als door de AB klachten verergeren is er vaak sprake van een herxheimerreactie. Overleg daarom goed met je arts of het een herxheimerreactie is of een allergische reactie. Een herxheimerreactie geeft aan dat de AB zijn werking doet. Er gaan een paar bacterieen dood en die verliezen gifstoffen. Door die gifstoffen voel jij je zieker dan zonder AB. Het voelt heel vreemd, je neemt AB om beter te worden en vervolgens voel jij je zieker. Maar sommigen kunnen echt niet tegen de AB en hebben echt bijwerkingen of allergische reacties. Om continu vast te stellen onder welke reactie het valt moet je regelmatig in overleg met je arts. Overigens zijn er hele goede alternatieven voor AB. Die minder schade veroorzaken maar wel zelf bekostigd moeten worden. En ook herxheimerreacties geven.

**Geplaatst**: 24-04-12 18:23

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-04-12 18:23

Pffff, net een mailtje binnen gekregen dat dr. Hoffman van de Oosteinde Walborgkliniek is overleden. Hij heeft zoveel voor ons gezien betekend. Ik ben er een beetje raar van.....

**Geplaatst**: 24-04-12 18:35

Geplaatst: 24-04-12 18:35

Ik ken hem niet, alleen van naam.. maar pfff -O-

Flosje.. issy verwoord alles perfect en weet er ontzettend veel vanaf.
Zou haar advies opvolgen en het donderdag verder met Ewalts overleggen of haar bellen/mailen..

**Geplaatst**: 24-04-12 20:49

Geplaatst: 24-04-12 20:49

@Issy: Krijg je herxheimerreacties alleen in het begin of kan je die later ook nog krijgen?

@Ulaantje: Ik heb van Issy het Eva Sapi protocol gekregen en ga het daar donderdag met Ewalts over hebben.
Ik kon mijn bed niet meer uitkomen doordat mijn lichaam niet meer wilde, geen energie en echt alles deed pijn.

@texelse: Ik ken hem ook niet, maar wel heftig om zoiets te horen als hij zoveel jullie heeft betekend.

**Geplaatst**: 25-04-12 07:55

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 25-04-12 07:55

dr. Hoffman was al een tijd lang ziek en werkte bijna niet meer. maar het is een groot verlies dat hij er niet mer is. Hij was een ABNG arts die durfde af te wijken van de reguliere behandelingen en AB per infuus toediende maar ook frequentietherapie. Hij had hart voor zijn patienten, en speciaal lyme patienten.
Het is een groot gemis voor de medische wereld.

**Geplaatst**: 25-04-12 07:57

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 25-04-12 07:57

je bouwt met het sapi prottocol verschillende druppels op, bij iedere opbouw kun je herxheimerreacties krijgen als je te snel gaat in opbouw. Geen 5 druppels tegelijk nemen, dat deed Onassa, en dat was te snel en ga je onderuit. Maar echt maar 1 druppel per 3 of 4 dagen opbouwen. En veel ontgiften ernaast, veel water drinken, chlorella, serrapeptase en burbur nemen (die laatste moet je meestal mee beginnen en moet je ook opbouwen.)

**Geplaatst**: 25-04-12 08:33

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 25-04-12 08:33

@Issy: idd, hij stak zijn hoofd boven het maaiveld uit, dat werd uiteraard door de reguliere medische wetenschap onmiddelijk afgemaaid, hij hield zich even rustig, en kwam dan weer terug. In ons gezin zijn er 3 via de infusen met AB behandeld, en alle 3 zijn we er vanaf!!!! En slechts eentje heeft restverschijnselen.

**Geplaatst**: 25-04-12 09:19

Geplaatst: 25-04-12 09:19

Wat een verdrietig nieuws, texelse. Er is nu ook weer een bron van kennis en ervaring verdwenen.
Ik ben natuurlijk behandeld geweest door zijn collega dr. Kingma.

**Geplaatst**: 25-04-12 11:20

Geplaatst: 25-04-12 11:20

Ik had vorig week idd al een mailtje via de NVLP dat hij overleden was.
Vandaag had ik eigenlijk naar Ewalts gemoeten maar helaas heb ik dat moeten afzeggen vanwege die stomme enkel!
Beetje gevaarlijk om met gescheurde enkelbanden anderhalf uur auto te moeten rijden en kon ook niemand vinden die mee kon.

Ik ben toen idd te snel gaan opbouwen met het eva sapi...ging niet goed!
Momenteel dus alleen nu nog de vele supplementen.
Was daar tijdelijk ook even helemaal mee gestopt en nu weer begonnen.
Moet er alleen achter zien te komen want er moet iets tussen zitten wat ik ook niet goed verdraag.
Mijn maag/buik zwelt na inname zo gigantisch op, gewoon niet normaal meer.
Kan dan zelfs het dragen van mijn bh niet meer verdragen maar zie er maar eens achter te komen welke dat veroorzaakt uit die vele soorten.

**Geplaatst**: 25-04-12 16:30

Geplaatst: 25-04-12 16:30

Ben momenteel met Ewalts aan het mailen, niet over mezelf maar over mijn hondje met de levershunt.
Na 2 operaties is ze nog steeds niet echt goed, haar ammoniak is nog steeds te hoog dus er gaat nog bloed om de lever heen ipv erdoor.
Dus vanmorgen dacht ik ineens...ik geef haar een druppel burber opgelost in water.
Ik wilde dit toch even aan Annemie vragen en ze is zo lief om echt mee te denken.
Ja...mijn hondje is me alles en wil haar zo graag helpen en dan is het echt fijn als er even iemand naast de chirurg met je mee denkt.
Super lief van haar!

**Geplaatst**: 25-04-12 22:27

Geplaatst: 25-04-12 22:27

Ik had twee weken minocycline geslikt. Ik reageerde er toen heel heftig op, kon amper op m'n benen staan van de evenwichtsstoornis die ik ervan kreeg. Alsof ik 'dronken' was, ik liep zo tegen een deurstijl aan bijvoorbeeld en ik kreeg er gele tanden van. Is uiteindelijk vanzelf weer weggetrokken maar dat duurde wel een paar maanden.