De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 11:32

Nou, spannend....vandaag de test om 18.00 uur.
Eerst wat spullen van d epaarden verhuizen, want mijn knollies gaan naar een andere stal.
Spannend allemaal....heb er een beetje buikpijn van.
ik zal het hier laten weten wat er uit is gekomen.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 13:06

drd schreef:
Denk dat ze dan zo klein zijn dat je ze niet ziet?
Mijn tante heeft ook bewegende vliegdingen in het oog, mouches volantes noemt ze dat :p :P http://nl.wikipedia.org/wiki/Glasvochttroebeling


Hey ja zoiets is het precies. Weer wat geleerd, gelukkig is het dus niets raars.

Edit: ik ben nu een beetje hierover aan het opzoeken maar overal staat dat het normaal is als ouderdomsverschijnsel, diabetes, of ernstige slechtziendheid. Drie dingen die niet van mij op toepassing zijn. :P

drd
Berichten: 176
Geregistreerd: 08-01-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 14:45


juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 16:30

LoveMariska schreef:
oke juudii5, werkt het ook als hij het al heel lang heeft? en ik weet het niet helemaal precies hoor van hem, maar de thuiszorg komt volgensmij ook iedere dag en hij zit vaak aan het infuus. ik weet er niet heel veel van hoor!

Ik heb het waarschijnlijk al langer dan 2 jaar.. en bij mij kwam positief uit.. Dus het kan wel!

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 17:10

vandaag terug geweest

- hartfilmpje gemaakt vanwege start antibiotica-soort (prachtig hart heb ik, helemaal regelmatig).
- welke antibiotica moet hij nog even overleggen met een andere arts
- kan dus morgen het recept halen
- tussendoor keurig naar ziekenhuis leverfunctie en zo testen
- mocht dit niet aanslaan dan is er altijd de mogelijkheid van 14 dagen infuus halen (iedere dag 15 minuten antibiotica infuus). Dit kan in Nordhorn (gedoe met Iza wellicht) of in Nijmegen (geen gedoe met Iza maar met reizen). Het is ook een behoorlijk belastend infuus, dus dat wil hij achter de hand houden.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 20:00

En jawel hoor het is uit de test gekomen, Lyme fase 3.
Ben ergens wel blij na 26 jaar te weten waar zoveel klachten vandaan komen, eindelijk kan er iets tegen gedaan worden.
Arts gaat eerste de verkleefde delen loswerken en met acupunctuur de dikke darm, nieren,blaas weer normaal aan de gang zien te krijgen.
Vandaag heeft hij vast zittende delen los gekraakt, mijn hemel!
Maar raar maar waar....ik voel me al iets beter, alsof ik ook helderder uit mijn ogen kan kijken.
Als dit niet aan gaat slaan moet ik naar het Slootervaart ziekenhuis in Amsterdam (gigantisch eind weg, maar okee) en dan kunnen ze daar met medicatie verder gaan.
Ik sta dus in het hele prille beging van de behandelingen en het zal lang gaan duren, maar hoop oh zo hard dat ik me tzt beter mag gaan voelen.
Ik moet nu wel heel veel drinken.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 20:11

Ach meid balen.
Maar goed: welcome to the club :j

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 20:53

Ach ja...op zich kan ik alleen maar blij zijn, want bij de huisarts kom je ook niet verder zeker niet als je de stempel psychisch al heb, kunnen ze alles mooi op afschuiven.
waarschijnlijk zijn dus 13 jaar geleden die klachten ook al door de lyme gekomen.
Ik kan nu alleen maar beter worden toch ipv jaaaarenlang aan het lijntje te worden gehouden?

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 22:30

Ja je klachten kunnen verminderen. Maar probeer je wel in te stellen op dat het doorgaans niet echt meer over gaat.

Ik ben nu drie keer na constatering Lyme het circuit ingegaan. 2x via Nederlandse ziekenhuizen en de behandeling bood tijdelijk verlichting maar de klachten kwamen altijd terug. Dit verschijnsel zie je bij meer mensen die te laat behandeld worden omdat Lyme niet ontdekt werd. Bij mij vonden ze het pas na jaren. En inmiddels heb ik zo'n 15 jaar klachten.

Ik geloof niet dat ik ooit nog beter word. Hopen wel. Daarom ben ik nu weer bezig met pillen slikken.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 22:36

Achteraf begonnen de eerste verschijnselen al 26 jaar geleden, de chronische hoofdpijn.
Wat een sukkels dan toch eigenlijk he die Nederlandse artsen???
Waarom kan constatering wel in Duitsland en Belgie maar niet in Nederland??
Als dit eerder bekend was geweest had ik waarschijnlijk ook nooit in de WAO beland verdikkeme!!!!!

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 22:38

ja dat klopt, als ik niet teruggestuurd was met de melding dat ze niks konden vinden, had ik nu niet altijd pijn gehad. Had ik nog wedstrijden kunnen rijden. Ik heb mijn baan nog, maar deels komt dat omdat ik naar huis kan als het heel erg is. Ik werk dan 's avonds of in het weekend nog een paar uurtjes. Ik kan het dus beter verdelen.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 23:15

Je word hiermee dus domweg niet serieus genomen.
Het zal wel weer teveel kosten voor Nederlandse begrippen om mensen waarbij het vermoeden bestaat goed te laten testen en dan word je dus gewoon naar huis terug gestuurd!

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 23:23

Nee ik denk dat het meer te maken heeft met de angst voor resistentie voor antibiotica. Beter een relatief klein aantal lymepatienten laten stikken, dan een heel volk resistent voor de gewone antibiotica-soorten. Gok ik zo.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 00:54

Ben nu uiteraard meer aan het opzoeken en lezen,maar dit kwam ik dus ook op een lyme site tegen en dat kan me woest maken.
Helaas worden SPECT- en PET-scans in Nederland mede vanwege de kosten nog vrijwel niet gebruikt bij verdenking op neurologische Lyme-Borreliose.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-10 01:05

gatver wat eng. is daar geen aparte behandeling voor dan of ben je in de tropen geweest misschien?

InekeH87 schreef:
Weet iemand trouwens of de Lyme spirocheten ook in je ogen kunnen gaan zitten? Ik weet klinkt 'smerig' maar ik zie al maanden lang iets voor mijn ogen. Ik kan duidelijk een paar, ja hoe zeg je dat, kleine ' wormpjes' zien. Eerst was het er maar 1 en besteedde ik er geen aandacht aan, zal vast mijn fantasie zijn dacht ik. Maar nu zijn het er meer geworden en ze bewegen ook. Ik weet dat spoelworm larven in je ogen kunnen gaan zitten, maar dat lijk me erg onwaarschijnlijk. Zoals sommige van jullie al wel weten ben ik in januari positief op lyme getest en heb ik nog steeds last ervan, ondanks maandenlange AB kuren.

Mjay

Berichten: 1867
Geregistreerd: 26-03-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 01:20

goed verwijderen van een teek is echt heel belangrijk, als je een teek goed verwijderd dus met een tangetje of zon koevoetje haal je het diertje er ongeschonden af, als je er alcohol, jodium of een vlammetje bij houdt laten ze wel los maar kotsen ze gelijk hun laatste maaltijd terug je lijf in...

goed verwijderen geeft je zon 99% kans op de overdracht van parasieten tijdens het verwijderen......

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 10:43

@franka75 mijn huisarts is nog op vakantie dus die vraag ik wel of het kwaad kan als hij maandag terug is. Ik wou toch al naar hem toe gaan omdat ik weer meer last heb. De laatste AB kuur was in april afgelopen en ik heb nu weer tintelingen in mijn armen. Ik kan mijn armen niet lang meer omhooghouden en ze voelen de hele dag zo ontzettend zwaar. Bovendien ben ik weer een stuk onhandiger (getuige de twee blauwe ogen omdat ik er echt van overtuigd was dat het nog iets verder weg was tot de deur). Ook weer de hele dag hoofdpijn en moeilijk uit mijn woorden kunnen komen. Gewrichten spelen weer op, kortom ik denk dat de Lyme bacterie weer een feestje aan het bouwen is. Gelukkig is mijn huisarts hier heel serieus mee en stuurt hij me als het nodig is meteen door.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 12:31

Ineke, wat een geluk heb jij dan met je huisarts.
Donderdag moet ik naar de mijne, ben benieuwd hoe daar de reaktie is op de uitslag van de test.

Zijn er hier nog meer die dmv acupunctuur geholpen worden?
Misschien is het voor sommige het overwegen waard.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 12:33

franka75 schreef:
gatver wat eng. is daar geen aparte behandeling voor dan of ben je in de tropen geweest misschien?


Ik???
Nee, ben niet in de tropen geweest hoor.
Gewoon vanuit mijn jeugd opgelopen blijkbaar.
Ik had en heb nog steeds de Hoge Veluwe in mijn achtertuin, dus teken zat.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 13:28

Morgen krijg ik van Prohealth ook nog ewen bloed set opgestuurd.
Er werd me door de man aan de foon geadviseerd om een DNA bloedkeuze te doen gezien ik dus al zo'n 40 jaar geleden door lyme besmet ben geraakt.
Jeetje....wat een gedoe ineens allemaal als die diagnose gesteld is zeg.
Maar ik ben iemand van de 100% zekerheid willen hebben ook al hebben nu 2 specialisten op lyme het me al verteld.
En tja....al die klachten de afgelopen 26 jaar....dan kan je er ook eigelijk niet meer omheen.
Ik neem aan dat ik die bloed test wel zelf zal moeten betalen he?
Als ik een stempel van de arts erop krijg scheeld me dat 19% btw had die man het over.

Hoe is jullie ervaring hiermee en hebben jullie wel eens gehad dat een prikpost weigerde hieraan mee te werken?
Want dat zou echt weer iets zijn wat mij overkomt.

Zijn er hier ook mensen die voor de lyme in het Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam behandelt worden?
Want dat zou volgens de lyme specialist de volgende stap zijn als zijn behandelingen niet afdoende werken.

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 18:25

Ik was ook bang dat mijn prikpost niet mee zou werken om bloed te trekken met de prikset uit Duitsland, maar gelukkig hebben ze er geen probleem van gemaakt maar ze moesten wel even de handleiding van de prikset doorlezen. Voor de rest van je vragen denk ik dat je het beste even Lymenet.nl kan raadplegen daar zitten meerdere mensen die in Amsterdam worden behandelt. Jeetje 40 jaar al Lyme? Dan ben je zeker 1 van de eerste in Nederland geweest aangezien het in Amerika rond 1980 pas beschreven is door meneer Burgdorfer en hierna pas in Nederland werd herkent als zodanig.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 23:40

Ja, het moet bij mij tussen 1968 en 1974 gebeurt zijn, toen was er in nederland idd nog niets bekend over Lyme.
Dus ja...daar kan niemand iets aan doen, alleen vind ik dat de huisarts de afgelopen jaren alles wel eens wat beter had mogen doorzien.
maar ook dat is nu achteraf.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 23:42

Geen ervaring met prikken in het buitenland. Kwam hier aspecifiek positief uit de test. Samen met een door de huidarts geconstateerde ACA is dat genoeg.

Mijn huisarts heeft een aantal jaren geleden zijn excuus aangeboden. Omdat ik toch wat bleek te hebben al die jaren en ik het 'tussen de oren gesprek' had gehad.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-10 23:46

Zooo Anya,das al heel wat dat je arts zijn exuses heeft aan geboden.
Dat zie ik de mijne nog niet zo snel doen.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-07-10 21:33

Ik ga ook met mijn huisarts overleggen om als er dit keer niets uit de bloedtesten komt om het in duitsland te laten onderzoeken. Ik had nu met paardrijden dat ik geen kracht in mijn armen had en de bak leek alle kanten op te draaien. Dat was voor mij vandaag echt even de druppel.