Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-01-09 18:49

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-01-09 18:49

2 weken wachttijd voor Ede klinkt goed. Dan ga ik wel proberen om daar bij de internist te komen in plaats van Amersfoort (ziekenhuis waar ik normaal kom). Dan zit ik er al mooi dicht bij.

Ik lach en stuiter ook overal doorheen, maar dat 'imago' had ik ook al voor deze klachten en ik wil niets laten blijken dus dan doe ik dat al sneller denk ik.

Toch nog die toets in mijn hoofd gestampt gekregen (hoop ik). Dus morgen maar weer op naar school. Hoef er gelukkig pas om 1 uur te zijn.

**Geplaatst**: 18-01-09 19:10

Geplaatst: 18-01-09 19:10

Issy schreef:
Dat hyper zijn dat heb ik niet, lijkt me dat je dan helemaal je energie verbruikt niet handig, maar hoe dat dan komt?

Astma klachten heb ik ook niet, ook niet in de familie.

Het is eigenlijk meer dat mijn energie al op is en ik toch nog iets af moet maken, of nog bij een vriendin ben en het te gezellig vind oid. Ik ga dan hyperen, wordt druk, stuiter alle kanten op etc. Op een of andere manier houd ik het dan nog wel even vol, alsof je jezelf een adrenaline-stoot geeft.
Ik heb dat ook als ik iets heel leuks heb gedaan, bijvoorbeeld toen ik naar de TV opnames van de Lama's was. Daar kom ik dan helemaal hyper uit, dan moet ik echt nog een tijdje iets doen en kan niet stilzitten. Als de hyper dan op is ben ik echt gesloopt en moet ik meestal ook wel een dag of drie rusten.

**Geplaatst**: 18-01-09 19:15

Geplaatst: 18-01-09 19:15

ME word gediagnoseerd als andere ziektes uitgesloten zijn toch?
Hoe is dat bij jullie gegaan, wat voor een medisch circus hebben jullie doorlopen voordat ME de diagnose werd?
Kreeg afgelopen week nu al in korte tijd door een ME patient te horen dat mijn klachten wel heel erg veel op ME lijken net zoals een paar weken mijn vriendin ook al zei.

**Geplaatst**: 18-01-09 19:16

Geplaatst: 18-01-09 19:16

Nog meer mensen die dat hyperen herkennen.
En die dip daarna ook.

Toch vind ik er weinig over op bijv mecvs.net.

Ben benieuwd wat er dan voor zorgt, als we gesloopt zijn, dat we nog even "flippen".

**Geplaatst**: 18-01-09 19:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-01-09 19:33

Onassa: Bij mij hebben ze inderdaad gezegd "We weten niet wat het is, dus noem het maar ME".
Ik heb eerst een kinderarts gehad (was 17) en verschillende bloedonderzoeken gedaan (zoveel dat de assistente zei dat ik maar beter even niet kon doneren als ik bloeddonor was), daarna een buikecho van alle organen, stresshormoontest, hartecho en hartfilmpje. Toen naar de internist (want 18 geworden) die heeft me naar de oogarts gestuurd, nog meer bloedonderzoek gedaan en MRI van mijn hoofd. Haar conclusie daarna was dat het waarschijnlijk een sluimerend virus was dat ze niet konden vinden "dus noem het maar ME". Ze heeft me nog aangeboden om met een psycholoog te gaan praten, maar dat zou niet zijn om beter te worden maar om ermee om te leren gaan.
Toen ben ik naar Ede gegaan (ME verpleegkundige en neuroloog), daar hebben ze me nog een melatoninetest laten doen. Dat was het eerste waar echt iets uitkwam, mijn melatonine aanmaak gaat niet goed en nu slik ik daar dus tabletten van.
Verder heb ik ondertussen verschillende alternatieve artsen afgelopen.

**Geplaatst**: 18-01-09 19:56

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-01-09 19:56

Ik ben wel lekker in het mekkeren dit topic maar hier kan ik begrip krijgen en ik merk dat ik het wel lekker vind. Ik zit zo in de knoop vandaag! Ik was dus vanmorgen meteen al zo moe..vanmiddag met een gloeiend koortshoofd gezeten en tsja dan ben ik zoo emotioneel! Wat dat betreft ben ik er echt nog lang niet, om de haverklap ben ik superemotioneel en moet ik overal om huilen. Nu ook weer zoiets stoms! We gingen eten en ik at bij mijn vriend.. ik was al gaan zitten, maar het duurde nog ff voor het klaar was. Toen ging de rest aan tafel en ik zat dus blijkbaar op de plek van mn vriend. Ik had zoiets van man doe niet zo moeilijk ga daar zitten maar nee hij wilde op die plek.. en daar moet ik dan meteen om huilen

Kon me nog met goed houden maar het kostte echt zoveel moeite.. daarna ff met hem gedoucht en dan komt het er wel uit maar pfft zo vervelend.. Normaal zou ik er helemaal niet moeilijk over doen om ergens anders te gaan zitten maar nu was dat me zelfs teveel

**Geplaatst**: 18-01-09 20:14

Geplaatst: 18-01-09 20:14

brigitta1987 schreef:
Onassa: Bij mij hebben ze inderdaad gezegd "We weten niet wat het is, dus noem het maar ME".
Ik heb eerst een kinderarts gehad (was 17) en verschillende bloedonderzoeken gedaan (zoveel dat de assistente zei dat ik maar beter even niet kon doneren als ik bloeddonor was), daarna een buikecho van alle organen, stresshormoontest, hartecho en hartfilmpje. Toen naar de internist (want 18 geworden) die heeft me naar de oogarts gestuurd, nog meer bloedonderzoek gedaan en MRI van mijn hoofd. Haar conclusie daarna was dat het waarschijnlijk een sluimerend virus was dat ze niet konden vinden "dus noem het maar ME". Ze heeft me nog aangeboden om met een psycholoog te gaan praten, maar dat zou niet zijn om beter te worden maar om ermee om te leren gaan.
Toen ben ik naar Ede gegaan (ME verpleegkundige en neuroloog), daar hebben ze me nog een melatoninetest laten doen. Dat was het eerste waar echt iets uitkwam, mijn melatonine aanmaak gaat niet goed en nu slik ik daar dus tabletten van.
Verder heb ik ondertussen verschillende alternatieve artsen afgelopen.

Dank je wel voor je duidelijke antwoord.
Ik had net effe mijn vriendin aan de foon en had het er effe over.
Bij haar is het al zo'n 10 jaar geleden ontdekt.
Maar ik wist niet of zij toen ook zo veel "ziek" was in de zin van jezelf grieperig voelen, want dat is wat ik dus nu al een half jaar heb.
Zij is er bijna van overtuigt dat ik het heb omdat het exact dezelfde beelden geeft als zij toendertijd.
Alleen is zij toen in het Radbout ziekenhuis in Nijmegen geweest bij een professor die er gespecialiseerd in was.
Donderdag moet ik naar de KNO arts en als daar ook iets uit komt ga ik toch een verwijzing krijgen en dan denk ik dat ik ook maar naar Ede ga.
wat ze ook zei en wie weet zit daar een kern van waarheid in, is dat het misschien ook wel iets hormonaals zou kunnen zijn wat men nog niet weet want het zijn hoofdzakelijk vrouwen die dit hebben.
En tijdens haar 3 zwangerschappen voelde ze zich duidelijk altijd veel beter.
Tot een week of 6 na de bevalling dan kwam het oude gevoel weer terug.
Zelf zit ik nu in het voorstadium van de overgang, dus het zou daar best iets mee te maken kunnen hebben.
Maar ik ga er wel mee aan de slag, nu wil ik toch echt wel eens weten wat er met me aan de hand is want het leven is niet leuk meer op deze manier en maak me gewoon ook hele erge zorge door me steeds maar zo beroerd en moe te voelen zonder dat er wat uit de onderzoeken komt.

**Geplaatst**: 18-01-09 21:57

Geplaatst: 18-01-09 21:57

Ik ben in drie jaar tijd twee keer geopereerd aan mijn buik en twee keer aan mijn arm, in die tijd heb ik waarschijnlijk Pfeiffer opgelopen (helemaal kun je dat helaas niet achterhalen). 4 maal narcose en in combinatie met pfeiffer schijnt de ideale bron te zijn voor ME/CVS. Mijn lichaam is eigenlijk niet meer hersteld na dit alles....waar ik me allang beter moest voelen, voelde ik me iedere keer slechter, de moeheid nam toe, terwijl het logischer zou zijn dat deze af nam. Toen bedacht ik er is meer aan de hand, ik ging al mijn klachten op een rij zetten, en kwam tot 30 onverklaarbare klachten. Mijn huisarts heeft direct bloed laten onderzoeken en stuurde me naar een reumatoloog om ziekte van Sjogren uit te sluiten (lijkt veel op ME), het bleek dat ik dait niet had, maar wist dat mijn lijf zieker werd, dus heb aangedrongen op meer onderzoeken. Helaas werd mijn huisarts ziek en kreeg ik een vervanger, deze vond dat ik maar eens moest doorzetten, want iedereen was toch moe???? Ik wilde een verwijskaart naar de internist, die kreeg ik niet...en door zijn vast geroest gedrag, werd ik strijdlustiger. Ik had inmiddels al research gedaan op het internet en kwam zelf op de ME/CVS, en heb toen een verwijskaart gevraagd voor amsterdam, ook deze wilde hij niet afgeven. Ik heb een hoop stampij gemaakt wilde niet vertrekken voordat ik een verwijskaart had, en uiteindelijk had ik hem. Een wat vreemde manier dus om bij het juiste adres te komen.

@Onassa: door mijn operaties kreeg ik hormooninjecties, de klachten van ME/CVS lijken soms erg op hormoonklachten, het blijkt dat er inderdaad sprake is van een vaak verstoorde hormoonspiegel, of voor dat de ME/CVS gekonstateerd word, of tijdens de ME/CVS ziekte periode. Als je vlak voor de overgang zit, zijn de klachten moeilijk te onderscheiden. Zo dacht ik dat ik opvliegers had, dit bleken later echte koortspieken te zijn.

**Geplaatst**: 18-01-09 22:44

Geplaatst: 18-01-09 22:44

die koorts pieken die ken ik, word bij mij ook aan opvliegers gedacht.
Kan allemaal wel zo zijn, maar al die andere klachten dan?
Nou....dat word dan maar op psygisch gegooid, word er niet goed van!

**Geplaatst**: 19-01-09 11:31

Geplaatst: 19-01-09 11:31

Hebben jullie wel eens een aparaat geprobeerd,ik bedoel dus dat er aparaten zijn die je meer energie zouden moeten geven.Ik wil namelijk de electro pedic bestellen,daar moet je 25 minuten per dag op met je voeten en het behandeld dan je reflexzones.Je voelt je dan veel energieker en gezonder en zo, en dat zou dan na 7 dagen moeten zijn.Ook verdwijnt dan de pijn die in je lichaam zit.

**Geplaatst**: 19-01-09 13:42

Geplaatst: 19-01-09 13:42

marleen_usar schreef:
Hebben jullie wel eens een aparaat geprobeerd,ik bedoel dus dat er aparaten zijn die je meer energie zouden moeten geven.Ik wil namelijk de electro pedic bestellen,daar moet je 25 minuten per dag op met je voeten en het behandeld dan je reflexzones.Je voelt je dan veel energieker en gezonder en zo, en dat zou dan na 7 dagen moeten zijn.Ook verdwijnt dan de pijn die in je lichaam zit.

Nee, zo'n apparaat heb ik nooit geprobeert. Eigenlijk geloof ik daar ook niet zo in, zeker niet als ze zeggen dat het zo snel resultaat geeft.
Ik heb wel een chi-vitalizer geprobeert (www.manivi.nl) omdat dat bedrijf van de vader van een vriendin is, hij dacht dat het misschien kon helpen en ik gratis zo'n apparaat mocht uitproberen. Wel een leuke ervaring, maar het hielp niet.

**Geplaatst**: 19-01-09 14:11

Re: me/cvs

Geplaatst: 19-01-09 14:11

zo ga zo maar slapen ik heb 39.8 koorts ik heb heel vaak hoge koorts

**Geplaatst**: 19-01-09 15:04

Geplaatst: 19-01-09 15:04

marleen_usar schreef:
Hebben jullie wel eens een aparaat geprobeerd,ik bedoel dus dat er aparaten zijn die je meer energie zouden moeten geven.Ik wil namelijk de electro pedic bestellen,daar moet je 25 minuten per dag op met je voeten en het behandeld dan je reflexzones.Je voelt je dan veel energieker en gezonder en zo, en dat zou dan na 7 dagen moeten zijn.Ook verdwijnt dan de pijn die in je lichaam zit.

Daar geloof ik niet in, ook geen ervaring mee dus.

Hoe is je operatie gegaan?

Ik heb mijn praktijk toets gehaald! Ik ben er echt zo blij mee, toen ik het uitvoerde had ik niet verwacht dat ik het gehaalt had. Maar gelukkig! $*\o/*$ Ben ik ook wat gemotiveerder om mij op de volgende toetsen te storten. Nu even lekker liggen zo.

**Geplaatst**: 19-01-09 15:56

Geplaatst: 19-01-09 15:56

Operatie ging goed maar ik ben nog steeds erg aan het tollen,zal nog wel een paar dagen duren ben ik bang.Maar ik heb gelukkig hulp om mijn paard te voeren en mijn jongste naar school te brengen.Ik zit vol plannen maar iedere keer kan ik ze niet uit voeren.

**Geplaatst**: 19-01-09 15:57

Geplaatst: 19-01-09 15:57

Fijn dat je je toets hebt gehaald, zet hem op he.

**Geplaatst**: 19-01-09 16:32

Geplaatst: 19-01-09 16:32

@marleen_usar: Fijn dat je operatie goed ging! Het zal wel lang duren om bij te komen, maar je hebt het nu tenminste achter de rug :(:)

@Paula: goed dat je je toets hebt gehaald $*\o/*$

Nog een blij berichtje: Mijn allereerste wetenschappelijke onderzoek (als het die naam mag dragen) dat ik samen met twee mede-studenten heb geschreven is zojuist ingeleverd $*\o/*$ Nu maar hopen op een goed cijfer

maar ik heb wel het gevoel dat we alles wat we kunnen eruit hebben gehaald!

**Geplaatst**: 19-01-09 16:36

Geplaatst: 19-01-09 16:36

Nou das goed nieuws zeg,ik ga weer proberen wat te werken over een paar weken.Van vervelen wordt je ook moe,ik heb gereageerd op een praktijkruimte.Die heb ik aan huis gehad maar ik moest toen stoppen omdat ik mijn huis niet meer netjes kon houden en er mensen door het huis liepen.Ik heb een mail gestuurd en meer info gevraagd dus ik ben benieuwd, ik heb er veel zin in.Het is naast een sportschool dus dat is ideaal.Heb ik ook meteen een eigen cursus ruimte want normaal huur ik een ruimte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-01-09 17:45

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 19-01-09 17:45

Ik ben trots op jullie, dames! Op naar de goede cijfers en volgende toetsen!

**Geplaatst**: 19-01-09 17:56

Re: me/cvs

Geplaatst: 19-01-09 17:56

Yeah ook hier goede cijfers binnen! Een 7 voor natuurkunde en een 6.4 voor biologie.. Voor een week waar ik me zo slecht in voelde echt heeel goed.. had ik dus écht niet verwacht. Blijkbaar komt er toch nog genoeg uit mijn wattenhoofd

Alleen scheikunde zit ik nog erg over in, die heb ik wel erg slecht gemaakt maar dat was ook de slechtste dag die ik die week had qua vermoeidheid en de reutel die er bij hoort..

**Geplaatst**: 19-01-09 18:11

Geplaatst: 19-01-09 18:11

Dat hyperen is denk ik hetzelfde als ADHD mensen. ADHD ontstaat ook door vermoeidheid. Veel mensen weten ook niet dat Ritalin, algemeen geneesmiddel voor ADHD, een pepmiddel is.
Dus dat hyperen is wel heel normaal als je supermoe bent en je gaat door..

Na het hyperen ben ik ook altijd bekaf.. Dan ga je gewoon over de grens..

**Geplaatst**: 19-01-09 19:42

Geplaatst: 19-01-09 19:42

Meiden, gefeliciteerd met de nette cijgers, hartstikke goed gedaan!! +:)+

**Geplaatst**: 20-01-09 07:57

Geplaatst: 20-01-09 07:57

Hoe doen jullie het met werken of geld verdienen,ik ga weer proberen iets op te zetten.Met een dure hobby is dat wel noodzakelijk.Maar ik krijg nog al eens het verwijt van mijn vecht genoot, van je zou toch weer werk gaan zoeken? Dat neem ik me ook steeds voor maar dan volgt er daarna altijd weer een slechte periode.Dat is dan niet leuk om te horen,maar nu ga ik toch weer proberen iets op te zetten.Het ergste vind ik dat hoofd als een vergiet,alles vergeten en zo.En dat kan niet als ik iets op ga zetten,dus ik daar maar hulp bij vragen.

**Geplaatst**: 20-01-09 08:03

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-01-09 08:03

Ik wil ook dolgraag werken en soms heb ik zoiets van: Wat als ik nou iets voor een ochtendje op zaterdag ga zoeken? Maar mijn vriend houdt me ook iedere keer weer tegen. Niet omdat hij het mij niet gunt maar gewoon omdat ik het eigenlijk niet kan. Ik wil daar nog wel eens doorheen kijken en denken **** alles ik doe het gewoon. Gevolg is dat ik weer helemaal terugzak dus wel fijn dat hij me op die momenten tegen houdt

**Geplaatst**: 20-01-09 08:11

Geplaatst: 20-01-09 08:11

Het probleem is dat mijn man voor zich zelf werkte en zeer goed verdiende, toen is hij deels voor een baas gaan werken en gingen we er erg op achteruit.Dus hij wil graag dat ik ook mijn steentje bij draag,maar hij gaat weer voor zich zelf werken als het goed is dus er komen weer betere tijden aan.Ook krijg ik steeds het verwijt dat ik wel leuke dingen kan doen(sportschool en paard voeren) en dat ik niks in het huishouden doe.Paard is alleen voeren dus eten over het hek en wat aandacht en dan weer weg,en sportschool is zo vermoeiend dat ik daarna de rest van de dag niks meer kan.Ik doe ook een studie en die wil ik graag af maken, zodat ik daar weer wat mee kan doen in mijn praktijkje.

**Geplaatst**: 20-01-09 08:21

Geplaatst: 20-01-09 08:21

Pfft dat is echt niet fijn :(:)

Ik hoop voor jullie dat het inderaad zo wordt dat het niet nodig is dat jij ook verdient. Ik weet natuurlijk niet hoe het bij ons in de toekomst er uit gaat zien (we willen binnen een jaar toch samen gaan wonen namelijk) maar mijn vriend ziet echt wel wat het met mij doet zegmaar (ME dus

) En hij snapt ook dat ik slechte en goede dagen heb en waarom ik dus ook leuke dingen doe. Hij pusht dat laatste ook en brengt mij dus ook regelmatig naar Prom toe met de auto zodat ik ook de leuke dingen doe!

Maar ik heb al vaker gehoord dat ik echt geluk heb met hem