Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-11-18 00:30

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 25-11-18 00:30

Stoer hoe je nog steeds strijdbaar bent. En eigenwijs.

Sneeuw alweer. Hoeveel daglicht heb je?

**Geplaatst**: 22-01-19 20:40

Geplaatst: 22-01-19 20:40

Hoe is het intussen met je, Alice?

**Geplaatst**: 22-01-19 22:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 22-01-19 22:49

Dat vroeg ik me inderdaad ook af! Is alweer een tijdje geleden en de laatste updates was duidelijk dat het niet zonder slag of stoot gaat allemaal.

**Geplaatst**: 24-01-19 12:23

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-01-19 12:23

Geen nieuws is goed nieuws,ik hoop toch zo dat dat waar is.

**Geplaatst**: 31-01-19 00:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 31-01-19 00:13

Het blijft wel heel stil. Hoop dat alles goed is $:\$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-01-19 15:26

Geplaatst door de TopicStarter : 31-01-19 15:26

Kreeg een berichtje dat jullie gevraagd hadden hoe t ging. :oo

Ben paar weken niet op Bokt geweest, dus heb t gemist. Ook 18 PB's, sorry!

Maar echt ontzettend lief dat er nog steeds aan mij gedacht wordt.

Het gaat, tsja, ik weet t eigenlijk niet... Uiteraard is het heel erg veel slechter geweest en gaat het op zich een stuk beter.

Begin dit jaar uitgebreide MRI scan gehad van mijn hersenen en hele rug. In de hoop misschien een oorzaak te kunnen vinden van het enorme verlies van mijn gezichtsveld (en of er wat veranderd is in de rug vanwege de zenuw pijn nog steeds), maar helaas... Geen verklaring voor mijn ogen
Eigenlijk niets bijzonders in t hoofd, de drain zit goed. Daar waar de sensor weg gehaald is, is een (waarschijnlijk oude) bloeding geweest. Hersenkamers zijn nu redelijk gelijk (voorheen was 1 samen gevallen en de andere iets verder open), omdat de drain nu door de wand ertussen steekt en dus beide hersenkamers draineert.

Maar hoop toch dat er wel wat gevonden gaat worden, want waar gaat het anders ophouden? Als ik blind ben? Daarnaast wil ik ook gewoon mijn rijbewijs terug, Zweden zonder auto is geen doen...

Laatste twee weken doet de drain helaas zijn werk ook niet (goed). Ook nog altijd erg veel pijn, zware pijnstillers helpen wel, maar het voelt zo extreem bezwaard (daarnaast heb je blijkbaar ook geen recht op kwaliteit van leven als je niet op korte termijn dood gaat). Maar dat zal ik waarschijnlijk maar gewoon moeten accepteren. Verder heel snel overprikkeld en energie is niets. Als de dag een uur oud is, is mijn batterij al leeg.

Als je in de mallemolen zit, leeft van de ene operatie naar de andere, is het in ieder geval een stuk makkelijker positief te zijn en blijven.

"Straks gaat het vast weer beter"

Nu dus nog steeds een beetje in een gat, het gaat niet beter en waarschijnlijk zal ik het hier mee moeten doen. De ene dag is natuurlijk een stuk beter dan de andere, maar elke dag wakker worden met extreme hoofdpijn (dat is echt elke ochtend, geen dag uitgezonderd) is al geen fijn begin van de dag. Vaak wordt het iets minder zodra ik even overeind ben, maar ook regelmatig niet.

Punt is alleen dat ik het niet kan accepteren, en ik wíl het ook gewoon niet accepteren. Alleen als ik weer kan paard rijden, op wedstrijd kan (haal geen plezier en voldoening uit recreatief met lange teugel rijden of alleen in de bossen rijden), gewoon weer leven, etc. Ik hield van het leven dat ik had, al moest ik 100 uur per week werken, 7 dagen in de week, dat maakt(e) me niets uit. Ik genoot ervan, van de dieren van het rijden, van alles...

Dus zodra de sneeuw weg is, wil ik echt weer met de beestjes hier aan t werk gaan... En ook erop. Meisje hier in de buurt gaat straks helpen ze terug op te pakken, eerst Spekkie terug onder het zadel en daarna Draakje zadelmak gaan maken. Daar kijk ik wel naar uit.

Nu zijn het twee harige bospony's (met iets te veel spekjes), genieten van in de sneeuw spelen, poetsen en aandacht. Oh en heel veel snoepjes en wortels natuurlijk haha.

Afbeelding

Spoiler:

Paar weken aan t "trainen" op de crosstrainer, beetje conditie terug proberen te krijgen, maar mijn God wat is dat slecht. En moeilijk om beetje motivatie te houden als t zoveel pijn doet.

Maar doel terug op t paard, helpt wel. 15kg kwijt nu en 30 minuten zonder dood neer te vallen lukt meestal ook (nog wel op standje traag, maar t is iets). Alleen moet m'n knie nog wel even vervangen worden tussendoor.

Maar goed, de ene dag kan ik de wereld aan en de andere dag graaf ik het liefst een kuil om daar in te gaan zitten om er niet meer uit te komen.

Maar gelukkig is er kwpn tv en kunnen we de hengsten keuring vanaf de bank volgen. $*\o/*$

**Geplaatst**: 31-01-19 16:06

Geplaatst: 31-01-19 16:06

Fijn dat je deze kant op gestuurd bent.

Ik vind het zo kak voor je dat je nog steeds niet echt iets opgeschoten bent. :(:)

Uit je berichten komt het over alsof je elke keer zelf om meer onderzoek moet vragen en ze ook nu na die MRI geen initiatief nemen om verder te zoeken waar je klachten vandaan komen. Misschien interpreteer ik het verkeerd hoor, corrigeer me vooral als ik het niet goed heb. Ik hoopte zo dat je in ieder geval van die hoofdpijn af zou zijn en je ogen weer beter deden wat ze horen te doen.

**Geplaatst**: 31-01-19 22:45

Geplaatst: 31-01-19 22:45

Goed om weer wat van je te horen hoor.

Wat balen dat er werkelijk niets te vinden is op die MRI. Het klinkt op zich goed dat beide hersenhelften weer gelijker zijn, maar daar heb je weinig aan als je klachten zo groot blijven. Logisch dat je de moed regelmatig opgeeft. Het blijft knap van je dat je toch dingen blijft doen om te zien of je je daardoor beter kan voelen. 15 kg. kwijt, dat is behoorlijk, top hoor! En op de crosstrainer, ik vind het nogal wat met jouw lijf.
Die foto's zijn geweldig, dat kan je gelukkig wel heel goed. Ik hoop voor je dat die knieoperatie snel kan gebeuren, dat komt er dus kennelijk ook weer even bij.
Ik hoop dat je ons weer iets vaker op de hoogte wil houden, maar als je daar geen zin in hebt is het natuurlijk ook goed hoor!

**Geplaatst**: 01-02-19 10:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 01-02-19 10:50

Alice kan die hoofdpijn niet van je ogen afkomen? toevallig loop ik nu al 8 weken met hoofdpijn,ik sta ermee op en ga ermee naar bed,en dit komt echt van mijn oog af.Ik heb al een poosje erg veel pijn rechtsboven achter mijn oog en sinds die tijd ook die hoofdpijn.
En nog wat,ben je ooit getest op Lyme? je hebt n.l. klachten waar ze de oorzaak niet van kunnen vinden. Je weet het nooit natuurlijk,niet geschoten is altijd mis.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-19 13:21

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-19 13:21

Imre schreef:
Fijn dat je deze kant op gestuurd bent. Ik vind het zo kak voor je dat je nog steeds niet echt iets opgeschoten bent. Uit je berichten komt het over alsof je elke keer zelf om meer onderzoek moet vragen en ze ook nu na die MRI geen initiatief nemen om verder te zoeken waar je klachten vandaan komen. Misschien interpreteer ik het verkeerd hoor, corrigeer me vooral als ik het niet goed heb. Ik hoopte zo dat je in ieder geval van die hoofdpijn af zou zijn en je ogen weer beter deden wat ze horen te doen.

Op zich valt dat mee, chirurg kwam er zelf mee (de MRI) en verwijzing naar de orthopeed (nog niet geweest, maar die heeft de MRI van hele rug aangevraagd).

Het is alleen lastig, omdat ze op zich wel weten waar de klachten van komen, maar niet wat nu de oorzaak is. Mijn ogen/zicht vind ik eigenlijk het ergste, ondanks dat ik daar zelf dus niet bewust van ben. In de zin dat ik het dus niet merk (want dat ik mijn zicht verlies, dringt wel door). Maar ben er ook zo aan "gewend" dat ik vrijwel niet meer tegen muren of kozijnen of iets aanloop, ben heel "bewust" in extra kijken en steek eigenlijk altijd mijn hand uit. De paarden vind ik soms wel wat lastiger (en dat is wel een moment dat ik het merk), omdat ik de rechter helft volledig kwijt ben en paard dus rechts loopt. Ik zie ze dan niet. Nu vertrouw ik de twee die ik thuis heb wel echt 300%, maar Lib is toch ook nog steeds een jong paard (oké, ze wordt alweer 5 dit jaar...

) En Spekkie is wat heter (wel braaf).

Merk dat ik dan wat onzeker op mijn eigen lijf wordt en daar reageren zij natuurlijk op. Ik wandel eigenlijk s avonds met allebei 10/15 minuten aan de hand, nu even niet omdat het op sommige plekken erg glad kan zijn), maar dat gaf steeds wat meer vertrouwen.

Maar goed, moet ook zeggen dat ik er zelf niet heel fanatiek achter de artsen aan ga. Moe gestreden, maar ook wil ik niet horen dat het alleen maar slechter zal worden of zo. Struisvogel politiek.

Jet schreef:
Goed om weer wat van je te horen hoor.

Wat balen dat er werkelijk niets te vinden is op die MRI. Het klinkt op zich goed dat beide hersenhelften weer gelijker zijn, maar daar heb je weinig aan als je klachten zo groot blijven. Logisch dat je de moed regelmatig opgeeft. Het blijft knap van je dat je toch dingen blijft doen om te zien of je je daardoor beter kan voelen. 15 kg. kwijt, dat is behoorlijk, top hoor! En op de crosstrainer, ik vind het nogal wat met jouw lijf.
Die foto's zijn geweldig, dat kan je gelukkig wel heel goed. Ik hoop voor je dat die knieoperatie snel kan gebeuren, dat komt er dus kennelijk ook weer even bij.
Ik hoop dat je ons weer iets vaker op de hoogte wil houden, maar als je daar geen zin in hebt is het natuurlijk ook goed hoor!

Merk dat zodra dingen wel lukken, dat best veel voldoening geeft en ook weer motivatie, energie en moed. Maar goed, als t niet lukt, is t ook meteen weer verdwenen.

Zou er in ieder geval bizar veel voor over hebben om beetje terug te likken functioneren en weer gewoon met de paarden te kunnen werken. Al zouden daar 200 operaties voor nodig zijn, enorm graag...

Knie heb ik toen ik 12 was verbrijzeld door een klap van een paard, die hebben ze toen met pinnen en ijzerdraad wel weer in elkaar gezet. Eigenlijk moest er 10 jaar geleden al nieuwe in, maar steeds uitgesteld. Dus op zich zat dat er natuurlijk wel in. Op zich is dat nog wel te doen, ondanks de berg artrose, etc. Veel pijn ook niet van, maar hij schiet steeds vaker echt op slot (bijna dagelijks nu) en dat is zeer pijnlijk en dan ook geen beweging mogelijk. Zodra die weer los is, is de pijn ook weer weg. Maar goed, vervangen moet ie toch, dus misschien maar beter nu.

Crosstrainer bevalt wel goed gelukkig, staat gewoon thuis en als t niet meer gaat kan ik gewoon stoppen. Liefst ga ik hardlopen, nu even geen optie met sneeuw en ijs, maar van de zomer wil ik dat wel ook gaan doen.

Doel is nog 10kg eraf, dan ga ik ook weer met fijner gevoel op pony zitten. :))

Ik ga proberen wat vaker op de hoogte te houden! Ontzettend veel aan jullie gehad en nog steeds, maar soms voelt t bezwaard om weer te komen klagen.

gohya schreef:
Alice kan die hoofdpijn niet van je ogen afkomen? toevallig loop ik nu al 8 weken met hoofdpijn,ik sta ermee op en ga ermee naar bed,en dit komt echt van mijn oog af.Ik heb al een poosje erg veel pijn rechtsboven achter mijn oog en sinds die tijd ook die hoofdpijn.
En nog wat,ben je ooit getest op Lyme? je hebt n.l. klachten waar ze de oorzaak niet van kunnen vinden. Je weet het nooit natuurlijk,niet geschoten is altijd mis.

Mijn ogen zelf zijn echt perfect en zien er super uit (worden ook elke 2/3 maanden gecontroleerd). Aan t gezichtsveld kunnen ze ook zien dat het echt een hersending is (mis beide ogen de rechter helft, met behoudt van centrale zien), precies zelfs links achter in de hersenen. MRI laat daar echter niets bijzonders zien, nu is niet alles altijd zichtbaar.

Getest op lyme.

Op zich weten ze wel waar de klachten van komen, maar niet waarom dat zo is. Verlies van gezichtsveld is ook wel typisch voor de hoge hersendruk, maar die lijkt redelijk te zijn (helemaal zeker is t niet, want geen druk meting meer gedaan (wil ook echt geen lumbaalpuncties meer) en de sensor is er nu uit want die was stuk), terwijl het zicht toch nog steeds hard afneemt.

Maar goed, wat zou t fijn zijn als je gewoon kon richten op herstel, daar hard aan kon werken en naar de toekomst kan kijken...

**Geplaatst**: 01-02-19 17:30

Geplaatst: 01-02-19 17:30

Klagen??

gekkie!

Ik wordt er zo verdrietig van! Al begrijp ik je wel weer, ik zit ook in een klote situatie en je bent op een gegeven moment ook uitgeluld over die misère. Je moet toch blijven ademen..

Maar jouw dag is jouw dag, je gevoel je gevoel en je pijn je pijn. Net als iemands reizen rond de wereld dag in dag uit (vaak extreem overgewaardeerd en aangedikt ). Beide net zoveel waard, en alles er tussenin. Ik durf mijn handen in het vuur te steken dat er hier velen graag meelezen als het maand op maand op jaar op jaar klote met je gaat, zonder dat ze de term klagen er aan verbinden, gewoon puur om je hopelijk te kunnen ondersteunen door te laten weten dat we aan je denken.

**Geplaatst**: 01-02-19 21:51

Geplaatst: 01-02-19 21:51

Fijn weer zo'n uitgebreide reactie! ( Voor ons tenminste).

Je "klaagt" maar een eind heen hoor, ik vind het absoluut geen klagen en leef gewoon weg op afstand met je mee!

Het geweldige met jou is dat je ondanks alle heftigheid toch uitgebreid kan en wil reageren. Dat maakt voor mij dat ik graag op de hoogte gehouden wil worden van je wel en wee.

Je staat nu al zo lang op de overlevingsstand, terwijl eigenlijk je lijf onder je wordt afgebroken, ik gun het je zo dat er ergens ineens iets gevonden wordt dat weer iets van verbetering geeft.

Inderdaad, een MRI pakt niet alles, er worden steeds stukjes overgeslagen en als nou net daar een probleem zit, wordt dat gemist.

Is het met de paarden geen optie om dan rechts van ze te gaan lopen, of ben je dan bang dat je zelf ergens tegenaan gaat lopen als je met ze loopt?

En hardlopen... Jij liever dan ik. Wandelen zie ik ngo wel zitten voor een bepaalde tijd, maar hardlopen... En dan zeker waar jij zit, dat is niet echt het vlakke Nederland dat we hier hebben. Petje af als je dat weer gaat doen.

Hopelijk kan de knieoperatie snel gedaan worden als hij nu dagelijks op slot schiet met onwijze pijn. Gaat dat onder algehele narcose?
Stom idee misschien, maar kunnen ze dan niet gelijk een lumbaalpunctie doen of moet je daarvoor kunnen zitten?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-02-19 22:26

Geplaatst door de TopicStarter : 13-02-19 22:26

Jullie zijn zo lief!

Ondanks dat nooit iemand t zo genoemd heeft, voelt het dat af en toe wel. Maar ben zelf ook gewoon moegestreden en er wel een beetje klaar mee.

Heeft er iemand ervaring met cognitive fx?

Vandaag weer begonnen met dexa, al weken hevige pijn rechts in mijn hoofd. Als hoge druk, maar dan heel lokaal. Ochtenden zijn werkelijk een hel om wakker te worden, als ik überhaupt geslapen heb. Maar, ondanks dat het echt troep is, voel ik me nu al een stuk beter... Pijn is nog lang niet weg, maar stuk beter te doen. Dus hopelijk komende dagen nog beter, dan rustig wat afbouwen en maar voorlopig lagere dosering blijven gebruiken. Als dat de pijn een beetje beter te doen zou maken, zou er in ieder geval veel voor over hebben!

Hopelijk alleen niet te veel last van bijwerkingen, vandaag wel behoorlijk wat last van. Maar liever dit dan de onhoudbare pijn!

Knie zal dan prothese worden, hopelijk alleen eerst knieschijf als dat nog mogelijk is en knie zelf verder nog niet te ver stuk is. Maar dat zal narcose zijn ja, lumbaalpunctie gaat wel (om druk te meten moet je zelfs liggen), maar de druk is niet betrouwbaar onder narcose.

Hardlopen houdt me een ding nog wel tegen, dat is dat ik geen "klein blokje om" kan zoals in NL en bang ben dat mijn lijf na 500m genoeg zegt.

Ook natuurlijk nog kracht verlies links, dus ik kan het niet inschatten. Nu ligt er sowieso nog veel te veel ijs, kan niet eens normaal naar stal lopen zonder onderuit te gaan.

En aangezien ik te traag reageer doet mijn heup nu goed pijn haha.

Morgen spekkie scheren, of in ieder geval begin maken. Ze heeft zo'n last van haar vacht en verwacht niet meer dat het nog -20 wordt, al zeg nooit nooit natuurlijk, maar dan maar staldeken onder winter deken erbij... Maar denk dat ze heel blij zal zijn als ze van haar dikke vacht af is! Ze is ook enorm in de rui, dus jeukkkkk dat ze heeft. :(:)

Kips heeft echt een hele mooie dunne vacht gelukkig, al heeft die het echt altijd warm.

Die staat ook gewoon in haar blote kont als spekkie onder dikke deken staat te trillen bij wijze van, haha.

Afbeelding

Alhoewel ze soms wel van frisse billen houdt. :):)

Baas, meen je dat nu serieus?! Haal dat ding van mijn oren.

(Ze pikt continue mijn muts van mijn hoofd af haha)

En verder lekker wat aan t knutselen...

Afbeelding

Eenhoorn in wording
(En daaronder kussensloop in wording

)

Naai cursus opgepakt, morgen in elkaar zetten. :))

**Geplaatst**: 14-02-19 05:44

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-02-19 05:44

Wat knap dat je met verlies van zicht toch zulk priegelwerk als naaien en haken kan! Super leuk ook en fijn dat je op die manier wat te doen hebt.

Wat betreft hardlopen: blokje om kan ook de oprit op en neer zijn ;-)

Zou me eerder zorgen maken om die knie dan om de afstand haha

Wat geeft de dexa voor bijwerkingen? Goed te lezen dat het iig zorgt voor vermindering van je pijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-19 07:44

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-19 07:44

benangelique schreef:
Wat knap dat je met verlies van zicht toch zulk priegelwerk als naaien en haken kan! Super leuk ook en fijn dat je op die manier wat te doen hebt.

Wat betreft hardlopen: blokje om kan ook de oprit op en neer zijn
Zou me eerder zorgen maken om die knie dan om de afstand haha

Wat geeft de dexa voor bijwerkingen? Goed te lezen dat het iig zorgt voor vermindering van je pijn

Het scheelt wel veel dat mijn centrale zien, dus gewoon recht vooruit, redelijk goed is! Ik zie ook niet meer wazig (heeel af en toe nog) en niet meer dubbel, dus dat scheelt veel. Als ik er niet op let, merk ik zelf eigenlijk niet eens dat ik de rechter helft volledig mis. Pas als ik ga focussen zie ik dat het gezichtsveld rechts weg is, oh en verder deuren, muren en kozijnen die ineens naar links springen natuurlijk.

Maar goed, dat maakt het dus ook wel weer gevaarlijk en ook de reden dat auto rijden niet meer mag. Ondanks dat ik er zelf wel bewust van ben (ik weet dat ik rechts niets zie, dus kijk vaak wel bewust meer naar rechts), merk ik het dus niet echt zelf (het is niet dat het zwart is of wazig is of zo, het is er gewoon helemaal niet. Net zoals niemand achter zich kan kijken, zo ervaar ik dus rechts ook.

Oprit op en af is zeker ook een blokje om, haha. Maar mijn grenzen ken ik (nog) niet zo goed, dus loop waarschijnlijk snel te ver door zonder te beseffen dat hetzelfde stuk ook terug moet.

Knie weet ik eigenlijk niet beter, als 12 jarige klap van een paard op gehad (in galop in het bos, paard voor mij slaat naar de pony waar ik op zat en miste pony maar raakte mijn knie

). Behalve dat er dus ruim 15 jaar ijzer in zit en de knie gewoon echt versleten is, heb ik er eigenlijk vrij weinig last van. Tot ie op slot schiet, zodra ie "los" is is de pijn ook meteen weer weg. Denk dat het op slot schieten misschien ook te maken heeft met losse fragmenten of iets. Knie was in 300 stukken, verbrijzeld. Dus kans is groot dat er losse stukjes in zitten.

Dexa heeft duizend en één bijwerkingen. :))

Maar waar ik gisteren vooral last van had was een enorm hoge hartslag (waarschijnlijk veel vocht de bloedbaan in en hart dat net zoveel conditie heeft als ik, niet dus :):)

), daardoor ook flink onrustig/gehaast gevoel. En verder wat koortsig en ziek gevoel, als griep. Maar het stelt verder niet zoveel voor, voordelen zijn vooralsnog een stuk groter!

Vannacht dan ook eindelijk eens wat langer dan een uur geslapen! Was wel om half 6 wakker, echt wakker, maar niet van ellende. Wel wat hoofdpijn (met name op één plek, rechts in mijn hoofd waar de pijn de laatste weken sowieso al heel hevig was), maar redelijk goed te hebben. Normaal ben ik tot 12 uur echt niets waard, voel me nu redelijk goed! Zelfs wat energie voor mijn doen.

Dus hoop dat de dexa gaat blijven helpen en straks op lage(re) dosering ook genoeg effect blijft hebben

**Geplaatst**: 14-02-19 07:59

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-02-19 07:59

Jij weet toch altijd alles zo luchtig en met humor te brengen, zelfs een knie die aan gruzels ligt.

Een stuk blikveld missen herken ik enigzins, ik zie links maar 15% en heb een grote dode hoek zeg maar. Gelukkig springen bij mij geen deurposten opzij, maar glaasjes drinken wil ik nog wel eens missen en tennissen met mij is ook humor want ik mis de bal heel vaak

**Geplaatst**: 16-02-19 02:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-02-19 02:10

Ik kan me echt niet voorstellen hoe dat is, verminderd zicht. Maar het is vooral ook kak dat je zo weer iets niet kunt of mag doen. Snap dat je soms denkt nah, houdoe, ik ben er even klaar mee.
Het is wel fijn weer je te lezen, gewoom te weten hoe het gaat. Ook al ken ik je niet echt, je zit al heel lang in mijn systeem zeg maar. Niet als klager

maar als een heel dapper mens.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-19 10:54

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-19 10:54

Kreeg van Facebook een herinnering, vandaag alweer 3 jaar geleden...

Afbeelding

Heftige tijd.

**Geplaatst**: 06-03-19 11:07

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-03-19 11:07

Poeh, ik schrok even van je bericht, maar 'gelukkig' is het al drie jaar oud.

Maar inderdaad, wat jij allemaal al hebt meegemaakt. Heftig hoor.
Ik hoop dat jij je vandaag okay voelt.

**Geplaatst**: 06-03-19 14:27

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-03-19 14:27

Je topic las ik 3 jaar terug in min zomervakantie. Geen bereik dus steeds als het even kon liet ik weer berichten van jou laden. 3 jaar geleden...

**Geplaatst**: 06-03-19 20:39

Geplaatst: 06-03-19 20:39

Dit topic loopt ook al bijna 4 jaar... :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-19 21:51

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-19 21:51

Inderdaad gelukkig al drie jaar geleden, daarna nog wel erg ziek geweest, maar deze keer toch wel het ergste. Toen ook zo extreem veel pijn gehad, heb de nacht toen op ok doorgebracht om een poging te doen de pijn onder controle te krijgen, maar te gevaarlijk was op de afdeling. De ochtend toen met de ambulance A fit naar Tilburg gegaan en waar ze die zelfde dag besloten alles eruit te halen wat achteraf behoorlijk heftige operatie was.

Nog steeds de gevolgen en veel pijn van t slopen van mijn rug toen.

Was denk ik de heftigste periode in "mijn ziek zijn", heftigste pijn ooit, echt heel ziek, zware operatie en veel complicaties...

Maar 3 jaar, denk nu 5 jaar ziek, ene kant vliegt de tijd, maar tegelijkertijd staat mijn leven al die tijd echt stil. Zoveel kwijt geraakt en verloren...

Voel me op t moment niet zo tof, dexa helpt redelijk maar nog geen goede balans in dosering gevonden. Ook, als bijwerking, veel pijn in alle littekens en dat zijn er ondertussen bizar veel.

Maar goed, als ik vergelijk met drie jaar geleden, toch ook wel "vooruitgang". Ook dingen die een stuk slechter zijn, maar ook redelijk "stabiel".

Heb wel iets leuks gevonden, werken aan de hand met de beestjes. Helaas is t weer terug winter en nu ook weer sneeuw, maar hopelijk snel lente en dan wat verder serieus oppakken zodra de rijbaan te doen is.

Afbeelding

Spekkie eet eten van Kips op. :')

Achja, die dikke kont moet natuurlijk ook wel ergens vandaan komen.

**Geplaatst**: 25-07-19 13:13

Geplaatst: 25-07-19 13:13

Hoe gaat het met je op dit moment Quir?

**Geplaatst**: 13-08-19 00:00

Geplaatst: 13-08-19 00:00

Ik heb niet alles gelezen aangezien dat echt onmogelijk is met al die pagina's haha. Maar ik ben blij om toch een soort lotgenoot te hebben gevonden.
Mijn verhaal in een relatief soort van korte versie en ik hoop dan ook dat je dingen herkent en mij mogelijk tips kunt geven.

Op mijn 16e heb ik een zwaar scooterongeluk gehad, bij die klap is er hersenvocht vrijgekomen en heeft dat een cyste gevormd in mijn ruggenmerg. Gezien ik gedurende de jaren steeds meer herniaklachten begon te krijgen ben ik 3 jaar later voor het eerst door de mri heen gegaan. Hier werd toen de cyste gevonden op hoogte van th12 tot L2. De artsen wisten niet wat ze ermee aan moesten en gooide er uitspraken uit van kan geen kwaad tot dwarsleasie en verlamd vanaf mijn nek als het fout zou gaan. Jaren heeft mij dit dwars gezeten en ik heb afgelopen jaar na een rugtraject te hebben doorlopen op advies van een orthopeed toch een second opinion aangevraagd. Iets wat daar zit kan niet goed zijn leek mij en dat bleek dus ook wel. Bij de neurochirurg in Tilburg aan te zijn gekomen werden de klachten besproken en de mogelijke operatie. Omdat ik op dat moment mijn baan aan dit alles al was kwijtgeraakt, in de ziektewet zit en dit toch ooit echt een keer geopereerd moest worden dacht ik kom maar op dan. Ik heb toch niks te verliezen. 3 maart dit jaar ben ik geopereerd voor de 1e keer. Tijdens de operatie kwamen ze erachter dat ik niet alleen een cyste had zitten maar daarachter een fistel die binnen 2 jaar een dwarslaesie had veroorzaakt omdat hij mijn ruggenmerg aan het verdrukken was. Vandaar dus ook de toenemende herniaklachten. De 1e operatie leek geslaagd, ik moest 3 dagen plat blijven liggen met een drain in mijn rug. Deze vloeide achteraf niet goed af. Ik werd erg misselijk en kreeg erg veel hoofdpijn op dag 2 en hij is nadat ik me hele bed had onder gespuugd gelijk verwijderd. De drain had nooit goed gezeten bleek bij het verwijderen. Hier begon de ellende. Na 5 dagen werd ik ontslagen ondanks dat het met mij niet goed ging, een fantastische verpleegkundige had aan mijn been getrokken bij het uit bed halen en sindsdien had ik ook extreem veel pijn erin. Het werd op een kneuzing gegooid. 10 dagen na de operatie begon mijn nachtmerrie. Ik had van het ene op het andere moment een zwelling op mijn rug op de plaats van het litteken. Ik noemde hem nemo haha. Contact opgenomen met de spoed maar zolang het niet lekte hoefde ik niet te komen. Nog geen 12 uur later kwamen de 1e druppels eruit zetten. Op naar de spoed. Ze hebben de wond toen gedraineerd, kweek ingezet of het echt hersenvocht was en bloedonderzoek. Me bloed was goed, extra hechting op de wond en ik mocht weer naar huis. Met kanttekening dat er met spoed een mri werd aangevraagd. De volgende ochtend was de zwelling in alle glorie weer terug, weer contact met de chirurg en kennelijk was de mri nog niet aangevraagd die werd dus gelijk doorgezet. Het had niks geholpen. 2 dagen later lag ik dan ook weer op de spoed, me been viel volledig uit, ik hield het niet meer van de pijn ondanks volle tramadol dosering. Ook was de hoofdpijn niet te houden en werd ik steeds suffer. Weer bloedonderzoek, de waardes waren nog steeds binnen marges. De mri was aangevraagd en aangezien ik niet doodging moest ik die gewoon afwachten. En weer op naar huis.. 4 dagen later door de mri en wat ik al dacht werd waarheid, de 1e operatie was compleet mislukt. Het afdichtingsmateriaal voor mijn wervelkanaal had ik afgestoten en er zat een gat van 7 cm in mijn wervelkanaal die het hersenvocht rechtstreeks naar buiten afvoerde. Ik moest met spoed geopereerd worden (Dit was uiteindelijk weer een we3k later) ook begon mijn wond er steeds slechter uit te zien omdat de hechtingen van de 1e operatie na 3 weken er nog steeds inzaten om de boel maar gesloten te houden. 3 dagen voor de "spoed" operatie lag ik weer op de spoed. Het vocht stroomde over mijn rug heen en de wond zag er zwaar ontstoken uit. Ik voelde me ook echt onwijs slecht. Een punctie had geen zin omdat ik toch over 2 dagen werd geopereerd en eerder op de ok had ook geen zin want de ok stond al.. ook liet mijn bloed geen ontstekingswaarden zien die erg hoog waren maar omdat de wond er zo slecht uit zag werd er toch maar ab opgestart. Achteraf is dit mijn redding geweest. 1 april ok 2, infuus prikken was een hel, na 6 keer zat er nog geen lijn in en had de geweldige zuster al 3 vaten verwoest. De anesthesist.kreeg er een lijn in die voor de narcose prima was maar niet voor het ab infuus. Die werd slapend geprikt. Na de ok kreeg ik te horen toen ik eindelijk weer wat bij was na 3 dagen (ze hadden me overgedoseerd met.morfine en ketamine..) dat het kantje boord was. Ik had een infectie in mijn ruggenmerg en het vlies stond op klappen. Als dat was geklapt had ik sowieso een dwarslaesie gehad of erger.. dat nieuws sloeg in als een bom. Waarom was er zolang gewacht terwijl ik zo hard riep dat het niet goed ging? Na 7 dagen werd de uitwendige drain dichtgedraaid, ook deze gaf aan hoe slecht het ging. In nog geen 8 uur tijd voer ik 200 ml hersenvocht af. Dat is bizar hoog zoals jij waarschijnlijk ook weet. Ook begon ik een uur na het dichtdraaien uit de drain plek te lekken. Na 4 uur kwam de spoedarts erbij (de banketstaaf die mij zo lang had laten lopen) en nee hoor het kon geen kwaad, de drain kon gewoon open en nog weken blijven zitten. Mijn eigen chirurg kwam de ochtend daarna en schrok zich rot met het nieuws. Die drain moest er per direct uit en ze gingen niet verder experimenteren gezien hoe slecht ik eraan toe was. Er ging een lp drain in. De volgende ochtend lag ik op de ok. De operatie was gelukt en de 1e dagen voelde ik mij idd beter. Echter na 5 dagen kwam de hoofdpijn weer terug en de lichtfobie. Man wat is dat honds vervelend!! Na 1 maand en veel hoofdpijn verder met alle klachten die daarbij horen werd besloten om de drain te sluiten omdat ik onderdruk in mijn hersenen had. 19 juni is dit gebeurd en sinds ik wakker ben geworden uit die narcose voel ik gewoon dat het niet goed zit. Ik blijf hoofdpijn houden, iedere dag weer. Soms heftig, soms weer wat minder. Ook heb ik neurologische klachten ontwikkelt in de vorm van een been wat achterblijft met lopen, lichtfobie blijft, met tijd en wijlen heb ik ongelijke pupillen, ongecontroleerde beenbewegingen bij de test van knie naar hiel glijden met de bal van de voet en ik lig nog steeds veel plat owh en af en toe weer verhoging terwijl ik nooit koorts heb. Bij 37,6 voel ik me al zwaar ellendig. De mri laat niks zien op een oorlogsgebied na in mijn rug en een drain die goed zit. ( ze hebben hem alleen afgebonden) ik word nu doorgestuurd naar de hoofdpijn specialist in het amphia omdat het te druk is in Tilburg. Ik heb al mijn vertrouwen in het ziekenhuis verloren met alles wat er is gebeurd en tot overmaat van ramp is de chirurg die ik vertrouwde klaar met zijn co schappen en terug naar Leuven... Ik weet niet meer wat ik moet doen. Volgende week woensdag heb ik mijn afspraak maar ik heb er weinig vertrouwen in omdat ik in het amphia startte en ze totaal niet wisten wat ze ermee aan moesten en me jaren met een tijdbom rond hebben laten lopen.. herken jij deze klachten ook die ik nu nog steeds heb? Het kan volgens hun geen overdruk zijn, ik zelf heb dit gevoel wel. Die hoofdpijn klopt gewoon niet..

Oké sorry voor het lange verhaal, dit is niet echt kort te vertellen haha. Ik voel me machteloos, 5 maanden verder en eigenlijk ben ik er alleen maar slechter uitgekomen dan dat ik erin ging.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-19 07:53

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-19 07:53

Het is inderdaad een lang topic geworden onder tussen! Je hebt ook al veel mee gemaakt en pech gehad.

Herken het alleen niet heel erg zo, vraag me eigenlijk ook af of het echt een te hoge druk is.

200ml per 8 uur is namelijk ook echt niet heel veel, vrij normaal zelfs (productie van ca 500 ml per dag is voor een gezond persoon normaal), bij mij is dit dan ook heel erg veel hoger/meer.

Is de hoofdpijn positie gebonden en wanneer heb je het meeste last? In de ochtend/wanneer je (langere tijd) ligt? Of juist eind van de dag/(langere tijd) overeind bent?

Hebben ze MRI/CT van het hoofd gemaakt? En ooit al eens druk metingen gegaan?

Hoe zijn jouw ogen? Die zijn het belangrijkste uitgangspunt voor een te hoge druk.

Overigens kan ik niet zo heel goed tegen artsen en verpleegkundigen "die banketstaaf" of "geweldige verpleegkundige" noemen.

Die mensen doen alles wat ze kunnen voor je, laten je echt niet langer lopen als ze weten wat er precies aan de hand is en wat ze kunnen doen. Ze prikken ook echt niet expres 6x mis, wees trouwens blij dat het maar 6x was.

Maar ik snap heel goed hoe vervelend het is. Maar vergeet ook niet dat ze het extreem druk hebben en maken extreem lange werkdagen (meeste staan om 8 in de OK en zijn met een beetje geluk om 19 klaar). En uiteraard gaan mensen die echt kritiek liggen voor in spoed situaties. En mijn ervaring is ook dat als het echt nodig is, je binnen een half uur op OK ligt. Maar ze weten ook gewoon niet alles, zeker alles rond en met hersenen is veel nog een grijs gebied, helaas.

En de reden dat ze vaak wat langer wachten, is inderdaad de kans dat je er slechter uit komt groot is.

Maar Tilburg is wel echt een van de betere ziekenhuizen en ook de enige die wat verder kijken en bereid zijn het zo goed mogelijk te krijgen. Meeste ziekenhuizen gooien het meteen maar op psychisch...

knabbelgirl schreef:
Hoe gaat het met je op dit moment Quir?

Sorry voor late reactie.

Maar lief dat je het vroeg!

Ik heb hele wisselende dagen, van heel slecht tot best goed.

Helaas nog wel altijd veel pijn, vooral waar de sensor gezeten heeft. Ogen zijn ook nog steeds bagger.

Maar heb alweer op mijn vosje gezeten en het lukt me om ze zo'n 3/4x in de week te trainen. Zelfs alweer wat km kunnen fietsen! Voor mij al heel veel haha.

Libs wordt komende maand zadelmak gemaakt thuis, heel benieuwd hoe ze het gaat doen.

Helaas begint mijn knie nu wel echt slecht te worden (verbrijzeld geweest en moet een nieuwe in, al zo'n 12 jaar, maar uitstellen tot het echt niet meer gaat ivm leeftijd), maar nu ik weer wat meer doe merk ik dat ie toch wel echt versleten is.