Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-09-18 09:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-09-18 09:49

Wat zegt die specialist er van want dit is toch wel heel erg.

**Geplaatst**: 10-09-18 10:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-09-18 10:46

is duidelijk waarom je nu veel meer pijn hebt? neemt de druk weer toe of is er juist sprake van te weinig druk?

**Geplaatst**: 10-09-18 16:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-09-18 16:13

Verschrikkelijk voor je Alice dat je nu nog meer pijn hebt! Is dit weer hersendrukpijn, of botpijn oid? Sterkte!!

**Geplaatst**: 11-09-18 20:21

Geplaatst: 11-09-18 20:21

K*t zeg dit. :(:)

Bah bah bah, wat moet je toch ontzettend veel doorstaan.
Het leven is zo niét eerlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-18 21:33

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-18 21:33

Nietjes zijn eruit, eigenlijk zijn ze minder vervelend om eruit te halen dan hechtingen. Als ze er makkelijk uit willen dan.

Sommige zijn zeer gehecht en dat is geen pretje, maar grootste deel ging wel prima.
Maar het idee alleen...

Wat de oorzaak/reden van de pijn is, heel eerlijk geen idee. Verwacht dat het de hersenvliezen zijn (eigenlijk enige wat gevoelig is in het hoofd, hersenen voelen niet). Ik weet ook niet hoe vast de sensor zat en of ie er flink aan heeft moeten trekken of iets. Was er niet echt bij. :Y)

Ze hebben niet geboord deze keer, dus verwacht niet dat het bot pijn is. Zo voelt het ook niet echt. De druk voelt eigenlijk ook wel oké. De drain werkt (hoor m regelmatig). Met een drain heb je eigenlijk chronisch een hersenschudding, ik vermoed dat het dat nu ook vooral is, alleen dan een paar graadjes erger dan normaal. Geluiden, licht en (jawel echt, onvoorstelbaar, ik weet het) sommige geuren zijn echt pijnlijk in m'n hoofd. Het waait op het moment best flink en door de boorgaten in mijn hoofd komt de kou/wind direct op mijn hersenen/hersenvliezen, is alsof ze in kramp schieten of iets, enorm pijnlijk. Hersenvliesontsteking was minder pijnlijk. $:\$

Maar goed, hoop dat het inderdaad gewoon maar een (zware) hersenschudding of iets is. Het voelt een beetje als de hoge druk, maar dan alleen daar waar de sensor zat. Misschien dat er iets van een bloeding gezeten heeft, namelijk wel flinke bloeding geweest. Als dat opgeruimd is zou het ook beter moeten gaan, als dat het is.

Andere kant is t nu ook pas twee weken terug, heb er denk ik iets te makkelijk over gedacht... Beetje naïef. Maar vergeleken met alle voorgaande operaties stelde dit op zich ook niet zoveel voor, dacht ik. Maar je kan echt beter een blinde darm eruit laten halen.

Ze hebben trouwens niet aan de drain gezeten. De sensor zit helemaal los van de drain, deze zit voor op het hoofd in de hersenen (zoals op de foto wel te zien is waar ongeveer). De drain gaat achter mijn oor de schedel en hersenen in, wel ook aan de rechterkant. Dus dat is nu verder ook gewoon dicht gebleven.
Wel voor de zekerheid hoge dosering antibiotica. Doen ze normaal nooit, maar vanwege alle infecties in het verleden, toch maar wel gedaan.

Maar goed, paar lieve knuffels staan. Ze zijn super lief en voorzichtig en willen ook wel graag kriebels krijgen (en geven haha).

Mijn liefste (en knapste

kijk die speknek) babydraakje, zooooo voorzichtig en lief is ze nu. Normaal is ze ook lief, maar ook gewoon echt een (baby/puber)draak haha.

Maar het is fijn wat met ze te doen, maar deze zomer weer lekker gaan rijden is er niet bepaald van gekomen... Maar nu mezelf op dieet gezet (van een heel actief leven (24/7 paard) naar niets doen en (heel) ziek (geweest) zijn is niet zo goed geweest

haha), hebben crosstrainer thuis staan, dus doel is deze winter weer een beetje fitter worden, conditie krijgen en dan als de sneeuw weg is :brr:

in het voorjaar lekker weer zelf aan het rijden gaan. En draakje aan het werk gaan zetten, dat die speknek een gespierde nek gaat worden.

Niet dat er nu zoveel spek op zit, maar van training kan het ook niet komen. _O-

**Geplaatst**: 12-09-18 01:07

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-09-18 01:07

De eeuwige optimist is terug

. Je bent een kanjer. Ik hoop dat de pijn in elk geval zo snel mogelijk goed te harden is aangezien helemaal weggaan misschien wat veel gehoopt is. Maar wie weet, misschien zit dat er over een tijdje toch ook weer in. Knappe puber heb je hoor.

**Geplaatst**: 12-09-18 05:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-09-18 05:28

Pijn of niet, aan je bericht is te lezen dat je hoopvol bent en ook nu weer en modus gevonden hebt om het vol te houden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-09-18 21:40

Geplaatst door de TopicStarter : 18-09-18 21:40

Maar nu wel weer even verdwenen.

Vandaag ogen getest en mijn ogen gaan nog steeds heel hard achteruit en zijn alweer een flink stuk slechter dan de laatste keer. Op papier ben ik voor meer dan de helft blind...

Linker oog is de rechter helft en links boven volledig weg, rechter oog de rechter helft helemaal weg. Niet slechter, maar niets zien.
Ik merk/mis het alleen niet, heel frustrerend, maar eigenlijk ook eng. Voor mijn gevoel gaat het zien juist namelijk beter, meestal niet dubbel en ook vrij scherp. Maar gezichtsveld is dus dramatisch. Ogen zelf zijn ook echt perfect, dus het zit er achter in de hersenen.

Over 1 of 2 maanden nog eens testen, hopelijk is het dan wel beter... Nu is operatie natuurlijk nog kort geleden en ook nog steeds enorm veel pijn. Als er zwelling of wat dan ook in de hersenen is, zou het kunnen verklaren. Maar anders ben ik mijn rijbewijs waarschijnlijk kwijt...
Niet dat ik nu auto rij, maar toch is dat anders.

Maar goed. Het is niet anders...

Hopelijk wordt de vreselijke pijn in ieder geval snel wat minder, kan heel veel pijn hebben maar het liefst haal ik m'n kop eraf nu.
Wil gewoon zo graag weer eens wat kunnen doen. Heb hele leuke plannen en doelen, hoop dat snel op te kunnen pakken en er wat moois van te kunnen gaan maken.

**Geplaatst**: 19-09-18 07:54

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 19-09-18 07:54

Na een ruggenprik afgelopen vrijdag heb ik last van een licor lek. Ik word gék van de hoofdpijn als ik overeind kom en je bent de afgelopen dagen dan ook heel vaak in mijn gedachten geweest.
Dat jij nog kan functioneren vind ik echt bijzonder maar laat vooral zien hoe veerkrachtig je geest is. Want net als met je ogen raak je gewend aan hoe het is en vind je daar een weg in. Je moet wel, of je wil of niet...
Is er duidelijkheid over hoe lang deze pijn mag aanhouden Na de operatie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-18 08:51

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-18 08:51

Liquor lekkages zijn heel pijnlijk, heb je nog steeds een lek? Anders zouden ze na een dag of 3 een bloodpatch moeten doen, daarna ben je vrijwel direct van de hoofdpijn af!

Het is overigens dezelfde pijn als wanneer de drain goed werkt (mensen vragen wel eens waar het mee te vergelijken is, maar naar mijn idee is er weinig waar je het mee kunt vergelijken, maar als mensen ooit een lek gehad hebben weten ze het direct). Zijn de hersenvliezen die zo'n pijn doen (hersenen voelen niet namelijk) en die wennen daar ook wel wat aan, dus het wordt wel wat minder als de eerste keer zeg maar (voor mij voelt het nu dus minder dan jij het nu voelt). De eerste drain die ik gehad heb zat in mijn rug en had geen klep, dan heb je dus precies een heel groot liquorlek. Die eerste weken waren dus ook een enorme hel en ik lag alleen plat in bed. Maar goed, het "went" en de hele dag in bed liggen is geen optie. Dus je moet.

Nu ervaar ik de pijn lang zo heftig niet meer (de lage druk pijn), maar als ik dingen getild heb of lachen (...) Dan is de druk zo laag dat ik echt moet gaan liggen om even de pijn te laten zakken. Vind de lage druk vaak veel pijnlijker dan de te hoge druk, omdat het veel feller komt en vooral hele grote wisselingen krijgt, maar ook (bijna) weg is als je plat ligt. Hoge druk is er continue, dus je went er wat meer aan en komt minder fel even binnen wandelen.

Maar ik hoop dat het lek snel dicht is of dat ze een bloodpatch doen, weet maar al te goed hoe k*t en pijnlijk die lekkages zijn. :(:)

Sterkte!

Oh en veel koffie en cola drinken, caffeine helpt een beetje (dan maak je meer hersenvocht aan). Of Panadol plus, dat is paracetamol met caffeine.

Geen idee hoe lang de pijn mag aanhouden, ging er zelf vanuit een dag of 2. Maar ligt er ook aan wat de oorzaak is. In theorie kan het een bloeding of oedeem in de hersenen zijn, dan heeft dat tijd nodig voor dat weg is. Of het dat is echter geen idee. Vermoed wel dat het iets met een te hoge druk te maken heeft, omdat het veel erger wordt als ik ga liggen, maar het is wel vooral op de operatie plek waar het meeste pijn doet. Maar nu mag het toch wel weer weg gaan.

**Geplaatst**: 22-10-18 20:18

Geplaatst: 22-10-18 20:18

Quir, hoe is het met je?
Bij dit nieuws, gehoord via BNR radio, dacht ik gelijk aan jou! Al je vervelende hoofdwonden die bleven lekken.
https://www.ad.nl/binnenland/umc-komt-m ... ~aaa6b67c/

**Geplaatst**: 22-10-18 20:21

Geplaatst: 22-10-18 20:21

Heb je al eens dit instituut gecontact over je situatie? http://www.bt-i.org

**Geplaatst**: 23-10-18 01:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-10-18 01:40

Waarschijnlijk een hele rare vraag. Maar is er geen mogelijkheid om dat hersenvlies uit te schakelen of vervangen door donormatwriaal? Zodat je er minder pijn aan hebt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-18 09:43

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-18 09:43

Hannanas schreef:
Quir, hoe is het met je?
Bij dit nieuws, gehoord via BNR radio, dacht ik gelijk aan jou! Al je vervelende hoofdwonden die bleven lekken.
https://www.ad.nl/binnenland/umc-komt-m ... ~aaa6b67c/

Ja had het gelezen, dat zou wel echt een hele goede oplossing zijn als het werkt! Want dat is echt een van de vervelendste complicaties en ook een van de meest voorkomende denk ik...

Hannanas schreef:
Heb je al eens dit instituut gecontact over je situatie? http://www.bt-i.org

Deze ken ik niet, ga eens kijken wat het is.

Avelienvd schreef:
Waarschijnlijk een hele rare vraag. Maar is er geen mogelijkheid om dat hersenvlies uit te schakelen of vervangen door donormatwriaal? Zodat je er minder pijn aan hebt?

Nee dat is helaas geen optie, je hebt verschillende hersenvliezen zeg maar. De buitenste (zit aan de binnenkant van de schedel en ook vast aan de schedel) is dura mater of in het Nederlands het harde hersenvlies. Dan het arachnoidea of spinnenwebvlies en dan op de hersenen pia mater of zachte hersenvlies, deze volgt ook alle kuilen hobbels en bobbels van de hersenen. Deze vliezen lopen ook door tot in de rug.

Dus helaas kan je dat niet uitschakelen of vervangen of iets.

En verder het gaat mwah, elke dag nog steeds veel pijn en wordt ook elke dag wakker met flink hoofdpijn die meestal gelukkig wel iets weg zakt eenmaal overeind. Maar slapen gaat slecht, haal denk ik zo'n 3 uurtjes gemiddeld per nacht. En de zenuwpijn in mijn benen is op het moment een stuk erger, nu ook steeds vaker mijn linkerarm waar ik het gevoel in verlies. Kan nog wel gewoon bewegen of iets, maar voel niets en kracht is ook weinig. Beetje als een slapende arm.

Volgende week speciaal gezichtsveld onderzoek, testen of ik genoeg zie om mijn rijbewijs te mogen houden... Ook al rijd ik geen auto op dit moment, zou toch wel echt heel K** zijn als ik m kwijt raak.

**Geplaatst**: 23-10-18 14:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-10-18 14:13

oliebol zeg, totaal niet positief dus, en juist nog altijd achteruitgang.
Ik hoop zo dat dat ooit eens mag stoppen, en nog beter: verbeteren.
3 uur per nacht krijgt een gezond mens zelfs pijntjes van.. slaap je overdag wat?

Heel veel sterkte Quir, heb je nog een leuke foto om te laten zien?
Hoe gaat het met je paarden?

**Geplaatst**: 23-10-18 15:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-10-18 15:11

Jajks Quir, houdt maar niet op zeg... Dikke knuffel.

**Geplaatst**: 23-10-18 19:42

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-10-18 19:42

Sterkte Quir!

**Geplaatst**: 23-10-18 19:48

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-10-18 19:48

Waardeloos Alice. Hopelijk wordt het gauw wat beter. :(:)

**Geplaatst**: 24-10-18 09:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-10-18 09:29

Jeetje! het is dus weer slechter geworden.Vind het zo vreselijk voor je elke dag die pijn,vooral de zenuwpijn is verschrikkelijk. We gunnen je zó een pijnvrije tijd,al zou het maar 1 pijnvrije dag per week zijn.Ik denk dat je geen eens hoe dat voelt? pijnvrij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-10-18 16:18

Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-18 16:18

Pijnvrij, wat is dat?

Pijnvrij hoeft niet eens, maar gewoon een beetje minder zou wel fijn zijn... Zo af en toe

Vandaag rot dag, veel hoofdpijn door drain die het (even?) niet doet.

Overdag slapen doe ik niet, dan lig ik sowieso de hele nacht wakker.

Foto's maken haal ik nog steeds zooo veel plezier uit.

Met Bokt geüpload, dus kwaliteit is beetje hard achteruit gegaan, maar toch.
Afbeelding

Lief spekkie denkt het hare van foto's

Maar de eerste sneeuw ook alweer gehad, bleh.

**Geplaatst**: 30-10-18 17:24

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-10-18 17:24

Wat een prachtige foto van de uil.
Enne... :(:)

**Geplaatst**: 19-11-18 22:39

Geplaatst: 19-11-18 22:39

Hoe gaat het nu met je? Even bijgekezen maar het is allemaal niet fijn. :(:)

Heb je je rijbewijs nog?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-11-18 22:46

Geplaatst door de TopicStarter : 23-11-18 22:46

Helaas mag ik niet meer auto rijden... Over maand of 4/5 nog eens testen, hopelijk is het dan wat beter.

Moet eigenlijk weer een afspraak maken bij de neurochirurg, maar zie er enorm tegenop. Wil eigenlijk gewoon niet weten dat het alleen maar slechter wordt. Maar goed, misschien een oorzaak gevonden maar daarvoor moet er eigenlijk een nieuwe scan/MR gemaakt worden.

Kortom eigenlijk gewoon een afspraak maken.

Verder heb ik er eigenlijk heel goede dagen bij zitten, helaas wel flink aan het struggele met de druk. Ene dag hoog en nu alweer een paar dagen enorm laag, zo laag dat functioneren eigenlijk niet lukt. Echter de ochtenden gaan wel heel oké, tot de druk dus veel te laag is. Zou eigenlijk dan gewoon een uurtje plat moeten gaan, maar iets met niet toe willen geven en "ik ben niet ziek". Lijf denkt er het zijne van.

Maar mijn lichaam is het er dus ook nog niet zo eens met mij. :))

Probeer wat actiever te zijn zo op een dag, elke dag "sporten" (15/20 min op de crosstrainer, nog wel heel rustig, maar elk begin is er één) en elke avond met elk paard 15 minuten stappen. Lichamelijk heel moeilijk, maar het geeft wel veel voldoening. Paardjes vinden het ook echt heerlijk.

zeker nu het zo vroeg donker wordt (half 4 alweer).

En het is koud! Eerste sneeuw ook al gehad.

Afbeelding

"Hoezo mag ik geen hooi eten hier en moet ik terug mijn stal in?!"
Koningin Otty was het er niet mee eens haha.

**Geplaatst**: 24-11-18 09:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-11-18 09:50

Wat vreselijk kl*te voor je! Goed dat je niet bij de pakken neer gaat zitten, maar wel heel logisch dat je er af en toe even helemaal doorheen zit. Sterkte!

**Geplaatst**: 24-11-18 10:11

Geplaatst: 24-11-18 10:11

Je wil zo graag maar je lijf wil niet en protesteert.
Gevangene van je eigen lichaam.
Sterkte! :(:)