Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-03-18 17:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-03-18 17:28

Hieperdepiep Hoera Gefeliciteerd
Fijne verjaardag!

**Geplaatst**: 29-03-18 19:01

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-03-18 19:01

Dagje te laat maar toch gefeliciteerd!

**Geplaatst**: 24-04-18 19:19

Geplaatst: 24-04-18 19:19

Hoe is t met je meis?

**Geplaatst**: 26-04-18 15:15

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-04-18 15:15

Hoe gaat het nu met je?

**Geplaatst**: 26-04-18 15:22

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-04-18 15:22

Ben ook wel benieuwd! Vooral ook of je op wedstrijd bent geweest want dat stond op de planning toch?

**Geplaatst**: 26-04-18 16:01

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-04-18 16:01

ik hoop op beter!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-18 20:43

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-18 20:43

Thanks lieve Bokkers!

Ook nog voor de felicitaties!

Ik heb er steeds meer betere dagen bij zitten, kan steeds een beetje meer en de lente doet het ook goed.

Toevallig gisteren en vandaag wel weer hele slechte dagen met extreme pijn. Echt, ik verafschuw de drain. Nu, als die zo extreem veel pijn veroorzaakt. In de buik, meestal lever/middenrif en vanmiddag ook nieren. Wat een afschuwelijke verschrikkelijk ding, bah bah. Wat zou ik m er graag uit hebben als die zoveel pijn doet...

Wanneer dat ding die pijn niet veroorzaakt gaat het echt een stuk beter. Hoofd doet het heel goed en gaat steeds beter, zeker als ik ook wat kan doen (loopt de drain beter af). Wanneer die de pijn veroorzaakt, werkt ie nauwelijks dus dan gaat t hoofd ook niet zo lekker. Maar over het algemeen, ja het gaat steeds een beetje beter. $*\o/*$

Wel nog altijd elke dag pijn, vooral zenuwpijn, rug en ook hoofdpijn, dat zal ook wel altijd blijven... Zodra ik bezig ben, is het meestal wel te handelen en kan ik me er overheen zetten (tot ik ga zitten of iets, maar goed, kunnen niet alles hebben haha). Ik weet ook niet hoe mijn ogen zijn/doen, dus da's wel nog even spannend.

Wedstrijden zitten wel in de planning, maar eerst trainen! Deze week pas vosje weer op gepakt. Twee weken in NL geweest en daarvoor lag er nog een meter sneeuw. Maar hier wordt ik zo intens gelukkig en blij van, kijk dan.

Heb er nog niet terug opgezeten. Eerst even wat conditie kweken en spieren er terug op. Ze heeft toch best tijdje vakantie gehad. Hier in Zweden mag ik ook weer onderaan starten, dus dat gaan we zeker ook doen, beginnen in de Lätt C:1. :))

Heb nog altijd een heeeele lange weg te gaan en vergeleken met andere of met een paar jaar terug, kan ik nog steeds niets of bizar weinig, maar kom van ver en veel meegemaakt laatste jaren. Ik kan nu zonder al te veel moeite de paarden s morgens voeren, buiten zetten en stallen mesten, daarna wel echt even rust nodig, maar later op de dag kan ik er 1 trainen en s avond weer binnen en voeren en zo. Dat lukte een paar maanden terug niet... Ja het gaat traag, ja het stelt niet zo veel voor, maar langzaam komen we er wel.

**Geplaatst**: 27-04-18 21:48

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-04-18 21:48

Goed om te horen dat het langzaamaan toch vooruit gaat! Hopelijk worden de slechte dagen steeds minder.

**Geplaatst**: 28-04-18 03:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-04-18 03:10

Woehoe Alice wat een fijne update !

**Geplaatst**: 28-04-18 06:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-04-18 06:46

Het stelt nog niet zoveel voor zeg je dan.... dat doet het wel! Wat een fijne update meis. Heerlijk om weer aan de slag te kunnen.
Wát IK me nog afvroeg, kan die drain niet korter? Of is het puur het vocht wat zo'n pijn geeft?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-18 07:45

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-18 07:45

Als die dagen met extreme pijn minder of zelfs weg zijn, ben ik helemaal blij.

Het hersenvocht geeft wel wat irritatie op het buikvlies (en door de buikvliesontstekingen is het buikvlies bij mij sowieso stuk gevoeliger dan normaal), maar dat zorgt niet voor die extreme pijn. Dat is echt drain zelf. Korter maken zou kunnen helpen, vervelende is dat zo dagen, zelfs weken, geen pijn veroorzaakt en ineens uit het niets weer. Heel eerlijk, liefst heb ik dat ze m naar het hart leggen... Buik geeft sowieso nog altijd veel problemen, darmen niet goed doen en ik denk dat de drain en hersenvocht daar niet bij helpen. Op het moment krult de drain ook gigantisch op in mijn hals en kun je m heel goed zien en voelen, ook op mijn borst doet ie dat iets. Geen idee waarom die dat doet... Fijn is het niet.
Maar goed, inkorten of naar het hart leggen is allebei weer een operatie, de 15e dan alweer.

Maar de vogeltjes fluiten, zonnetje schijnt, gras begint eindelijk te groeien! Echt toe aan het voorjaar en zomer.

Straks F1 kijken 8-)

en vanmiddag Ootje longeren. Beestjes staan al lekker buiten.

In de tijd dat ik er nu 1 train, deed ik er vroeger 3. Maar vind het op deze manier eigenlijk veel leuker, geniet er veel meer van, leer de paarden echt nog heel veel beter kennen, en merk dat ik heel anders in mijn trainingen sta. Ik ben altijd wel al heel erg van het vriendelijke geweest, paard de tijd geven, geduld, etc. Paard zegt nooit zomaar nee en denkt nooit: "vandaag niet baas, geen zin, laat ik je even lekker pesten". Maar na drie/vier keer was het toch wel klaar en moesten ze gewoon luisteren. Nu denk ik er echt zo anders over. Als het paard niet doet wat ik (denk) te vragen of wil of nee zegt, ga ik eerst ALLES af waarom niet. Wat doe ik fout? Kan hij het (nog) niet? Fysiek? Mentaal? Begrijpt ie het niet? Stel ik de vraag fout?
Zo veel meer bewust van wat ik doe (of niet doe) en hoe het paard daar op reageert. Ben me er ook enorm van bewust dat ik vaak wat te traag ben in mijn reacties, doordat mijn linker helft niet zo wil. Oot haar moeilijke kant is rechts, mijne links. Dus rechtsom longeren is voor mij ook moeilijker. Dus draait ze af en toe naar binnen. Vroeger had ik na 3 keer gezegd dat ze door moest lopen en niet naar binnen draaien. Nu doen we het gewoon 30 keer opnieuw en besef ik heel goed dat ik gewoon sneller moet zijn. De 31e keer doen we ook gewoon opnieuw en de 32e. Maar ze doet het steeds beter (en ik dus hopelijk ook :))

).

Jag vill, jag kan, jag ska.

**Geplaatst**: 28-04-18 09:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-04-18 09:28

Dus tóch hele kleine stapjes vooruit! vind het super voor je,en geloof me,ook die rotpijn zal beetje bij beetje minder worden, zeker i.c.m. een pijnstiller.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-04-18 16:42

Geplaatst door de TopicStarter : 30-04-18 16:42

gohya schreef:
Dus tóch hele kleine stapjes vooruit! vind het super voor je,en geloof me,ook die rotpijn zal beetje bij beetje minder worden, zeker i.c.m. een pijnstiller.

Die pijn gaat helaas niet minder worden.

Pijnstillers helpen ook vrijwel niet, hooguit iets wat de scherpe kantjes eraf, maar pijnvrij, nee echt niet.

Pijnvrij hoeft ook niet, al zou dat natuurlijk enorm welkom zijn!! Maar gewoon wat minder pijn, dat zou al zo fijn zijn... of af en toe een dagje met minder pijn.

Het went wel, de meeste pijn in ieder geval, maar desondanks is het enorm slopend en vermoeiend. Vooral als je dankzij de pijn ook nog nauwelijks slaapt.

Vandaag weer terug hoge druk in m'n kop. Dus dat komt er ook even bij. De drain in m'n buik is wel stukje verplaatst, dus die veroorzaakt nu iets minder pijn, maar nog steeds felle steken en die komen zo onverwacht. Dat is eigenlijk nog veel erger dan continue pijn.

**Geplaatst**: 10-07-18 08:11

Geplaatst: 10-07-18 08:11

Hai Quir,

Ik denk nog regelmatig aan je. Hoe gaat het nu met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-07-18 16:37

Geplaatst door de TopicStarter : 14-07-18 16:37

Lief dat je het vraagt! Had alleen even tijd nodig om te antwoorden...

Het is lastig. Op zich gaat het redelijk, stabiel, maar daardoor dus ook nauwelijks verbetering. Je komt in een gat terecht. Als je vol in de molen zit, van operatie naar operatie leeft, van infecties naar infecties, kan je heel goed vast houden aan "straks wordt het beter". Alleen, het wordt niet beter. Dat dringt nu wel door.

Nee, het is nu niet meer zo slecht als het ruim een jaar geleden was, maar er is niets meer overgebleven van waar en wat ik ooit was, wat ik ooit kon en deed. Daarentegen wel weer nieuwe dingen, zoals de fotografie. Daar heb ik enorm veel plezier aan!

Afbeelding

(Mijn oude liefde

het paard dan haha. Gekocht als 3 jarige, ze is nu 16)

Al met al heb ik goede en hele slechte dagen. Nog altijd dagelijks veel pijn en e zenuwpijn wordt steeds erger, maar eigenlijk ook niet toe willen geven aan de zware pijnstillers. Het weer werkt hier momenteel ook niet mee (nu al 3 maanden non-stop rond de 30 graden en geen druppel regen). Ik haal enorm veel plezier en voldoening uit de paarden, maar ik kan het ze niet aan doen nu aan het werk te zetten. Da's gewoon echt niet fair. Vooral Libby heeft er extreem veel moeite mee. :(:)

Helaas faalt de drain steeds meer en meer, tot nu toe gaat ie het elke keer wel weer terug doen, maar dat is wel pas na een paar dagen weer terug erg hoge druk. Ook geen idee hoe mijn ogen er op dit moment aan toe zijn. Ene kant wil ik het weten, als het wel slechter wordt? Andere kant wil ik het gewoon echt niet weten...

Laatste operatie is nu ruim een jaar geleden en dat wil ik heel graag nog even zo houden.

Tijd terug ook weer enorm benauwd, waarschijnlijk weer longembolie. Dus weer meer bloedverdunners, nu een ander middel en dat bevalt me wel. Geen prikken, geen trombosedienst, etc. en het lijkt ook goed te helpen. Lang zo benauwd niet meer.

Afbeelding

Mooi Zweden.

Grootste meer van Zweden, is hier vlakbij, je kan de overkant niet eens zien.

**Geplaatst**: 14-07-18 19:47

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-07-18 19:47

Zo dapper hoe je hier een weg in vind.
Ik weet je moet.
Er is geen keus.
Maar toch.
Blijf het knap vinden dat je het koppie niet laat hangen en steeds weer een weg vind met positieve ervaringen.
Hoe gaat het met Bas op zijn werk?

**Geplaatst**: 14-07-18 19:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-07-18 19:57

Bah meis... je bent een vechtertje. Zoals esje zegt, je hebt geen keus. Maar toch.

Geniet van het fotograferen.

**Geplaatst**: 19-07-18 23:26

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 19-07-18 23:26

Jeetje wat een ellende blijft het zeg. Prachtige foto's. Gelukkig heb je nog iets waar je plezier aan beleeft maar je had het allemaal zo anders voorgesteld. Heb je wel een fijne arts nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-18 20:58

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-18 20:58

Weer eens even een update, omdat ik toch nog wel veel pbtjes krijg met vragen hoe het gaat

maar ook om dat er weer een operatie op de planning staat.

Vorige week dinsdag ben ik terug naar de chirurg geweest. Als eerste, de drain werkt nog steeds. Goede en slechte dagen, maar in het algemeen is de druk nu redelijk. $*\o/*$

Echter heb ik dagelijks veel pijn van de sensor en regelmatig extreme pijn, lijkt alsof de hersenvliezen in kramp schieten of iets dergelijks. In ieder geval is de pijn hersenvliesontsteking x10. Ook een beetje bang geweest voor infectie, maar verder niet ziek en ook geen koorts (af en toe alleen wat verhoging). Dus dat zal mee vallen hoop ik.

En er zijn dagen dat ik echt extreme pijn in mijn buik heb, echt messteken met uitstralende pijn naar rug, nek en schouders... Vorige week meteen CT gemaakt, maar (gelukkig?) geen hele gekke dingen op te zien.

Maar de chirurg wilde de sensor wel uit mijn hersenen vissen. Kon eigenlijk al meteen de dag er na, helaas vanwege de bloedverdunners toch geen optie. Dus was eigenlijk nu gepland voor deze week woensdag om 7.45, maar die is nu verzet naar volgende week vanwege spoedgeval.

Dus helaas, hersenoperatie nr 15, maar deze keer alleen maar wat materiaal eruit vissen. Dus hopelijk redelijk snel weer beetje hersteld en ben ik in ieder geval van deze vreselijke pijn af. Helaas zal het geen hele kleine wond zijn, want de sensor zelf is ook niet zo klein.

Waren mijn haren eindelijk net weer bijgegroeid dat ze niet meer alle kanten op staken.

Maar het is voor een goed doel, hoop ik.

**Geplaatst**: 20-08-18 21:04

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-08-18 21:04

Hopelijk verloopt alles zonder complicaties en ben je er snel weer bovenop.
Succes

**Geplaatst**: 20-08-18 21:12

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-08-18 21:12

Hopelijk verloopt alles goed en brengt het snel verlichting

**Geplaatst**: 20-08-18 21:16

Geplaatst: 20-08-18 21:16

Balen dat je nog weer een operatie moet ondergaan.. Maar als daardoor de pijn minder wordt, is dat wel erg fijn

Heeft het verder nog consequenties dat die sensor eruit gaat? Ik neem ten minste aan dat 'ie een functie had en er niet voor niks ingedaan was. En moeten ze daarvoor ook nog weer door je schedel boren oid of dat niet?
Alvast veel sterkte gewenst voor volgende week!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-18 21:23

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-18 21:23

Thanks!

SpeechLess schreef:
Balen dat je nog weer een operatie moet ondergaan.. Maar als daardoor de pijn minder wordt, is dat wel erg fijn Heeft het verder nog consequenties dat die sensor eruit gaat? Ik neem ten minste aan dat 'ie een functie had en er niet voor niks ingedaan was. En moeten ze daarvoor ook nog weer door je schedel boren oid of dat niet?
Alvast veel sterkte gewenst voor volgende week!

De sensor werkte helaas al niet meer of ja, hij gaf bizarre waarden aan (drukken van 200/300 cm H2O, dan ben je niet meer op deze wereld zeg maar

).

Nee gelukkig hoeven ze nu niet te boren, op de schedel zit een grote dop waaraan de sensor zit. Die gaat door het gat in de schedel de hersenen in. Ik ga er verder tenminste vanuit dat ie niet losgeboord hoeft te worden.

Wordt wel opgenomen op medium IC, maar hoop eigenlijk wel gewoon weer dezelfde dag naar huis te mogen.

**Geplaatst**: 21-08-18 07:18

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-08-18 07:18

Succes Quir ! Hopelijk ben je idd snel weer thuis.

**Geplaatst**: 21-08-18 07:57

Geplaatst: 21-08-18 07:57

Ah, als 'ie toch niet meer werkt kan 'ie er maar beter uit ja. Gelukkig is het niet zo'n ingrijpende operatie dan. Zou fijn zijn als je dan ook meteen weer naar huis mag inderdaad