Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-09-25 08:08

Geplaatst: 26-09-25 08:08

Bellatrix schreef:
Ik hoor van mijn tante (die is doktersassistente) dat ik ook Rituximab per infuus kan krijgen? Zij heeft mij casus besproken in het ziekenhuis waar zij werkt en kreeg dit te horen. Hier heb ik niets over gehoord. Als dat een optie was had ik het toch wel gehoord? Ik ben even gaan zoeken wat het precies is en wat het doet. Maar ik weet het niet hoor. En schijnbaar moet dat infuus ook elk half jaar herhaald worden.

Heeft het zin om mijn artsen hiernaar te vragen? Of wil ik dit helemaal niet?

Vragen staat vrij zeg ik altijd en mijn ervaring is dat mijn artsen altijd wel openstaan voor mijn input en vragen wbt mijn behandeling. Ik zou in jouw geval een mailtje naar de poli sturen met de vraag of het een optie is en wat de voor- en nadelen zouden zijn van de behandeling, dan kan jouw behandelend arts daar een oordeel over vellen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-25 08:35

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-25 08:35

Ik ga idd wel even een bericht sturen naar mijn arts, kijken wat ze zegt. Maar ik vind het wel heftig, 3x een dagopname aan het infuus...en dan slik je nog de prednison. En hoeveel beter voel ik mij dan?

**Geplaatst**: 26-09-25 08:39

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 26-09-25 08:39

Dat is natuurlijk altijd een gok. Het kan weinig tot niks doen, het kan je ook jaren verlichting geven van je klachten. Maar als je arts zegt dat dit een goede optie is dan zou ik het er persoonlijk graag voor over hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-25 08:40

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-25 08:40

Ja, misschien wel hoor.

Eerst maar eens een bericht sturen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-10-25 07:00

Geplaatst door de TopicStarter : 15-10-25 07:00

Ik heb 29 oktober een telefonische afspraak met de arts onderzoeker.
13 november terug naar de reumatoloog.

Ik krijg altijd vocht in mijn enkels van mijn medicatie en in de ochtend is dat altijd weer weg.

Zie hier:

Einde dag:

Afbeelding

In de ochtend:
Afbeelding

Ik vind het ook zo lelijk al dat vocht. $:\$

**Geplaatst**: 15-10-25 07:07

Geplaatst: 15-10-25 07:07

Sowieso heb je wel vocht in je benen, enkels en voeten zo te zien. Ook in de ochtend. Toch eens overleggen met je arts inderdaad. Wat naar voor je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-10-25 07:10

Geplaatst door de TopicStarter : 15-10-25 07:10

Komt grotendeels door de Nifedipine. Die slik ik voor mijn Raynaud.
https://www.thuisarts.nl/fenomeen-van-r ... an-raynaud

Maar die slik ik alleen tussen oktober en april en zelfs toen ik het niet slikte had ik last van die bijwerking, die is nooit weggegaan en dat had wel gemoeten werd mij verteld.

**Geplaatst**: 15-10-25 07:11

Geplaatst: 15-10-25 07:11

Bellatrix schreef:
Ik heb 29 oktober een telefonische afspraak met de arts onderzoeker.
13 november terug naar de reumatoloog.

Ik krijg altijd vocht in mijn enkels van mijn medicatie en in de ochtend is dat altijd weer weg.

Zie hier:

Einde dag:

[ Afbeelding ]

In de ochtend:
[ Afbeelding ]

Ik vind het ook zo lelijk al dat vocht.

Ik draag daarvoor compressie kousen. Helpt heel goed tegen het vocht in je benen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-10-25 07:18

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 15-10-25 07:18

Heb je daar geen last van op de dag?

**Geplaatst**: 15-10-25 09:12

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 15-10-25 09:12

Tussendoor ook goed je benen hoog legen als het kan. Dus als je 's avonds op de bank zit, echt een goed kussen eronder! Dat kan ook iets helpen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-10-25 09:13

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 15-10-25 09:13

Dat doe ik nooit.

Ik lig wel op de bank met mijn knieën opgetrokken maar niet hoog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 15:02

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 15:02

Mijn arts onderzoeker belde net. Ze wilde weten hoe het ging. Ik wilde zelf al vragen of we na de stootkuur kunnen gaan afbouwen met prednison/dexa en het nieuwe medicijn kunnen opstarten maar ze begon er zelf al over.

Het medicijn heet Azathioprine en die moet dus de pred/dexa gaan vervangen.

https://www.apotheek.nl/medicijnen/azat ... athioprine

Ze wil dat ik daar met enkele weken al mee begin. Dat is sneller dan ik dacht dus daar ben ik heel blij mee. Ik zie bij dat medicijn nergens 'vocht in het gelaat' en 'gewichtstoename' in de bijwerkingen dus ik neem aan dat al het vocht dan weer verdwijnt. En dat de kilo's er tzt ook weer afgaan. (ik blijf natuurlijk gewoon sporten)

13 november nog wel naar de reumatoloog en eind december ook naar de neuroloog.

**Geplaatst**: Gisteren, 16:18

Geplaatst: Gisteren, 16:18

Oeh wat fijn!!! Nu hopen dat die nieuwe medicijnen goed hun werk doen en je van die nare bijwerkingen af komt

ik duim!

**Geplaatst**: Gisteren, 16:36

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: Gisteren, 16:36

Azathioprine heeft volgens mij inderdaad niet het vocht vasthouden en eetlust verhogen als bijwerking. Heb dat ook lang geslikt en weinig gemerkt van de bijwerkingen van die medicatie iig. Maar dat kan natuurlijk voor iedereen anders zijn.

**Geplaatst**: Gisteren, 16:37

Geplaatst: Gisteren, 16:37

Bij mij verdwijnt het vocht heel snel, maar de kilo’s moet ik hard voor werken..

Heb persoonlijk qua bijwerkingen liever pred dan Azathioprine. Pfff wat werd ik daar ziek van

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 16:50

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 16:50

Fijn te horen dat het vocht snel verdwijnt! Dat ik voor de kilo's moet werken vind ik niet erg, ik sport 3x per week en dat blijf ik gewoon doen, ook als ik weer op gewicht ben.

**Geplaatst**: Gisteren, 21:53

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: Gisteren, 21:53

Wat fijn, ik duim voor je!