Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-06-22 13:25

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 08-06-22 13:25

Het hangt er vooral vanaf of ik over grenzen heen ga of er nog andere soort pijn bij komt. En het is wel gezakt van hele dagen naar in de loop van de dag, maar geen dag waarop ik niet zulke aanvallen krijg. Enige wat een beetje helpt is gaan slapen in donkere stille kamer, maar dat is niet altijd makkelijk in het voorjaar of zomer

Vandaar dat ik altijd zo fel ben op echt goed rust nemen bij zulke hoofdpijnen. Ik ben doorgegaan elke keer en kom er niet meer vanaf. Was echt soort waarschuwing van mijn lijf, zo vat ik het op. Net als dat ik 40 graden koorts krijg als kk te veel doe. Eerst sneller en ergere hoofdpijn en daarna koorts. Of in 1 keer koorts als ik op 1 dag echt veel te veel doe.

Dus goed luisteren naar lijf

**Geplaatst**: 08-06-22 13:31

Geplaatst: 08-06-22 13:31

Ja ik krijg er ook steeds koorts bij

En ik had het heel licht op maandag, en ik dacht dat ik er wel doorheen kon gaan, maar toen tijdens het vegen sloeg de kramp toe in mn schouder en nek. Wow wat deed dat pijn zeg. En ik heb dit dus wel vaker gehad, ik kan dan ook mn hoofd niet meer goed dragen, dus ik loop altijd een beetje gek rond dan. Maar ik moet ook veel slapen dan. Vandaag voel ik me niet supermoe, maar gisteren bijna de hele dag geslapen

Maar ik denk dat ik straks nog wel even ga liggen, maar ik moet eerst even eten. Gisteren had ik een stuk taart als lunch, maar dat vond mijn lijf ook niet zo tof. :')

Kreeg het helemaal koud enzo.

Weten ze bij jou trouwens wat die hoofdpijn is?

**Geplaatst**: 08-06-22 13:34

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 08-06-22 13:34

Is dat niet gewoon migraine?

Ik heb dat een keer of 15 in de week. Gelukkig niet dagelijks.
De ene aanval zit rechts bij mijn slaap, kaak en oor.
De andere aanval links achter mijn oog en kaakholte. Daar zou ik dan ook wel een naald in willen stoppen om de druk eraf te laten.
Het ene moment heb ik het dan door en door koud, kan onder 3 dekens gaan zitten maar dat helpt niet, het andere moment koorts.

**Geplaatst**: 08-06-22 13:43

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 08-06-22 13:43

Ziekenhuis vindt het geen migraine, omdat het te vaak voorkomt (want elke dag kan niet volgens hen) en ik op geen enkel medicijn reageer. Niet alleen de migraine medicijnen maar ook andere soortenbdie ze gebruiken omdat het kan helpen.

Dus echt weten ze het niet. Misschien komt het wel door de eds, maar dan zou er een specialist in eds naar me moeten kijken en die wil me niet zien. Ik heb wel de diagnose, maar nooit onderzocht welk type, maar omdat ik wel de diagnose heb mag ik er niet heen. En testen moet maar in oude ziekenhuis, maar die doen dat niet

De ene arts gooit het op spanningshoofdpijn / stress, de ander hield het maar gewoon bij invaliderende hoofdpijn.

Die laatste heb ik op papier, maar volgens uwv valt het wel mee

**Geplaatst**: 08-06-22 13:48

Geplaatst: 08-06-22 13:48

Ow sorry bedoelde niet bij jou MWM, bij Earth.

Ja volgens uwv arts kun je met migraine en sumatriptan op ook gemakkelijk leerlingenvervoer doen.
Ook als je aangeeft dat je nooit langer dan een half uur auto rijd op goede dagen. Met migraine en medicijnen uiteraard al niet.

Citaat:
Sumatriptan - Cat. II
4 uur niet rijden.

Meer informatie vind je op: https://www.apotheek.nl

Werkzame stof Sumatriptan
Medicijngroep Hoofdpijnmiddelen

Cat. II
Geneesmiddelen uit categorie II hebben een licht tot matig negatieve invloed op de rijvaardigheid. De invloed op de verkeersveiligheid kun je vergelijken met een alcoholpromillage in het bloed van 0,5 tot 0,8 g/l (0,5–0,8‰).

**Geplaatst**: 08-06-22 13:49

Geplaatst: 08-06-22 13:49

Pff wat raar zeg allemaal. Maar invaliderende hoofdpijn snap ik wel, ik heb net even de vaatwasser ingeruimd, meer dan dat doe ik niet vandaag :')

En het is ook geen migraine denk ik, want ik kan wel licht verdragen. En ik heb migraine gehad, dan kotste ik alles onder :')

**Geplaatst**: 08-06-22 14:14

Geplaatst: 08-06-22 14:14

DuoPenotti schreef:
Sportschool werkt alleen als ze echt weten wat wat ME inhoud.
Nu heeft natuurlijk niet elke chronisch vermoeide ME/CVS.

Oud buurmeisje heeft long covid.
Ik vind dat zo vergelijkbaar met ME/CVS.
Die heeft erg baat bij een garmin smartwatch die je body battery bijhoud.
Iemand daar ervaring mee?

Die geeft aan dmv je slaappatroon en hartslag hoeveel energie je nog hebt.
Of je moet gaan zitten of nog wel iets kunt doen.
Zij vind hem best goed werken.

Helemaal eens. Bij me/cvs werkt het echt anders. Dan moet je echt voorzichtig zijn met over grenzen gaan. Ik heb echt helemaal niks aan fysio's of revalidatie gehad, die snappen er echt geen bal van en hebben me alleen maar verder de afgrond in geholpen.

Geen ervaring met de garmin. Ik denk dat het voor sommigen goed kan werken, maar ik hoor ook vaak mensen die dan veel te veel bezig zijn met die smartwatch. Volgens mij is het moeilijkste, maar uiteindelijk het beste, om echt goed te snappen en voelen waar je last van hebt en hoeveel je ongeveer op een dag kan doen en daar dan ook echt mee rekening te houden.
Ik merk dat mijn HRV meten en hartslag enzo niet werkt, omdat die instellingen gemaakt zijn voor een gezond persoon.

Ik doe nu een bewegingsvorm/revalidatie die wel echt goed aansluit op me/cvs en je autonoom zenuwstelsel in balans zou moeten brengen. Je wil echt niet weten hoe bizar langzaam dat gaat

**Geplaatst**: 05-07-22 22:55

Geplaatst: 05-07-22 22:55

Hoe gaat het hier, ik ben nu heel streng op mijn voeding aan het letten vanwege mijn trage schildklier. Ik had veel klachten en was gewoon uitgeput, nu ben ik aan het ontgiften omdat ik bepaalde voeding weg laat. Het is best moeilijk soms want ik drink ook geen koffie meer. En ik gebruik geen zuivel, geen gluten en soja.
Ik had een heel wazig hoofd en ik zou na 2 weken effect moeten ervaren in mijn energie niveau, dus ik ben heel benieuwd.

**Geplaatst**: 05-07-22 23:00

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 05-07-22 23:00

Ik mag goed nieuws mededelen!
Ik krijg toch de Wajong

Dit geeft mij zo enorm veel rust. Ik stond in de winkel toen ik werd gebeld en ik kon wel janken. Pfff zo ontzettend fijn!

**Geplaatst**: 06-07-22 17:35

Geplaatst: 06-07-22 17:35

Nou dat is heel goed nieuws, wajong krijg je niet zo snel.

**Geplaatst**: 06-07-22 19:47

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 06-07-22 19:47

Nee, Zelfs mijn jurist had dit niet verwacht. Dus het was echt een verrassing. Ik had ook niet zo snel antwoord verwacht. Op z'n vroegst pas eind deze maand

**Geplaatst**: 20-01-24 13:04

Geplaatst: 20-01-24 13:04

Hallo allemaal,

Dit is het meest recente topic over chronische vermoeidheid dat ik kon vinden. Ik heb het hele topic gelezen. Dat heeft wel een paar weken geduurd

Ik heb zelf al meer dan 15 jaar energietekort en dat wordt steeds erger. Nu heb ik afgelopen november van de huisarts de diagnose ME/CVS gekregen. Ik zit op dit moment volledig thuis van mijn werk. Over een aantal weken zal ik een brief krijgen van UWV om WIA aan te vragen.

Ten eerste ben ik benieuwd hoe het met jullie gaat.
MyWhishMax, jij was toch verwikkeld in een lange procedure met UWV? Zijn daar al nieuwe ontwikkelingen in?

Ten tweede ben ik benieuwd welke therapie of behandeling jullie echt heeft geholpen met jullie chronische vermoeidheid? Er zijn zoveel mogelijkheden dat ik door de bomen het bos niet meer zie.

Groetjes, Marlies

**Geplaatst**: 20-01-24 13:48

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 20-01-24 13:48

Hoi Marlies. Welkom helaas.
Ik ben sinds december ook afgekeurd helaas.

Ik ben bij het CVSME centrum in Amsterdam geweest. Dat vond ik een fijne plek, alleen konden ze helaas voor mij niks betekenen. Zij kijken echt naar het medische aspect, ik ben inmiddels van mening dat mijn vermoeidheid komt door chronisch trauma in mn lijf. Dat mijn lichaam daardoor altijd aan staat (sympatisch systeem) en niet meer tot rust kan komen (parasympatisch systeem). Daardoor kan ik niet herstellen en ben ik constant uitgeput.

**Geplaatst**: 20-01-24 14:47

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 20-01-24 14:47

Hier gaat het allemaal wat minder. Heb veel vaker last van PEM en die houdt ook langer aan.

Bij mij helpt mijn homeopaat heel erg in combinatie osteopaat.

En verder blauwe aquarius, zelfde effect als ORS.

**Geplaatst**: 20-01-24 16:32

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 20-01-24 16:32

Ja, ik was met langdurige strijd met uwv bezig, ja. Heb ik verloren. Ze geven toe dat ik erg beperkt ben, ik heb een onafhankelijke keuring gehad, maar rechtbank gaf uwv artsen gelijk want het is hun expertise. Die onafhankelijke was een oud uwv arts.

Uwv zelf geeft dus toe dat ik extreem beperkt ben, maar omdat ik gewerkt heb (en altijd ziek uitgevallen bij elke baan) heb ik wel arbeidsvermogen. Kom dus niet in aanmerking voor die uitkering.

Voor wia sowieso nooit, want ze hebben mij er altijd na een jaar uitgegooid. Dus voordat de wia keuring was.

Ergste is dat uwv medewerker ook gezegd heeft dat als ik nu zou gaan werken en weer uitval ik bijna zeker wel voldoende afgekeurd wordt(nu zat ik op 33 of 34 procent toen ik nog wen stuk bwter was). Moet dus even een werkgever oplichten als ik een betere uitkering wil hebben....

**Geplaatst**: 20-01-24 16:39

Geplaatst: 20-01-24 16:39

@earth dat altijd aan staan dat heb ik ook, kan je daar niks aan doen?

**Geplaatst**: 20-01-24 18:24

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 20-01-24 18:24

Jeetje wat heftig MWM. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen...
Moet je nu gewoon aan het werk? Misschien kun je via die manier laten zien dat je echt niet kunt werken? Of wat is je plan?
Ik vind het wel gek want ik heb ongeveer hetzelfde als jij. Ik heb ook wel gewerkt, maar ik ben ook meermaals uitgevallen. Dus het is gek dat er zo verschillend beoordeeld wordt. Bij mij deden ze echt geen moment moeilijk. Mijn arts was heel meegaand en begreep me heel goed. Je moet dus maar net mazzel hebben ofzo. Dat zou niet moeten...

**Geplaatst**: 20-01-24 18:28

Geplaatst: 20-01-24 18:28

Ja het is echt net wie je voor je hebt. Schandalig gewoon.

Hier ook een heel uwv gevecht gehad.
2 keer dezelfde arts. Ja dan weet je de uitslag ook wel...
Dat moet toch ook niet mogen?

Uwv is al heel vaak op de vingers getikt betreft ME/CVS en ik heb eens gevraagd wat ze van ze van de aanbeveling vinden van de gezondheidsraad. En kreeg als antwoord; daar denken wij anders over...

Echt wat die artsen daar voor uitspraken doen. En ze komen er gewoon mee weg.

**Geplaatst**: 20-01-24 19:13

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 20-01-24 19:13

Ik ben ook maar al te goed bekend met de UWV strijd. Ik heb inmiddels een uren beperking en ben daardoor wel meer dan 35% afgekeurd en ontvang WIA. Ik moet echter wel gaan werken om niet gekort te worden. Minimaal €650,- moet ik per maand nog binnenhalen. En ik weet gewoon nog niet hoe. Volgens de arts kan ik 5x5 uur werken. Maar mijn belastbaarheid blijft al ruim een jaar steken op zo'n 2 uur per dag. En daar zit dus ook voor mezelf en mijn dieren zorgen in...

Hoe ik dan 5 uur moet werken plus reizen is mij een raadsel. Een dag kan dat nog wel, maar dan moet ik vervolgens twee of drie dagen bijkomen.

Ik volg nu een traject bij de vermoeidheidskliniek. Dat duurt twee jaar en ze zijn echt kundig (voor zover ik dat kan beoordelen) dus dat is ontzettend fijn. Het meeste kan ook digitaal dus de belasting is niet zo zwaar. Daarnaast bieden ze ook ondersteuning op werk en inkomen. Ze gaan me dus ook helpen in wederom een bezwaar tegen het UWV.

**Geplaatst**: 20-01-24 19:30

Geplaatst: 20-01-24 19:30

Mij willen ze nog niet eens naar een arts sturen.

**Geplaatst**: 20-01-24 19:40

Geplaatst: 20-01-24 19:40

Malenka daar kijken ze idd niet naar dat thuis ook nog het een en ander moet gebeuren.
Kijken alleen maar naar werk.
Wie schoonmaakt of boodschappen doet zitten ze niet mee.

**Geplaatst**: 20-01-24 21:41

Geplaatst: 20-01-24 21:41

Ik had een wajong aangevraagd, omdat het chronisch vermoeide bij mij gevolg is van erfelijke aandoening die ik al vanaf geboorte heb en op 18e echt extreem veel last waardoor ik uit viel. Maar toen nooit aangevraagd want eerlijk gezegd hebben we daar nooit over nagedacht. Je gaat nu eenmaal studeren en werken en als je uitvalt ga je zorgen dat je weer beter wordt.
Maar in die tijd dus ook in ziektewet gezeten, maar bij 1e jaarsbeoordeling al te 'goed' verklaart. Die 34 procent dus.

Ze hebben wel aangegeven dat ik maximaal 4 uur belastbaar ben en dan telkens 1 uur en dan uur pauze. Dat ik dat geen 5 dagen kan maakt niet uit, zij oordelen dat ik het 1 dag wel kan en hoeven dan niet aan te tonen dat het ook 5 keer kan oid. Die ene dag is al bewezen door revalidatie en diverse artsen dat dat niet mogelijk is zonder enorme terugvallen waardoor ik zeker uitval daarna. Ik redde mijn studie niet eens wat minder uren waren

Heb ook nog allerlei beperkingen in wat voor ban ik dan wel kan volgens hen, waar ze zichzelf ook weer tegenspreken.

Uwv houdt geen rekening met wat je thuis nog moet doen hé? Malenka. Dat is dus ook waar wij oa met die onafhankelijke arts en arbeidsdeskundige over gepraat hebben. Als zij zeggen 5 uur bedoelen ze werk en ze houden geen rekening met huishouden of zelfs reistijd bijvoorbeeld. Daar liep ik ook tegenaan, want gewoon simpel opstaan, douchen en 3 keer eten is bij mij al overbelasting als ik niet ook nog extra slaap. Autorijden of met ov is een enorme belasting waarbij 15 minuten de max is en dan moet ik echt slapen daarna. Maar daar hoeven ze blijkbaar niet naar te kijken.

En rechters kijken niet eens inhoudelijk naar de rapporten. Die gaan heel snel met uwv mee, want dan heben er 2 artsen gekeken die ervoor geleerd hebben.....

Ik zit al een aantal jaar in de bijstand, waar ze dus wel erkennen dat ik zelfs te slecht ben voor een paar uurtjes vrijwillerswerk omdat ik met medische afspraken al gewoon op ben qua verplichtingen. Ik zal daar dus ook niet meer uitkomen tenzij ik mezelf helemaal sloop en een werkgever op ga lichten.

**Geplaatst**: 21-01-24 13:45

Geplaatst: 21-01-24 13:45

Jeetje, wat een horrorverhalen over UWV. Ik krijg het er Spaans benauwd van. Ik moet dus maar duimen dat ik een goede verzekeringsarts tref straks... Echt te gek voor woorden wat jullie allemaal te horen gekregen hebben.

Wat naar om te horen dat je de strijd met UWV hebt verloren, MyWishMax! Het advies is dus eigenlijk om maar te gaan werken, terwijl je dat eigenlijk niet kunt, je dan ziek te melden, je werkgever loon door te laten betalen en dan aanspraak maken op WIA? Ik snap dat je dat niet ziet zitten en dat dat voelt als oplichting van je werkgever. Je zou sowieso 26 weken moeten werken om aanspraak te kunnen maken op een loongerelateerde WGA uitkering. Hoe moet je dat dan doen met jouw beperkingen? Belachelijk!

Earth schreef:
Ik ben bij het CVSME centrum in Amsterdam geweest. Dat vond ik een fijne plek, alleen konden ze helaas voor mij niks betekenen. Zij kijken echt naar het medische aspect, ik ben inmiddels van mening dat mijn vermoeidheid komt door chronisch trauma in mn lijf. Dat mijn lichaam daardoor altijd aan staat (sympatisch systeem) en niet meer tot rust kan komen (parasympatisch systeem). Daardoor kan ik niet herstellen en ben ik constant uitgeput.

Waarom konden ze daar niets voor jou betekenen? Omdat je geen ME/CVS had?
Is het mogelijk om dat trauma in je lijf aan te pakken, waardoor je vermoeidheid minder wordt?

dalena schreef:
Hier gaat het allemaal wat minder. Heb veel vaker last van PEM en die houdt ook langer aan.

Bij mij helpt mijn homeopaat heel erg in combinatie osteopaat.

En verder blauwe aquarius, zelfde effect als ORS.

Ok, dus homeopatische kruiden of iets dergelijks?
Wat vervelend dat je vaker last heb van PEM. Hoe lang houdt dat bij jou aan?

Malenka schreef:
Ik volg nu een traject bij de vermoeidheidskliniek. Dat duurt twee jaar en ze zijn echt kundig (voor zover ik dat kan beoordelen) dus dat is ontzettend fijn. Het meeste kan ook digitaal dus de belasting is niet zo zwaar. Daarnaast bieden ze ook ondersteuning op werk en inkomen. Ze gaan me dus ook helpen in wederom een bezwaar tegen het UWV.

oh, dat is fijn dat het meeste digitaal kan. Veel van die klinieken zitten ver weg. Ik ga eens kijken of dat wat voor mij is. Wordt dat ook vergoed door de zorgverzekering?

**Geplaatst**: 21-01-24 14:17

Geplaatst: 21-01-24 14:17

Dat is een beetje afhankelijk van je verzekering. Bij mij wel in ieder geval. Maar ik heb een vrij uitgebreide verzekering afgesloten. Maar ze denken bij de vermoeidheidskliniek goed met je mee dus ik zou je aanraden gewoon het gesprek aan te gaan.

**Geplaatst**: 21-01-24 15:46

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 21-01-24 15:46

Ik moet toch even inspringen op het uwv verhaal.

Ik ben momenteel 100% afgekeurd vanwege ernstig astma. Van astma wordt je overigens ook doodmoe, en lukt het überhaupt een normaal leven leiden niet. (Met 19 ziekenhuisopnames in ruim 2 jaar tijd...)

Anyway, mijn eerste verzoek was afgekeurd. Op basis van niets want ze hebben de beslissing genomen zonder dat mijn medisch dossier bij hun binnen was. Ik werkte 3 dagen per week voor een werkgever (kantoor werk) en deed ook nog veel werk voor de zaak die ik met mijn man heb. Maar ik was ziek uitgevallen door mn astma en een zware depressie, kon amper voor mn paarden zorgen en de rest kwam op de schouders van mijn man terrecht.
Er werd door de arts van het uwv gezegd dat ik 5 dagen per week, 5 uur per dag kon werken (wat dus meer is dan de uren die ik voor mn werkgever werkte....) moest prikkelarm en stressvrij werk hebben.
Klantenservice medewerker bij een verzekeringsmaatschappij zou prima passen _O-

Productie medewerker was ook een alternatief. En toen ik dat las werd ik zo pissig. Ik kon geen 5 uur op mn benen staan, en dat werk was ook nog eens ver onder mn niveau (sorry als ik iemand nu beledigd)

Ik heb bij dit advies meteen mn rechtsbijstand gebeld, en die hebben het helemaal uit handen genomen.
2 maanden later moest ik naar een hoorzitting, knetter stoned van de medicatie en net 3 dagen uit het ziekenhuis. Ik had mn dossier dit keer uitgeprint (mn printer was echt niet blij....) en met een dikke map ben ik erheen gegaan.

Met 15 minuten stond ik buiten met een advies om mij 100% af te keuren. De beste man zei, je leeft niet om te werken, en je hebt ook nog een leven met sociale activiteiten én een huishouden. Als je dat niet kunt, hoe kun je dan werken?

Dus misschien een advies, om je rechtsbijstand in de arm te nemen. De arts en medewerker van het uwv kende de man die ik mee had en mn gevoel was toch wel dat dat een beetje geholpen heeft.