HomeForums » Algemeen » Mens en Maatschappij » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Ervaringen Ehlers Danlos

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Lestrange01

    Berichten: 2831
    Geregistreerd: 20-01-14

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-03-20 12:27

    Joanne1987 schreef:
    Nou MF, dat was dus weer enerverend... wel super dat je meet hebt kunnen doen met bowlen! Wel geel erg sneu voor het vogeltje :(:)

    Uitslag echo's was nog niet bekeken door huisarts, ze hebben het gek genoeg druk door corona :=

    Dus kon de fysio ook nog niks bijzonders melden. Enige wat zij zo als oplossing of in ieder geval plan mee wil geven iknook heel veel kleine schouderoefeningen mee gaan pakken met sporten.

    Verder gelachen, Ja door de hypermobiliteit heb je niet echt bewegingsbeperking he ondanks je slijmbeurzen. Uhm nee idd...

    Ze heeft nu niet geneedled omdat we erover eens zijn dat ik niet 'te goed' naar het radboud moet vrijdag. Ik ben ook heel benieuwd hoe en wat het allemaal zal gaan.

    Ook of de huisarts een beslissing durft te nemen voor mn slijmbeurzen, fysio wil dat als er gespoten wordt dit onder echo wordt gedaan. Maar beter zou ze nog vinden als ik het verder bespreek omdat het wel elke keer weer opspeelt. Maar komt dit doordat gewricht zo mobiel is dat er druk op de slijmbeurs komt? Of is het gewoon steeds een soort van overbelasting/trauma


    Ik heb zelf op mijn vijftiende een slijmbeurs ontsteking gehad. Ik had ook geen bewegingsbeperking. Uiteindelijk heb ik er twee maanden mee rondgelopen omdat mijn (banketstaaf van een) huisarts bleef volhouden dat ik gewoon spierpijn had.

    Ik weet dus ook hoe pijnlijk het is :(:) het is een aantal keer terug gekomen maar nooit meer zo erg als die eerste keer. Nu al een jaar niet meer, maar ik heb me inderdaad ook lang afgevraagd hoe het kwam dat het steeds bij mij terugkwam
    Joanne1987

    Berichten: 5888
    Geregistreerd: 13-11-06
    Woonplaats: Den Bosch

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-20 12:45

    Ja opzij heb ik beperking, want dat doet gewoon zeer. Maar voorlangs omhoog etc kan ik zonder veel echte pijn zelfs verder als normaal moet kunnen.

    Ben jaar of 8 geleden wel ingespoten en toen is het ook echt wel een tijd goed gegaan, maar eens in de zoveel tijd speelt het weer op. Meestal is het dna aantal dagen gevoelig, maar nu al een maand of 3.

    Ben ook wel op zo'n punt dat ze van mij verder mogen kijken als enkel inspuiten. Ik heb zelf het idee dat het momenteel wachten is totdat die hele schouder verder verslechterd

    Vind je zilver echt mooi annick!
    Annick75

    Berichten: 1792
    Geregistreerd: 16-09-09
    Woonplaats: Eindhoven

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-03-20 12:59

    In vergelijking met de duimsplints, die natuurlijk alweer een jaar in gebruik zijn, glimt de nieuwe nog zo ;) . Maar ik heb bij de nieuwe een poetsdoekje gekregen, dus misschien dd duimsplints even opwrijven :) .
    Joanne1987

    Berichten: 5888
    Geregistreerd: 13-11-06
    Woonplaats: Den Bosch

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-20 14:17

    Haha dat wel ja, maar poetsen zal wel wonderen doen

    Huisarts heeft net gebeld, inderdaad beide kanten slijmbeurs ontsteking, geen scheurtjes of iets geks in de pezen.
    Maar gezien de rest ook zo gevoelig is wil hij (nu nog) niet inspuiten, dus heb ontstekingsremmers gekregen en dan vrijdag verder bespreken in radboud
    moonfish13
    Berichten: 18284
    Geregistreerd: 20-08-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-20 02:19

    Ik had gister al getypt maar ik had een error!
    Mooi Annick75 je splints!
    Drama helaas inderdaad met vergoeding voortaan, dat zei wedesign ook tegen mij.
    Ook mensen die al jaren bijvoorbeeld een wat luxere beenprothese hebben moeten terug naar basismodellen. -O-
    Dat lijkt me ook echt een ramp.
    Jou splints zitten erg mooi, ik wil gaan sparen voor een duimsplint maar eerst nog even afwachten hoeverre dit hersteld.
    En vooral sparen, het gaat tussen de €3-400 zijn en momenteel zit alles zo vreselijk tegen.
    Dus eerst maar even sparen, ik ga geen geld uitgeven aan een splint als ik het eigenlijk niet zo heel goed missen kan.
    Daarvoor werkt dit te goed, niet mooi, plakt, maar het werkt wel erg goed, dus nood is t niet..

    Joanne, ik ben benieuwd wat het radboud zegt.
    En wijs dat de fysio je niet te goed maakt, die fout hebben wij dus gemaakt stiekem..
    Ik heb vandaag dus de budget versie van het tafelzilver aan laten meten.
    Alleen nog het klitteband vastnaaien, verder zijn ze helemaal af.
    Er zit veel meer werk in dan je denkt, alle randen verhitten en afronden etc. kost flink tijd.
    Vooral omdat je zo gauw teveel door verhit, dan ploft je spalk in elkaar. :P
    Afbeelding

    Nu volgende week mijn langere duimspalk voor rechts en mijn nachtspalk links gaat over.
    Rechts zit fors meer materiaal in, en ik merk dat ik die fijne steun links mis..
    Nog gepoogd hem opnieuw te vormen maar het blijft gewoon niet fijn.
    De handfysio heb ik trouwens gevraagd wat hij vond van het opnieuw shapen.

    Ik had hem geheel opnieuw geshaped om mijn had en pols, en was benieuwd naar hoe hij het vond zitten.
    O.a. mijn handwortelbeentjes moeten correct in positie, ik had verbeterpunten verwacht maar ik had het prima gedaan vond hij.
    Ik wist dat het of een nieuwe spalk werd of dit drastisch aanpassen, dus eerst maar voor het laatste gegaan.
    Het is wel heel fijn dat hij erin staat zo van verklooi je het? Dan los ik het toch gewoon op?
    Zo van pas gerust aan wat voor jou fijn is, en ik fix het wel als het je niet lukt.
    Hij stimuleert zo wel heel fijn om mij zelf te laten ontdekken en leren, dat past wel bij mij.

    Daarbij is het ook een geldkwestie, door het onafgewerkte resultaat mee te geven had ik twee spalkjes binnen een half uur fysio.
    Nu zijn dit ukkies, maar het netjes afwerken kost echt veel tijd, dat zelf doen scheelt enorm.
    Voordeel is dat ik ook rustig kan kijken hoe het het lekkerste zit en waar een kleine aanpassing net even druk van foute plekjes haalt.
    Ik heb die voor rechts onderaan iets verbogen aan de ondekant zodat als ik mijn telefoon bedien het niet net nog prikt in mijn pols. :+
    Het is effectiever als een boek lezen qua bezigheidstherapie. :')
    Annick75

    Berichten: 1792
    Geregistreerd: 16-09-09
    Woonplaats: Eindhoven

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-20 11:55

    Moon, tafelzilver of plastic bestek, verschil moet er zijn. Als ik het goed onthouden heb, is de revalidatie-arts op zich wel bereid je een verwijzing te geven voor zilveren duimsplints, toch? Hier via de expert clinic was het juist eerst met kunststofspul kijken of spalken effect had en dan verwijzen voor duurzame varianten. Effect is bewezen bij jou en zilver voor de vingers/duimen doen de instrumentenmakers nog wel, begreep ik. Scheelt toch weer in de centen.

    Ik had het er met mijn zus over dat het belachelijk is wat de zorgverzekeraars doen, maar dat er wat mij betreft ok wel wat gedaan mag worden met het hergebruiken van zilver. Ik heb nu 3 paar duimsplints, maar wat moet ik er mee? Ja, 1 paar om en 1 paar in reserve, is handig, maar ik hoef echt niet elke 2 jaar nieuwe en dan een complete verzameling ongebruikt zilver in huis hebben. Als bij het maken van het derde paar het eerste paar retour gaat ter omsmelting voor hergebruik, bespaar je toch wat op de kosten. En als je 2 paar hebt, niet meer standaard na 2 jaar vervangen, maar pas als er een paar stuk is. Wel periodiek even controleren of alles nog goed zit, maar meer ook niet. Is al een stuk goedkoper.

    Ofwel, al het over 2 jaar nog is, zoals nu, gaat er maar een brief met een coulanceverzoek naar de verzekering met het verzoek wel een 2de paar te vergoeden, zoat ik daarna voorlopig vooruit kan met 1 nieuw paar en een paar in reserve.
    Joanne1987

    Berichten: 5888
    Geregistreerd: 13-11-06
    Woonplaats: Den Bosch

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-20 12:43

    Ik vind dat omsmelten wel echt een goed idee!

    Pfff ik moet echt weer een afspraak maken ook bij de bekken therapeut. Net loopband gedaan in de sportschool, doe dat altijd met ongeveer 6% helling en dan 6km/h
    Vervelend gevoel rondom mn schaambeen en stapte thuis de auto uit en steken in mn bil... voelde van de week steeds al wat trekken in mn liezen, dacht gaat nog wel even.
    Toch maar bellen vandaag of morgen

    Wel weer aangekomen in spiermassa en afgevallen in vetmassa dus iets gaat er nog wel goed :=

    En ben stik zenuwachtig voor vrijdag, blij dat ik er al om 8.30 moet zijn
    moonfish13
    Berichten: 18284
    Geregistreerd: 20-08-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-20 15:05

    Annick75, mijn duim heeft eigenlijk nauwelijjs bewezen afwijking, dat is het probleem.
    Ik kan dus blijkbaar zelfs bowlen maar omkleden voor het douchen niet. :+
    Er zit gewoon te weinig afwijking in om in aanmerking te komen voor vergoeding, dat heb ik met mijn voeten hetzelfde.
    Wel flink klachten en baat bij spalken, maar onvoldoende afwijking.
    Ik mag dus een splint, maar dan moet ik er zelf voor betalen.
    Qua bewijs van werkende therapie met spalken zaten we al goed, ik heb de duimspalk sinds oktober al namelijk.
    En er was een verslag van de huisarts die kant op gegaan van mijn dossier rond die duim.

    Ik ben het trouwens met je eens dat elke 2 jaar alles nieuw indien niet nodig niet hoeft.
    Ik heb zelf zoiets van voor bij de paarden ga ik niet met zilver lopen, niet met het model wat ik wil dat gaat niet goed komen.
    Dat houdt met mijn leefstijl, zonder rolstoelgebruik oid in dat ik met gemak jaren langer met een splint kan doen.
    En omsmelten vind ik een prima optie in jou geval hoor.
    Mijn niet lekker zittende nachtspalk links gaat vanaf volgende week door het leven als duimspalk trouwens. :+
    De fysio gaat het hergebruiken. :Y)

    Sowieso kosten, ik was bij de handfysio en hij had een stagiair erbij.
    Omdat ik nergens voor in aanmerking kom moet ik creatief zijn.
    Maar heel eerlijk, mijn nachtspalk voor rechts zit heerlijk, maar officieel issie tijdelijk voor een revalidatiearts.
    Maar ik denk serieus dat als ik wel officiële mooie aan had mogen laten meten die niet meer comfort zouden geven dan die ik nu heb.
    Het fijne hieraan is dat toen er iets klemde ik dat zelf het net even iets kon bijbuigen.
    Bij mijn polsgewricht zat het net ff niet fijn, ik denk dat dat met permanente spalken zo simpel niet zijn gaat.

    Plus voor mijn voeten zou het 700-1100 per spalk zijn, daar ga je niet meer zelf aan zitten.
    De stagiair en handfysio zeiden ook, voor de situatie is dit voor permanent prima.
    Enige is er zit her en der nu nog inkt op van het aftekenen, maar dat slijt er vanzelf af.
    Dat word niet mooier van klooien met schuren of chemische troep erop.
    Het oogt gewoon hartstikke netjes afgewerkt zo met die bandjes, en er zit professioneel drukverdelend materiaal op de juiste plekken.
    Enige is ik zal af en toe misschien een schroefje moeten vervangen ivm roest, of na lang gebruik de bandjes vernieuwen.
    Maar dat is een kwestie van nog geen €5 aan materiaal en een naaimachine.
    Dan zie ik niet waarom ik de verzekering een poot uit moet draaien met dure spalken.

    Joanne, klinkt fijn, not.
    En inderdaad 8:30 is vroeg maar zo min mogelijk tijd om van binnen te sterven. :=
    Ik kan wel zeggen dat ik je bowlen afraad.
    Mijn hemel mijn bekken zegt nu echt whut de fuk dit joe doe. :')
    Lestrange01

    Berichten: 2831
    Geregistreerd: 20-01-14

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-20 19:26

    Niet veel nuttigs te melden hier, maar ik wilde wel even delen dat het de afgelopen week echt heel goed gaat!

    Arm gaat er natuurlijk nog steeds heel vaak uit, maar mijn lichaam doet om een of andere reden minder pijn! Ik zit nu bijvoorbeeld al ruim een half uur in kleermakerszit en ik voel nog geen steken in mijn knieën! (Normaal kan ik dan de halve dag niet lopen _O- ).

    Geen flauw idee waarom de pijn plots minder is, maar wat positiviteit is ook fijn voor de verandering :D
    MyWishMax

    Berichten: 25604
    Geregistreerd: 14-11-05
    Woonplaats: Zuid Holland

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-20 20:15

    Ik had maandag hoorzitting bij UWV. Ze vonden het toch wel raar dat er nooit informatie bij artsen is opgevraagd, dat gaan ze nu nog maar even doen (ruim een jaar na de aanvraag en toestemming om aan te vragen......) En misschien is het toch wel apart dat een gesprek van een uurtje zonder lichamelijk onderzoek blijkbaar doorslaggevend is, terwijl er verschillende artsen, therapeuten en revalidatie iets compleet anders vertelden. Als je dat als arts daar niet gelooft, moet je informatie opvragen, niet gewoon alles aan de kant schuiven en denken dat jij binnen een uurtje meer inzicht hebt dan andere partijen in een half jaar of langer. Verder moet ik op komen draven, maar ze hadden eigenlijk geen vragen. Stond met 20 minuten weer buiten, maar heb er met reistijd wel weer dagen last van.
    moonfish13
    Berichten: 18284
    Geregistreerd: 20-08-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-20 12:25

    Bij mijn zaak had ik er een die zich gewoon niet had ingelezen. Die had dus ook nergens antwoord op, soms zijn ze echt kansloos!!
    En wij zijn de dupe, volgens mij hopen ze gewoon standaard dat er geen financiële middelen zijn om er een zaak er van te maken.
    En naast de reistijd, zo’n zaak sloopt je gewoon want het gaat gewoon niet eerlijk vaak.
    Ik had een rechter die er gehakt van gemaakt heeft, en het uwv is niet in beroep gegaan.
    Nu geen problemen meer met ze.
    moonfish13
    Berichten: 18284
    Geregistreerd: 20-08-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-20 17:39

    Mywishmax, ik heb net twee doosjes paracetamol voor je meegenomen bij de apo.
    Ik zag in een ander topic dat je nog weinig hebt.
    Zijn er 100, meer dan twee doosjes mocht niet.
    Als je ze nodig hebt?
    Regio Amsterdam, maar ik kan ze ook versturen vandaag of morgen indien gewenst.
    Ik moest aan je denken, als je voorzien bent is het ook goed hoor.
    MyWishMax

    Berichten: 25604
    Geregistreerd: 14-11-05
    Woonplaats: Zuid Holland

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-20 18:07

    Wat ben je een vreselijk lief mens zeg. Ik heb zo contact met ouders die als het goed is gehaald hebben voor me, maar anders pb ik je! :+:
    Joanne1987

    Berichten: 5888
    Geregistreerd: 13-11-06
    Woonplaats: Den Bosch

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-20 18:20

    Oh wat lief weer he... jullie zijn echt kanjers

    Ik heb diclofenac nu voor mn schouders, wordt er suf van en van de eerste van de dag (ontbijt) wat misselijk en in de loop van de middag hoofdpijn. Avond dosering (avondeten) gaat gelukkig wel goed

    Ben vanmiddag naar de bedrijfsarts geweest en het viel allemaal mee...
    Hij ziet in dat werken niet gaat, en hoopt dat de onderzoeken wat licht gaan werpen.
    Hij was ook absoluut niet te spreken van de houding van werk
    Annick75

    Berichten: 1792
    Geregistreerd: 16-09-09
    Woonplaats: Eindhoven

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-20 18:35

    Joanne, kijk of je bij de drogist een maagbeschermer kunt krijgen voor bij de diclofenac. En dan 's morgens het liefst eerst de maagbeschermer een half uurtje voor je ontbijt en dan de diclo met je ontbijt. Ik kan er zelf, ondanks dat ik structureel maagbeschermers gebruik, helemaal niet tegen. Diclo is een bekende veroorzaker van maagklachten.

    Ik weet niet welke dosering je nu gebruikt, maar toen ik jaren geleden met mijn knie liep te klooien, kreeg ik ipv gewone diclo artrotec (?), dat is diclo met ingebouwde maagbeschermer, dat ging toen beter.
    Joanne1987

    Berichten: 5888
    Geregistreerd: 13-11-06
    Woonplaats: Den Bosch

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-20 18:39

    Oh goeder tip, ga ik even achteraan! Heb nu 2x per dag 50mg
    moonfish13
    Berichten: 18284
    Geregistreerd: 20-08-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-20 19:40

    MyWishMax schreef:
    Wat ben je een vreselijk lief mens zeg. Ik heb zo contact met ouders die als het goed is gehaald hebben voor me, maar anders pb ik je! :+:

    Kleine moeite, ik stond er toch al! :D
    Joanne1987

    Berichten: 5888
    Geregistreerd: 13-11-06
    Woonplaats: Den Bosch

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-20 09:28

    Het was een vroegertje, maar zit klaar in de wachtruimte!
    Joanne1987

    Berichten: 5888
    Geregistreerd: 13-11-06
    Woonplaats: Den Bosch

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-20 10:19

    Ik scoor niet genoeg punten op de breighton schaal voor klassieke ehlers danlos maar ook dat is discutabel want is ook onder leeftijd onderhevig
    Wel krijg ik DNA onderzoek ivm mn ogen, daar kan dan een afwijking uitkomen (of niet) maar daar kan dan ook wel de reden van de hypermobiliteit uitkomen
    Annick75

    Berichten: 1792
    Geregistreerd: 16-09-09
    Woonplaats: Eindhoven

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-03-20 11:05

    Jammer dat hij alleen de Beighton schaal heeft gebruikt. Er bestaat een combinatie van schalen, Beighton score
    Brighton criteria
    Bulbena criteria

    Daarmee wordt er naar een groter aantal gewrichten gekeken, heupen en schouders worden bv ook meegenomen. Maar goed, hij zag redenen genoeg om DNA onderzoek te doen, dus dat is positief!
    Joanne1987

    Berichten: 5888
    Geregistreerd: 13-11-06
    Woonplaats: Den Bosch

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-20 11:13

    Ja idd, andere gewrichten zijn niet nagekeken
    Stickler syndroom wordt nu sowieso getest en daar passen ook wel veel dingen in, ook icm mijn netvliesloslating
    moonfish13
    Berichten: 18284
    Geregistreerd: 20-08-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-03-20 11:19

    Ik ben benieuwd Joanne, er is duidelijk wat.
    En ze erkennen het elk geval.
    Joanne1987

    Berichten: 5888
    Geregistreerd: 13-11-06
    Woonplaats: Den Bosch

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-20 11:20

    Ja dat is al heel fijn, voelde me ook echt wel serieus genomen
    Nu weer 3/4 maanden wachten op de uitslag, dat is dan wel weer jammer :')
    Annick75

    Berichten: 1792
    Geregistreerd: 16-09-09
    Woonplaats: Eindhoven

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-03-20 11:30

    Goed werk heeft tijd nodig O:) , geduld graag koud, met fijnwasmiddel op de hand wassen, is zeer kwetsbaar.... :D
    MyWishMax

    Berichten: 25604
    Geregistreerd: 14-11-05
    Woonplaats: Zuid Holland

    Re: Ervaringen Ehlers Danlos

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-03-20 17:25

    Mf mijn ouders konden nog 2 pakjes paracetamol kopen, dus ik ben voorzien de komende maand ongeveer, maar enorm bedankt
    HomeForums » Algemeen » Mens en Maatschappij » [MWS] Mensenwelzijn en sport