Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-18 14:04

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-18 14:04

Morgen hebben we de ct scan, de arts belde vanochtend.

Vanochtend lekker ontbijt gemaakt

**Geplaatst**: 14-02-18 14:26

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 14-02-18 14:26

aaa wat lief van je! ziet er lekker uit zeg +:)+

Fijn te horen dat er een beetje de zon schijnt in huis!

**Geplaatst**: 14-02-18 15:12

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 14-02-18 15:12

wat zal je mannetje blij zijn met jou!
Succes morgen! De duimen draaien...

**Geplaatst**: 14-02-18 15:55

Geplaatst: 14-02-18 15:55

Lief hoor en het ziet er lekker uit!

**Geplaatst**: 14-02-18 16:14

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 14-02-18 16:14

Da ziet er gezellig en lekker uit.

Heel veel succes morgen.

**Geplaatst**: 14-02-18 16:27

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 14-02-18 16:27

Ziet er lekker en gezellig uit! heel veel succes morgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-02-18 16:55

Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-18 16:55

Scan was heel kort vandaag gelukkig.

Wel een beetje een rot gesprek met de arts over de volgende kuur.
Hij heeft ook contact gehad met andere specialisten.
Ze zijn bang dat als hij de kuur doorzet, al is dat pas over 2 maanden, het toch weer op zijn zenuwen slaat.
Omdat zijn afweer systeem nu heeft geleerd zich tegen zijn zenuwen te vechten, maar dit niet meer af te leren is.
Dit nu alleen te remmen is met prednison, maar in hoeverre blijft dit stabiel als je stopt?
En in hoeverre gaat dit zich weer verder ontwikkelen, na de volgende kuur..
Maarja wat doe je, hij staat nu tussen 2 kwaden in..
Niks doen is ook geen optie, maar doorgaan is ook een risico...

Deze week bouwen we de prednison iets af, kijken wat voor effect dit geeft.
Volgende week weer een gesprek, dan hebben we even een week om het te laten bezinken, en dan maar weer verder kijken hoe en wat.

**Geplaatst**: 15-02-18 17:12

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 15-02-18 17:12

Wat een lief ontbijtje zeg

Heb jij ook nog iets gehad?

Hoe gaat het qua gevoel en lopen in zijn benen?

**Geplaatst**: 15-02-18 19:18

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 15-02-18 19:18

Lastige afwegingen hoor...!

Het is gewoon een oliebolziekte. Err is zo vaak geen duidelijkheid 'je krijgt pul x en dat doet zus en zo' - terwijl je dat juist zo graag zou willen.

Heel veel sterkte voor jullie allebei!

**Geplaatst**: 15-02-18 22:13

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 15-02-18 22:13

Ik hoop dat jullie in elk geval genoten hebben gister, ontbijtje ziet er lekker uit en gelukkig kan hij het sinds kort ook weer opeten!

(ik heb die kaart ook gekregen

)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-02-18 22:35

Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-18 22:35

Haha nee cayenne, ik heb echt zo'n onromantische vent

Hij had dan wel m'n bed opgemaakt Haha, maar hij is altijd lief, en dat telt <

lopen gaat best goed! Wel nog een beetje waggelend, maar goed hij loopt, dat is al heel wat.

Klopt inderdaad Janneke, je wilt ergens zekerheid.
Maar ze weten het zelf ook gewoon niet.
Het enigste wat je te horen krijgt is dat de kans reëel is dat de zenuwen nog meer beschadigd gaan worden.
Naar % kijk ik onderhand al niet meer, als die al die ene 1% krijgt haha.

Genoten hebben we zeker antje!
Ik ben er niks bij kwa eten, terwijl ik echt altijd snoep haha.

**Geplaatst**: 16-02-18 10:19

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 16-02-18 10:19

Och jee wat een moeilijke keuze. Je wil kwaliteit van leven maar die kans, die wil je ook....
Wat vind hij zelf Angelique?

**Geplaatst**: 16-02-18 15:28

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 16-02-18 15:28

Wat ben jij lief.
Zo peuk dat ontbijt met kaart.

Wat een rotkeuze qua behandelen.
Zijn er eventueel nog andere behandelingen mogelijk?

**Geplaatst**: 17-02-18 11:24

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 17-02-18 11:24

Wat ontzettend lief zeg, dat Valentijnsontbijt!

Jeetje wat een klote keuzes hebben jullie gekregen. Het is al moeilijk genoeg en dan ook nog dit..

**Geplaatst**: 19-02-18 19:35

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 19-02-18 19:35

even benieuwd hoe het gaat...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-18 23:59

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-18 23:59

Hoi allemaal!
Sorry voor de late reactie.

Wat ie zelf echt wil weet ik niet zo heel erg goed, merk dat die best gesloten is over de situatie.
Ergens begrijp ik het, want wat moet ie hier nou van denken..
We weten gewoon allemaal niet hoe dit gaat lopen, het kan alle kanten opgaan.
Het is meer een beetje het diepe inspringen, en we zien het wel..

Andere opties zijn er eigenlijk niet, de enige beste was de immunotherapie, maar die loopt nu ook niet zoals het hoort.
Hij kan nog terug op de remmers die hij al heeft gehad.
Alleen word je daar snel resistent voor.
Die houden we dus echt als allerlaatste als het echt uit de klauwen loopt.

Voor nu dobberen we maar een beetje tussendoor.
Zijn buien gaan een beetje af en aan, probeer me er weinig van aan te trekken als die alles op mij af reageert, maar hij maakt het me soms heel lastig haha.
Maar goed ik begrijp hem ook, dit sloopt hem ook gewoon, en hij verveelt zich, en dan zit je ook nog eens 24/7 samen, soms botst het even.
Voorderest proberen we maar gewoon van alles zoveel mogelijk te genieten.
Afwachten wanneer de volgende kuur gaat beginnen, en dan kijken hoe het dan is..

**Geplaatst**: 21-02-18 07:17

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 21-02-18 07:17

Het lijkt mij een hele lastige situatie ts..

Dikke knuffel!

**Geplaatst**: 21-02-18 08:01

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 21-02-18 08:01

Je komt over als een sterke vrouw! Onwijs knap hoe je met de situatie omgaat en zo rustig kan blijven vol begrip. Kan begrijpen dat je soms wel even wilt uitbarsten, het is niet niks...

Ik hoop snel op een licht puntje voor jullie!

**Geplaatst**: 21-02-18 09:17

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 21-02-18 09:17

Zwaar hoor: niet weten waar je aan toe bent...!

En hij gaat er op zijn manier mee om, veel mannen zijn niet van die praters.
Wat het lastig maakt als jullie hele dagen bij elkaar zijn!

Goed dat jullie proberen zoveel mogelijk te genieten!

**Geplaatst**: 21-02-18 14:19

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 21-02-18 14:19

Knap balen dater geen andere behandeloptie is.

Is het mogelijk dat je af en toe een uurtje voor jezelf iets doet?
Gewoon dat je even jezelf kan zijn. Geen vrouw en mama van.

**Geplaatst**: 21-02-18 19:51

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 21-02-18 19:51

Wat een zware en lastige stiuatie..

**Geplaatst**: 21-02-18 20:21

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 21-02-18 20:21

Wat een rotsituatie zeg

Knap hoe je erover na kan denken hoor, vooral met zijn buien! En natuurlijk een lekker ontbijtje gemaakt. Nu alleen nog maar duimen dat de volgende kuur goed gaat eigenlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-18 00:22

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-18 00:22

Ik doe inderdaad zelf ook wel eens mijn eigen ding, 1 voordeel... Is dat ik nu makkelijker kan zeggen dat ukkepuk thuis blijft, of ze gaan samen eens de hort op

Vandaag de arts gesproken, de prednison is nog meer afgebouwd, en word maandag nog meer afgebouwd.
De volgende kuur staat voor nu inprecipe voor volgende week ingepland.
Vanavond wel een goed gesprek gehad dat hij wel heel erg twijfelt, omdat die gewoon heel bang is om in een rolstoel te belanden.
Aan de ene kant denk je, Als dat het enige is... Maar aan de andere kant, snap ik dat dit voor hem heel k*t is.
Hij kan dan nooit meer zijn werk doen dat die leuk vind, de rest van zijn leven afhankelijk ect. ( als die kuur überhaupt al aan slaat natuurlijk )
Het blijven gewoon onmenselijke keuzes die hij op het moment moet maken,

Heb altijd nog zo het idee dat we elk moment wakker worden uit deze regelrechte nachtmerrie, het lijkt ook wel alsof het kwartje nog niet echt valt.
Je leeft, maar ergens gaat alles zo langs je heen.

Morgen zou ukkie eigenlijk naar school gaan, maar we hebben besloten dat we lekker wat leuks gaan doen.
Nu alles nog "goed" gaat, moeten we al deze momenten maar weer even heel hard aanpakken.
Na volgende week kan het er natuurlijk weer heel anders uitzien.

**Geplaatst**: 02-03-18 15:34

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 02-03-18 15:34

Hoe is het nu met jullie?

**Geplaatst**: 02-03-18 16:40

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 02-03-18 16:40

Ja Angelique, ik had je laatste bericht niet (meer) gezien...
Ben ook benieuwd..