De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-12 21:53

Issy schreef:
Flosje, welke medicatie krijg je om de co infectie aan te pakken?

Het klopt dat je bij Ewalts veel supplementen krijgt, in het begin dacht ik jemig dat is toch overdreven, maar nadat ik me overal goed in verdiep heb, weet ik dat je dat zeker moet nemen. Je darmen zijn behoorlijk aangetast, en daar word 80% van je immuunsysteem gemaakt. Als je die niet op orde krijgt, dan wordt je echt ziek van alles wat voorbij komt. Maar voor je darmen heb je een lange adem nodig, zo 2 jaar om die te herstellen. Dat klinkt heel lang, maar je kunt beter twee jaar streng je aan je dieet volgen en alle supps slikken, dan ben je er daarna wellicht vanaf, anders loop je zo nog 5 jaar aan te klooien. Succes!!!!


Minocycline en Rifampicine voor de co-infecties.
Net even geteld, 11 supplementen en 3 medicijnen. Ik weet waarvoor ze zijn en wat de werking is. Mijn darmen zijn aardig lek, oa te zien aan de hoeveelheid intoleranties (33). Over sommige was ik erg verbaasd (en moest toch ook wel lachen toen ik er komkommer bij zag staan), anderen had ik wel verwacht. De vorige keer had Ewalts al verteld dat het een langdurig traject gaat worden en dat als ik weer opgeknapt ben ik altijd gevoelig zal blijven voor bepaalde dingen en makkelijk een terugval kan krijgen. Ik moet nog wel even mijn draai gaan vinden met het dieet. Ik volg al een aantal weken het paleodieet en daar zijn dan nu wat dingen bijgekomen die ik dus ook niet meer mag eten.

@Onassa: Bij mij is met een levend bloed analyse Borrelia gezien, alleen is dit geen erkende onderzoekmethode. En dat maakt het wat lastig.
Onwijs balen dat het zo slecht blijft gaan. Is je lichaam momenteel gewoon niet te slecht voor AB?

@Rapido: Super dat het beter gaat!
Als ik de beelden van de LBA zie dan lijkt het me toch ook wel duidelijk. Maar de arts moet dat natuurlijk ook wel vinden.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 10:53

@Flosje: Minocycline en Rifampicine zijn beiden AB's. Ik begreep al niet dat je met AB moest stoppen, maar je hebt dus andere AB's meegekregen.

Ik zelf neem 3 medicijnen, en 22 supplementen per dag. Mijn intoleranties en allergieen stond in het begin op 53 stuks, nu nog maar 1 en die is goed te handelen. Dus dat gaat de goede kant op. Ik heb wel het vermoeden dat ik de rest van mijn leven probiotica moet blijven slikken, want zodra ik daar mee stop gat het meteen mis met mijn darmen.

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 13:52

Wat enorm veel supplementen nemen jullie zeg! Ik had alleen een multi-vitamine, vitamine D en een probiotica naast de Doxy.
Mijn voordeel is misschien ook wel dat ik geen co-infecties had en bovendien geen darmklachten.

Hoe worden die intoleranties gemeten? :)


Ulaantje, ik raad je echt een ABNG-arts aan. Twee weken doxy is echt onvoldoende.

Had vanmorgen een belafsoraak met de revalidaite-arts die ik dus goed nieuws kon brengen. Hij zei ook weer dat ze toch echt een stuk alerter moeten zijn op de ziekte van Lyme in de reguliere wetenschap. Ben ik dus weer een mooi voorbeeld van, ik was bestempeld als zijnde iemand met een conversie-stoornis. Wist zelf al dat ik die niet had, en heb dat ook gezegd, maar kenmerk van een conversiestoornis is dat je het ontkent.. Ik werd dus niet geloofd :+

Blijft absurt dat ik na anderhalf jaar ziek zijn en vele onderzoeken met 8 weken Doxy weer voor 85-90% gezond ben.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 14:57

@Issy: Misschien had ik het een beetje krom neergezet, maar ik bedoelde dat ik met de ene AB moet stoppen en met die 2 andere moet beginnen.
Jij doet er nog een schepje bovenop qua supplementen en intoleranties. :P Heb je niet een hele maaltijd aan al die pillen?
Hoe weet jij waar je intolerant en allergisch voor bent? Ik heb me bij Prohealth laten testen. Van een aantal intoleranties (oa gluten, zuivel en ei) zal ik waarschijnlijk niet meer vanaf komen.

@fransje: Wel heel erg fijn dat je zo bent opgeknapt. Hopelijk ben je snel weer voor de volle 100% gezond.
Ik heb me laten testen bij Prohealth, ImuPro heet de test volgens mij.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 20:33

Fransje, is die 8 weken doxy het enige geweest wat jij hebt gehad of ook andere dingen daarnaast?
Was jij er snel bij toen je gebeten bent door een besmette teek?
Sorry als je dit al eens verteld heb maar ben een beetje een zeef want ook vandaag weer slecht nieuws gehad helaas.

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 22:20

Ik heb 8 weken doxy gehad, en probiotica en multivitamine- en vitamine D- supplement.
Was er niet snel bij want heb geen idee wanneer ik ooit gebeten ben door een teek en liep al anderhalf jaar met reumatische en neurologische klachten.

Onassa :(:)

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 22:25

Ik heb alles hetzelfde als issy, ook rond de 30 pillen op een dag.
Hele dagtaak want alles moet op een bepaald tijdstip ingenomen worden haha
Maar alles voor het goede doel :D

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-12 09:33

Hebben jullie ervaringen met een schimmelinfectie (candida) tijdens het slikken van AB?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-12 13:00

Ja ik heb ook candida. Vandaar ook het candida dieet.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-12 16:18

Ik volg een ander dieet, maar dit komt wel overeen met het candida-dieet. Doe je er nog iets anders aan?
De arts stuurt een schimmeldodend middel op (voor de zekerheid), maar denkt niet dat candida het probleem is. Eerder een reactie van de lymfeklieren die overuren draaien.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-12 16:19

Oh dat kan maar zo.
Ja dieet en behandelingen er tegen...
Weet je hoe dat middel heet? hoop dat het werkt

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-12 16:55

Vriendin van mij blijkt nu ook Lyme te hebben. Zij heeft vooral klachten door onkunde van het voormalige huisarts. Vorig jaar heeft ze een teek verwijderd en daarna had ze een rode kring om die plek. Ze is naar de huisarts geweest maar die vertelde dat als de plek geen zeer deed er niets aan de hand was... := 8)7
Nu kreeg ze rare klachten en is opnieuw naar de huisarts gegaan, andere dit keer, en de bloedtest was positief. Ze krijgt nu een maand Doxy om mee te beginnen.

Het gaat met mij nog steeds goed! Was wel bang voor een terugval maartot nu toe gaat het alleen maar vooruit!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-12 17:21

Ik heb een flinke longontsteking. Mijn man is nu antibiotica en prednison gaan ophalen en ik mag het thuis proberen, lukt het niet dan moeten we meteen bellen en zal de behandeling in het ziekenhuis voortgezet worden aan het infuus. Ik kon nu de keus ook maken om direct naar het ziekenhuis te gaan maar als het effe kan blijf ik liever thuis en schrok hier ook wel effe flink van. We zien wel hoe het gaat lopen...

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-12 00:30

zo hee dat klinkt allemaal niet fijn zeg , maar kan je daar nu wel tegen dan tegen die rotzooi??? wens je sterkte

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-12 12:24

juudii5 schreef:
Oh dat kan maar zo.
Ja dieet en behandelingen er tegen...
Weet je hoe dat middel heet? hoop dat het werkt


Thymocapryl.

@Onassa: Sterkte. :(:)
Hopelijk ga je nu niet zo heftig reageren op deze AB en ben je snel van de longontsteking af.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-12 19:27

franka75 schreef:
zo hee dat klinkt allemaal niet fijn zeg , maar kan je daar nu wel tegen dan tegen die rotzooi??? wens je sterkte


Ik zal wel moeten want een long ontsteking moet hoe dan ook onder controle gebracht worden.
Dus moet ik alle nare bijwerkingen maar voor lief nemen, heb effe geen keus en het is nu ene kuur van een week he...niet voor maanden lang zoals voor de lyme dus een week is dan misschien nog wel op te brengen.
Wel heeft de arts goed uitgezocht waar ik niet tegen kan en zo een keus gemaakt uit een die wel goed werkt maar zo weinig mogelijk nare bijwerkingen geeft om het allemaal wat te beperken.
Tja en prednison is uiteraard een paarden middel maar het heeft er wel voor gezorgd dat de koorts nu gedaald is en ik thuis kan blijven.
De prednison heb ik voor 5 dagen gekregen.
Zit naast dit alles helaas ook in ene hele zware depressie....net weer extra medicatie ingenomen want heb mezelf soms helemaal niet meer in de hand.
Maar er gebeurt hier momenteel ook zo vreselijk veel....en daar zit niets leuks bij dus heb erg veel moeite mezelf deze keer staande te houden.
Toch hoop ik dat ik ook deze keer weer een psychiatrische opname kan vermijden hoewel ik er vanmiddag zo doorheen zat dat ik dacht het niet meer te redden thuis.
Heb de IPT verpleegkundige gebeld, maar kreeg haar niet te pakken en ze heeft ook niet terug gebeld.

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-12 21:13

Jeetje heel veel sterkte,
hopelijk gaat het snel weer een beetje beter

Anoniem

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-12 21:14

Weten jullie welke kliniek in duitsland het is die heel ver is met het lyme onderzoek?

Ruby1995

Berichten: 4164
Geregistreerd: 13-05-09

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 19:06

Ik heb een vraagje.
Mijn zusje is in afgelopen oktober op kamp geweest er was toen een tekenplaag. Toen ze terug kwam, had ze idd een paar teken allemaal verwijdert.

Nu is ze al 3 dagen doodmoe, spieren doen zeer, benen voelen zwaar, pijn bij spieren van borstkas. Vanmiddag weer naar de kinderarts geweest en alles grondig onderzocht. Nu moet alles op kweek dus kan nog wel een week duren, maar wat waren jullie syptomen (ze denken overigens ook bij haar aan pfeifer en de ziekte van lyme dan...)

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 19:08

Precies de symptomen die je noemt. + nog veel meer.
Pfeiffer... het klinkt helaas maar lyme.

hunter87

Berichten: 2942
Geregistreerd: 01-11-04
Woonplaats: apeldoorn

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-12 08:46

hey,

ik ben nieuw hier.... ik heb vermoeddelijk ziekte van lyme maar er word morgen weer op getest. ik heb 2 nederlandse testen gehad en die waren negatief. maar als ik mijn klachten vertel tegen een arts en het eerste idee vraag, zegt iedereen het klinkt als lyme... nu moest ik van mijn arboarts door naar het vermoeidheidscentrum in lelystad waar ik morgen naar toe moet. maar het klinkt misschien een beetje vaag, maar sinds dat het zn mooi weer is geweest, voel ik me al 10x beter... hoe zit dat bij jullie?

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-12 18:24

Ik ben vandaag weer naar het Slotervaart geweest, alle testen zijn steeds negatief, ook de lumbaal punctie en weer de bloedtest.
Slotervaart wou graag de foto van de plek zien, na deze te hebben bekeken en aan de hand van mijn klachten heb ik toch antibiotica gekregen.
Heb nu weer doxicicline voor 1 maand en dan 2x daags 1 tablet.
Slaat dit goed aan maar is het na deze maand nog niet helemaal over verlengd ze de kuur met 2 weken.

Word dus eindelijk serieus genomen en krijg ab:)
Hoop dat het nu langzaam aan weer de goede kant opgaat.

fransje23

Berichten: 16296
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-12 19:28

Hopelijk laat de kuur aan, Ulaanje! Is in ieder geval een begin. Als je klachten verergeren aan het begin van de kuur is dat wel een goed teken :j

Hunter, hoe was het gegaan bij dat vermoeidheidscentrum?

Onassa, hoe gaat het nu?

Ik voel mij nog steeds best goed eigenlijk. Functie van mijn voet, die uitval had, is ook al weer bijna normaal *\o/*
Heb misschien echt wel mazzel na ruim anderhalf jaar met onbehandelde Lyme rondlopen.

Laatste tijd wel weer veel aandacht voor de ziekte van Lyme met die tekenradar enzo. Huisartsen hadden ook weer ge-ipdateinfo gehad.

ulaantje

Berichten: 783
Geregistreerd: 17-09-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-12 19:34

ben idd wel blij dat ik nu een ab kuur heb gekregen, hopen idd dat hij aanslaat.

super dat je je zo goed voelt en je voet ook weer bijna normaal mee doet :)

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-12 20:00

@Ulaantje: Hopelijk slaat de AB aan en knap je snel op!

@fransje: Super dat het nog steeds goed gaat!
Gebruik je nog steeds AB?

@Hunter87: Ik ben bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad geweest. Bij mij hielp de behandeling niet en nadat je de 1e keer bij de internist bent geweest zie je die ook niet meer. Daarnaast zit je wel aan een contract vast waar je niet zomaar onderuit kan en zelfs als je daar niet meer behandeld wordt gezellig door kan blijven betalen.
Met mooi weer krijg ik meestal mentaal vooral een boost waardoor ik wat actiever ben.

Morgen moet ik weer naar Ewalts toe. Of het nu echt beter gaat is moeilijk te zeggen. Ik slik nu ruim 3 weken minocycline en rifampicine. Aan de ene kant gaat het beter, aan de andere kant ook niet.