De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
pauline1
Berichten: 358
Geregistreerd: 19-02-06
Woonplaats: merkelbeek

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-07-10 09:53

jah ik heb het ook gelezen!

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-07-10 12:39

Hey Juudii, gefeliciteerd dat je nu eindelijk duidelijkheid hebt, ben echt zo blij voor je! Nu kan je echt verder met het bewijs in handen! :(:)

Heb net Issy's stuk gelezen in de Telegraaf, vind het een mooi stuk met erg mooie foto's daar kan je trots op zijn zeg *D ! Ik wil alleen nog even een puntje aangeven dat ik eerder ook al aan heb gegeven om wilde verhalen te voorkomen: 8-)
-de ELISA test is normaliter pas positief NA 8 weken vanaf besmetting en daarna.

Erg goed dat de andere landen en regels zijn aangegeven! Ben ik echt super blij mee, alleen jammer dat er geschreven wordt dat het zo duur is in vergelijking met Nederland. Ik ben dus geheel onder behandeling in Duitsland en ga zo weer testen op CD-57 NK en LTT NK en ben nu in totaal voor de komende maanden en voor alle afgelopen testen, medicijnen (voor 6 maanden) en bezoeken 1500 euro kwijt (heb het net even precies uitgerekend inclusief 200 euro reiskosten van en naar Blankenburg). Ik zit elke keer minimaal een uur bij die Lyme arts in Blankenburg en betaal daar maar 60 euro voor! Dus dat het zo vreselijk duur is, is echt niet waar en al helemaal niet "waar je 2 auto's voor kunt kopen". ;)

Ik ben nu weer 98 % goed (na 6 weken behandeling) en ben daar dus super super blij mee. 12 augustus ga ik weer terug en dan hopen dat de CD57 en LTT ook weer omhoog is! *D Maar ben echt zo vreselijk bang dat het weer terug komt. ;(

BigOne
Berichten: 41683
Geregistreerd: 03-08-09

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-07-10 13:14

Petroushka, kun je me op een goede manier uitleg geven over CD57 en LTT, mag via pb, thnks.

genja
Berichten: 4035
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-07-10 17:06

Waar kun je de adressen van een Lyme arts vinden en hoe kom je er achter dat het een goeie arts is?

Groetjes Genja

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 16:28

Ik kom nu pas het topic over de ziekte van Lyme tegen terwijl ik het zelf al een jaar heb. Ik dacht dat er alleen maar oude topics waren maar dat is dus niet het geval.

Heeft iemand van jullie ervaring met het Radboud ziekenhuis in Nijmegen?

Ik zal even kort mijn verhaal vertellen.
Vorig jaar augustus werd ik ziek in Spanje. Gewone griepverschijnselen. In oktober kreeg ik haaruitval erbij en verder ontzettend moe en nog een aantal klachten. Ik werd doorgestuurd naar een internist maar na heel veel onderzoeken geloofde hij me niet meer en zei dat ik naar een psycholoog moest. Uiteraard niet gegaan want een hiervoor gezond meid van 17 jaar krijgt niet zomaar een lijst met klachten vanuit het niets. ik wist zeker dat het niet tussen m´n oren zat. We kwamen via internet een orhtomoleculair therapeut tegen. Zij had me getest op lyme via een LevendBloedAnalyse en je zag duidelijk de lyme. Via via doorgestuurd naar een praktijk in Ermelo. Daar in mei 3 behandelingen gehad door middel van Bioresonantie. Iemand ervaring mee? Na die behandelingen werd ik lyme-vrij verklaard en de arts zei dat het niet meer slechter zou kunnen gaan. Ik natuurlijk helemaal blij en heb het nog steeds rustig aan gedaan. Drie weken geleden kreeg ik weer een heftige terugval en ik sleep weer met mijn been. Mijn zenuwstelsel is beschadigd door de lyme en daardoor heb ik veel minder kracht in mijn rechterbeen. Het was over maar nu is het toch weer terug gekomen. Op internet lees ik dat als je de klachten nog hebt, je nog steeds lyme hebt. Is dit zo?

Maandag stuur ik een verwijzing op naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Daar zit een lymespecialist en ik hoop dat ze me verder kunnen helpen.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 16:30

genja schreef:
Waar kun je de adressen van een Lyme arts vinden en hoe kom je er achter dat het een goeie arts is?

Groetjes Genja


Op dit forum: www.lymenet.nl zou je daar misschien achter kunnen komen. Ik ben zelf ook op zoek naar een goede en betrouwbare arts.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 16:31

_Rapido_ Wat vervelend toch weer :( Maar herkenbaar.
In Nijmegen werken ze aan het infuus, meestal te kort en het werkt minder goed dan 3 soorten antibiotica wat ik heb gehoord.
Neem anders eens contact op met een lyme arts van de ABNG-lijst. Die zijn er echt in gespecialiseerd.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 16:31

_Rapido_ schreef:
genja schreef:
Waar kun je de adressen van een Lyme arts vinden en hoe kom je er achter dat het een goeie arts is?

Groetjes Genja


Op dit forum: http://www.lymenet.nl zou je daar misschien achter kunnen komen. Ik ben zelf ook op zoek naar een goede en betrouwbare arts.

Ik zal even een lijstje geven, even geduld.. zal het goede lijstje voor je zoeken.
zelf loop ik ook bij een lyme arts.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 16:34

Lymebehandelaars
Te consulteren artsen voor de behandeling van de ziekte van Lyme
Naam Telefoonnummer artsenvereniging
W. Kentie te Ouddorp, 0187 689926 lid van ABNG-2000
C. Hoffman te Amsterdam, 020 6461010 lid van MBOG
A. Ewalts te Amersfoort, 033 4655860 lid van ABNG-2000
W. Schuif-Maarsingh te Driebergen 0343 518587 lid van ABNG-2000
F. Russchen te Huizen, 035 5235698 lid van MBOG
J.C.J. Reijntjes te Hilversum 035 6239362 lid van ABNG-2000
J. Reijntjes te Hilversum, 035 6239362 lid van ABNG-2000
A. Schalkwijk te Eindhoven 040 2480638 lid van ABNG-2000
C. Terstegge te Eindhoven, 040 2482066 lid van VHAN
J. van Montfort te Maastricht, 043 3251691 lid van ABNG-2000
K. Rhee te Appeltern 0487 542743 lid van ABNG-2000
D. Meijer te Overdinkel 05353 69697 lid van ABNG-2000
D. Groot te Schoorl, 072 5092915 lid van ABNG-2000
T. Koolsbergen te Den Bosch, 073 6149499 lid van ABNG-2000

Relien

Berichten: 2899
Geregistreerd: 28-12-05
Woonplaats: Huis, Stal overal

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 16:41

na een tijdje laat ik me hier ook maar weer is horen..

Ik ben inmiddels aangemeld voor de colk in utrecht. Een kliniek voor onverklaarbare klachten..

in belgie hebben ze me getest op lyme en uit die bloedtest was niks gekomen. Maarja dat is maar 1 bloed test.

BigOne
Berichten: 41683
Geregistreerd: 03-08-09

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 17:29

Dat is de ellende met Lyme, het is bij veel mensen niet in het bloed te vinden met de huidige testen en dan word je al vaak met een verwijzing voor een psycholoog afgescheept, Rapido, heb gehoord dat zenuwen die beschadigt zijn door Lyme kunnen herstellen.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 18:13

Bigone hier idd hetzelfde. Gelukkig nu in goede handen bij een lyme arts!
Mijn zenuwen zijn ook beschadigt.. heb soms ook uitval in mijn benen. Inmiddels heb ik een rolstoel. Ik hoop idd dat dat nog herstelt.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 20:03

juudii5 schreef:
Lymebehandelaars
Te consulteren artsen voor de behandeling van de ziekte van Lyme
Naam Telefoonnummer artsenvereniging
W. Kentie te Ouddorp, 0187 689926 lid van ABNG-2000
C. Hoffman te Amsterdam, 020 6461010 lid van MBOG
A. Ewalts te Amersfoort, 033 4655860 lid van ABNG-2000
W. Schuif-Maarsingh te Driebergen 0343 518587 lid van ABNG-2000
F. Russchen te Huizen, 035 5235698 lid van MBOG
J.C.J. Reijntjes te Hilversum 035 6239362 lid van ABNG-2000
J. Reijntjes te Hilversum, 035 6239362 lid van ABNG-2000
A. Schalkwijk te Eindhoven 040 2480638 lid van ABNG-2000
C. Terstegge te Eindhoven, 040 2482066 lid van VHAN
J. van Montfort te Maastricht, 043 3251691 lid van ABNG-2000
K. Rhee te Appeltern 0487 542743 lid van ABNG-2000
D. Meijer te Overdinkel 05353 69697 lid van ABNG-2000
D. Groot te Schoorl, 072 5092915 lid van ABNG-2000
T. Koolsbergen te Den Bosch, 073 6149499 lid van ABNG-2000


Zelf wil ik me ook nog eens goed op Lyme laten testen. Ik heb heel veel klachten en heb ME & B12 te kort en mijn klachten passen ook bij Fybromyalgie. Maar er word in het ziekenhuis waar ik loop niet sirieus naar de klachten gekeken. Je krijgt gewoon iedere keer weer een verwijsbrief naar de psycholoog. Weet jij ook artsen in Friesland die behandelen? Of zijn dit de enige erkende Lyme artsen? Echt heel fijn voor jou dat je nu weet wat je hebt! Wat een opluchting. Niet dat het er makkeijker op word maar lijkt me zo fijn om te weten wat je mankeert. Sterkte met de behandelingen! Ook voor de andere bokkers :(:)

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 20:05

Dit zijn de enige erkende lyme artsen, die het meest af weten van lyme in Ned.
Ik heb me in Weert laten testen (bloed) bij Pro Health.. Je krijgt thuis alles opgestuurd, prikt bij een lab bij je in de buurt en stuurt het weer op. Raad ik je zeker aan!

Ja ben heel opgelucht idd.. Bedankt :D
Sterkte jij en hoop dat je wat aan hebt!

Regenpier

Berichten: 1774
Geregistreerd: 01-11-09
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 20:10

ik ken een jongen die de ziekte van lyme heeft. Hij is 18 en is al een jaar thuis... hij kan niet naar school, zijn rijbewijs niet halen en ga zo maar door! en dat allemaal omdat de huisarts hem geen antibiotica had gegeven... Dat zo'n iniminie beestje daar voor kan zorgen zeg!
idd ook wel erg voor jou vriendin! jij zult het ook wel moeilijk vinden dat ze nu naar duitsland gaat!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 20:11

LoveMariska, hier hetzelfde.
Ik krijg nu antibiotica van de lyme arts.
Geef hem het lijstje hierboven anders eens.. en vertel dat die zijn bloed kan laten testen bij Pro Health.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 20:22

Heb net even de site door gelezen, je moet helaas wel een stempel van je huisarts vragen en die moet aanvinken waar op getest moet worden. Ben al een keer eerder op Lyme getest en mijn huisarts vind het onzin om nog vaker bloed te prikken (zo vaak ben ik dus al geprikt!) Maar het is wel een goeie tip, dan hoef ik niet zo ver te reizen. Al zal ik eerst moed moeten verzamelen :=

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 20:26

Nee hoeft niet!
Ik heb dat ook niet gedaan en nog meer.. Staat ook op de site ;)
maar dan betaal je het dus zelf.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 20:32

Zal er morgen even goed voor gaan zitten. Dat het niet persee hoeft staat idd op site maar dan pas als je op het aanvraag formulier klikt (die had ik net nog niet glezen) De kosten zijn best hoog als je een aantal aanvinkt. Zal thuis eens overleggen :)

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 20:33

Klopt
Ik heb de 2 beste gedaan zeg maar, waarop ze alles testen.
De combitest (105 euro) en de DNA bloedkweek (108 euro ofzo?)
Uit de 1ste kwam niks, 2de wel.

Regenpier

Berichten: 1774
Geregistreerd: 01-11-09
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 20:44

oke juudii5, werkt het ook als hij het al heel lang heeft? en ik weet het niet helemaal precies hoor van hem, maar de thuiszorg komt volgensmij ook iedere dag en hij zit vaak aan het infuus. ik weet er niet heel veel van hoor!

Steaming

Berichten: 1109
Geregistreerd: 01-02-03
Woonplaats: Boelenslaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 21:21

Wie heeft hier ervaring mee http://www.teken-test.nl/ heeft dit zin?
Mijn zoontje van 3 had vandaag een teek en we hebben die teek bewaard. Heb een hekel aan die beestjes heb zelf ook lyme gehad.

BigOne
Berichten: 41683
Geregistreerd: 03-08-09

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-10 23:44

Testen in Weert word zowiezo bijna niet vergoed door de meeste verzekeraars ook al heb je de stempels van je huisarts, darom kun je zelf de testen laten doen en als je niet weet waarop je moet testen , neem dan kontakt op met een Lyme arts en vraag waar je op getest moet worden, ik heb bloed en dna urine gedaan, urine was positief maar ook dan moet je naar een Lyme arts want Weert word door de meeste reguliere specialisten niet gezien als een gespecialiseerd lab omdat ze geen accreditatie voor dit soort onderzoeken heeft, wat niet wil zeggen dat de testen niet goed zijn dus je kunt gewoon een set aanvragen en elke bloedbank prikt je, dit word wel vergoed maar de onderzoeken dus vaak niet, check je polisvoorwaarden want ook niet alle medicatie word vergoed.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 09:01

Weet iemand trouwens of de Lyme spirocheten ook in je ogen kunnen gaan zitten? Ik weet klinkt 'smerig' maar ik zie al maanden lang iets voor mijn ogen. Ik kan duidelijk een paar, ja hoe zeg je dat, kleine ' wormpjes' zien. Eerst was het er maar 1 en besteedde ik er geen aandacht aan, zal vast mijn fantasie zijn dacht ik. Maar nu zijn het er meer geworden en ze bewegen ook. Ik weet dat spoelworm larven in je ogen kunnen gaan zitten, maar dat lijk me erg onwaarschijnlijk. Zoals sommige van jullie al wel weten ben ik in januari positief op lyme getest en heb ik nog steeds last ervan, ondanks maandenlange AB kuren.

drd
Berichten: 176
Geregistreerd: 08-01-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-10 09:17