me/cvs

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-09 19:25

@Hannanas; ook bij jou interessant wat ze allemaal hebben ontdekt. Wat voor behandeling ga jij krijgen?

Bultjes heb ik ook, eigenlijk alleen op mijn handen en benen. Ik kan het niet beter beschrijven dan dat het op brandnetel plekjes lijken. Op een gegeven moment gaan ze inderdaad open (of ik krab ze open) en komt er wit vocht uit. Doet alleen zeer als ik eraan zit, geen jeuk aan. Maar volgens mij heb ik dat al langer.

@Marilla; ik zou wel gewoon gaan, maar heel veel succes. Ik hoop dat het gezellig wordt en haalbaar allemaal! :)

Als ik echt heel moe ben ga ik weer terug naar mijn baby tijd. Inclusief de drang om overal aan te sabbelen/duimen. := Ik heb volgende week en dan die week toetsen. Niets blijft hangen, heb ook echt stress. Vooral voor de praktijktoetsen, echt een hekel aan. Ken de persoon die simulant speelt ook nog eens...

Tender_12
Berichten: 64
Geregistreerd: 16-12-08

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-09 19:30

Even bijgelezen, wat gaat dat hier snel seg..

Van dat dronken zijn en niet uit je woorden komen kan ik ook beamen.
Ik ga via de huisarts een afspraak laten maken in het UZ in Antwerpen voor weer wat tests.. Hopelijk gaan ze er dan eindelijk iets aan doen!

Ik weet niet hoe jullie het volhouden met toetsen en tentamens maar ik wens jullie allemaal veel succes!

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-01-09 19:38

Paula schreef:
@Marilla; ik zou wel gewoon gaan, maar heel veel succes. Ik hoop dat het gezellig wordt en haalbaar allemaal! :)

Als ik echt heel moe ben ga ik weer terug naar mijn baby tijd. Inclusief de drang om overal aan te sabbelen/duimen. := Ik heb volgende week en dan die week toetsen. Niets blijft hangen, heb ook echt stress. Vooral voor de praktijktoetsen, echt een hekel aan. Ken de persoon die simulant speelt ook nog eens...


Ik heb ook besloten om te gaan.

Ik moet eerlijk bekennen.. Als ik moe ben, duim ik.. Leuk om te lezen dat hier meerdere die drang hebben. Heb ik een goed excuus als mijn ouders weer eens zeuren dat ik niet moet duimen :D

Angie_ke

Berichten: 820
Geregistreerd: 16-05-08
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-09 19:57

Griep + ME = verschrikkelijk!!! Wat begon als een stomme verkoudheid... :(
Ik kon deze middag amper om m'n benen staan en doorslapen kan ik ook niet want m'n neus zit dicht pfff.

Hebben jullie overigens al gehoord van mensen die genezen zijn van ME/cvs?

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-09 19:58

Haha wat grappig! Ik heb ook superlang geduimd maar mn tanden staan nu eindelijk weer recht dus ik begin er niet weer aan.. hoewel het inderdaad soms best aantrekkelijk is, idioot eigenlijk he :P Alleen als ik écht heel moe ben hoor..


Pas je wel op? Als je ook moet rijden moet je inderdaad wel fit zijn en het is toch een eindje rijden he (pfft ik ben moe..heel eerlijk: er stond reiden :=.. zo vervelend, dat soort fouten (grr ging ik weer.. vouten) maakte ik vroeger écht nooit.. alsof mn hoofd niet meewerkt :=)
Misselijk worden en overgeven heb ik gelukkig niet :=

Edit, zag net bovenstaand berichtje.. De vriend van mijn vader haar schoonzusje heeft ook ME gehad.. vanaf haar 20ste ongeveer en ze is nu 38 en éigenlijk is ze er vanaf! Wat ze heeft gedaan weet ik niet, kan ik wel eens vragen :)

Angie_ke

Berichten: 820
Geregistreerd: 16-05-08
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-09 20:04

MissPromiss schreef:
Misselijk worden en overgeven heb ik gelukkig niet :=

Edit, zag net bovenstaand berichtje.. De vriend van mijn vader haar schoonzusje heeft ook ME gehad.. vanaf haar 20ste ongeveer en ze is nu 38 en éigenlijk is ze er vanaf! Wat ze heeft gedaan weet ik niet, kan ik wel eens vragen :)


Ohhh ja, daar ben ik wel heel benieuwd naar!

Misselijk zijn en overgeven heb ik ook geen last van, dat zou er nog aan mankeren!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 09:03

@Hananas bedankt voor je info over Natasja, orthomoculaire geneeskunde zit ook wel goed in elkaar en vind ik minder zweverig dan andere zaken, daarbij mag je je zelf niet zomaar orthomocolair arts noemen, en val je niet onde de kwakzalvers die er helaas veel bestaan. Maar je bezoek en onderzoeken zullen waarschijnlijk maar voor een klein gedeelte vergoed worden door je ziektenkosteverzekering. Het is wel zo dat deze gegevens veel info geven voor als je naar amsterdam wilt gaan, zij nemen deze gegevens serieus. Er is op dit moment wel een vreselijk lange wachttijd in amsterdam, van 4 a 5 maanden.

Voor de mensen die tentamenweek hebben , heel veel succes!

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-01-09 10:08

Ik ben gisteravond gewoon gaan bowlen! Was super gezellig, dus dat gevoel dat ik flink dronken ben geweest gisteravond wat ik nu heb, neem ik maar voor lief :+
We hadden gereserveerd om half 10. Komen daar aan, vragen ze of we het erg vonden om om half 11 te beginnen met bowlen. Nou, eigenlijk wel ja. Dus ik gezegd dat ik dat echt niet ging redden en dat ik het beetje onbeschoft vond, omdat ik niet voor niets besproken had.Moest ze weten waarom ik niet een uurtje wilde wachten. Dus maar gezegd dat ik me/cvs heb en dit eigenlijk al laat vond en uur langer hield ik helemaal niet vol. Zij weer doorvragen of ik het wel vol zou houden als ik nu zou mogen bowlen. Dus ik maar heel zielig gezegd dat ik hele dag heb liggen slapen, dat ik blij was dat ik eindelijk weer eens iets kon gaan doen ipv alsmaar thuis zitten en dat zij dan komen zeggen dat het niet door kan gaan!
Ik weet niet hoe of wat, maar ze had binnen 5 minuten geregeld dat we erop konden. En ze wenste me veel plezier en veel succes toe met m'n ziekte..
Hmm, soms beetje 'misbruik' van maken kan dus niet veel kwaad :D

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 10:13

Angie_ke schreef:
Hebben jullie overigens al gehoord van mensen die genezen zijn van ME/cvs?


er zijn nog heel veel mensen met een verkeerde diagnose rondlopen...studies rond ME (in het buitenland) kwamen daar al achter en het is imo niet zo vreemd. Ik ben ook zeer benieuwd of de mensen die genezen zijn ook daadwerkelijk ME hebben gehad, want wat is ME - dat zijn slechts een bundel klachten ;)
Ik gooi het bij mij nog steeds op pfeiffer en ondertussen zijn de klachten veel groter en meer geworden. Ik ben nu ook in behandeling bij een alternatieve arts, die ook geloofd dat het door de pfeiffer komt. Als ik beter word zal ik dat natuurlijk melden! Dan zal ik dat óveral verkondigen :):) ;)

Hannanas
Berichten: 14783
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 12:02

Issy schreef:
@Hananas bedankt voor je info over Natasja, orthomoculaire geneeskunde zit ook wel goed in elkaar en vind ik minder zweverig dan andere zaken, daarbij mag je je zelf niet zomaar orthomocolair arts noemen, en val je niet onde de kwakzalvers die er helaas veel bestaan. Maar je bezoek en onderzoeken zullen waarschijnlijk maar voor een klein gedeelte vergoed worden door je ziektenkosteverzekering. Het is wel zo dat deze gegevens veel info geven voor als je naar amsterdam wilt gaan, zij nemen deze gegevens serieus. Er is op dit moment wel een vreselijk lange wachttijd in amsterdam, van 4 a 5 maanden.

Voor de mensen die tentamenweek hebben , heel veel succes!


Hai,

Voor zover ik weet wordt er bij mij helemaal niets vergoed.

Meen je dat? Zo'n lange wachttijd voor Amsterdam? :7
Nou... dan moet ik de gok maar nemen en voorlopig toch iets van een behandeling van Natasja aannemen oid....
Wel fijn dat amsterdam dit serieus neemt. Plus weer het riedeltje gaan ondernemen bij de internist en de waardes van afgelopen jaren en nu, moet ik een aardig buffertje hebben voor ze.

@ Paula, ik moet afwachten. Over 1,5 week heb ik de uitslag en bespreken we "hun behandelplan".

Oei, ik zal wel even als het kan, googlen op emr. Bioresonantie is iig veel over te vinden, dat kan je al vinden.
Het gaat er iig om dat het helpt om de schimmels,virussen, bacterien uit te schakelen door af te stemmen op hun "golflengte".
Soort broertje van de nucleaire versie die ze gebruiken bij kanker oid.

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 13:36

Dat meen je niet, zulke wachttijden voor Amsterdam. -O- Ik heb verdorie al 3 maanden nutteloos moeten wachten door de HA. Dan probeer ik eerst maar in Ede te komen... of is daar ook zo'n wachttijd?

Ik ken wel iemand die ervan genezen is. Maar inderdaad, of dat dan echt CVS/ME was.. Die kon van de een op de andere dag ook alleen nog maar slapen. Ook niet zelf eten/wassen enzo, dus wel erg heftig. Maar na een jaar/twee jaar was ze helemaal van alle klachten af.

Marilla; fijn zeg dat het bowlen zo lekker ging! Krijg je weer een anders soort energie van. :)

miss_kippie

Berichten: 2122
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: katwijk aan zee

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 13:42

nou beetje vreemd die wachtijden ik was er vorige week en toen zeiden ze dat het best mee valt.der werden afspraken gemaakt voor nieuwe mensen die werden in maart geholpen.bij de cardioloog is het wel druk daar heb ik zelf ook 8 weken moeten wachten.

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 13:56

Pff wat een wachttijden!
Ik ga komende week evne kijken of ik een afspraak kan maken met mijn huisarts.. Daar heb ik toch de verwijzing van nodig.. dan duurt het nog flink lang maar dan ben ik er in ieder geval mee bezig. Nu blijf ik het maar uitstellen :=

Hannanas
Berichten: 14783
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 13:57

Terwijl ik hier in Arnhem via de internist binnen een week bij de cardioloog terecht kon..

Heb het idee dat die wachttijden soms voor geen (*&(*& kloppen.

Wel interessant, we zijn met meerdere voor Amsterdam, ben benieuwd of we rond dezelfde tijd terecht kunnen.. en wat dan de verhalen zijn.

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 13:59

Ja inderdaad daar ben ik ook wel benieuwd naar :)
Ik ga morgen meteen bellen.. hopen dat ik voor dinsdag of donderdag een afspraak kan krijgen :) Vriend gaat mee.. anders vergeet ik de helft te zeggen enzo

miss_kippie

Berichten: 2122
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: katwijk aan zee

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 14:07

loop al een jaar bij dokter kurk in amsterdam vorige week vrijdag heeft de cardioog bij mij ondekt dat me hart niet goed is dus dat was wel effe schrikken 26 janu hoor ik wat er gaat gebeuren.me long inhoud was ook niet goed ze doen daar wel veel voor je.

Jeskim
Berichten: 2842
Geregistreerd: 14-05-06
Woonplaats: Paasloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 14:27

Ik geloof dat ik de strijd vandaag ga verliezen.. Ben ontzettend moe, maar kan 's nachts zo slecht slapen dat ik nu eigenlijk niet wil slapen.. Denk dat ik zo toch een tukje ga doen...

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 14:43

Heeft een van jullie trouwens ook astma naast ME/CVS, of de klachten? Ik pruttel mede door de astma weer lekker vol, hoest nu ook wat bloed op. :\

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 14:44

Gister van 7 tot 9 vanochtend geslapen. Toen heel snel wakker worden, eten en douchen, want goede vriendin vierde haar verjaardag.

Zooi in de auto, en op weg :)

Daar van kwart voor 11 tot half 12 gezeten (iets na 11 uur kwam de rest.. ik kan ook niet zo goed tegen drukte) en toen weer naar huis.
Van 12 tot half 2 gelegen/geslapen en ik geloof ook niet dat ik verder nog veel ga doen vandaag. Snel weekeind zo.

Heel gekloot met foundation en blush ook vanochtend om mezelf een beetje toonbaar te maken, lol!

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 15:43

Nou lekker balen ik dacht even flink bijslapen en het gaat goed maar het gaat echt slecht := die tentamenweek is funest geweest. Vanochtend werd ik wel redelijk wakker.. was nog geen kwartier wakker of het ging alweer mis.. mn ogen prikken gigantisch van vermoeidheid, ben echt hartstikke moe..blegh

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 15:58

Hier gaat het ook lekker. Gisteravond was hier thuis een verjaardag dus ik ben ook weer helemaal gesloopt. Morgen heb ik een toets maar er komt echt niets uit mijn handen. Concentratie en motivatie is weer in de -. Als het echt niets meer wordt vandaag waardoor ik niet kan leren meld ik mij wel ziek. Altijd maar dat door moeten gaan terwijl ik al moe ben, ben ik zó zat op het moment. Een dipdag vandaag, maar heb even geen zin om mijzelf eruit te gaan trekken. :=

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 16:13

Hmm dat klinkt wel bekend ja.. Ik ben laatst ook niet gegaan hoor toen ik zo'n dipmomentje had. Heeft helemaal geen zin en ik ben super huilerig dan.. Bovendien neem ik toch niets op en als ik moet presteren komt er niets uit dus tsja waarom zou ik dan gaan :=

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 16:55

Jeskim schreef:
Citaat:
Al heb ik als ik mij echt naar voel soms een knaller, heel druk en heel irritant, dan voel ik mij gewoon echt rot en ga ik uit rotheid gek doen, zal wel afleiden.


Dit herken ik heel erg..
Als ik oververmoeid ben wordt ik heel druk en irritant.. Beetje hetzelfde als wat er bij mensen gebeurt met ADHD. Dan zijn mijn remmen weg en sla ik een beetje door zeg maar..
Als zoiets thuis gebeurt wordt ik ook per direct naar bed gestuurd, ik ben 25, hihi..


Jup, dit heb ik ook, ik hyper als het ware door de vermoeidheid heen. Wel effectief want hierdoor kan ik soms toch iets doen wat teveel energie kost maar als ik thuis ben stort ik wel helemaal in.

@Paula: ik heb zelf geen astma, mijn moeder en zusje hebben het wel allebei al zijn die er grotendeels overheen gegroeid.

Wat betreft de wachttijden, voor Amsterdam weet ik ze niet maar ik heb Ede gebeld en daar kon ik binnen twee weken terecht. Ik ben daar al eens eerder geweest, maar ze hebben me als nieuwe patient geboekt zodat de ME-verpleegkundige en de neuroloog extra tijd voor me hebben. Ik ben zelf nooit in Amsterdam geweest dus ik weet het verschil niet, maar ik heb met Ede hele goede ervaringen en je kan daar dus wel snel terecht.

Ik ben zo blij dat ons paper eindelijk af is :) Nu lekker twee weken vrij. De rest heeft hertentames en tentamens, maar omdat ik een ander rooster volg heb ik dat niet, dus lekker de kans om uit te rusten. Wel een beetje dom begonnen, mijn moeder mocht jureren vanochtend (ze is FNRS jury) en ik ben mee gaan schrijven. Van tien tot twee....Dat was echt te lang. Vanavond maar vroeg naar bed.

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 17:43

Ow dat hypere heb ik ook. Ik word zó strontirritant als ik me slecht voel! Echt continu lacherig, echt heel vervelend voor de anderen, en no uja ik kan het gewoon niet omschrijven echt heeeeel vervelend. Daarna stort ik in en jank ik alles er uit := Denk dat het echt een soort van groot houden is ofzo.. Toch doe ik het niet bewust

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-09 18:14

Dat hyper zijn dat heb ik niet, lijkt me dat je dan helemaal je energie verbruikt niet handig, maar hoe dat dan komt?

Astma klachten heb ik ook niet, ook niet in de familie.