Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-11-17 19:58

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-11-17 19:58

Dikke knuffel vanuit Gällivare, ik hoop dat je hoofdpijn gauw wat minder wordt!

**Geplaatst**: 24-11-17 20:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-11-17 20:10

Te hoge druk nu dus denk jij. Wat een ellende. Kunnen ze je niet een paar dagen opnemen zodat ze écht goed kunnen monitoren? Snap dat jij dat niet wilt, maar dit is ook niets

**Geplaatst**: 24-11-17 20:11

Geplaatst: 24-11-17 20:11

Hopelijk kun je wat slapen.
Knuffel
We denken aan je

**Geplaatst**: 24-11-17 21:25

Geplaatst: 24-11-17 21:25

benangelique schreef:
Te hoge druk nu dus denk jij. Wat een ellende. Kunnen ze je niet een paar dagen opnemen zodat ze écht goed kunnen monitoren? Snap dat jij dat niet wilt, maar dit is ook niets

Zat ik ook aan te denken, iedere aanpassing in je drainklep sowieso een nachtje blijven.
Jammer ook dat je m daardoor nu zelf niet net een graadje minder kunt instellen.

We denken aan je! -O-

**Geplaatst**: 24-11-17 21:53

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-11-17 21:53

Hier ook good vibes naar Zweden!

**Geplaatst**: 25-11-17 10:38

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 25-11-17 10:38

Pffff meiske... dikke knuffel en alle positieve energie die ik maar kan verzamelen, voor jou.

**Geplaatst**: 26-11-17 10:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-11-17 10:13

Hoe houd je het vol! je hebt idd. weinig keus,dus je moet wel.Hoofdpijn,pfff ik weet zo'n beetje hoe jij je elke dag voelt nu ik zelf al 4 mnd. met hoofdpijn loop.Maar jou hoofdpijn is zoveel erger! de mijne is te minderen met Ibuprofen.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je hoofdpijn heel snel gaat zakken,liefst helemaal weg gaat,maar op zijn minst te doen is.

**Geplaatst**: 26-11-17 10:39

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-11-17 10:39

Inderdaad, heb zoveel bewondering voor hoe je toch zoveel mogelijk door gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-12-17 22:38

Geplaatst door de TopicStarter : 05-12-17 22:38

De pijn begint nu gelukkig wat weg te zakken (letterlijk, want nu giga pijn in mijn buik

). Maar vanmiddag heeft de neurochirurg de drain weer terug naar 12 gezet, nu even hier weer aan wennen (op 12 stond ie ook) en dan over een paar weken gaan we kijken wat we dan doen. Stapje voor stapje de drain veranderen, wellicht iets lager de volgende keer, want op 12 was ik ook absoluut niet pijnvrij (maargoed, het was véél beter dan op 15).

Dinsdag ook naar de oogarts geweest, rechter oog is redelijk stabiel gebleven. Links is verslechterd helaas... Echter is dat wat ik niet zie wel iets verplaatst (wat an sich wel gunstig is, dat maakt de kans iets groter dat het weer kan herstellen, als we in ieder geval tot een goede situatie in mijn hoofd kunnen komen).

Afbeelding

Ik mis nu rechter helft helemaal (waarde is 0%, dus echt absoluut niets kunnen zien) met in het midden een klein rondje. Zoals het onderste plaatje dus, alleen dan rechts ipv links. En linkeroog mist nog een stukje linksboven. Maar dit beeld geeft wel heel duidelijk aan waar het dus zit in de hersenen. Ogen zelf zijn nog steeds normaal.

Maar goed, nu dus flink pijn in mijn buik. Wat wel te linken is aan het extra hersenvocht wat er nu in beland is, hopelijk is dat morgen alweer wat beter.

Ooit komen we wel tot een goede situatie.

Hoop ik tenminste.

**Geplaatst**: 05-12-17 22:48

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-12-17 22:48

Hopelijk voel je je snel wat beter. Het lijkt me heel moeilijk om zoveel hoofdpijn te hebben. :(:)

Vieren jullie ook een beetje Sinterklaas vandaag?

**Geplaatst**: 05-12-17 22:53

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-12-17 22:53

Ik heb echt enorm veel bewondering voor je optimisme, Alice!

**Geplaatst**: 06-12-17 12:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-12-17 12:49

Goed dat de pijn wat zakt in je hoofd, en rechts redelijk stabiel is gebleven! Maar links, en je buikpijn is naar om te horen! Hopelijk is je buik inderdaad het hersenvocht en zakt de pijn snel!
Weten ze inmiddels of dat meetapparaat inderdaad kapot was? (Sorry als ik eroverheen lees)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-12-17 19:33

Geplaatst door de TopicStarter : 06-12-17 19:33

senna21 schreef:
Hopelijk voel je je snel wat beter. Het lijkt me heel moeilijk om zoveel hoofdpijn te hebben.
Vieren jullie ook een beetje Sinterklaas vandaag?

Pijn went, helaas. Maakt het echter niet altijd dragelijk, integendeel soms.
Nee geen sinterklaas voor ons, sowieso kennen ze dat hier in Zweden niet en we hebben de kerstboom al een week of twee staan. :))

Imre schreef:
Ik heb echt enorm veel bewondering voor je optimisme, Alice!

Optimisme houdt je meestal wel op pad, en hoop. De hoop dat er ooit eens een verbetering komt, hoe ver weg ook. En de vraag of t ooit überhaupt komt, maar de hoop is er wel. Maar de grootste hoop is dat ik ooit weer goed genoeg zal zijn fysiek om weer op wedstrijd te gaan, in de GP starten is nog altijd mijn grootste droom en doel.

Maar goed, gisteren toen ik simpel uit de auto stapte, schoot er iets verkeerd in mn rug. Dus nu flink rugpijn en ook zenuwpijn in mijn "goede" been. Links altijd zenuwpijn, maar rechts nu dus ook.

knabbelgirl schreef:
Goed dat de pijn wat zakt in je hoofd, en rechts redelijk stabiel is gebleven! Maar links, en je buikpijn is naar om te horen! Hopelijk is je buik inderdaad het hersenvocht en zakt de pijn snel!
Weten ze inmiddels of dat meetapparaat inderdaad kapot was? (Sorry als ik eroverheen lees)

Ben wel blij dat de hoofdpijn wat gezakt is, weg niet, maar denk dat dat echt nooit meer zal gebeuren...
Heb afgelopen nacht ook eindelijk weer goed geslapen! Sinds de drain omhoog gezet was, sliep ik hooguit twee uur in een nacht. Maar vannacht niet eens wakker geweest, ook eens fijn. :))

Pijn in mijn buik is ook wel weer wat minder geworden.

De neurochirurg had helaas nog niets terug gehoord, maar hij belt zodra die meer weet. Het is alleen kerst in Zweden, dus alles duurt allemaal wat langer.

**Geplaatst**: 07-12-17 13:04

Geplaatst: 07-12-17 13:04

Quir schreef:
Optimisme houdt je meestal wel op pad, en hoop. De hoop dat er ooit eens een verbetering komt, hoe ver weg ook. En de vraag of t ooit überhaupt komt, maar de hoop is er wel. Maar de grootste hoop is dat ik ooit weer goed genoeg zal zijn fysiek om weer op wedstrijd te gaan, in de GP starten is nog altijd mijn grootste droom en doel.

Wat een mooi doel lieve Quir. Blijf er in geloven! Dat is ontzettend belangrijk! Niets is onmogelijk! Ik duim voor je en hoop dat de dokters en het gehele medische team je heel goed verder helpen. Liefs, Riel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-17 16:47

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-17 16:47

Zinloos verlang ik naar wat vroeger was
Naar de wereld van verschil
Waarin lichaam en geest
Feilloos samenwerkten
Waarin de dag bestond uit
Nog even dit en nog even dat
Zonder dat de accu haperde
Waarin slapen leidde tot uitrusten
En schijnbaar alles lukte
Zelfs de zon scheen altijd
Zoals in elke mooie herinnering

De dag bestaat nu
Uit stap voor stap
Uit één piek van de dag
Uit doseren
Uit grenzen
Uit één ding tegelijk
Uit onverklaarbaar moe
En uit kijken naar de wereld
Die langs me heen
Doordendert

Onzichtbare opbrekingen
In mijn hoofd
Maken denken vermoeiend
Elk gesprek een marathon
Steeds weer een omleiding
Of gaten in het asfalt
Als in een opgebroken stad
Vind ik moeizaam mijn weg
Maar soms verdwaal ik
Zonder dat iemand het ziet
In mijn eigen straten
En alles loopt vast
Tot ik niet eens meer weet
Wat ik net heb gezegd

Met een brok in mijn keel
Kijk ik naar de restanten
Waar ik het mee moet doen
Toch zie ik her en der
Een boom, een bloem
Een glimlach
Omdat het ook mooi kan zijn
In een opgebroken stad
En je overal kunt komen
Met navigatie

**Geplaatst**: 09-12-17 16:51

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-12-17 16:51

Dikke knuffel

**Geplaatst**: 09-12-17 18:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-12-17 18:10

**Geplaatst**: 09-12-17 18:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-12-17 18:50

**Geplaatst**: 09-12-17 19:21

Geplaatst: 09-12-17 19:21

wauw wat mooi geschreven en heel erg blij dat je die kleine lichtpuntjes nog ziet. Ik hoop zo erg dat voor jou dat lichaam en geest ooit weer kunnen gaan samenwerken.... sterkte

**Geplaatst**: 09-12-17 19:35

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-12-17 19:35

Quir.... wat kan ik voor je betekenen?

**Geplaatst**: 09-12-17 20:40

Geplaatst: 09-12-17 20:40

Dikke knuffel voor je Alice, wou dat ik meer voor je kon doen...

**Geplaatst**: 09-12-17 21:12

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-12-17 21:12

Dikke knuffel meisje...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-12-17 12:17

Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-17 12:17

Heb t niet zelf geschreven, dat lukt me niet meer... Maar kwam het tegen en het is echt precies zoals ik het heel vaak ervaar en voel. Maar dus ook echt wel in positieve zin, hoe moeilijk ook er is altijd wel iets wat mooi/leuk/etc is of wat wel lukt. Het laatste stukje dus.

En heel vaak zorgen jullie daar ook echt voor.

Zo mooi en fijn wat mensen (zelfs die je nauwelijks of niet kent) voor je kunnen betekenen.

**Geplaatst**: 22-12-17 09:25

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 22-12-17 09:25

Hoe gaat het nu met je Alice? nog steeds veel pijnen of is het wel te doen nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-17 09:13

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-17 09:13

Nog steeds veel pijn, helaas. Maar sinds de druk wat lager staat weer, gaat t wel wat beter. Donderdag weer afspraak bij de neurochirurg, wel benieuwd.

Heb nu ook een nieuwe telefoon, al weer tijdje en zo veel rust gevonden, zo fijn. Heb gewoon alles uitgezet (of gewoon niet geïnstalleerd)

Facebook Messenger staat helemaal uit, WhatsApp, mail, etc gedempd.. en dan 1 keer per dag even whatsapp en mail beantwoorden. Scheelt zoo veel prikkels! Mijn telefoon stond de hele dag (en nacht, andere kant van de wereld leven ze s nachts... Gekke mensen haha) te pingelen (en automatisch kijk je dus), fb meer dan 100 berichten per dag en WhatsApp ook (waarvan heel groot gedeelte zakelijk is). Maar nooit door gehad dat dat ding zoveel onrust kan geven. Dus steeds minder en vooral veel zakelijk. Dus een uurtje rust is nu gewoon echt rust en dat werkt echt fijn, minder prikkels is minder onrust en ook minder heftige pijn en beroerd voelen. Heb ook echt regelmatig even een uurtje "niks" nodig, even lezen of iets. Telefoon gewoon op stil zetten werkte niet. Als mensen je dan echt nodig hebben hoor je telefoon ook niet overgaan. En alle meldingen komen als nog te voorschijn op je scherm... dus even rustig Bokt bij lezen zit er dan ook niet in, haha.

Dus op naar een top jaar in 2018, hopelijk vooral met wat minder ziekenhuis, operaties en dat soort onzin en juist veel leuke en positieve dingen.

En ik wil iedereen hier een prachtige kerst wensen!! Helaas ook hier geen witte kerst... :D{