Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-10-17 22:56

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 25-10-17 22:56

Ik zou in jouw situatie al veel eerder het zat zijn geweest. Heb echt bewondering voor hoe je je door alles heen slaat.

En dat paardrijden snap ik helemaal dat je dat doet. Werkt toch wat therapeutisch en je bent bezig met iets wat je heel graag doet. Hopelijk kunnen ze snel opsporen wat de oorzaak is en hoef je er niet veel langer voor in het ziekenhuis te blijven. En natuurlijk niet onbelangrijk, kunnen ze er ook wat aan doen.

Vanaf hier even een virtuele hug!! Je bent een topper!!!

**Geplaatst**: 25-10-17 23:05

Geplaatst: 25-10-17 23:05

Ook ik hoop dat ze snel vinden wat er aan de hand is en je kunnen helpen. Dikke, dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 26-10-17 15:24

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-10-17 15:24

Ik vond deze link n.a.v. een korte serie over dit ziekenhuis. Ken je het? Misschien kun ze ze eens aanschrijven? https://www.cc.nih.gov/index.html

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-10-17 20:44

Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-17 20:44

Dank jullie wel!

Het wisselt bij mij echt enorm van dag tot dag, ene dag ben ik zó enorm klaar met alles en de andere dag kan ik de wereld aan... Soms best lastig, vooral om elke dag de motivatie weer te vinden er weer voor te gaan (maar eenmaal bezig is het wel weer te doen). De paarden helpen mij daarin wel echt enorm, je moet in de ochtend wel je bed uit (en dat is soms vreselijk lastig, maar eenmaal bezig is het heerlijk).

Hoop vooral wat wijzer te worden volgende week en hopelijk geeft de drukmeter ook genoeg info om mee verder te kunnen. Als t toch eens gewoon op een dienblad aangedragen wordt. :))

Die ken ik nog niet Balance, ga eens kijken.

**Geplaatst**: 26-10-17 22:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-10-17 22:10

Heel veel succes Quir!

**Geplaatst**: 26-10-17 22:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 26-10-17 22:29

Echt Quir heb zoveel respect voor je hoe je alles vol houdt. En toch iedere keer weer het positieve weet te vinden.
Hoop dat de opname mee valt volgende week

**Geplaatst**: 27-10-17 08:30

Geplaatst: 27-10-17 08:30

balance schreef:
Ik vond deze link n.a.v. een korte serie over dit ziekenhuis. Ken je het? Misschien kun ze ze eens aanschrijven? https://www.cc.nih.gov/index.html

Ah building 10! Hier doen ze hele mooie dingen Alice maar heel experimenteel. Er zijn al verschillende mensen genezen van bijvoorbeeld sikkelcel ziekte door ze een geheel nieuw imuumsysteem te geven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-17 15:22

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-17 15:22

Hannanas schreef:
Heel veel succes Quir!

Dankjewel!

genja schreef:
Echt Quir heb zoveel respect voor je hoe je alles vol houdt. En toch iedere keer weer het positieve weet te vinden.
Hoop dat de opname mee valt volgende week

Toch wel grappig dat ik dat zelf heel anders zie, hihi. Maar lief van je! Ik hoop dat het ook meevalt, maar hoop vooral dat er wat meer uit gaat komen.

bobje26 schreef:
balance schreef:
Ik vond deze link n.a.v. een korte serie over dit ziekenhuis. Ken je het? Misschien kun ze ze eens aanschrijven? https://www.cc.nih.gov/index.html

Ah building 10! Hier doen ze hele mooie dingen Alice maar heel experimenteel. Er zijn al verschillende mensen genezen van bijvoorbeeld sikkelcel ziekte door ze een geheel nieuw imuumsysteem te geven.

Ohh! Nieuwe hersenen. $*\o/*$ $*\o/*$

Maar experimenteel is niet erg, dat is alles nu nog namelijk (ze weten simpel weg gewoon nog niets). En heb er steeds meer voor over, als er maar gewoon een einde aan komt en dan vooral gewoon weten waar je aan toe bent, dan maakt het eigenlijk niet eens meer uit wat voor einde...

Wacht even af wat er volgende week uit komt. Het is een erg lastige situatie zo en de chirurg weet zelf ook niet zo goed meer hoe en wat en vooral waar te beginnen. Door de (zeer ernstige) complicaties ga je ook niet meer zo maar van alles uit proberen. Ben net blij dat ik de laatste OK eindelijk eens infectie vrij uitgekomen ben, al is er altijd wel risico op hersenvliesontsteking en buikvliesontsteking, het grootste risico is nu toch wel geweken.

Maar goed nu eerst eens zien wat de druk doet, denk dat dat voor nu de belangrijkste stap is. Als blijkt dat die te hoog is of op momenten nog te hoog is, hebben we waarschijnlijk wel een oorzaak voor mijn achteruit rennend zicht. En anders, tsja, hopelijk komt er ergens gewoon iets uit.

**Geplaatst**: 27-10-17 15:36

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-10-17 15:36

Het is bijna niet voor te stellen wat je doormaakt Quir. Ik hoop dat het centrum nog een optie kan zijn. Behandeling daar is zover ik het begrepen heb geheel gratis. Ik kende iemand die daar in behandeling is geweest.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-10-17 21:36

Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-17 21:36

Is dat ook vanuit het buitenland? Wellicht dat ik er na volgende week, als ik meer weet, eens een mailtje aan waag, wie weet. Al is het maar voor ideeën.

Powerpownie Odie.

Even snel wat foto's gemaakt, maar t was al aardig donker (bweh, vanaf morgen is het om 4 uur gewoon al donker!! Ook al echt winter zoals je op de foto's ziet, het vriest, komende week zelfs -7 overdag :brr:

), dus foto's zijn ook niet zo heel best. Maar wat een powerhouse is die pony toch, zo'n gaaf dier en ook nog eens eens schatje en heel knap ook.

Afbeelding

Kijk die hals.

Eigenlijk gewoon een paard.

Echte Zweedse plek trouwens, overal ligt van alles, haha. Zo typisch Zweden.

Maar worden de paarden wel heel braaf van, de hele dag door is het schriktraining voor ze. Hele dag door rijden er tractoren, graafmachines, vrachtwagens en auto's over het terrein en langs de weide, overal staan klapperende hekken, flapperende plastic zeilen, schreeuwende en rennende kinderen (al doen ze dat niet direct bij de paarden in de buurt), blaffende honden, uit de bosjes springende katten, enz, enz.
Ze zijn nu bergvärme (of jordvärme, een van die twee) aan het aanleggen, waardoor ze 1 van de weides van de paarden helemaal open gemaakt hebben en overal liggen nu bergen zand, piepschuim, plastic, buizen, etc. Worden ze ook echt braaf van. :))

Morgen ochtend weer lekker rondje trainen met ze.

Boven de rug van Odie zie je trouwens het gebouw waar mijn stallen in zitten (het witte gedeelte, deur met raam).

**Geplaatst**: 28-10-17 21:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-10-17 21:46

Mailtje wagen is het beste. Ik heb begrepen dat er mensen vanuit de hele wereld komen. De man waar ik over schreef kwam ook niet uit de US.

Knappe pony hoor

. Blij voor je dat ze je op de been houden, letterlijk.

**Geplaatst**: 28-10-17 21:52

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-10-17 21:52

Wat een knappe pony zeg!
En oef om 4 uur al donker! Dat is vroeg!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-10-17 21:57

Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-17 21:57

Ja inderdaad en wie niet waagt die niet wint! Alleen langs gaan zal geen optie zijn, dat is financieel nu gewoon niet haalbaar. Maar ik wacht heel even wat er komende week uit komt, als er iets uit komt. Dat is nog maar de vraag natuurlijk.

Al is het maar dat ze mee kunnen denken. Ook al ben ik nu zelf wel wat terughoudender geworden, zal alles wat kans op beter geeft met twee handen aangrijpen, maar andere kant is het risico op weer een hersenvliesontsteking zo enorm groot en elke infectie geeft ook weer meer (blijvende) schade. Intensive/medium care ook wel genoeg gezien, eigenlijk alle afdelingen in het ziekenhuis wel. :))

De paarden houden me inderdaad letterlijk op de been, hoe zwaar ook en hoe moeilijk soms ook, ik kan ze echt niet meer missen! Geniet er ook echt elke seconde van.

En als ik dan zo'n powerpony aan de gang zie, dan krijg je die lach niet meer van mijn gezicht geslagen hoor.

Ze is zo stoer!
Vroeg he! Straks is het om 3 uur gewoon al donker en komt de zon pas rond een uur of 10 op, Zo'n korte dagen hier in de winter, maar daarentegen zijn de zomers weer heel lang (wordt het eigenlijk niet eens donker). Maar als er sneeuw ligt, wordt het niet meer zo enorm donker.

**Geplaatst**: 28-10-17 22:33

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-10-17 22:33

Erg banketstaaf gezegd: ik denk dat jij genoeg geld bij elkaar krijgt via crowdfunding (internet, evt ook via radio en tv) om naar Amerika te gaan. Op z'n minst genoeg voor de reis en een check in dat centrum. Mochten ze dan plannen hebben om je een kans te geven op herstel dan krijg je de benodigde resterende centen ook echt wel.

Wat een prachtige foto's! En al -7 overdag! Hoe loop je er bij, lekker twee broeken of een skibroek aan als je bij de paarden bent? Zijn je waterleidingen bij de paarden goed geïsoleerd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-10-17 22:56

Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-17 22:56

Dat voelt alleen niet zo goed, er zijn zoveel mensen die dat veel meer nodig hebben dan ik. Maar ik wacht even komende week af en kan dan altijd eens een mailtje er aan wagen, eens kijken wat dat oplevert. Herstel kunnen ze me nergens geven, dat kan namelijk niet, nu in ieder geval nog niet. Er zijn enkele mensen die in remissie gaan, maar dat zijn mensen waarbij een duidelijk oorzaak gevonden is (te hoog vitamine A gehalte, (extreem) overgewicht, sommige medicatie, etc). Bij mij is er geen oorzaak bekend, bekende oorzaken zijn namelijk uitgesloten. Daarnaast als er remissie op treed gebeurd dat binnen het jaar dat het ontstaat, daar zijn we al ver over heen.

Eigenlijk valt de gevoelstemperatuur nog heel erg mee, als de zon schijnt heb ik niet eens een jas aan (en ik ben echt een extreme koukleum

zelfs met 25 graden loop ik nog in een lange broek en trui rond). Als het waait is het wel al snel koud. Maarrr, kou voelt hier wel echt heel anders dan in Nederland, in Nederland bij 5 graden heb ik het echt veeeel kouder dan hier bij -15. Zolang het niet waait, valt de kou reuze mee. Met warmte is dat trouwens ook, 25/30 graden voelt gelijk aan 20 graden in Nederland. Het is hier veel minder vochtig en benauwd, veel prettiger weer eigenlijk. Ik merk ook aan mijn knieën (die echt helemaal stuk zijn, artrose, etc, door trauma incl nog ijzeren pinnen in(verbrijzeld door klap van paard, over kneuzen gesproken $*\o/*$ ) dat dat hier zoveel beter gaat qua weer! Stuk minder last van dan ik in Nederland had.

Mijn stallen zijn geïsoleerd en kan ik verwarmen, maar dat is meestal pas nodig als het -15 en kouder wordt. Tot dan houden de paarden het zelf goed warm op stal, meestal is het zo rond de 10/15 graden op z'n koudst op stal. Met de waterleidingen heb ik dus geen enkel probleem gelukkig. Afgelopen jaar bij -35 heb ik even wat moeite gehad als de paarden buiten stonden overdag, dan zaten de waterleidingen tegen bevriezen aan. Terwijl als de paarden op stal stonden, ze het zelf flink verwarmde en het geen enkel probleem was.

Water buiten was iets heeeeel anders. Ik heb ze gewoon elk uur even uit de emmer laten drinken als het echt koud was, want die bevriest gewoon letterlijk direct terwijl ze er uit aan het drinken zijn... Maar goed, als het zo koud is (-25 en kouder) staan ze ook echt maar kort buiten, uurtje of 2/3, want dan is het gewoon echt niet prettig buiten (ze geven dan ook echt aan naar binnen te willen, soms zette ik ze 's morgens 2 uurtjes buiten en in de middag nog eens). Ze hebben dan ook ijspegels aan de neus, oren en ogen hangen. Ik train ze dan ook niet, is echt niet fijn ademhalen dan...

**Geplaatst**: 29-10-17 09:31

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-10-17 09:31

Die eerste foto is mooi, met dat tegenlicht !

Heb ik ook al gemerkt, hoe anders die kou aanvoelt.

Ik kon -10 in Noorwegen fysiek veel beter verdragen dan 0 graden hier in België. Niks last van knieën en heupen.

We steken gewoon een stel nieuwe hersenen in je hoofd, haha, problem solved. 3-D printje et voilà !
Hopelijk komt er volgende week iets uit de bus zeg...

**Geplaatst**: 29-10-17 19:49

Geplaatst: 29-10-17 19:49

Ik hoop dat ze je op medisch gebied snel kunnen verder helpen. Fijn te zien dat de paarden je zo veel kracht geven en dat je de mogelijkheid hebt om ze te houden. Dikke knuffel :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-11-17 23:14

Geplaatst door de TopicStarter : 01-11-17 23:14

Pff, al de hele dag echt ondraaglijke pijn, hels. Begon gisteren avond al een beetje, vannacht redelijk geslapen met uurtje of 3/4, maar vanochtend bah.

De drain zit vast tussen mijn lever en middenrif oid, buikvlies is sowieso al erg gevoelig (bij iedereen), maar door alle infecties/buikvliesontstekingen is dat buikvlies echt extreem gevoelig geworden. Uitstralende pijn naar mijn onder en boven rug, borst, schouder, nek en hele rechter arm. Alsof er continue een blok beton op me ligt en tegelijkertijd onder stroom en tintelingen. Nouja, t is niet echt te omschrijven.

Een keer eerder gehad, toen hebben ze me uiteindelijk letterlijk plat gespoten op OK... Morfine pomp werkte niets en continue morfine bij spuiten ook niet. Dat was met de eerste keer de buik en hersenvliesontsteking...
Pijnstillers nu helpen ook niets, helaas.

Maar man wat een hel, "lang" geleden dat ik zo extreem veel pijn gehad heb. Elke (oppervlakkige) ademhaling is zo pijnlijk, laat staan bewegen. Liefst kap ik er helemaal mee.

De druk in mijn hoofd is trouwens niet echt hoog, die is -30 cm als ik sta.

Dadelijk en morgen ochtend eens meten wat ie is als ik tijdje lig.
Vraag me alleen niet hoe de druk negatief kan zijn, te lage druk geeft vaak veel meer pijn dan te hoge druk. Wellicht dat ik er al aan gewend ben, of zo iets? Ze zeggen wel dat dat kan. Hoofdpijn valt op dit moment ook wel mee.

*klaag modus maar weer uit, maar pff, tranen staan in mn ogen van de pijn*

**Geplaatst**: 01-11-17 23:16

Geplaatst: 01-11-17 23:16

Och, sterkte. Ik zou willen dat ik wat voor je kon doen.
Pijnstillers werken niet??

**Geplaatst**: 01-11-17 23:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 01-11-17 23:20

Dat klinkt echt heel erg ellendig.. zit er niet weer een ontsteking in je buik dan?

**Geplaatst**: 01-11-17 23:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 01-11-17 23:49

Och jeetje dat is echt ellendig. En je mag hier altijd klagen. Behalve meeleven kunnen we hier weinig anders doen dan naar je luisteren. Dikke knuffel.

**Geplaatst**: 02-11-17 00:14

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 00:14

He gatver

Hopelijk knap je snel een beetje op... hopelijk geen o.k. bezoek!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-11-17 02:30

Geplaatst door de TopicStarter : 02-11-17 02:30

Dank jullie, bokt kan echt zo fantastisch zijn!

Pijnstillers helpen inderdaad niet, vorige keer ook niet. Op OK ging het toen wel, maar zodra ik weer iets bij kwam, kwam de pijn net zo hard terug. Letterlijk plat gespoten dus. Twee keer terug geweest naar de afdeling, maar binnen het uur was ik terug op OK en daar ook de nacht doorgebracht. Toen ze het niet onder controle kregen ben ik met de ambulance naar een ander ziekenhuis gereden en daar vrijwel direct ook naar OK en onder narcose gegaan.

Hoop daar nu toch echt weg te kunnen blijven... maar de pijn wordt gewoon echt niet minder, pff.

Ontsteking zou kunnen, alleen als het in mijn buik zit, zit het eigenlijk ook vrijwel direct in mijn hersenen. Dus ik hoop het niet. Ik voel me verder ook niet heel ziek, behalve beroerd van de extreme pijn, maar dat is wel anders dan van hersen- en buikvliesontsteking.

Maar hoop oprecht dat het geen ontsteking is, dan beginnen we weer helemaal van voor af aan met de ellende...

**Geplaatst**: 02-11-17 09:42

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 09:42

Het zit je ook niet mee! Heel veel sterkte. Hopelijk gaat de pijn vandaag uit zichzelf weer wat zakken en hoef je niet richting ziekenhuis en o.k.

**Geplaatst**: 02-11-17 10:09

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 10:09

Heb je ook koorts? als dat zo is kan je wel van een ontsteking uitgaan.
Ik weet hoe dat voelt,die stroomstoten en tintelingen,je word er gek van,je kan het niet uitschakelen,geen pijnstiller die het weg krijgt. Ik wreef uit wanhoop over me huid,mja dat hielp niks.
Ik hoop dat je pijn heel snel minder word.Helemaal geen pijn is nog beter natuurlijk,maar dat zal er wel niet inzitten.