Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-17 17:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-17 17:11

Ja het gaat beter dan precies een jaar geleden, omdat ik toen echt dood en dood ziek was met meningitis en peritonitis, maar verder ben ik echt niet beter dan toen. Druk in mijn hoofd is niet oke, drain werkt niet (goed) en mijn linker helft wordt slechter in plaats van beter. En dit is niet hoe ik wil leven, ik wil namelijk gewoon kunnen leven. En dan vind ik de pijn nog het minst erge van al...

Ze hebben trouwens een medicijn gevonden dat bij ratten vrij direct de hersendruk laat dalen, het is wel al een bestaand medicijn voor mensen (diabetes dacht ik), maar zijn nu aan t testen met/op mensen. Zou wat zijn als dat werkt. Wil het ook best testen, extra interessant omdat ik die drukmeter in mijn hoofd heb. Medicatie is alleen absurd duur, helaas. Paar honderd euro in de maand...

**Geplaatst**: 08-09-17 17:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-09-17 17:13

Knuffel

**Geplaatst**: 08-09-17 17:58

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-09-17 17:58

Dat herinner ik mij nog ja, van een jaar geleden.
Wat kl*te dat het nu nog steeds niet in orde is...

**Geplaatst**: 08-09-17 18:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-09-17 18:11

Zou je voor de medicijnen niet voor het testen in aanmerking komen?

**Geplaatst**: 08-09-17 19:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-09-17 19:49

Pfoei dat dat pas een jaar geleden is, juist omdat jij zo veel meemaakt, lijkt het langer, al zal dat voor je eigen gevoel zo traag als een slak zijn!

Strak plan om het piano spelen weer eens te proberen! Was daar niet ook ooit een studie over dat muziek spelen (of zelfs specifiek piano) juist goed is bij hersenletsel en consorten omdat het helpt bij de revalidatie? Staat me iets van bij

**Geplaatst**: 08-09-17 21:18

Geplaatst: 08-09-17 21:18

Wauw dat zou super zijn! Ondanks proefkonijn. Paar honderd? Is dat dan 200-300€ per maand? Dat zou te doen zijn toch?

Ik vroeg me trouwens af of je Lyme nog moet worden aangepakt etc, of dat opnieuw getest enzovoort en er wellicht eens gebeld moet worden vanuit jouw specialisten naar bijv dr. Horowitz of Ilads Neurologe Elena Frid uit New York. Beide echte hoogstandjes kwa artsen en Frid is een neurologe met een intense hoeveelheid aan informatie. Je zou sowieso zelf Frid kunnen contacten met je waardeloze mensonterende situatie (excuses meissie, ik bedoel het niet bot, maar dat is het wel, hoe dapper en sterk je ook bent.)

Hou je taai, je situatie maakt me nog steeds zo verdrietig.

**Geplaatst**: 08-09-17 21:24

Geplaatst: 08-09-17 21:24

Frid is wel op en top Amerikaans,

, ik heb haar live gezien tijdens "inside so strong" in Amsterdam.
https://www.elenafridmd.com

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-17 16:38

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-17 16:38

Ik weet niet of ik in aanmerking kom, proeven en zo zijn in Amerika. Ga t wel over hebben bij de afspraak. Het scheelt dat het al wel een geregistreerd medicijn is, dus belangrijkste proeven zijn al uitgevoerd en is verder veilig.

Kosten zijn wel wat hoger dan 200/300 per maand, 100 euro per drie dosissen (hier in Zweden, durf niet te zeggen wat t is in nl)... zijn injecties en ze weten nog niet hoeveel per dag. Bij ratten leek het 24 uur te werken, maar ze vermoeden 1 tot 3 dosissen per dag. Dus gunstigste geval 1000 per maand, tot in t ongunstigste 3000.

Vergoeding weet ik nog niet hoe dat zit, in principe moet t geregistreerd zijn voor waar je het voor krijgt/diagnose om het te vergoed te krijgen. Dat is nu dus nog niet.

Zijn ook met een ander medicatie bezig om te onderzoeken, resultaten tot nu toe zijn heel goed. Maar dat is een chemo, incl dus alle bijwerkingen van een chemo. En om dat nu dagelijks levenslang te moeten gebruiken... voor een bepaalde periode zou ik er nog totaal geen probleem mee hebben, maar altijd elke dag. Ik weet niet...

Piano is wel leuk en fijn om naar te luisteren, kan me wel voorstellen dat piano spelen goed voor is. Heb t ook altijd erg leuk gevonden. Dus in ieder geval keyboard maar eens onder t stof vandaan halen. :))

Nog wat foto's.

**Geplaatst**: 09-09-17 20:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-09-17 20:13

Is dat jou kat? Wát een plaatje!

**Geplaatst**: 10-09-17 10:00

Geplaatst: 10-09-17 10:00

Dikke knuffel Quir :(:)

Ik bewonder je moed en je innerlijke kracht. Knap dat je nog altijd bezig bent met je paarden, met foto's trekken, ... . Ook ik hoop van harte dat het weer beter gaat gaan met je.

**Geplaatst**: 10-09-17 21:35

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-09-17 21:35

Het is dat je -zelfs voor Zweedse begrippen- zo ver uit de buurt woont (en ik door mijn eigen lichamelijke gesteldheid weinig kan), anders had ik onze piano op een aanhanger gezet en had ik die langsgebracht.

**Geplaatst**: 11-09-17 09:39

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-09-17 09:39

quir, wat goed dat je zelf ook onderzoek blijft doen naar mogelijkheden en onmogelijkheden. dat moet een beetje grip geven op de situatie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-17 21:19

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-17 21:19

knabbelgirl schreef:
Is dat jou kat? Wát een plaatje!

Nee, maar is wel een van de drie katten die hier op t erf lopen. Deze is alleen enorm bang van mensen, helaas. Andere volgt me overal als ie buiten is, helpt als ik met de moestuin bezig ben en houdt Liberty bezig (die gaat er achteraan

). De andere is een geweldig lieve kat, Noorse boskat, ook zo'n mooie haarbal en een knuffel.

Riel schreef:
Dikke knuffel Quir

Ik bewonder je moed en je innerlijke kracht. Knap dat je nog altijd bezig bent met je paarden, met foto's trekken, ... . Ook ik hoop van harte dat het weer beter gaat gaan met je.

Dankjewel!

Als ik dat niet doe, word ik niet gelukkiger van. :))

Haal daar juist wel veel voldoening uit en ook energie, wat alleen toch al niet zoveel is.

gabyfedde schreef:
Het is dat je -zelfs voor Zweedse begrippen- zo ver uit de buurt woont (en ik door mijn eigen lichamelijke gesteldheid weinig kan), anders had ik onze piano op een aanhanger gezet en had ik die langsgebracht.

Wat lief.

Denk dat Nederland bijna dichterbij is nog, haha. We willen nog wel graag een keer naar t noorden toe, liefst met kerst. Eigenlijk dan even een keer hoi komen zeggen. :))

Hoe gaat t nu met je?

benangelique schreef:
quir, wat goed dat je zelf ook onderzoek blijft doen naar mogelijkheden en onmogelijkheden. dat moet een beetje grip geven op de situatie.

Toch proberen naar oplossingen te zoeken als dé oplossing nog niet gevonden is. Of dit de oplossing is, is natuurlijk ook nog de vraag, maar de eerste onderzoeken waren wel positief. Hoop ooit wel een oplossing te vinden, maar heb er een hard hoofd in. Alles faalt tot nu toe.

Gewassen Libje, met een veel te grote deken. Haha. Ze is zo veel te braaf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-17 18:57

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-17 18:57

Vanochtend bij de oogarts geweest...
Was niet zo goed, of eigenlijk gewoon helemaal niet. -O-

**Geplaatst**: 20-09-17 19:08

Geplaatst: 20-09-17 19:08

He gats meid dat is niet fijn! Zicht verloren of hoge druk bij je ogen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-17 19:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-17 19:13

Oogdruk zelf was wel goed, ogen verder ook. Maar ben in mijn linker oog ruim 75% kwijt en rechts ruim 50%. 100% zeker uit de hersenen. Vorige keer, april ergens geweest, was het in beide ogen 25% kwijt.

Merk het zelf niet, omdat het voor mijn hersenen gewoon niet (meer) bestaat...

**Geplaatst**: 20-09-17 19:15

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-09-17 19:15

Pfff wat een ellende weer, zie je dan minder scherp of mis je een deel van je gezichtsveld?

**Geplaatst**: 20-09-17 19:16

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-09-17 19:16

het houdt ook niet op

**Geplaatst**: 20-09-17 19:18

Geplaatst: 20-09-17 19:18

Jemig dat is echt een hele snelle achteruitgang! Al gaat het voor jou lichaam nog langzaam genoeg om het niet echt door te hebben.
Wat nu?

Dikke knuffel voor jou!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-17 20:13

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-17 20:13

Ik mis het volledig, beide ogen rechter helft en linker oog ook nog links boven.

Zie ook wel wazig en dubbel, maar dat herstelt wel weer als de druk weer stabiel is. Zichtveld wat mist weten we niet of dat weer herstelt of dat het blijvend is. Ik merk het echter niet, het bestaat gewoon niet meer. Verklaard wel waarom deur kozijnen soms ineens zo dichtbij zijn.

Wat nu. Ik weet t niet, oogarts vond er haast bij en ging direct doorgeven aan de chirurg. Heb er zelf wat minder haast bij, vrijdag gaan we naar Nederland...
Het is voor mij nu ook niet zo super typisch hoge druk. Heb hele heftige hoofdpijn, maar dan echt op één plek, bij de drain. Hoge druk is meer verdeeld door het hele hoofd.

Maar goed, er zit een druk meter in mijn hoofd dus dat kunnen we relatief simpel meten. Krijgen dan ook de meter mee naar huis.

**Geplaatst**: 20-09-17 20:18

Geplaatst: 20-09-17 20:18

Blijven jullie lang in Nederland? Wel even lekker iedereen weer zien denk ik?

Wat naar van je hoofdpijn ook, is dat iets wat foor de drain veroorzaakt wordt naar jou gevoel?
Ik ga duimen dat er toch snel eens verandering gaat komen! Maar eerst even lekker naar Nederland, veel plezier!

**Geplaatst**: 20-09-17 20:21

Geplaatst: 20-09-17 20:21

Bah Alice wat een naar nieuws.
Kan niets voor je doen maar zou zo graag iets voor je betekenen.
Zeg je het als je iets nodig hebt of ik iets kan doen?
Knuf

**Geplaatst**: 20-09-17 20:32

Geplaatst: 20-09-17 20:32

Jeetje, allereerst een hele dikke :(:)

, of eigenlijk wel 10!

Heb je laatstelijk nog een MRI gehad van je hersenen en zo ja, was daar iets afwijkends op te zien? Bij Marc waren door de MS zijn oogzenuwen aangetast, is het onderzocht of die ngo wel goed werken bij je?

Balen dat er niets aan te doen lijkt en dat je zelf niet merkt dat het zicht zo verandert, dat zal ook wel komen omdat het aan de ene kant snel verslechtert, maar aan de andere kant voor jou waarschijnlijk toch geleidelijk gaat. Als het van het ene op het andere moment zou veranderen, zou je het waarschijnlijk wel gemerkt hebben...

Heel veel sterkte hoor, het klinkt gewoonweg vreselijk!!!

O ja, heeft dat dan misschien ook te maken met je instabiliteit?

**Geplaatst**: 20-09-17 21:25

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-09-17 21:25

Oh wanneer houdt het nou eens op. Hoop toch dat je niet weer geopereerd hoeft te worden.
En dat je ogen nog wel wat herstellen.

Dikke knuffel voor jou bikkel

**Geplaatst**: 20-09-17 21:58

Geplaatst: 20-09-17 21:58

Hè bah Alice, er komt maar geen einde aan...
Wanneer gaat het nou eens de goede kant op. :(:)