Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-17 12:26

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-17 12:26

Lieve Libby

**Geplaatst**: 14-06-17 12:58

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-06-17 12:58

Fijn dat je weer hebt gereden.
Paarden vitamine zijn een sterk medicijn

**Geplaatst**: 14-06-17 13:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-06-17 13:28

Toch goed nieuws hè, Quir? Nou die pijnen nog allemaal weg en je hoeft niet meer van die paardenrug af!
Fijn hoor, je bent al zo lang bezig, het is je echt gegund.

**Geplaatst**: 14-06-17 15:15

Geplaatst: 14-06-17 15:15

Quir schreef:
[ [url=m/o2RKpg.jpg]Afbeelding[/url] ]
Lieve Libby

Zit je nu zonder hoofdstel op haar?

Hoe gaat het met je verwardheid?

**Geplaatst**: 14-06-17 16:07

Geplaatst: 14-06-17 16:07

YvonneV schreef:
Quir schreef:
[ [url=m/o2RKpg.jpg]Afbeelding[/url] ]
Lieve Libby

Zit je nu zonder hoofdstel op haar?

Hoe gaat het met je verwardheid?

Daarom zit ze er zonder hoofdstel op

**Geplaatst**: 14-06-17 16:49

Geplaatst: 14-06-17 16:49

bigone schreef:
YvonneV schreef:
Zit je nu zonder hoofdstel op haar?

Hoe gaat het met je verwardheid?

Daarom zit ze er zonder hoofdstel op

**Geplaatst**: 14-06-17 17:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 14-06-17 17:45

Wat fijn quir! Wel ronduit poedersuiker die zenuwpijn, maar de druk lijkt onder controle!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-17 15:56

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-17 15:56

Hihi, zonder hoofdstel, zonder halster, zonder zadel, gewoon helemaal niks. :))

Was een beetje met haar aan t spelen in de wei, doet ze graag. Tot ik boven op een steen ging staan, vind ze zo reuze interessant. Eerst probeerde ze er bij te komen staan, dat lukte natuurlijk niet.

Daarna ging ik over haar heen hangen, totaal geen reactie alleen nieuwsgierig om kijken. Daarna half erop gaan zitten/hangen, dus met twee benen aan een kant. Puur uit vertrouwen en er spelend mee bezig te zijn.

Echt rijden vind ik nog niet nodig, eerst nog maar lekker paard (ehh pony) zijn. Ze is nog erg jong in haar lijf vind ik, dus ze heeft t ook gewoon nodig.

Nu wel bezig haar rustig aan te beleren, maar neem alle tijd met haar. Ze moet t vooral leuk blijven vinden en dat vind ze gelukkig nog steeds.

Ze vind het alleen nog enorm spannend als ik haar alleen mee naar de bak neem en ze de rest niet meer ziet, als ze een andere ziet is t meteen prima. Maar ook dat komt vanzelf. Heel erg gek op en met haar en vertrouw haar ook voor 300%.

De druk is inderdaad wel positief, maar nog vrij lastig te zien op dit moment. Besef is er wel, eindelijk eens de goede kant op. En vooral heel belangrijk, nog geen infectie of iets! Het is alleen die pijn die me zo ellendig maakt. Er komt ook geen einde aan en ook niet dat het op momenten minder is of iets. T meest slopende is gewoon dat t zoveel is, het is de pijn in mn schedel/hoofd én pijn in mijn rug én de uitstralende zenuwpijn in beide benen én linker kant dat niet wil en en en...

Wat kan je je naar en eenzaam voelen als je zoveel pijn hebt, zeg. En ik ben echt absoluut niet kleinzerig of iets, tegendeel zelfs, maar je kan wel steeds minder hebben.
Vervelende vaak is vooral ook geen begrip krijgen en de mensen die zeggen "ach ik heb ook wel eens hoofdpijn". Pff ze moesten eens weten...

Maar goed, meestal kom ik mn dag wel door en heb ik fijne afleiding van de paarden.

Nog even en dan gewoon weer fijn terug aan t rijden zijn, enzo. Weer een beetje terug conditie krijgen en fitter worden, dan ga ik me vast en zeker ook weer wat beter voelen. En hopelijk weer eens wat beter slapen! Slaap nu zo slecht, door vooral de pijn. Dat helpt ook niet.

En ik heb besloten dat ik toch graag wat (meer) met fotografie wil gaan doen, liefst uiteindelijk photoshoots gaan doen voor mensen. Vind het zo enorm leuk! En het is iets wat ik ook nu gewoon goed kan doen. Wil nog heel graag een andere lens er bij (de 70-200mm F/2.8 (liefst van canon zelf)), maar jeetje wat zijn die dingen duur.

**Geplaatst**: 15-06-17 18:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-17 18:20

Is een waterbed niet iets voor jou?? Dan heb je echt nergens druk op je lichaam. We hebben er vroeger eentje gehad(tot mijn man dacht dat hij in bed had geplast, nee dus,lek _O-

) en hij na dit trauma geen nieuwe wilde maar ik heb nog nooit zo lekker weer geslapen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-06-17 10:24

Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-17 10:24

bigone schreef:
Is een waterbed niet iets voor jou?? Dan heb je echt nergens druk op je lichaam. We hebben er vroeger eentje gehad(tot mijn man dacht dat hij in bed had geplast, nee dus,lek ) en hij na dit trauma geen nieuwe wilde maar ik heb nog nooit zo lekker weer geslapen.

Haha ik kan hem ergens heel goed begrijpen. :))

Ik heb een traagschuim topmatras en kussen, door dit kussen kan ik wel op beide zijde liggen en op mijn rug. Dat scheelt wel, anders alleen op mijn linker zij.

Maar goed, de drain lijkt weer te falen... de ochtenden is de druk weer terug hoog en het duurt steeds langer voor het weg zakt en zelfs al weer dat het niet meer weg zakt... zoals gisteren. Hoge(re) druk in de ochtend kan ik wel mee leven, mits die dus weer terug zakt naar normaal/lage druk.

Baal er best wel van. -O-

**Geplaatst**: 28-06-17 10:33

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-06-17 10:33

Ah nee dat meen je niet, wat ontzettend balen zeg! Wanneer ga je terug naar de dokter?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-06-17 12:21

Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-17 12:21

Deze week nog even aankijken, stiekem hopen dat t gewoon even een paar mindere dagen zijn. Als t na t weekend niet weg of minder is maar weer afspraak bij de chirurg maken. De kleppen kunnen nog vrij simpel afgesteld worden. Ze staan nu ook op 11 cm H2O, vorige keer ging t goed met 7 cm H2O. Alleen nu iets hoger begonnen door dat mijn hersenkamers continue samen vallen/inklappen en daardoor de drain vacuüm gaat trekken en niet meer af kan lopen.

Maar omdat het goed ging, hier op gelaten. Dus er is nog wel veel ruimte, gelukkig. Hij staat nu ook in het midden dus kan ook nog veel kanten op, zowel omhoog als omlaag.

Dus dat is even het positieve, het is niet direct een nieuwe operatie nu. De drain doet het ook nog, want ik hoor deze enorm goed. Als hij afloopt net een half verstopte afvoer put, maar er zit ook een balletje in (die voorkomt overdrainage, als er aangetrokken wordt in plaats van geduwd, trekt dat balletje het dicht). Alleen dat balletje hoor ik dus élke stap tikken, echt in het hoofd. Als het stil is erger ik me er dus ook dood aan, haha.

**Geplaatst**: 28-06-17 16:37

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-06-17 16:37

Bikkel!!
Dat balletje zou menig mens knettergek van worden, maar je hebt geen keuze. Ik hoop dat je daar aan went. Nu die druk nog!

Hoe gaat het met je pijn? Houdt het botluik zich al wat meer koest?
Voel je je nu ietsje beter vergelijken vorig jaar zomer?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-06-17 16:50

Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-17 16:50

Ik word er ook knettergek van, haha. Maar vooral op momenten dat het echt stil is, anders hoor ik het wel maar niet storend meer (dat was in het begin ook wel anders...). Dus wie weet went het nog.

Al meerdere pogingen gedaan pijnstillers af te bouwen, helaas weinig succesvol... Pijn in de schedel blijft ongeveer gelijk, neemt niet meer echt toe (behalve als de druk hoog is, is er ook meer pijn), maar ook zeker niet af. Reageert wel redelijk op de morfine. Rug en zenuwpijn blijft ook hetzelfde, maar we negeren het gewoon lekker verder. :))

Als ik kijk naar vorig jaar zomer, mag ik nu nog niet eens zo klagen... Juli lag ik half verlamd in bed, nu kan ik toch wat meer zo door de dag. Wat prutsen in m'n moestuintje, wat bezig zijn met de paarden, etc. Laaaaang niet wat ik wil en ook nog niet bijna met wat ik kon, maar er zit enige verbetering in met waar we vandaan komen. Al weet ik niet of dat fysiek echt zo is of dat het meer de gigantische wil is om gewoon weer te kunnen functioneren en gewoon overal dwars doorheen ga. Heel eerlijk, denk ik vooral dat laatste.

Maar ik denk dat de wil al een hele grote belangrijke weg is.

Maar goed, waar een wil is, is een weg... En zinnetje in mijn onderschrift is ook nog steeds mijn motto. :))

Ik wil ook weer mijn studie gaan op pakken en afronden, al zal dat studeren met hindernissen gaan worden. Ik wil en ik moet, omdat ik het wil.

**Geplaatst**: 28-06-17 17:26

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-06-17 17:26

Oke dat is nog een positief punt dan inderdaad. Fingers crossed!
Het gaat vergeleken met de eerdere keren al best lang redelijk toch (goed noem je dit niet maar ook niet zo slecht als vaak)?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-06-17 21:12

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-17 21:12

Ik weet t niet, denk eigenlijk dat het wel hetzelfde is. Alleen lijkt infectie nog weg te blijven, al zijn we nog lang niet uit de risico periode, maar toch.

Ik wil alleen zelf veel en veel meer. Te veel eigenlijk, maar vind mijn grenzen bewaken zoo lastig...

In mijn hoofd ook veel problemen mee, acceptatie is er niet. Meeste moeite nog mee dat er geen verbetering is, de pijn nog oké. Maar linker helft is zo lastig, zo weinig kracht, weinig coördinatie en weinig gevoel. Het lijkt ook niet beter te gaan, met momenten juist tegenovergestelde en juist nog minder.

**Geplaatst**: 28-06-17 22:05

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-06-17 22:05

Maar het kan ook niet beter gaan als jij door die grenzen blijft gaan he. Je lichaam krijgt gewoon nagenoeg geen kans om op adem te komen, laat staan om te gaan inhalen. Geef jezelf toch die tijd, hoe moeilijk het ook is. Is het niet een idee eens te gaan praten met een prof, om het acceptatieprocess wat in gang te zetten? Daar hoef je lang niet voor in een eindstand te zijn. Laat ze je helpen, en help jezelf ook meid!

**Geplaatst**: 21-07-17 17:27

Geplaatst: 21-07-17 17:27

Hoe gaat het nu met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-17 20:46

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-17 20:46

Lief dat je t vraagt.

Het wisselt heel erg, van dag tot dag. Ene dag gaat t best goed, andere dag is t waardeloos.

Nu grootste probleem is mijn rug, veel pijn en de hersenvliezen hebben t weer eens begeven. Waarschijnlijk doordat de druk van de drain toch nog wat te hoog staat (en wellicht ook gewoon te veel gedaan). Ook gaat linker helft achteruit in plaats van vooruit, minder kracht, minder controle, etc.

De druk in t hoofd gaat wel redelijk op dit moment, hersenvocht zit nu mooi in mijn rug. :))

Maar goed, de drain moet dus eigenlijk anders afgesteld worden. Wat minder hoge weerstand dan waar ie nu op staat. De drain werkt in ieder geval nog steeds. Buik ging ook heel erg goed, alleen nu wat minder doordat de drain minder afloopt (weerstand naar de rug is lager dan die van de klep als ik overeind ben). Dus de drain is dat "droog" en steekt weer overal in.

Het gaat dus nog lang niet zoals t zou moeten. Vooral in mn kop wil t nog niet zo, acceptatie of gebrek aan dan.

Gisteren het hooi geperst en binnen gelegd. Mooie grote balen heel mooi hooi. Kunnen we weer even vooruit.

Of nou ja, de paarden dan hihi.

Afbeelding

**Geplaatst**: 23-07-17 00:43

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-07-17 00:43

Da's mooi hooi Quir. Kan het nog goed luchten in de opslag of is het droog genoeg?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-17 14:20

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-17 14:20

Inderdaad heel mooi hooi, binnenkort maar eens laten analyseren. Benieuwd naar.

Het is al erg goed droog, hebben hier perfecte weer gehad, continue zon, warm en wind. Maar het kan ook nog goed luchten, ligt op zolder. Maar de hele stal en loods ruikt nu naar vers hooi.

**Geplaatst**: 24-07-17 19:30

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-07-17 19:30

Fijn te horen dat de drain in ieder geval nog werkt. Hopelijk gaat de rest ook nog allemaal zijn best doen het bij te benen. Had zelf eergister de hele dag barstende koppijn en moest meteen aan jou denken. Diepe respect dat je dat al zo lang volhoud ik zou gillend gek worden ben ik bang

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-17 21:33

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-17 21:33

Gillend gek worden, doe ik regelmatig.

Van continue (veel) pijn hebben kan ik ook echt enorm chagrijnig van worden. Ook omdat t heel vermoeiend is en toch al heel erg snel moe ben. En dan nog chagrijniger worden als ze zeggen dat je chagrijnig bent.

Kan er alleen niet zoveel aan doen, moeten ze me maar met rust laten.

Prikkels kan ik ook nog erg moeilijk verwerken, daar kan ik dus ook enorm boos en chagrijnig om worden haha. Maar mee leren leven. Moeilijkste nu vind ik bellen... ik ben al slechthorend en altijd al een hekel aan de telefoon gehad. Maar nu kost het me zo extreem veel energie, enorm hard mijn best moeten doen om te concentreren, want anders ben ik na twee regels al het complete verhaal kwijt. Als ik de telefoon ophang heb ik ook géén idee meer waar het overging. In het Nederlands al, laat staan in het Engels of Zweeds. Alleen geen idee hoe ik dat ga kunnen verbeteren.

Verder hoop ik dat die linker kant wel weer terug beter gaat worden. Was al niet veel, maar kon wel redelijk lopen. Alleen nu kost gewoon lopen me enorm veel moeite, zak steeds door mijn been heen. Vooral als ik op sta en weg wil lopen. De eerste drie passen zijn zo moeilijk... en de zenuwpijn in beide benen is waardeloos. Eerst was dat alleen links, nu ook rechts. Pijnstillers helpen ook totaal niet en wil liever niet amytriptiline, Lyrica oid... zit er geestelijk al genoeg doorheen, gaat die medicatie niet bij helpen...

Nu even de paardjes weer terug buiten zetten. Ze hebben net lekker brokjes en pulp gehad met hooi, mogen ze nu weer lekker buiten gaan spelen. Zonde om ze op stal te houden met dit weer.

Al mag t wel eens flink gaan regenen, het is hier al weken (als t al geen maanden zijn) véél te droog. Eigenlijk speelt dat al jaren, brengt t drinkwater in gevaar...

**Geplaatst**: 03-08-17 12:53

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-08-17 12:53

Is er al ietsje veranderd aan je linkerkant? ga je vooruit of veranderd er totaal niks?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-08-17 20:50

Geplaatst door de TopicStarter : 03-08-17 20:50

Het veranderd wel, helaas... gevoel wordt steeds slechter, continue tintelingen links (alsof je voet slaapt zeg maar, best flinke steken/tintelingen dus), kracht wordt ook minder. Hoofdpijn is ook weer niveau 8+

Eigenlijk tijd om t ziekenhuis te bellen en eigenlijk eens scan van de hersenen maken, maar ik wil niet. Ben er zoo ongelooflijk klaar mee. Ook al voel ik me slechter worden, stap naar t ziekenhuis bevestigd dat weer zeg maar.

Wil niets liever dan weer gewoon van alles kunnen, maar die kans zie ik steeds verder verdwijnen... soms gewoon zo klaar met alles.