Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-25 08:36

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-25 08:36

Ja, dat zou dan komen door toegenomen spierweefsel. Maar ik ben echt niet 5 kg in spierweefsel zwaarder geworden hoor.

Als ik in de spiegel kijk zie ik wel waar de kilo's zitten.

**Geplaatst**: 24-09-25 08:42

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 24-09-25 08:42

Lieve meid, alsjeblieft, ga je nou niet focussen op dat gewicht maar op je gezondheid...
Echt waar, je maakt jezelf gek en negatief... Negatrief maakt cortisol aan..(stress) en ook hiervan kan je weer gaan vasthouden.

Laat het los marlies... je bent zoals je bent... je gezondheid is belangrijker.
Zolang jij geen BMI hebt wat de pan uitvliegt denk ik dat je het even moet laten..
Als jij je gezondheid straks beter onder controle hebt kan je hier weer aan werken.

Echt waar... Ga jezelf hier nou niet in verliezen, want dan in het einde zoek.

Je bent een mooi mens, met een prachtig hart. Hou dat zo. Laat niemand anders beslissen voor jou.
Jij bent jij. Eerst jezelf weer op orde, daarna de overige dingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-25 08:45

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-25 08:45

Mijn BMI is zelfs nu nog goed.

Bedankt voor je woorden, ik weet het ook echt wel dat ik goed bezig ben en dat ik de kilo's waarschijnlijk weer kwijtraak maar ik baal gewoon even. :Y)

**Geplaatst**: 24-09-25 08:47

Geplaatst: 24-09-25 08:47

En bokt kan dan soms een fijne uitlaatklep zijn. :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-25 08:48

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-25 08:48

Juist dat.

**Geplaatst**: 24-09-25 08:48

Geplaatst: 24-09-25 08:48

En dan zijn we er voor jou!!
Want jij bent onze BELLA!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-25 08:49

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-25 08:49

Jolliegirl schreef:
En dan zijn we er voor jou!!
Want jij bent onze BELLA!

Het is wel fijn dat jullie ook gewoon af en toe zeggen waar het op staat.

**Geplaatst**: 24-09-25 08:53

Geplaatst: 24-09-25 08:53

Snap dat je baalt hoor Bellatrix, je doet al die moeite en dan nog aankomen maar kijk alsjeblieft verder dan dat!
Het doet goed voor je gezondheid en daar doe je het toch eigenlijk voor.
Ik heb echt respect hoe je het doet dus ga door!

**Geplaatst**: 24-09-25 09:38

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 24-09-25 09:38

Snap dat je baalt! Zwaarder worden en veranderen door pillen is gewoon k*t. Je kunt er ook gewoon niets aan doen.

Je eet goed, je sport en meer kun je niet doen.

Ik heb dat altijd minder, maar omdat een kuur altijd heel snel verlichting van klachten geeft en mijn ‘leven’ redt. Dus dan neem ik bijwerkingen voor lief.
Maar goed de laatste keer na 1,5jaar pred was ik 15 kilo zwaarder en een mega gezicht. Dan ben ik blij als ik weer klaar ben.

Ben nu ook weer gestart met een kuurtje. Een echt kuurtje nu, 1 week 30 en dan afbouwen in 6 weken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-25 09:40

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-25 09:40

Ik hoop niet dat ik er 1.5 jaar aan vast zit. Sowieso tot eind dec. Hopelijk dan het nieuwe medicijn opstarten en prednison afbouwen.

Fijn dat het bij jou snel verlichting geeft maar ik merk zelf dus weinig positiefs van de prednison, alleen de stomme bijwerkingen.

**Geplaatst**: 24-09-25 09:53

Geplaatst: 24-09-25 09:53

Bellatrix schreef:
Ik hoop niet dat ik er 1.5 jaar aan vast zit. Sowieso tot eind dec. Hopelijk dan het nieuwe medicijn opstarten en prednison afbouwen.

Fijn dat het bij jou snel verlichting geeft maar ik merk zelf dus weinig positiefs van de prednison, alleen de stomme bijwerkingen.

Dat maakt alle bijwerkingen enzo extra vervelend. Want dan merk je niet waar je het voor doet.
Sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-25 10:01

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-25 10:01

Nou dat.

**Geplaatst**: 24-09-25 10:30

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 24-09-25 10:30

Maar je bent ook niet verder achteruit gegaan, dus het zou zomaar kunnen dat die prednison ook echt iets positiefs voor je doet.

Verder doe je wat je kunt en helpt het niet om te streng voor jezelf te zijn. Al is dat natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-25 10:40

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-25 10:40

De neuroloog zegt idd dat de prednison wel de ontsteking aan het oplossen is, dus hij doet wel wat blijkbaar.

Daar ga ik dan maar van uit.

**Geplaatst**: 24-09-25 11:08

Geplaatst: 24-09-25 11:08

Dat is wel heel belangrijk ontsteking onder controle krijgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-25 11:09

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-25 11:09

Ja zeker. Dan herstellen de spieren die je gewoon normaal hebt weer. En die kan ik dan opbouwen en sterker laten worden.

**Geplaatst**: 24-09-25 17:04

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 24-09-25 17:04

Dat is toch positief nieuws! Even doorzetten nog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-25 17:45

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-25 17:45

Ik heb ook gewoon weer gesport net.

Ik ga gewoon door!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-25 06:51

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-25 06:51

Ik hoor van mijn tante (die is doktersassistente) dat ik ook Rituximab per infuus kan krijgen? Zij heeft mij casus besproken in het ziekenhuis waar zij werkt en kreeg dit te horen. Hier heb ik niets over gehoord. Als dat een optie was had ik het toch wel gehoord? Ik ben even gaan zoeken wat het precies is en wat het doet. Maar ik weet het niet hoor. En schijnbaar moet dat infuus ook elk half jaar herhaald worden.

Heeft het zin om mijn artsen hiernaar te vragen? Of wil ik dit helemaal niet?

**Geplaatst**: 26-09-25 07:11

Geplaatst: 26-09-25 07:11

Je kan altijd om informatie vragen bij je artsen. Daar word je nooit dommer van zeg ik altijd. Maar ik zou doorgaan op wat jouw artsen je adviseren. Wie weet zeggen jouw artsen wel dat dit infuus ook een goede optie kan zijn en dan kan je het overleggen. Als ze denken dat de huidige weg de beste is dan zou ik hen volgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-25 07:13

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-25 07:13

Ja, ik wil ook niet zomaar naar andere artsen gaan, mijn tante wil mij eigenlijk in haar ziekenhuis hebben maar die zit in Groningen.

Dat dacht ik dus niet.

**Geplaatst**: 26-09-25 07:28

Geplaatst: 26-09-25 07:28

Bellatrix schreef:
Ik hoor van mijn tante (die is doktersassistente) dat ik ook Rituximab per infuus kan krijgen? Zij heeft mij casus besproken in het ziekenhuis waar zij werkt en kreeg dit te horen. Hier heb ik niets over gehoord. Als dat een optie was had ik het toch wel gehoord? Ik ben even gaan zoeken wat het precies is en wat het doet. Maar ik weet het niet hoor. En schijnbaar moet dat infuus ook elk half jaar herhaald worden.

Heeft het zin om mijn artsen hiernaar te vragen? Of wil ik dit helemaal niet?

Ik heb rituximab gehad, maar is altijd in combi met prednison.
En een half jaar heel voorzichtig doen om het je hele immuunsysteem afbreekt en dat moet daarna langzaam opbouwen. Mijn b-cellen waren na 7 mnd weer op peil Dus worden alle virussen en bacteriën gevaarlijk voor ongeveer 6 maanden. Ik kreeg het in 2021, dus met covid. Maar het heeft me 4,5 jaar klachtenvrij gehouden. En is goed bevallen. De eerste week na het infuus was ik moe, maar daarna ging het goed.
Het is een zwaar medicijn, maar heeft hier goed gewerkt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-25 07:29

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-25 07:29

Ja, dat had ik gelezen, in combinatie met. Maar dan ben ik nog niet van de prednison af dus ik weet niet of het wel zin heeft. En idd je immuunsysteem krijgt een klap. $:\$

Jij bent er wel tevreden mee? Hoelang zit je aan het infuus?

**Geplaatst**: 26-09-25 07:31

Geplaatst: 26-09-25 07:31

Bellatrix schreef:
Ja, dat had ik gelezen, in combinatie met. Maar dan ben ik nog niet van de prednison af dus ik weet niet of het wel zin heeft. En idd je immuunsysteem krijgt een klap.

Jij bent er wel tevreden mee? Hoelang zit je aan het infuus?

Ik kreeg er 3 met steeds 2 weken ertussen.
En alle keren heb ik 8 uur op de dagopname gelegen.

Ik ben er wel blij mee inderdaad.
Zou het zo weer doen. Het is even afzien, maar heb daarna een paar goede jaren gehad ipv gekwakkel.

Mijn auto-immuun aandoening geneest natuurlijk net als bij jou nooit, maar even rust en geen medicatie was wel fijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-25 07:36

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-25 07:36

Hoeveel prednison slikte jij toen? En had jij nog wel last van de bijwerkingen van prednison?