Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-03-22 15:22

Geplaatst: 25-03-22 15:22

Oh, geen probleem hier hoor.

In het gehele lijf js bindweefsel slecht. Dus alles, werkelijk alles, schiet gemakkelijk scheef, helemaal uit de kom of gedeeltelijk. Mijn schouders hangen bijvoorbeeld maar gedeeltelijk in de kom, altijd een stuk er uit bij beide. Dus boodschappen tillen kan alleen heel licht, anders ligt schouder, of vingers eruit. Banden zijn dus heel slecht. Heb chronische bekkeninstabiliteit(en heupen die af en toe gedeeltelijk uit de kom gaan), trigger fingers, tenniselleboog, knie die het niet goed doet. Daardoor dus ook enorme spierspanning en knopen, want die zijn continu aan het werk om lijf bij elkaar te houden.
Maar daarnaast ook slecht gebit daardoor, tandvlees is erg gevoelig, continu ontstekingen. Sowieso krijg ik van elk wondje ontstekingen en geneest het heel slecht, heel snel blauwe plekken. Huid kan je een paar cm uitrekken en is erg kwetsbaar.
Eten kan ik maar kleine porties per keer, anders kan maag het niet aan. Risico op verzakkingen, want bindweefsel rekt uit.
Elke dag hoofdpijn aanvallen, soort migraine geniemd maar is het weer niet. Snel duizelig en flauwvallen. Heel erg moe, kan slecht tegen licht en geluid.

Dit is wat ik even zo snel op kan sommen. Ik heb altijd een lijst die ik mee neem naar artsen want ik vergeet ook snel dingen of heb moeite uit woorden te komen. Of ik denk dat iets normaal is wat het niet is.

**Geplaatst**: 25-03-22 17:48

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-03-22 17:48

Je laatste alinea is heel herkenbaar. Als je lang leeft met pijn en vermoeidheid is het moeilijk om je voor te stellen hoe het is zonder. Het is het 'nieuwe normaal'. En die vergeetachtigheid en niet uit woorden komen is echt vreselijk. Daar loop ik echt elke dag tegenaan en ik kan er niet aan wennen.

**Geplaatst**: 25-03-22 19:23

Geplaatst: 25-03-22 19:23

oeff MyWishMax , dat is een hele lijst !
En er zijn geen medicijnen voor ?

**Geplaatst**: 25-03-22 19:57

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-03-22 19:57

Nee, is niet te genezen oid. Komt eigenlijk neer op symptoombestrijding en proberen te vertragen van achteruitgang door bijvoorbeeld trainen met fysio en pijnstilling, rolstoel en aanpassingen. Maar het is ook erg wisselend per persoon hoe erg het is.
Voor die hoofdpijn aanvallen is er ook geen medicatie en bindweefsel versterken kan in principe ook niet. Net als bij vingers, daar zitten dus stukken pees die vol zitten met littekenweefsel, soort erwt bij gewricht. Bij normale mensen wordt dat geopereerd, maar voor mij is risico te groot dat het littekenweefsel daarna erger is oid. Schouders kunnen ze de banden ook niet opereren, want wordt toch weer slechter en nog wat risico's eraan.

(Fun fact, lokale verdoving werkt ook extreem slecht :')

)

Maar geen specifieke medicatie, soms wel medicatie om 1 symptoom te proberen te verminderen oid. Probeer bijvoorbeeld wel extra supplementen te nemen voor spieren en goed op eten te letten dat ik spieren genoeg goede bouwstoffen geef. Mijn arts en fysio geven aan dat ik het moet zien als een lijf dat topsport levert en dus ook veel energie nodig heeft.

Ik kan het niet zo goed uitleggen. Maar ik blijf altijd rond kijken en dingen proberen.

**Geplaatst**: 25-03-22 20:46

Geplaatst: 25-03-22 20:46

Hhhmm is wel bekend dat het weefsel bij mij knie horen bij iemand van 20/30 jaar ouder (laatste foto vorig jaar gaf nu ook lichte slijtage). Met ook een chronisch spier probleem in mijn nek.

Citaat:
Maar daarnaast ook slecht gebit daardoor, tandvlees is erg gevoelig, continu ontstekingen. Sowieso krijg ik van elk wondje ontstekingen en geneest het heel slecht, heel snel blauwe plekken.

Citaat:
Elke dag hoofdpijn aanvallen, soort migraine geniemd maar is het weer niet. Snel duizelig en flauwvallen. Heel erg moe, kan slecht tegen licht en geluid.

Citaat:
Dit is wat ik even zo snel op kan sommen. Ik heb altijd een lijst die ik mee neem naar artsen want ik vergeet ook snel dingen of heb moeite uit woorden te komen. Of ik denk dat iets normaal is wat het niet is.

Rest even in quote gezet wat mij bekend voor komt. Heb dan ook op het moment hele erge oorsuizen erbij. Al zou bij mij dat met snel blauwe plekken door mijn puffer medicatie komen.

**Geplaatst**: 25-03-22 20:56

Geplaatst: 25-03-22 20:56

Dat is niet typisch iets voor eds, hoor dat weefsel ouder is. Juist niet voor zover ik weet. Die blauwe plekken wel, juist zonder medicatie, maar vooral heel erg hypermobiel, rekbare huid enzovoorts. De rest zijn dingen die een gevolg van zijn, maar geen symptoom om de ziekte aan te tonen om het maar zo te noemen. Juist die dingen die jij quote zijn geen echte eds symptomen, maar bijkomende dingen of gevolgen.

De enige slijtage die ik heb is de slijtage van gewrichten die te vaak luxeren.

**Geplaatst**: 25-03-22 21:01

Geplaatst: 25-03-22 21:01

Hypermobiel is ook bekend in mijn hele lichaam. Voor zware dingen heb ook gewoon steekwagentje in de auto staan. Hoef ik niet moeilijk te doen met sjouwen.

Maar zal het wel niet hebben net zoals reuma niet erfelijk is.

Heb wel vitamine D en B12 tekort.

**Geplaatst**: 25-03-22 21:13

Geplaatst: 25-03-22 21:13

Dit is wel erfelijk dus 1 van de ouders zou in principe ook klachten moeten hebben. Het is ook niet normaal hypermobiel, je hebt bijvoorbeeld een aantal testen die je moet doen en waar je aan aantal punten moet komen. Maar ook is het vaak herkenbaar qua uiterlijk, lange ledematen

Bijvoorbeeld duim tegen pols kunnen leggen, vingers ver terug kunnen buigen (dat ze minimaal rechtop staan als hand plat ligt) ellebogen overstrekken een aantal graden en knieën ook, met handen de grond aanraken bij bukken.

Of bijvoorbeeld typische littekens op benen. Die zijn erg opvallend en herkenbaar dan. Of nog een leuke, vingers om polsen leggen en dan moeten de vingers overlappen :')

huid op bijvoorbeeld hand die minimaal 2? Cm uit te rekken moet zijn. bizar eigenlijk als ik het zo lees. En dit is alleen nog klinisch onderzoek en niet gen onderzoek haha

**Geplaatst**: 25-03-22 21:35

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-03-22 21:35

Oh bukken en grond raken geen enkel probleem. Alleen weer terug komen is op dit moment een probleem. Gok dat ik mezelf moet laten omvallen. Vingers pols raken kan ook. Heb wel schitterende spatader benen.

Knieën boven mijn rug uit laten steken is ook geen probleem even als benen in de nek leggen.

**Geplaatst**: 25-03-22 21:47

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-03-22 21:47

Hypermobiel ben ik ook.
Maar vind dat echt wat anders dan de klachten van MWM

**Geplaatst**: 25-03-22 21:50

Geplaatst: 25-03-22 21:50

Dan zou je het kunnen laten onderzoeken in ziekenhuis, maar ouders moeten wel ook vergelijkbare klachten hebben he? En je schiet er denk ik niet heel veel meer mee op. Dat is het probleem, geen genezing maar ook geen erkenning in hoe invaliderend de klachten kunnen zijn door bijvoorbeeld uwv

Gaat niet over spataderen, maar littekens die juist heel typisch zijn voor eds. En niet vingers tegen pols, maar duim plat tegen pols aan. Dit zijn een aantal dingen, die testjes van gewrichten enzi, die bij hypermobiliteit syndroom kunnen passen en bij eds. Voor eds heb je nog aantal symptomen die je moet hebben waaronder dus rekbare huid, erfelijkheid, gewrichten die meerdere keren echt geluxeerd zijn zonder een trauma. Oh en dus geen andere diagnoses zoals auto immuum reumatische aandoeningen geloof ik.

**Geplaatst**: 25-03-22 22:16

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 25-03-22 22:16

Ik ga niks doe, want inderdaad toch geen erkenning dus waarom moeite doen.

**Geplaatst**: 08-06-22 10:00

Geplaatst: 08-06-22 10:00

Hoe is het met jullie, hier steeds slechter. Ik ga 3 keer per week naar de sportschool om soepel te worden ik had gehoopt dat ik me dan ook beter zou gaan voelen. Maar dat is helaas niet zo, gisteravond een band oefenavond gehad en nu zit ik helemaal brak op de bank. Lijk wel een zombie, op deze manier gaat alle lol er wel van af.

**Geplaatst**: 08-06-22 10:13

Geplaatst: 08-06-22 10:13

marleen_usar schreef:
Hoe is het met jullie, hier steeds slechter. Ik ga 3 keer per week naar de sportschool om soepel te worden ik had gehoopt dat ik me dan ook beter zou gaan voelen. Maar dat is helaas niet zo, gisteravond een band oefenavond gehad en nu zit ik helemaal brak op de bank. Lijk wel een zombie, op deze manier gaat alle lol er wel van af.

Is de sportschool dan wel een goed idee ??? Bij me/cvs zijn juist vaak zulke dingen in ieder geval geen goed idee. Omdat je dan (ongemerkt) teveel van je lichaam vraagt en in een PEM terecht kan komen.
Er zijn ook andere dingen mogelijk om soepeler te worden, denk aan yoga of feldenkreis b.v. Of manueel therapeut of osteopaat. Om maar wat dingen te noemen. Maar volgens mij weet je dat ook wel.

**Geplaatst**: 08-06-22 10:20

Geplaatst: 08-06-22 10:20

Ik sport dus wel, maar wel onder begeleiding van fysio. Niet sporten is niet gezond, maar als je het verkeerd doet (dus te veel bijvoorbeeld) kan ik nog verder achteruit gaan door overbelasting. Ik heb ook heel rustig opgebouwd van 1 keer per week, naar 2 keer en toen pas thuis ook wat gaan doen. En vergeleken met anderen is het erg weinig en kort, maar zo blijft het qua vermoeidheid te doen. Maar ik moet diezelfde dag niet nog wat anders moeten doen.

Niet mee eens dat het sporten geen goed idee is. Juist wel, maar dan wel aangepast. Niet zomaar zelf wat gaan doen (want ook yoga kan dan veel te zwaar zijn, hoe stom dat ook klinkt). Manueel therapeut en osteo zijn fijn, maar weer andere tak en geen vervanging van beweging, maar wel mensen die goed met je mee kunnen kijken.

Ik sport dus met fysio, niet alleen om goed in de gaten welke oefeningen, maar ook om mij te remmen :')

en dus belasting en belastbaarheid in de gaten te houden. Daarna mag ik moe zijn, maar niet uitgeput en de volgende dag mag ik geen last hebben

**Geplaatst**: 08-06-22 10:23

Geplaatst: 08-06-22 10:23

Sportschool werkt alleen als ze echt weten wat wat ME inhoud.
Nu heeft natuurlijk niet elke chronisch vermoeide ME/CVS.

Oud buurmeisje heeft long covid.
Ik vind dat zo vergelijkbaar met ME/CVS.
Die heeft erg baat bij een garmin smartwatch die je body battery bijhoud.
Iemand daar ervaring mee?

Die geeft aan dmv je slaappatroon en hartslag hoeveel energie je nog hebt.
Of je moet gaan zitten of nog wel iets kunt doen.
Zij vind hem best goed werken.

**Geplaatst**: 08-06-22 10:29

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 08-06-22 10:29

Daarom ben ik meer van begeleiding door fysio oid

al is het maar om te beginnen. Ik heb ook veel aan de ergotherapeut gehad

**Geplaatst**: 08-06-22 10:30

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 08-06-22 10:30

Tot nu toe hebben fysio en ergo mij ook over mijn grenzen laten gaan. Dus daar zit voor mij ook de oplossing niet helaas.

**Geplaatst**: 08-06-22 10:34

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 08-06-22 10:34

Ja, revalidatie bij mij ook, tot ik compleet aan de grond zat en niks meer kon. Toen kwamen ze erachter dat het blijkbaar idd te veel was zoals ik al meerdere keren aangegeven had.

Je moet de goede treffen. Maar zelf kan je ook hoop fout doen en de meeste sportscholen gaan uit van gezonde mensen. Kan je ze niet kwalijk nemen, ze worden niet opgeleid voor begeleiding van 'zieken'

**Geplaatst**: 08-06-22 10:39

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 08-06-22 10:39

Precies
Het is meestal je doet te weinig, dus kom op meer doen, kun je later nog meer.... ja dat doe ik zelf al te veel....

**Geplaatst**: 08-06-22 10:43

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 08-06-22 10:43

Ja, ik zelf ook

Ik heb dus ook een therapeut nodig die aanmoedigt maar ook remt :')

Ik besef me dat ik echt veel mazzel heb hoor met degene die ik ju heb. Geen ervaring met mijn ziekte maar zich er enorm in verdiept waardoor ze nu, 3 jaar later, meerdere mensen met dezelfde ziekte en dus ook chronische vermoeidheid heeft.

Enige jammere is dat haar nieuwe werkgever niet snapt dat wij ook gewoon 's ochtends wakker kunnen worden en die dag echr niet naar afspraak kunnen komen. Ik heb al eens waarschuwing gehad dat ik erg vaak te laat afbel...

**Geplaatst**: 08-06-22 10:47

Geplaatst: 08-06-22 10:47

Herkenbaar
In de ochtend wakker worden met migraine...ja dat wist ik niet 24 uur van te voren...
En dan nog regelmatig zo gek zijn om toch maar naar de afspraak te gaan...
Hoe kan dat toch dat je de afgrond inzakt.

1 psychotherapeut begreep dat ook. Ik mocht echt niet meer komen..dan bellen we wel.
Maar die was na een half jaar naar een andere verwegistan bedrijf...

**Geplaatst**: 08-06-22 11:42

Geplaatst: 08-06-22 11:42

Ik had last van bewegingsintolerantie, dus ik werd echt doodongelukkig van sporten. En dan bedoeling fitness oefeningen enzo. Paardrijden kon ik wel. Maar dat komt omdat mijn lichaam constant in de overlevingsstand staat, dan wil het geen energie 'verspillen' aan sporten.

Bij mij is overigens de vermoeidheid en lichamelijke problemen te linken aan trauma. Daar ben ik nu hard mee aan hte werk. Nu het trauma aan het licht komt, wordt de vermoeidheid en lichamelijke klachten fors erger. Ik heb nu al 3 dagen gierende koppijn die niet is te verlichten met paracetamol. Daarnaast schoot het ook fors in mijn nek en schouder, wat in verbinding staat met die hoofdpijn. En dat is loodzwaar...

**Geplaatst**: 08-06-22 12:13

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 08-06-22 12:13

Zulke hoofdpijn die niet te verlichten is heb ik alweer 15 jaar elke dag, loodzwaar idd.

**Geplaatst**: 08-06-22 12:22

Geplaatst: 08-06-22 12:22

MyWishMax schreef:
Zulke hoofdpijn die niet te verlichten is heb ik alweer 15 jaar elke dag, loodzwaar idd.

Elke dag?! Jeetje, dat is heftig. Het zit bij mij ook wat achter mn ogen, echt voor in mn hoofd. Heb jij dat ook? Ik wil soms echt een breinaald in mn hoofd steken -O-