Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-03-20 13:18

Geplaatst: 06-03-20 13:18

Hij zit ook goddelijk!

Vrouwtje, wat heb jij daar en waarom kan ik daar niet meer zo goed bij?

Afbeelding

**Geplaatst**: 06-03-20 13:45

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-03-20 13:45

Kom ik weer spuien hoor _O-

Eergisteren lag ik in bed en ging mijn schouder uit de kom door op mijn zij te liggen. Sindsdien kan ik met alleen het drukken op mijn schouder met mijn duim hem erin duwen. (Zó los zit dat ding dus).

Gisteren duwde ik hem erin maar dan voelde ik hem er steeds weer uitvallen (overigens, je eigen bot heen en weer kunnen bewegen voelt bizar. Het maakt ook zo'n vies slurpend ploppend geluid). Ik raakte op dat moment best in paniek, want wat als hij er niet meer in gaat????

Nogal beteuterd liep ik naar mijn moeder die heeft uiteindelijk de huisartsenpost gebeld. Daar zijn wij langs geweest.

De arts daar zei dat ze er niks aan kon doen, maar begon over opereren. Om de banden in te korten en was nogal verbaasd dat de reumatoloog dat niet besproken had (ze luisterde niet toen ik zei dat mijn bezoek aan de reumatoloog begin december was en hij toen zei dat mijn schouder niet subluxeerde). Ze wilde dat ik een foto liet maken om te kijken of er schade was, en dan een mitella ging dragen.

Ik stribbelde een beetje tegen over de mitella omdat mijn fysio dit heeft afgeraden, maar dat scheen ze ook niet te horen.

Dus ik naar de radiotologie, komt daar een assistente die wat vragen stelt.
"Zit hij er nu uit?"
"Uhm, ik denk het niet"
"Hoe kan je dat nou niet weten???"
Ik voel op dat moment aan mijn schouder en druk hem weer netjes in de kom. "Een klein stukje."

Vervolgens gaan we zitten (het ziekenhuis was overigens helemaal leeg. Maar aan het aantal posters met corona virus waarschuwingen te hangen snap ik denk ik wel waarom

)
"Op een schaal van een tot tien hoeveel pijn heb je?"
Nou het deed pijn, want ik denk dat ik nog nooit zo vaak op een dag aan mijn schouder gefrommeld heb. "Een 4.. of een 5."

Ze begon over het nemen van paracetamol. Maar dat heeft voor mij nooit gewerkt dus ik zei dat ik dat niet hoefde. Ze blééf aandringen dat ik paracetamol moest nemen.
"Ik slik al tramadol"
"Ja maar paracetamol-"
"Het is een mix van tramadol en paracetamol"
"Maar paracetamol is onze eerste-"
"Ik hóéf geen paracetamol, ik heb thuis voor geschreven pijn stilling die ik slik, ik neem die wanneer ik terug ben."
Ze begon wéér dat ik paracetamol moest en ik zei toen maar gewoon dat ik het niet wilde. Toen hield ze godzijdank op

Tijdens het maken van de foto's zat dat rot ding natuurlijk wél in de kom dus nu heb ik geen bewijsmateriaal voor wanneer de reumatoloog me weer niet geloofd. Gelukkig heb ik zover de dokter kon zien geen schade aan het bot.

Blijkbaar word ik nu doorverwezen naar de traumatoloog, om over een operatie te spreken daar ga ik donderdag heen. Ik heb tegen de arts gezegd dat die operatie vanuit mijn fysio afgeraden wordt, en dat ik ook bij mensen die dezelfde aandoening hebben hoor dat het vaak weinig zin heeft. (De banden rekken namelijk weer op!). Dat leek compleet langs hem heen te gaan, maar dat zal ik nog wel bespreken met de traumatoloog volgende week. ik vond het wel raar, ze kennen mij helemaal niet, ze wisten niet wat voor een aandoening ik had (staat dus écht miet in mijn medisch dossier) en ze raden binnen enkele minuten al een operatie aan???

Toen kwamen twee assistenten om een mitella om te krijgen. Heel verhaal over wat ik wel en niet mocht doen met mijn arm. Conclusie: niet mijn schouder bewegen want dat zorgt dat hij eruit gaat.

Op dat moment probeer ik er weer wat tussen te krijgen: "mijn schouder subluxeert wanneer ik ontspan. Niet wanneer ik specifieke bewegingen maak. Mijn fysio heeft afgeraden om hem niet te gebruiken omdat mijn spieren juist sterk moeten blijven, die houden mijn schouders in plaats."

Ging compleet langs ze heen :o?

, ze werden boos toen ik mijn jas uit deed en daarbij mijn schouder naar achteren bewoog ( :roll:

). Weer gaf ik de uitleg dat hij eruit gaat in RUST. Dus wanneer ik slaap of gewoon zit.

Totaal geen reactie. Ze deden de mitella om en op dat moment schoot mijn pijn van een 4 naar een heuse 8. Mijn schouder gaat op sommige dagen 10 keer er uit en ik knipper niet eens. Maar mijn arm in de mitella houding houden doet zo zo zo zo veel pijn dat ik helemaal bleek werd en tegen mijn tranen stond te vechten. Ik wilde nog vragen hoe dit kan, maar aangezien ze alles wat ik zei tot nu toe negeerde heb ik er maar vanaf gezien.

Wanneer ik de mitella draag en recht op sta of loop voelt het alsof er een naald heel diep in mijn schouder prikt wat uitstraalt naar mijn boven arm.

Goede nieuws is dat ik ten minste een dokter ga zien op korte termijn...?

Ik voelde me alleen zo.. klein en nutteloos. Niemand luisterde naar me. Ik deed zo mijn best om voor mezelf op te komen. En ik ben bang dat wanneer ik naar de traumatoloog ga hij misschien niet het juiste advies kan geven, ik wil gewoon een reumatoloog zien en van daaruit een aanpak maken zodat het allemaal "gecentreerd" is. Als er nu allemaal verschillende artsen iets gaan doen loopt het langs elkaar heen en dat is niet goed denk ik

**Geplaatst**: 06-03-20 15:30

Geplaatst: 06-03-20 15:30

OMG JONGENS IK HEB ZULK GOED NIEUWS

de zorgverzekeraar belde net terug en die zei dat ze gesproken het met het ijssellande ziekenhuis, ik zou daar begin mei terecht kunnen. Maar blijkbaar dacht zij dat er alleen een vermoeden was van hypermobiliteitssyndroom. Ik vertelde dat die diagnose al gesteld is en dat er een vermoede is van ehlers danlos syndroom. Toen raadde zij mij aan om het ziekenhuis even te bellen, want misschien kon het dan niet meer.

Dus ik net het ziekenhuis gebeld, daar werd gezegd dat ik 7 mei terecht kan. Maar ik vertelde dat er een miscommunicatie is geweest en dat ik kwam voor vermoeden van eds. Ze ging even overleggen.

Paar minuten later had ze met de reumatoloog gesproken: 17 MAART 8:45 afspraak in het oude haven ziekenhuis met een reumatoloog

Ik was helemaal verbijsterd!!!! Maar zo zo zo ontzettend blij. Gelijk huilend naar mijn moeder gerend met het goede nieuws

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-20 15:42

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-20 15:42

Wat een fantastisch nieuws!!!

**Geplaatst**: 06-03-20 15:50

Geplaatst: 06-03-20 15:50

Joanne1987 schreef:
Wat een fantastisch nieuws!!!

Dat zeker! En ook echt wat ik nodig had, ik begon er zó doorheen te raken. Maar nu heeft het constante doorzetten en doorvragen en actie ondernemen toch zijn vruchten afgeworpen

Dus ook naar iedereen hier toe, gewoon doorgaan! Niet afwachten, want als ik dat vanaf het begin had gedaan dan had ik letterlijk nooit een afspraak gehad (mijn verwijzing bleek verkeerd verzonden te zijn dus dan had ik simpelweg nooit aan de beurt gekomen). $*\o/*$

**Geplaatst**: 06-03-20 16:11

Geplaatst: 06-03-20 16:11

Meis wat fijn!!!!!!!!!
Ik ben zo blij voor je! Yes, eindelijk!!!! $*\o/*$
Ik ga later op de rest reageren, maar ik ben zo blij voor je! $*\o/*$

**Geplaatst**: 06-03-20 16:16

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-03-20 16:16

$*\%/*$ $*\%/*$ $*\%/*$

**Geplaatst**: 06-03-20 18:53

Geplaatst: 06-03-20 18:53

Joanne1987 schreef:
Oh wat een mooie!!!

Ik verwacht dat het inspuiten gaat worden... en ergens hoop ik dat ook ondanks dat ik daar tegenop zie, heb inmiddels echt pijn

Heb ik in oktober gehad,het inspuiten was niet fijn maar het resultaat wel.
Ik had zodanig pijn dat zelfs mijn knie enorm pijnlijk was ,daar kwam door de zenuw/pees die van de heup naar de knie loopt.

Maar toen bleek dat alle ellende vanuit mijn onderrug kwam,uitstralend naar mijn bil en ik heb moeite om mijn linker been op te tillen.

De pijn in mijn rug en been worden steeds erger,volgende week naar de neuroloog voor de uitslag van de MRI.

Verder lees ik aandachtig jullie verhalen,ik ben niet hypermobiel maar bij mij is al fibromyalgie geopperd.

O ja ,vandaag lag er een envelop van het LUMC in de bus, heb 20 april een afspraak bij de kg.
5 maanden na de verwijzing

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-20 19:24

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-20 19:24

Ben jaren geleden ook ingespoten idd
Eens in de zoveel tijd speelt alles weer op, maar vaak trekt het na tijdje weer weg. Links heb ik nu denk ik al een maand of 3 last en rechts begon ik ook sinds aantal weken. Vooralsnog de avond en nacht in bed veel tintelingen en pijn onderarm links. Kan ook bijna niet meer slapen omdat ik niet meer wist hoe ik moest gaan liggen

**Geplaatst**: 06-03-20 19:35

Geplaatst: 06-03-20 19:35

Annick75, ziet er comfi uit!
Kat is denk ik aan het bedenken waarom je dit gedaan hebt haha.

Ik ben narrig joh.
Mijn vaste huisarts is op vakantie, en ik belde wegens dreigende leveringsproblemen voor tramadol.
Maar die andere huisarts moet me gewoon niet en ik kreeg tramadol, hoera dacht ik!
Kom bij de apotheek: 20 pillen ipv 90.
Het lijkt wel of ik op de middelbare school beland ben met haar gedrag laatste tijd.
Echt niét normaal meer, wat een gruwelijk incapabel figuur is zij zeg.

Een ding scheelt, ik had recent bijna tekort aan infuuszakken en niemand mocht bijgeven.
Tot zomer vorig jaar waren ze receptvrij.
Maar er zit receptplicht op nu en internationaal recepten versturen mag niet, top dus.
Nou nu blijkt dus dat zakken zout water op recept zijn en zakken zout water met een beetje glucose, suiker dus erbij receptvrij zijn?
Nu heb ik die besteld, want echt die op recept waren bij mijn apotheek in België onwijs duur.
Gewoon echt een groot verschil, zo groot dat je niet ‘effe’ groot inslaat.
Nu ligt er gewoon weer een berg straks, geen gezeik meer aan mijn kop over dit.

Nu de andere problemen nog. -O-

Huisarts spreken ivm dat kütgedrag van haar collega, gezellig borrelen met een telefonisch consult met mijn internist in NL waar je net zo goed tegen een muur kunt praten.
Gelukkig is de revalidatiearts goed gegaan.
Ik overzie het echt even niet meer, het is zo vermoeiend.
Normaal sport ik het van me af maar dat is nu ook niet zo makkelijk.
De revalidatiearts was heel erg tevreden over hoe ik alles doe en gedaan heb gelukkig.
Maar toch ik kook van binnen, en nee ik ben niet sterk, ik voel me een van woede kokend wrak.

Ik focus me maar op mijn project.
Project Pino.
Afbeelding

Draakje is van de buurman en heeft zich half verzopen onder de douche, en heeft nu longontsteking.

De buurman krijgt de medicijnen en dwangvoer er niet in en hij eet niet of nauwelijks.
Dus hij krijgt astronautenvoer uit een spuitje.
Grappige is dat Pino bij mij vrijwillig alles opeet, dus de buurman heeft besloten dat ik het maar moet blijven doen.

Gek beest, ik denk dat het een geval is van dat de buurman handigheid mist met voeren en het is nogal een eigenwijs ding zeg maar. :')

Hij vind zichzelf ook alweer heel wat en gaat goed, maar hij moet even geholpen worden.
Kleine muppet, zijn buurman, mijn grijze roodstaart vertel ik maar niet wat voor lekkere hapjes Pino krijgt haha.
We waren er op tijd bij gelukkig en het monstertje is alweer goed zichzelf aan het worden.
Je ziet hem gewoon opknappen per paar uur.
Zijn baas is aan het werk nu dus deze vogeloppas gaat nu even op pad.

**Geplaatst**: 06-03-20 20:30

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-03-20 20:30

Even een vraagje uit nieuwsgierigheid, hoe gaan jullie omgeving hiermee om? Krijgen jullie veel steun van vrienden/familieleden?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-20 20:36

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-20 20:36

Ah arm beestje!
Fijn dat de zakken in ieder geval gelukt zijn! Je woede snap ik heel erg goed, frustrerende rotzooi steeds zo

Mijn moeder beseft meer en meer dat het bij haar dan waarschijnlijk ook allemaal geen losse dingen zijn en vind het doodeng als ik een diagnose zou krijgen, maar ze blijft wel heel reëel en zegt steeds tegen me ga er niet van uit dat je die krijgt.
Mijn zusje heeft een klein aantal milde symptomen en die maakt zich nog niet zo druk, maar luistert wel naar me op momenten dat ik dit nodig heb

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-20 11:01

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-20 11:01

Zitten we weer...
Ging laatste dagen best redelijk, maar gister avond in bed draai ik om en een vreselijk geknak en gekraak aan de rechterkant, de kant die eigenlijk minste zeer deed. Meteen pijnstillers genomen en redelijk kunnen slapen. Nu dus toch maar weer even aangesloten en lekker veel stuiptrekjes nu rechts

Afbeelding

**Geplaatst**: 07-03-20 12:13

Geplaatst: 07-03-20 12:13

Ik kan je een relaxfauteuil aanraden! Ik hing, zat, lag altijd op de bank en wrong mezelf in allerlei bochten, maar er kwam altijd wel een schouder in de verdrukking door de rugsleuning. En voor mijn rug was het ook niet geweldig. Een bank is ook niet bedoeld om te liggen natuurlijk, maar je moet toch wat. Nu heb ik voldoende steun in mijn rug en onder mijn benen, wat fijn is voor mijn knieën en mijn schouders blijven vrij. Nou kan ik me voorstellen dat niet iedereen budget en plek heft voor zo'n stoel. Ik moest ook even sparen en bij Pronto wonen zijn ze nog redelijk aangenam geprijsd.

Enige minpuntje; de stoel moet voor gebruik ingespoten worden met een beschermend goedje, althans, ik heb er 5 jaar extra garantie en vlekkenservice bij gekocht, en dat moet 12 uur drogen in een geventilerde ruimte. Dat heb ik dus gisteravond gedaan voornik ging douchen. Balkondeur op de kierstand, ventilatieroosters opem, kat uit de kamer en spuiten maar. En dan mket de kat ook ergens slapen 's nachts, dus de logeerkamer open gezet. Wilde meneer niet, dus blèren achter mijn slaapkamerdeur. Puntje bij paaltje heeft meneer heerlijk tegen me aan liggen slapen en heb ik me kapot liggen zweten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-20 15:52

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-20 15:52

Mijn ouders hebben die voorheen gehad, in ieder geval iets soortgelijks
Helaas kan ik op geen enkel zit object lang in dezelfde houding zitten door dat klote bellen. En alleen afwisselen tussen rechtop zitten of (half) liggen is ook niet voldoende. Ik moet soms ook echt in links en rechts kunnen wisselen. Maar als we voor een nieuw bankstel gaan wil ik wel iets met een verstelbaar deel of niets dergelijks voor mezelf

**Geplaatst**: 07-03-20 18:24

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 07-03-20 18:24

Ik draai in deze stoel ook gerust even een tijdje op mijn zij, maar er zijn ook wel banken met een relaxfunctie. Mijn zus en haar man hebben zoiets, alleen zitten de knopjes aan de binnenkant van de armleuning, dus wie daar niet op bedacht is, zit ineens met de beentjes omhoog

. En wie er wel op bedacht is, maar even verzit soms ook. Ben blij dat bij mijn stoel de knopjes aan de buitenkant zitten.

**Geplaatst**: 07-03-20 19:03

Geplaatst: 07-03-20 19:03

De steun hier thuis.
Ze weten ervan, 95% van de tijd gaat het goed.
Maar geregeld zeker na mijn val wel strubbels gehad om vervoer icm medicijngebruik.
En dan praat ik niet over ritten van een uur, niet eens van 20 minuten.
Af en toe barst de bom even hier en dan is het weer een tijdje rustig.
Maar dat stuk blijft sucks.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-20 21:02

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-20 21:02

Mijn moeder gaat ook wel mee als ik het vraag, maar in principe hoeft dat in mijn geval niet. Ze gaat wel donderdag mee naar de bedrijfsarts, anders moet mijn man 2 dagen vrij vragen aangezien hij vrijdag mee gaat naar het radboud, en ik wil niet alleen

Ik had donderdag koffie met mijn rayonleidster en die probeerde toch weer richting contract ontbinden te gaan, en dan omdat ze meedenkt met me en denkt dat dat betwris voor me zodat ik rust heb en overal vanaf ben. Waarheid is gewoon dat ze bang zijn lang voor me te moeten betalen. Daarvoor kreeg ik namelijk de vraag of ik me wilde af laten keuren of dat dat zou gaan gebeuren? Weet ik veel... Ik ben alleen nog maar bezig met toeleven naar überhaupt de onderzoeken

**Geplaatst**: 07-03-20 21:45

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 07-03-20 21:45

Vraag voor je rayonleidster: hoezo ben je dan overal vanaf en heb je dan rust? Dan heb je geen baan meer en mag jij zelf uitvogelen wat nu. Als ze je contract ontbinden, hoeven zij je niet te helpen met re-integreren, of dat nu 1ste of 2de spoor is. Hebben zij rust en jij noig steeds niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-20 21:53

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-20 21:53

Ze gooien het er dan op dat ik me nu dan geen zorgen hoef te maken over hoe de toekomst moet. Daar maak ik me ook zorgen over, maar niet tov hen want ik wil toch niet meer, alleen weten zij dat nog niet.
En ook dat ik niet de stress van reïntegreren heb want ja mijn plek in mijn filiaal is dan opgevuld en wie weet waar ze me dan moeten gaan plaatsen steeds voor dat uurtje etc

Heb ook aangegeven dat het geen optie is ivm UWV, maar he das geen probleem he dan melden ze me gewoon beter

Dat ik dan lager in de problemen kan komen als het niet goed met me gaatbis niet belangrijk. Ook het feit dat ik met 70% Van mijn (iets boven wettelijk minimum gelegen) salaris niet rond kan komen is makkelijk opgelost, dat vul ik dan toch aan met de oprot premie? En zoek ik daarna toch zwart een poets huis of zo

Ja ja het kan zo gemakkelijk zijn he...

**Geplaatst**: 08-03-20 01:27

Geplaatst: 08-03-20 01:27

Flauw Joanne, ze weten best dat dit jou enkel meer dan minder stress geeft.

Hier net een paar roerige dagen gehad, ik had griep gehad of heb griep en net op de been van die val kreeg ik griep.
Zes dagen op de bank gelegen en blugh, dat heeft dus een terugval gegeven qua herstel van mijn val zegt de fysio.
Zoveel pijn dat ik naast mijn lijf ook amper uit mijn ogen kon kijken van de hoofdpijn uit mijn nek en rug.
Nouja fysio met spoed gefixt, pijnstillers omhoog en nu na 3 dagen lijkt het weer aardig te gaan met goed minder pijnstilling.
Maar mijn hemel wat ben ik gaar!

Ik moet echt zo min mogelijk afspraken met artsen hebben en zonder tegenslagen.
As dinsdag naar de fysio voor mijn eerste permanente spalkjes zonder gaatjes.
Vrijdag fysio voor mijn rug en maandag een belafspraak met het ziekenhuis.
Nog bellen voor een verwijzing, bellen voor de röntgenfoto’s en verslag etc van die klapper.
Deze maand ook nog naar mijn internist, van mij mag maart wel over zijn hoor. }:0

Ik word er een beetje chago van merk ik.
Jaren nooit of zelden wat met dokters te maken gehad, ik zei nog waaaarom ben ik verzekerd?!
Nou daarom dus, en ik hang alles behalve de vlag uit helaas.
Ik zit er goed doorheen.

**Geplaatst**: 09-03-20 02:04

Geplaatst: 09-03-20 02:04

Jeetje wat word een mens inventief van spalken.
Ik was uitgenodigd om te gaan bowlen.
Nouja ok gewricht was stabiel verklaard en zolang ik er spierspanning op houdt gebeurt er nooit wat.
Dus ok ik mee, alle lichtste kinderballen overal vandaan gejat. :')

Nouja bleek dat mijn duim door het spalkje perfect in de bal kon, maar dus niet zo diep dat ik vast kon komen te zitten!
Dus geen vacuüm oepsie duim uit de kom momenten. :')

En dan klooien hoe houd ik die bal zo vast, dat ik én raak gooi, én mijn duim weinig belast, én niet mijn lijf aan gort help door te hard gooien.
Want als ik gooi zoals een normaal mens vliegt denk ik mijn hele hand er achteraan. _O-

Maar de enige beperking was dus dat ik geen strikes kon gooien, zo hard kon ik gewoon niet gooien zonder mezelf te blesseren.

Verbazingwekkend hoe snel mijn hersenen om konden schakelen naar een bewegingspatroon wat ik niet gewend ben.
Het is écht lastig hoor bowlen met een duim waar je weinig kracht op kunt zetten zonder de boel te slopen.
Fascinerend hoe mijn hersenen dat oppakte, ik ben gruwelijk talentloos met bowlen en nu moest ik ook nog zo nadenken over mijn lijf.
Goede workout geweest voor mijn hersenen. _O-

En qua lijf kan je het ook wel scharen onder sport.

Ik moet dingen doen van de fysio die goed voelen qua bewegen en zonder angst.
Dit voelde goed, en ik was er hard aan toe.
Mijn koppie heeft het iig vast goed gedaan en ik vond het leuk, buurman is net zo talentloos dus dat vult elkaar prima aan:

Als het met mijn arm en lijf gaat qua napijn en blessures gaan we vaker!

Het voelt toch wel als een overwinning dit hoor.
Gewoon iets wat ik toch al supermoeilijk vind en nu kon ik dit gewoon ‘even’ doen en met zoveel aanpassingen ook nog.

Daarna was het helaas klote.
Pino de vogel waar ik voor zorgde is overleden.
We zijn nog naar utrecht geweest met hem maar hij was heel ziek, en de rekening zou minimaal 500 euro worden, en dat was één dag opname.
Elke dag zou €300 zijn zo ziek als hij was, intensive care, dus hij zou een sonde krijgen o.a.
Vermoeden waar we nooit zeker achter komen is dat hij naast longontsteking mogelijk een klein beetje soldeerlood gegeten heeft, maar dat weten we dus niet zeker.

Het matcht wel qua timing, maar dat was klote.
Buurman kon het niet bij het inslapen te zijn, maar met mij was hij ook heel vertrouwd.
Ik heb hem vastgehouden voor zijn finaleprik, hij vond die vreemde assistente duidelijk niets en bij mij zag je weer rust komen.
Hij is dus gegaan in vertrouwde handen en dat voelt goed.

Maarja resultaat was wel dat ik zowat 10 uur thuis was, bepaalde medicijnen niet kunnen innemen om 6 uur, niet zo handig.
Van de week wilde ik niet zo mutserig zijn om ook tramadol retard mee te nemen in mijn tas.

En met bowlen had ik bewust gekozen voor bowlen als de tramadol aardig op zou zijn, zodat ik pijn beter zou voelen.
Maarja toen was het racen ineens naar utrecht bij thuiskomst en was het fiets it ik heb wel oxycodon in mijn tas, we moeten gewoon heel snel weg nu.

Nu gaar, geheid slecht slapen, maar ook wel wat overwonnen.

**Geplaatst**: 09-03-20 08:18

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 09-03-20 08:18

Wat een verhalen hebben jullie allemaal, echt erg. Wens jullie heel veel sterkte.

Morgen krijg ik dan eindelijk de uitslag, ik ben benieuwd wat er uit komt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-20 10:54

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-20 10:54

Nou MF, dat was dus weer enerverend... wel super dat je meet hebt kunnen doen met bowlen! Wel geel erg sneu voor het vogeltje :(:)

Uitslag echo's was nog niet bekeken door huisarts, ze hebben het gek genoeg druk door corona

Dus kon de fysio ook nog niks bijzonders melden. Enige wat zij zo als oplossing of in ieder geval plan mee wil geven iknook heel veel kleine schouderoefeningen mee gaan pakken met sporten.

Verder gelachen, Ja door de hypermobiliteit heb je niet echt bewegingsbeperking he ondanks je slijmbeurzen. Uhm nee idd...

Ze heeft nu niet geneedled omdat we erover eens zijn dat ik niet 'te goed' naar het radboud moet vrijdag. Ik ben ook heel benieuwd hoe en wat het allemaal zal gaan.

Ook of de huisarts een beslissing durft te nemen voor mn slijmbeurzen, fysio wil dat als er gespoten wordt dit onder echo wordt gedaan. Maar beter zou ze nog vinden als ik het verder bespreek omdat het wel elke keer weer opspeelt. Maar komt dit doordat gewricht zo mobiel is dat er druk op de slijmbeurs komt? Of is het gewoon steeds een soort van overbelasting/trauma

**Geplaatst**: 09-03-20 11:23

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 09-03-20 11:23

Moontje, de volgende keer gewoon de bal met twee handen pakken, kidsstyle. Beter voor je duimen en je kan meer vaart maken

. Ik heb al heel lang geen bowlingbal meer in handen gehad, maar denk dat ik ze met dat zilver ook niet meer goed bij de gaten kan beetpakken. En nu met rechts kan ik denk ik ook niet meer de mooie zwaaibeweging maken. En om nou het risico te lopen dat ik de bal naar achteren laat schieten.... -O-

Verder heb je weer genoeg enerverends meegemaakt. Het is ook frustrerend al dingen/mensen/je lijf niet lekker meewerken.

Joanne, lijkt me verstandig om niet te goed naar de arts te gaan vrijdag, sowieso ook het slijmbeurzenverhaal ook meenemen bij het Radboud, wellicht hebben die daar nog ideeën heeft. Ik zeg altijd dat ik zo flexibel ben, dat je met mij alle kanten op kunt, behalve de goede....

Hier is het tafelzilver binnen en ben ik wrs zo'n beetje de laatste die het via Buchrnhornen nog voor de pols heeft gekregen. Niet omdat ze er niet tevreden over zijn, maar omdat de zorgverzekeraars besloten hebben voortaan evenveel te vergoeden qua bedrag voor een pols als voor een duim >;)

. Ik ben er nu dus mooi nog even langs gefietst. Over 2 jaar (of langer) maar eens kijken hoe we dat gaan oplossen.

Heb ook al besloten dat ik mijn duimsplints volgend jaar niet wéér ga laten vervangen. Mijn huidige paar is nog meer dan prima en er liggen nog 2 paren in de la waar ook niks mis mee is. Ga wel weer eens kijken naar vervanging als het echt nodig is hoor. Misschien dat CZ dan voor de pols ook wat coulanter is bij een volgende ronde.

Afbeelding

En aan de binnenkant heeft 'ie 'm zo gebogen dat de hoepel van de rolstoel keurig in de buiging valt, wardoor ik er weinig tot geen last van heb met rollen.
Afbeelding