Bokt.nl

Ik vind dit topic nu pas, ik wil jullie heel veel sterkte wensen!
Echt ervaring heb ik eigenlijk niet, ze hebben dan wel al 4 kwaadaardige tumoren weg gehaald uit mijn ooglid en hoornvlies, maar ik heb geen uitzaaiingen alst goed is.
Ik weet wel uit ervaring dat het een hele onzekere tijd is.

**Geplaatst**: 08-02-18 13:51

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 08-02-18 13:51

sterkte en succes vanmiddag

**Geplaatst**: 08-02-18 14:06

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 08-02-18 14:06

Ik duim weer mee.

**Geplaatst**: 08-02-18 14:59

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 08-02-18 14:59

oe spannend, ik ga duimen!

**Geplaatst**: 08-02-18 15:38

Geplaatst: 08-02-18 15:38

Succes.

**Geplaatst**: 08-02-18 16:25

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 08-02-18 16:25

Succes.

**Geplaatst**: 08-02-18 16:41

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 08-02-18 16:41

Succes!

**Geplaatst**: 08-02-18 16:48

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 08-02-18 16:48

Knuffel. Hoop dat jullie gesprek lichtpunten brengt.

**Geplaatst**: 09-02-18 10:40

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-02-18 10:40

Hopelijk een gesprek gehad gisteren met wat uitzicht op een rustige tijd.
Jullie hebben wel erg veel voor de kiezen op het moment, zou zo fijn zijn om ondanks het ziek zijn even een rustige tijd te hebben, waarin je even kan genieten van elkaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-18 13:15

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-18 13:15

Dankjullie wel allemaal!

Gesprek ging goed, de arts baalt alleen wel dat de bijwerkingen nog niet weg zijn.
Dus nu zoiezo voorlopig nog door met prednison.
Er word nog wel een ct scan van z'n schouder gemaakt om te kijken of dat geen uitzaaiing is.
Omdat die veel pijn blijft doen.

Als over een tijdje de bijwerkingen minder of weg zijn, willen ze wel weer dezelfde kuur proberen.
In de hoop dat die dan wat beter aanslaat als wat die nu heeft gedaan.
Heel veel meer opties hebben we natuurlijk ook niet, dus ergens moet je dat risico wel nemen.

Dus nu.... weer wachten, altijd maar dat wachten Haha, daar word ik nog wel het meest zenuwachtig van.
Je leeft echt van de ene uitslag naar de andere uitslag.
Momenteel is het huis nog in verbouwing, dus afleiding genoeg.
Vriendlief heeft nog steeds z'n buien dat ik echt denk ik zet je ergens af.
Terwijl ik hem heel goed snap, maar ik hoef nog steeds niet alles te pikken.
Ben gister om 8 uur naar bed gegaan, en tot vanochtend 7 uur geslapen, voelde me eigenlijk heel gemeen, maar hoop dat die zo wel een beetje snapt dat ik echt alles voor 'm doe.
En dat doe ik uiteraard met alle alle liefde, hoef heus niet de hele dag dankje wel te horen, maar een beetje waardering mag wel.
Al denk ik dat dit ook wel bij de prednison hoort, wisselstemmingen, maar het maakt het wel heeel lastig af en toe haha.

**Geplaatst**: 09-02-18 15:05

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-02-18 15:05

Begrijpelijk hoor! Denk je dat hij het zelf wel 'door heeft' als hij slecht op je reageert? En hoe gaat t met jullie zoontje?

**Geplaatst**: 09-02-18 20:23

Geplaatst: 09-02-18 20:23

Prednison is wat gedrag betreft lastig spul, ik kreeg zelf Dexamethason en ik begreep toen werkelijk niet wat ik anders deed dan gewoonlijk (je hebt zelf niet door dat je wat gaat hyperen en wat feller reageert, terwijl je eigenlijk moe bent). Mijn advies: blijf alert op hoeveel hij krijgt en houd in de gaten of dat nodig is, dus af en toe overleggen met de arts. Ik kreeg op een gegeven moment meer dan nog nodig was (oh nee dat hoeft al niet meer hoor). Alles wat minder kan is fijn.

Sterkte want de partner heeft het ook zwaar, en dat wordt nog vaak onderschat!

**Geplaatst**: 12-02-18 10:26

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 12-02-18 10:26

Hoe gaat het nu met hem? en met jou?

**Geplaatst**: 13-02-18 12:43

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 13-02-18 12:43

ben ook benieuwd hoe het nu gaat

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-02-18 23:03

Geplaatst door de TopicStarter : 13-02-18 23:03

Hoi allemaal!
Gaat eigenlijk best goed, lopen gaat al een stuk Beter, schouder nog hetzelfde.
Hij word nog ingepland voor een nieuwe mri scan en ct scan.
Als daar uit een "goede" uitslag komt, en de bijwerkingen nog steeds stabiel zijn, hopen we dat we weer een nieuwe datum kunnen plannen voor de immunotherapie.

Gelukkig is hij ook een heel stuk vrolijker haha, hij eet daar Bij wel heeeel veel.
Nu is dat voor hem niet erg, want hij heeft al 0.0 vet.
Gister avond kon ik wél om 11 uur naar de benzinepomp om drop te halen.
Snachts word ik wakker van chips eten in bed, en tussen 5 en 6 is het wat we gaan eten al 3 keer veranderd haha.
Maar na weken amper wat eten, en overal misselijk van worden, en alleen maar afvallen, word ik hier ontzettend blij van!

Voorderest zijn we lekker in huis aan het klussen, of Nouja hij verteld me wat ik moet doen

De keukenmuur is er van het weekend uitgegaan, zaterdag hoop ik dat ze de muur kunnen gaan stucen.
Morgen gaan we met kleine uk naar de kinderboerderij, even van het weertje genieten