Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-11-13 14:05

Geplaatst: 22-11-13 14:05

Nee hoor, ik verwijt je niets. Bovendien klagen we allemaal wel eens denk ik, ziek of niet ziek.

Goof schreef:
Ik bedoelde meer te zeggen dat je geestelijke gemoedstoestand zo vreselijk veel invloed heeft op je lichamelijke toestand dat klagen alleen niemand verder gaat helpen.

Daar heb je zeker gelijk in. Dat is ook waarom we er allemaal het beste van zouden moeten maken, vind ik

**Geplaatst**: 22-11-13 14:18

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 22-11-13 14:18

Ja absoluut

Mooie voorbeeld van deze week;
ik had een ontstoken zenuw in de kies, uiterst pijnlijk natuurlijk en ondanks 3 dikke verdovingen kon de arts de behandeling niet afmaken omdat ik tegen het plafond zat van de pijn. Verdoving werkte gewoon niet in door mijn stress en grote angst. Naar huis gestuurd met antibiotica en pijnstillers, spontaan 2 dagen niets gevoeld, geen pijn, geeen last van mijn kies, helemaal top, maar vanmorgen moest ik terug voor de behandeling en ik had weer zoveel stress dat mijn kies spontaan weer flink pijn deed vanmorgen.
Dubbele dosis pijnstillers en ook nog paracetemol erbovenop en een kalmeringspil van de huisarts, maar de pijn kwam er weer dwars doorheen.
Zo bizar hoeveel invloed stress op je lichaam kan hebben.

**Geplaatst**: 22-11-13 14:28

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 22-11-13 14:28

Dat lijkt best wel op mijn verhaal van wortelkanaalbehandeling

Liet vroeger alles zonder verdoving doen, maar tegenwoordig kan dat echt niet meer. Volgens mijn tandarts heeft ook de fibro best wel een grote invloed daarop; niet alleen de stress van de behandeling...

**Geplaatst**: 22-11-13 14:45

Geplaatst: 22-11-13 14:45

Wil toch even reageren op de opmerkingen van Goof en KarinvdM.

Het zou best kunnen dat in dit topic men negatiever is dan in dat andere topic, geen idee want ik lees in beide topics zelden mee.

Wat wel een enorm verschil maakt tussen, zeg, diabetes, of fybro, is dat het eerste redelijk eenvoudig is vast te stellen, en er vervolgens een complete, georganiseerde zorgverlening op gang komt, waarbij de patient NOOIT hoeft te bewijzen, opnieuw hoeft te bewijzen, dat ie überhaupt wat mankeert, en waarbij hij niet op onbegrip en scepsis hoeft te rekenen, maar juist begrip en medeleven ontvangt.

Vast niet van iedereen, horken blijf je houden. Maar het maakt nogal wat uit of 80% van de mensheid snapt dat jij een nare chronische aandoening hebt, of dat 80% van de mensheid vindt dat jij een aansteller bent, een zeur, een piepert, iemand die een schop onder de kont nodig heeft of een goede beurt (ja, heus tegen mij gezegd :')

)

Daarnaast is het wel makkelijk om op te merken dat mensen 'tegen het systeem schoppen.' Ja, dankt je de koekoek, totdat je zelf met je kop overal tegen de muur loopt en overal nul krijgt, terwijl je ook nog eigenlijk niet de energie hebt om voor jezelf op te komen, is het makkelijk om dat anderen te verwijten.
Been there, hoop nooit meer in de situatie te komen.

De reden dat ik zelf niet meer zo vaak in ziektetopics reageer, is dat ik door aan pijn te denken, hem ook voel. Bovendien gaat het eigenlijk al jaren best erg goed met mij, heb ik het liever over andere zaken.

Janneke interessant wat je schrijft over die bloedlichaampjes, ik ga die van mij eens onder de microscoop bekijken, moet binnenkort toch weer eens eitellingen houden hier.

Ik heb namelijk een periode dat mijn spieren weer extreem verzuren, eens zien wat het verschil is met een relatief relaxte periode.

**Geplaatst**: 22-11-13 15:02

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 22-11-13 15:02

Dat denk ik inderdaad ook wel eens randalinpony. Dat is hetgeen waarvan ik vind dat het moet stoppen inderdaad...

**Geplaatst**: 22-11-13 17:00

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 22-11-13 17:00

Om even te reageren op dat stuk van Goof, Ik ben het met je eens.
Ik heb de afgelopen 11 jaar fulltime in de paarden gewerkt, en dan ook echt fulltime gewoon 70 tot 90 uur in de week werken. Ik was 15 toen ik de diagnose kreeg maar had al pijn sinds mijn 11de.
Heb toen ook besloten dat dit mij niet gaat tegen houden in wat ik leuk vindt. Mijn huisarts daar heb ik een goeie aan gehad, Die zei ook zo lang het mentaal voor je zoveel plezier levert in wat je doet moet je dat gewoon doen maar weet dan weet je ook dat je de pijn erbij moet nemen, het plezier moet opwegen tegen pijn.
En 11 jaar lang heb ik dat kunnen doen, Heb altijd wel geweten dat ik dit werk niet tot mijn 60ste kon doen, niet in de mate waarin ik werk. Ik doe namelijk niks half. En ja toen ik net begon zei alles in mijn lijf van nee stop! en heb ik veel pijn gehad en zijn de klachten in de jaren natuurlijk verergert. Maar ik heb zo veel lol gehad in mijn werk, heb echt elke dag genoten om met die beesten in de weer te zijn.
En nu, nou ja nu gaat dat niet meer fulltime helaas maar ook omdat mijn lol op een gegeven moment weg ging, zeker bij de laatste werkgever. Dus heb ik een andere baan gezocht en doe ik in de paarden wat ik nog leuk vindt/ passie in heb. En dat is lesgeven, corrigeren en rijden. en dat gaat prima. En ja ik slik nu medicijnen en heb alles van de natuurlijke kant geprobeerd en dieëten en sportschool de hele rataplan.
En ieder zijn pijngrens is anders en die van mij heb ik gewoon elke keer een paar meter verder geschopt als ik daar in de buurt kwam. Want ik laat mij door die ongelofelijke k*tlijf van mij mij niet tegen houden.
Ook al heb ik dagen dat ik liever in bed blijf liggen met de dekens over mijn hoofd en doen alsof ik er niet ben, en heel af en toen laat ik mezelf dat ook toe, maar de andere dagen moet je jezelf toch uit bed schoppen en gaan. (denk dat meer mensen dat zullen herkennen jezelf uit bed schoppen :')

)

**Geplaatst**: 22-11-13 17:33

Geplaatst: 22-11-13 17:33

ik ben echt niet pietluttig of een klager, of een piepert, zit lekker in mijn vel, heb een man , kinderen die op zichzelf wonen en het goed doen, heb een fijn huis met grond en 6 minipaardjes, weinig stress dus, ik vermaak me prima bij huis, verveel me nooit, maar ik begin 's morgens fluitend aan de stallen en ik loop gewoon vast, ik kan dan echt geen stap meer verzetten, het zit écht letterlijk muurvast, dan vraag ik me af, hoe kan dit ooit!! tussen de oren zitten?, de ene dag gaat het beter dan de andere, en sommige dagen sla ik gewoon over

**Geplaatst**: 22-11-13 18:33

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 22-11-13 18:33

Het zit ook niet tussen je oren, dus ik zou zeggen stop met je dat af te vragen... dat scheelt ook al veel (negatieve) energie

**Geplaatst**: 22-11-13 18:41

Geplaatst: 22-11-13 18:41

ik vraag het me niet af... ik vraag me alleen af waarom sommige mensen dit denken

**Geplaatst**: 22-11-13 19:06

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 22-11-13 19:06

Tja, dat zullen we nooit begrijpen

**Geplaatst**: 22-11-13 23:55

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 22-11-13 23:55

Ik denk dat dat vooral komt omdat er nog niet zo heel veel bekend is over fibro en dat er dus altjjd werd gezegd dat het tussen de oren zit, dus geloven mensen die het verder niet kennen dat maar. Zeker ook omdat we i.d.d de eene dag rondhuppelen en de volgende dag niks kunnen.
Ik steek geen energie meer in die mensen ben er klaar mee. Geloven ze me niet nou dan maar niet. Jammer voor hun

**Geplaatst**: 23-11-13 09:39

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-11-13 09:39

Ik werk 24 uur per week, regelmatig met pijn en moeite. Dan vecht ik me door de dag. Ik heb de diagnose eind juli gekregen en heb me vanaf die dag nog geen een dag ziek gemeld. Maar ik heb er wel al een paar keer dichtbij gezeten. Pijn doet je zo slijten, ik word er soms echt paniekerig van. En ook ben ik behoorlijk vergeetachtig geworden.
Ik ben een vechter maar volgens de reumatoloog moet ik niet vechten want dat maakt het erger, ik moet juist de balans zien te vinden. Hoe weet ik nog niet echt. Heb mijn paard dus 40 km verderop in een 24/7 kudde gezet, paddock paradise met schuilstal. Zodat ik de dagen die ik werk niks meer hoef verder. Ik doe alles om aan het werk te kunnen blijven. En ik leef toe naar de dagen dat ik weer naar mijn paard ga, dat houdt me echt op de been!

**Geplaatst**: 23-11-13 12:09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-11-13 12:09

Vala, heb jij ook geen lyme? Ik kreeg concentratieproblemen en ik bleek lyme te hebben. Daar past vergeetachtigheid ed dus heel goed bij.

**Geplaatst**: 23-11-13 12:19

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-11-13 12:19

Weet ik niet. Ben 1x gebeten door een teek en dat was na de diagnose fibro. Geen rode rand gezien oid.

**Geplaatst**: 23-11-13 12:21

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-11-13 12:21

De rode kringen wel of niet zegt niets. Kijk anders eens op lymenet of je het herkend.

**Geplaatst**: 23-11-13 12:35

Geplaatst: 23-11-13 12:35

ik ben getest op lyme, door de reumatoloog, het dat dus niet, maar word ook steeds vergeetachtiger, hoewel dat ook per dag verschilt

**Geplaatst**: 23-11-13 12:37

Geplaatst: 23-11-13 12:37

Er bestaan geen betrouwbare lymetesten. Enige was enige zekerheid geeft is een test die je zelf moet bekostigen die igm waardes meet ofzo. Kan het opzoeken als je wil. De gebruikte test normaal geeft vals negatief als vals positief. Totaal onbetrouwbaar.

**Geplaatst**: 23-11-13 12:42

Geplaatst: 23-11-13 12:42

maar er is een bloedtest voor gedaan en toen uitgesloten, of ben ik belazerd?

**Geplaatst**: 23-11-13 12:46

Geplaatst: 23-11-13 12:46

waarom blijven ze dan testen met onbetrouwbare middelen ?
das wel weer jammer .

**Geplaatst**: 23-11-13 12:54

Geplaatst: 23-11-13 12:54

Hi allemaal, lees wel al een hele tijd mee, maar komt er niet van om te reageren. Heb het geluk dat ik momenteel fulltime kan werken, maar betekend wel dat ik kapot ben als ik thuis komt. Dat herkennen jullie misschien wel?

Sorry dat ik niet reageerde toch, wil graag wat kwijt en hoop dat jullie willen "luisteren"?

Gisteren was eindelijk mijn afspraak bij de chirurg, ik zou een kleine operatie krijgen aan mijn linkerhand. Oorzaak was een triggerfinger, en hoewel de injectie die ik in juni hiervoor heb gehad ervoor zorgde dat de vinger niet vaak meer op slot springt waren de pijnklachten al heel snel terug. Waarschijnlijk is het veroorzaakt door mijn vorige werk (soort belasting op de hand) en werkt mijn Fibromyalgie nu ook niet echt mee.
Maar goed ik in het ziekenhuis dus. Bij het maken van de afspraak bewust gevraagd of ik wel kon werken erna, maar ja dat kon wel wat hun betreft mocht dat. Ik hoorde maar niks (achteraf slecht teken?) daarom dag vooraf zelf gebeld, want mag ik wel eten en drinken of moet ik nuchter zijn bijvoorbeeld? Nuchter hoefde niet, wederom gevraagd, maar ja werken erna mocht, als ik maar niet zelf terug zou rijden want moet wel vervoer regelen. Dat had ik uiteraard ook gedaan, dus alles kon doorgaan werd gezegd.

Ik kreeg uitleg van de assistente daar, zat al op de operatietafel en toen kwam de chirurg binnen, duidelijk met gezicht op onweer. Hij twijfelde, wilde op zich wel opereren maar dacht dat hij het misschien slechter zou maken. Ik merkte dus op, dat risico is er altijd en ben ik me volledig bewust van. Gesprek gehad wat niet lekker liep, hij bleef twijfelen, zei toen ineens helemaal niet meer te willen opereren, hij had me al erg vaak gezegd dat dit niet de oplossing leek volgens hem dat had volgens hem de revalidatiearts ook. Dat leek me erg sterk, want heb die man maar twee keer gezien, dus dat kan nooit dat hij zegt dat het vaak gezegd is, verwarde hij me soms met een ander? Het zou teveel pijn doen, dus kon niet aan de triggerfinger liggen, zou vast mijn fibromyalgie zijn en als ik dacht na de operatie te kunnen werken dan was het zowiezo voor mij niet geschikt. Tsja......stomverbaasd!
Ik vroeg vervolgens hoe dan verder, want met mijn huidige werk kan ik lastig vrij krijgen. Moest onlangs onverwacht van baan switchen, kreeg namelijk geen vast contract dus moet er minimaal aantal maanden uit. Gelukkig snel ander werk gevonden, wat qua klachten nog beter voor me is ook. Maar goed tijdelijk, dus vrij krijgen is moeilijk en wil ik ook liever niet want is gewoon echt enorm leuk werk. Daar had hij geen boodschap aan, ik moet hem niet zo onder druk zetten toen liep hij gewoon weg.
De assistente heeft me daarna perfect geholpen, omdat ik de gehele ochtend nog vrij was heeft ze meteen een afspraak bij de plastisch chirurg voor me geregeld in leeuwarden. Dus hop van Harlingen naar Leeuwarden. Kreeg een verwijsbrief mee, maar ben blij dat zij en nog andere assistente me zo goed hielpen. Was echt stomverbaasd, dit kan toch niet zomaar. Waarom is niet eerder gezegd dat hij twijfeld, zelfs gisteren niet toen ik er specifiek voor belde?
De plastisch chirurg keek gelukkig wel serieus, heeft mijn hele hand onderzocht. Hij vond duidelijk wel indicatie in alle vingers dat er iets niet helemaal goed zit. Voelt overal "knobbeltjes" wat toen ook die triggerfinger heeft veroorzaakt, hij durfde het wel aan nogmaals een injectie te geven, maar wilde eerst verder onderzoek. Waarom heeft die andere chirurg dit niet bekeken? Enige wat die deed was de pijnlijke vinger pakken, ja dan trek ik uit reactie mijn hand terug omdat dat gevoelig is, maar verder onderzoeken deed hij niet.

Ik moet nu wachten op een oproep voor een EMG waarbij de activiteit van spieren en zenuwen wordt gemeten, misschien ook nog neuroloog erbij, maar gaat dus nog wel even duren. Gadverdarrie......

Heeft iemand van jullie ooit zo'n onderzoek gehad? Hoe is dat?

En waar ik dus al bang voor was, op werk kwamen ze er nu ook mee, dat ik bepaalde targets moet halen volgende week want anders moet ik er misschien uit. Wist dat het een tijdelijk project was, maar dit was me wel erg toevallig nadat ze van bovenstaande hoorde. Bahbahbah

Weet dus helaas alweer helemaal hoe het zit met willen werken, maar niet altijd kunnen. Wel kunnen werken, maar dan thuis kapot zijn, vooroordeel als ik me slecht voel dat het wel mijn FM zal zijn of tussen de oren zit. Bahbahbah!

En ik wil zo graag, maar lukt gewoon niet altijd, moet nu nog bijkomen. Vannacht, waarschijnlijk na alle pijnlijke dingen van gisteren in ziekenhuis moest ik echt helemaal bijkomen. Onrustig geslapen, darmen onrustig, tsja......vanmorgen wel boodschappen wezen doen. Niemand merkte iets aan me, maar voel het wel degelijk. De opmerking die iemand hier laatst plaatste, tsja, dat kan gewoon erg kwetsend zijn op zo'n moment.

Sorry voor het lange verhaal dames!

**Geplaatst**: 23-11-13 13:14

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-11-13 13:14

wat een rare arts , dit kan je niet maken op die manier.
wel fijn dat je uiteindelijk beter af bent bij de ander .

dat stukje willen en kunnen werken ga ik verder nu iig. niet op in .
ik kan voor een ander niet oordelen . ze doen het vaak wel bij mij zonder alle feiten te kennen , en het begint me alleen maar meer te demotiveren .

(zie ook topic over wajongers)
daar krijg ik ook de zenuwen van en kan wel janken als dat doorgaat .

**Geplaatst**: 23-11-13 13:39

Geplaatst: 23-11-13 13:39

raar verhaal Risje, ik heb pas nog een EMG laten maken, een jaar geleden is er in Hardenberg zieken huis een EMG gemaakt van beide handen, conclusie, carpale tunnel syndroom, moest zo snel mogelijk geopereerd worden, maar omdat ik een kweek had staan van "spul" uit mijn baarmoeder heb ik dat even uitgesteld, nu was ik in ziekenhuis zwollen en had ik met de revalidatie arts erover, en die leek het heel raar dat het carpale tunnel was, dus een maand geleden een EMG in zwolle laten maken, niks

helemaal niks mee aan de hand. raar toch ? nou ja, ik laat er voorlopig niks aan doen dus, maar het EMG onderzoek stelt helemaal niks voor hoor, je moet lekker warme handen hebben, als ze koud zijn moet je ze een poosje in warm water houden, daarna krijg je een knijpertje op de vinger en gaan ze met kleine stroomstootjes langs je vingers en arm en dat is heel goed te doen hoor, echt niks om je zorgen over te maken

**Geplaatst**: 23-11-13 13:46

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-11-13 13:46

@cherell:
Geeft niks hoor dat je er niet verder op ingaat, denk dat we hier allemaal het gevoel van frustratie wel kennen. Heb zelf geen wajong, bewust destijds niet voor gekomen. Wel een goede vriend die het wel heeft, dus ook hier maak ik het van dichtbij mee....

@jolandje:
Gelukkig maar, ben erg benieuwd wat er uit komt. Meest vreemde vindt ik nog wel dat binnen paar uur de ene arts zegt dat hij geen indicatie ziet en de andere van wel?? Binnen een paar uur nog wel, hoe kan dat?

**Geplaatst**: 23-11-13 14:10

Geplaatst: 23-11-13 14:10

jolandje schreef:
maar er is een bloedtest voor gedaan en toen uitgesloten, of ben ik belazerd?

Die test is onbetrouwbaar, maar uiteraard ben je getest. Waarom denk je dat er zoveel mensen zijn waarbij het veel en veel te laat ontdekt wordt?

**Geplaatst**: 23-11-13 16:27

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-11-13 16:27

Ik wil hier even op inspringen, want vergeetachtigheid hoort ook bij fibromyalgie. Ik merk het iedere dag. Wees dus niet te snel met zelf conclusies trekken over dat het niet bij je fibro hoort, maar dat het iets anders moer zijn. Dat hoeft helemaal niet zo te zijn