Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-03-12 18:29

Geplaatst: 09-03-12 18:29

Gaat dat eigenlijk niet ook een beetje standaard op dat minder koolhydraten beter is?

Moet zeggen mijn zuivel- en caffeine-intolerantie wel heviger was tijdens mijn besmetting dan daarvoor, met koolhydraten heb en had ik weinig problemen.

**Geplaatst**: 09-03-12 18:40

Geplaatst: 09-03-12 18:40

Klopt Issy, ik drink ook eigenlijk alleen nog maar spa blauw....liters.
Dus met suiker ben ik door frisdrank te laten staan al flink terug.
Kook nu ook veel vaker vers, iets wat ik voorheen weinig deed.
Eet ook wat vaker vlees, ben e rniet zo dol op namelijk.
En idd, het serotonine (geluks hormoon wat je stemming bepaald) word in je darmen aan gemaakt.
Maar ik vind die overgang van eten wel héél erg moeilijk, dat zeg ik eerlijk en kan het niet altijd opbrengen om me er steevast aan te houden,zeker in periodes met veel stress en/of depressie lukt het me minder.

**Geplaatst**: 09-03-12 19:06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 09-03-12 19:06

Bedankt voor alle informatie! Kan Lyme ook een veroorzaker zijn van een KH/lactose intolerantie/allergie?

Onassa: er bestaan ook KH vrije crackers, misschien kun je dat beter verdragen dan brood? Je kunt ze krijgen via www.dieetwebshop.nl Schijnt dat de volkoren het lekkerst zijn, rest is karton. Maar misschien ken je de site al wel.

Zal even toelichten waarom ik die info allemaal graag wil weten, ik verdenk iemand ervan Lyme te hebben. Die persoon heeft zo veel vage klachten en tot nu toe geeft geen enkel onderzoek uitsluitsel.

**Geplaatst**: 09-03-12 21:07

Geplaatst: 09-03-12 21:07

Ik heb de laatste twee pagina's bijgelezen en het gaat zo te lezen niet zo goed met veel van jullie, sterkte allemaal!

Met mij gaat het relatief goed. Ik heb een vraag; hebben de mensen die herstelt zijn al hun kracht terug gekregen? Of die in ieder geval bijna herstelt zijn. Het valt me namelijk heel erg tegen. Ik ben al vanaf november aan het 'trainen' met fietsen. Trainen wil zeggen eerst twee minuten fietsen en dat steeds verder uitbouwen, maar ik kan nu nog steeds niet naar de bushalte fietsen en die is op 2 km afstand van m'n huis. Dat is 10 minuten fietsen, terwijl ik al ruim 4 maanden bezig ben. Ik wandel ook. Hoe kan dit? Mijn arts weet het niet, zegt dat ik gewoon nog meer geduld moet hebben, maar ik vraag me af of m'n kracht wel helemaal terug komt. Was dat bij jullie wel zo? Of blijf je altijd krachtsverlies houden? Of ben ik gewoon te ongeduldig, dat kan natuurlijk ook... Ik kan weer halve dagen naar school, kan weer afspreken met vrienden enzo, avondje bios, af en toe stappen voor 2 uur en dan de volgende dag wel bezuren maar niet meer zo erg als eerst. Ik kan dus best wel veel aangezien ik eerst de hele dag op de bank lag, maar dat fietsen blijft echt hangen op een bepaald niveau. Alleen als het helemaal windstil is, kan ik die 2 km fietsen. Als er ook maar een klein beetje wind staat, lukt het niet. Dat wil zeggen dat ik dan hele slappe benen krijg en heel moe wordt. De kracht 'vloeit' uit m'n benen. Is dit voor iemand herkenbaar?

**Geplaatst**: 09-03-12 21:17

Geplaatst: 09-03-12 21:17

Ik heb al een heel tijd van mijn kracht terug en heb ook beduidend meer energie. Maar ik heb ook toen ik ziek ook gewoon stukken gefietst, gewandeld, paardgereden en vrijwel fulltime gewerkt. Alles ging wel langzamer en met meer moeite dan nu en ik en pas een paar weken de goede kant op aan het gaan.

**Geplaatst**: 09-03-12 21:27

Geplaatst: 09-03-12 21:27

@Rapido,
Als je hele systeem plat gelegen heeft door lyme, kun je niet zomaar even je conditie trainen. Dat is nog 7 stappen te ver.
Je hebt net een infectie opgeruimd uit je lichaam, nu moet je lichaam de kans krijgen om hiervan te herstellen. En dat is in alle rust weer het bloed laten vloeien waar het al de tijd niet goed doorgestroomd heeft. Je spieren moeten weer leren om zuurstof goed te transporteren. Mar je lichaam moet ook weer leren hoe het met de afvalstoffen omgaat die je krijgt bij spierbewegingen.

Lymepatienten moeten niet beginnen met hun conditie op te bouwen door cardio oefeningen (wandelen, hardlopen, fietsen, zwemmen), maar juist door statige oefeningen. Dus bijvoorbeeld je armen wijd opzij en zo 3 minuten blijven staan. Dan kan langszaam het bloed lopen waar het moet, dan gaat het zuurstof systeem langszaam op gang komen, en je kan in deze fase niet verzuren, dus je belast je lichaam niet. Dit kun je ook doen met door je knieen zakken en zo blijven staan weer 3 minuten. Dat moet je dagelijks doen, dus eigenlijk spieren aanspannen zonder dat je bewegingen maakt of de weerstand op zoekt.

Herstellen van lyme is echt revalideren. Door te fietsen maak je bewegingen die je lichaam nog niet aan kan, je spieren kunnen het niet voor elkaar krijgen en je hersenen kunnen de spieren nog niet goed aansturen, dat is waarom je na maanden amper tot geen vooruitgang boekt. Je bouwt zo geen sterkere spieren en ook geen conditie op, je leeft woont iedere keer je lichaam uit, dus verslechter je eerder dan dat je vooruitgang boekt.

Ik hoop dat ik het een beetje duidelijk heb beschreven, lastig om het goed te beschrijven.

**Geplaatst**: 09-03-12 21:36

Geplaatst: 09-03-12 21:36

Ik heb trouwens een supplement met heel veel vitamine B6, B12 en daarbij nog vitamine D-pillen dit omdat ik een tekort had o.a door de verhoogde behoefte van mijn lichaam. Deze extra vitamine moeten nu mijn lichaam helpen bij het herstel van het zenuwstelsel en spieren.
Gebruik jij ook supplementen, Rapido?

**Geplaatst**: 10-03-12 12:46

Geplaatst: 10-03-12 12:46

fransje23 schreef:
Ik heb trouwens een supplement met heel veel vitamine B6, B12 en daarbij nog vitamine D-pillen dit omdat ik een tekort had o.a door de verhoogde behoefte van mijn lichaam. Deze extra vitamine moeten nu mijn lichaam helpen bij het herstel van het zenuwstelsel en spieren.
Gebruik jij ook supplementen, Rapido?

Die heb ik ook in mijn supps lijst erbij en ik moest idd ook met D omhoog want daar had ik ene groot te kort aan vandaar ook dat Ewalts me geadviseerd heeft een licht therapie lamp aan te schaffen.
Dat heb ik inmiddels ook gedaan, heb hem nog te kort om te kunnen zeggen of het werkt, maar het zal zeker mijn depressies in de donkere maanden ook ten goede komen.

Issy, ik vind je uitleg over hetgeen Rapido schreef heel duidelijk verwoord!
Ik neem dat in mijn achterhoofd mee want ook ik ben iemand die wanneer het even wat beter lijtk te gaan meteen teveel van mijn lichaam verwacht.
Jij hebt duidelijk uitgelegd waardoor die terug slag komt als je net even te veel doet en daar kan ik dan in de toekomst ook rekening mee houden.

**Geplaatst**: 10-03-12 18:39

Geplaatst: 10-03-12 18:39

Issy schreef:
@Rapido,
Als je hele systeem plat gelegen heeft door lyme, kun je niet zomaar even je conditie trainen. Dat is nog 7 stappen te ver.
Je hebt net een infectie opgeruimd uit je lichaam, nu moet je lichaam de kans krijgen om hiervan te herstellen. En dat is in alle rust weer het bloed laten vloeien waar het al de tijd niet goed doorgestroomd heeft. Je spieren moeten weer leren om zuurstof goed te transporteren. Mar je lichaam moet ook weer leren hoe het met de afvalstoffen omgaat die je krijgt bij spierbewegingen.

Lymepatienten moeten niet beginnen met hun conditie op te bouwen door cardio oefeningen (wandelen, hardlopen, fietsen, zwemmen), maar juist door statige oefeningen. Dus bijvoorbeeld je armen wijd opzij en zo 3 minuten blijven staan. Dan kan langszaam het bloed lopen waar het moet, dan gaat het zuurstof systeem langszaam op gang komen, en je kan in deze fase niet verzuren, dus je belast je lichaam niet. Dit kun je ook doen met door je knieen zakken en zo blijven staan weer 3 minuten. Dat moet je dagelijks doen, dus eigenlijk spieren aanspannen zonder dat je bewegingen maakt of de weerstand op zoekt.

Herstellen van lyme is echt revalideren. Door te fietsen maak je bewegingen die je lichaam nog niet aan kan, je spieren kunnen het niet voor elkaar krijgen en je hersenen kunnen de spieren nog niet goed aansturen, dat is waarom je na maanden amper tot geen vooruitgang boekt. Je bouwt zo geen sterkere spieren en ook geen conditie op, je leeft woont iedere keer je lichaam uit, dus verslechter je eerder dan dat je vooruitgang boekt.

Ik hoop dat ik het een beetje duidelijk heb beschreven, lastig om het goed te beschrijven.

Bedankt voor je uitleg! Dit is niet het antwoord waar ik op had gehoopt natuurlijk, maar het verklaart wel waarom ik niet vooruitga. Dan ga ik verder met die oefeningen die je zei waarbij je niet je spieren belast. Ik moet nog meer geduld hebben... Mijn ouders brengen en halen me iedere dag naar de bushalte en daar baal ik gewoon van. Dat ik zelf niet eens 2 km kan fietsen, voel me net iemand van 90. Vergeleken met vorig jaar mag ik zeker niet klagen, maar ik denk dat iedereen altijd wel meer wilt en dat je het af en toe even zat bent.

**Geplaatst**: 10-03-12 18:53

Geplaatst: 10-03-12 18:53

Tuurlijk Rapido ben je het af en toe zat en zeker jij als jonge meid, kan me dat heeeeeel goed voorstellen hoor.
En dat mag je dan ook best effe van je afschrijven en het met ons delen want het is allemaal niet leuk...je zou zoveel meer zelf weer kunnen doen.
Maar blijf het geloof erin houden meid....kleine stapjes zijn voor een lyme patient al heel wat...velen die niet weten wat ze mankeren gaan helemaal niet meer vooruit alleen nog maar achteruit.
Geef het de tijd en dan komt er een moment waarop je zegt...verhip...dit of dat heb ik toch mooi weer gedaan!
Ik hoop je een klein beetje op te kunnen beuren :(:)

**Geplaatst**: 13-03-12 16:03

Geplaatst: 13-03-12 16:03

Hey

Ik kom ook even binnenvallen, maar ik hoop dat jullie me kunnen helpen.
Ik heb vorige week bloed laten prikken in duitsland, en vandaag kregen we de uitslag binnen.

Nu stonden er bij ELISA 2 uitslagen, een was positief en de andere zwak positief (weet niet goed hoe ik dat moet vertalen uit het duits

)
Bij de western blot was een uitslag negatief, en een grensgeval.

Kan ik hieruit nou opmaken dat ik wel of geen lyme heb?

**Geplaatst**: 13-03-12 16:14

Geplaatst: 13-03-12 16:14

Volgens mij kan je dat er wel uit concluderen maar ik ben geen echte expert.
Volgens mij is zwak positief in nederland dubieus postief?

**Geplaatst**: 13-03-12 19:54

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 13-03-12 19:54

Er zal sprake zijn van een lyme infectie die je echter al een tijd terug hebt opgelopen een oude infectie dus, echter gaat lyme niet van zelf over, dus zul je nu extra lang moeten behandelen. Heb je een goede arts die je hierbij kan begeleiden? iemand die volgens de iladsrichtlijnen behandelt en niet volgens de hollandse CBO richtlijnen?

**Geplaatst**: 13-03-12 21:05

Geplaatst: 13-03-12 21:05

Uhm.. Nee die arts heb ik denk ik niet.. -O-

Er stond ook bij de "banden": p100. Weet iemand wat dat betekend?

**Geplaatst**: 14-03-12 08:51

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-03-12 08:51

Vast niet het nieuws wat je wilt horen, maar de p100-band is een hoogspecifieke marker voor een lyme-infectie die inmiddels chronisch is geworden.
Dit betekend dat jij een langdurige behqndeling voor lyme nodig hebt, want chronische lyme is moelijk te genezen. (het kan wel maar dan ben je wel een paar jaar bezig) Ik raad je aan om naar een ABNG arts toe te gaan. Deze zijn gespecialiseerd in lyme, in Tilburg zit er 1 maar daar ben ik niet weg van, maar in Maastricht zit een goede, en in Amersfoort zit een goede. Ver rijden, maar dan krijg je wel de kennis over lyme. De reguliere ziekenhuizen noemen zich soms lymecentra maar weten er niks van en lopen 25 jaar met hun kennis achter. Die geven je max 4 weken antibitotica en dan moet het over zijn. Er zijn ook andere midelen om lyme aan te pakken, en dat zijn plantaardige middelen die zelfs meer effectief zijn, echter moet je het meeste allemaal zelf betalen en achteraf pas indienen bij de belasting.
Ik heb nu niet veel tijd, maar misshien wil een andere lymie even de adressen plaatsen van de abng artsen gespecialiseerd in lyme.

**Geplaatst**: 14-03-12 08:55

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-03-12 08:55

Ik weet sowieso: http://www.natuurarts-ewalts.nl/
De anderen weet ik niet...

Is dat toevallig dit lijstje?

Naam Telefoonnummer artsenvereniging
A. Ewalts te Amersfoort, 033 4655860 lid van ABNG-2000
D. Groot te Schoorl, 072 5092915 lid van ABNG-2000
F. van der Haghen te Sittard, 046 4526776 lid van ABNG-2000
C. Hoffman te Amsterdam, 020 6260269 lid van ABNG-2000
G. Kingma Te Amsterdam 020 6260269 lid van ABNG-2000
W. Kentie te Ouddorp, 0187 689926 lid van ABNG-2000
T. Koolsbergen te Den Bosch, 073 6149499 lid van ABNG-2000
D. Meijer te Overdinkel 05353 69697 lid van ABNG-2000
J. van Montfort te Maastricht, 043 3251691 lid van ABNG-2000
J. Reijntjes te Hilversum, 035 6239362 lid van ABNG-2000
K. Rhee te Appeltern 0487 542743 lid van ABNG-2000
F. Russchen te Huizen, 035 5235698 lid van MBOG
A. Schalkwijk te Eindhoven 040 2480638 lid van ABNG-2000
W. Schuif-Maarsingh te Driebergen 0343 518587 lid van ABNG-2000
C. Terstegge te Eindhoven, 040 2482066 lid van VHAN
H. de Valk te s Gravenhage 070 3624319 lid van ABNG-2000

**Geplaatst**: 14-03-12 08:57

Geplaatst: 14-03-12 08:57

De anbg arts waar wij hele goede resultaten bij gehad hebben (3 van onze gezinsleden lyme, alle 3 nu schoon en 1 met restverschijnselen) is Carel Hoffman van de Oostweinde Walborgkliniek in Amsterdam. Het heen en weer gereis is een belasting, maar wij vonden niet dat dat beperkend moest zijn in de behandeling van deze rotziekte. Een keuze tussen een goede behandeling op afstand of een minder goede dichterbij was voor ons niet moelijk.
Via deze link kun je de artsen opzoeken. Sterkte en succes.
http://www.abng.nl/ledenlijst.html

**Geplaatst**: 14-03-12 16:34

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-03-12 16:34

Ik ben vandaag naar Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam geweest.
Ze zei dat het goed mogelijk is dat het lyme is. Ze heeft opnieuw bloed geprikt,
nu word er ook een blot test gedaan (geen idee wat het inhoud).
Ze zei echter dat het nu waarschijnlijk de na-sleep van de lyme is omdat ik de antibiotica kuur al heb gehad ( is 2 weken doxicicline). Ze zei dat het bij de na-sleep geen nut heeft om nog een keer antibiotica te geven.

Ze hebben ook vorige week woensdag een lumbaal punctie gedaan, hier krijg ik 3 april de uitslag van,
van het bloedonderzoek in Slotervaart krijg ik 11 april de uitslag.

Heel eerlijk weet ik niet wat ik moet doen,
ik voel me steeds slechter en kan niks meer op een dag.
Ik wacht maar weer op de uitslagen en hoop stiekem dat het toch langzaam aan beter met me zal gaan.

**Geplaatst**: 14-03-12 18:49

Geplaatst: 14-03-12 18:49

Vandaag de uitslag van de DNA bloedkweek gekregen en die was negatief. Begin dan toch wat te twijfelen of ik dan wel echt Lyme heb. Aan de andere kant, ik heb tijdens de levend bloed analyse mee kunnen kijken en de cystes en cellen vol spirocheten gezien, dus wat zou het anders moeten zijn? Morgen weer naar de natuurarts. De arts is wat sceptisch over de LBA, maar heeft wel zoiets van probeer maar AB en dan zien of ik er van op knap.

**Geplaatst**: 14-03-12 19:30

Geplaatst: 14-03-12 19:30

ulaantje schreef:
Ik ben vandaag naar Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam geweest.
Ze zei dat het goed mogelijk is dat het lyme is. Ze heeft opnieuw bloed geprikt,
nu word er ook een blot test gedaan (geen idee wat het inhoud).
Ze zei echter dat het nu waarschijnlijk de na-sleep van de lyme is omdat ik de antibiotica kuur al heb gehad ( is 2 weken doxicicline). Ze zei dat het bij de na-sleep geen nut heeft om nog een keer antibiotica te geven.

Ze hebben ook vorige week woensdag een lumbaal punctie gedaan, hier krijg ik 3 april de uitslag van,
van het bloedonderzoek in Slotervaart krijg ik 11 april de uitslag.

Heel eerlijk weet ik niet wat ik moet doen,
ik voel me steeds slechter en kan niks meer op een dag.
Ik wacht maar weer op de uitslagen en hoop stiekem dat het toch langzaam aan beter met me zal gaan.

En om dat soort flauwekul uitspraken van een arts, heb ik het vertrouwen verloren in de reguliere zorg. De nasleep van lyme bestaat niet net als de restklachten (restklachten kunnen niet erger worden), 2 weken doxy is echt te weinig, de iladsrictlijnen zeggen minimaal 6 weken doxy en dat is vaak al te weinig. 2 weken doxy is nog minder dan de CBO nederlandse richtlijnen, schandalig! laat je niet afschepen. Print de ilads richtlijnen uit en ga er mee naar je arts, en anders zoek direct een andere arts die je langer wil behandelen. Een lumbaalpunctie is ook ernstig dat ze die nog uitvoeren, die is maar voor 30 % betrouwbaar, dus 70% niet en veel risico's. Ga naar een abng arts!

**Geplaatst**: 14-03-12 19:32

Geplaatst: 14-03-12 19:32

Flosje446 schreef:
Vandaag de uitslag van de DNA bloedkweek gekregen en die was negatief. Begin dan toch wat te twijfelen of ik dan wel echt Lyme heb. Aan de andere kant, ik heb tijdens de levend bloed analyse mee kunnen kijken en de cystes en cellen vol spirocheten gezien, dus wat zou het anders moeten zijn? Morgen weer naar de natuurarts. De arts is wat sceptisch over de LBA, maar heeft wel zoiets van probeer maar AB en dan zien of ik er van op knap.

De LBA heeft meer waarde dan alle bloedtesten. Misschien eens niet met AB behandelen maar ga eens voor het Eva Sapi protocol, is plantaardig, brengt minder schade aan je darmen en immuunsysteem, en is effectiever.

**Geplaatst**: 15-03-12 16:44

Geplaatst: 15-03-12 16:44

Vandaag weer bij de natuurarts (Ewalts) geweest. Ze zei dat ik nu na 2 weken AB toch al een klein beetje vooruit had moeten gaan, maar ik ben alleen maar achteruitgegaan. Met die AB moet ik daarom nu stoppen. Ik krijg nu medicijnen om eventuele co-infecties aan te pakken. Naast de Lyme heb ik nog wat anders, wat een beetje dezelfde klachten geeft als Lyme. De vraag is nu, reageer ik niet positief op de AB, omdat ik toch geen Lyme heb of reageer ik niet positief omdat mijn immuunsysteem zo op zijn gat ligt dat mijn lichaam de Lyme niet kan bestrijden.
Ook nog wat uitslagen terug oa vitamine D tekort. Uit de voedselallergie en voedselintolerantie testen blijkt wel dat mijn darmen erg slecht zijn. Mocht door het dieet wat ik moet volgen al veel dingen niet eten en nu mag ik nog een stuk minder eten.
Wel een hele waslijst aan medicijnen en supplementen meegekregen. Jeetje wat is dat veel zeg.

**Geplaatst**: 15-03-12 20:52

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-03-12 20:52

Flosje, welke medicatie krijg je om de co infectie aan te pakken?

Het klopt dat je bij Ewalts veel supplementen krijgt, in het begin dacht ik jemig dat is toch overdreven, maar nadat ik me overal goed in verdiep heb, weet ik dat je dat zeker moet nemen. Je darmen zijn behoorlijk aangetast, en daar word 80% van je immuunsysteem gemaakt. Als je die niet op orde krijgt, dan wordt je echt ziek van alles wat voorbij komt. Maar voor je darmen heb je een lange adem nodig, zo 2 jaar om die te herstellen. Dat klinkt heel lang, maar je kunt beter twee jaar streng je aan je dieet volgen en alle supps slikken, dan ben je er daarna wellicht vanaf, anders loop je zo nog 5 jaar aan te klooien. Succes!!!!

**Geplaatst**: 15-03-12 21:03

Geplaatst: 15-03-12 21:03

Flosje, ik herken me helemaal in je verhaal alleen is bij mij dan wel aangetoond dat ik lyme heb maar ik word ook nu weer gillend gek van de AB!
Ik lijk niets meer te verdragen en wordt er letterlijk maar ook figuurlijk knettergek van en heb momenteel de neiging om het bijltje erbij neer te gooien.
Hier ook een kast die uitpuilt van de supplementen waarvan ik momenteel meer dan 3 kwart niet meer hoef in te nemen (misschien dat ik daar wel weer een keer mee moet starten) maar ik word er zo moedeloos van dat de laatste keer Ewalts zelf eigenlijk ook niet meer zo goed wist wat ze met me aan moest.
Het kost me bakken met geld (wat ik nu ook niet meer heb, de buffer is leeg) en ik lijk alleen maar zieker te worden.
Ik vind het zo verrekte moeilijk om te motivatie te blijven vinden om door te gaan, echt....soms denk ik wel eens, was ik maar al oud en op zodat ik niet zolang meer hoefde.
Bahh dan anderzijds schaam ik me kapot voor zulke gedachten want mijn tante van 94 laat zich nog aan haar hart opereren omdat ze graag nog een paar jaar mee wil.......
Bestaan er ook supplementen die ervoor zorgen dat je door kan zetten, die je kunnen blijven motiveren en die je erin laten geloven dat het ooit beter wordt???

Zo...dat moest er effe uit!

**Geplaatst**: 15-03-12 21:18

Geplaatst: 15-03-12 21:18

Flosje446 schreef:
Vandaag de uitslag van de DNA bloedkweek gekregen en die was negatief. Begin dan toch wat te twijfelen of ik dan wel echt Lyme heb. Aan de andere kant, ik heb tijdens de levend bloed analyse mee kunnen kijken en de cystes en cellen vol spirocheten gezien, dus wat zou het anders moeten zijn? Morgen weer naar de natuurarts. De arts is wat sceptisch over de LBA, maar heeft wel zoiets van probeer maar AB en dan zien of ik er van op knap.

Je hebt helaas wel Lyme. Bij mij is het ook alleen vastgesteld door LBA en later nog door een natuurarts door metingen, ik heb toch echt Lyme en dankzij de behandelingen gaat het nu een stuk beter.