Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-08-10 14:23

Geplaatst: 20-08-10 14:23

@aikon..
ik had geen dwangstand gelukkig, mijn hand was gewoon soepel
masseren was bij mij echt uit den boze omdat dan de pijn alleen maar heel veel verergerde (afblijven was mijn motto

) doordat de fysio in het ziekenhuis waar ik onder controle was gespecialiseerd is in CRPS ben ik dus op de macedonische wijze geholpen. het heeft vooral te maken met desensibilisatie van het aangedane gebied. het heeft hoop tranen gekost en ik zag elke keer als een berg op om naar haar toe te gaan maar ging toch..die pijn tijdens de behandeling ..

soms tot flauw vallen aan toe..
heb ruim jaar therapie gehad tot aan 20ste week zwangerschap van mijn laatste kindje..tijdens zwangerschap leek het wel weg te zijn en ik was zo blij als een kind met mijn kindje

jammer genoeg toen de zwangerschapshormonen vertrokken, kwam de pijn langzaamaan steeds meer terug..
het is nu nog steeds hanteerbaar maar soms

hoe gaan jullie om met terugvallen ? ik gebruik geen pijnstillers omdat ik er slecht tegen kan en voor mijn gevoel werkt het toch niet..

@chocobroodje..hoe bedoel je onvrijwillig ?

**Geplaatst**: 20-08-10 14:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 14:30

Zoals ik het zeg. Ik was met een revalidatie therapie bezig toen mijn behandelaar zonder waarschuwing mijn arm pakte en begon te draaien en te wrikken. Ik heb hem letterlijk jankend gesmeekt om los te laten maar hij ging gewoon door. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik hem echt niet meer vertrouwde en dus ben ik gestopt. Er zat buiten dat na 3 maanden ook nog geen verbetering in dus ik vind het wel goed zo.

Ik heb juist vanaf het begin toegestaan dat mensen het konden aanraken dus daar kan ik nu wel tegen zodat een arts er wel goed naar kan kijken.

**Geplaatst**: 20-08-10 15:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 15:56

Als ik dit zo allemaal lees hoop ik toch dat het bij mij hier bij blijft en langzaam tijdens het genezen heelt. Al heb ik er zelf weinig vertrouwen in. Vanochtend weer bij me revalidatie arts aan gegeven en die zei weer we moeten toch even afwachten. Ben bezig geweest met me huis schoon te maken en dat was teveel van het goeie legde net me been tegen een kastje ( zat op de grond overigens ) nou leek wel of ik ergens door gebeten werd/ een schaafwond kreeg ofzo iets. Deed zo zeer... Ook wat ik last van heb of het hier mee te maken heeft geen idee ik kan niet tegen de zon. Me been is binnen 20 min gewoon knal rood.

Masseren is geen optie voor mij kan er zelf al niet eens aan komen laatstaan iemand anders...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-10 19:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-10 19:45

Het masseren voelt niet prettig (er na helemaal niet), maar zorg er zo wel voor dat de hand soepel blijft en stimuleert de doorbloeding. Dit scheelt dan weer in koud aan voelen en blouw/ paarse verkleuring. Hier mee hoop ik ook te voorkomen dat mijn hand permanent vast komt te zitten. Dan ben ik voor mijn gevoel nog verder van huis. Kreeg het advies om wissel baden te nemen, ame never nooit niet meer. Doet gruwelijk zeer.

**Geplaatst**: 20-08-10 21:57

Geplaatst: 20-08-10 21:57

Masseren en aanraken gaat nu wel maar voorheen ook niet en daarna deed t bij mij ook erg veel pijn , maar blijf vooral positief in zien en ga gewoon door..
@ Aikon je komt bij mij nu wel al een poosje erg neerslachtig over.. , tuurlijk doet t zeer maar probeer misschien door te zetten of iig beetje positief te blijven en de positieve kanten te bekijken anders word t leven zo somber en heb je dr een probleem bij ( depressie )

Laatst bijgewerkt door xWhitneyx op 20-08-10 22:37, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 20-08-10 22:36

Geplaatst: 20-08-10 22:36

xWhitneyx schreef:
Masseren en aanraken gaat nu wel maar voorheen ook niet en daarna deed t bij mij ook erg veel pijn , maar blijf vooral positief in zien en ga gewoon door..
@ Aikon je komt bij mij nu we erg neerslachtig over.. , tuurlijk doet t zeer maar probeer misschien door te zetten of iig beetje positief te blijven en de positieve kanten te bekijken anders word t leven zo somber en heb je dr een probleem bij ( depressie )

je schrijft wat ik net dacht..

hoe lang lopen jullie al met klachten ??
ik al vanaf eind 2005

**Geplaatst**: 20-08-10 22:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 22:37

uhmm nu 7 jaar

**Geplaatst**: 20-08-10 22:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 22:38

ohja ik grbuik nu als pijnstiller diclovenac 3 x daags

**Geplaatst**: 20-08-10 22:40

Geplaatst: 20-08-10 22:40

xWhitneyx schreef:
uhmm nu 7 jaar

is het bij jou in de loop der tijd verergerd /verbeterd of hetzelfde gebleven qua pijn en dergelijk ?

ik heb wel degelijk verbetering ervaren gelukkig...maar dan vooral qua functioneren c.q. gebruik van mijn hand/arm/schouder..pijn en verkleuren en koud aanvoelen is er nog steeds maar wel wisselend qua intensiteit..
ik gebruik helemaal niets meer..

**Geplaatst**: 20-08-10 23:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 23:06

Sinds maart 2009, en bij mij is het vooral dat ik handiger wordt met het zoeken naar oplossingen. Ik kan het beter inschatten zeg maar.
Je went eraan he

ik neem wel nog steeds 300 mg tramadol per dag en kan ook niet zonder, maar ik kan er redelijk goed tegen.

**Geplaatst**: 20-08-10 23:08

Geplaatst: 20-08-10 23:08

Ik heb het nu drie jaar, en het is echt up en down. Het meest vervelende vind ik dat ik niet kan rijden, als ik dat doe, mag ik drie dagen op de bank hangen.

Ik slik bloedvatverwijders en diclofenac. Met drie keer per week fysiofit en 1 keer per week een behandeling.

**Geplaatst**: 20-08-10 23:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 23:09

Wat doet de fysio nu nog voor je? Helpt het?

**Geplaatst**: 20-08-10 23:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 23:12

Ze houdt het soepel. Het voelt altijd beter als ik ben losgepulkt. Ik ben ook een tijdje drie keer per week behandeld, en toen kon ik ook rijden, dus het scheelt enorm. Maar het is niet vol te houden om zo vaak te gaan, helaas

**Geplaatst**: 21-08-10 09:02

Geplaatst: 21-08-10 09:02

Zicootje schreef:
xWhitneyx schreef:
uhmm nu 7 jaar

is het bij jou in de loop der tijd verergerd /verbeterd of hetzelfde gebleven qua pijn en dergelijk ?

ik heb wel degelijk verbetering ervaren gelukkig...maar dan vooral qua functioneren c.q. gebruik van mijn hand/arm/schouder..pijn en verkleuren en koud aanvoelen is er nog steeds maar wel wisselend qua intensiteit..
ik gebruik helemaal niets meer..

het is bij mij heel lang goed gegaan ( lees: zeker 3.5 jaar ) wel ups en downs ertussen dus dagen dat t ff wat minder was.. daarna kreeg ik steeds vaker last , en nu okt 2009 heb ik een hele grote terugval gehad t was zelfs erger dan voorheen toen ze er achter kwamen en ben toen ook in een rolstoel beland.
Maar door mijn positieve koppigheid loop ik nu wel weer.. en heb nog steeds fysio therapie ( tens + bewegings oefeningen ) en de diclovenac ..
Koud is ie nu al een poosje niet meer

sinds de sympaticus blokkades.. verkleuren wel nog zo af entoe het is erg wisselend

**Geplaatst**: 21-08-10 09:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-08-10 09:56

Bijna 8 jaar hier nu

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-10 10:16

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-10 10:16

Ik loop nu een 2 jaar hier mee. En dat ik deprie over kom klopt. Ik ben al meer dan een jaar overspannen/depressief, niet zo zeer door mijn hand, meer door hoe er met mij omgegaan is/word door verschillende personen (ook die zich zelf arts noemen). Ik ben hiervoor in behandeling en het gaat beter. Mijn omgeving ziet nu (door dwanstand hand) dat er echt iets mis is en accepteert nu dat ik beperkt ben. Dat geeft rust.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-10 10:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-10 10:40

Dank je

**Geplaatst**: 21-08-10 11:15

Geplaatst: 21-08-10 11:15

@aikon..

vind het echt heel herkenbaar hoor...ben ook door diep dal gedaan het eerste jaar..zag al mijn dromen in duigen vallen en kon niet door het zwarte gat heen kijken naar toekomst..nu 5 jaar verder kan ik zeggen dat het me niet meer overheerst..ik heb crps maar ben het niet..er zijn natuurlijk altijd dagen dat het niet gaat maar ik weet ook dat er weer dagen komen dat het beter gaat..
laat je niet op je kop zitten!!

**Geplaatst**: 21-08-10 12:13

Geplaatst: 21-08-10 12:13

Ik heb er gelukkig heel snel rust in gevonden. Zielig in een hoekje kruipen daar is nog nooit iemand beter van geworden. We hebben gewoon dikke pech gehad daar kun je gewoon niks aan doen. Gelukkig kun je jezelf prima redden met 1 hand al is het natuurlijk verre van praktisch. Tuurlijk heeft iedereen wel eens een baaldag, dat mag ook maar zorg ervoor dat je er niet in blijft hangen. De wereld is nog even mooi als voor het ongeluk je moet er alleen iets meer moeite voor doen. Mijn advies: zorg dat je overdag voldoende afleiding hebt zodat je niet gaat piekeren. Zo wandel ik veel, ik heb al heel wat legpuzzels gemaakt (waaronder 1 van 6000 :oo

) ik heb een boekenkast vol boeken (die kun je prima aanvullen in een kringloop). Alleen ben ik een paar vrienden kwijtgeraakt maar als dat toen niet was gebeurt dan zou dat later wel zijn gekomen, zoiets voel je aankomen maar ik heb er nog een paar over

Meiden kop op, de wereld is niet vergaan alleen wat uitdagender geworden

**Geplaatst**: 21-08-10 15:49

Geplaatst: 21-08-10 15:49

chocobroodje schreef:
Ik heb er gelukkig heel snel rust in gevonden. Zielig in een hoekje kruipen daar is nog nooit iemand beter van geworden. We hebben gewoon dikke pech gehad daar kun je gewoon niks aan doen. Gelukkig kun je jezelf prima redden met 1 hand al is het natuurlijk verre van praktisch. Tuurlijk heeft iedereen wel eens een baaldag, dat mag ook maar zorg ervoor dat je er niet in blijft hangen. De wereld is nog even mooi als voor het ongeluk je moet er alleen iets meer moeite voor doen. Mijn advies: zorg dat je overdag voldoende afleiding hebt zodat je niet gaat piekeren. Zo wandel ik veel, ik heb al heel wat legpuzzels gemaakt (waaronder 1 van 6000 ) ik heb een boekenkast vol boeken (die kun je prima aanvullen in een kringloop). Alleen ben ik een paar vrienden kwijtgeraakt maar als dat toen niet was gebeurt dan zou dat later wel zijn gekomen, zoiets voel je aankomen maar ik heb er nog een paar over Meiden kop op, de wereld is niet vergaan alleen wat uitdagender geworden

En zo is het maar net! Ik heb ook eigenlijk nooit veel verdriet gehad om de Dystrofie, misschien ook doordat ik 15 was toen ik het kreeg. Het zei me allemaal weinig en ach, ik had al een jaar last van die hand, dus het was niks nieuws eigenlijk. Natuurlijk baal ik wel eens, ben ik wel eens verdrietig om de dingen die ik niet meer kan, maar ik ben ik en ik kan nog altijd meer dingen wél!

Ik heb wel besloten om The Hand Clinic te bellen voor een afspraak. Niet zozeer om de Dystrofie, maar wel om de stand van mijn pink. Die helt achterover waardoor continu alle spieren en pezen in dat stukje hand onder spanning staan. Bovendien is het gewricht waarmee mijn pink aan mijn hand vast zit zeg maar, heel vaak pijnlijk en geirriteerd. Inmiddels is mijn hele onderarm pijnlijk en vlak voor mijn elleboog zit een duidelijke irritatie. Ik hoop dat ze hier iets mee kunnen..

Meiden, eigenlijk wil ik graag voorstellen om van dit topic (wat ik heeeeeel fijn vind, de steun en het gevoel dat ik niet de enige ben) een wat positiever topic te maken door het wat persoonlijker te maken. Misschien is het leuk als we ons een beetje voorstellen, iets vertellen over de leuke dingen in ons leven, waar we trots op zijn? Lijkt mij in ieder geval gezellig!

**Geplaatst**: 21-08-10 16:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-08-10 16:06

Nou laat mij dan maar het "goede" voorbeeld geven

Ik ben suus ik ben 28 jaar en arbeidsongeschikt door de PD. Ik heb 2 hele lieve konijntjes en een hele lieve poes die dol is op de nijntjes. Ik vul mijn dagen met diertjes, puzzelen, lezen, het huishouden en ik wandel graag en veel. Ik werkte voorheen in de detailhandel als bedrijfsleidster van verschillende winkels. Ik ga hopelijk dit voorjaar trouwen met mijn ventje en hopelijk mogen we ook op korte termijn zwanger worden maar daarvoor moet ik wel eerst stoppen met de medicatie (ja das dan wel heftig minder)

Ik vind trouwens wel dat iedereen gewoon lekker zijn ei kwijt moet kunnen! En zoals ik al eerder zei tuurlijk heeft iedereen wel eens een baaldag, en dat moet je hier dan ook gewoon lekker kwijt kunnen.

**Geplaatst**: 21-08-10 16:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-08-10 16:12

Daarom chocobroodje, ik hoop dat we in dit topic ons verhaal kunnen doen, maar ook gezellig kunnen kletsen. Ik probeer altijd te voorkomen de de Dystrofie het belangrijkste is in mijn leven, vandaar.

Ik ben Linda, word in september 21 en ga het laatste jaar van de Pabo in. Ik ga voor de klas in het speciaal onderwijs dit jaar (stage). Ik heb een bijbaan in een bar-steakhouse en geef les op de manege waar ik rijd. Ik heb zeven jaar een geweldige manegepony verzorgd en geleasd, maar helaas hebben wij vorig jaar een ongelukje gehad waaraan ze een onherstelbare blessure overhield. Ze staat nu lekker in het noorden van het land in het hoge gras.

Wat spannend dat jullie zwanger willen worden! Inderdaad is het stoppen met medicijnen minder, kan me voorstellen dat dat een drempel is..

**Geplaatst**: 21-08-10 16:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-08-10 16:22

Niet zozeer een drempel maar meer een hobbel

Het kan zijn dat je door de hormonen tijdelijk minder last hebt dus daar hoop ik dan maar op, en anders dan laat ik een tijdelijke blokkade zetten ofzo. We wachten nu eerst even tot vriendlief een vast contract heeft en dan gaan we beginnen (eindelijk

)

**Geplaatst**: 21-08-10 16:58

Geplaatst: 21-08-10 16:58

De dystrofie in mijn been heb ik 10 jaar als gevolg van een aanrijding, de dystrofie in mijn arm sinds voorjaar 2006 zonder duidelijke oorzaak.

Ik ben Judith en ben 29 jaar. Ik ben 100% afgekeurd maar ondanks dat werk ik 4 ochtenden op de bloemenveiling. Ik heb een paard, 3 konijnen en een aquarium. Ik woon in een leuk appartementje in de randstad. Op zich sta ik vrij positief in het leven, ondanks dat het de laatste maanden minder goed gaat. Zolang ik mijn paard nog kan rijden en verzorgen en kan werken, ook al is het aangepast, krijgt de dystrofie mij niet klein.
Momenteel staat mijn paard met een peesblessure dus rijden staat op een laag pitje. Al doen we wel stap-buitenritjes, zowel vanaf stal als in het bos.

**Geplaatst**: 21-08-10 17:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-08-10 17:04

Leuk judith, jij hebt ook konijntjes