Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-06-24 16:16

Geplaatst: 25-06-24 16:16

Earth schreef:
Nou de pijn bij mijn bekken breken was wel een 10 hoor. Man man wat een hel was dat

Precies daarom dat ik nog niet hoger ben gegaan dan een 8.
Dat lijkt me idd zoveel pijnlijker.

@Femke dat is gewoon schandalig.

**Geplaatst**: 25-06-24 16:17

Geplaatst: 25-06-24 16:17

De heftigste pijn tot nu toe was toen de verdoving uitgewerkt raakte na mijn dubbelzijdige borstamputatie.
Alsof ik door een vrachtwagen was overreden.

Die pijn gaf ik een 8,5 trouwens, want het kan altijd nog erger. :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-24 16:24

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-24 16:24

DuoPenotti schreef:
Earth schreef:
Nou de pijn bij mijn bekken breken was wel een 10 hoor. Man man wat een hel was dat

Precies daarom dat ik nog niet hoger ben gegaan dan een 8.
Dat lijkt me idd zoveel pijnlijker.

@Femke dat is gewoon schandalig.

Het kan natuurlijk altijd nog erger, maar als jij op dat moment de pijn als 10 ervaart, dan is dat zo.

**Geplaatst**: 25-06-24 16:31

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 25-06-24 16:31

ik krijg bij een longaanval altijd pijn onder mijn ribben, ik wordt dan altijd stevig op de oxycodon gezet.
Maar vind het dan wel echt lastig om pijn aan te geven, mijn man zegt dat ook altijd als hij erbij zit, als ik een 6je geef, dan zegt ie maak er maar een 7 van want ze geeft altijd een lage score.....

Witte jassen syndroom?

**Geplaatst**: 25-06-24 16:49

Geplaatst: 25-06-24 16:49

Pijn is zo relatief: zowel per persoon als situatie. Ik denk ook dat het een betere toets is in hoeverre het je functioneren belemmert. Misschien lukt het iemand om op karakter een klus te doen, maar kan degene daarna niets meer.
En mocht je de indruk hebben dat iemand overdrijft, dan is het verstandig om door te vragen. Vaak zit er wat anders achter.

**Geplaatst**: 25-06-24 16:50

Geplaatst: 25-06-24 16:50

Van al die troep die ze voorschrijven kun je je ook nog veel zieker voelen.

Ik moest 3x per week anti biotica blijven door slikken. Dat deed ik netjes een paar jaar.
Ik werd steeds zwakker, vermoeid slap..lamlendig en Sneller ziek ook.
Ik hoestte ook nog net zoveel slijm als voor de AB
Ben er gewoon zelf mee gestopt.
Wonderwel begon ik mij steeds beter te voelen.
Echt beter. Veel meer kracht en energie.

Zo slik ik bijv ook rosavastitine voor mijn cholestrol.
Ik heb jaren last van mijn spieren en gewrichten gehad.
Echt dat je soms niet meer wist waar je het zoeken moest en er verdrietig van werd.
Ik heb zelf de dosis gehalveerd en nu nooit geen pijn meer!!

Ik zeg dan ook, ik leef liever korter en full of life dan langer en mij zo lamlendig en poedersuiker te voelen door al de medicatie!
Heb dit ook tegen mijn longarts gezegd en die geeft mij nu noodkuurtjes mee voor als ik echt ziek word vd ontsteking en ik gebruik dagelijks mijn puffers waar ik geen last van heb.
Dat hoesten daar leef ik al zo veel jaar mee. Dat went.

Mijn vader werd ook steeds zieker door medicijn gebruik. Voor elke bijwerking kreeg hij nog wat er bij en zo steeds zieker en vermoeider.

Je moet echt zelf kijken hoe je een "kwaal" of chronische ziekte het beste onder controle krijgt dat het voor jou leefbaar maakt.
Niet alles als medicijnen maar van artsen aan nemen. Dan ben je net een soort verdien model voor hen.
Jij bepaald over je eigen lijf want jij moet er mee leven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-24 16:53

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-24 16:53

Nja ik kan bijv zeggen dat ik nu echt heel poedersuiker op de bank zit. Depressie is echt wel een dikke 7 en vermoeidheid een 8. Maar als iemand me belt en zegt vanavond gaan we dik stormchasen, dan zet ik me daar overheen en dan ga ik. Terwijl, als je me vraagt een wasmand naar boven te dragen, dat is al bijna een te grote drempel.
Dus ja, zo complex is het wel.

**Geplaatst**: 25-06-24 17:23

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 25-06-24 17:23

Ik zou mij vreselijk egoistisch voelen t.o mijn partner als ik dat zou doen!

**Geplaatst**: 25-06-24 17:28

Geplaatst: 25-06-24 17:28

Popstra schreef:
Ik zou mij vreselijk egoistisch voelen t.o mijn partner als ik dat zou doen!

Dat is het verschil tussen wel of geen depressie hebben....

Ik heb namelijk ook mega moeite met het huishouden. Maar kan bijv wel mn paarden doen.
Gelukkig heb ik een man die de wereld voor mij over heeft en het ook gewoon snapt. Die hoor ik echt nooit klagen oid

**Geplaatst**: 25-06-24 17:51

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 25-06-24 17:51

Nee begrijp ik volkomen hoor. Lijkt me vreselijk om depressief te zijn.

**Geplaatst**: 25-06-24 17:52

Geplaatst: 25-06-24 17:52

Ibbel schreef:
Dat is ook schokkend, een verpleegster mag helemaal niet een score van een patient wijzigen. Die mag haar éigen interpretatie scoren. Dat wel. Maar wat de patient zegt moet genoteerd worden.

Daarom worden er ook vaak 2 schalen gebruikt: 1 van de zorgverlener, die zijn/haar indruk geeft, en 1 van de patient.
En als dat vaak veel uit elkaar loopt bij verschillende patienten, dan is er misschien bijscholing van de zorgverlener nodig.
En loopt het bij verschillende zorgverleners en dezelfde patient vaak uit elkaar, dan zou je bv aan 'catastroferen' bij de patient kunnen denken. En daar kan je dan een behandeling op 'coping' op gaan richten.

Nog een mooie voor bijscholing dan, en het belang van taal.

Na operatie, terug op zaal.

Ik had morfinepomp, zelf doseren.
Ik hou niet echt van medicatie liefst zuinig aan, en alleen als t echt moet. Maar hier was t écht écht nodig.

Goed, ik heb veel pijn. Druk redelijk regelmatig op die pomp.
Die ervaring met die zuster die ik eerder omschreef was iets daarvoor geweest. (Hoe lang precies weet ik niet, dat is wat vaag net na op)
Ik kreeg de pijn niet goed onder controle. Deed zuinig voor mijn gevoel, maar trok het echt nauwelijks.

Blijkbaar drukte ik toch zodanig vaak dat het opviel bij verpleging.

Er komt een Zuster naar mij toe met de boodschap: 'U drukt te vaak op de pomp, we gaan de boel even anders instellen'.

Nu, jaren later, achteraf, en goed helder, besef ik me dat ze bedoelden;
'We zien dat je vaak drukt, blijkbaar veel pijn, we moeten de dosering per keer even wat ophogen'.

Maar dat waren dus niet de woorden.
Dat was 'Je gebruikt teveel,..'

Het leverde een gigantisch paniekaanval op, plus enorm (verbaal) tegenwerken van mij, want nóg minder kon ik echt niet hebben.

Dat heeft een hele poos geduurt, zeker 4 of 5 man aan het bed, die maar bleven zeggen dat ik me gewoon over moest geven, dat zij het het best wisten etc.

Totdat uiteindelijk 1 iemand, mannelijke verpleger volgens mij, stap voor stap uitlegden wat ze wilden gaan doen.
En dat ze dus zagen dat ik veel pijn had, en dat ze me even echt goed vol wilden gooien met morfine, even een goede basis laag geven en daar vanuit verder.

Dat is uiteindelijk gebeurt, en er moest écht belachelijk veel bijgespoten worden (terug op recovery bij andere verplegers) voordat ik weer een beetje oké was.

De verpleger die dat op zich nam, gaf aan dat er echt veel bij moest.
Toen ik een beetje uit de paniek was, en begreep wat de bedoeling was etcetera,
Heb ik geloof ik ook uitgelegd waar die paniek vandaan kwam.

Eerst een zuster die een 7 schrijft ipv 9of10, daarna een die niet zegt 'Je hebt wat meer nodig dat gaan we regelen' maar 'je gebruikt teveel'.

Man man man wat háát ik de onmacht van die momenten.

Overigens bleek later dus dat morfine bij mij rare dingen doet. Ik word er bijvoorbeeld klaarwakker van, ipv slaperig.

(Later ook met verkeerde medicijnen naar huis gestuurd, ging ook niet goed. Twee keer spoed ambu erbij, en een pislinke huisarts die aangaf dat de combi die ik meekreeg in mijn geval mijn dood had kunnen zijn. Fijn dan...)

Dit is overigens geloof ik de allereerste keer dat ik deze ellende opschrijf.
Operatie is 4.5 jaar terug.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-24 18:27

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-24 18:27

Popstra schreef:
Ik zou mij vreselijk egoistisch voelen t.o mijn partner als ik dat zou doen!

Ja dit is ook lastig, maar gelukkig weet mijn man wel hoe het zit. Ik doe ook echt mijn best, dat weet hij.
Maar ik heb dus ook geleerd om daarin voor mijn geluk te kiezen. Dat klinkt misschien soms egoïstisch, maar ik kan al weinig doen, dan wil ik ook doen waar ik plezier aan heb.

**Geplaatst**: 25-06-24 19:08

Geplaatst: 25-06-24 19:08

En het is persoonlijk. Als ik mijn vermoeidheid een 8 geef kan ik ook geen leuke dingen doen, want dat is een niveau waar ik me niet overheen kan zetten hoe graag ik ook zou willen. Daarom zijn cijfers eigenlijk maar gewoon apart als er niet iets vast staat over wat het moet betekenen.

Je hebt voor chronische pijn bijvoorbeeld wel een aparte pijnschaal. Eigenlijk een grapje, maar veel realistischer als de normale.
En mijn hele pijnschaal is krom, omdat ik onder de medicatie zit waar ik echt niet zonder kan. Hoe graag ik ook zou willen, zonder kan ik alleen maar op bed liggen en dan nog met zoveel pijn dat ik en niet stil kan liggen maar elke beweging extra pijn geeft. Dus als nu iemand vraagt, zoals de fysio, doet het geen pijn? Of hoeveel pijn doet het? Ja, met medicatie valt het mee, maar het komt er dus wel dwars doorheen dus goed zal het niet zijn.

**Geplaatst**: 25-06-24 19:24

Geplaatst: 25-06-24 19:24

Doubtless schreef:
SilverLining schreef:
Ook hier wel gelijk weer een vooroordeel. Ze kwam bij het kopje huishouden en vulde gelijk al in voor me dat dat vast wel prima lukte.

Dat is toch geen vooroordeel? Maar een verkeerde inschatting..

Lastig.. Want het was wel een oordeel die niet klopte en waar ook niks over gevraagd was voordat het besloten werd. Vond het in ieder geval wel vervelend. Het was wéér dat stempeltje dat het wel gewoon moet kunnen allemaal. Terwijl het allemaal even niet gewoon is.

**Geplaatst**: 25-06-24 19:34

Geplaatst: 25-06-24 19:34

MWM
Dat vind ik ook zo'n moeilijke bij migraine.
Ja zonder medicijnen gaat hij wel flink omhoog.
Maar met blijft het steken op een 5-6 of zo.
Maar dat is toch ook geen meting.
Toch is die vraag er wel bij het invullen van een dagboek

**Geplaatst**: 25-06-24 19:55

Geplaatst: 25-06-24 19:55

@Silverlining
Het klinkt absoluut als een vervelende en ook incorrecte aanname dat het huishouden vast wel zal lukken. Ik snap denk ik ook wat je ermee wilt zeggen, namelijk een soort aanname dat wanneer iemand er niet zichtbaar slecht of beperkt uit ziet, dat het allemaal dan vast wel mee zal vallen, zit ik daarmee in de juiste richting?

**Geplaatst**: 25-06-24 19:59

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 25-06-24 19:59

Het is het algemene vooroordeel dat het huishouden 'niets voorstelt/geen echt werken is'. Meestal zijn het mannen die dat vooroordeel hebben trouwens

**Geplaatst**: 25-06-24 20:24

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 25-06-24 20:24

Ik gok ook dat het huis er netjes uit zag toen diegene kwam.
Dat kán tegen je werken in deze situatie, omdat ze er dan vanuit gaan dat je het prima zelf kan.

**Geplaatst**: 25-06-24 20:26

Geplaatst: 25-06-24 20:26

Ibbel schreef:
Het is het algemene vooroordeel dat het huishouden 'niets voorstelt/geen echt werken is'. Meestal zijn het mannen die dat vooroordeel hebben trouwens

Wel waar. Hoewel vrouwen het ook regelmatig denken, maar meer omdat dat bij hen bij de dagelijkse normale dingen hoort. En ik snap best dat mensen er niet bij nadenken dat het ineens zwaar kan zijn om de was te doen of te stofzuigen.

Hier was mijn huis ook netjes toen ze langskwamen vanuit de gemeente. Daar had ik hulp bij gehad en was zelf helemaal gesloopt, maar ik durf geen mensen te ontvangen als het niet netjes is, dus ga je enorm over grenzen heen om maar niet voor gek te staan

**Geplaatst**: 25-06-24 21:05

Geplaatst: 25-06-24 21:05

Het was een videocall en ik zat op kantoor. Niks van mijn huis erbij.

Moest toen dus wel enigzins beschaamd uitleggen dat ze dat moest veranderen in haar rapport omdat mijn huis een puinzooi is.

**Geplaatst**: 25-06-24 21:30

Geplaatst: 25-06-24 21:30

SilverLining schreef:
Lastig.. Want het was wel een oordeel die niet klopte en waar ook niks over gevraagd was voordat het besloten werd. Vond het in ieder geval wel vervelend. Het was wéér dat stempeltje dat het wel gewoon moet kunnen allemaal. Terwijl het allemaal even niet gewoon is.

Maar een vooroordeel is een mening gebaseerd op stereotypen. Niet een oordeel dat niet klopt. Ik snap dat je het niet prettig vond.

**Geplaatst**: 25-06-24 23:20

Geplaatst: 25-06-24 23:20

Ik vind die score van 0 tot 10 heel lastig. Ik kan daar niet zoveel mee en ik wil niet zeuren dus hou ik het gemiddeld terwijl ik echt niet weet hoe pijnvrij is of normaal functioneren.

Elk voorjaar koop ik enthousiast bloemzaadjes en zaadjes voor de moestuin en elk jaar ben ik niet in staat ze te zaaien. En echt, ik heb doorzettingsvermogen en een hoge pijngrens. Ik baal daar ontzettend van maar ik sta duidelijk niet alleen hier op bokt.

**Geplaatst**: 26-06-24 05:51

Geplaatst: 26-06-24 05:51

Ja, het aangeven van een pijnscore vind ik ook lastig. Net zoals de vraag "wat voor soort pijn is het?" Weet ik veel, het doet gewoon pijn.. Plus, vandaag kan het dit zijn, morgen dat, en vandaag misschien een 4, morgen een 6 of 7.. Dus wat heb je aan dat cijfer?

En dat medicijnen niet altijd zijn wat ze moeten zijn blijkt bij mij ook maar weer. Voor de schildklier krijg ik levothyroxine. Laatst in overleg met de huisarts een klein beetje opgehoogd (van 100 naar 112,5) in de hoop dat het beter zou gaan, maar wat een hel zeg.. Alles werd 10x erger. Medicijnen een paar dagen laten staan om de waarde naar beneden te krijgen en het ging weer beter. Terug naar de dosering van 100 die ik eerst had, voor de ophoging, en na een poosje ging het weer slechter. Nu gaan we een aanpassing naar beneden proberen. Ik heb eerlijk tegen de huisarts gezegd dat ik intussen twijfel of ik echt een traag werkende schildklier heb of dat dit een verzinsel is van de arts van toen (dezelfde die gezegd heeft dat ik gewoon niet wil en ook de rest van mijn leven in de bijstand kan blijven, en ik dus absoluut niet vertrouw). Hij kan dat zo niet zeggen, dat moeten we dan bekijken door de medicatie af te bouwen en de bloedwaarden in de gaten te houden. Maar ik had nooit gedacht dat die medicijnen die mij eigenlijk moeten helpen zo veel ellende veroorzaken. Gewoon alles wat ik al had nog veel erger met nog een paar extra dingen erbij. Eigenlijk nijg ik ernaar om het spul een keer een poos te laten staan en zien wat er gebeurt, maar ik durf het ook nog niet te doen of voor te stellen, dus toch maar braaf afbouwen. Ik krijg nu een klein beetje minder (van 100 naar 87,5)..

**Geplaatst**: 26-06-24 07:20

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 26-06-24 07:20

Vraag uit interesse: ik zag net een aantal lijstjes voorbij komen waarbij vragen van anderen mbt wat je hebt en of je geholpen kan worden (bijv naar toilet) enz als vervelend enz worden beschouwd. Maar hoewel ik begrijp dat de toon de muziek maakt en je er niet altijd zin in hebt ... er wordt ook vaak gezegd "wat mensen niet weten".. hoe moeten buitenstaanders weten hoe of wat als vragen ernaar ook niet ok is ?
Wellicht dar juist meer openheid geven het voor jezelf maar ook anderen kan helpen op begrip

**Geplaatst**: 26-06-24 07:28

Geplaatst: 26-06-24 07:28

MyWishMax schreef:
ivy_power89 schreef:
Nou ik mag hopen dat je mij daar niet mee bedoeld.
Want ik heb wel juridisch hulp met succes gehad nadat ik in eerste instantie met flut redenen geen recht zou hebben op een Wia.
Mijn jurist zei wel direct dat ik een hele sterke casus had, en hij had daarin ook echt gelijk gekregen.

Nu komt het over alsof mensen die wel afgekeurd zijn zich ongemakkelijk moeten voelen voor hen die dat niet gelukt is. Ik voel me al banketstaaf als ik tegen mensen zonder gezondheidsproblemen moet zeggen, oh btw ik heb een uitkering want ik ben afgekeurd. Moet ik mij nu dan ook nog schuldig voelen voor hen die het niet gelukt is? (Waarvoor ik heus wel medelijden voel omdat ik weet hoe vreselijk ruk het is om te moeten werken terwijl dat dus eigenlijk helemaal niet kan)

Ik denk dat je het verkeerd begrijpt. Het gaat juist om het zeggen dat het wel lukt als je maar goede juridische hulp inschakelt. Dat de schuld bij degene komt te liggen eigenlijk, omdat zij zogenaamd het niet goed gedaan hebben. Terwijl het ook gewoon een groot gedeelte 'geluk' is. Juist omdat het zo enorm afhankelijk is van welke artsen en zelfs rechters je krijgt.

Dus weer het stuk hoe iets gezegd wordt. En je verwacht niet dat je meteen met advocaten aan de slag zou moeten bij een instantie die er hoort te zijn voor mensen die ziek uitvallen en niet meer kunnen werken. Er wordt toch altijd geprobeerd om imago hoog te houden dat uwv en de uitkeringen er zijn voor zulke mensen en er dus een goed vangnet is. Met beoordelingen door ervaren artsen die goed onderzoek doen. Helaas is dat dus ook in een (groot) gedeelte van de gevallen niet waar.

Juist!