Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-02-20 15:46

Geplaatst: 28-02-20 15:46

Nou hehe het probleem met de medicijnen lijkt opgelost!
De ggd arts mag ze wel voorschrijven die ik gister sprak, maar wil dat niet zonder overleg met de internist.
Logisch, ziekenhuis gebeld en ik kreeg degene die de ggd tip gaf aan de lijn.
Helemaal blij was ze en ze zei laat haar ons zsm bellen dan gaan we het in orde maken. $*\o/*$
Huisarts gaat het niet geven iig blijkt, en we hebben inmiddels contact gehad kort over de gang van zaken.
We mogen op gesprek komen over het gebeuren, maar we denken echt waarom zouden we, het gebeurt toch straks weer.
We hebben wel op papier gezet wat er voor uitspraken gedaan zijn en hoe het op dit medicijn kwam.
Want de uitspraken sloegen nergens op.

Enne, goed bezig Lestrange!
En wat goed dat je de recensies erbij hebt gepakt!
Ik pb je vandaag of morgen nog wel even!

**Geplaatst**: 28-02-20 19:48

Geplaatst: 28-02-20 19:48

Even geen uitgebreidde reactie want ik ben heerlijk suffig van een dagje sauna, maar Lestrange, als het lukt om bij een reumatoloog binnen te komen, zou je eens kunnen informeren of die je kan doorverwijzen naar een medisch psycholoog binnen het ziekenhuis. Die kan je misschien wel met beide problemen hebben, zeker als er ook nog een verband is tussen de chronische pijn en de mentaal instabiele periodes. Wellicht mag de huisarts hier zelfs rechtstreeks naar verwijzen, maar dat weet ik niet zeker.

**Geplaatst**: 28-02-20 20:00

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 28-02-20 20:00

Hier ook kort, niet helemaal goede weken...

Ik ben bij Rijndam geweest een half jaar, dus als je vragen hebt hoe het traject gaat? Maar zij richten zich op chronische pijn en hebben niet echt ervaring met eds en wad dus veel aanpassen. Ipv leven met pijn zonder oorzaak is er natuurlijk wel een oorzaak

**Geplaatst**: 01-03-20 20:41

Geplaatst: 01-03-20 20:41

Wat lekker Annick75!
Wat knapt een mens daar van op he sauna?
Echt als iemand mij een groot plezier zou willen doen en geld teveel heeft, en zegt kies maar iets wat je anders niet kan doen..
Abbonementje spa zuiver, liefst met massages erbij als ik toch ga!!!

Ik heb zo’n rare dag joh.
Gisteravond de tramadol verlaagd en ik vind de wereld maar een beetje gek.

Indrukken zijn anders, maar ik ben ook weer benauwd achtig van mijn ribben.
Mijn hartslag is ook 20 slagen per minuut hoger als hoort bij mij, en na twee trappen heb ik een hartslag van 140 en zuurstofgebrek. :roll:

Ik heb nu mijn tens op, alleen dat is een goedkoop chinees ding van €10, en hij gaat elke 15 minuten uit.
Misschien toch maar iets beters overwegen.
Enige is ik heb geen zin in wachten op een pijnpoli en de bemoeienissen.
Heeft er iemand ervaring met ‘aanmeten’ van een tens qua gedoe eromheen?
Dan weet ik of ik er een koop of ja zeg op eventueel het aanbod pijnpoli ofzo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-20 20:55

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-20 20:55

Nee geen ervaring mee... Ik gebruik die van mijn moeder en die heeft hem toen voor dr bekkenpijn ergens gekregen geloof ik
Heb hem vandaag niet gebruikt, maar heb ook niks gedaan Vandaag. Laatste dagen weer psychisch wat wankel door de burnout, ook geen energie voor de sportschool. Gisteren 3 uurtjes monkey town geweest met de kindjes en stel vrienden en in de avond uurtje kraamvisite, vandaag last van

**Geplaatst**: 02-03-20 15:54

Geplaatst: 02-03-20 15:54

moonfish13 schreef:
Wat lekker Annick75!
Wat knapt een mens daar van op he sauna?
Echt als iemand mij een groot plezier zou willen doen en geld teveel heeft, en zegt kies maar iets wat je anders niet kan doen..
Abbonementje spa zuiver, liefst met massages erbij als ik toch ga!!!

Ik heb zo’n rare dag joh.
Gisteravond de tramadol verlaagd en ik vind de wereld maar een beetje gek.
Indrukken zijn anders, maar ik ben ook weer benauwd achtig van mijn ribben.
Mijn hartslag is ook 20 slagen per minuut hoger als hoort bij mij, en na twee trappen heb ik een hartslag van 140 en zuurstofgebrek.
Ik heb nu mijn tens op, alleen dat is een goedkoop chinees ding van €10, en hij gaat elke 15 minuten uit.
Misschien toch maar iets beters overwegen.
Enige is ik heb geen zin in wachten op een pijnpoli en de bemoeienissen.
Heeft er iemand ervaring met ‘aanmeten’ van een tens qua gedoe eromheen?
Dan weet ik of ik er een koop of ja zeg op eventueel het aanbod pijnpoli ofzo.

Ik merk dat als ik geen tramadol neem (zoals dit weekend want de huisarts was vergeten receptje voor vrijdag uit te schrijven) dat ik toch echt wel een beetje koorts krijg. En pijn, maar dat kan ook mijn "gewone" pijn zijn

. Benauwdheid heb ik zelf niet, maar ik neem een best lage dosering en slik het pas drie maanden.

Je kan het even navragen op de pijnpoli, maar ook een iets duurdere kopen. Die ik heb is niet zo duur, maar heeft wel heel veel goede reviews! BeCare TENS geloof ik. Dan weet je in ieder geval zeker of het wat voor jou is!

Helaas niet zo'n goed nieuws hier, huisarts heeft nog niets kunnen doen qua hulp met wachttijden. Maar ik had mijn hoop gevestigd op de zorgverzekeraar. Aangegeven dat het lichamelijk erg slecht gaat dus dat het mij ook niet meer uitmaakt wáár ik naar toe moet rijden. Helaas was er geen ziekenhuis die een kortere wachttijd heeft -O-

De vrouw gaf wel aan dat ze verder ging kijken in de "bredere regio" en dat ik hopelijk binnen vijf werk dagen meer weet, maar dat het wat langer kon duren ivm drukte (wat bredere regio betekent? Geen flauw idee). Maar toen zonk de moed me wel een beetje in de schoenen. Half snikkend bedankte ik haar voor de moeite en toen heb ik opgehangen. Natuurlijk weet ik dat het nog lang gaat duren, zelfs al kunnen ze wél voor mij bemiddelen, maar dan heb ik in ieder geval iets van zekerheid. Dan weet ik dat er iéts gedaan wordt. Nu weet ik niet eens hoe lang de zogenaamde wachttijden zijn, alleen "heel lang", en weet ik niet wanneer ik een afspraak zal krijgen, wat ik kan verwachten, kan ik nergens terecht.

Het begint zijn tol te eisen, ik werk 20 uur per week, ik studeer rechten en kamp met mentale problemen al jarenlang. Mijn lichaam die overal pijn doet kan er nu even niet bij, helemaal nu ik me de afgelopen week wat grieperig voel - ik loop voor het eerst dit jaar wat achter met mijn studie en dat vind ik zó erg -O-

.

Even tussendoor een "grappig" verhaaltje die mensen met EDS misschien wel herkennen. Ik heb al best lang een eetprobleem en heb erg lang gedacht dat ik dik was. Ja, ik kon zien dat ik erg slank was, maar als ik aan mijn arm, rug, of buik trok dan kon ik mijn huid zo ver rekken dat ik geloofde dat dit vet was! Een paar weken geleden ben maakte ik de connectie dat dit helemaal geen vet is maar gewoon mijn rekbare huid :')

. En járen van zelfbeeld problemen zijn in één klap zo goed als verdwenen. Ik heb dit toen gedeeld op een engels EDS forum waar mensen het herkende en ik heb zo gelachen.
De huid op mijn rug rekt (ik heb het gemeten) 7.1 cm op, om even een beeld te geven. En ik maar denken dat ik "geheim vet" had _O-

Laatst bijgewerkt door Lestrange01 op 02-03-20 15:57, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 02-03-20 15:57

Geplaatst: 02-03-20 15:57

Morgen ga ik het ook nog voor je vragen mop.

**Geplaatst**: 02-03-20 16:03

Geplaatst: 02-03-20 16:03

Lestrange, je klinkt echt hetzelfde als mij. Ik heb mijn rechten studie uiteindelijk op moeten geven, eerst viel ik uit op werk, maar probeerde nog wel door te gaan met studie. Ik ben uiteindelijk geknakt en heb dus nooit meer studie af kunnen maken of kunnen werken, omdat ik ook veel te lang door ben gegaan.

Hoe verstandig is het om met zulke pijnen te blijven werken? En heb je studie al ingelicht over de problemen op dit moment?

De wachtlijsten zijn verschrikkelijk, heb ik ook gehad. Maanden voordat ik bij arts terecht kon en anderhalf jaar voordat ik bij revalidatie terecht kon bijvoorbeeld. Was niks aan te doen, alleen pijnstillers, pijnstillers en pijnstillers. En zelf al beginnen met ergotherapie en fysio, want ook met EDS heb je fysio nodig alleen wel 1 die snapt hoe het werkt of zich wil verdiepen/

Ik wilde deze week langs de huisarts om weer over verwijzing te praten, maar ik heb de energie niet om de discussie met ziekenhuis weer aan te gaan. Dan voldoe je aan alle eisen die ze stellen op de site en word je afgewezen omdat je al diagnose heb. Terwijl ze juist bang zijn dat ik een andere variant heb. Ook volgende week nog hoorzitting bij UWV, wordt allemaal te veel dus amper slapen, veel pijn en zelfs de simpelste dingen lukken niet meer op dit moment.

Wie heeft er trouwens nog meer last met eten? Ik kan maar hele kleine porties per keer, waardoor ik meerdere keren per dag moet eten. Als je een normaal bord hebt wat de gemiddelde vrouw eet kan ik misschien 1/4 of 1/3 op, maar een uur daarna weer honger. Daar heeft nog nooit iemand naar gekeken trouwens. Net als stoelgang, dan wordt gevraagd of dat normaal is, geen idee, wat is normaal?

Voor mij is het normaal, maar ik kom er nu pas achter dat mijn normaal niet normaal is. Zo heb ik nog meer dingen.

**Geplaatst**: 02-03-20 16:11

Geplaatst: 02-03-20 16:11

MyWishMax schreef:
Lestrange, je klinkt echt hetzelfde als mij. Ik heb mijn rechten studie uiteindelijk op moeten geven, eerst viel ik uit op werk, maar probeerde nog wel door te gaan met studie. Ik ben uiteindelijk geknakt en heb dus nooit meer studie af kunnen maken of kunnen werken, omdat ik ook veel te lang door ben gegaan.

Hoe verstandig is het om met zulke pijnen te blijven werken? En heb je studie al ingelicht over de problemen op dit moment?

De wachtlijsten zijn verschrikkelijk, heb ik ook gehad. Maanden voordat ik bij arts terecht kon en anderhalf jaar voordat ik bij revalidatie terecht kon bijvoorbeeld. Was niks aan te doen, alleen pijnstillers, pijnstillers en pijnstillers. En zelf al beginnen met ergotherapie en fysio, want ook met EDS heb je fysio nodig alleen wel 1 die snapt hoe het werkt of zich wil verdiepen/

Ik wilde deze week langs de huisarts om weer over verwijzing te praten, maar ik heb de energie niet om de discussie met ziekenhuis weer aan te gaan. Dan voldoe je aan alle eisen die ze stellen op de site en word je afgewezen omdat je al diagnose heb. Terwijl ze juist bang zijn dat ik een andere variant heb. Ook volgende week nog hoorzitting bij UWV, wordt allemaal te veel dus amper slapen, veel pijn en zelfs de simpelste dingen lukken niet meer op dit moment.

Wie heeft er trouwens nog meer last met eten? Ik kan maar hele kleine porties per keer, waardoor ik meerdere keren per dag moet eten. Als je een normaal bord hebt wat de gemiddelde vrouw eet kan ik misschien 1/4 of 1/3 op, maar een uur daarna weer honger. Daar heeft nog nooit iemand naar gekeken trouwens. Net als stoelgang, dan wordt gevraagd of dat normaal is, geen idee, wat is normaal? Voor mij is het normaal, maar ik kom er nu pas achter dat mijn normaal niet normaal is. Zo heb ik nog meer dingen.

Ik heb mijn studie wel verteld over het probleem, maar ik ga hopelijk volgend jaar naar de uni dus dan kan ik tegen die tijd hopelijk een wat betere en duidelijkere uitleg geven over mijn situatie. Nu móét ik die 60 studiepunten binnen halen (wat met een gemiddeld cijfer van een 8.3 heel lekker gaat

. Ik twijfel nog een beetje over het werk, ik werk nu achter de kassa en afgezien van wat pijn in mijn vingers gaat dit mij goed af. Ik vind het oprecht ook leuk werk (lekker met klanten kletsen). Maar ik werk 16 tot 20 uur verspreid over 2 dagen, dus die lange dagen van 10 uur zijn wel erg zwaar. Ik werk er nog niet zo lang dus ik denk erover om na een tijdje te vragen of ik misschien 12 uur per week kan werken. Of 14 uur.

Anderhalf jaar voor revalidatie??? Dat is echt ondenkbaar. Ik heb zelf ook de tip gekregen om vooral heel veel hulp te zoeken via de fysio, maar die wil juist afwachten tot er meer duidelijkheid is. En de eerste fysio die ik had vond het ook te complex, omdat bij EDS je heel het lichaam aan moet pakken. Je moet echt een kundig iemand treffen.

Wat je verteld qua eten herken ik een beetje. Ik weet dat ik voor mijn eetproblemen ik altijd heel snel vol zat, buikpijn en opgeblazen gevoel, last van mijn stoelgang (verstopping achtig). Maar door mijn eetproblemen ging ik minder eten en toen hield dat op (geluk bij een ongeluk). Nu gaat het een stuk beter qua mindset, maar ik merk dat ik nog steeds altijd kleine porties eet, als ik meer eet dan blijf ik buikpijn houden en opgeblazen gevoel. Ik eet dus kleine porties maar wel erg vaak, maar dit doe ik al zo lang dat het mij niet meer stoort. Al vind ik het wel jammer dat de keren dat ik in één keer een normale portie wil eten dat ik me gelijk niet goed voel.

**Geplaatst**: 02-03-20 16:21

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 02-03-20 16:21

Ja, bij Rijndam. Daarom zei ik ook dat je me een PB mocht sturen over de revalidatie daar.

Ik zou echt heel goed op jezelf letten, want als je zoveel pijn hebt en je blijft maar doorgaan sloop je jezelf. Echt ik ben langere tijd gewoon doorgegaan, 2 banen en bij beide uitgevallen uiteindelijk. Maar nooit meer op dat niveau gekomen qua energie of pijn. Ik kom niet meer omhoog na dieptepunten om het zo te zeggen en dat weet ik van meer EDSers. Als jij nu zelf minder uren gaat werken heb je als je wel uitvalt dus ook recht om minder geld. Ik ben ook minder uren gaan werken, maar heb mezelf daarmee in vingers gesneden. Eerst 32 uur, dat ging niet, dus terug naar 24. Ook dat ging niet en ik viel dus volledig uit (want te lang doorgelopen met pijn en lijf schakelde zichzelf gewoon uit met zware koorts en migraine achtige aanvallen of gewoon een lichaamsdeel dat niet meer werkte) maar de uitkering werd dus berekend over die 24 uur.

Maar nu niks met de fysio doen tot je eindelijk ergens terecht kan is ook niet zo handig. Je kan heel voorzichtig wel wat dingen doen, zodat je niet alleen maar achteruit blijft gaan. Niet volle bak gaan sporten natuurlijk, maar behandelen en voorzichtig wat oefeningen zijn juist dingen die je kunnen helpen.

**Geplaatst**: 02-03-20 16:28

Geplaatst: 02-03-20 16:28

MyWishMax schreef:
Ja, bij Rijndam. Daarom zei ik ook dat je me een PB mocht sturen over de revalidatie daar.

Ik zou echt heel goed op jezelf letten, want als je zoveel pijn hebt en je blijft maar doorgaan sloop je jezelf. Echt ik ben langere tijd gewoon doorgegaan, 2 banen en bij beide uitgevallen uiteindelijk. Maar nooit meer op dat niveau gekomen qua energie of pijn. Ik kom niet meer omhoog na dieptepunten om het zo te zeggen en dat weet ik van meer EDSers. Als jij nu zelf minder uren gaat werken heb je als je wel uitvalt dus ook recht om minder geld. Ik ben ook minder uren gaan werken, maar heb mezelf daarmee in vingers gesneden. Eerst 32 uur, dat ging niet, dus terug naar 24. Ook dat ging niet en ik viel dus volledig uit (want te lang doorgelopen met pijn en lijf schakelde zichzelf gewoon uit met zware koorts en migraine achtige aanvallen of gewoon een lichaamsdeel dat niet meer werkte) maar de uitkering werd dus berekend over die 24 uur.

Maar nu niks met de fysio doen tot je eindelijk ergens terecht kan is ook niet zo handig. Je kan heel voorzichtig wel wat dingen doen, zodat je niet alleen maar achteruit blijft gaan. Niet volle bak gaan sporten natuurlijk, maar behandelen en voorzichtig wat oefeningen zijn juist dingen die je kunnen helpen.

Ik zal je een berichtje sturen wanneer ik weer met de praktijkondersteuner gesproken heb volgende week

, ik moet haar om nog wat meer informatie vragen omdat zij er eigenlijk instond met de gedachte dat Rijndam mij waarschijnlijk niet zou willen. Ik hoor dan pas of ik daar überhaupt terecht kan.

Ik ben nog maar 19 dus uitkeringen zijn voor mij niet zo'n ding godzijdank :')

. Momenteel leen ik bijvoorbeeld ook niet voor mijn studie, ik wilde graag mijn eerste jaar voor de uni nog geen schuld opbouwen omdat ik het zo ook red. Mocht het niet lukken qua werk dan kan ik als het écht moet gewoon stoppen en beginnen met studiefinanciering. Maar dit wil ik liever niet, het brengt mij ontzettend veel voldoening om alles zelf mooi rond te kunnen brengen.

Daar heb je gelijk in, en ben ook van plan wanneer ik van de zorgverzekeraar duidelijkheid heb over de ""bredere regio"" mijn fysio te bellen en te vragen wie hij aanraad als het gaat om EDS of in ieder geval hypermobiliteit. Dan kan ik daar alvast mee aan de slag

**Geplaatst**: 02-03-20 16:43

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 02-03-20 16:43

Oh ik klink echt als een doemdenker nu, ik was ook 19 (of misschien net 20?) toen ik zulke ernstige klachten kreeg en het gedoe met minder uren werken begon. Doe dat echt niet! Doorgaan zolang het gaat (wel eerlijk tegen jezelf zijn, want je moet het wel volhouden).

Ja, dat de fysio nu niet volle bak aan de slag wil is super goed. Ik heb dat helaas wel gedaan met fysio en dat heeft er ook voor gezorgd dat ik nog meer achteruit ging. Maar zorgen dat je op dit niveau blijft en niet slechter wordt is wel prettig en dat kan je voorzichtig blijven doen zolang je naar lijf luistert. Spierpijn mag, een dagje wat meer pijn mag bij mij bijvoorbeeld ook van fysio, maar zodra de pijn echt meer wordt of het langer duurt dan een dag is de oefening te zwaar geweest. Ik bouw bijvoorbeeld ook extreem langzaam op. Eerst een hele tijd hetzelfde niveau blijven hangen en als dat 0 extra klachten geeft gaan we heel voorzichtig 1 ding tegelijk opbouwen met mini stapjes. Sommige oefeningen kan ik niet opbouwen en blijft dus op hetzelfde niveau. Andere kunnen heel langzaam, tenzij ik een slechte dag heb, dan weer op oude niveau omdat je idd rekening met hele lijf moet houden. Ik ben een week ziek geweest en de keer daarna met trainen weer op startniveau en eerder gestopt, verplicht door fysio.

Ik ren graag gewoon door, omdat op dat moment zelf de pijn vaak wel te handelen is. Pas de dag (dagen) erna komt de klap en kan ik dagen niet eens meer lopen, dus mijn fysio is mijn rem haha

**Geplaatst**: 02-03-20 16:50

Geplaatst: 02-03-20 16:50

Even nog wat hoor. :')

De reden dat ik zo hamer is ook omdat ik zelf dus gemerkt heb dat je veel slechter kan worden als je niet luistert naar lijf. Ik leerde helaas pas later andere mensen met EDS kennen die mij waarschuwden dat ze dat zelf ook gehad hadden. Je kan beter gewaarschuwd zijn en dus oplettend zijn, dan gewoon doordenderen zoals ik gedaan heb, vooral omdat de artsen het in het begin op onverklaarbare hoofdpijn en fibromyalgie. Pas veel later op EDS en nu dan twijfel of het geen andere variant is. Ik kom alleen niet meer op oude niveau, revalidatie heeft ook niet geholpen. Het is nu meer zorgen dat ik niet nog slechter word.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-20 16:55

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-20 16:55

Ik had alleen bij mijn borsten stretch huid, verder nergens gelukkig. Wel fijn dag nu je onzekerheden ineens weg zijn haha

Oh wachttijden pfff
4.5 maand dalijk gewacht op radboud, hopen dat die niet dicht gaat ivm corona

dan stort ik in denk ik

Ik vind dat werk gedeelte ook echt lastig, vooral omdat ze me echt weg willen hebben. Mocht ik een diagnose krijgen dan wil ik UWV benaderen voor meer info

Ik heb 'altijd' milde pijn klachten gehad maar niemand heeft er ooit wat achter gezocht. Wel zat ik in groep 8 toen ik mijn eerste enkelband inkorting kreeg, in de jaren die volgende nog een keer. En van mijn 16e tot 17e heb ik in zo'n boem gezeten grotendeels omdat ik uit gegroeid moest zijn voor de volgende operatie (pees uit mn kuit als enkelband geplaatst). In totaal 25x die enkelbanden gescheurd

Mn nek die vast zat etc weten ze altijd aan het vele paardrijden
Mm (achteraf) bekkenpijn was 'gewoon' rugpijn (al was ik pas 15/16/17)
En alle rest was uhm gewoon pech

**Geplaatst**: 02-03-20 17:01

Geplaatst: 02-03-20 17:01

MyWishMax schreef:
Even nog wat hoor.

De reden dat ik zo hamer is ook omdat ik zelf dus gemerkt heb dat je veel slechter kan worden als je niet luistert naar lijf. Ik leerde helaas pas later andere mensen met EDS kennen die mij waarschuwden dat ze dat zelf ook gehad hadden. Je kan beter gewaarschuwd zijn en dus oplettend zijn, dan gewoon doordenderen zoals ik gedaan heb, vooral omdat de artsen het in het begin op onverklaarbare hoofdpijn en fibromyalgie. Pas veel later op EDS en nu dan twijfel of het geen andere variant is. Ik kom alleen niet meer op oude niveau, revalidatie heeft ook niet geholpen. Het is nu meer zorgen dat ik niet nog slechter word.

Ik snap je heel goed hoor! En je bent niet de eerste die dit aan mij verteld. Mijn oude school maatschappelijk werkster die dezelfde diagnose heeft, heeft mij op mijn hart gedrukt dat er geen écht werkende behandeling is. Het enige wat echt iets doet is fysiotherapie. Ze vertelde me dat ze zelf alles geprobeerd heeft, van ergotherapie tot acupunctuur. Echt alles en nog wat. Zelfs Chinese geneeskunde.

Ze vertelde me dat het belangrijkste is om te accepteren dat dit mijn realiteit is. Dat vind ik nog ontzettend lastig. Accepteren dat er niets is wat echt helpt, maar ook accepteren dat dit de staat van mijn lichaam is. De afgelopen twee a drie maanden gaat het zo snel achteruit met nog geen eind in zicht.

Ik zou met mijn vrienden gaan schaatsen, maar ik heb afgezegd omdat ik me besefte dat mijn lichaam te instabiel is. Mijn enkelband is alleens gescheurd, en stel dat ik val dan kan ik me niet goed opvangen met mijn schouder. En dat doet echt pijn, ik ben nog zo jong. Ik wil nog zoveel. Maar wil ik dit nog wel voor de komende zeventig jaar?

**Geplaatst**: 02-03-20 17:10

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 02-03-20 17:10

Snap ik, dat is ook heel herkenbaar. Ik was even oud toen ik écht beperkt werd door de EDS. Daarvoor werd ik gewoon lomp of kleinzerig genoemd. Die acceptatie is heel lastig, máár je 'moet' creatief kijken. Als jij wil schaatsen, en je hebt niet ditzelfde gedoe met die schouder, dan ga je dat doen, maar overleg je bijvoorbeeld met ergo of fysio wat er verstandig is.

Ik heb jarenlang bijvoorbeeld de dierentuin ontweken, want ik hield dat maar een uurtje vol en lag daarna dagenlang in bed. Nu ga ik wel weer, maar met een rolstoel en nog wat aanpassingen (niet in vakanties bijvoorbeeld). Kost alsnog meer energie dan niet gaan, maar levert wél plezier op. En dat is zo belangrijk. Je kan alles ontwijken wat voor extra klachten kan zorgen, maar hebt minder plezier omdat je de leuke dingen niet kan doen / het verstandiger is om neit te doen. Of je kiest bewust voor extra last op een manier die wel te doen is en goed is voor je mentale gezondheid. Balans

**Geplaatst**: 04-03-20 04:52

Geplaatst: 04-03-20 04:52

Wat bij mij echt een wondermiddel is is om af en toe een oxycodon te nemen en een dagje 'gewoon' te zijn.
Dus als ik er echt doorheen zit, zoals laatst een uitje wat ik echt niet eens maandelijks zo doe, dan oxycodon te nemen en even alles te vergeten.
Dan plan ik de dag erna gewoon bedrust in, maar zo zie ik nog eens wat van de wereld zonder dat ik het idee heb dan alsnog de kreupele te zijn.

Nouja de revalidatiearts.
Ik heb voor Lestrange helaas niks kunnen betekenen vandaag, ik was geen nieuwe patient dus ik kon mijn plek niet afstaan helaas, maar zelf ben ik ook weinig wijzer geworden behalve een goed gevoel.
Het komt er op neer dat we veel te goed ons best hebben gedaan waardoor ik niet meer in aanmerking kom voor spalken, dat gaat de verzekering nooit goedkeuren.
Het gewricht wat in december zo onwijs wiebelig was werd nu als stabiel beschouwd terwijl ik wel drie keer per dag ellende heb.

Ze twijfelde ook of het geen triggerfinger is, en vroeg hoe ik wist dat het subluxeert en uit de kom is geweest, nouja een afwijking van 3-4 millimeter scheef in het gewricht en een zichtbare trap erin.
Ze zegt ook het kan ondanks dat ik nu niks zie, hij toch uit de kom gaat gezien je wel kracht hebt.
Het gebeurt dus als ik ontspan, niet in aanspanning en daarom ben ik ook naar de revalidatiearts gegaan.
De arts was echt een fijne arts, ze zei je hebt het hartstikke goed aangepakt, dat is een groot compliment.
Maar daar heb je niks aan als je een spalk wil.
Ik moet doorgaan met wat ik nu doe want de behandeling slaat hartstikke goed aan, en ik doe het heel erg goed vind ze, en ik heb een hele goede handtherapeut zegt ze.
Alles was gewoon perfect op orde en ze geeft het een kans dat dit in de loop der tijd gaat herstellen, maar dat is gewoon afwachten.

Het werd op een gegeven moment nogal droge humor.
Ze zegt: als het weer gebeurt dan ga je het filmen, we hebben bewijs nodig.
Ik: ok dus als mijn duim de andere kant op staat, lekker scheef laten staan, en naar de SEH voor foto's.

Bewijs, bewijs, bewijs. :Y)

Nou dat dus, we hopen dat dat verleden tijd is maar zo wel moet ik bewijs verzamelen en daarna een afspraak maken bij haar zodat ze wél spalken aan kan vragen.
Ze zei ook het is alleen maar een heel groot compliment naar jou en je fysio en probeer dat te onthouden.

Ik moet mijn spalken ook blijven gebruiken.
Ik heb er nu 4 in gebruik, eentje die ook mijn pols deels ondersteund en een pees waar een knobbeltje zit, die draag ik op stal en als ik voel dat het meer rust nodig heeft.
En ik heb een hele korte die enkel en alleen dat gewricht op zijn plek houdt.
Daarbij nachtspalken met een duim, ook voor mijn goede hand omdat ik dan gewoon overdag veel minder last heb van die duim als hij s'nachts ondersteund wordt.
Doel is om de spalk te dragen die niet meer doet dan nodig, dus de korte spalk als het heel goed gaat, de langere als ik bij de paarden ben en lompe dingen ga doen waarbij een reminder en steun fijn is.
En als ik hem overbelast heb, en ik ben te eigenwijs om mijn hand rust te geven nachtspalk om met duim, wie niet luisteren wil moet maar voelen is daarin mijn motto.

Verder vond ze mijn arm in hele goede conditie qua pijn.
Ik heb gisteravond alles onder handen genomen en mijn arm in de dry needling gehad, want als je zelf alles doet is het ook wel fijn dat je kunt laten zien dat je weet wat je doet.
En dat dat de juiste effecten heeft.
Afijn nu dus met zo min mogelijk beperkende spalken mijn ding doen, en alles wat de spalkjes beperken in handfunctie goed loshouden zodat het niet gaat verkleven, en oefeningen daarvoor ter compensatie.
Dan is er geen enkele reden om te denken dat het kwaad kan, want het gaat hartstikke goed vind ze.
Het zou ook kunnen dat in de loop der tijd toch nog herstel, maar daar is niks over te zeggen en dat kan ook een proces van jaren zijn als dat zo is.
Maar deze ingeslagen weg is de goede alleen is het knudde dat ik geen recht heb op spalken, want we hebben gewoon te goed ons best gedaan banketstaaf gezegd.
Ik mag als ik wil trouwens een silversplint laten maken op eigen kosten en het model is ook al goedgekeurd.
Ze snapt dat ik graag van het zweterige af wil.

Ik heb de fysio gebeld en hij belt me voor overleg.
Nu heb ik tijdelijke spalkjes, met gaatjes in het kunstof, erg vies is dat en ik heb geen smetvrees.
Mijn idee nu is vragen of de handfysio mijn huidige spalkjes na wil maken maar dan van niet geperforeerd spalkmateriaal zodat het gewoon goed schoon te krijgen is.
Het blijft jammer dat het verstikt maar het gaat echt niet lukken via de verzekering.

Een splint voor wat ik op het oog heb kost ongeveer 300 euro heeft ze gezegd, misschien 400 maar het gaat zeker geen 1000 euro zijn.
Maar ze geven bij het bedrijf aan, livit, dat die dingen maximaal 2 jaar meegaan?
Is het echt zo dat een goede silversplint als je die niet gebruikt voor zwaar werk maar zo kort meegaat?
Ik wil dus voor op stal een afragding en voor buiten de paarden om een silversplint zodat het ademt enzo, maar als ik elke twee jaar een nieuwe moet wordt dat een duur grapje.
Bij wedesign kon ze geen antwoord geven op wat de splint die ik wil gaat kosten, dat gaat via de instrumentenmaker, dus morgen ga ik Kamer orthopedie bellen voor het kostenplaatje.
En vooral hoe lang gaat zoiets mee als je er netjes mee omgaat, is dat 4 jaar is het te overzien maar bij elke 2 jaar een nieuwe weet ik het zo 123 nog niet hoor.

Verder baal ik als een stekker, vannacht een onwijs slechte nacht gehad en ik ging om half 6 even liggen.
Ik werd geappt of ik kwam eten maar zei ik blijf nog even een uurtje liggen, en ben in coma beland om om 10 uur pas weer wakker te worden.
Klinkt onschuldig maar mijn ouders wisten dat ik nog naar mijn pony moest en er is niemand geweest die om half 8 ofzo dacht in huis laten we haar eens wakker maken, want ik vraag me af of dit klopt.
En een van de pony's heeft dus geen kiezen dus moet slobber, ik heb er even goed ruzie om gehad hier thuis, als ik zeg ik blijf nog een uurtje liggen, is dat 7 uur.
Dan vraag je toch even om half 8 of het wel klopt, en of ik niet nog weg moet?
Nou daar hadden ze niet bij stilgestaan want ik bel wel vaker af, nou dan meld ik dat altijd hoor.
Mijn ouders zijn geen paardenmensen en soms is dat écht vervelend.
Laatst was ik ziek en moest er even iemand mee voer klaarzetten, en het was dus al teveel gevraagd om al die tijd eventjes gezellig erbij te zijn. -O-

Het is echt mijn hobby, maar ze zullen niet denken van ik toon interesse en doe of ik het leuk vind, want zo vaak kom ik hier ook weer niet.

En toen ik wakker werd, was stal mooi dicht, en maar niet begrijpen dat ik daar echt boos om was.
Vorig jaar heb ik wel gehad dat ik ziek was, eigenlijk mag ik dan niet zonder toezicht en ik was doordat ik ziek was door de wekker heen gebeukt, niet eens gehoord die wekker.
Schrik ik om 3 uur s'middags wakker, had niemand nagedacht om even bij mij te komen kijken of het nog wel goed met me ging, wat gewoon wel moet en vind ik doodnormaal is als iemand ziek is.
Maar soms heb ik het idee dat alles wat ik zelf kan, als te normaal word gezien en de regels dan qua veiligheid gewoon vergeten worden.
En echt verder gaat het heel goed hier hoor, maar dit soort dingen vind ik gewoon stom.
Je woont samen in een huis, en als iemand zegt ik blijf nog een uurtje liggen is het toch niet teveel gevraagd om voor de zekerheid even te bellen ofzo?

Ik had nu geen wekker gezet maar een mens kan ook per ongeluk zijn/haar telefoon op stil hebben gehad waardoor er iets fout is gegaan, en dan denkt dus niemand anders na, dat vind ik gewoon echt niet leuk.
Ik had mijn medicijnen daardoor gemist, mijn hele lijf is van slag, en ik ben nog steeds wakker omdat ik uiteraard veel te lang geslapen heb vanavond.
Het is goed te merken dat op een of andere manier alle gebeurtenissen afgelopen jaar met mijn vader ervoor zorgen dat er niet meer nagedacht wordt over simpele dingen.
Soms wel eens heel erg frustrerend, natuurlijk had ik een wekker moeten zetten, maar ik word altijd na een powernap wakker na een uur ofzo.

En ik vind met meerdere mensen in één huis dat je ook best op elkaar kunt letten, zo van goh klopt dit wel dat ze nou nog steeds boven is en nog steeds geen hap gegeten heeft?
Er werd ook gezegd ja ik weet toch niet wat jij boven doet, nou ik slaap er alleen maar verder ben ik er niet en dat weten ze echt wel.
Net of het ineens dan allemaal zo is dat ik hele activititeiten op die kamer heb, terwijl dat niet zo is en dat ook best bekend is, ik hou namelijk helemaal niet van rusten.
Ik kijk geen tv, niks nu en de playstation is nog even niet aan de orde door de pijn, en liggend gamen werkt gewoon niet naast dat ik nu nog redelijk aan het overleven ben.
Niet zo leuk gewoon en mijn hele ritme ligt op zijn reet nu, daar baal ik ook onwijs van!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-20 11:39

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-20 11:39

Oh MF wat kan ik me in je verplaatsen met zoiets ja! Zo frustrerend, voelt dan net weer even niet 'gehoord' worden weer

Moet vrijdag van allebei mn schouders een echo laten maken, dokter wil weten wat er precies aan de hand is, ook door de andere klachten en wil ook niet zomaar gaan spuiten. Volgens mij begint ie me ook redelijk interessant te vinden nu ie weet waarvoor we gaan volgende week

**Geplaatst**: 04-03-20 11:43

Geplaatst: 04-03-20 11:43

Het punt met zilver, in elk geval, dat van WE design en wrs ook we van Livit, is dat er 1 jaar garantie op zit en dat je van de verzekering om de 2 jaar mag vervangen. Ik zou dat persoonlijk in elk geval de eerste keer wel na 2 jaar proberen te doen, ook bij zelf aanschaffen, zodat je een paar in reserve hebt. Ik ben nu aan mijn derde paar en ga volgend jaar maar even overleggen of het echt nodig is om ze wederom te vervangen, want ondanks dat ik ze ook met de rolstoel gebruik, zijn ze gewoon nog prima en ik vind het ook wel wat zonde van het (verzekerings)geld om voor een vierde paar te gaan. Nog los van het feit dat ik langzaam zelf wel een studie zilversmid kan gaan volgen.

Voor mijn polszilver zullen we moeten aankijken hoe zich dat verhoudt tot de rolstoel en of het nodig is dat elke 2 jaar te vervangen. Ik meen dat mijn 2 duimsplints van WE design samen, incl kosten voor de instrumentenmaker, vorig jaar ruim 700 euro hebben gekost. Even inloggen bij CZ om te kijken hoor of daar ik kan uitvinden of mijn nachtspalken daar ook bij zitten of dat die los erbij staan. Nee, nachtspalken staan er apart in, dus 782 euro voor 2 splints, incl 2 consulten bij Heckert & v Lierop.

Wat betreft de orthopedisch instrumentenmaker, ik meen dat die ook alleen behandelen op verwijzing. Maar daarvoor zou je de reva-arts misschien kunnen vragen of ze dat wel wil doen

Wat betreft het een uurtje blijven liggen, misschien zelf een wekker zetten en ook heel nadrukkelijk vragen of ze je wakker willen maken als je na pakweg een uur en een kwartier nog niet beneden bent? Ik ken genoeg mensen in mijn omgeving die zouden denken: 'laat maar liggen, ze zal het nodig hebben.' En dan dus even vergeten dat er nog een paard moet eten.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik van niet kattenmensen ook niet verwacht dat ze ook Stoffels nog even kroelen na het eten als ik een paar dagen weg ben. Ik ben allang blij dat hij zijn natje en zijn droogje én zijn medicijnen krijgt. Niet iedereen vind het gezellig om nog even met de kat te kroelen.

Hier is mijn ritme ook een puinzooi. Knie spoort letterlijk weer niet, en al een tijdje niet, geeft flink pijn en samen met ook nog een pijnlijke pols is sporten even geen optie. Daarbij ben ik voor mijn knie op rust gezet, dus weg ritme en regelmaat. Aan de andere kant heb ik ook echt 10x geen energie de laatste maanden, rommelt het bij mijn kleine koortje en zijn er nog wat dingen die mentaal kruim kosten, maar mijn lijf wordt zo stijf van het niks doen.

Vrijdag gaan we wel mijn nieuwe relaxstoel ophalen, dan kan ik in elk geval fatsoenlijk zitten en hopelijk krijg ik deze week ook nog telefoon dat het polszilver binnen is. Als ik dat heb en mijn knie wil weer een beetje meewerken, dan kan ik ook heel rustig het sporten weer gaan oppakken. En dus weer ritme gaan opbouwen.

**Geplaatst**: 04-03-20 11:52

Geplaatst: 04-03-20 11:52

Die schouders en handen zijn ook allemaal rotdingen.

MF, aan de ene kant onwijs fijn dat jullie zo goed bezig zijn natuurlijk, dat is echt knap en goed voor lijf. Maar wel jammer dat je beter slecht had kunnen zijn om ze vergoed te krijgen... Je zou toch denken dat én splint én doorgaan op jullie manier het beste is? Voorkomen van erger door splint en gezond mogelijk houden door fysio en alles er om heen.

Over het laten liggen, ze bedoelen het waarschijnlijk goed. Mijn ouders laten me ook liggen, want als ik zelf niet wakker word heb ik het echt nodig. Ik weet dat van mezelf dus zet of een wekker als ik echt weg moet of ik ga eerst de moetjes doen en daarna pas liggen. (bij extra liggen, tussen de middag moet ik altijd liggen en zet ik én een wekker en mijn telefoon op niet storen) Ik vind het niet helemaal eerlijk dat je zo boos wordt, je weet toch dat het blijkbaar geen paardenmensen zijn? Zij denken waarschijnlijk dat je het idd nodig hebt en dat ze iets liefs voor je doen en denken niet na over paard. Daarom zet ik altijd een wekker, ook al word ik normaal na 1,5 tot 2 uur wakker.

Hier ook schouderproblemen op het moment. Vorige week bij het van de tafel afstappen bij fysio een rare beweging gemaakt en veel last de volgende dagen. Gisteren bleek het dus helemaal vast te zitten en schouder neemt weer rare stand aan. Behandelt, maar moet donderdag weer en ik voelde gisteren wel verbetering, maar vandaag is dat weer weg. Daarnaast ook problemen met heupen/bekken. Recht was altijd erger, maar vorige week kon ik ineens links niet optillen. Stond wel weer scheef/verkeerd, dus recht gezet, maar de beweging lukt gewoon niet en we snappen niet waarom niet. Ja, ik kan het als ik ga compenseren en eigenlijk op de verkeerde manier mijn been optil, maar daar overbelast ik de rest mee. Het is zo apart dat het gewoon niet meer lukt, terwijl dat mijn goede kant is en van de één op de andere dag. Ook geen pijn, behalve de overbelaste plekken zoals beide knieen, andere heup en rug.

**Geplaatst**: 04-03-20 15:58

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 04-03-20 15:58

Mijn schouder doet het net weer een beetje, die draaide ik bij een oefeningetje om spieren wat losser te maken even heel raar door de schouderkom, echt zo knrasend over de rand van de kom. Gelukkig niks echt eruit, maar handig was anders

.

Die fysio's hebben goed werk aan ons

, als de verzekeraars dan ook nog wat minder bemoeizuchtig worden met hun behandelindexen en vragenlijsten, zodat fysio's weer kunnen doen waar ze goed in zijn. Behandelen en inschatten wat een individuele patiënt nodig heeft ipv naar de pijpen van de verzekeraars dansen, omdat ze anders gekort worden.

Ik vis net het afsprakenkaartje van Buchrnhornen uit de bus met een afspraak voor maandag om mijn silversplint voor mijn pols op te halen. Die wordt dan daar nog even goed naar mijn arm gevormd en dan heeft mijn pols weer voldoende rust overdag. Dan mag dinsdag de fysio mijn knie herbeoordelen en kan ik hopelijk half maart het sporten weer rustig aan gaan oppakken.

**Geplaatst**: 04-03-20 21:56

Geplaatst: 04-03-20 21:56

Het is ook niet enkel dit, ieder leeft nu voor zich even in huis wederom, en ik zie dat.
Niemand hier is een lange slaper overdag, het is altijd wel goh x ligt nu al zo en zo lang..
Misschien maar wakker maken, normaal letten we gewoon een beetje op elkaar.
Het is absoluut geen laat maar lekker liggen geweest, al is het ook -uiteraard- niet expres gegaan.
Maar gevolg is wel dat er nu weer gecommuniceerd wordt in huis sinds gisteravond.
Ik denk dat dit even het moment was dat het kwartje viel dat dit zo niet gaat werken.
Mijn pony snap ik trouwens vooral niks van omdat we allemaal beestengek zijn.

Altijd geweest, maar mijn pony levert indien noodzaak vaak tot bijna altijd heel veel gezucht en gesteun op?!
En echt hij staat heel dicht bij huis.
Dan hoeft het al niet vaak dat ze mee ‘moeten’ maar ze beseffen denk ik niet dat het voor mij nu niet fijn is hulp te vragen met vervoer.
Dat afbellen minder erg voelt als gaan omdat de lol er al af is, het is net of ik vraag een verkalkte badkamer schoon te maken.
Dan denk je al bijna laat maar zitten, en een van de pony’s kan niet normaal eten en dat weten ze.
Maar er is de sfeer heel anders, ik denk dat dit even een wake up call was gisteren.
Eerst werd er vooral naar mij gewezen gister, maar vandaag word er weer op elkaar gelet en nagedacht over elkaar.
Dus ik denk dat het even goed was.

Annick75, jarloers! Maar benieuwd naar foto’s!

Qua splints en verwijzing:
Mijn reva arts vond trouwens een silversplint prima als het geen triggerduim is.
Dan werkt het nl averechts maar er is al een model splint uitgezocht en goedgekeurd.
Dus stel het blijft een ding denk ik dat een verwijzing wel goed komt hoor.
Ondanks dat het niet ernstig lijkt, als ik last blijf houden mag dat ik een silversplint.

Ik vroeg haar ook, stel ik betaal de splint zelf kan dat dan? Nou dat kon zei ze.
Mijn idee is dan voor het zware werk een kunststof spalkje om de splint te spareb.
Gedachtegang is dat ik dan een jaar of 5 met de splint zou moeten kunnen doen.
Dat is haalbaar zegt de revalidatiearts.

Ik hoorde ook van livit dat silversplints en protheses sinds dit jaar enorm op beknibbelt wordt.
Ook mensen met al jaren luxere protheses moeten ineens weer terug naar basisprotheses.
Ze vergoeden nauwelijks nog splints sinds 1 januari zei ze.

Mywishmax, je zou zeggen van wel ja.
Het punt is alleen dat de verzekering er anders over denkt.
Ik moet ook absoluut zo doorgaan van de revalidatiearts met mijn spalken.
Het werkt en het gaat steeds beter, ik heb veel minder pijnklachten met spalken, dus top.
Ook het losmasseren ed van mijn arm doe ik heel goed en ze is laaiend entousiast.

Enige is ik zei ook tegen haar ik kon het wel niet doen en met een veel zeerdere arm komen, maar dan bewijs ik ook niet dat ik het zelf kan.
En met die atrofieplek was ik dan bang voor een hoop gedoe met eerst oefeningen etc. willen voor ik een spalk zou mogen.
Dat begreep ze heel goed en zij had heel goed door dat ik weet hoe het werkt.
Maar de vorige revalidatiearts zei ook: hypermobiel is hypermobiel, of je nou masseert of niet etcetera je blijft hms zien.
Dus doe maar gewoon wat je normaal doet zei ze toen en dat heb ik onthouden.
Dat gewricht blijft stuk wat je ook masseert dus dat had ze nog steeds gevoeld.

Ze was ook wel in positieve zin entousiast, iemand die binnen komt met een rits spalken en een goede handtherapeut.
En gewoon alles op orde, en zelf alles kunnen behandelen aan spierproblemen, dat ziet ze dus nooit en ze vond het duidelijk leuk.
Mijn spalken zijn ook voor alle aandoeningen die het kunnen zijn geschikt bevonden.
Mijn fysio kan komende tijd niet meer zitten zoveel veren in zijn reet heeft hij gekregen.

Ik wil nu komend half jaar kijken hoe het zich ontwikkeld en als het spalken blijft neem ik contact met haar op voor de optie silversplint.
Klinkt stom maar binnenkort ben ik jarig en dan maar rustig vast beginnen met sparen.
Ik ben een ringenmens en de splint die geschikt is vind ik ook mooi.
Dan probeer ik maar te bedenken dat de een het uitgeeft aan schoenen of een jas..
En die jas interesseert me dus geen fück.
En ja het is sucks dat ik het zelf moet betalen maar je handen weer kunnen wassen, niet meer zweten met heet weer etc. is me wel wat waard.

Voor nu ga ik de huidige spalkjes laten namaken in ongeperforeerd materiaal meer geschikt voor permanent gebruik.
Hygiënischer materiaal voor nu en hij gaat gewoon het ruwe resultaat afleveren.
Dan kunnen we meerdere spalkjes per consult maken wat geld scheelt.

De rest doe ik zelf thuis, dan kunnen we in één sessie fysio meerdere spalkjes maken.
Dus we gaan nu maar een compleet pakket maken voor permanent gebruik.
Dat moet wel echt gebeuren nu, dit hadden we gewoon nooit verwacht denk ik.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-20 11:55

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-20 11:55

Net echo's gehad, rechts was slijmbeurs iets opgezet, hij heeft wel ook 4 shots van mn biceps aanhechting gemaakt maar daar verder niks over gezegd. Links was slijmbeurs 2x zo groot als rechts. Maandag bellen voor definitieve uitslag

**Geplaatst**: 06-03-20 13:45

Geplaatst: 06-03-20 13:45

Hmm, die grotere slijmbeurs hoort natuurlijk niet. Hopelijk komt er maandag met de uitslag ook een plan de campagne!

Ik zit intussen prinsesheerlijk in mijn nieuwe stoel. Kattenbeest was het er even niet mee eens, maar die ligt nu prinsheerlijk op de plek waar ik altijd zat. De tweezitsbank is gisteren door Emmaus opgehaald, dient die nog een goed doel en ben ik 'm kwijt. Mijn woonkamer is al niet klein, maar lijkt nu nog groter en ook wat lichter, hihi.

Moonfish wilde foto's, dus daar komen ze:

De oude bank:
Afbeelding

De grote leegte gisteren:
Afbeelding

De leegte weer wat opgevuld:
Afbeelding

De stoel:

Met tiptoetsbediening ipv afstandsbediening, dus geen onderdeel dat ik kwijt kan raken

:

Me in mij new chair:
Afbeelding

Stoffer op mijn oude en zijn nieuwe plek:
Afbeelding

Volgens goede vriend Koen ben ik nu wel echt oud -O-

$_/-\o_$ , maar we hebben samen de stoel op de voet gezet en ook gezellig samen op de grond gelegen, op zoek naar het aansluitpunt voor het snoer. Dat ik nu met mijn benen omhoog kan zitten, is heel fijn, want weer opstaan met een toch al pijnlijke knie, was wel even een dingetje 8-)

.

Maandag het extra 'tafelzilver' ophalen, zal mijn pols ook fijn vinden!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-20 13:49

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-20 13:49

Oh wat een mooie!!!

Ik verwacht dat het inspuiten gaat worden... en ergens hoop ik dat ook ondanks dat ik daar tegenop zie, heb inmiddels echt pijn