Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
SusanH schreef:_San87_ als je de link bekijkt willen de ouders juist graag dat het leven beëindigd kan worden maar werken de artsen niet mee. Die vinden dat er nog kwaliteit van leven is. Maar ouders maken hun kind dag in dag uit mee.
Wat ik wel denk, ouders zouden meer uit handen moeten geven en misschien toch eerder los laten hoe moeilijk ook. Er zijn echt goede zorginstellingen. Maar die stap daarheen is heel heel moeilijk. Veel ouders ervaren toch dat zij zelf de subtiele signalen van hun kind het best kunnen interpreteren.
SusanH schreef:_San87_ als je de link bekijkt willen de ouders juist graag dat het leven beëindigd kan worden maar werken de artsen niet mee. Die vinden dat er nog kwaliteit van leven is. Maar ouders maken hun kind dag in dag uit mee.
Wat ik wel denk, ouders zouden meer uit handen moeten geven en misschien toch eerder los laten hoe moeilijk ook. Er zijn echt goede zorginstellingen. Maar die stap daarheen is heel heel moeilijk. Veel ouders ervaren toch dat zij zelf de subtiele signalen van hun kind het best kunnen interpreteren.
SusanH schreef:Ja te vroeg geboren kindjes is ook zo'n moeilijk iets. Omdat het kan - in leven houden- betekent niet dat het ook altijd maar moet. Maar dat zijn hele moeilijke beslissingen om te nemen.
Morris schreef:Over screening van mensen gesproken, moet ik denken aan die vreselijk man die de tweede Wereldoorlog heeft opgestart. Sorry, maar dat was het eerste waar ik aan dacht. Helemaal off topic, ik weet het maar wilde het toch even kwijt.
germie schreef:SusanH schreef:Ja te vroeg geboren kindjes is ook zo'n moeilijk iets. Omdat het kan - in leven houden- betekent niet dat het ook altijd maar moet. Maar dat zijn hele moeilijke beslissingen om te nemen.
Ik vind echter dat een arts niet kan bepalen voor de ouders wat kwaliteit van leven is. De kwaliteit van mijn leven bepaal ik zelf, me and only me, ik ben de enige die daar over kan beslissen. En ja, ik zie mezelf ook niet in een rolstoel of dementerend achter de geraniums. Ik hoop dat dan iemand mij gewoon eerlijk wil helpen als ik het zelf niet meer kan. Ik weet dat er een niet reanimeren verklaring is, en daar heb ik gemengde gevoelens over omdat ik mijn eigen vader succesvol en zonder schade gereanimeerd heb. Wel wil ik graag vastleggen dat ik niet zonder mijn toestemming geopereerd wil worden, dat ik dan liever doodga. Ik wil eerst zelf kunnen afwegen of ik het wil doormaken of niet. Maar of dit kan? Maar dit staat ook weer los van de discussie over screen op ongeborenen, op afwijkingen.
SusanH schreef:Pateeke dat is toch wel letterlijk wat ouders aangeven hoor, dat ze de zorg niet uit handen willen geven omdat een ander hun kind nooit zo snapt als zij zelf. En verder is idd de zorg verandert, maar ik werk in de WLZ zorg. Mensen met een indicatie via het CIZ worden gewoon nog door begeleiding geholpen hoor. Ook dat meer betalen zie ik in de WLZ niet zo terug. De eigen bijdrage wordt berekend op basis van het inkomen van de cliënt. Familie hoeft daar niet aan mee te betalen. Ik zie weinig verandering in hoe wij werken. Behalve dat cliënten en familie veel meer inspraak hebben gekregen over oa beleid, begroting ed.
Germie bizar toch dat dit zo veranderd is in enkele tientallen jaren.
ElviraKelan schreef:Bij de geboorte van een kind moet je je leven toch al anders inrichten.
Dan vind ik dat je niet moet kiezen voor kinderen.
De zorg is er juist voor dit situaties dus ik zie hier het probleem niet van in.
En wb dat de ouders hun zorg, verdriet etc er over hebben... de impact hangt nu ook weer samen met acceptatie
Avalanche81 schreef:Eerst even iedereen bedankt dat we weer terug zijn met een heel fijne manier van discussieren.
Te vroeg geboren kindjes is ook zoiets....... het lijkt me zo zwaar, zo heftig, zo emotioneel....... anderzijds denk ik soms ook wel dat we nu gewoon teveel kunnen. Ja, je kunt zo'n kind in leven houden, maar tegen welke prijs....... ook voor het kind zelf, maar ook de ouders. Vroeger had je die keus ook niet. Ik heb ook weleens gedacht dat dat het makkelijker maakt om te accepteren dat het zo niet heeft mogen zijn....... kan me ook het intense schuldgevoel voorstellen als je zo'n kind laat gaan, als artsen het in leven kunnen houden. Moeilijk hoor
elnienjo schreef:ElviraKelan schreef:Bij de geboorte van een kind moet je je leven toch al anders inrichten.
Dan vind ik dat je niet moet kiezen voor kinderen.
De zorg is er juist voor dit situaties dus ik zie hier het probleem niet van in.
En wb dat de ouders hun zorg, verdriet etc er over hebben... de impact hangt nu ook weer samen met acceptatie
Je hebt niet meegekregen dat in de afgelopen pakweg 20 jaar de zorg al ernstig uitgekleed is? Steeds minder wordt vergoed, er moet steeds meer eigen geld bij. Je kunt nu denken oh laat dat gehandicapt kindje maar komen want ik heb er liefde genoeg voor. Maar heb je 't geld om het levenslang te verzorgen als het sociale vangnet nog verder weg valt?
cobiie schreef:Wat een harde woorden Elvira.
Ik ken meerdere ouders met kinderen met beperkingen waarvan een aantal hier mogelijk vinden dat die idd zonder over na te denken gewoon geboren horen te worden.
Waarvan de ouders zelf de afgelopen jaren in meerdere depressies zijn beland en als je ze nu vraagt wat ze hadden gedaan (met wat ze de afgelopen 20+ jaren hebben meegemaakt) als ze dit tijdens de zwangerschap al hadden kunnen vaststellen, dan zeggen meerdere dat ze toch voor afbreken zouden kiezen (ondanks) dat ze hartstikke veel van hun kind houden.
SusanH schreef:Dat mensen met een verstandelijke beperking altijd kind blijven vind ik echt een misvatting. Dat doet geen recht aan de ontwikkeling (hoe klein soms ook) die deze mensen door maken.
Dat er geen geld meer zou zijn om voor mensen die het niet zelf redden te kunnen zorgen dat moet ik zelf nog zien. Ik werk nu 20 jaar in de zorg idd er is veel veranderd, maar er is ook heel veel hetzelfde gebleven (gelukkig). Dat er eigen geld bij moet dat is echt een misvatting. Daar is bij de doelgroep waar ik mee werk (24 uurs zorg) iig geen sprake van.