Bokt.nl

secricible schreef:

Citaat:

Voor mijn 'toekomstige dochter' zou er een zwaardere vorm kunnen zijn, maar ik weet hoe te 'voorkomen', ziekte present, dan gooien we het hele babymelksysteem om naar een eiwitarme melk en gaan we zo hersenschade kunnen voorkomen. Het zou kunnen dat die dochter wel heel haar leven zwaar zal moeten dieten, dan is dat zo, dieten doen wel meer mensen, ieders om een andere reden.

Ik schrik hier echt heftig van, hoe licht je hierover praat. Vanuit mijn werk maak ik de casussen mee van dit soort gevallen en ik ken je niet, maar zo makkelijk als jij er over praat is echt een unicum.
Ik ken de gevallen waarbij kinderen zich buitengesloten voelen op school, pubers zodanig tegen de crib gaan dat ze in het ziekenhuis terecht komen, noem maar op. Jou laatste zin grijpt me, als moeder en als dietist, echt naar het hart. En dan werkte ik met ziektes als coeliakie of diabetes, waar best nog wat marge in zit. Bij collega’s die met PKU werken (wat zoals ik het lees behoorlij te vergelijken is met jou ziekte) hoor ik de verhalen nog schrijnender.
Ik hoop oprecht oprecht dat je een gezond kindje mag krijgen.

ElviraKelan schreef:

Voor de mensen overigens die denken dat het geheel eiwitloos is wat betreft dieet van TS zover mijn kennis reikt kan dit niet.
Het lichaam blijft eiwitten nodig hebben daarnaast is een dieet zonder eiwitten vrijwel onmogelijk.
TS kan je daar wat concreter in zijn?

Ik ben niet TS maar kan je vraag wel beantwoorden.
Normaal gesproken bestaan deze dieten uit een fors eiwitarme voeding, hiervoor worden vaak speciale (medische) dieetproducten gebruikt, afhankelijk van de tolerantiegrenzen. Daarnaast krijgen zij afgepaste supplementen waarin eiwitten zitten in zodanige mate dat ze wel af te breken zijn in hoeveelheden die het lichaam nodig heeft omdat eiwitten idd essentieel zijn.
Daarnaast hebben sommige patienten levenslange medicatie nodig om de ureumopstapeling te voorkomen.
Er zijn behoorlijk wat gevallen, vooral bij kinderen(ik durf geen percentage te noemen maar ik zou zo’n 30% schatten) die ‘s nachts sondevoeding krijgen obv koolhydraten omdat ze hun kcal niet redden.
Een jaar backpacken is echt geen optie voor deze mensen, tenzij je een giga koffer met dieetvoeding met je mee wil slepen.

Dit soort dieten zijn in de meeste gevallen stukken extremer dan bij nierfunctiestoornissen en deze patienten kunnen vrijwel nooit uit met normale voedingsmiddelen (wat bij nierfunctiestoornissen in principe wel kan)

elnienjo schreef:

Ik zou het af laten breken met deze belabberde vooruitzichten voor je mogelijke kind.

Is er in jouw geval geen IVF met embryoselectie mogelijk zodat ze alleen datgene terug plaatsen wat in de goede 50% valt?

shilady schreef:

elnienjo schreef:

Ik zou het af laten breken met deze belabberde vooruitzichten voor je mogelijke kind.

Is er in jouw geval geen IVF met embryoselectie mogelijk zodat ze alleen datgene terug plaatsen wat in de goede 50% valt?

Dit kwam ook in mij op
Daarnaast ts is 28.. waarom niet op je 30ste nog is een x erover nadenken.. fuk al die zwangere vriendinnen jij bent jij en je hoeft niet met iedereen mee te doen.. ik heb dezelfde leeftijd al jij en ook vaak gedacht ja iederen kids en ik niks..maar ik kijk vooral naar mezelf en denk niet dat ik het momenteel mentaal aan kan en een paar jaar terug was ik er ook nog niet klaar voor.. ik zou voor de optie hierboven kiezen en dan met medische hulp een poging wagen met neer garantie op een "gezond" kind

Seltje schreef:

Op de echo van 12 weken was alles goed, ik ben nu enorm ongeduldig aan het afwachten op de resultaten van de NIPT test...
Ik ben wel meer van mijn zwangerschap aan het genieten de laatste 2 weken, ik weet niet waarom maar ik vindt het nu veel leuker.

shilady schreef:

elnienjo schreef:

Ik zou het af laten breken met deze belabberde vooruitzichten voor je mogelijke kind.

Is er in jouw geval geen IVF met embryoselectie mogelijk zodat ze alleen datgene terug plaatsen wat in de goede 50% valt?

Dit kwam ook in mij op
Daarnaast ts is 28.. waarom niet op je 30ste nog is een x erover nadenken.. fuk al die zwangere vriendinnen jij bent jij en je hoeft niet met iedereen mee te doen.. ik heb dezelfde leeftijd al jij en ook vaak gedacht ja iederen kids en ik niks..maar ik kijk vooral naar mezelf en denk niet dat ik het momenteel mentaal aan kan en een paar jaar terug was ik er ook nog niet klaar voor.. ik zou voor de optie hierboven kiezen en dan met medische hulp een poging wagen met meer garantie op een "gezond" kind

Seltje schreef:

Op de echo van 12 weken was alles goed, ik ben nu enorm ongeduldig aan het afwachten op de resultaten van de NIPT test...
Ik ben wel meer van mijn zwangerschap aan het genieten de laatste 2 weken, ik weet niet waarom maar ik vindt het nu veel leuker.