Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-09-13 09:33

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 10-09-13 09:33

Die van mij is gelukkig wat makkelijker daarin, gezien hij ook mijn achtergrond ken en ik niet iedere willekeurige info van het internet aanneem. Vandaar dat ik ook specifiek medische literatuur wil, en geen normale websites/artikelen/van-horen-zeggen verhalen zeg maar

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-13 20:56

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-13 20:56

Focussed, als je een opname stoornis hebt zul je je hele leven aan de injecties moeten. Je opstart was ook niet helemaal goed. Je moet 10 injecties in 5 tot 10 weken nemen en daarna over gaan naar de onderhoudsdosering. Mijn opstart was in het begin ook niet goed en toen ben ik er juist 2x zo ziek van geworden! Zo belangrijk kan een goeie opstart zijn. Ik ben toen naar een internist in Dronten gegaan en die heeft een goeie behandelmethode samen gesteld. Daarna ging het heel langzaam iets beter. Ik had neurologische klachten en heb zelfs een tijd 3x in de week geprikt. Als jij ook neurologische klachten hebt mag je tot 2x in de week prikken gedurende bijv. 2 jaar. Staat ook in de bijsluiter. Je dokter gaat het niet leuk vinden dat je informatie van internet plukt dus ik zou je even goed inlezen

Mocht hij het er niet mee eens zijn dan moet je een verwijsbrief vragen. Maar ook dit is lastig want niet alle internisten zijn bekend met een B12 tekort. Weet niet of je dicht bij Dronten woont maar daar zit een hele goeie internist (die ook hematoloog is) die uit het hele land patienten ontvangt (maar wel een lange wachtlijst heeft)

**Geplaatst**: 11-09-13 09:30

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 11-09-13 09:30

Ik heb echt een superhuisarts die goed naar mij luistert. B12 mag zo vaak als ik wil, dat doen we nu 1 keer in de 14 dagen. En omdat mijn schildklierwaardes laag blijven, ook na bijna een jaar B12, mag ik nu met schildklierhormonen beginnen. Ook al zit ik nog binnen de marges. Morgen ga ik mijn eerste Thyrax-tablet slikken, zo blij!! (waar je al niet blij van kunt worden

) Hopelijk ben ik dan over een tijdje niet meer zo moe.

**Geplaatst**: 11-09-13 12:33

Geplaatst: 11-09-13 12:33

Over effecten: Ik heb in het begin van de huisarts 3x een spuit gehad met een maand tussentijd. Ik heb elke dag alles in mijn agenda genoteerd en als ik terugkijk dan word het duidelijk dat ik elke keer na de spuit even een opleving had en dat het daarna keihard terugkwam.

Daarna heb ik geëist dat we het goed gingen doen, met opstartdosis 10 spuiten in 5 weken, daarna 1x in de week en op effect.
Ik ben nu al een jaar aan het spuiten, zit nu makkelijk op 1x in de twee weken.

Ik heb lange tijd gehad dat ik het elke keer uit stelde (druk, gaat nog wel, dat soort dingen

) en ik heb gemerkt dat de terugslag dan heel hard is.
Ik heb bij mezelf het idee dat als je constant moe bent, dat je er ook wel een beetje aan went

Nu ik me constant gewoon fit voelt, voel ik me extra r*k als ik een terugval heb.

**Geplaatst**: 11-09-13 12:34

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 11-09-13 12:34

Dat herken ik ook Sanne83. Dus ik spuit telkens op tijd. Maar ik zit nu op 1 x 4 week. En spuit nu volgens mij 2 jaar.

**Geplaatst**: 11-09-13 13:03

Geplaatst: 11-09-13 13:03

Ja, ik begin er ook aan te wennen

Ik ben mezelf nu aan dwingen om gelijk een spuit te zetten als ik moe ben. Mijn criteria zijn nu: als ik s'avonds erg moe ben en na een goede nacht slapen (8/9 uur) nog steeds als een dweil m'n bed uit kom, zet ik er gelijk een spuit in

Op die manier zorg ik ervoor dat ik niet elke twee weken een "terugvaldag" heb.

Het is echt bizar hoe moeilijk het blijft om goed aan te voelen. Er is altijd wel een (onzinnige) reden om moe te zijn namelijk

:" hmm, vandaag gewoon te heftig gesport/te veel paarden behandeld/raar gegeten/naar de efteling geweest... daarom ben ik vast zo moe en heb ik zoveel spierpijn 8)7

. Om dan twee dagen later je kopje nauwelijks meer op te kunnen tillen -O-

**Geplaatst**: 11-09-13 13:16

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 11-09-13 13:16

Bedankt voor alle uitgebreide en duidelijke informatie!!

Helaas woon ik niet echt in de buurt van Dronten... Heb gelukkig wel een redelijk gemakkelijke HA. Ik heb vanochtend en afspraak gemaakt voor volgende week maandag. Twijfel of ik wellicht door gestuurd wil worden naar een internist voor behandeling...
Mijn huisarts heeft vorige keer wel getest op gluten allergie (coeliakie) omdat dat ook zonder klachten kan voorkomen en kan leiden tot B12 tekort. Dat had ik iig gelukkig niet!! Vermoed zelf wellicht antistoffen voor die instrinsic factor... Ik eet namelijk meer dan voldoende kaas, boter en vlees per dag.

**Geplaatst**: 11-09-13 16:53

Geplaatst: 11-09-13 16:53

Er hoeft niet perse iets uit te komen. Dr. Auwerda (specialist in Lelystad) vertelde mij dat die intrinsic factor het enige stapje is, dat daadwerkelijk te meten is.
Er zijn alleen nog heel veel andere stapjes in de verwerking, opname en binding van B12 die allemaal mis kunnen gaan. Dat is alleen (nog) niet te meten en daar is ook nog bijna geen onderzoek naar gedaan.
Ik eet ook genoeg boter, kaas en vlees, maar toch b12 tekort.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-13 18:23

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-13 18:23

Focussed, die testen zijn niet helemaal betrouwbaar. Maar als je verder geen erge buik/darm klachten hebt zal het wel kloppen. Ik heb er zelf achter moeten komen dat ik geen lactose verdraag. En een kennis het zelfde met gluten. Is ook een ingewikkeld verhaal net als B12.

Ik hoop dat je huisarts met jou een goeie behandeling wil starten als je niet door gestuurt wil worden.. Want als het echt B12 is waar je ziek van bent maakt het je lichaam alleen maar kapot bij geen behandeling of een die niet juist is. Je kunt er blijvende schade van op lopen die niet terug te draaien is.

**Geplaatst**: 13-09-13 13:53

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 13-09-13 13:53

Ik heb afgelopen maandag weer bloed laten prikken, moest van de dokter. Heb net de uitslag gekregen. Na 10 spuiten om de week, en 3 om de maand is mijn waarde nu 1450. (Was 142). Dus de dokter vond dat ik wel minder kon gaan spuiten. Ha ha, niet dus. Dus krijg ze nu voorlopig nog om de maand. Over een tijdje kijk ik wel of het minder kan.

**Geplaatst**: 14-09-13 09:08

Geplaatst: 14-09-13 09:08

even een vraagje, gezien mijnn waarden daalden maar nog niet laag genoeg had ik van de smelttabletten van vitakuid gekocht.
Nu sliktr ik die een week en ik kreeg steeds meer last zeker als ik net geslikt had van mieren onder mijn huid en raar gevoel in vingertoppen. dus gestopt. ten helemaal geen last tot ik weer de eerste prikkels voelde en nu weer proberen, maar wer meteen veel last van die mieren en anderr irritante gevoelens, hoe kan dat?

**Geplaatst**: 14-09-13 09:28

Geplaatst: 14-09-13 09:28

Jargeau schreef:
Dus de dokter vond dat ik wel minder kon gaan spuiten. Ha ha, niet dus. Dus krijg ze nu voorlopig nog om de maand. Over een tijdje kijk ik wel of het minder kan.

Minder dan om de maand moet je zeker niet doen hoor, dat is gewoon het minimum, de onderhoudsdosis. De enige uitzondering is als je weet waar het tekort van kwam, en je hebt dat probleem opgelost.

Het punt is dat als je merkt dat je weer een tekort krijgt, de kans groot is dat je er alweer een tijdje mee rondloopt, juist omdat het zo sluipend gaat. Die situatie zou ik echt proberen te vermijden.

Wel zou je evt zuigtabletten kunnen overwegen als alternatief. Minder gedoe en voor onderhoudsdosis goed te doen. (Wel duurder vermoedelijk.)

**Geplaatst**: 16-09-13 08:43

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 16-09-13 08:43

Sorry voor mijn slechte bijlees, heb weinig tijd gehad afgelopen week.

Kom net terug van m'n HA, heb een recept voor B12. Zie alleen dat ik maar voor 5 injecties heb gekregen. Dosering is 1x per 4 weken. Is dit niet te weinig voor wanneer er nog klachten zijn? Pff vind het ook niet leuk om iedere actie van m'n HA te gaan betwijfelen, maar 1x p/maand is toch onderhoudsdosering?

**Geplaatst**: 16-09-13 11:50

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 16-09-13 11:50

Is dat jouw opstartdosering? Zo ja, dan is dat veel te weinig.

**Geplaatst**: 16-09-13 12:00

Geplaatst: 16-09-13 12:00

gekvanfleur schreef:
even een vraagje, gezien mijnn waarden daalden maar nog niet laag genoeg had ik van de smelttabletten van vitakuid gekocht.
Nu sliktr ik die een week en ik kreeg steeds meer last zeker als ik net geslikt had van mieren onder mijn huid en raar gevoel in vingertoppen. dus gestopt. ten helemaal geen last tot ik weer de eerste prikkels voelde en nu weer proberen, maar wer meteen veel last van die mieren en anderr irritante gevoelens, hoe kan dat?

iemand die dit weet?

**Geplaatst**: 16-09-13 17:57

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 16-09-13 17:57

Een keer in de maand is inderdaad te weinig als opstartdosis. Ik kreeg als opstart 5 injecties om de dag, maar dat is geloof ik ook al aan de magere kant.

Over smelttabletten kan ik niet meepraten.

**Geplaatst**: 16-09-13 18:05

Geplaatst: 16-09-13 18:05

gekvanfleur schreef:
gekvanfleur schreef:
even een vraagje, gezien mijnn waarden daalden maar nog niet laag genoeg had ik van de smelttabletten van vitakuid gekocht.
Nu sliktr ik die een week en ik kreeg steeds meer last zeker als ik net geslikt had van mieren onder mijn huid en raar gevoel in vingertoppen. dus gestopt. ten helemaal geen last tot ik weer de eerste prikkels voelde en nu weer proberen, maar wer meteen veel last van die mieren en anderr irritante gevoelens, hoe kan dat?

iemand die dit weet?

Ligt er ook aan welke vorm B12 de smelttabletten bevatten en hoeveel mcg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-09-13 18:16

Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-13 18:16

Focussed, zoals ik schreef hoor je 10 injecties in 5 tot 10 weken te hebben als opstart. Dit heb je dus niet gekregen. Je hebt neurologische klachten en dan mag je tot 2x per week prikken bijv. 2 jaar lang. Dit staat oa in de bijsluiter maar huisartsen stellen altijd hun eigen behandel methode samen omdat ze niet genoeg van een b12 te kort af weten en denken dat het wel voldoende is. Je moet nu zelf gaan uitzoeken hoe je dit verder wil gaan doen gezien je eigenlijk niet door gestuurd wil worden naar een internist bijv. Maar bij een verkeerde opstart of onderhoud kun je je juist slechter gaan voelen ipv beter omdat je lichaam nog harder moet werken en niet genoeg krijgt om te herstellen. Hou er rekening mee dat als je te lang met een tekort rond loopt je schade kunt op lopen die niet meer te herstellen is. Dit heb ik omdat ik te lang met een tekort heb rondgelopen..

gekvanfleur, als je een opnamestoornis hebt zul je je hele leven moeten prikken? Waarom is er gestopt? Na de injecties zijn je bloed waardes niet meer betrouwbaar. Als je van smelttabletten gevoel van mieren krijgt onder je huid lijkt me dit niet echt goed. Ik ken wel tintelingen maar dat is als ik over mijn grens heen ga, niet goed genoeg uitgerust ben of weer b12 moet prikken. Niet na een injectie. Ervaring met smelttabletten heb ik niet. Denk dat de meesten in dit topic prikken. Hoe voel je je verder na een smelttablet? Heb je het gevoel dat het werkt voor je?

**Geplaatst**: 16-09-13 19:18

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 16-09-13 19:18

Dat begrijp ik zeer zeker. Ik heb als opstart 6 injecties gekregen in 3 weken. Heb de HA nog even gebeld en hij adviseert bij klachten nu door te gaan op 1x per week. Even kijken hoe ik het daarmee ga doen. Als dit niks is laat ik me na deze doos ampullen (5) mij doorsturen naar een internist.

Heb wel meteen die van Takeda gevraagd

ben benieuwd hoe die voelen bij het prikken...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-09-13 19:22

Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-13 19:22

Fijn dat je nu 1x in de week mag door gaan met prikken, dat lijkt me een goeie onderhoudsdosering gezien jou klachten

Het kan best zijn dat je na die 5 ampullen nog niet veel verbetering voelt. Dat kan best even tijd nodig hebben. Sommige voelen na 1 of een paar al verbetering anderen pas na een stuk of 15 injecties. Wel goed dat je Tekeda hebt gevraagt +:)+

**Geplaatst**: 16-09-13 19:39

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 16-09-13 19:39

Ik zou het toch langer aanzien dan 5 ampullen, dan ben je nog maar een goede maand verder. Kan best zijn dat je dan sowieso nog niets merkt.

**Geplaatst**: 16-09-13 21:18

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 16-09-13 21:18

Bij mij heeft het echt wel ff een tijdje geduurd en nu gaat het na een tijd 2 keer per week prikken weer helemaal top! Maar afbouwen ga ik over 2 weken pas doen als m'n klachten weg blijven.

voor de opstartdosering kun je gewoon op de bijsluiter wijzen hoor van B12. En anders vragen welke wijsheid je huisarts meer heeft dan het Farmacotherapeutisch Kompas... Dat is als het goed is ook zijn handboek voor medicatie..

http://www.fk.cvz.nl/preparaatteksten/h/hydroxocobalamine%20(vitamine%20B12).asp
Kan niet missen deze omschrijving van de dosering.

**Geplaatst**: 01-11-13 10:22

Geplaatst: 01-11-13 10:22

Nou ik ben ook weer lekker ontnuchterd

Volgens mijn HA kunnen m'n klachten niet meer aan mijn B12 liggen, want hij vindt een waarde van 600 meer dan hoog genoeg.
Ik wil zelf wel per se door spuiten, ik heb namelijk steeds ergere last van neurologische klachten (tintelingen in handen en voeten, gevoel alsof er mieren onder mijn huid lopen over m'n rug etc.).
Heb dus wel een herhaalrecept mee gekregen.

Heb om een doorverwijzing naar JJA Auwerda in Lelystad gevraagd, maar dat mocht hij niet doen (?), heb dus nu een doorverwijzing naar een andere internist-hematoloog hier in de buurt. Ben ernstig benieuwd

**Geplaatst**: 01-11-13 12:12

Re: B12 Tekort Deel ll

Geplaatst: 01-11-13 12:12

Dat mocht hij niet doen? Ik zou gewoon zelf contact opnemen met de heer Auwerda in Lelystad.. Je mag toch zelf weten naar welke je gaat.. Is hij bang dat jij er achter komt dat hij het mis heeft?

**Geplaatst**: 01-11-13 14:56

Geplaatst: 01-11-13 14:56

Ik weet het niet precies, mijn moeder moest toevallig vandaag naar de HA en heeft meteen een doorverwijzing gevraagd. Ze kwam terug met het verhaal dat hij me niet zomaar naar iedere tweedelijns arts mocht doorverwijzen, dus ik heb nu een doorverwijzing naar een andere internist-hematoloog in het ziekenhuis waar ik al vaker naar ben doorverwezen (hij is niet gespecialiseerd in B12 maar in bloed- en lymfekankers zag ik net

). Maar ik zou het liefst naar Auwerda zelf gaan...

Laatst bijgewerkt door Odysseus op 01-11-13 15:02, in het totaal 1 keer bewerkt