Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 12:00

cherell0 schreef:
hier nog een werkeloze mede door de fybro .
ik ben 22 maar kom ook niet aan de bak ( en het autisme werkt ook niet mee natuurlijk , maar vind de fybro veel vervelender)


Hier ook. Ben je 22, zit je daar met je motivatie, goede bedoelingen en goede wil. Niemand die je hebben wil. Ik ben ook 22 en kan mijn plekje ook niet vinden en ik ben ervan overtuigd dat mijn ziekte daar een hele belangrijke rol in speelt. Ik ben erg bang voor de toekomst en heb daarom een brief geschreven aan de minister van Volksgezondheid. Een Wajong krijg ik niet, dus ik kan geen deeltijdopleiding betalen (die ik heel graag was gaan doen). Een voltijdstudie waarvoor je stufi krijgt, die houd ik niet vol en daarom ben ik ermee moeten stoppen... Wat nu? 0 inkomsten en wél je vaste lasten moeten betalen? Dat kán gewoonweg niet. Maar iedereen die kan helpen, zo ook de minister van Volksgezondheid, keert je de rug toe. Ik kreeg een k*tantwoord terug, waarin ze schrijft wat allemaal níét haar taak is. Gaf geen antwoord op mijn vraag om de ziekte te erkennen, maar vertelde alleen maar wat vooral taken van andere instanties zijn in Nederland, zoals zorgbemiddeling door de zorgverzekeraar...
Mijn god, ik kan soms zó schoppen tegen de hele prestatiemaatschappij die je dwingt om dingen te doen die je niet kúnt als je ziek bent... ik kan er zó hard om huilen!

Ik ben benieuwd of er onder ons meiden/jongens zijn die wel een Wajong hebben gekregen trouwens... of die hem ook niet hebben gekregen en dat op een andere manier hebben opgelost. Zouden jullie je verhaal hier willen delen?

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 12:30

jolandje schreef:
het schijnt dat de verzuring een groot aantal van de fibro klachten veroorzaakt, dus ga het maar eens gebruiken,

Groot gelijk, ik vind het smerig spul om in te nemen - en het is nog zinloos ook.

Natrium bicarbonaat via je huid werkt prima tegen verzuring. (Al is het symptoombestrijding.)
Als je het (huuuuu) inneemt, dan ontzuurt je maag en die HOORT nou juist als 'enige' goed zuur te zijn. (Behalve als je acute maagpijn hebt vanwege een maagzweer. )

Zorgen dat je lichaam niet verzuurt doe je qua voedsel door veel verse planten te eten (fruit, groente, bonen, zaden, noten , etc.) zodat je veel mineralen en sporenelementen binnenkrijgt.
En svp. geen rode bloedlichaampjes die als centenrolletjes aan elkaar kleven. ....

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 14:09

Nog even over de rode bloedlichaampjes als centenrolletjes.

Toen mijn spierpijn maar niet overging, stapte ik na verloop van tijd (...en hulpverleners...) naar een natuurarts.
Zij deed (onder andere) levend bloed analyse: een vingerprikje (topje ringvinger) en dan de druppel bloed onder de microscoop. "Allemaal centenrolletes in beeld...."

Bij gewoon bloedonderzoek scoor ik altijd hoog op Hb, bloedarmoede heb ik niet.
Maar: zoals ze uitlegde: een enkele rode bloedcel is zo gebouwd, dat het ding makkelijk (in de haarvaatjes) uit het bloedvat, in het weefsel (bijvoorbeeld spierweefsel) kan. Maar als die dingen aan elkaar gaan kleven, heb je dus nog steeds geen bloedarmoede (ik had een maand daarvoor gewoon een Hb van 9 gemeten bij de huisarts) maar: de weefsels krijgen beslist minder zuurstof dan ideaal.
En spieren die te weinig zuurstof aangeleverd krijgen, gaan melkzuur produceren (...voor sporters is dat, als je gaat hijgen, maar bij fibromyalgie geldt dat niet...) en van melkzuur krijg je zere spieren. Voor de "fibers", de vezels van je spieren is het ook helemaal niet fijn, om telkens maar zoveel melkzuur te hebben. (Vandaar dat sporters belang hebben bij cooling down: eventueel gevormd melkzuur voer je dan, tijdens de bewegingen van cooling down gelijk af.)

Haar commentaar bij de centenrolletjes luidde, dat dat doorgaans te maken had met darmflora. Ik heb op haar advies ten minste een maand acidophilus geslikt (capsules van aov - maar dat had ze voor mij uitgezocht, dus het kan zijn, dat andere mensen andere bacterieen nodig hebben) samen met nog een paar homeopathische middelen. Na een maand moest ik terugkomen en toen zag het er onder de microscoop al veel beter uit (her en der nog wat "klontertjes" van 2 of 3, maar vooral heel veel "vrije". losse rode bloedcellen) - en ik voelde me ook al stukken beter.

Ik ben na die maand nog een tijdje doorgegaan met wat zij adviseerde, maar het was al vrij snel niet mer nodig.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 15:35

ik heb wel Wajong , maar via het autisme ...

de pijn kwam volgens hun van stress of spierpijn -:(- jaa tuurlijk loop ik al jaren met spierpijn en constante stress , dat de reumatoloog , de neuroloog en die psychiaters etc. daar niet op zijn gekomen zeg :+

verder staan een aantal pagina's terug mijn medicatie etc.

tamary

Berichten: 30515
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 20:02

JonneN schreef:
cherell0 schreef:
hier nog een werkeloze mede door de fybro .
ik ben 22 maar kom ook niet aan de bak ( en het autisme werkt ook niet mee natuurlijk , maar vind de fybro veel vervelender)


Hier ook. Ben je 22, zit je daar met je motivatie, goede bedoelingen en goede wil. Niemand die je hebben wil. Ik ben ook 22 en kan mijn plekje ook niet vinden en ik ben ervan overtuigd dat mijn ziekte daar een hele belangrijke rol in speelt. Ik ben erg bang voor de toekomst en heb daarom een brief geschreven aan de minister van Volksgezondheid. Een Wajong krijg ik niet, dus ik kan geen deeltijdopleiding betalen (die ik heel graag was gaan doen). Een voltijdstudie waarvoor je stufi krijgt, die houd ik niet vol en daarom ben ik ermee moeten stoppen... Wat nu? 0 inkomsten en wél je vaste lasten moeten betalen? Dat kán gewoonweg niet. Maar iedereen die kan helpen, zo ook de minister van Volksgezondheid, keert je de rug toe. Ik kreeg een k*tantwoord terug, waarin ze schrijft wat allemaal níét haar taak is. Gaf geen antwoord op mijn vraag om de ziekte te erkennen, maar vertelde alleen maar wat vooral taken van andere instanties zijn in Nederland, zoals zorgbemiddeling door de zorgverzekeraar...
Mijn god, ik kan soms zó schoppen tegen de hele prestatiemaatschappij die je dwingt om dingen te doen die je niet kúnt als je ziek bent... ik kan er zó hard om huilen!

Als NL overheid aangeeft(toegeeft?) fibromyalgie niet te erkennen zijn ze in overtreding. Ze hebben nl wel een handtekening onder het WHO verdrag (of wat de precieze titel ook is) gezet en dan moeten ze net als de WHO fibromyalgie erkennen. Bij een bewijs dat ze dat niet doen kan je ze voor de rechter of europese hof? slepen.

Neptunus
Berichten: 933
Geregistreerd: 10-12-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 21:27

ik heb wel een wajong maar heb ook adhd, borderline, hsp en posttraumatisch stress stoornis.
momenteel heb ik het erg zwaar.
veel pijn....

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 21:29

ja dit weer is echt prut ... als ik 2 uur buiten loop zit ik helemaal vast voor de aankomende uren . :(

Neptunus
Berichten: 933
Geregistreerd: 10-12-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 21:45

was vanochtend mijn huishouden aan het doen maar ik kwam niet ver.
gelukkig heeft vriendlief mij na zijn werk nog even geholpen.

ik was buiten geweest met onze hond, en toen ik terug binnen kwam wilde ik haar halsbandje af doen en kon nog maar amper voorover buigen zat al behoorlijk vast.
was een uurtje buiten geweest, op een slakkentempo met ook nog stops tussendoor.

ook jammer want wij zijn best wel gek op het koude weer.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 21:58

:j ken het ja

Neptunus
Berichten: 933
Geregistreerd: 10-12-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 22:03

mooie met de stop mijn hondje is gek op groot verkeer, trekkers trucks hoogwerkers vind ze helemaal geweldig (geen idee waarom) en toevallig was er een bezig op het veld en dan moet ze echt blijven kijken en wil ze ook niet meer mee lopen .
dus dan vind ik zon stop ook niet erg.

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 22:58

tamary schreef:
Als NL overheid aangeeft(toegeeft?) fibromyalgie niet te erkennen zijn ze in overtreding. Ze hebben nl wel een handtekening onder het WHO verdrag (of wat de precieze titel ook is) gezet en dan moeten ze net als de WHO fibromyalgie erkennen. Bij een bewijs dat ze dat niet doen kan je ze voor de rechter of europese hof? slepen.

Ze erkennen het dus niet. Ik heb geen idee wat we hier mee kunnen, maar ik ben wel bereid eens wat meer dingen uit te zoeken daarover.
Het probleem is alleen dat rechtzaken geld kosten... dus wat kun je ertegen doen? Je staat compleet machteloos.
Zijn hier wellicht meer mensen die met mij de strijd voor erkenning wel willen aangaan?

Hier ook ptss, maar dan nog geen Wajong...

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 22:59

En inderdaad; Duitsland, Frankrijk, Amerika, België... erkennen het allemaal wel!

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-13 23:23

Hier na jaren vechten binnen het UWV, waarbij ik uiteindelijk zelf hélemaal tussen wal en schip viel en geen enkele financiele steun meer kreeg of hulp met het vinden van oplossingen. Uiteindelijk met behulp van stichting mee een wajong gekregen. Ivm fibro/me/ptss en conversiestoornissen. Die periode van vechten, begrip, steun en hulp van het uwv, heeft me destijds alleen maar meer kapot gemaakt. Wat ik ook allemaal naar me hoofd gesmeten heb gekregen.. Niet menswaardig gewoon.. ( zelfs een opmerking dat ik misschien maar beter af ben, als ik mezelf het leven zou ontnemen, als het toch allemaal zo slecht met me gaat )
Heb nu een wajong dus.. En er is eindelijk rust in de tent, ik hoop dat dit ook zo blijft maar als ik om me heen hoor, wat er weer allemaal te gebeuren staat.. Oei oei..

Ik lig hele dagen op bed, om savonds naar mijn paard te kunnen.. Als je ziek bent, wil je ook een moment op de dag hebben, waarin je kan genieten en met inspanning kan ontspannen. En ja dit kan ik wel en nee werken kan ik (op dit moment) niet.. En ja ik kan ook wel eens een keertje gaan stappen maar moet daar ook dagen al niet weken van bijkomen.. Dus omdat ik niet kan werken, mag ik ook maar geen plezier meer halen uit andere leuke dingen ( ook al moeten we daar een prijs voor betalen naderhand ) dit is trouwens ook alleen maar haalbaar ( in mijn geval ) met pijnstillers omdat ik anders helemaal mijn bed niet meer uit kan.

Ik/wij zijn al ziek.. Hetgene waar wij onze beperkte energie aan willen en kunnen besteden, mag dan toch zeker wel iets leuks zijn??

Dit is trouwens tegen die ondoordachte persoon die denkt dat het tussen de oren zit.

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 00:15

Share, bij mij is het 3 jaar lang afgedaan als een tussen de oren kwestie (autisme) bij de artsen.
Pijn, pijn, achteraf dik allergisch voor gluten en melk waardoor het kwam, zware concentratieproblemen, depressief etcetera.
Blijk ik al die tijd Lyme gehad te hebben bleek 5 maanden geleden!
Ben ik even blij dat ik na 3 jaar die artsen achter me gelaten heb en zelf ben gaan prutsen!
Sindsdien gaat het alleen maar beter, goed dieet, hoop supplementen en alternatieve zaken en heel, heel veel leren over hoe het menselijk lichaam werkt!
Begin december 2 jaar geleden heb ik de gluten en melk geschrapt, en als mensen me nu zien herkennen ze me nog amper terug. :Y)
Ik heb die diagnose nooit kunnen accepteren, altijd heb ik gedacht dat er toch IETS moest zijn wat duidelijkheid zou geven over wat het wel was.
Want eigenlijk geloofden we het hier thuis allemaal niet.
Ik ben twee maanden gesloopt geweest na de diagnose, ik heb wat afgejankt en heb twee maanden zero energie gehad zo op was ik van het knokken.
Naja nu weet ik nog niet of ik ooit beter word, maar ik weet in ieder geval dat ik nu gericht bezig ben om het op te lossen in plaats van een schot hagel.

Nu ga ik slapen, ik wil de goede dagen die ik heb goed benutten!
Ik wil heel graag de halve marathon lopen ooit, dus ik wil proberen hard te gaan lopen morgen als mijn lichaam het toelaat.
Als ik over de grens ga ga ik ook heel hard op mijn bek meteen, maar ik wil het proberen.
Afgelopen keer een eiwitshake genomen erna, en niet te ver gelopen meteen met een goed uitwandelen.
Nu weinig tot geen spierpijn gehad behalve wat moe! *\o/*

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 08:51

Share schreef:
Hier na jaren vechten binnen het UWV, waarbij ik uiteindelijk zelf hélemaal tussen wal en schip viel en geen enkele financiele steun meer kreeg of hulp met het vinden van oplossingen. Uiteindelijk met behulp van stichting mee een wajong gekregen. Ivm fibro/me/ptss en conversiestoornissen. Die periode van vechten, begrip, steun en hulp van het uwv, heeft me destijds alleen maar meer kapot gemaakt. Wat ik ook allemaal naar me hoofd gesmeten heb gekregen.. Niet menswaardig gewoon.. ( zelfs een opmerking dat ik misschien maar beter af ben, als ik mezelf het leven zou ontnemen, als het toch allemaal zo slecht met me gaat )
Heb nu een wajong dus.. En er is eindelijk rust in de tent, ik hoop dat dit ook zo blijft maar als ik om me heen hoor, wat er weer allemaal te gebeuren staat.. Oei oei..


Ja, als de wajong de taak van de gemeenten wordt, weet niemand wat er gaat gebeuren. Misschien worden we eruitgegooid (de enkelen van ons die wél een wajong hebben gekregen), maar misschien wordt het beter! Misschien komt er nu wél gerechtigheid voor die grote meerderheid van ons die géén steun krijgt.
Dat feit alleen al, dat een paar mensen wél steun krijgen en de rest niet... dan klopt er toch al iets niet? Want het spijt me dat ik dit zeg en ik bedoel het écht niet cru of gemeen tegenover jou, stoornissen zoals cvs, me, whiplash... dat is allemaal één pot nat met fibromyalgie nu omdat ze allemaal 'vaag' en daarom onerkend zijn gebleven.
Alleen al om zieke mensen zoals wij, die al zoveel aan ons hoofd hebben om ons zorgen om te maken, niet ook nog eens zorgen te bezorgen over onze financiële situatie! Wij chronisch zieke mensen hebben rust in de tent nodig, zoals je zelf al schrijft. Dat is waar een wajong een stukje in kan helpen. En voor degenen die wel gepast werk willen doen (zoals ik) vergroot een wajong ook de kans om dat tóch te kunnen. Een wajonger is voor een werkgever immers veel aantrekkelijker dan iemand die ziek is en geen wajong krijgt. Dit maakt het zo oneerlijk, we worden met zijn allen in een verdomhoekje gestopt omdat ze simpelweg niet weten wat ze met ons aanmoeten en ons geen geld willen geven! Dit móét stoppen!

Dus zijn er mensen die hier meer mee willen doen, samen met mij, meld je alsjeblieft

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 09:06

Aha... erg ligt een verdrag maar onze regering heeft het nog niet ondertekend?!
link

marleen_usar

Berichten: 25170
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 10:13

Ik heb gisteren een poging tot hardlopen gedaan, heb nu spierpijn maar heeft me wel een goed gevoel gegeven.

Goof

Berichten: 31682
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 10:26

Ik kom me hier ook even melden, als dat mag uiteraard :D
Ben 33 en heb een jaar of tien geleden het stempel fibro gekregen. Lees hier soms wat mee en wat me hier opvalt (en wat op zich heel logisch is) is dat hier heel veel geklaagd wordt en geschopt wordt tegen systemen die niet correct zouden zijn. Logisch nogmaals, want als je je rot voelt doe je dat.
Wat ik me afvraag is of de mensen die het nu over die uitkering hebben echt helemaal niet kunnen werken?
Ik werk bijna fulltime en dat gaat prima. Ik weet wel dat fibro in verschillende gradaties voorkomt, maar het is denk ik ook een kwestie van willen en aanpassen (zonder dat banketstaaf te bedoelen). Het stukje tussen de oren telt namelijk wel degelijk mee. Als ik niet goed in mijn vel zit, stress heb of alleen heel veel klaag zal ik me lichamelijk ook veel en veel slechter voelen. Als ik mezelf oppak, probeer de rust in mijn leven te vinden en te genieten van wat ik doe gaat het een stuk beter.
Ja, ook ik heb last. Ik slaap op mijn vrije dagen bij en heb niet de energie die een ander van 33 wel heeft (helaas) en ja, als ik druk ben op mijn werk doet mijn lichaam pijn. Maar omgedraaid heb ik wel een leuke baan, verdien ik leuk en ben ik zelfstandig.

Nogmaals, ik wil niet banketstaaf zijn met deze post, maar het geeft wel te denken. Verander je insteek en je komt al (ietsje) verder.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 10:29

jonneN je hoeft daar niet "het spijt me" voor te zeggen hoor! Ik snap je heél goed en het is ook oneerlijk!
De reden dat ik uiteindelijk die eajong heb gekregen is omdat ik dinds mijn 11e dus totale uitvallen heb, die mij hebben beperkt op school en werk. Kon geen school afmaken en geen werk behouden. Over de ongevallen die daarbij gebeurde aantoe. Dat heeft mij de wajong uiteindelijk gekregen. Neemt niet weg dat ik vind dat iedereen met een onzichtbare ziekte teveel aan hun lot wordt overgelaten. Lichamelijk gezien heb ik meer last/pijn/krachtverlies van mijn fibro. Ik hoop dan ook van harte dat áls het veranderd gaat worden het gelijkeaardig rechtgetrokken wordt en er een goede passende oplossing komen gaat voor alle mensen die wel willen maar niet kunnen en wordengepushed dat ze moeten. Of dit nu fibro of ptss of wat dan ook is!

Anoniem

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 10:36

Goof welkom!

Ik snap wat je zegt. Ik heb heel lang kunnen doen zoals jij dat nu doet. En heb dezelfde dingen gezegd die jij nu zegt. Echter, dat kan ik nu niet meer en ben dus keihard op mijn bek gegaan. Ben zelf een btje jaloers op de mensen die nog wel kunnen, zoals jij. ( klinkt misschien heel fout maar ben den bezig bijtje in mijn hoofd, wil altijd hard werken maar dat kan nu niet meer ) Er zijn idd gradaties maar daarnaast valt er niet te twisten over wat voor de 1 pijn is en voor de ander een irritatiegevoel. Fibro is wel het kunnen vergelijken van symptomen maar niet het kunnen vergelijken van het pijngevoel ervan.

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 11:40

Ik ben het wel een beetje met je eens Goof. Onder de mensen met fibro zijn veel 'klagers'.
Er loopt ook een topic over mensen die ongeneeslijk/chronisch ziek zijn en daar wordt door veel mensen heel anders met hun ziekte omgegaan, over het algemeen positiever.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 12:23

ik denk dat het klagen meer komt omdat dit een punt is waar dat even kan ;)
iedereen doet zijn/haar best er het beste van te maken , maar als iets niet lekker zit wil je het even kwijt .
en dat liever hier als ergens anders .

ik probeer er ook zoveel mogelijk Van te maken .
ik heb vrijstelling van school gekregen , en ben toen fulltime gaan werken .
helaas heeft dat niet lang mogen duren .
ik probeer weer te gaan werken ( begin par time , en kijken of fulltime nog lukt)
maar makkelijk gaat het niet worden , dat betekend niet dat ik het niet zou willen .

dat is net het probleem ... het hoofd wil zo veel , het lichaam zo weinig .
en toch blijven we proberen .
en zoals eerder te lezen ik heb m'n hele leven al psychische begeleiding .

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 12:50

Eens hoor goof, ik kan nog wel tig groepen opnoemen die zo zijn. En als je met opties komt daar dan willen ze er niets mee doen. Dan is het ineens te lastig. Dan denk ik maar zo erg is het dus niet. Met name de.psychische dingen zie ik dat veel. Echt een flutinstelling hebben de meesten. Maargoed klagen lucht soms op en het moet ergens kunnen. :-)
Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 22-11-13 12:59, in het totaal 1 keer bewerkt

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 12:52

Goof schreef:
Ik kom me hier ook even melden, als dat mag uiteraard :D
Ben 33 en heb een jaar of tien geleden het stempel fibro gekregen. Lees hier soms wat mee en wat me hier opvalt (en wat op zich heel logisch is) is dat hier heel veel geklaagd wordt en geschopt wordt tegen systemen die niet correct zouden zijn. Logisch nogmaals, want als je je rot voelt doe je dat.
Wat ik me afvraag is of de mensen die het nu over die uitkering hebben echt helemaal niet kunnen werken?
Ik werk bijna fulltime en dat gaat prima. Ik weet wel dat fibro in verschillende gradaties voorkomt, maar het is denk ik ook een kwestie van willen en aanpassen (zonder dat banketstaaf te bedoelen). Het stukje tussen de oren telt namelijk wel degelijk mee. Als ik niet goed in mijn vel zit, stress heb of alleen heel veel klaag zal ik me lichamelijk ook veel en veel slechter voelen. Als ik mezelf oppak, probeer de rust in mijn leven te vinden en te genieten van wat ik doe gaat het een stuk beter.
Ja, ook ik heb last. Ik slaap op mijn vrije dagen bij en heb niet de energie die een ander van 33 wel heeft (helaas) en ja, als ik druk ben op mijn werk doet mijn lichaam pijn. Maar omgedraaid heb ik wel een leuke baan, verdien ik leuk en ben ik zelfstandig.

Nogmaals, ik wil niet banketstaaf zijn met deze post, maar het geeft wel te denken. Verander je insteek en je komt al (ietsje) verder.


Als ik zeg Wajong, heb ik het niet eens zozeer over het stuk uitkering, maar bovenal over het stuk begeleiding wat je krijgt op weg naar werk. Want ik merk dat ik met zelf solliciteren (oh ja hoor, ik wíl zeker! En ik kán ook echt wel werken, al is het niet zoveel uren als iemand zonder de ziekte) niet ver kom. Ik word telkens afgewezen, vanwege mijn ziekte. Mensen met een Wajong, daar kunnen werkgevers o.a. subsidies voor krijgen voor bijvoorbeeld als je ziek bent... dus Wajongers zijn aantrekkelijker voor werkgevers wat de kans op een baantje toch echt wel vergroot!
En mij gaat het heus niet per se om het geld wat ik misloop zonder wajong, maar wel om de gelijkwaardige behandeling die wij verdienen. Nu wordt door de Nederlandse overheid gedaan alsof deze ziekte niet bestaat, en dat vind ik zeer schrijnend.

En nog iets: ik ben iemand die heus niet bij de pakken neer zit, ik sta heel positief in het leven. Ik maak ook het beste van mijn leven, met mijn ziekte en hoe het dan ook gaat. Ik weet dat sommigen van jullie misschien op mij doelen als jullie het hebben over klagers, maar dat ben ik niet. Maar ik vind wel dat er iets aan deze situatie gedaan kan worden, want eerlijk vind ik het niet.

Goof

Berichten: 31682
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-13 13:50

JonneN, ik bedoelde niemand in het bijzonder, ik lees wel eens mee, maar ik weet echt niet welke uitspraken bij wie horen, dus ik hoop niet dat je je aangevallen voelt door me.
Ik bedoelde mijn post ook zeker niet als aanval, want ik weet zelf uiteraard ook dat het fijn is om ergens een punt te hebben om even te klagen als je een dag de balen hebt van je lichaam.

Ik bedoelde meer te zeggen dat je geestelijke gemoedstoestand zo vreselijk veel invloed heeft op je lichamelijke toestand dat klagen alleen niemand verder gaat helpen.

Ik moet ook zeggen dat ik momenteel als een tijd lang goed in mijn vel zit, dat scheelt. Er komt straks in de winter vast weer een periode dat het minder wordt en dat ik ook de balen heb.