Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-03-12 18:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-03-12 18:56

Best een grote groep hier die bij Annemie loopt, misschien ene keer ene Ewalts patienten meeting gaan houden

psylliumvezels heb ik op dokters recept maar die moest ik nu niet nemen.
Ik krijg er wel magnesium sulfaat pillen morgen bij en Annemie heeft me even terug gebeld straks.
Haar advies is om met de moloxale zakjes omhoog te gaan en het altijd te blijven gebruiken.
Het MOET eruit zegt ze ook al zal ik heel veel krampen krijgen maar het is niet operabel weg te halen.
Ik moet er rekening mee houden dat ik veel krampen hoofdpijn en heel moe zal worden (vertel wat nieuws).
Moet wel 2 tot 3 liter water blijven drinken anders werk de boel averechts.
Gelukkig kom ik daar ook wel dik aan.

Milan, wat gebruik jij aan medicatie/supps nu en dan waar vond jij het punt dat je merkte dat er kleine stapjes voorwaarts kwamen?

Flosje...erg he die vermoeidheid?
En dan een stukje tekst typen zoals hier, kost dat jullie ook zoveel moeite en tik fouten, dat je backspace helemaal versleten raakt?

Ik moet mijn supps nog gaan nemen want dat heb ik vandaag nog niet gedaan en dan voor de eerste dag de 2e pil AB .

Kan je ook verstopt raken door koolhydraten vrij brood?
Want sinds ik dat eet heb ik het idee dat ik meer last van verstopping heb.

**Geplaatst**: 08-03-12 19:02

Geplaatst: 08-03-12 19:02

Je bent niet gek maar hebt waarschijnlijk Pfeiffer gehad, helaas zijn ook pfeiffertesten niet zaligmakend, ik weet dat ook deze ziekte verschillende testen bestaan met verschillende uitslagen. Wat jij beschrijft lijkt meer op pfeiffer dan lyme, ik hoop het voor je.

Sassol schreef:
Mag ik ook even van me afschrijven hier?

Ik heb van september t/m oktober vrijwel alleen op de bank gelegen en kleine stukjes met de hond gewandelt. Toen nog een maand heel rustig aan moeten doen en halverwege november ben ik rustig aan begonnen met werken (ging met de bus ipv fiets).
Toen zo maandenlang rustig aan doorgewerkt met niet al te erge klachten. Vooral vermoeidheid, stijfheid, pas willen eten rond 18u, alcoholintolerantie (gepaard met buikpijn) en regelmatig wou ik niet eens praten omdat woorden bedenken en daar een zin van maken gewoonweg te zwaar was voor mijn brein.

Nu heb ik een paar weken terug de uitslag gekregen waar ik zo naar uitkeek: de bloedkweek van Prohealth.
De uitslag: negatief.
Na een rollercoaster van emoties, ben ik gewoon weer gaan fietsen. En wat denk je? Behalve de eerste paar dagen verkrampte benen, geen klachten. Terwijl ik in het begin juist kapot ging van de pijn in m'n knieën.

Zou ik dan toch gewoon gek geworden zijn? Of kan zelfs de bloedkweek van Prohealth niet uitsluitend zijn? Heb ook geen idee wat het verder nog kan zijn

**Geplaatst**: 08-03-12 19:14

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-03-12 19:14

Onassa, ik heb nu alleen nog maar Ribose en dormicum om te slapen, het is sowieso een opluchting om van de AB af te zijn, ik werd er gewoon écht niet goed van :N

**Geplaatst**: 08-03-12 19:19

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-03-12 19:19

Ohhh wat heerlijk alleen nog de ribose voor wat extra energie.
Ik merk er zelf nog niets van maar dat zal wel komen omdat mijn lichaam nog te ziek/zwak is.
Ben helaas toch weer aan de AB, maar geloof dat ik deze beter verdraag dan die vorige.

**Geplaatst**: 08-03-12 19:21

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-03-12 19:21

Ik hoop dat het met jou ook weer snel beter gaat :(:)

Wel fijn dat je nu merkt dat je deze AB wel beter verdraagt!

**Geplaatst**: 08-03-12 19:44

Geplaatst: 08-03-12 19:44

Hebben jullie ook Greens? Een poeder wat je moet mengen met water? Zo ja, hoe drinken jullie dat? Ik kan het namelijk niet binnenhouden en lukt dat wel dan ben ik er uren misselijk van en het komt iedere keer weer omhoog zetten. De pillen is ook wel wat werk om die er in te krijgen, maar dat lukt meestal wel.

@Onassa: Die vermoeidheid is verschrikkelijk. Stukje tekst typen kost mij ook wel wat moeite. Idd veel tik fouten en veel gebruik van de backspace. Ik moet ook altijd teruglezen, want soms type ik de raarste dingen. Typen is ook rot bij mij, omdat ik heel erg last van mijn handen heb. Ik lig nu lekker in mijn bed, achter een bureau zitten vind ik veel te vermoeiend.
Wat zit er in het koolhydraat-vrij brood? Van gewoon bruin brood raakte ik heel erg verstopt. Ik at alleen wit brood.

Hebben jullie het ook zo koud? Ik heb altijd al moeite om mezelf warm te houden, maar de afgelopen weken is het helemaal verschrikkelijk.

**Geplaatst**: 08-03-12 19:44

Geplaatst: 08-03-12 19:44

Ik hád Greens, maar ik vind het echt vies, ga er bijna direct van overgeven $:\$

En ik heb het inderdaad ook heel vaak koud, en heel af en toe zweet aanvallen en dat ik opeens heel erg koortsig ben..

Laatst bijgewerkt door Milan_lover op 08-03-12 19:45, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 08-03-12 19:45

Geplaatst: 08-03-12 19:45

Van mij ook weer een berichtje,

@ onassa hoop echt voor je dat deze ab wel aanslaat.

Ik ben inmiddels al meerdere keren bij neuroloog en internist geweest maar ze kunnen niks vinden.
Heb ook een MRI scan van me hoofd gehad en ook deze was helemaal goed,
heb gister een lumbaal punctie gehad, vandaag erg veel last nog van.
Me klachten worden steeds erger en heb nu ook een tintelend gevoel in m'n benen.

Ben doorgestuurd naar het Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam waar ik woensdag heen moet.
Ik hoop inmiddels toch eigenlijk wel dat ze snel iets vinden

**Geplaatst**: 08-03-12 20:02

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-03-12 20:02

Greens heb ik ook en doe het in een lekker sapje, dan ook de Ribose erbij en dan proef je dat vieze groene goedje niet meer.

Wat er in koolhydraten vrij brood zit weer ik niet, het is idd wel bruin brood en had voorheen ook altijd veel last van bruinbrood.
Ik at meestal zonnebloem pitten brood dat was zo'n beetje het enige wat ik goed verdroeg qua darmen.

Kou heb ik het ook zit met de verwarming hoog en een extra dik vest aan.

**Geplaatst**: 08-03-12 20:30

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-03-12 20:30

Ik heb vanmiddag Roosvicee gehaald voor door de Greens. Hopelijk gaat het dan wat beter.
Haal je dat brood dan bij de bakker? Ik heb vorige week alle ingrediënten in huis gehaald om zelf een brood te maken, ben wel heel erg benieuwd of dat gaat lukken. Eet nu vooral quinoa en boekweitcrackers.

**Geplaatst**: 08-03-12 20:35

Geplaatst: 08-03-12 20:35

Ik heb vandaag toevallig roosvice laxo gehaald

Ja, koop het bij de warme bakker maar AH heeft het ook, dus daar maar eens proberen want bij de bakker is het wel erg duur en maar kleine sneetjes waar 9 van de 10 keer ook nog enorme luchtbellen in zitten.

**Geplaatst**: 08-03-12 22:34

Geplaatst: 08-03-12 22:34

ulaantje schreef:
Van mij ook weer een berichtje,

@ onassa hoop echt voor je dat deze ab wel aanslaat.

Ik ben inmiddels al meerdere keren bij neuroloog en internist geweest maar ze kunnen niks vinden.
Heb ook een MRI scan van me hoofd gehad en ook deze was helemaal goed,
heb gister een lumbaal punctie gehad, vandaag erg veel last nog van.
Me klachten worden steeds erger en heb nu ook een tintelend gevoel in m'n benen.

Ben doorgestuurd naar het Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam waar ik woensdag heen moet.
Ik hoop inmiddels toch eigenlijk wel dat ze snel iets vinden

Wat hebben ze ij jou ook al weer allemaal getest? ook op Lyme?

Ik had het ook vrijwel altijd koud maar nu ik mij beter voel is dat ook een stuk verbeterd!

Fijn dat je deze AB beter lijkt te verdragen, Onassa.

Flosje, mijn klachten werden de eerste paar weken met antibiotica ook veel erger. Kan een herx-reactie zijn

**Geplaatst**: 08-03-12 22:51

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-03-12 22:51

@fransje23 ze hebben bij mij onder andere ook op lyme getest maar was negatief, maar tot nu toe is alles negatief wat ze hebben getest.

**Geplaatst**: 08-03-12 23:12

Geplaatst: 08-03-12 23:12

ulaantje schreef:
@fransje23 ze hebben bij mij onder andere ook op lyme getest maar was negatief, maar tot nu toe is alles negatief wat ze hebben getest.

Welke test hebben ze gedaan, de standaard Western blot en Elisa?

Als je in de buurt van A'dam woont kan ik je de Oosteind Walborg kliniek aanraden.
Ik ben ook op van alles getest en ge-mri-t en tig foto's maar ze konden niets vinden. Ik was al anderhalf jaar ziek en nu met 8 weken doxy weer vrijwel helemaal gezond $*\o/*$

**Geplaatst**: 08-03-12 23:33

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-03-12 23:33

Onassa, helaas dat koolhydraten brood heeft nog steeds als ingredient granen (bewerkt) en keukenzout, goed voor buikrampen. Waarom niet helemaal van het brood af stappen? in het begin vond ik het lastig, maar nu kan ik volledig zonder granen (brood, pasta, rijst, koekjes etc). Veel beter voor de darmen en immuunsysteem!

**Geplaatst**: 08-03-12 23:43

Geplaatst: 08-03-12 23:43

fransje23 schreef:
ulaantje schreef:
@fransje23 ze hebben bij mij onder andere ook op lyme getest maar was negatief, maar tot nu toe is alles negatief wat ze hebben getest.

Welke test hebben ze gedaan, de standaard Western blot en Elisa?

Als je in de buurt van A'dam woont kan ik je de Oosteind Walborg kliniek aanraden.
Ik ben ook op van alles getest en ge-mri-t en tig foto's maar ze konden niets vinden. Ik was al anderhalf jaar ziek en nu met 8 weken doxy weer vrijwel helemaal gezond $*\o/*$

Ik weet niet welke tests ze hebben gedaan.
Heb 1 bloeduitslagen lijst hier liggen maar daar staat niet op welke test het is,
van de andere keren weet ik het ook niet.

Woon niet in de buurt van Amsterdam, maar ze zeiden dat ze in het Slotervaart een specialistisch team hadden op lyme ofzo, weet niet precies maar we zullen zien wat het brengt

**Geplaatst**: 09-03-12 08:12

Geplaatst: 09-03-12 08:12

ik kom ook weer even binnenvallen, heb in deel 1 wel eens gereageerd etc, maar ook een tijd niet echt meer op bokt geweest ...

maar toch een vraagje tussen het bijlezen door (ben op de helft van dit topic)...hoe lang kan Borrelia sluimeren?

en heel veel sterkte en beterschap voor de zieken , die wilde ik sowieso even geplaatst hebben

**Geplaatst**: 09-03-12 08:13

Geplaatst: 09-03-12 08:13

@Onassa: waarom eet je nu KH arm? (gewoon nieuwsgierigheid van mijn kant)

**Geplaatst**: 09-03-12 08:40

Geplaatst: 09-03-12 08:40

Sonja_vR schreef:
ik kom ook weer even binnenvallen, heb in deel 1 wel eens gereageerd etc, maar ook een tijd niet echt meer op bokt geweest ...

maar toch een vraagje tussen het bijlezen door (ben op de helft van dit topic)...hoe lang kan Borrelia sluimeren?

en heel veel sterkte en beterschap voor de zieken , die wilde ik sowieso even geplaatst hebben

Het kan jaren sluimeren, bij mij zo'n 12 jaar maar er zijn mensen die er al 20 jaar mee rond gelopen hebben zonder heftige klachten. Pas als je bijvoorbeeld een ongeluk, operatie hebt waarbij je weerstand laag is, dan kan de Borrelia opeens actief worden en dan heb je vanaf dag 1 de meest vreselijkste klachten. En helaas al schade aan je organen en in hersenen voor jaren.

**Geplaatst**: 09-03-12 08:43

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 09-03-12 08:43

@ulaantje er is geen 1 ziekenhuis gespecialiseerd in lyme, helaas ook niet het slotervaart. Er zijn ziekenhuizen die zich lymecentrum noemen, maar ze weten nog maar de helft van lyme.
Een ABNG arts heeft meer kennis, dus daar heb je meer succes. Een ABNG arts zegt gewoon eerlijk dat je ziek bent en zij moeten ook vaak zoeken naar welke middelen aanslaan. Een internist of neuroloog zegt dat hij het altijd kan vinden, vind hij het niet dan heb je geen lyme, en mag je door naar de psycholoog (want het zit vast tussen je oren).

**Geplaatst**: 09-03-12 08:47

Geplaatst: 09-03-12 08:47

Issy schreef:
Sonja_vR schreef:
ik kom ook weer even binnenvallen, heb in deel 1 wel eens gereageerd etc, maar ook een tijd niet echt meer op bokt geweest ...

maar toch een vraagje tussen het bijlezen door (ben op de helft van dit topic)...hoe lang kan Borrelia sluimeren?

en heel veel sterkte en beterschap voor de zieken , die wilde ik sowieso even geplaatst hebben

Het kan jaren sluimeren, bij mij zo'n 12 jaar maar er zijn mensen die er al 20 jaar mee rond gelopen hebben zonder heftige klachten. Pas als je bijvoorbeeld een ongeluk, operatie hebt waarbij je weerstand laag is, dan kan de Borrelia opeens actief worden en dan heb je vanaf dag 1 de meest vreselijkste klachten. En helaas al schade aan je organen en in hersenen voor jaren.

mmm...
misschien toch maar eens snel overstappen van huisarts(woon inmiddels in een ander dorp) en daar maar weer eens aan de bel trekken...
heb in 2007 lyme opgelopen...gelukkig heel snel er achter gekomen en doxycycline gekregen , ben er een hele tijd niet echt me ebezig geweest, maar inmiddels realiseer ik me dat ik toch wel al een hele tijd allerlei pijntjes etc heb gehad(gewrichten en spieren) en ook wel wat duizeligheids dingetjes heb gehad die ik aan andere dingen heb geweten ...

**Geplaatst**: 09-03-12 09:50

Geplaatst: 09-03-12 09:50

Volgens mij zit in het Slotervaart ziekenhuis "de kliniek voor onbegrepen ziekten". Daar kan je heen als anderen niet meer weten wat je mankeert, maar pin mij er niet op vast.

Ik ben inderdaad ook geholpen bij een ABNG-arts, gespecialiseerd in Lyme

Ben blij dat mijn revalidatie-arts met zijn naam en adres kwam.

**Geplaatst**: 09-03-12 12:05

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 09-03-12 12:05

Ze zeiden tegen mij in ieder geval dat ze me wouden doorsturen naar Amsterdam weet dan niet precies waarom, maar ik hoop eigenlijk wel dat hun iets kunnen vinden, of dat blijkt dat het toch lyme is.
Dat ik in ieder geval met een behandeling kan startten.

**Geplaatst**: 09-03-12 16:12

Geplaatst: 09-03-12 16:12

Issy...ben al sind sik tandjes heb een echt brood mens, kan echt niet geheel zonder maar heb het al wel meer dan voor de helft vermindert.
Denk dat ik maar gewoon weer het zonnebloem pitten brood neem, dat valt het beste.

Pytje, ik eet KH vrij brood omdat ik zo min mogelijk suikers en KH binnen mag krijgen.
Iets met insuline, het zet zich bij mij niet goed om in de cellen of iets in die trand waardoor ik een verhoogt risico loop op diabetes 2.

**Geplaatst**: 09-03-12 17:05

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 09-03-12 17:05

Het is voor iedere lymepatient beter om geen suikers en bewerkte granen oftewel: Koolhydraten binnen te krijgen. OOk E nummers kan je beter vermijden, dus weer puur koken en niks uit een potje, pakje, zakje of doosje. Niet alleen mbt insuline, maar ook voor de ontwikkeling van candida, leaky gut (lekkende darmen), een immuunsysteem wat helemaal onderuit gaat waardoor je weer bevattelijk bent voor alles, en ziekte van Crohn kan ontwikkelen. Suikers sdaarop ontwikkelt de Borrelia zich sneller op en light producten met suikervervangers doen het zelfde. Dus beter helemaal je suikers eruit. In het begin wennen maar je kan beter natuurlijke zoetstoffen gebruiken zoals stevia.

Ook door op je eten te letten blijft je hormoonspiegel beter in balans (lees stress hormoon) en heb je minder kans op de ontwikkeling van depressie (wat vaak in de darmen ontstaat ipv in je hoofd).