Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-10-11 22:45

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 17-10-11 22:45

Heftig, ik kom even woorden te kort. Ik wil even laten weten dat ik aan jullie denk! Hopelijk heeft je vriendin niet al te veel pijn van de druk in haar hoofd.

**Geplaatst**: 17-10-11 23:45

Geplaatst: 17-10-11 23:45

Talonius, ik lees en leef al tijden mee, maar het is heftig wat jullie doormaken! Heeft jouw vriendin ook Dexamethason gebruikt of gebruikt ze dat nog? Ik weet niet of dat in het hospice ook nog kan, maar ik weet van mijn moeder dat het bij haar heel veel druk in haar hoofd wegnam, het neemt het vocht van de tumor(en) wat weg.
Moeilijk inderdaad om te aanvaarden dat je steeds minder kan, van mijn zus herken ik dan weer dat norse en kortaffe, tot zelfs uitvallen naar haar kinderen als die haar wilden helpen.
Mijn moeder ( was 89) is januari 2009 overleden aan een hersentumor, dat begon met het verwisselen van woorden of woorden gebruiken die leken op wat ze wilde zeggen ( een rood lampje bloeide ipv brandde, ze had het over een zonnehuis ipv een strandtent als voorbeelden). Een week na het overlijden van mijn moeder was de diagnose van mijn zus ( 55 jaar) bekend: tumoren in haar ruggenmerg en een hersentumor. Ze hadden beiden vanaf september 2008 klachten, mijn zus eigenlijk alleen heel veel pijn in haar rug die steeds erger werd en achteraf gezien was ze al een jaar erg moe. Mijn zus is begin arpil 2009 overleden.
Ik wens jullie nog een goede tijd toe, ook voor het dochtertje van je vriendin!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-11 20:37

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-11 20:37

Jeetje Jet, dat is voor jou ook heel heftig. Heb je jezelf ook laten controleren?
Sandra heeft ook dexamethason, wat ze de 1e tijd in het ziekenhuis niet meer kreeg, maar uiteindelijk toch weer mee gestart. Ze is daarna ook weer begonnen met eten, terwijl ze ervoor alleen nog maar dronk en wat vla at. Laten we hopen dat het op deze manier nog even vol te houden is...

**Geplaatst**: 18-10-11 22:45

Geplaatst: 18-10-11 22:45

Ja, dat is ook wel heftig geweest. Het is nu twee-en-half jaar geleden zeg maar en ik denk dat ik nu pas weer een beetje normaal kan functioneren. Er is namelijk voor die tijd nog meer rottigheid gebeurd, maar dat heeft niet allemaal met kanker te maken.
Ik heb inderdaad in maart 2009 een MRI van hersenen en ruggenmerg gehad, waarop in elk geval geen tumoren te zien waren, dus voor mezelf was dat positief. Nu moet ik echt wachten tot ik klachten heb omdat niet aangetoond kon worden dat het misschien erfelijk was. Van mijn moeder is nl. geen weefsel of bloed afgenomen omdat voor haar overlijden nog niet bekend was dat mijn zus hetzelfde had. Van mij zus is een deel van een tumor weggehaald, dat is volgens mij wel bewaard en er is bloed afgenomen en dat wordt in het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis bewaard, totdat ze meer weten over erfelijkheid. De dochter van mijn zus is hier nogal mee bezig geweest, omdat ook zij natuurlijk met het erfelijke zit. De drie zonen van mijn zus willen het niet weten.

Van de dexamethason weet ik inderdaad dat het eetlustopwekkend is, dat is wel een positief iets erbij.

Hopelijk krijgt ze niet heel veel last van die druk in haar hoofd, misschien kan de dosering nog omhoog. Ik hoop maar dat ze nog een tijdje bij jullie kan zijn!

**Geplaatst**: 18-10-11 23:03

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 18-10-11 23:03

Jet, wat kunt u het goed uitleggen!
Ook voor u sterkte, want een topic als dit rakelt natuurlijk ook wat op, wat niet makkelijk is.
Daarom vind ik dat u het 'mooi' verwoord.

TS hopelijk helpt, Dexamethason, als ik het goed schrijf.
Ook veel sterkte nogmaals !

**Geplaatst**: 18-10-11 23:17

Geplaatst: 18-10-11 23:17

Dank je Suus, ik voel me altijd erg betrokken bij bepaalde ziektes door ervaringen in mijn naaste omgeving. Dat maakt dat ik me er behoorlijk in verdiept heb en dat is misschien al een stukje verwerking eigenlijk. Ook het meepraten in topics als deze draagt daartoe bij.
Na het overlijden van mijn zwager ( de tweede echtgenoot van mijn zus, niet de vader van haar kinderen) is mijn zus Eur 5,-- gaan overmaken aan het KNF. Na haar overlijden heb ik die donatie overgenomen. Ter nagedachtenis aan mijn zwager, mijn zus en mijn moeder. Wat me alleen mateloos irriteert is het feit dat je tegenwoordig regelmatig gebeld wordt door het KNF voor meer donaties. Ik heb al aangegeven dat ik vind dat ik genoeg doneer. Daar kan ik dus niet zo goed tegen, als dat me echt te vaak wordt stop ik die donaties. Het lijkt wel of het nooit genoeg is voor ze en dat is het voor mij zo wel...

**Geplaatst**: 19-10-11 01:11

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 19-10-11 01:11

Er zijn verschillende manieren van verwerking inderdaad

, en het is altijd heel goed om jezelf daarvoor open te stellen.
Helaas vergeten veel mensen om te gaan verwerken....
Daarbij, u verteld uw ervaringen ,en TS schiet daarmee ook wat op, en u verwerkt weer iets door het kwijt te kunnen, dat is ook wel weer fijn.

Belt het KNF dat alleen mensen die al doneren? Ik heb er nooit een telefoontje over ontvangen.
Vind het zeer belachelijk dat er zo gebedeld word, tenminste zo komt het op mij over.
Het is iets wat voor u belangrijk is en ook belangrijk voor uw zus geweest is, en zwager en uw moeder.
En nog lijkt het niet goed genoeg, erg jammer.

**Geplaatst**: 19-10-11 08:44

Geplaatst: 19-10-11 08:44

Suus, ik denk als je niet gaat verwerken, dat je verbitterd raakt en blijft hangen in het verleden. Dat is voor mij in elk geval niet de bedoeling van het leven hier op aarde, ik denk dat de achterblijvers door moeten en zo goed en zo kwaad als het gaat zich moeten blijven inzetten voor hun medemens en voor zichzelf.

Ik weet niet of ze alleen donateurs bellen, misschien sta jij niet in hun belbestand of misschien heb jij je bij het bel-me-niet register aangemeld. Ik heb me daar wel aangemeld voor instanties waar ik niet mee te maken heb, maar wilde het niet uitschakelen voor de andere instanties. Kennelijk is dit dan het gevolg... Nou ja, het zal wel weer een tijdje duren voordat ze weer bellen en dan ben ik vast wel weer afgekoeld

.

**Geplaatst**: 19-10-11 09:17

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 19-10-11 09:17

Ik doneer al jaren aan het astmafonds(ik heb zelf astma) en krijg ook steeds brieven waarin gebedeld wordt om meer te geven, dat irriteert mij ook mateloos!
Jet, wat heb jij ook veel meegemaakt, ik vind het knap dat je uberhaupt weer functioneert.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-11 21:40

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-11 21:40

@Jet, fijn dat je in 2009 alle controles hebt gehad, maar het blijft toch altijd spannend. Aan mijn vaders kant heeft zijn moeder en alle 5 de kinderen (waaronder mijn vader) een vorm van kanker gehad. Gelukkig wel allemaal behandelbaar en vroeg ontdekt, maar ondanks dat ik nog maar 32 ben check ik bv mijn borsten toch regelmatig. Ook heb ik prikkelbare darmen dus ook dat houdt ik goed in de gaten. Niet dat het m'n leven beheerst, maar je bent toch alerter.

Ik vind het idd knap en erg fijn voor je dat je eea op je eigen manier hebt kunnen verwerken, in zoverre dat dit mogelijk is. Ik wens je iig alle kracht en liefde toe om te genieten van alle mooie dingen om je heen.

Wat betreft donaties, klopt het dat wanneer je in een donatieregister bent opgenomen dit bestand ook vaak verkocht wordt aan andere fondenswervers. En dat ze je met regelmaat bellen of zelfs een acceptgiro toesturen voor verhoging van je donatie....erg sneu en naar mijn inziens werkt dat alleen maar averechts.

Met Sandra gaat het nog hetzelfde, niet slechter niet beter en ze eet nog steeds goed gelukkig.

**Geplaatst**: 19-10-11 22:25

Geplaatst: 19-10-11 22:25

Goed te horen dat het met Sandra in elk geval niet achteruit gaat! Iedere dag is er weer één, ik hoop dat ze ook nog geniet!

Bij jou zit het dus ook in de familie. Bij mij verder niet echt. Ik snap dat je jezelf in de gaten houdt, als je er vroeg bij bent is er aan veel nog wel genoeg te doen, dat heb jij dus wel ervaren in je omgeving.

Tot nu toe ben ik alleen gebeld door het KNF, wel krijg ik van de Zonnebloem af en toe een extra acceptgiro. Maar ze doen het maar met wat ik nu doneer, ik vind het genoeg

.

**Geplaatst**: 26-10-11 09:47

Geplaatst: 26-10-11 09:47

Hoe is het met je vriendin Sandra? Is het nog een beetje vol te houden voor haar? En hoe is het met haar dochter?

Mijn vriendin Marianne heeft het nog 11 weken volgehouden in de hospice. Zij had een primaire hersentumor.
De eerste weken in de hospice had ze een soort opleving en heeft ze nog erg genoten van alle vertroetelingen enz.
Daarna ging het met kleine stapjes steeds verder achteruit totdat Marianne zelf heeft besloten een eind aan haar leven te maken, voordat ze dat niet meer zelf kon aangeven.

Als vriendin beleef je het iets anders dan de familie maar het raakt je heel diep om je vriendin zo te zien.
Daarom wil ik je ook heel veel kracht wensen in deze laatste periode met jouw vriendin. :(:)

**Geplaatst**: 27-10-11 10:11

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 27-10-11 10:11

Ik ben ook benieuwd hoe het met haar gaat? :(:)

**Geplaatst**: 27-10-11 10:21

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 27-10-11 10:21

Ik heb alleen jouw berichten gelezen TS... Met tranen in mijn ogen... Vreselijk om dat zo van dichtbij mee te maken.

Ik heb het gelezen in het boek van Kluun (gelukkig is het in mijn omgeving nog nooit voorgekomen *knock on wood, knock on wood!*), maar het lijkt me zo onwerkelijk als het echt gebeurt.

Heel veel sterkte voor jou en jouw omgeving.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-11 22:19

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-11 22:19

Het gaat eigenlijk nog steeds goed, iig niet verder achteruit...Gisteren was hier kermis in de buurt, met de traditie erwtensoep eten. En sandra heeft gisteren en vandaag een heerlijk bordje op. Vaders is met de kleine meid de kermis op geweest, dus dat zijn weer even de fijne momenten

**Geplaatst**: 28-10-11 11:18

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 28-10-11 11:18

Na het lezen van jou verhaal en alle belevenissen die jij hebt meegemaakt, neem ik mijn petje voor je af. Ongelovelijk hoe sterk en positief jij bent en blijft. Daarnaast vind ik de wilskracht van je vriendin echt super. Zo iemand gun je dit gewoon echt niet. Moge je vriendin nog langer bij jullie blijven en vredig naar het hiernamaals gaan. Ik wens jou en haar familie alle kracht van de hele wereld toe. Hele dikke knuffel en sterkte meid

**Geplaatst**: 01-11-11 20:13

Geplaatst: 01-11-11 20:13

Hoe gaat het nu met Sandra?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-11 21:28

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-11 21:28

Bedankt voor jullie interesse.
Het gaat nog steeds stabiel, maar de druk in haar hoofd wordt wel erger en ze krijgt moeite met haar zicht. TV kijken gaat pijn doen, dus dat geeft wel aan dat het in haar hoofd snel groeit en dat er veel vocht zit.

Alleen dient het volgende probleem zich aan...in de hospice kan ze in totaal max. 3 mnd blijven is er gezegd. Dat betekent dus dat als ze die termijn overleefd, we haar moeten verhuizen naar een andere hospice. Niet echt fijn, dus haar zus is daar in gesprek om haar daar te kunnen laten blijven.

**Geplaatst**: 03-11-11 21:36

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 03-11-11 21:36

Hospice mag periode verlengen als dat nodig is. Ik weet dat ik dat eens gevraagd heb in het hospice waar mijn vader lag.

**Geplaatst**: 04-11-11 07:31

Geplaatst: 04-11-11 07:31

Jeetje dat is ook wat !! Ik hoop dat ze haar wel laten blijven.........ik zal voor jullie duimen !

**Geplaatst**: 05-11-11 09:21

Geplaatst: 05-11-11 09:21

Talonius schreef:
Bedankt voor jullie interesse.
Het gaat nog steeds stabiel, maar de druk in haar hoofd wordt wel erger en ze krijgt moeite met haar zicht. TV kijken gaat pijn doen, dus dat geeft wel aan dat het in haar hoofd snel groeit en dat er veel vocht zit.

Alleen dient het volgende probleem zich aan...in de hospice kan ze in totaal max. 3 mnd blijven is er gezegd. Dat betekent dus dat als ze die termijn overleefd, we haar moeten verhuizen naar een andere hospice. Niet echt fijn, dus haar zus is daar in gesprek om haar daar te kunnen laten blijven.

Nee joh, dat werkt niet zo strikt. In een hospice worden mensen opgenomen met een levensverwachting tot 3 maanden. Maar dit kan uiteraard niemand voorspellen. Als iemand de termijn van 3 maanden overleefd zullen ze kijken of de ZZP10 die ze heeft nog wel bij haar past. Sommige mensen knappen zo goed op dat ze niet meer terminaal zijn en niet meer op het hospice horen. Als het levenseinde naar verwachting nog wel in zicht is, mogen de mensen echt wel blijven.
Naar een andere hospice kan dan sowieso niet, want dan zouden ze weer een ZZP10 moeten afgeven, en als het CIZ die nog afgeeft, kan ze ook gewoon in dit hospice blijven

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-11-11 09:17

Geplaatst door de TopicStarter : 06-11-11 09:17

Oh, gelukkig. Ik vond het al zo « mensonvriendelijk»..

Gisteravond kreeg ik te horen dat ze nu ook suiker erbij heeft..de kans op een toeval wordt nu steeds groter.. Sandra heeft inmiddels io met haar zus en ex veel spullen verkocht uit haar huis en haar auto die ze net een jaar had. Ze wil natuurlijk zoveel mogelijk achterlatenvoor haar dochter, maar het is wel weer wennen hoor

**Geplaatst**: 06-11-11 09:42

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 06-11-11 09:42

Het blijft ook keihard natuurlijk; je spullen verkopen omdat je doodgaat.
Toch vond mijn vriendin het prettig dat ze dit nog zelf kon doen.
Haar medebewoonster heeft 6 maanden in de hospice gelegen, dus dat kan gewoon hoor!

**Geplaatst**: 10-11-11 14:41

Re: (leven met) longkanker

Geplaatst: 10-11-11 14:41

Heftig hoor! Balen dat ze nu ook weer suiker er bij heeft. Is het voor haar dochtertje nog een beetje te doen zo? Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-11-11 15:23

Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-11 15:23

Ze hebben ivm de suiker dé dexametazon verlaagd. Eigenlijk een keuze uit 2 kwade. De kans op een toeval door de suiker wordt verlaagd, maar de druk in haar hoofd neemt toe. Met haar dochter gaat het goed, die wordt eind vd maand 10. Ik heb het idee dat dit sandra op de been houdt....