Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-08-10 17:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-08-10 17:31

Hallo,

Ik kom me ook even hier melden. Ik heb sinds Maart last van een lichte vorm dystrofie. Het schijnt dat ik er een stap vandaan zit (zeggen mijn revalidatieartsen) met het gevolg dat ik onwijze pijn in me onderbeen heb vanwege een voorste kruisband reconstructie. De ene dag gaat het goed en de andere dag gaat het gewoon niet dan kan ik ook niet aan me onderbeen komen of hebben.

Wat doen jullie hieraan? Mijn artsen zeggen dat ze weinig kunnen doen voor mij... Achteraf baal ik hier wel van maarja als je alles van te voren weet...

**Geplaatst**: 19-08-10 17:35

Geplaatst: 19-08-10 17:35

Deeday schreef:
Hallo,

Ik kom me ook even hier melden. Ik heb sinds Maart last van een lichte vorm dystrofie. Het schijnt dat ik er een stap vandaan zit (zeggen mijn revalidatieartsen) met het gevolg dat ik onwijze pijn in me onderbeen heb vanwege een voorste kruisband reconstructie. De ene dag gaat het goed en de andere dag gaat het gewoon niet dan kan ik ook niet aan me onderbeen komen of hebben.

Wat doen jullie hieraan? Mijn artsen zeggen dat ze weinig kunnen doen voor mij... Achteraf baal ik hier wel van maarja als je alles van te voren weet...

als ej t niet vertrouwd en zoals je nu al zegt een lichte vorm zoek een specialist op .. dan ben je er wellicht optijd bij!

**Geplaatst**: 19-08-10 17:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-08-10 17:39

Dat doe ik ook niet, maar me revalidatieartsen en me orthopeet ketsen het constant af.... Van nee geef het tijd blablabla,

**Geplaatst**: 19-08-10 17:43

Geplaatst: 19-08-10 17:43

Deeday schreef:
Dat doe ik ook niet, maar me revalidatieartsen en me orthopeet ketsen het constant af.... Van nee geef het tijd blablabla,

Zolang het niet genezen is wordt er ook niet van PD gesproken. Pas als alles is genezen en je blijft klachten houden dan pas wordt er gesproken van PD.
De enigste echte tip die ik nog heb gekregen is enorme hoeveelheden vitamine C (rond de 1000 mg per dag) Maar dat heeft weinig zin als het echt gesetteld is zoals bij mij, maar voor jou zeker nog een optie.

**Geplaatst**: 19-08-10 17:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-08-10 17:46

Okee dan ga ik dat eens proberen. Ik heb ook heel erg last gehad van het verkleuren van me onderbeen dan werd die in eens grijs en dan in eens pimpelpaars. Dat is nu we minder geworden maar het proces na de operatie schijnt bij mij ook veel langer te duren als normaal. Ze zeggen wel neem tegen de pijn ibropufen in maarja dan voel ik de pijn in me knie ook niet meer met alsgevolg ik dan erover heen ga.. Al heb ik tot nu nog steeds het idee dat dit ook niet echt werkt..

**Geplaatst**: 19-08-10 17:47

Geplaatst: 19-08-10 17:47

idd neem 1000 mg vitamine C zekere voor t onzekere .. maar houd dit wel in d gaten.. en wacht desnoods niet te lang vraag t gewoon..

**Geplaatst**: 19-08-10 17:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-08-10 17:59

Loop 3 x in de week bij een revalidatie arts, en die houd het sinds het eerste moment goed in de gaten en speelt het door aan de specialist. Heb vorige week idd nog gevraagd wanneer dit over gaat, maar ze zei het kan blijven bij jou kan ook weg gaan.

Hoe is dit bij jullie gekomen ? En hebben jullie ook dat je er geen kleding op kan hebben? Ik loop soms binnenhuis met een opgerolde broekspijp omdat het anders zeer doet.

**Geplaatst**: 19-08-10 18:30

Geplaatst: 19-08-10 18:30

Nee ik kan wel aanraking verdragen maar niet van elke stof. Fleece enzo gaat wel goed, zolang het maar niet strak zit. Ik ben gevallen en heb mijn rechter pols op 5 plaatsen gebroken. De botten zijn nu genezen maar de hand staat in een dwangstand en ik kan alleen mijn vingers wat bewegen, verder veel pijn en vaak een koude hand of juist zweten (maar meestal koud). Heb heel wat fysio en revalidatie gehad maar bij mij is er weinig aan te doen.

**Geplaatst**: 19-08-10 18:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-08-10 18:56

Ik heb 7 jaar geleden een paard op mijn voet gekregn , huisarts zij deze is gekneusd niets aan te doen , de klachten werden erger , de verkleuring , d epijn , de kou uiteindelijk naar t z.huis doorverwezen specialisten wisten niet wat t was uiteindelijk kreeg het de naam dystrofie en werd ik door verwezen naar een fysio therapeut om opnieuw goed te leren lopen , daarna ging t wel maar de pijn bleef de ene keer meer als t ander maar de arts bleef zeggen nee niets aan te doen neem maar een paracetamol je bent uitbehandeld.
al die jaren is t afwisselend gegaan en nu sinds oktober 2009 sloeg t gigantisch weer toe ik kon niets meer de pijn werd heviger en ben weer in een rolstoel beland en nog zij de huisarts neem maar een paracetamol , ik ben zelf op internet gaan zoeken en bij het mc erasmus in rotterdam uit gekomen en heb gepusht dat ik daar in behandeling wilde dit is gelukt en ben van huisarts veranderd en nu na vele behandelingen ( medicatie , tens , fysio ) ben ik aardig geholpen nu met een sympaticus blokkade .. dit helpt aardig en ik loop nu weer.. wel minder als voorheen maar t gaat steeds de betere kant op draag wel een steunkous , maar kan nu 2 ochtende therapeutisch werken..
en nog steeds onder behandeling in rotterdam..

**Geplaatst**: 19-08-10 19:03

Geplaatst: 19-08-10 19:03

judith_irene schreef:
Bij mij gaat het ook niet goed. Ik heb nog steeds last van overbelasting aan mijn gezonde kant en de dystrofie wordt er ook niet minder van omdat ik probeer mijn "gezonde" kant te ontzien. Ik sta nu aangemeld bij het revalidatiecentrum om te kijken waardoor ik steeds overbelast ben, wordt een traject van 3 maanden. Ik hoop dat ik snel een oproep krijg want ik wil er wel vanaf.

Ik ben 100% afgekeurd en werk nog officieel 5 ochtenden maar in de praktijk 4 ochtenden. Als ik het revalidatietraject in ga wordt werken op een laag pitje gezet waarschijnlijk en daarna moet ik zien hoeveel ik aankan. Ik wil zelf wel graag blijven werken.

Mijn arm hou ik ook in flexi-stand. Nu kan ik er nog wel dingen mee doen. Wat Djesseka omschrijft kan ik ook wel en niet met mijn arm. Wel zijn de laatste maanden de vingers die ik niet kan bewegen stijver geworden.

Wat kan jij allemaal nog met je (distrofie) hand/arm? Ik heb ook dat ik mijn gezonde hand overbelast...

**Geplaatst**: 19-08-10 19:07

Geplaatst: 19-08-10 19:07

Kleding kan ik wel verdragen. Met schoenen heb ik moeite, het ene paar wel en het andere paar niet. Dekens mogen ook niet te strak over me heen liggen.

Ik ben aangereden op mijn werk en ben de punt van een bloemenkar op mijn hiel gekregen => achillespees gescheurd.
Mijn arm heeft geen duidelijke oorzaak, is spontaan overgeslagen. Smorgens wakker geworden met een raar gevoel in mijn elleboog, tegen de tijd dat het avond was was mijn arm helemaal opgezwollen en kon ik mijn hand niet meer bewegen.

Ik kan van mijn hand alleen mijn wijsvinger en duim nog goed bewegen en op sommige dagen mijn middelvinger ook. Den andere 2 doen pertinent niets meer. Ik kan lichte dingen vastpakken en optillen al valt er regelmatig iets op de grond door krachtverlies. Een sleutel in het slot steken lukt ook nog wel maar hem dan ronddraaien en een hele bos eraan lukt weer niet. vork bedienen lukt ook en verder dingen die niet zwaar zijn en met 2 vingers kunnen lukt ook in de regel. mijn elleboog kan ik niet meer helemaal strekken en als ik hem helemaal buig doet het enorm pijn.
Typen en schijven lukt voor een paar regels, daarna schiet hij in de kramp.

**Geplaatst**: 19-08-10 20:58

Geplaatst: 19-08-10 20:58

Okee ja ik heb zo me dagen dat ik aanraking van stof wel kan hebben maar in het begin niet kon zelfs geen sokken aan. Dat zweten en meestal toch koud wezen herkenning. Me ene been is ook kouder als de andere..

Ik ben komen te vallen in een oplegger tijdens het werk hierdoor is mijn voorste kruisband afgescheurd. Eerst rontgen en mri gehad konden ze niks op zien. Vervolgens kijkoperatie gehad en daarbij is heel veel littekenweefsel rondom me knie weg gehaald. Na 4 mnd toch een reconstructie gekregen vanwege mijn werk ( vrachtwagenchauffeuse ) was dit toch noodzakelijk maar hierdoor dus deze klachten ook gekregen. Ook heb ik sinds mijn operatie heel veel kramp in mijn kuit bij het minste of geringste moet ik gaan strekken.

In de eerste drie mnd hebben ze voor mij verzwegen dat ze denken dat ik 1 stap verwijdert ben van dystrofie omdat ik er al helemaal klaar mee was dat ik zon slechte start van me revalidatie had. Dit is de 5 de maand van me revalidatie en gaat wel steeds iets beter met me knie maar met me onderbeen niet. Ook heb ik een doof gevoel van me scheenbeen, door dat overgevoelige is scheren ook heel naar word er echt misselijk van..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-08-10 21:07

Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-10 21:07

Ik laat meestal mijn arm hangen, als de pijn te word draag ik hem ook in flexi stand of bij veel drukte om mij heen. De laatste dagen dus weer vaker.

Kleding verdraag ik, ik loop met een kous om mijn hand en onderarm (strak) dat gaat goed ben er aan gewent en zorgt dat mijn hand niet opzwelt. In bed draag ik een brace die zorgt er ook voor dat de druk van de wollen dekens niet zeer doet. ('s winters lig ik graag onder veel wollen dekens)
Mijn duim kan ik nog wat mee (als de hand niet in dwangstand staat) De vingers zijn alleen maar lastig. Die spalk ik elke dag om te voorkomen dat ze in dwangstand gaan staan. (en dat doen ze elke dag uren aan een)

Ik heb vandaag zelf een van mijn pony's de hoeven uitgekrapt en ingevet, jezus wat deed dat zeer aan dystro hand. Hand deed niks, ik gebruikte mijn arm. En mijn goeie natuurlijk.

**Geplaatst**: 19-08-10 23:26

Geplaatst: 19-08-10 23:26

hallo
ik kom me hier ook even melden. Ik heb niet het hele topic gelezen (veel te confronterend sorry

) ik heb crps in mijn linkerhand/arm/schouder sinds een banketstaaf ongelukje in 2005
na veel tobben ben ik bij de pijnpoli terechtgekomen en daar doorverwezen naar de fysio in hetzelfde ziekenhuis.
ik heb tot twee keer toe een zenuwblokkade gekregen in mijn nek, heb heel veel tramadollen geslikt en heb fysiotherapie gevolgd op de macedonische manier.
het uiteindelijke resultaat is nu dat ik mijn hand/arm/schouder kan gebruiken en dat de pijn over het algemeen redelijk hanteerbaar is zonder pijnmedicatie..soms verergert het bij weersveranderingen (kan slecht tegen kou dus loop vaak al met 1 handschoen aan terwijl de hele wereld nog in zijn korte broek loopt bij wijze van) of als ik iets gedaan heb wat echt too much was..
de behandeling die ik gehad heb was vooral gericht op het weer kunnen functioneren..en dat is doel heb ik wel gehaald..alhoewel genezing er niet inzit

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-10 12:35

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-10 12:35

@zicootje, welkom. De macadonië manier heeft bij mij geen zin, alles is soepel. Teminsten als dat kreng niet in dwangstand staat. Ik heb vorig jaar 4 maanden de pijnpoli bezocht voor therapie, resultaat.... ik kan nu zo goed als niks meer met mijn hand. Tijdens de therapie werd het steeds slechter en slechter.

Is er iemand die iets weet over dry needling bij dystro gevallen? Op http://www.topfysio.nl staat wel informatie, maar ben benieuwt of iemand dit wel eens gehad heeft en wat het resultaat is.
Bij dry needling prikken ze knooppunten in de spieren aan die dan "open" springen waardoor verkramping op houd.

**Geplaatst**: 20-08-10 12:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 12:44

ik heb ook dystrofie , 2 jaar geleden een schop van een pony gekregen , , op de rechter enkel , been was niet kapot wel 8 weken gips de eerste week iedere dag terug geweest werd gek van de pijn .ze zeiden dat het tussen mijn oren zat . na 8 weken gips zag het been er niet goed uit , ze dachten trombose , maar dat was het ook niet .
toen later bleek het dystrofie , ziekenhuis in en uit medicatie dit en dat infuus , opnames therapie over de pijngrens heen alles geprobeerd , de hels pijn blijft geen nacht slaap enz

**Geplaatst**: 20-08-10 12:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 12:53

De macadonie manier heb ik ook geprobeerd en deed helemaal niets. Ik was er ook te soepel voor.

aikon, nooit van gehoord maar ik lees wel even mee.

**Geplaatst**: 20-08-10 12:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 12:59

Ik heb het weekend met zwemmen weer een ongelukje gehad. Denk dat ik het gewicht weer los gebroken heb. Kan momenteel niet langer dan een kwartiertje op de been zijn anders ga ik van mn graatje van de pijn. Ook lekker dus.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-10 13:26

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-10 13:26

Vervelend nieuws LADPR. Laat je er weer naar kijken?

Ik heb net een afspraak gemaakt bij top fysio in leeuwarden. Hij wou eerst bekijken of hij wat voor mij kan betekenen. Spannend. Dinsdag de 31ste. Ik hou jullie op de hoogte.

**Geplaatst**: 20-08-10 13:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 13:29

Nee ik ga er niet meer mee naar een arts. Heb het nu al zo lang.

**Geplaatst**: 20-08-10 13:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 13:46

Ik ga volgende week weer naar mn arts in ziekenhuis. Heb zoveel last :S Word er gek van!

**Geplaatst**: 20-08-10 13:51

Geplaatst: 20-08-10 13:51

@aikon ..dank je wel
ik heb er niet eerder van gehoord dat je te soepel kan zijn voor die manier van fysio. wel jammer eigenlijk...
ik was eerst heel erg sceptisch want had al veel geprobeerd om maar van die pijn af te komen.. zoals die zenuwblokkades..dat leverde bij mij maar kort resultaat qua pijn. wat wel voordeel was dat mijn hand niet meer zo intens koud voelde
wat ik niet zo goed begrijp (ik bedoel het niet negatief) is dat je te soepel bent als je in dwangstand staat?
wat ik vooral bij de fysio geleerd heb is om te desensibileren waardoor ik dingen kon velen zoals mijn handschoen en mijn hand weer te gebruiken ipv er maar bij te laten hangen (snap je wat ik bedoel?)
het is absoluut niet over maar het is hanteerbaar..gebruik geen zware pijn medicatie meer, kan weer paardrijden en alles wat daar bij komt kijken, heb werk waar ik me ei in kwijt kan en vind dat kwaliteit van leven vergroot is door volgen van deze therapie..
jammer dat er niet meer zijn met goede ervaringen met therapie volgens macedonische wijze..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-10 14:01

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-10 14:01

@iris Ik heb soms de neiging om een zware hamer op mijn hand te laten vallen, als wraak. Maar ja, heb dan alleen mij zelf er mee.

@zicootje, met masseren kom ik een aardig eind, dan word de hand weer soepel. Ik heb begrepen dat de macadonië techniek bij permanente dwangstand wel baat zou hebben. Mijn hand doet gewoon waar die zin heeft, het kan zo van het een op andere moment veranderen. Dat ie zelf spant en ontspant. Ik heb geen permanente dwangstand. Nog niet gelukkig. Pijnstillers gebruik ik alleen als de pijn TE erg word dat ik niet meer weet waar ik het zoeken moet.

**Geplaatst**: 20-08-10 14:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 14:03

Jeetje klinkt mischien heel raar maar ben blij dat ik dat niet heb met die dwangstand enzo...

Ja ik zeg wel eens ik hak m d'r af! Maar goed mag niet klagen als ik jullie verhalen hoor.. niet dat pijn fijn is hoor..

**Geplaatst**: 20-08-10 14:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-10 14:17

De macedonische manier is bij mij onvrijwillig gebruikt. Ik had die vent serieus ben een knal verkocht

Dat was voor mij ook het punt om te stoppen met de therapiën Toen hun hun eigen zin gingen doordrijven heb ik vriendelijk bedankt. Ik ben niet gek