Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-01-09 19:35

Geplaatst: 15-01-09 19:35

Wat ervaren jullie naast het moe zijn nog meer aan klachten eigenlijk?
Zijn jullie bijvoorbeeld ook sneller ziek dan een gemiddelt persoon?
En duurt het dan ook langer om daar weer helemaal van te herstellen?

**Geplaatst**: 15-01-09 19:42

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-01-09 19:42

Ik heb het idee dat ik werkelijk alles meepak wat er rondzwerft.. Regelmatig dat ik 's ochtends wakker wordt met keelpijn dus de trachitol weet ik goed te vinden. Heb sowieso iedere avond koorts maar dat is niet echt sneller ziek zijn natuurlijk..
Vroeger was ik 3/4 dagen ziek en dan was hjet over, nu merk ik ech tnog wel een week (zoniet langer) dat ik ziek ben geweest..

**Geplaatst**: 15-01-09 19:44

Geplaatst: 15-01-09 19:44

Onassa schreef:
Wat ervaren jullie naast het moe zijn nog meer aan klachten eigenlijk?
Zijn jullie bijvoorbeeld ook sneller ziek dan een gemiddelt persoon?
En duurt het dan ook langer om daar weer helemaal van te herstellen?

Ik ben nu aan het herstellen van een zware griep en had vandaag een enorme tegenslag,weinig kracht in mijn benen.Voelde herkenbaar...hopelijk morgen beter.Voor mij is dit de 1e x dat ik echt goed ziek ben sinds ik met dit probleem zit.

Mijn andere voornaamste klachten: enorm concentratie verlies,misselijk...gevoel van algehele malaise.

**Geplaatst**: 15-01-09 19:54

Geplaatst: 15-01-09 19:54

Ik heb ook met regelmaat koortspieken in de avond, misselijk, algehele malaise, slaapstoornissen, ik slaap goed in maar ben al om 4 uur in de ochtend wakker, dus tegen de tijd dat ik moet werken ben ik alweer enorm moe. Ik kreeg allerlei intoleranties zoals nikkelallergie, schimmelinfecties, mijn huid werd slechter, opeens meer puistjes terwijl ik notabene 38 ben >;)

Mijn haar werd slechter, ik werd emotioneel labiel, concentratieverlies, slechte conditie, na een kwartier op mijn paard al buiten adem zijn

opgezwollen klieren in mijn keel, overmatig transpireren, slecht tegen de kou kunnen, koude voeten en koude handen, ogen zijn achteruit gegaan, en dan ben ik er vast nog een paar vergeten.......

**Geplaatst**: 15-01-09 20:21

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-01-09 20:21

Ik meld me, spijtig genoeg, ook aan.
Ik heb het sinds mijn 14e en het word precies steeds erger.

Mijn klachten: koorts tegen de avond, misselijk, algemeen griepgevoel, depressie, opgezwollen klieren, veel zweten, altijd koude voeten en handen en natuurlijk altijd moe.
Word vaak wakker met keelpijn, een verstopte neus, de griep.. waarvan ik lang last heb.
Soms lig ik met de griep weken in bed ( zeker 4x per jaar)

Ik ben nu 18 en ben nu gestopt met werken- ben in de zomer 2008 afgestudeert als apotheekassistente - het ging gwn niet meer.

**Geplaatst**: 15-01-09 21:10

Geplaatst: 15-01-09 21:10

Tender_12 schreef:
Ik meld me, spijtig genoeg, ook aan.
Ik heb het sinds mijn 14e en het word precies steeds erger.

Mijn klachten: koorts tegen de avond, misselijk, algemeen griepgevoel, depressie, opgezwollen klieren, veel zweten, altijd koude voeten en handen en natuurlijk altijd moe.
Word vaak wakker met keelpijn, een verstopte neus, de griep.. waarvan ik lang last heb.
Soms lig ik met de griep weken in bed ( zeker 4x per jaar)

Ik ben nu 18 en ben nu gestopt met werken- ben in de zomer 2008 afgestudeert als apotheekassistente - het ging gwn niet meer.

Hey! Ik heb net even in je profiel gespiekt, ik ben ook van België

(Oost Vl. weliswaar)
Ben je momenteel in behandeling bij een arts?

**Geplaatst**: 15-01-09 21:33

Geplaatst: 15-01-09 21:33

Lijkt het nu zo of zijn het bijna enkel jonge mensen die deze ziekte krijgen.
Ik hoor en lees het dus heel veel, maar bijna nooit bij iemand van mijn leeftijd (45).

**Geplaatst**: 15-01-09 21:41

Geplaatst: 15-01-09 21:41

Angie_ke schreef:
Tender_12 schreef:
Ik meld me, spijtig genoeg, ook aan.
Ik heb het sinds mijn 14e en het word precies steeds erger.

Mijn klachten: koorts tegen de avond, misselijk, algemeen griepgevoel, depressie, opgezwollen klieren, veel zweten, altijd koude voeten en handen en natuurlijk altijd moe.
Word vaak wakker met keelpijn, een verstopte neus, de griep.. waarvan ik lang last heb.
Soms lig ik met de griep weken in bed ( zeker 4x per jaar)

Ik ben nu 18 en ben nu gestopt met werken- ben in de zomer 2008 afgestudeert als apotheekassistente - het ging gwn niet meer.

Hey! Ik heb net even in je profiel gespiekt, ik ben ook van België (Oost Vl. weliswaar)
Ben je momenteel in behandeling bij een arts?

Hoi mede landgenoot

Mijn moeder gelooft niet in de traditionele geneeskunde en ons papa dan weer niet in de alternatieve..
Die hebben dus flink ruzie

We hebben wel al vanalles geprobeert; homeopathie, kinesitherapie, shiatsu therapie enz.. nu neem ik wel medicatie voor mijn depressie en dat helpt wel maar niet voor al de andere klachten..

**Geplaatst**: 15-01-09 21:42

Geplaatst: 15-01-09 21:42

Onassa schreef:
Lijkt het nu zo of zijn het bijna enkel jonge mensen die deze ziekte krijgen.
Ik hoor en lees het dus heel veel, maar bijna nooit bij iemand van mijn leeftijd (45).

Ik lhoor en lees ook redelijk veel maar ik heb ook het idee dat het vooral jongere mensen zijn. Maar misschien heeft dat ook wel te maken met het feit dat er nu wat meer bekend s over ME en artsen de naam eerder uitspreken? Pas als mensen het beestje een naam kunnen geven gaan ze er naar mijn idee actiever mee bezig..

**Geplaatst**: 15-01-09 21:46

Geplaatst: 15-01-09 21:46

MissPromiss schreef:
Onassa schreef:
Lijkt het nu zo of zijn het bijna enkel jonge mensen die deze ziekte krijgen.
Ik hoor en lees het dus heel veel, maar bijna nooit bij iemand van mijn leeftijd (45).

Ik lhoor en lees ook redelijk veel maar ik heb ook het idee dat het vooral jongere mensen zijn. Maar misschien heeft dat ook wel te maken met het feit dat er nu wat meer bekend s over ME en artsen de naam eerder uitspreken? Pas als mensen het beestje een naam kunnen geven gaan ze er naar mijn idee actiever mee bezig..

Er zijn idd een aantal dokters die er nu in gespecialiseerd zijn maar het is nog steeds een ware zoektocht naar de juiste diagnose!
Veel dokters erkennen ME ook niet en schuiven het af op iets psychisch etc..
Er is nog veel werk aan de boeg op dat vlak!

**Geplaatst**: 15-01-09 21:51

Geplaatst: 15-01-09 21:51

Dat is ook wel zo, maar vraag me dan of de wat oudere nu dan ook niet verder gaan kijken als ze allang met deze klachten lopen.
Juist voor die groep zou het dan ook "fijn" zijn als eindelijk eens duidelijk werd wat er nu al zo lang aan mankeerd?

**Geplaatst**: 15-01-09 21:55

Geplaatst: 15-01-09 21:55

Ik denk ook inderdaad dat er nu wat meer mee gedaan wordt. Al kan ik er ook andere dingen voor verzinnen. Niet iedereen heeft er last van in extreme mate. Andere leeftijdsgroep, andere normen, andere dingen zijn normaal. Pff.. misschien leuk voor een studie onderzoek

Ik denk dat voor 'onze' leeftijdsgroep ook de drempel om naar de huisarts te gaan wat lager is. Maar goed, dat zijn dingen die in mij opkomen, kan ook gehele onzin zijn.

Ik moet zeggen dat ik sinds dit topic mezelf toch wat beter voel. Ik bedoel, we zitten allemaal wel eens in de put omdat je weer niet kan doen wat je wilde, weer geen energie voor het etentje hebt, voor dat uitje of om lekker te trainen. Maar het is wel fijn om te weten dat het vaker voorkomt, en dat er ook mensen zijn die het begrijpen en niet zeggen van 'ach, winterdipje, eet wat meer fruit'

**Geplaatst**: 16-01-09 07:55

Geplaatst: 16-01-09 07:55

Onassa schreef:
Lijkt het nu zo of zijn het bijna enkel jonge mensen die deze ziekte krijgen.
Ik hoor en lees het dus heel veel, maar bijna nooit bij iemand van mijn leeftijd (45).

Nee hoor, ik denk dat op bokt meer jonge mensen zitten, maar juist op het ME/CVS forum kom je veel mensen tegen die ouder zijn en al dik 20 jaar klachten hebben. Echter is het wel zo dat onder de groep ouderen, zij het meesten last hebben gehad van artsen die hun niet begrepen, velen hebben een stempel psychisch gekregen.

Trouwens ik ben zelf 38

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-09 08:00

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-09 08:00

Vaker ziek, langer herstellen, geen conditie, heel vaak misselijk na het eten, wat vaker hoofdpijn of buikpijn, sneller spierpijn, slechtere concentratie, opgezwollen klieren, heel snel emotioneel (weet niet of dat erbij hoort, maar ik gooi het er maar bij). Volgens mij zijn dat wel ongeveer de klachten die ik erbij heb.

@Onassa, waar je ook leest over me/cvs, ze zeggen dat het meestal voorkomt bij ouderen. Ik hoor het in mijn omgeving ook wel, meer ouderen die het hebben.

**Geplaatst**: 16-01-09 10:46

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-01-09 10:46

@ Onassa: Ik denk inderdaad dat veel mensen van jou leeftijd een ander stempel hebben gekregen dan ME/CVS, het is nu al niet erg geaccepteerd onder artsen als mensen het 20 of 30 jaar geleden kregen zal het nog wel moeilijker geweest zijn.
En bokt is natuurlijk relatief jong, dus het is ook wel logisch dat hier meer jongere mensen reageren.

Ik heb zelf naast vermoeidheid vooral last van concentratieproblemen, altijd koude handen/voeten, snel ziek/grieperig (meestal geen koorts gelukkig), snel spierpijn en als ik te ver ga dan evenwichtsstoornissen, m'n hele lijf gaat bibberen, ik kan niet meer uit m'n woorden komen en ik wordt heel onhandig (overal aan stoten, over m'n eigen voeten vallen etc) en op het laatst val ik echt om, letterlijk.

**Geplaatst**: 16-01-09 11:19

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-01-09 11:19

11 a 12 jaar alweer, potverdorie wat gaat de tijd snel.
Pfeiffer gehad (erg lang) en braaf 100 dingen op een dag blijven doen.

Nu op dit moment voel ik een bibber aankomen. Over enkele seconde zullen mijn handjes dan ook alle kanten op trillen.
Mijn handen bibberen dus ook daadwerkelijk. Mijn lijf verder niet, maar ik voel me wel bibberig.

Onhandig ben ik af en toe ook. Ik mik mezelf door het midden van de deur opening heen, maar op de een of andere manier vind mijn lijf het nodig om toch tegen de deurstijl omhoog te klappen.
Daar kan ik soms wel een kwaad om worden. Mijn ogen en hersens mikken juist en mijn lijf doet gewoon waar het zelf zin in heeft. Gevolg, zere tenen, blauwe elleboog of knie, of teen onder de deur.

Woorden, ach man, de mensen om mij heen hebben soms een geheel nieuw woordenboek nodig om mij te kunnen verstaan.
Dollar = ollar, buitelands = buienflans, boom = visnet, theepot = woordvergeten etc etc.

Stal uitmesten of groentepotje opendraaien, gaat ook niet altijd even soepeltjes. De riek gaat de eerste paar scheppen vlot heen en weer, maar op een gegeven moment kan ik nog zoveel willen scheppen, mijn armpjes zijn gewoon in staking gedaan. Potje opdraaien, al voel ik mezelf de hulk, er komt geen spatje beweging in de deksel.

Trap op lopen, dat kan ik 100 keer per dag doen, maar het is altijd hetzelfde. Aan de andere kant van de trap moet ik niet alleen op adem komen, maar ook mijn slap geworden lijf even een paar minuten de tijd gunnen om zich weer sterk te voelen.

Ik doe een studie, maar och och wat een toestand. De ene keer onthoud is vanalles, de andere keer kan ik doen wat ik wil, mijn hersens doe gewoon helemaal niets.

Moe? Jawel, maar niet slaapmoe.
Dat is het geen wat mensen niet begrijpen. Als je moe bent moet je slapen wordt er gedacht. Vanavond vroeg naar bed of morgen maar wat langer uitslapen.
Zo werkt het helaas niet. Ik ben niet slaapmoe.
Ik ben namelijk klaarwakker, voel met prima, maar mijn lijf denkt er anders over. Spieren die ineens slap worden, geheugen wat ineens niet mee werkt, woorden spontaan kwijt, rechtdoor willen lopen maar links of rechtsaf dwalen.

Tja wat doe je er aan? Ik in ieder geval niets.

**Geplaatst**: 16-01-09 11:22

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-01-09 11:22

zo ben ook weer uit droomland alleen heb ik het gevoel dat ik al 4 dagen wakker ben.ga zo maar eens onder de zonnebank.

**Geplaatst**: 16-01-09 11:44

Geplaatst: 16-01-09 11:44

@Angieke; jammer zeg, dat tijdgebrek van die arts en daardoor geen beantwoording op al je vragen. Wat een pillen zeg.. pfoe.
@highwaykind; ja ik begreep dat hij het overleefd heeft +:)+

, maar ik bedoelde meer; is de operatie ook gelukt in de zin van dat hij er beterder/iets van is geworden? Ik bedoel; je kunt wel bijkomen maar dan is niet altijd gelukt wat moest gebeuren.

@Holly; jeetje klinkt heftig.. :(:)

Wat doe je voor studie?

Ik denk inderdaad ook dat het niet zozeer jonge mensen zijn die de diagnose krijgen. Wel viel het mij op, dat bij mij de artsen echt al heel snel over CVS begonnen. Mijn hart zagen ze geen problemen mee (wat ze wel verwacht hadden), in mijn bloed viel niets te vinden 1,2,3 en hoppa ze begonnen al over CVS en gerelateerde ziektes. Ik denk niet dat bij mij de drempel om naar een arts te gaan lager is dan bij ouderen, als ik ergens een hekel aan heb... Ik heb er al wel zo gigantisch lang mee gelopen voordat ik naar een arts ging. En dan kom je daar en moet je nog maar eens 3 maanden afwachten uiteindelijk. Onder het mom van; '30 jaar geleden had niemand het nog over CVS'. :roll:

Ik kreeg gisteren trouwens een mailtje van een medestudent; ik moest er best om lachen. Was denk ik door de dag ervoor; toen vielen mijn ogen gewoon dicht ondanks het knijpen etc. (ben helemaal niet naar school geweest, hele dag beetje gelegen, was helemaal op)

Citaat:
...Hoe was vandaag de presentatie...ik zie het al voor me hoe jij in slaap valt daar omdat het zo saai en warm was ...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-09 11:47

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-09 11:47

Miss Kippie, jij doet me telkens aan mijn ex denken, omdat hij ook uit Katwijk kwam

**Geplaatst**: 16-01-09 11:50

Geplaatst: 16-01-09 11:50

Marilla schreef:
Miss Kippie, jij doet me telkens aan mijn ex denken, omdat hij ook uit Katwijk kwam

Wat een compliment.

**Geplaatst**: 16-01-09 11:56

Geplaatst: 16-01-09 11:56

Holly...

mijn lichaam tsja...die geeft mij gewoon de vinger >;)

in idd "ik ben na het werk ook moe","neem je wel je rust","wat vroeger naar bed" genoeg uitspraken die je te horen krijgt

Onassa...uhm ik ben ook reeds lang geleden uit de pubertijd gestapt hoor,heb na mijn 35e ook alweer 2 verjaardagen onder mijn neus geschoven gehad

Tender...lastig als er thuis conflicten over zijn :(:)

Ik ga straks voor het eerst even naar buiten,heb er enorme zin in.Zit al de hele week binnen

.Gaan even met de auto mijn paardjes opzoeken.Kan ik even mijn neus in de manen stoppen,goed voor de algehele gezondheid.Merk dat ik daar altijd weer van opknap.
Zal wel niet te lang worden want ik heb totaal geen kracht in mijn benen...helemaal slap en zal mij benieuwen hoelang het gaat duren voordat er vooruit gang inkomt.Geestelijk voel ik mij momenteel sterk...vol met plannen voor de dag,helaas als ik overeind komt besluit ,mijn lichaam dat het programma een tikje bijgestelt moet worden >;)

Koude handen en voeten en het reguleren van mijn gevoelstemperatuur is er idd ook een die ik vergeten was,zullen er nog wel een berg zijn die ik vergeten ben.Je went er op een gegeven moment ook een beetje aan vind ik.

**Geplaatst**: 16-01-09 12:57

Geplaatst: 16-01-09 12:57

Paula schreef:
@Holly; Wat doe je voor studie?

Uhm..nou...ik probeer (probeer

) momenteel het vak economie in het koppie te frotten, zodat ik eind januari kan proberen het examen te behalen.
Drama hoor. Gisteren nacht om half 2 werkte mijn hersens naar wens, dus heb ik tot kwart over 2 zitten lezen en stampen, met als gevolg dat ik het nu nog weet.
Aan de andere kant stond ik vanmorgen om kwart voor 8 ontbijt te maken, zat ik rond 8 uur te eten en begon ik om kwart over 8 weer in mijn boek, maar helaas werkt mijn hersenpan deze morgen maar half/half, met als gevolg dat ik van alles wat ik vanmorgen heb gelezen, maar de helft nog weet _-:(

Dat vind ik er dan ook wel het nadeel van hoor. Soms wel en soms niet iets kunnen onthouden. Ik moet het doen van de studie dus aanpassen aan de zin van mijn hersens ipv dat de hersens zich aan mijn zin aanpassen 8)7

Mijn vriend snapt het ook niet helemaal hoor.
Ik ben erg hyper. Kan 10 dingen tegelijk doen, kan niet lang stilzitten, ben altijd overal en nergens mee bezig. Kan om half 8 opstaan en om 2 uur snachts nog wakker zijn.
Hoe in hemelsnaam ben ik dan moe?

**Geplaatst**: 16-01-09 13:05

Geplaatst: 16-01-09 13:05

Paula schreef:
Marilla schreef:
Miss Kippie, jij doet me telkens aan mijn ex denken, omdat hij ook uit Katwijk kwam

Wat een compliment.

nou he duh.zo ben weer bruiner geworden en me spieren voelen weer wat beter aan

**Geplaatst**: 16-01-09 13:58

Geplaatst: 16-01-09 13:58

Tender_12 schreef:
Hoi mede landgenoot
Mijn moeder gelooft niet in de traditionele geneeskunde en ons papa dan weer niet in de alternatieve..
Die hebben dus flink ruzie
We hebben wel al vanalles geprobeert; homeopathie, kinesitherapie, shiatsu therapie enz.. nu neem ik wel medicatie voor mijn depressie en dat helpt wel maar niet voor al de andere klachten..

Ik ben ook bij een aantal alternatieve artsen geweest, maar maakte helemaal niks uit... En dan kraaiden ze nog wel dat ze me gingen genezen, haha.
Maar goed, van die alternatieve artsen (of toch de meesten) trek je ook helemaal niks weer van de ziekenkas... Als de zoveelste dan nog niets kan doen, dan weet je het wel en stop je ermee.

Pfff ik heb een verkoudheid, heb al 2 nachten niet deftig kunnen slapen en voel me supermottig en doodmoe

**Geplaatst**: 16-01-09 14:14

Geplaatst: 16-01-09 14:14

@Holly dat je niet uit je woorden komt, letters omdraait enzo dat heb ik ook, soms lijk ik wel met een soort dubbele tong te praten net alsof ik een fles wijn op heb

En ja mijn omgeving heeft ook een woordenboek nodig om mij soms te begrijpen