Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-09-08 18:48

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 25-09-08 18:48

uhmmm... nu wil ik niet heel vervelend zijn... maar brommer rijden mag dus ook niet

sterker nog: je mag geen enkel vervoersmiddel besturen/berijden gedurende je rijverbod.

Dat zou wat zijn zeg, geen auto rijden maar wel motor Knipoog

Gebeurt je een ongeluk met je brommer en je brengt anderen of jezelf schade toe geldt hetzelfde als met de auto - je bent niet verzekerd. Helaas maar wel waar. Zelfs op de fiets rijden is een taboe, maar ik moet zeggen dat ik mij daar dan weer niet aan gehouden heb tijdens mijn jaar ontzegging, af en toe MOET je ook wel gewoon een boodschapje doen. Wel droeg ik een helm tijdens het fietsen.

Ik wil je geen plezier ontnemen maar je wel wijzen op de eventuele gevolgen.

Verder is het gewoon heel rot dat dit nu er uit gekomen is maar dat de EEG niet goed was wil an sich nog niets zeggen - ook kleine afwijkingen is al "niet goed". Zo had ik bijvoorbeeld zonder medicatie steeds kleine vigilanzfluctuaties (bewustzijnsstoornissen) die je nauwelijks opmerkt, sterker nog, ik had ze niet eens door maar die wel "fout" waren zeg maar.

**Geplaatst**: 25-09-08 18:53

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 25-09-08 18:53

Heb je al uitslag van je MRI?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-08 20:32

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-08 20:32

Nog niet.. volgende week donderdag krijg ik die.

Baal trouwens wel als een stekker... Heb net voor het eerst sinds die "echte aanval" (nu alweer ruim 5 weken geleden) weer even een absance gehad.. Baal er flink van, had zelf de hoop dat het misschien helemaal weg was, na die grote aanval zeg maar.. Klotezooi..

En ik heb de huisarts gevraagd, en die zei dat de rijontzegging alleen voor een auto gold.. Wil morgen op de brommer naar het werk, dus hoop dat die absance niet doorzet.. Voel me wel wat "drukkend" in het hoofd (als je begrijpt wat ik bedoel?)

**Geplaatst**: 25-09-08 20:50

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 25-09-08 20:50

Bron CBR:

Overigens bestaat er geen
formele wetgeving betreffende de
rijgeschiktheid voor langzaam rijdend
verkeer, waaronder fiets, bromfiets,
scootmobiel of brommobiel waar je
45 kilometer per uur mee mag rijden.
Dit wordt aan uw eigen inschatting
overgelaten. Overleg bij twijfel
met uw behandelend arts.

**Geplaatst**: 25-09-08 23:32

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 25-09-08 23:32

sorry maar je mag echt niet op de brommer hoor! ik zelf mag niet eens fietsen ( doe ik wel maar ik voel de aanvallen aankomen dus heb nog tijd om af te stappen) !

en ik zeg je 1 ding GA NIET ALLEEN ZWEMMEN! klinkt heel stom maar dat is dus de reden dat veel epilepsie patienten overlijden omdat ze tijdens het zwemmen een aanval krijgen en dat kan ik niet hard genoeg zeggen

**Geplaatst**: 25-09-08 23:45

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 25-09-08 23:45

Tuurlijk jij weet het beter dan het CBR.

**Geplaatst**: 26-09-08 14:19

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 26-09-08 14:19

Ik had een volledige rij-ontzegging, dus voor alles, ook brommer, fiets en zelfs paard Tong uitsteken

Maar daar deed ik lekker niet aan

Maar ik woon in DLD, misschien dat het daar anders is.

Ik vind het niet meer dan normaal overigens, met 45 km per uur kun je ook brokken maken Lachen

**Geplaatst**: 26-09-08 15:54

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 26-09-08 15:54

Barmat schreef:
Ik had een volledige rij-ontzegging, dus voor alles, ook brommer, fiets en zelfs paard Maar daar deed ik lekker niet aan

Dat betekent dus dat je de overige weggebruikers opzettelijk opzadelde met de kans lichamelijke of materiële schade op te lopen die ze niet betaald zouden krijgen omdat jij onverzekerd was/bent als je brommer/fiets/paard bestuurt?

En nu je in Duitsland woont wèèt je niet eens of je verzekerd bent? Of begrijp ik het nu verkeerd?

En begrijp je, dat je al je bezittingen hierdoor kwijt kunt raken?

@TS: heel veel sterkte. Moet heel moeilijk zijn zulke diagnose te hebben. Ach gut

**Geplaatst**: 02-10-08 13:29

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 02-10-08 13:29

slimmerik - shut up.

Als je kunt LEZEN.... maar dat kun je niet, dan zou je kunnen begrijpen dat ik mij niet hield aan het niet mogen PAARDRIJDEN.

Leuk he, berichtjes van mij napluizen? Leuk he, er op blijven springen? Leuk he, happen? En jammer he, dat je het WEERRRRR bij het verkeerde eind hebt?

FYI - ik heb anderhalf jaar geen auto, motor, brommer, fiets of wat dan ook gereden. Alleen paard. Sue me!!!!

En dus was ik verzekerd, en ja, ik denk aan anderen want ik hoef het niet op mijn geweten te hebben dat een ander schade oploopt door mij.

En nu - ga buiten spelen en een ander lastig vallen - www.zoekeenleven.nl

En zou je nu eindelijk gewoon mij met RUST kunnen laten????? Het wordt nu wel heul erg vervelend en té opvallend. Clown

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-08 15:17

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-08 15:17

Om maar weer even ontopic te gaan.... Nors opkijken

Vandaag bij het ziekenhuis geweest voor de uitslag. MRI was goed, bleef over het beeld tijdens de EEG dat afwijkingen liet zien, en mijn absances die ik al 2 jaar af en toe heb... Aparte was dat de afwijkingen op de EEG ook wel voorkomen bij mensen zonder epilepsie, maar door de absances ik toch de stempel "epilepsie" kreeg.. Wou dat ik m`n bek daarover gehouden had verdorie..

Maarja, zij konden alleen maar tot de conclusie komen dat ik dus echt epilepsie heb, en het liefst had ze dat ik aan de medicijnen ging (voor de kenners: Carbamazepine, iemand bekend hiermee? ). Maar ik voel daar helemaal niets voor.. Heb mij sinds de aanval super gevoeld, en heb zelf het idee dat er een grote kans is dat het gewoon eenmalig was. Denk dat ik de medicijnen laat voor wat ze zijn, en pas ze ga slikken als ik nogmaals een aanval krijg, of opeens weer last krijg van absances..

Over het autorijden kwam een wazig verhaal... Ik moet bij de gemeente een papier invullen, dat gaat naar het CBR, die roept mij op voor een onderzoek en dan wordt er besloten of de rijontzegging voor 6 maanden is, of voor een heel jaar... Toen ze dat zei was ik echt even goed pissed, vond een half jaar al veel te lang, laat staan een heel jaar.. Man dan durf ik ondertussen al niet eens meer in de auto te stappen denk ik.. Maarja dat hangt dus van het CBR af..

**Geplaatst**: 02-10-08 16:11

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 02-10-08 16:11

Onlangs heb ik een aanval gehad. Na jaren aanvalsvrij te zijn...
Op mijn 16e epileptie gekregen, aan de medicatie en sindsdien aanvalsvrij. Op mijn 18e mijn rijbewijs mogen halen. Ik beschrijf dan even hoe het gaat als je je rijbewijs gaat halen, voor de 1 ste keer. Als je je rijbewijs al hebt, en dan weer EV op moet sturen, dat proces ken ik niet.
Inderdaad een Eigen Verklaring (plus uittreksel bevolkingsregister) en deze op moeten sturen naar CBR. Zodra je een vraag op je EV kan beantwoorden met een JA, moet je EV via je arts (neuroloog) naar het CBR. Hierna wordt gekeken naar wat de mogelijkheden zijn.
Ik ben toen onderzocht door speciaal aangewezen arts voor medische keuring. Doorsta je deze keuring goed, kan je het rijbewijs halen.
Het rijbewijs is het eerste jaar geldig voor 1 jaar, dan volgt er weer medische keuring waarop rijbewijs geldig is voor 3 jaar en dan 5 jaar.

Nou bijna 2 mnd geleden, opeens weer aanval gehad. Stress, drukte, vermoeidheid, oorzaak geen idee?
Concequentie heeft het zeker. Ik mag een half jaar niet meer autorijden.
Reden half jaar is - althans zo legde neuroloog mij uit - dat wanneer de frequentie van aanvallen niet vaker is dan 1 keer per 2 jaar. Is dit vaker dan is rijontzegging 1 jaar.
Mijn medicatie is ook verhoogd, dus misschien is daar ook nog een onderliggende gedachte??

Overigens, is mij absoluut niet het rijden op een fiets of bromfiets ontzegd!! Dit was niet aan de orde volgens neuroloog. We hebben hier destijds nog even over doorgevraagd.
En op het moment dat dit advies gegeven is, moest ik nog beginnen met mijn medicatie.

@ Barmat: ik begrijp je volkomen hoor! Ik zou ook gwn op mijn paard kruipen, al krijg ik negatief advies. Dat nemen ze me niet af!
Moet zelfs heel eerlijk zeggen dat ik nu ook nog weleens achter het stuur kruip (sporadisch), ik mis het autorijden. En hoewel het kleine stukjes zijn, verstandig is het niet, maar ik kan het gewoon niet laten. (Hebben ook net nieuwe auto, die wil je natuurlijk even uitproberen Knipoog

)
Dus slimmerik, krijg ik je nu ook op mijn nek Clown

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-08 21:47

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-08 21:47

Nou ik ga morgen mooi eens met mijn huisarts praten over de mogelijkheid van een second opinion...

Ben het er toch niet mee eens hoe het gegaan is.. Ikzelf noem mijn "kleine aanvallen" die ik sporadisch heb absances, maar wat ik op internet lees daarover komt niet overeen met hoe ik het ervaar. Ik ben bij, ben bewust van mijn omgeving, voel het aankomen, en kan het als ik mijn best doe voor een deel onderdrukken. En dat kan ik niet vinden bij echte absances zoals ze op internet beschreven zijn.

Heb eens goed na zitten denken, en heb het idee dat het misschien ook wel een soort hyperventilatie kan zijn ofzo. Heb het namelijk al een paar keer gehad terwijl ik druk in gesprek was en eigenlijk geen tijd neem om goed adem te halen. Misschien is het niet zo, maar het is niet verder onderzocht.

En de afwijking die ze in de EEG zagen, was er een die ze ook wel bij mensen zagen die geen epilepsie hebben..

En de druppel is toch wel het medicijn.. Als ik dat opzoek op internet vind ik dit (op meerdere sites):

Citaat:
Carbamazepine is bij absences in het algemeen niet werkzaam. Indien carbamazepine wordt toegepast bij patiënten met gemengde epilepsievormen, waarbij bij een patiënt verschillende aanvalstypen, waaronder atypische absences, optreden, dient de behandeling voorzichtig te geschieden. Er zijn namelijk enige aanwijzingen dat bij patiënten met atypische absences onder carbamazepine een verhoogde frequentie van gegeneraliseerde aanvallen kan optreden

En dat geven ze aan mij mee???? Een medicijn dat niet helpt tegen absances, maar er wel voor kan zorgen dat die absances doorzetten tot een echte epileptische aanval??

Morgen dus mooi even overleggen met de huisarts, en desnoods een 2e onderzoek in een ander ziekenhuis..

Wat vinden jullie ervan?

**Geplaatst**: 06-10-08 15:18

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 06-10-08 15:18

Mariska - allereerst is het leren accepteren van epilepsie een moeilijk iets. Als dit bij jou het geval is dan zou ik zeker niet schromen om een psycholoog in de arm te nemen want het is niet niks. Ik heb het ook gedaan en het heeft mij zeker geholpen het proces te accepteren.

Maar terug naar het medicijn en jouw aanvallen:

Ten eerste vind ik het medicijn niet geschikt, maar ten tweede vind ik niet dat er zoals jij het beschrijft sprake is van absences, eerder partiële aanvallen.

Een tweede optie: psychisch, niet epileptische aanvallen. En dat is tricky. Dit gaat namelijk om op epilepsie lijkende aanvallen, terwijl er feitelijk "niets" aan de hand is. Ofwel - de patiënt vertoont alle uiterlijke vormen van het hebben/krijgen van een epileptische aanval, zonder dat er sprake is van een epilepsie-haard in de hersenen. Tijdens een aanval is er op een EEG dus niets te zien. Het is heel erg moeilijk om hier achter te komen, eigenlijk zou dit kunnen als je je laat opnemen in een epilepsiekliniek en je je daar bijvoorbeeld 3 dagen en nachten continu aan de EEG laat leggen. Tijdens deze bewaking wordt je op video opgenomen en wordt alles bekeken en wordt je ook geprikkeld - uit je slaap gehouden, bewust hyperventileren etc etc. Alles wordt gedaan om jou een epileptische aanval te laten krijgen, zodat ze kunnen meten of er sprake is van epilepsie of niet.

Toen ik in de kliniek was, heb ik het dus meegemaakt dat er een vrouw aanwezig was die al ruim 20 jaar kampte met epilepsie, medicijn na medicijn probeerde ze en niets hielp. Alles werd erger en erger en uiteindelijk bleek na videobewaking dat ze helemaal geen epilepsie had, maar psychische, niet epileptische aanvallen. Tja, dan helpen medicijnen ook niet.

Hoe kan dit? "Geintje" van je lichaam, erg leuk, maar niet heus. Kan gebeuren na een periode van erge stress, soort van stoppen die doorslaan zeg maar. Of het gebeurt na een verdrietige gebeurtenis, zoals een sterfgeval. Wat ook schijnt voor te komen is dat echte epilepsie gecombineerd kan zijn met deze psychische aanvallen, of dat de echte epilepsie overgaat in psychische aanvallen, dus dat het lichaam als het ware alle signalen nog af blijft geven, maar dat er feitelijk helemaal geen sprake meer is van epilepsie.

Het is een heel ingewikkeld iets heb ik mij laten vertellen, ik heb er tijdens mijn verblijf in de kliniek ook veel over gelezen (je struikelt daar over de boeken en folders Haha!

) en de medische wereld is er ook nog niet helemaal uit hoe het kan.

Ik zou zeker een second opinion aanvragen en mezelf eens goed verdiepen in alles, want een eenvoudig verhaal is het niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-08 15:24

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-08 15:24

Bedankt voor je reactie Barmat!

Huisarts was het volkomen met mij eens dat er zeker een second opinion nodig was. Hij vond dat ik het beste daarvoor naar Zwolle kan, daar zou idd een kliniek zitten die gespecialiseerd is in epilepsie. Dat verhaal dat jij verteld had ik idd ook al gelezen. I.p.v. epilepsie was dat een stressgerelateerde aandoening.

Ik heb net gebeld met Groningen, maar vanaf 3 uur zijn ze al niet meer telefonisch bereikbaar.. tssssss. Morgen maar weer bellen dus. En dan hopen dat ik snel doorverwezen kan worden naar Zwolle en snel aan de buurt ben daar. Zou graag wat meer duidelijkheid hebben i.p.v. "we gaan er maar van uit dat het epilepsie is".
Wordt vervolgd dus Haha!

**Geplaatst**: 06-10-08 15:53

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 06-10-08 15:53

Goed zo! Ik denk dat goed navragen helemaal geen kwaad kan, er schijnen wel zo'n 188 verschillende soorten epilepsie te zijn heb ik mij ook laten vertellen.

En vaststellen is gewoon ook heel moeilijk, had ik het niet zwart op wit gehad (aanval heb ik op een EEG te zien) dan was het ook moeilijk geweest om het bij mij vast te stellen geweest.
edit: en mijn EEG's die ik nu regelmatig heb, zien er goed uit Haha!

Dus kun je nagaan, een EEG ziet er niet altijd slecht uit en toch kan er iets mis zijn en vice versa Lachen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-09 20:21

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-09 20:21

Nou, helaas heb ik afgelopen zaterdagavond voor de 2e keer een aanval gehad..... Op de dag af 5 maanden na de eerste.. Ik was gelukkig bij mijn ouders, zat lekker op de bank met een beker hete melk. We zaten tv te kijken en er was net een voetbalwedstrijd afgelopen en de intervieuws waren op.. Opeens begon ik te lachen (hoorde ik later, en ik weet wel waarom.. Ik wist wat ze gingen zeggen op tv op het moment dat ze het zeiden.. hoort bij epilepsie?) terwijl er niets grappig was, en meteen daarna ging ik in een stuip.. Toen ik weer bijkwam waren er al 2 ambulance-medewerkers en langzaam maar zeker wist ik weer wat er gebeurd was en waar ik was.. Ik baal verschrikkelijk, had zoo de hoop dat het bij die ene aanval bleef..
Ik ben sinds maandag nu maar begonnen met het medicijn, en nu maar hopen dat dat niet teveel bijwerkingen geeft.

Ik heb het idee dat mijn hoofd nog steeds niet helemaal de oude is, en vertrouw mezelf nog voor geen meter.. Vanmiddag ook, tot 2x toe dacht ik even dat er weer een aanval aankwam.. maar gelukkig niet..

**Geplaatst**: 20-01-09 20:29

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 20-01-09 20:29

oh meis toch heel veel sterkte! epilepsie is echt niet leuk!!! ik heb elke keer na een aanval ook heel erg het gevoel dat ik weer een aanval krijg maar dat gebeurde dan niet, ook ben ik dan bang om alleen te zijn enzo...

en trouwens ik heb een rijontzegging die ook geld voor brommer/scooter en die geldt een jaar! Ik mag ook niet (alleen) zwemmen of fietsen heel vervelend, auto en scooter rijden doe ik niet maar fietsen wel en bij zwemmen ben ik ook nooit alleen je weet nl maar nooit

**Geplaatst**: 20-01-09 20:34

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 20-01-09 20:34

Jeetje wat oliebol voor je. Heb je echt een grand mal gehad?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-09 21:35

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-09 21:35

Denk het wel.. Was helemaal weg en lag flink te stuipen. Heb mezelf tijdens de aanval ook flink in m`n tong gebeten.. heb er nog steeds flink last van.

**Geplaatst**: 20-01-09 21:39

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 20-01-09 21:39

Pff, vreselijk Mariska.
Ik hoop voor je dat het medicijn werkt.

Ik heb zelf jarenlang zware epilepsie gehad, maar godzijdank ben ik er overheen gegroeid. Ik weet wat een rottige bijwerkingen medicijnen geven maar sommige mensen hebben er niet zoveel last van.

Sterkte!

**Geplaatst**: 20-01-09 21:40

Geplaatst: 20-01-09 21:40

Heb je contact met je neuroloog gehad? Je bent namelijk van een partiële aanval nu naar een tonisch clonische aanval gegaan, begrijp ik.

**Geplaatst**: 20-01-09 21:58

Geplaatst: 20-01-09 21:58

Hopelijk kan je snel in zwolle terecht, via het sein neem ik aan

Heel veel sterkte met deze rot situatie !
Ik werk in een instelling met mensen met epilepsie ( ook het sein)
kan me zo goed voorstellen, dat het zo moeilijk is !!

Doe rustig aan :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-09 22:33

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-09 22:33

Ik ben al bij het SEIN geweest, eerder al, maar die konden verder weinig voor me doen. Ik heb wel weer een afspraak staan ergens in April ofzo (die afspraak was al gemaakt voor deze laatste aanval). Bij het SEIN leek het ze ook het beste dat ik aan de medicijnen zou beginnen... Nouja hebben ze dat in ieder geval nu voor elkaar gekregen. En Nikka, dit was mijn 2e 'echte' aanval. De eerste keer was 5 maanden geleden. En ik had de hoop dat het bij die ene keer bleef, maarja helaas blijkt dat dus toch niet op te gaan..

**Geplaatst**: 20-01-09 22:44

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 20-01-09 22:44

Naar wat ik gelezen heb, leek de eerste aanval meer op een petit mal en hier lijkt het meer op een grand mal vandaar.

**Geplaatst**: 21-01-09 08:58

Re: Epilepsie en partiële aanvallen.. wie ook? En tips?

Geplaatst: 21-01-09 08:58

getver, wat balen dat je nu een tweede aanval hebt gehad (buiten eventuele absancces om )
wil je in iedre geval sterkte wensen, hopelijk helpen de medicijnen goed, of word er snel iets gevonden wat wel helpt