Nog meer bokker met coeliakie?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Rocamor

Berichten: 12039
Geregistreerd: 21-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-08 15:12

Ik heb een afspraak op 12 februari met een holistisch arts die zich richt op voedingsgerelateerde problemen. Zij doet ook acupunctuur en chinese kruiden.

Via haar kan ik ook een bloedonderzoek laten doen, hierbij worden dan de intoleranties voor voedingsmiddelen bepaald. Is vrij prijzig, 800 euro geloof ik en dan 2 of 3 consulten a 75 euro.

Als je goed verzekerd bent, krijg je dat terug. Ik ga hier ook mee aan de slag, want STEL dat ik inderdaad coeliakie heb, dan kan het best dat er niet echt verder wordt gekeken, maar dat ik nog wel intolerant ben voor heel veel andere zaken. @ Horse_, zoiets lees ik ook een beetje in jouw verhaal, aangezien jij ook nog niet van al jouw klachten afbent nu je GV bent.

Mijn collegaatje kreeg medicijnen tegen Crohn. En toch had ze nog regelmatig zware ontstekingen en was ze ziek. Zij heeft bij deze arts dit onderzoek laten uitvoeren, 2 jaar terug. Nu met dit dieet is zij 200% opgeknapt en slikt geen medicijnen meer. Hoewel haar reguliere MDLarts erg sceptisch was, heeft zij inmiddels alweer 2 jaar haar leven terug. En ook zij had oa al die klachten die hier in dit topic genoemd zijn.

Deze holistische arts voert eigenlijk alleen het onderzoek uit, wil je eventueel een paar keer helpen middels acu of kruiden, maar je moet "gewoon" die foute voedingsmiddelen uit je patroon halen. Daarvan knap je dus op en moet je klachtenvrij worden. Je hoeft dus geen pilletjes en poedertjes van haar te kopen. Wil ze ook niet, omdat dat symptoombestrijding zou zijn.

Vandaar dat ik beide paden nu bewandel. Heb ik gelijk meer inzicht.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-08 15:22

Wel slim dan om meteen beide paden te bewandelen. Wellicht knap je dan sneller op.

Ik zit er ook aan te denken. Alleen vind ik de alternatieve kant ook wat eng. Bang om opgelicht te worden misschien. En ben voor alternatieve circuit niet verzekerd. Zit bij Trias en dan moet je een appart pakket nemen ook al ben je extra aanvullend verzekerd Boos! .

Rocamor

Berichten: 12039
Geregistreerd: 21-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-08 15:43

Hmmm, da's wel balen...

Ja, ik ben ook bang om opgelicht te worden, maar het scheelt dat het mijn directe collega is, die hier al aan meegedaan heeft. Dus dan vertrouw ik het wel. Ik zal je in ieder geval op de hoogte houden. Dan kun je altijd nog beslissen of je het wel of niet wilt.

En ach, ook al zou ik het niet vergoed krijgen (krijg ik wel, ben ook voor alternatieve geneeswijzen verzekerd namelijk), dan heb ik het er nog voor over als ik zoveel op zal knappen als mijn collegaatje.... (maar goed, ik heb makkelijk praten en ik kan natuurlijk niet in de beurs van een ander kijken!!!)

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-08 17:28

Ik heb er ook wel veel voorover maar heb het geld niet denk ik. Zulke dingen kosten nu eenmaal veel geld en je zal niet in 1 behandeling klaar zijn denk ik. Maar als je mij op de hoogte wil houden graag. Wie weet kan ik dan een keer info inwinnen qua kosten ed.

Rocamor

Berichten: 12039
Geregistreerd: 21-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-08 17:47

Wat ik heb begrepen van mijn collegaatje en van het gesprek met die arts gisteren, dan is het een anamnese van 2 uur. Als zij (arts) denkt dat het inderdaad vanuit het voedsel komt, dan een buisje bloed trekken.

Bloed wordt geanalyseerd op 200 of 300 (!!) componenten waarvoor je intolerant zou kunnen zijn.

Dan weer een consult met arts, waarbij je een lijst krijgt met dingen die je nooit meer zou mogen eten, soms mag eten of altijd mag eten. En voor zover ik het weet, that's it.

Dan kun je er wel voor kiezen om bijvoorbeeld nog een paar behandelingen van die arts te nemen, acupunctuur of chinese kruiden. Maar zij wil dat alleen doen om je "een zetje in de goede richting te geven" en dan nog alleen als je dat zelf wilt. En daar blijft het bij, voor zover ik weet.

Arts zei gisteren zelf al, ik wil jou niet te vaak zien. Niet omdat ik je niet aardig vindt, maar omdat ik vind dat je gewoon weer zonder klachten moet kunnen leven en dat kan alleen als je iets aan de oorzaak (de voeding) doet. En niet met allerlei symptoombestrijding. Daar pas ik voor... Nou, zo geldt dat voor mij ook, dus ik ben heel benieuwd wat ze voor mij kan doen.

Sounds too good to be true en als ik ook niet zelf met eigen ogen had gezien wat het gedaan heeft voor mijn collegaatje en haar moeder, dan was ik er denk ik niet eens aan begonnen.

Maar ik houd je op de hoogte. 12 december is de eerste afspraak.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-08 18:12

12 december pas?

Rocamor

Berichten: 12039
Geregistreerd: 21-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-08 18:18

Oeps, was op mijn werk mijn declaraties en overuren over maand december aan het invullen.

Ik bedoel 12 februari 2008....

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-08 18:32

ha ha dacht al

e_horse

Berichten: 2907
Geregistreerd: 15-03-03
Woonplaats: Rustenburg

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-08 20:41

De dietist wordt vergoed, omdat ik een verwijzing van de huisarts heb, onee zelfs van de longarts uit het ziekenhuis, die het ook niet meer wist.
De tabletjes zoals probiotica en vitamanen etc worden niet vergoed, helaas.

Rocamor

Berichten: 12039
Geregistreerd: 21-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-08 10:41

e_horse, de probiotica en de vitaminen heb ik ook gehad via mijn dietiste en mede op aanraden van de osteopaat. En ik voelde me er inderdaad beter door. Inmiddels ben ik er weer mee gekapt en ik voel me weer net zo lamlendig als ervoor. Voor mij (!!) was het dus symptoombestrijding. Daarom ga ik nu weer verder op zoek.

Welke vitaminen heb jij? Ik had ze van Bonusan, niet goedkoop, maar ze deden het wel goed.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-01-08 12:50

Ik slik iedere dag Supradyn multivitaminen met Q10. Gewoon uit de supermarkt € 9.95 per 30 st. Vind ik al duur dat van jullie is zeker nog duurder?

Rocamor

Berichten: 12039
Geregistreerd: 21-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-08 13:04

Ik had ze zonder lactose en weet ik al niet wat er aan bindmiddel in kan zitten, via een orthomoleculair bedrijf, voor geschreven door dietiste.

Geloof dat ik voor 60 pillen iets van 14-15 euro ofzo betaalde (omdat ik ze rechtstreeks bij de roode roos bestelde, via apotheek is het 19-20 euro).

e_horse

Berichten: 2907
Geregistreerd: 15-03-03
Woonplaats: Rustenburg

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-08 21:42

Ik heb Trenev Trio, mocht er maar 3 van per week, zo sterk is die probiotica. verder v2000 vitaminen van de natuurvoedingswinkel en vit C van de Etos, omdat die een zuurvrije versie hebben.
In de eerste tijd ook nog allerlei andere dingen, maar toen het beter ging hoefde ik die niet meer.

Rocamor

Berichten: 12039
Geregistreerd: 21-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-08 10:28

Zo, ik heb gisteren een afspraak gehad met de AIO. Leuke meid en ik had ook echt het idee serieus genomen te worden gelukkig.

Na een heleboel vragen en nog een en ander aan onderzoeken is ze met de MDL-specialist gaan overleggen.

Gezien mijn voorgeschiedenis (terugkomende regenboogvliesontsteking) en alle klachten zijn er gelijk wat onderzoeken opgestart (niks wachten, MDL vond onderzoeken ook zeeeeeeer wenselijk en wel zo rap mogelijk). Heb wederom bloed moeten laten prikken voor coeliakie test. AIO had geen vertrouwen in de test van de HA, dus opnieuw. Daarnaast mag ik 3 dagen ontlasting doneren en gaan ze op zoek naar enge beestjes. En 10 maart heb ik een coloscopie, dus onderzoek van de dikke darm. AIO en MDL zitten sterk in de richting van ontstekingen in de dikke darm te denken (Crohn? Of zijn er nog meer?).

Ben wel benieuwd of ze wat vinden. Gisteren ook nog even met mijn vriend en een vriendin erover gehad. Stel dat het Crohn is, dan zullen ze wel met een lading medicijnen aankomen. Maar daar pas ik voor, dat wil ik niet. Daarom heb ik ook dat parallelle traject opgestart. Als daar wat uitkomt, dan eerst maar eens via het door deze arts voorgeschreven voedingspatroon aannemen. Met medicijnen kun ja altijd nog beginnen...

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-08 19:23

Je hebt ook nog CU (colitus nog wat moelijke naam). Dat zijn dan zweren die je in je darmen hebt. Heeft een tante van mij.

wennie

Berichten: 2760
Geregistreerd: 14-10-01
Woonplaats: Hilversum

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-02-08 14:46

Even een vraag over het stellen van de diagnose coeliakie.
Uit mijn bloedtest bleek dat ik (oa.) allergisch ben voor tarwe.
Gisteren heb ik een huidtest gehad bij het allergie centrum in Utrecht en daar kwam naast tarwe ook een positieve uitslag voor rogge, gerst en gluten in het algemeen uit.
Op advies van de arts daar (niet van de huisarts, die vond het genoeg om naar aanleiding van de bloedtest te zeggen : geen tarwe meer eten, dan komt t weer goed.) moet ik een gastro ondergaan voor het uitsluiten van gluten intolerantie.
Hoe groot is, na de uitslagen van mijn allergietesten, de kans dat ik coeliakie heb? Is er nog een kleine kans dat het allemaal mee valt?

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-02-08 19:00

Weet niet hoe het precies werkt maar als je coeliakie hebt dan heb je meestal antistoffen tegen gluten in je bloed zitten. Als de arts dat bedoelde dan is de kans vrij groot lijkt mij. Wanneer moet je de gastro ondergaan? Tip: eis een roesje is anders een vervelend onderzoek Ach gut

wennie

Berichten: 2760
Geregistreerd: 14-10-01
Woonplaats: Hilversum

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-02-08 20:00

Ik heb 4 maart een afspraak met mijn MLD arts. Dan kunnnen we een afspraak maken vor de gastro en ademtest.
Weet iemand of het onderzoek wodt beinvloed door een glutenvrij dieet?

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-08 21:00

Ja zeker wel je mag nooit glutenvrij gaan eten voor het onderzoek want dan lijkt het net alsof je geen last heb van binnen zeg maar. Dus nooit zomaar glutenvrij gaan eten anders geen diagnose....

wennie

Berichten: 2760
Geregistreerd: 14-10-01
Woonplaats: Hilversum

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-02-08 21:53

Ik eet nu glutenvrij op advies van mn huisarts omdat hij zei dat ik "slechts" een tarwe allergie heb.
Volgens de arts van het allergiecentrum moet ik absoluut glutenintollerantie uitsluiten. *zucht*

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-02-08 19:09

Moet je toch even met de internist of mdl arts overleggen hoe lang je weer volop gluten moet eten voordat hij je kan onderzoeken. Bij kinderen doen ze soms glutenbelasting dmv zakjes gluten.
Tarweallergie komt trouwens wel voor geloof vaak bij kinderen maar kun je overheen groeien een glutenintolerantie niet. Zou dus zeker het zekere voor het onzekere nemen en je laten testen scheelt een hoop centjes en gedoe als je voor altijd glutenvrij moet eten en het dus 'slechts' een allergie betreft.

wennie

Berichten: 2760
Geregistreerd: 14-10-01
Woonplaats: Hilversum

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-02-08 20:23

Hmmm, ik ben toch al 24 Tong uitsteken
Ik ga sowieso die testen laten doen. Wil toch na 2 jaar dokteren toch wel duidelijkheid.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-02-08 21:14

Ik zou inderdaad de testen gewoon door laten gaan wie weet is de glutenbelasting niet eens meer nodig als je pecht hebt. Wel even melden aan de arts dit is een zeer belangrijk gegeven namelijk.

Rocamor

Berichten: 12039
Geregistreerd: 21-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-02-08 10:50

Nou, ik heb de uitslag van het bloedonderzoek via alternatieve route/arts binnen.

Dingen die ik nooit meer mag eten zijn voornamelijk koemelk en koemelkproducten, geitenmelk en -kaas, veel graansoorten als haver, tarwe, rogge, spelt, kamut, mais en eiwit. (in totaal 41 volledig verboden ingredienten, daarnaast nog een 62 dingen die ik slechts af en toe mag gebruiken)

Ben heel benieuwd wat er in het ziekenhuis uitkomt over 1,5 week.

Mijn alternatieve arts stelde al voor om vanaf nu alvast met dit "dieet" aan de slag te gaan, maar ik wil
a) eerst het onderzoek van 10 mrt afwachten
b) me nog een keer helemaal ziek vreten Knipoog aan de zaken die ik lekker vind en niet meer mag (mn snaaispul dus zoals chocolade, hoewel ik vanmorgen al hoorde dat C1000 choco heeft zonder melk(producten) en zonder eiwit).
Aangezien ik volgend weekend toch volledig gelaxeerd word, kan ik waarschijnlijk op 10 maart wel starten met het nieuwe dieet, mijn darmen zijn dan toch zo goed als schoon.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Re: Nog meer bokker met coeliakie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-08 19:00

Zo dat zijn nogal veel dingen waar je niet tegen kan! Zonder melk lijkt mij erg lastig ben echt chocoladefan.