Bokt.nl

Tsaj en daar heb ik geen vertrouwen in. Al zovaak zoveel jubelverhalen. Net als interferon. En wat doet dat hooguit 30 % de achteruitgang verminderen. Meer eigenlijk niet. maar de bijwerkingen ervan zijn niet misselijk.

De reclame is idd erg duidelijk. Legt tenminste uti wat er kan gebeuren.

En Ev ik moet wel een beetje lachen om je vermoeidheid. ik kan maar 2 paarden op een avond rijden. Ik haal met moeite als ik mijn dag heb een half uur tot 3/4 uur stappen. 2 paarden rijden is voor mij heel heel heel erg lang geleden. Clown

**Geplaatst**: 15-05-07 22:35

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 15-05-07 22:35

Karuna,
ok, mja, wist ik niet. Ik kan alleen maar uit mijn eigen leven vergelijken, vroeger en nu. Heb daar verder nog nooit met iemand over gepraat. Ik ben 19, mijn vriendenkring dus ook rond die leeftijd, en slechts heel weinig mensen weten wat het echt is dusja. Bergelijk mezelf dan ook met hun: wat zij kunnen en wat ik nog maar kan.
Ben wel blij dat ik dit topic gevonden heb.

**Geplaatst**: 15-05-07 22:38

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 15-05-07 22:38

mijn buurvrouw heeft het ook...sinds 3 jaar geloof ik...ze is nu 31 jaar, had net een eigen kapsalon opgestart aan huis en die heeft ze naar een paar maanden weer kunnen sluiten... Ik ben daar kind aan huis en dus elke dag, help haar met veel dingen zoals het huishouden, de honden e.d. ze is ook gewoon een hele goede vriendin van me geworden...maar je ziet haar wel langzaam achteruit gaan.
ik raad je dan ook een ander forum aan waar mijn buurvrouw onwijs veel aan heeft, misschien is dit ook wel wat voor jou: www.msweb.nl en dan forum aanklikken...mijn buurvrouw heet daar Jeanique Lachen

**Geplaatst**: 16-05-07 10:48

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 16-05-07 10:48

Er zijn wel meer fora over MS. MSweb is maar een van de fora hoor. Clown

Nadeel van veel fora zeker als je jong bent is dat je ook de heel erg zieke mensen tegen komt, die heel snel heel erg achteruit gaan. En om daar nou meteen mee geconfronteerd te worden is ook vrij heftig. Zelfs voor mij is het soms slikken als ik hoor wat mensen niet meer kunnen en hoe hard het kan gaan.

Evike ik snap dat je je vergelijkt met je vrienden zeker als je zo jong bent nog. Daar ligt ook wel een gevaar, je hebt waarschijnlijk de neiging om met je vrienden mee te blijven doen terwijl je moet leren je grenzen te herkennen en daar niet te vaak overheen gaan wil je langer fit blijven. Praat erover ook met je vrienden, dat is belangrijk. Geef aan hun tijdig aan wat je wel en niet kunt op die dag.

Omdat ik zowiezo altijd veel ben ziek geweest kon ik toch al wat minder dan anderen. Maar ik heb ook ooit zo gereageert, goh de buitenrit van een halve dag lukt niet meer, balen ik kan niet meer de hele dag werken, of het hele huis in een keer schoonmaken. Haha!

Terwijl ik nu bijna een moord zou doen om de helft te kunnen van wat ik toen kon.

De vergissing dat MS een spierziekte is is op zich wel te begrijpen trouwens. Om de een of andere gekke reden is het bij het overheidsfonds ingedeelt bij de spierziektes en niet elders. Terwijl het ook eigenlijk niet eens een zenuwziekte is maar een autoimuun ziekte. Waarbij je lichaam de omhulsels van de zenuwen in je hoofd en ruggenmerg aanvallen waardoor die gaan ontsteken.

Door de ontstekingen kunnen er lidtekens daarin ontstaan en die zorgen erweer voor dat signalen niet meer goed of niet doorkomen. Vandaar dat sommige terugvallen ook volledig genezen. Dan zijn na het verdwijnen van de ontsteking als de boel weer is geslonken geen lidtekens ontstaan en kunnen de signalen gewoon ongestoord door.

Ook zijn er bij veel MS patienten afwijkingen in het bloed terug te vinden. Een tekort aan B12 door het missen van een of andere factor komt veel voor, net als een verhoogd gehalte van een stof die bloedstollingen kan veroorzaken.

Zou mooi zijn als ze ooit precies weten waardoor het komt, waarom mensen in landen verder van de evenaar een grotere kans hebben op MS, waarom meer vrouwen dan mannen en sommige rassen schijnen gevoeliger te zijn voor MS dan andere rassen.

**Geplaatst**: 16-05-07 17:41

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 16-05-07 17:41

Je ziet op internet en in praatgroepen vaak mensen die veel moeite met hun aandoening hebben, of omdat ze hard achteruit gaan of omdat ze er psychisch veel moeite mee hebben. Dus is het vaak geen opbeurende plek om te zijn. Internet is een goede plek om gegevens te verzamelen als je ze kan wegen naar waarheid. MS betekent voor iedereen weer wat anders en is voor iedereen anders. Het is belangrijk om naar je zelf te kijken want op internet staan vaak ook horrorverhalen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-07 19:43

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-07 19:43

het is ook moeilijk te accepteren!
ik heb er zo nu en dan veel moeite mee, vandaag voelde ik me ook zo slecht en loop dan ook heel de dag te huilen!
maar ik denk dat dat veel mensen met ms is!
je leert ermee omgaan maar accepteren doe je het niet!
ms web is idd een goeie site, je kan er veel kwijt maar ook veel info opdoen!

gelukkig is die reclame er van ms nu, er zijn ook steeds meer info programmas op tv!
deze week was het zelfs op het rtl 4 nieuws!

ik ben nu ook bezig met een kinesiologe, soort alternatieve geneeswijze!
ik hoop dat zij mij kan helpen met mijn derpri gevoelens en de hoofdpijn, slaapproblemen enzovoort!

wat ben ik blij dat ik dit topic heb geopend, ook voor degene die hetzelfde als mij hebben en hier wat dingen kwijt kunnen en zien dat ze niet de einge zijn!

ik heb er veel aan aan het feit dat jullie geitresseerd zijn en erover willen praten!!!! OK dan!

**Geplaatst**: 16-05-07 21:57

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 16-05-07 21:57

Ik het het wel geaccepteerd. Ik heb het ik moet er mee leven en doe dat dan ook. Huilen heb ik zelden last van. Hooguit een paar dagen per jaar dat ik chagerijnig ben. Maar ook hier vandaag een prutdag. Heb er een nieuw euvel bij. Ach ik weet nu tenminste waar het van komt.

Pre depressiviteit komt heel veel voor bij MS patienten. Zelf heb ik er geen last van omdat ik van mezelf een erg vrolijk persoon ben. Ik uit me vrij gemakkelijk en zal altijd kijken hoe iets op een andere manier wel kan als de ene niet meer gaat. Wij kamperen ook gewoon nog met de tent, wandelen hele stukken over terrein waar de normale scootmobielgebruiker niet zou durven komen Clown

. hierdoor verslijt ik ze wel snel en zitten we wel eens vast op een rotsige heuvel in Frankrijk omdat de rotsen toch te hoog worden om over of langsheen te kunnen.

Ik denk dat je vooral niet moet gaan kijken naar wat je niet meer kunt of hoe je toekomst eruit zou kunnen zien misschien. Maar leven bij de dag en genieten van wat je wel kan. Zitten sippen over verlies maakt dat je je alleen maar beroerder gaat voelen.En altijd blijven zoeken naar manieren hoe je je energie en gevoelens kwijt kunt ook als je minder bent. ga schilderen, zingen, boetseren, tuinieren desnoods zittend. Maar je energie moet er toch uit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-07 10:49

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-07 10:49

hey karuna,

ik ben ook absoluut geen depri persoon, ook ik ben juist het zonnetje in huis en op mijn werk!
ik heb al veel meer zware tegenslagen gekend in mijn leven, en ook die heb ik overwonnen!
het feit dat ik het er nu moeilijk mee heb is omdat ik kei hard geknokt heb voor mijn functie als manager, ook zou ik in september via mijn werk een hbo opleiding gaan volgen!
ik was dus super trots op mezelf, maar ik werd ziek!
het was voor mij gewoon teveel, fulltime werken en manager en leren!
ik heb dit door mijn ms moeten opgeven en dat vond ik heel moeilijk!
want als ik iets niet ben is het opgever, ik ben juist een vechter!
maar door deze tegenslag, of aanpassing, ben ik even een groot doel in mijn leven kwijt!
dit maakt het voor mij moeilijk, ik zit nu al 3 maanden in de ziektewet en weet gewoon even niet wat ik wil met de rest van mijn leven, vandaar dat ik overweeg om een omscholing, studie, te gaan volgen!

dat van de energie daar heb je gelijk in, ik doe veel met mijn honden en dat werkt wel!
ook doe ik vel kado's maken voor verjaardagen, al heb ik er nu wel veel maar geen verjaardagen meer haha!
het is bij mij gewoon zo dat de ms niet het enige is wat ik heb meegemaakt, en dat maakt het zo nu en dan wat moeilijk!
ik heb heel veel bewondering voor jou!

maar zoals mijn medisch maatschappelijk werker zegt; accepteren zul je het maar je zult er wel mee leren te gaan leven!
en ik denk dat hij daar gelijk in heeft, ik leg me er niet bij neer en ga gewoon alles doen wat ik wil al moet het soms op een aangepaste manier haha!

ik denk wel dat als ik strax weer kan rijden ik me ook een stuk beter voel, paarden en dieren maken me gewoon gelukkig!
ik kan mezelf erin kwijt en zij begrijpen mij en het maakt hun niks uit als ik er wat langer over doe haha!

ik ben wel blij om te lezen dat ik niet de enige ben die afentoe een baaldag heeft!

**Geplaatst**: 20-05-07 20:59

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 20-05-07 20:59

Ik ben vrijdag flauwgevallen. Had nochtans niets speciaal gedronken of gegeten of weet ik veel. Ik ben bang dat het van mijnMS komt...kan dat?

We gingen eerst vrijdag met ze'n allen naar de cinema. Daarna iets gaan drinken en dan doorgereden naar een fuif. Het was rond 3uur snachts... Voelde me ineens niet zo lekker. Begon zwarte plekken te zien...en dan werd ik buiten wakker...

Ik had savonds gegeten, dus van flauwte kan het ver niet. Ik had ook niets van alcohol gedronken want ik was met de auto (ze hebben me snachts naar huis gevoerd hoor zodat ik niet met mijn auto moest rijden) en ik neem ook niets van geneesmiddelen. Ook geen drugs (wat een buienwipper al dacht!).

Ik zei al dat ik de laatste tijd echt dood dood moe ben als ik veel doe. Ik was in de namiddag wel op training geweest met mijn springpaard. Zelf met de vrachtwagen naar de manege gereden, daar een uur les, dan terug naar huis (+- 3 kwartier met vrachtwagen). Vlug de douche in, naar cinema... mja, het was wel druk druk druk. Vroeger kon ik dat allemaal zonder problemen...maar stilletjes aan ondervind ik daarin wel problemen. Ik wil doen zoals ikvroeger deed, ik heb het er moeilijk mee om rustiger gaan te leven, en ik denk dat ik mezelf oververmoeid aan het maken ben....

Misschien nog iemand die hierin ervaringen heeft? Hoe hebben jullie het in het begin aangepakt toen je voelde dat je niet alles meer kon doen zoals vroeger? Hadden jullie er veel moeite mee? Want ik heb er ongelofelijk (!!!!) veeeeeel moeite mee.

**Geplaatst**: 20-05-07 21:56

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 20-05-07 21:56

Sterkte

Ik ken genoeg mensen, met mijn buurman ging het tot zijn 50ste goed met MS. Hij kon nog alles! Maar ineens verslechterde het en hij is nu de controle over zijn benen bijna kwijt. Weet je? het is maar net hoe je ertegen aan kijkt. Hij is erg optimistisch en hij onderneemt nog genoeg op zijn brommertje. Terwijl iemand in dezelfde toestand al in een aanleunwoning zit omdat hij zo pessimistisch is en daardoor wegteert...
Maar goed: neem op tijd je rust, als je lichaam erom vraagt.

Flauwvallen door ms... nee niet dat ik weet. ik denk eerder dat je bent flauwgevallen door alle spanningen die de diagnose met zich meebracht. Je maakte je teveel zorgen.

Doe niet teveel, denk om jezelf. Ik heb geen ms, maar ik ben astma patient en ik ben daardoor ook sneller moe. Het is rot om toe te geven aan iets, dat weet ik. Je gaat door tot het uiterste totdat je lichaam echt té moe is. Leer je grenzen kennen, en houd daar rekening mee. Mensen zullen het niet altijd begrijpen, maar denk soms gewoon even alleen aan jezelf (en luister niet naar: aaah toe, je kan best even mee nog naar de bios!)

**Geplaatst**: 20-05-07 22:12

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 20-05-07 22:12

Ga anders eens kijken bij een ms vereniging, veel mensen hebben baat bij soortgenoten die ze face to face zien. Lachen

**Geplaatst**: 20-05-07 22:24

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 20-05-07 22:24

Mijn oma had ook ms dus ik weet (helaas) wat het is ja..
Heel veel sterkte Ach gut

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-05-07 23:33

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-07 23:33

hey evikes,

ik heb ook vaker dat ik me helemaal van de wereld voel en dn bijna vn me stokje ga!
het is meestal wel zo dat ik dan veels teveel heb gedaan en mezelf ook nog eens te druk heb gemaakt!
stel je vraag eens op www.msweb.nl
dan krijg je een antwoord van een verpleegkundige en ook van veel anderen, misschien zijn er wel meer mensen die dit hebben!

ik denk wel dat dit een signaal is van je lichaam dat je het toch echt rustiger aan moet doen!
ik weet dat het heel moeilijk is want op dit worstel ik daarzelf ook verschrikkelijk mee!
ik kan ook niet stil zitten en moet mezelf nuttig voelen, en das nu gewoon even heel moeilijk!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-05-07 23:37

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-07 23:37

vanavond kan ik maar niet slapen!
morgen naar het ziekenhuis voor een mri en een lumbaalpunctie!
ondanks de kalmeringstabletten[oxazepam]die ik heb gekregen voel ik me nog steeds nerveus en rusteloos! Huilen

5 juni krijg ik de uitslag, ik hoop zo dat het niet erger is geworden, ik wil nog geen medicijnen spuiten! Verdrietig

duimen jullie voor me dat die vervelende lumbaalpunctie morgen goed gaat OK dan!

**Geplaatst**: 21-05-07 07:31

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 21-05-07 07:31

Pre sterkte morgen. Jij liever als ik. MRI is wel te doen maar die lumbaalpunctie. Brr.

Evikes gevoel van flauwvallen of bijna flauwvallen. Erg beknd hier. Komt vooral bij mij als ik erg moe ben. Dan heb ik vaak het steeds het gevoel alsof ik van mijn stokje ga of val werkelijk om. Maar daarvan is nog niet bekend of het nu flauwvallen is of gewoon spontaan in slaap vallen.

En wat is er aan te doen, eigenlijk alleen maar minder doen. je moet leren je grens te bewaken. Blijf je maar doorgaan kom je jezef echt heel erg tegen. het kan zelfs terugvallen uitlokken als je teveel blijft doen.

het is echt heel erg belangrijk dat je je rust neemt. Niet meer veelk dingen op een dag doen (Zoals ik afgelopen weekend waar ik nu de prijs voor betaal) maar een grote vermoeiede activiteit per dag en dan rust nemen.

**Geplaatst**: 21-05-07 07:53

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 21-05-07 07:53

Mijn moeder heeft het ook gehad. Vanaf dat ik elf was tot twee jaar geleden. Ze is 11 maart 2005 overleden. Ze kon niet meer eten,althans niet meer slikken. Er zijn heel veel verschillende vormen van ms, als je meer info wilt kan dat ook via de ms vereniging nederland. Mijn moeder had een vorm waar het heel hard achteruit ging allemaal. Ze was tennislerares en binnen tien jaar kon ze niet meer lopen, bijna niet meer zien en allerlei andere functies werkten niet meer. Maar helaas had ze er ook een vorm van dementie bij wat volgens artsen niet samenhing met ms. Ze herkende ons niet meer en als je op visite kwam, was ze al vergeten dat je was geweest als je de deur uit liep.

Sorry voor het lange verhaal, sterkte ermee meis

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-07 13:56

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-07 13:56

hey hey,

ik ben dus gister in het ziekenhuis geweest voor de onderzoeken. Huilen

lumbaalpunctie heb ik overleefd dankzij de kalmeringstabletten haha Haha!

het vervelende is dat ik nu door de lb punctie plat moet liggen omdat ik dus verrek van de hoofdpijn!
dus dan doen we dat maar he!

nu afwachten wat 5 juni de uitslag is van de lb en de mri!

**Geplaatst**: 23-05-07 10:33

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 23-05-07 10:33

Er is sinds juli 2006 nog een website bij gekomen met info over MS: www.levenmetms.nl.
Het vervelende van MS is dat men nog steeds niet weet waarom het lichaam tegen zichzelf keert. Dat MS een aandoening is van het centrale zenuwstelsel is bekend, dat er ontstekingen optreden ook, maar de hamvraag is waarom...
Er zijn nu meerdere medicaties beschikbaar om het aantal aanvallen te reduceren en/of de periode tussen aanvallen te verlengen. Helaas zijn er (nog) geen geneesmiddelen die de ziekte echt doen genezen.
pre: heel veel sterkte met de uitslag 5 juni, laat je goed adviseren mbt de behandeling, mocht het zover zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-07 12:17

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-07 12:17

hey karijn,

zal eens even naar die site gaan kijken, je kan nooit teveel weten he!
ik ben idd van plan om me heel goed te laten informeren over de medicatie!
het valt mij op dat ze in veel gevallen maar wat proberen en je er vaak zieker van word dan je al was!
en daar heb ik eigenlijk nog niet z'on zin in, ben nog jong en wil niet al mijn dagen thuis verslijten!
van de lb puncti ben ik nog goed ziek!
gister hel de dag moeten overgeven en onuitstaanbare hoofdpijn gehad!
dus heel de dag met een overdosis paracetamol op bed gelegen haha!
lig nu nog steeds op bed, al dag 3, bah wat saai!
maar het moet en ik voel me goed als ik lig dus ik ga ervoor!

ik ben idd heel benieuwd naar 5 juni, het gekke is dat je toch altijd hoopt dat er niks meer te zien is maja hoop doet een mens leven he!

zodra ik de uitslag heb laat ik wat weten!