Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-11-06 14:33

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 25-11-06 14:33

Ik heb de test gedaan voor fybromyalgie, en heb meer als de helf aan klachten. Misschien heb ik dan dat wel....

**Geplaatst**: 25-11-06 14:49

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 25-11-06 14:49

Een vriend van mij heeft ook reuma, heeft ie al vanaf zijn 11e. Hij heeft bechterew. Is niet leuk als je zoiets te horen krijgt. Bij hem hebben ze het veel te laat ontdekt waardoor hij nu helemaal krom is. Wees maar blij dat ze het bij jou hebben ontdekt. Die vriend krijgt binnenkort Embrel. Dat is een goed medicijn schijnt het. Vraag ernaar bij je specialist, misschien is het ook wat voor jou.

**Geplaatst**: 25-11-06 15:30

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 25-11-06 15:30

jeske333 schreef:
Ik heb de test gedaan voor fybromyalgie, en heb meer als de helf aan klachten. Misschien heb ik dan dat wel....

Ben je daarvoor bij de reumataloog geweest?
Die kan nl. als enige een diagnose constanteren, o.a. aan de hand van tenderpoints bloedonderzoek en hoe je in het geheel beweegt.

**Geplaatst**: 25-11-06 16:47

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 25-11-06 16:47

jeske333 schreef:
Ik heb de test gedaan voor fybromyalgie, en heb meer als de helf aan klachten. Misschien heb ik dan dat wel....

Wat voor test heb je gedaan en heb je die gedaan bij een reumatoloog?

**Geplaatst**: 25-11-06 23:21

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 25-11-06 23:21

Neonlight schreef:
Luuntje, uit het bezinksel van je bloed kunnen ze wel zien of je reuma hebt of niet, alleen kunnen ze dan niet zien welk type reuma. Als het bezinksel goed is en geen reuma aantoont hoeven ze ook niet verder daar naar te kijken.

aan het bezinksel kunnen ze alleen ien of er (op dat moment) een ontsteking zit,die geeft een hoger bezinksel aan.
reuma wil niet zeggen dat er constant onstekingen zijn,dat komt en gaat.
als ze dan op een " verkeerd" moment je bezinksel testen,en het is niks,sturen ze je weer fijn naar huis,terwijl er tig reumasoorten zijn,die niet in je bloedwaarden te meten zijn.

**Geplaatst**: 26-11-06 11:49

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 11:49

Ik ben 16 en heb ook Reuma, op mijn 4e kwa het bekend.

In mijn rug, enkels handen/polsen, vinger, knie'en, zelfs ogen.

Valt best mee te leven Lachen

**Geplaatst**: 26-11-06 14:50

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 14:50

Volgens mijn reumatoloog is reuma niet altijd uit je bloed af te leiden.
Fibromyalgie kan je niet zelf vaststellen dit doet de reumatoloog n.a.v. onderzoeken waaronder tenderpoints.
Wanneer je fibromyalgie hebt (ik weet het sinds juli) is er mee te leven. Je kan het in verschillende gradaties hebben.
Afhankelijk van je pijn moet je je leven erop aanpassen.

In ieder geval is bewegen wel goed.

**Geplaatst**: 26-11-06 19:21

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 19:21

Toen ik bij de reumatoloog was en vroeg om een test voor fybromyalgie, vertelde hij me dat het een verzamelhoop is voor klachten die geen oorsprong lijken te hebben, dat het niet te testen was en dat ik dat maar moest vergeten...
Ik zal wel weer een zak gevonden hebben dan....

**Geplaatst**: 26-11-06 19:27

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 19:27

Goof schreef:
Toen ik bij de reumatoloog was en vroeg om een test voor fybromyalgie, vertelde hij me dat het een verzamelhoop is voor klachten die geen oorsprong lijken te hebben, dat het niet te testen was en dat ik dat maar moest vergeten...
Ik zal wel weer een zak gevonden hebben dan....

Pas bij mijn 3e reumatoloog was er sprake van fibromyalgie, er is gewoon zo ontzettend weinig bekend over deze vorm van reuma dat het ook gewoon moeilijk is om de diagnose te stellen voor artsen.
De ene roept meteen dat het fibromyalgie is als er niets uit het bloed te halen is (vriendin van mij is het overkomen, terwijl het heel iets anders blijkt te zijn) en de volgende gelooft niet dat het bestaat.

Wat zegt jouw huisarts er dan over? Gewrichtsklachten hoeven nl. niet direct reuma te betekenen, misschien dat jouw huisarts meerdere onderzoeken wil laten doen?

**Geplaatst**: 26-11-06 19:30

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 19:30

sronnie schreef:
Goof schreef:
Toen ik bij de reumatoloog was en vroeg om een test voor fybromyalgie, vertelde hij me dat het een verzamelhoop is voor klachten die geen oorsprong lijken te hebben, dat het niet te testen was en dat ik dat maar moest vergeten...
Ik zal wel weer een zak gevonden hebben dan....

Pas bij mijn 3e reumatoloog was er sprake van fibromyalgie, er is gewoon zo ontzettend weinig bekend over deze vorm van reuma dat het ook gewoon moeilijk is om de diagnose te stellen voor artsen.
De ene roept meteen dat het fibromyalgie is als er niets uit het bloed te halen is (vriendin van mij is het overkomen, terwijl het heel iets anders blijkt te zijn) en de volgende gelooft niet dat het bestaat.

Wat zegt jouw huisarts er dan over? Gewrichtsklachten hoeven nl. niet direct reuma te betekenen, misschien dat jouw huisarts meerdere onderzoeken wil laten doen?

Mijn huisarts is juist zo'n ongeinteresseerde zak die nergens onderzoek naar wil laten doen en het allemaal afdoet met antibioticakuren..... dus daar wordt je ook niet vrolijk van.
Ik heb zelf moeten aandringen op een onderzoek bij een reumatoloog. Foto's wezen niets uit, bloedonderzoek weinig en een botscan dus ook niets...
ben een beetje hopeloos inmiddels....

**Geplaatst**: 26-11-06 19:39

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 19:39

Je kunt als het echt zo'n zak is gaan kijken naar een andere huisarts? En een second opinion bij een andere reumatoloog heb je ook gewoon recht op.

**Geplaatst**: 26-11-06 19:51

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 19:51

Die andere huisarts was ik sowieso van plan ja, die second opinion is ook wel een idee!

**Geplaatst**: 26-11-06 19:57

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 19:57

Je komt er wel over heen Knipoog

Mijn zus heeft ook al iets van 4 jaar reuma, je leert er mee leven zegt ze zlef

**Geplaatst**: 26-11-06 20:00

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 20:00

Lekker makkelijk om te zeggen. Ik heb zelf ook een vorm van reuma en ja je leert ermee leven, maar erover heen komen; nee

**Geplaatst**: 26-11-06 20:19

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 26-11-06 20:19

OKee zo zei mijn zus het iig.. weet er verder ook niks van. dus ik dacht ik zeg ef at mijn zus ook zei.

**Geplaatst**: 27-11-06 01:37

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 01:37

Princess_ schreef:
Lekker makkelijk om te zeggen. Ik heb zelf ook een vorm van reuma en ja je leert ermee leven, maar erover heen komen; nee

ik ben cronisch ziek in mijn darmen. Maar weet je ik zeg altijd ik heb geluk! het kan veel erger zijn
ik ga niet dood, ja ik heb jheel veel pijn maar er zijn mensen die het veel erger hebben dan ik.
Je kunt blijven hangen aan het feit dat je ziek bent, maar ik heb het niks aan te doen en gewoon vooruitgaan in het leven.

**Geplaatst**: 27-11-06 09:47

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 09:47

Ja maar dat wil nog niet zeggen dat je eroverheen komt. Ik vind dat je ergens overheen kan komen als het weggaat, hier word je elke dag weer mee geconfronteerd. Het accepteren en ermee leren leven vind ik wat anders dan eroverheen komen. Maarja wie ben ik.

**Geplaatst**: 27-11-06 09:55

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 09:55

wil je even een hart onder de riem steken....je leert er zelf wel naar leven is mijn advies.
Ik zelf heb sinds een ruim jaar fybromyalgie...ik was toen 29 jaar....en ik moet zeggen je voelt zelf aan wat je wel en niet kan...doe je teveel...word je echt wel gestraft de dag erop...
Succes en mijn pb staat open voor je Ach gut

**Geplaatst**: 27-11-06 11:20

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 11:20

Princess_ schreef:
Ja maar dat wil nog niet zeggen dat je eroverheen komt. Ik vind dat je ergens overheen kan komen als het weggaat, hier word je elke dag weer mee geconfronteerd. Het accepteren en ermee leren leven vind ik wat anders dan eroverheen komen. Maarja wie ben ik.

denk dat het inderdaad persoonsgebonden is.
En ziektegebonden ook....
Mijn mams heeft cvs en fibro zij komt er niet overheen heb ik zo een gevoel.
Ik heb elke dag ook pijn en kan maar bar weinig eten enzo.. en zit met veel limitaties als dat een woord is. Toch heb ik het gevoel dat ik beter af ben dan mensen met een spierziekte ofzo.

ik kan het ongeveer in de hand werken. Bijvoorbeeld ach ja ik ben ook een mens door een koekje te eten Haha!

en dan kunnen mensen met spierziekte of reuma niet

Daar zit ook wel een verschil in.

**Geplaatst**: 27-11-06 11:22

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 11:22

Tuurlijk, ík ben ook beter af dan mensen met een spierziekte oid. er zijn altijd dingen die 'erger' zijn.

Ik accepteer het ook, loop niet elke dag te zaniken dat ik pijn heb. Maar er zijn dagen dat alles tegen zit en dan stort ik wel in, daarom vanuit mij zal ik er niet overheen komen.

**Geplaatst**: 27-11-06 11:23

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 11:23

Ik loop al 2 jaar in verschillende klinieken en ziekenhuizen bij mij is niet te vinden wat ik heb maar ook ik heb veel pijn, ik ben 22 en heb er al langere tijd last van... ik zelf denk dat het fibro is maar mijn reumatoloog schijnt dat niet te geloven...erg vervelend ja, ze dachten ook dat ik reuma had en heb verschillende pillen moet proberen, movicox, arthrotec ( daar kon ik dus niet tegen, ging kapot van de maagpijn! ) Nu heb ik amitryptiline zodat ik iig snachts een beetje kan slapen.

**Geplaatst**: 27-11-06 11:25

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 11:25

jeske333 schreef:
Ik heb de test gedaan voor fybromyalgie, en heb meer als de helf aan klachten. Misschien heb ik dan dat wel....

voor zover ik weet ( en ik probeer van alles erover te weten te komen ) is er geen test voor fibro

Dus ik ben wel erg benieuwd wat je hiermee bedoeld?

**Geplaatst**: 27-11-06 11:25

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 11:25

Erg vervelend alsje 't beestje geen naam kan geven. Mij werd vanaf mn 12de steeds verteld dat ik me aanstelde, tot ik zelf zei dat ze me maar op moesten nemen en beter moesten testen.
Op mijn 16e wist ik eindelijk wat ik mankeerde! Scheve mond

**Geplaatst**: 27-11-06 11:26

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 11:26

wat ik vervelend vind dat mensen fibro niet geloven Boos!

En constant roepen dat het psycho is. Volgens mij roepen ze dat altijd zegde ze bij mij ook.
Je hebt teveel stress meisje daarom buikpijn tot dat ze echt verder zoeken...
Idem bij fibro patienten, en toch is er daadwerkelijk een sluimerende weefselziekte te constateren....

Zie ik constant ook bij mijn moeder ze heeft ongeloofelijk veel pijn, en dan denk ik dat het echt pijn doet dat mensen je niet willen geloven....

**Geplaatst**: 27-11-06 11:27

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 11:27

Ja het is voor mij ook erg vervelend, ik werk maar een paar uurtjes in de week omdat ik gewoonweg zelf niet meer weet wat ik kan. Ik kan iig niet veel uren werken maar de ene dag gaat het beter dan de ander. En je wordt zo te kakken gezet en dat mensen je niet geloven, vandaar ook veel ruzie met mijn schoonmoeder, die haar artrits vergelijkt met mij Verward

en daar wordt ik letterlijk en figuurlijk strontziek van!