Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-06-06 11:29

Re:

Geplaatst: 05-06-06 11:29

de keuze om alocohol te drinken ligt natuurlijk bij jezelf,
natuurlijk weet iedereen dat alcohol en medicatie niet samengaat! of je nu anti epileptica gebruikt of een paracetamolletje, door de alcohol wordt vaak de werking van de medicatie verminderd, en kunnen je aanvallen vermeerderen heviger worden of dat je aanvalsbeeld kan gaan veranderen.
ook heeft niet iedereen dezelfde epilepsie, de ene krijgt aanvallen van stress, andere van vermoeidheid, andere weer van bijvoorbeeld licht(flitsen). heeft te maken met welk deeltje van je hersenen de epilepsie vandaan komt. en dan weer even terugkomend op de alcohol... je weet wat alcohol met je hersenen doet..
zelf zou ik er niet voor kiezen, zeg dus niet dat het absoluut verboden is.
weten jullie trouwens dat de collecte van het nationaal epilepsiefonds is begonnen?..!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-06-06 11:53

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 05-06-06 11:53

Ja..

de moeder van een vriendin loopt daarvoor

Maar haar moeder kon een x niet dus mocht mijn vriendin voor ons gaan lopen

**Geplaatst**: 05-06-06 12:05

Re:

Geplaatst: 05-06-06 12:05

mijn schoonvader heeft vroeger heel zware epileptieaanvallen gehad (gevolg hersenbloeding) maar door goede medicijnen is hij nu bijna 20 jaar aanvals-vrij.
hij mag geen alcohol en grapefruitsap drinken...

**Geplaatst**: 05-06-06 14:00

Re:

Geplaatst: 05-06-06 14:00

missnynke schreef:
mijn schoonvader heeft vroeger heel zware epileptieaanvallen gehad (gevolg hersenbloeding) maar door goede medicijnen is hij nu bijna 20 jaar aanvals-vrij.
hij mag geen alcohol en grapefruitsap drinken...

Geen grapefruitsap?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-06-06 14:17

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 05-06-06 14:17

Wat zit er in dat sap waardoor hij een aanval zou kunnen krijgen dan?? Of zou je dat ook niet weten?

**Geplaatst**: 05-06-06 20:09

Re:

Geplaatst: 05-06-06 20:09

Heb ik ook gehoord, dat er een bepaalde stof in grapefruit zit die bij sommige mensen een aanval kan opwekken, in alfalfa (soort spruitgroente, net taugé) trouwens ook...

**Geplaatst**: 05-06-06 23:43

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 05-06-06 23:43

O ,dat ga ik eens navragen?Dat wist ik echt niet.Ik had net al een paar ochtende grapefruits staan persen.Weet je ook waar die informatie te vinden is.
De apothekeres zei tegen mij wel dat je moest oppassen met allerlei chemische middellen zoals iets tegen luizen,dan kan je het beste biologische produkten gebruiken.En de tandarts moet het ook weten ivm.de verdoving.

Mijn moeder loopt voor met de collecte.In Belgie kennen ze dat niet.Daar worden wel dingen verkocht voor de Dierenbescherming of het rood kruis.Maar rondgaan met collectebussen word hier niet gedaan.

**Geplaatst**: 05-06-06 23:54

Re:

Geplaatst: 05-06-06 23:54

* meldt zich.....
Heb ook epilepsie, ben sinds een jaartje of 9 aanvalsvrij mits ik me aan mijn leefregels houd ( goed eten, slapen, geen gekke dingen, uitkijken met veel visuele drukte zoals disco's e.d )
Heb 5 jaar Sabril geslikt en ben daar nu zo'n 6 jaar vanaf.

Zoals het nu staat geen last, alleen heel korte momenten dat ik even wegflits, veelal merken mensen dat niet eens aan me of ik moet net ff een belangrijk stukje van de zin missen.
Grote aanvallen heb ik niet meer en hoop ik ook niet weer terug te krijgen, duurt bijkans een week voordat je weer een beetje helemaal bij bent.'

Met Sabril had ik redelijke goede ervaringen, maar voelde me er niet prettig bij om standaard iedere dag die rommel te moeten nemen.

edit:
Tonic deed 't 'm ook standaard voor mij, vind ik erg lekker en het heeft eventjes geduurd eer ik de link legde tussen het drinken van Tonic en ko gaan.

**Geplaatst**: 06-06-06 07:55

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 06-06-06 07:55

Woplala schreef:
Dankje LDRD Ook veel sterkte voor jouw en je zoon

Ik kan de mensen om me heen ook gewoon horen tijdens een aanval en vind ik ook erg fijn, want ik vind het een vreselijke gedachte dat ik een aanval krijg als ik ergens alleen zou zijn ofzo...
Het stelt me wel gerust als mensen tegen me blijven praten, dan weet ik dat ik er nog wel ben ook al kan ik niet reageren, want ik heb ook wel is het idee dat ik ergens anders ben of word meegezogen door iets ofzo... heel raar is dat...

Dat heb ik dus. Het word dan gewoon zwart voor m'n ogen. Kan niets meer zien of horen. Ik maar het eigenlijk ook helemaal niet bewust mee.

Alleen als ik dan wakker word, begin ik me te realiseren dat het weer een aanval was. Eigenlijk ben is daarom ook wel blij dat ik dat niet weet. Dan heb ik er geen herinnering van. Dan is het voor mij alleen maar een stukje tijd niet kunnen invullen. [Ok, soms ben ik na een aanval 2 dagen kwijt, maar die komen weer gewoon de volgende dag weer terug..

]

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-06 10:27

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-06 10:27

Tellie: wat jij zegt vind ik erg herkenbaar

Ik kan tijdens een aanval dus wel gewoon horen en ik weet ook wel vaag dat mn lichaam iets doet waar ik geen grip op heb, maar ben er toch niet helemaal bij... Ook heb ik vaak de neiging om aan het einde van zo'n aanval iemand vast te pakken, gewoon een hand ofzo, dan weet ik dat ik niet alleen ben omdat ik soms het gevoel heb dat ik mn lichaam voel vallen en dat boven me alles wit is, terwijl ik gewoon al op de grond/bed lig...

**Geplaatst**: 13-06-06 12:47

Re:

Geplaatst: 13-06-06 12:47

Als ik wakker wordt, dan lijkt het net alsof ik heel lang heb geslapen. En ik ban op dat moment dan nog gewoon zó moe.

Ik wil dan ook gewoon niet liever dan ik een hoekje kruipen en mezelf in slaap huilen. Ik voel me na een aanval echt zo rot.

**Geplaatst**: 13-06-06 15:57

Re:

Geplaatst: 13-06-06 15:57

Tellie schreef:
Als ik wakker wordt, dan lijkt het net alsof ik heel lang heb geslapen. En ik ban op dat moment dan nog gewoon zó moe.

Ik wil dan ook gewoon niet liever dan ik een hoekje kruipen en mezelf in slaap huilen. Ik voel me na een aanval echt zo rot.

Dat heb ik net zo, heel herkenbaar!!!

**Geplaatst**: 13-06-06 16:09

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 13-06-06 16:09

Citaat:
Geen grapefruitsap?

Door grapefruitsap kan de werking van veel medicijnen veranderd worden...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-06 16:17

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-06 16:17

Okee

**Geplaatst**: 13-06-06 16:36

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 13-06-06 16:36

Mijn broertje en zusje hebben het.
M'n broertje die het heeft is daarbij ook nog verstandelijk gehandicapt, dus dat werkt erg goed samen

M'n zusje heeft het ook en ze mag nooit alleen zijn, altijd moet er iemand haar in de gaten houden of bij haar zijn wat heel irritant is. Ze krijgt geen medicijnen ervoor en binnenkort krijgt ze weer een of andere scan om te kijken of ze er al overheen gegroeit is.
Zowel m'n broertje als m'n zusje kregen een aanval toen ik er bij was ( een keer was ik in m'n eentje ) En het lijkt me echt een vreselijke ziekte, hoe hun ook lagen te schokken vreselijk. Ik zou het nu ook niet meer aankunnen als ze het weer krijgen

De mogelijkheid is trouwens dat het erfelijk is, dus ik kan het ook hebben :S

**Geplaatst**: 13-06-06 16:41

Re:

Geplaatst: 13-06-06 16:41

mijn moeder heeft het....
de eerste 2 keer dat ze een aanval had was voor mij echt beangstigend --->leest(raakte in paniek d8 dat ze dood ging:$)
me mams heeft het nu al weer een paar jaar en ik begin er nu een beetje aan t wenne en weet wat ik moet doen als ze weer aanval krijgt...maar het blijft heel beangstigend

**Geplaatst**: 13-06-06 17:10

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 13-06-06 17:10

Het weekend is er hier een jongen verdronken,die heeft een aanval gehad in het water en was alleen gaan zwemmen.Het drukt je wel weer met de neus op de feiten.
Ze kunnen wel zeggen ,er zijn ergere dingen als epilepsie.maar het vraagt toch wel een heel aanpassingsvermogen van zowel de gene die het hebben ,als de familie er omheen.

**Geplaatst**: 14-06-06 08:58

Re:

Geplaatst: 14-06-06 08:58

Dat is dus ook de reden waarom ik nu al anderhalf jaar niet heb gezwommen. Pff. Als ik nog even iets langer aanvalsvrij ben ga ik het zwembad weer in. Ik mis het wel. Maarja. Leven is iets belangrijker.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-06 10:06

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-06 10:06

Tja, dat aanpassen hea, daar heb ik ook nog wel moeite mee. Ik ben nog maar heel kort aanvalsvrij maar ik ga wel gewoon zwemmen eigenlijk, maar zeker niet alleen!!
Maandag ben ik naar het strand en heb ook in de zee gezwommen en bedenk me nu net eigenlijk pas hoe gevaarlijk dat is. De zee heeft best een sterke stroming en daarbij was het water best koud. Het was ook een heel lang stuk ondiep, dat kwam omdat er daar zandbanken waren dus gingen we steeds verder waar het wat dieper was, wat dus echt wel gevaarlijk is bedenk ik me nu!! Ik was wel met twee vrienden, maar die twee kunnen samen ook niet al teveel beginnen in dat koude, wat diepere water en je bent er zomaar ook niet uit door de stroming...

**Geplaatst**: 21-06-06 08:36

Re:

Geplaatst: 21-06-06 08:36

Ja. Daarom.
Ik ben 'gelukkig' sowieso als doodsbang voor heel diep water. Dus dieper als ik kan staan ga ik nooit niet in zee of een meer oid.

En in een zwembad. Het is daar meestal zó druk. En als ik dan een aanval krijg, dan is de kans dat het op tijd word opgemerkt te langzaam.

Anders had ik het wel gedaan.

**Geplaatst**: 21-06-06 09:26

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 21-06-06 09:26

Mijn zusje heeft epilepsie. Op haar 9e kreeg ze haar eerste aanval, ze is nu 13.
Ze heeft het zo erg dat ze sinds een jaartje niet meer thuis woont.
Ze slikt 9 pillen per dag, niet dat het veel helpt want die aanvallen blijft ze hebben. Ze heeft ook pepea's (ik weet niet of ik het goed schrijf), hebben meer mensen daar ervaring mee? Dat zijn aanvallen die ze zelf opwekt, het is geen echte epilepsie maar het lijkt er wel op want dan valt ze ook flauw en gaat om d'r heen trappen enz. Ze heeft ook vaak kleine aanvalletjes zoals met haar mondhoek trekken, even niet kunnen eten (maar wel gewoon bij zijn, tenminste bij... ze valt niet flauw maar is dan wel afwezig).
Zij krijgt er ook heel veel psygische 'bijwerkingen' van. Ze loopt iets achter met haar gedrag en ze ziet dingen die niet gebeurt zijn (rijke fantasie, de gekste dingen verteld ze), en ze liep weg van huis, vandaar ook dat ze niet meer thuis kon wonen.. omdat ze wegliep en het hele huis na de ***** trapte als ze een aanval had. Dan is ze zó sterk.. 1 keer was er politie bij ons thuis toen ze een aanval had, ze zaten met z'n 2en op haar en nog trapte ze ze ervanaf! Ze heeft mij ook weleens flinke trappen gegeven, ik zat op de bank en zij lag op de grond, ze ging een heel rondje draaien zodat ze met haar benen bij mij uitkwam, gooide ze zo op de bank en begon te trappen, heel gericht deed ze dat dus... bitch

en 1x had ze een schaar ik haar hand toen ze een aanval kreeg.. toen ging ze in die aanval in haar vinger knippen. Ik probeerde die schaar open te trekken maar dat lukte niet, ja een klein stukje.. dus heb ik snel mijn vinger ertussen gedaan (ik kon haar hand ook niet wegtrekken, ze is veelste sterk dan).
Ze heeft weleens een aanval van 4 uur. Ook 2 jaar geleden, in de nacht van 1e op 2e kerstdag, kreeg ze eenval maar kwam er niet meer uit, ik heb dus de hele nacht in het ziekenhuis gezeten en 2e kerstdag ook.

Ze heeft ook weleens een apart dieet gehad, dat is speciaal voor epilepsie bij sommige mensen gaat het dan weg. Ze mocht alleen speciale (hele vieze) papjes eten en voor de rest NIKS. Maar bij haar hielp het niet..

Ze woont nu in een soort woongroep met kinderen die allemaal epilepsie hebben, ze loopt daar ook bij een psygiater. Ze is daar ook weleens weggelopen, de politie heeft haar toen gezocht en m'n ouders natuurlijk.. toen vond m'n vader haar in het bos.. zat ze lekker te spelen op de zandvlakte

En een paar maanden terug is ze daar van een hooiberg gevallen, zo voorover.. toen had ze 2 gebroken polsen.

Ze is pas uit het ziekenhuis omdat ze weer erge aanvallen had. Ze heeft daar 2 maanden gelegen, maar is toch weer zonder resultaat weggegaan. Ze kunnen haar niet opereren, omdat de plek die haar epilepsie veroorzaakt, precies op haar taalcentrum zit in haar hersenen, het kan dus zijn dat als ze haar operen ze nooit meer kan praten, en dat is een te groot risico. Ze hebben wel een andere operatie gedaan; ze hebben iets uit haar hersenen vandaan gehaald waar ze informatie vandaan zouden kunnen halen, ik weet het niet precies.. maar dat heeft iig ook niks opgeleverd.. Nu gaan ze misschien een kastje in haar schouder plaatsen, dat zodra ze een aanval krijgt er een signaal gaat naar dat kastje en die kan die aanval afbreken ofzoiets..

Als het goed is un je er wel overheen groeien, dat hoopten ze bij m'n zusje ook, dat dat zou gebeuren..

Sorry voor het lange verhaal

Voor de mensen met epilepsie; sterkte

**Geplaatst**: 23-06-06 17:10

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 23-06-06 17:10

pfoe heel verhaal charmotte! hoop dat de nervus vagus iets voor haar zal gaan doen!
waar woont ze? snap alleen niet waarom de politie op dr rug gaat zitten erg gevaarlijk, en bij dat dieet (ketogeen dieet) is het niet zo dat je alleen maar papjes eet hoor, die moet je 6 keer per dag en daaromheen een speciaal aangepast en afgewogen dieet. anders is het nooit te doen.. en dat drankje is vies!! Knipoog

**Geplaatst**: 24-06-06 11:00

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 24-06-06 11:00

Ze woont in zeist bij zonnehuizen.
Ik dacht dat ze bij dat dieet alleen die papjes kreeg maar het kan idd zo zijn dat ze een aangepast dieet eromheen had, ik kan het me niet goed herinneren.
En het is idd beter om haar te laten gaan, wij wisten ook nooit goed of we haar nou in bedwang moesten houden of gewoon moesten laten gaan. Maar ze breekt echt het hele huis af. M'n vader heeft een tafel in de kamer en die is gewoon echt niet op te tillen! En zij trapt h'm met 1 been de hele kamer door... Rolleyes

**Geplaatst**: 24-06-06 13:11

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 24-06-06 13:11

oke, maar zonnehuizen is niet gericht op epilepsie toch?

ja tijdens een aanval zijn ze erg sterk.. daarom ook stom dat veel mensen zeggen tong uit de mond halen.... niet slim want ze bijten je vinger eraf hoor! Knipoog

klinkt raar maar dat is echt zo..

het enige wat wij doen is proberen stoelen en tafels en dergelijke aan de kant te schuiven.. als dat kan natuurlijk.. Haha!

en dan op de zij leggen...

met dat dieet zijn we toevallig net een week begonnen met een bewoner van ons, daarom zijn wij daar erg veel mee bezig.. rot dieet hoor maar kan in sommige gevallen wel eens helpen..

maar klinkt iniedergeval heftig bij jouw zusje! is ze al ooit bij kempenheaghe geweest? (epilepsiecentrum)

**Geplaatst**: 24-06-06 15:11

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Geplaatst: 24-06-06 15:11

Ik geloof dat zonnehuizen allemaal aparte groepen heeft, en m'n zusje zit geloof ik wel bij allemaal kinderen met epilepsie.

kempenheaghe ken ik niet, wat is dat precies dan?
Ze heeft ook in hoofddorp gewoond, ik ben even de naam kwijt. Het is een heel groot terrein met alemaal huizen/groepen voor mongolen enz. en daar zat ze ook in een woongroep met kinderen met epilepsie. Daar heeft ze ong. anderhalf jaar gewoond. Toen is ze even thuis geweest, en woont nu dus in zeist.

Hopen dat het dieet bij jullie bewonder wel aanslaat Lachen

ik heb ook weleens gehoord dat veel fruit eten tegen aanvallen helpt? (waar werk je eigenlijk?)