Mensen met de ziekte ME?
Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
- Marchador
-
- Berichten: 19936
- Geregistreerd: 17-01-04
Re: Mensen met de ziekte ME?
Geplaatst: 15-04-06 13:19
Op de middelbare school is ze van school af gegaan en kreeg thuis prive les. Daarna dook ze haar bed weer in.
Paardrijden is op het moment alles wat haar bezig houdt.
Ze traint elke dag met haar paard en zit verder de hele dag op de manege. Op het moment rijd ze op Z2 niveau. Een paar jaar terug reed ze nog haar paard en haar oude pony op een dag, met de pony reed ze Z1. Ik weet niet of het een aanval is of niet, maar ze is een aantal keer tijdens het paardrijden plotseling ervanaf gevallen, niet omdat het paard gek ging doen, maar gewoon omdat het even teveel werd, ze was er dan even niet meer bij.
Zelf heb ik het niet, het lijkt me vreselijk om hiermee te moeten leven, bij dat meisje zag ik dat ze graag wilde maar niets kon. Veel mensen vinden het ook allemaal onzin en het zit daar ergens tussen je oren.
Dat is zachtgezegd, erg jammer
- marleen_usar
-
- Berichten: 25134
- Geregistreerd: 04-04-05
- Woonplaats: Pernis
Re: Mensen met de ziekte ME?
Geplaatst: 15-04-06 16:19
- intentions
- Berichten: 313
- Geregistreerd: 09-01-06
- Woonplaats: Den Haag
Re:
Geplaatst: 15-04-06 17:25
zolang mijn doktoren, familie en vrienden het weten en geloven vind ik het best..!!
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re: Mensen met de ziekte ME?
Geplaatst: 15-04-06 17:53
marleen_usar schreef:40 uur werken met ME kan echt niet, ik heb geen ME maar ben wel altijd moe maar ik kan toch echt geen 40 uur werekn per week.
Gatver zeg! Wat een misselijke opmerking!
Als je zelf altijd moe bent, weet je toch ook dat het moeilijk is om daar begrip voor te krijgen.....
Mensen die het niet geloven is het ergste voor een M.E patient
Misschien heeft ze het heel erg gehad of weet ik veel....
Als zij het zegt en 40 uur werkt, vind ik dat heel knap.....
Als je M.E verzint, ga je geen 40 uur werken! Anders heeft het geen nut om het te verzinnen!
- PolosportJ
-
- Berichten: 1283
- Geregistreerd: 24-02-05
- Woonplaats: Uddel
Re: Mensen met de ziekte ME?
Geplaatst: 15-04-06 18:15
marleen_usar schreef:40 uur werken met ME kan echt niet, ik heb geen ME maar ben wel altijd moe maar ik kan toch echt geen 40 uur werekn per week.
Ik denk dat als je met ME leert omgaan dat je misschien best wel een normale baan kan hebben. Met ME is het niet zo dat je der altijd bij neervalt ofzo.
- marleen_usar
-
- Berichten: 25134
- Geregistreerd: 04-04-05
- Woonplaats: Pernis
Re: Mensen met de ziekte ME?
Geplaatst: 15-04-06 19:16
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re:
Geplaatst: 15-04-06 21:29
Citaat:40 uur werken met ME kan echt niet
Citaat:Ik zeg niet dat het geen ME is
Je kan slecht liegen op een forum
Maar ik weet ook niet wat jij heb...daar zijn dokters voor.....
Hier een stukje over cvs/m.e
Diagnostische criteria: Minstens 6 maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden en die
· nieuw is, dat wil zeggen niet levenslang aanwezig
· niet het gevolg is van voortdurende inspanning
· nauwelijks verbetert met rust
· het functioneren ernstig beperkt
In combinatie met vier of meer van de volgende symptomen, gedurende zes maanden aanhoudend of regelmatig terugkerend en die er niet waren vóór de vermoeidheid begon:
· zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen
· keelpijn
· gevoelige hals- of okselklieren
· spierpijn
· gewrichtspijnen
· hoofdpijn
· niet-verfrissende slaap
· na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer
- marleen_usar
-
- Berichten: 25134
- Geregistreerd: 04-04-05
- Woonplaats: Pernis
Re:
Geplaatst: 16-04-06 08:49
- Morrie
-
- Berichten: 22536
- Geregistreerd: 08-07-03
- Woonplaats: 't Gooi
Re:
Geplaatst: 16-04-06 09:34
Als ik me een keer 1 dag ziek meld, heb ik direct een oproep voor de Arbo arts, die komt bij anderen pas na 2 weken......
- marleen_usar
-
- Berichten: 25134
- Geregistreerd: 04-04-05
- Woonplaats: Pernis
Re:
Geplaatst: 16-04-06 10:16
- Morrie
-
- Berichten: 22536
- Geregistreerd: 08-07-03
- Woonplaats: 't Gooi
Re:
Geplaatst: 16-04-06 10:38
Mijn huis is een desolate puinzooi: er is al in geen 19 jaar behangen, het ziet er gewoonweg niet uit, maar voor schoonmaken houd ik een strak schema aan, zoals met alles wat ik doe eigenlijk
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re:
Geplaatst: 16-04-06 10:48
marleen_usar schreef:Heb ik allemaal last van en ben al zooooooooooo vaak bij een arts geweest, ben zelfs gekeurd voor wao maar werd 100% goedgekeurd. Niks aan de hand zeggen ze dan dus ja das wel moeilijk maar ze erkennen ME niet.
Jij hebt wel last van jezelf tegen spreken....
Als jij daar allemaal last van heb, zonder andere oorzaak, heb je M.E
Dan moet je alleen nog een arts vinden die het label erop plakt.Ookal is het niet erkent, dan nog begrijpen steeds meer mensen het als je zegt dat je M.E hebt.
Gekeurd zijn voor WAO is geen argument, omdat zij M.E niet mogen erkennen......
Misschien eens je excusses aanbieden aan intentions!
Ik hou niet van mensen die wijzen naar een ander en zelf klagen dat er naar ze gewezen wordt....
En liegen hou ik al helemaal niet van!
Daar praat je zo makkelijk overheen....
Respect krijg je niet als je geen respect voor andere toont!
Zonder respect voor anderen, kun je ook lang op hulp wachten, want dat krijg je dan niet !
- marleen_usar
-
- Berichten: 25134
- Geregistreerd: 04-04-05
- Woonplaats: Pernis
Re:
Geplaatst: 16-04-06 12:51
- marleen_usar
-
- Berichten: 25134
- Geregistreerd: 04-04-05
- Woonplaats: Pernis
Re:
Geplaatst: 16-04-06 13:02
- Hobby
-
- Berichten: 1408
- Geregistreerd: 16-05-05
Re:
Geplaatst: 16-04-06 13:37
Vorig jaar stond ik op het punt dat ik op de wachtlijst van het Radboudziekenhuis zou komen, toen ik op een ochtend wakker werd en helder na kon denken. Ik had voor het eerst sinds jaren geen wattengevoel in mijn hoofd. Op dat moment wist ik dat ik beter zou worden. In juni 2005 ben ik officieel gezond verklaard door mijn internist en tegenwoordig heb ik eindelijk de baan die ik altijd al wilde. Ik ben opnieuw met een opleiding begonnen en werk nu 36 uur in de week, waarvan ik 8 uur sport. Ik hoop dat voor jullie ook ooit die dag komt dat je wakker wordt en weet dat alles over is!
Ik heb juist in de periode dat ik op mijn slechts was een pony gekocht. Ze staat bij mij in de tuin en door de pony moest ik 's ochtends mijn bed uit om te voeren. Ook al was ik nog zo moe, mijn pony had er niet om gevraagd om geen eten te krijgen. Voor mij was het zo mogelijk om een ritme in de dag te krijgen. Op sommige dagen was het stallen mesten te veel en soms het voeren ook nog wel. Gelukkig was mijn vriend dan zo lief om even te mesten en de pony's (heb er inmiddels twee, er zat een veulen in
) te verzorgen.Ik denk dat ik tegen dezelfde problemen als jullie ben aangelopen. Het onbegrip van anderen (mijn vrienden wisten overigens pas het laatste jaar van mijn klachten, daarvoor heb ik het altijd verborgen gehouden), de frustratie van het niet kunnen doen wat je zou willen doen.
Ik hoop dat jullie het niet als frustrerend ervaren dat ik nu klachtenvrij ben, dat is in ieder geval niet mijn bedoeling geweest. Ik hoop dat jullie er ondanks alle jaren van ziekte (ik liep er ook al 9 jaar mee rond) misschien toch een lichtpuntje uit kunnen halen dat de kans bestaat dat het op een dag over is. Voor degenen die al lang ME hebben: ik heb heel erg veel respect voor jullie dat jullie nog enigzins positief kunnen zijn. Ik weet hoe zwaar een nieuwe dag kan zijn en heb vaak gezegd dat ik pas wakker wilde worden als alles voorbij was.
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re:
Geplaatst: 16-04-06 14:12
Citaat:Ik hoop dat jullie het niet als frustrerend ervaren dat ik nu klachtenvrij ben, dat is in ieder geval niet mijn bedoeling geweest. Ik hoop dat jullie er ondanks alle jaren van ziekte (ik liep er ook al 9 jaar mee rond) misschien toch een lichtpuntje uit kunnen halen dat de kans bestaat dat het op een dag over is.
Wat lief
Ik zie het idd als een lichtpuntje!
Met mijn paarden heb ik dat ook...
Ik voer ze en mest ze.Als het heel slecht gaat niet, maar blijf me best doen om alles zelf te verzorgen. Ook voor m'n spierkracht is dat goed, want na een lange slechte periode, gingen die spieren natuurlijk slinken.
Doordat ze altijd vriendelijk zijn, voel ik me fijn. Ook zij vinden het fijn als ik rustig met ze om ga...In tegenstelling met m'n werk, waar alles gehaast moet
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re:
Geplaatst: 16-04-06 14:23
marleen_usar schreef:Ik wil geen label want wat zegt dat, ik voel er niet beter van.
Doe jij het lekker in je ééntje.
daagDan vechten de M.E patienten samen en met dat samen werken, krijg je erkenning en misschien wel een oplossing.
Het is immers een groter probleem als meer mensen het hebben.
Citaat:maar de mensen begrijpen toch niet wat je door maakt.
Gelukkig weten zij dat niet, maar als je dat zo erg vind, waarom moet jij dan intentions beledigen?
- holly
- Berichten: 8840
- Geregistreerd: 26-09-02
Re: Mensen met de ziekte ME?
Geplaatst: 16-04-06 16:10
marleen_usar schreef:40 uur werken met ME kan echt niet, .....
Joehoe, dokter Marleen heeft mij genezen 
- GillyZidane
-
- Berichten: 4409
- Geregistreerd: 03-03-03
- Woonplaats: Putten
Re:
Geplaatst: 16-04-06 16:54
wat fijn om te horen dat je je nu zoveel beter voelt. dat is iets waarik me graag aanvast wil houden....
- intentions
- Berichten: 313
- Geregistreerd: 09-01-06
- Woonplaats: Den Haag
Re:
Geplaatst: 16-04-06 18:18
als diegene goed gelezen heeft had ze waarschijnlijk ook gelezen hoe erg ik heb het gehad en wat ik eraan gedaan heb om 40 uur te werken .. en ik kan vertellen dat ik het er erg zwaar mee hebt het is niet dat ik het met gemak doe ofzo.. ik ben erg trots op dt ik 40 uur werk.. (ookal doe ik het met pijn en moeite).. Maar er moeten altijd wel van dat soort mensen tussen zitten die denken dat er gelogen word.. ik werk wel 40 uur maar dan heb ik zeker niet duidelijk verteld hoe veel moeite dat kost (flauwvallen op straat, in de auto , van mijn paard af ...) maarja goed ik zal het er verder bij laten rusten en ik neem aan dat de rest mijn verhaal wel geloofd..!!!!!!!!!!!
- intentions
- Berichten: 313
- Geregistreerd: 09-01-06
- Woonplaats: Den Haag
Re:
Geplaatst: 16-04-06 18:25
marleen_usar schreef:Ik heb ook een paard maar heb wel een bijrijder anders gaat het niet, wit werk heb ik maar weinig omdat ik gewoon niet altijd 100% goed werk kan leveren.Ik heb wel zwart werk maar als ik een dag niet kan werken dan heb ik ook geen werk, dus sleep ik me naar mijn werk. Terwijl ik dolgraag meer zou willen werken maar dat gaat gewoon niet, de mensen zien niet wat je hebt maar ik wordt wel altijd begrepen en dat is echt fijn.Ik werk bij mensen thuis terwijl mijn eigen huis een rommel is en dat vind ik echt erg, ik kom dan moe thuis van mijn werk en kan het echt niet opbrengen om dan thuis nog wat te doen. Het liefste ging ik thuis werken en dan gelijk wat in huis doen aan die rommel.
ik snap jou niet helemaal eerst zeg je dat je het niet heb en later (in mijn ogen) maak je een wending dat je het toch hebt en dt je arts je niet gelooft..??!!
- marleen_usar
-
- Berichten: 25134
- Geregistreerd: 04-04-05
- Woonplaats: Pernis
Re:
Geplaatst: 16-04-06 19:26
- Hobby
-
- Berichten: 1408
- Geregistreerd: 16-05-05
Re:
Geplaatst: 16-04-06 19:39
.Ik haalde destijds ook de energie uit de leuke dingen. In de eerste jaren hield ik stug alle dingen vol die anderen ook deden, zoals de opleiding afmaken, uitgaan,etc. Alle vrije uren sliep ik (zelfs in de tussenuren op school). Pas na een aantal jaren heb ik besloten gas terug te nemen. Ik ben maar twee dagen gaan werken, omdat ik dan ook nog iets kon doen op mijn vrije dagen (behalve slapen). Die dagen waren voor mijn pony's. Ik had door mijn vriend de luxe dat ik voor mezelf kon kiezen en mezelf niet over de kop hoefde te werken. We hadden het zelfs al zo geregeld dat ik bijna helemaal kon stoppen met werken. Toen verbeterden mijn klachten en moest ik opeens gaan nadenken hoe ik de rest van mijn leven in wilde delen. Dat was voor mij een behoorlijk verwarrende periode omdat ik daar al jaren niet over had nagedacht!
Als je de mogelijkheid hebt, kies dan voor jezelf. Werk alleen de uren die noodzakelijk zijn, zodat je ook nog een klein beetje energie over hebt om van de dingen in het leven te genieten.
Hebben jullie ook een vriend of iemand achter je staan die je altijd steunt en hoe ervaren zij de ziekte?
Mijn vriend is altijd bij me gebleven en heeft me in de slechte periodes altijd geweldig verzorgd. Ik moet zeggen dat ik erg veel respect voor hem heb dat hij het altijd heeft volgehouden. Ben benieuwd of dat bij jullie ook zo is.
- Morrie
-
- Berichten: 22536
- Geregistreerd: 08-07-03
- Woonplaats: 't Gooi
Re:
Geplaatst: 16-04-06 19:47
Ik heb tussendoor 5 jaar op een stalhouderij gewerkt, geen 24 uur per week maar wel 60 uur, en alleen maar hard lichamelijk werk: uitmesten en zo en dat ging me stukken beter af dan het werk wat ik nu weer doe, maar ja je moet pensioen opbouwen enzo, dus blijf ik die paar jaar dat ik nog moet werken maar bij deze baas......
- Hobby
-
- Berichten: 1408
- Geregistreerd: 16-05-05
Re:
Geplaatst: 16-04-06 19:53
Ik weet dat ik destijds een hele luxe positie had.
Hoeveel jaren moet je nog?