Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-03-06 12:55

Re:

Geplaatst: 28-03-06 12:55

@Woofie - helemaal mee eens.
Wat denk je van die eeuwige vermoeidheid (fibro hangt samen met CVS ook) en dat mensen je dan beschuldigend aankijken omdat je wel afgebeld hebt voor de verjaardag van die-en-die maar wel naar je paard bent geweest... je hoort ze gewoon denken 'aanstelleritis!'

**Geplaatst**: 28-03-06 12:57

Re:

Geplaatst: 28-03-06 12:57

ja, het ongeloof dat vind ik vreselijk, ik hoor het hier ook, ik kreeg tegelijk de klachten na het behalen van me diploma dus geen werk gevonden, gekregen en nu nog niks, werk wel een paar uurtjes bij de supermarkt maar na drie uur trek ik dat vaak echt niet meer... en dan ben ik 4 uur bij me pony's geweest, 2 uur daarvan lig ik vaak gewoon te soezen met me shetten en dan zeggen de mensen die je vaak het dichts bij staan..'naar je paarden kun je wel? maar werken niet'? GRRR

**Geplaatst**: 28-03-06 13:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-03-06 13:16

Mijn tante heeft het gehad

Ze is begin van het jaar naar een accupunturist geweest en volgens mij is ze er bijna vanaf. Ze leefde altijd met veel pijn, maar nu danst ze er weer over

**Geplaatst**: 28-03-06 13:19

Re:

Geplaatst: 28-03-06 13:19

Letterlijk en figuurlijk ‘ongelofelijke’pijn.

Ik heb iets wat jij niet hebt, iets dat ik mankeer,
Iets dat mij beperkt en dat doet me zeer.
Het liefst was ik ook gezond en werkte ik 40 uren voor mijn geld,
Maar als ik dat zou doen is het de pijn die me velt!
‘Aan jou is niks te zien, dus stel je niet zo aan’?
Dat is wat ik te horen krijg, maar wat heb ik daaraan?
Teveel doen doet me pijn, te lang stilzitten doet me pijn,
‘Ach, wat zal jou het schelen, ik zit immers met de pijn’?
Pas als je een been mist, ben je ‘gehandicapt’?
Bij mij zie je het niet, dus dan is het nep?
Ben ik bij de pony’s geweest en heb ik ff gereden…
Dan ben ik trots en vrolijk dat het lukt, maar de pijn zal spoedig optreden.
Ik heb dagen die goed gaan en dagen die minder zijn,
Maar raak ik ooit nog verlost van de pijn?
Ik stuit veel op onbegrip of mensen die het niet begrijpen…
Was ik maar een tovenaar, zodat ze konden voelen wat ik voel,
Oh, wat zouden zij het knijpen!
Gezond ben ik niet, dat doet mij veel verdriet!
Oh mensen heb respect voor ’n ander en beoordeel niet,
op wat men van de buitenkant niet ziet!
Vaak doe ik iets waarvan ik weet ‘dit eist zijn tol’, dit gaat pijn bezorgen,
Dan denk ik maar, ‘nu heb ik lol, ik geniet ervan’, de pijn die is voor morgen…

Van de week zelf geschreven...

**Geplaatst**: 28-03-06 14:03

Re:

Geplaatst: 28-03-06 14:03

het is zo echt cyntje.. het is precies wat elk persoon met fybromyalgie denkt en voelt.. (naar mezelf gekeken en kijkend naar de mensen wie ik heb gehoord over fibomyalgie) heel goed geschrevcen!!

**Geplaatst**: 28-03-06 14:04

Re:

Geplaatst: 28-03-06 14:04

ja en de artsen maar denken dak het niet heb

**Geplaatst**: 28-03-06 14:15

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-03-06 14:15

Hier nog 1....

Sinds anderhalf jaar/twee jaar de diagnose...

Vooral moe, stijf, constante pijn en tintelende handen/benen.
Als ik teveel heb gedaan of te kort heb geslapen gaat alles trillen, of zo voelt het...

**Geplaatst**: 28-03-06 19:19

Re:

Geplaatst: 28-03-06 19:19

ik kom dus net van de avondkliniek af... ennuh de orthopeed denkt dat ik kalkvorming heb (in weke delen

) komt dit bij fibro ook voor?

**Geplaatst**: 28-03-06 19:26

Re:

Geplaatst: 28-03-06 19:26

Ik heb het 2 jaar geleden te horen gekregen. Toen zat ik al een jaar thuis na in 2001 geopereerd te zijn aan een hernia. Snapte er niks van waarom het zo slecht/beter/nog slechter ging. Ben ook een ander mens geworden, van iemand die altijd in de weer was en overal zin in had moet ik nu naar mijn lichaam luisteren....
Ik ga (bijna) nooit meer op stap, tot 2 uur opblijven trek ik niet, ben geen ochtendmens meer, moet echt alle dagen gezond eten, veel bewegen om niet als een plank te worden en elke dag paardrijden ho maar. Ik ben ook vet, altijd onder de 70 geweest, na de eerste operatie schommel ik tussen de 75 en 82 kg. Ik voel me ook niet meer sportief...
Ik werk wel weer 6 dagen in de week(eigen winkel) maar op een heel ander tempo. Ik ben eigenlijk weer voor 90 % de oude, maar lag vorig jaar ook zomaar een maand plat dus ik kan nergens op rekenen. Het vervelende is idd dat mensen het niet zien..

**Geplaatst**: 28-03-06 19:37

Re:

Geplaatst: 28-03-06 19:37

Hier nog een die waarschijnlijk fibro heeft. Ben bij de reumatoloog geweest en had 11 van de 18 pijnpunten. Voor de zekerheid is er nog bloed en urine afgenomen en zijn er foto's gemaakt van heupen en onderrug. Hier krijg ik volgende week de uitslag van. ALs dit niks is, is het dus fibro.
Elke dag wel ergens pijn, vooral in mijn rug, schouders en nek. Verder in mijn armen en op mijn handen. Vaak dikke stijve vingers en heel vaak hoofdpijn. (niet zo gek als je constant een zere nek hebt). Smorgens (en snachts) is alles stijf. DOen mijn benen en rug zeer. Ik slaap slecht en ben belachelijk moe altijd. Met de maandelijkse periode altijd 4 dagen behoorlijke buikpijn en veel bloedverlies. Ben heel benieuwd naar de uitslag van de tests volgende week.

**Geplaatst**: 28-03-06 23:06

Re:

Geplaatst: 28-03-06 23:06

luuntje schreef:
Wat ik zo lees is het echt geen pretje.

Het valt mij op dat het meer bij vrouwen voorkomt of heb ik het mis?

Ik hoor vrijdag de uitslag van mijn ziekenhuisonderzoek bij de reumatoloog.
Aan de ene kant hoop ik dat ik geen reuma heb aan de andere kant zou het wel een hoop verklaren (ontzettend moe, overal spierpijn, kneuzingen die niet overgaan, op de meest vreemde plaatsen blauwe plekken).

Ik vind het heel knap dat jullie allemaal zo positief in het leven staan.

niet helemaal

wel zijn het vaak de mensen die doorgaan met een beetje pijn etc
die niet bij het geringste opgeven , de die hards die de instelling hebben niet zeuren doorgaan .. en dat zijn vaker vrouwen als mannen ..

van wat ik nu weet en heb gelezen denk ik dat het een reuma vorm is
door chronische overbelasting (net zoiets als rsi maar dan dus blijvend )

ze zeggen ook dat het niet erfelijk is

maar mijn oma had het
haar 2 kinderen hebben het (zoon en dochter dus _ )
hun kinderen hebben het

wij zijn hier vrij recentelijk achter gekomen , maar het is niet erfelijk hoor

wel vind ik dat er makkelijk die term aangegeven word

van ioh we kunnen niks vinden dus het is fybro
ken een paar mensen die fybro zouden hebben
man ik wou dat ik nog zo gezond was !!

nu heb je verschillende gradaties maar vaak blijkt het toch lyme of iets anders door laksheid of niet nadenken verkeerd testen etc gewoon niet gezien iets anders dan fybro

wij zijn in onze familie op alle punten positief , helaas
(blijf hopen dat het iets anders is waar wel al een pilletje voor uitgevonden is )

wel blijkt dat een onderdosis van jeetje hoe heet die troep ook alweer (kom der noh op) wel de klachten met 50% verminderd

**Geplaatst**: 28-03-06 23:24

Re:

Geplaatst: 28-03-06 23:24

weet het weer ...prednison

10 mg per dag schijnt een hoop goed te doen zonder al te veel problemen

tja je leeft 10 jr korter .. nou heb ik personlijk de reumatoloog midden in zijn smoel uitgelachen toen die dat om die reden niet wou geven , maar dat heeft een andere reden

maar ook zonder die reden
liever 10 jr korter pijn arm dan 10 jr extra en dan gehele tijd zoals dit

als ik binnenkort weer tijdelijk uitgedocterd ben ga ik weer naar de reumatoloog

voornu is zelfs de tandarts ff op de lange baan

**Geplaatst**: 29-03-06 01:09

Re:

Geplaatst: 29-03-06 01:09

Mijn tante heeft fibromyalgie

**Geplaatst**: 29-03-06 06:07

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-06 06:07

@Machonito: Bedankt, ik weet er wat meer vanaf nu. Echt een rotziekte, dat komt ook overeen met wat ik er van gezien heb.
De pijnen en ongemakken is niet het enige; het niet erkend en herkend worden van het ziektebeeld lijkt me net zo erg.

**Geplaatst**: 29-03-06 07:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-06 07:26

mensen met fibro gaan meestal door......soms wordt je 's ochtends wakker met enorme pijn in je schouder die een paar dagen aanhoud. dan is de pijn weg om vervolgens op te duiken in je knie zodat je loopt te manken.
daarom heb ik ook veel te lang doorgelopen met pijn in mijn heup, ik heb zelfs tegen mijn baas gezegd ( ik werk in een supermarkt) laat mij maar een poosje achter de kassa zitten, want tillen gaat echt niet op dit moment. wist ik dat veel zitten met een beknelde zenuw in je rug funest is? nu mag ik twee weken absoluut niet werken, te lang doorgelopen met mijn klachten..........grrrrr fibro

**Geplaatst**: 29-03-06 09:08

Re:

Geplaatst: 29-03-06 09:08

nickyu schreef:
weet het weer ...prednison

Ik moest na de zwangerschap van de reumatoloog maar aan de antidepressiva. Met de toename van serotonine in je lichaam schijnen klachten ook een eind te minderen (of bedoelt hij nou dat hij me een aansteller vond

)

**Geplaatst**: 29-03-06 09:53

Re:

Geplaatst: 29-03-06 09:53

Citaat:
10 mg per dag schijnt een hoop goed te doen zonder al te veel problemen

Gut nou hier heb ik nou nog nooit van gehoord....
Ik gebruik prednison al sinds 1998 varierend in dosis van 5mg per dag tot 60 mg per dag...maar euh.....niks nada noppes hoor....voel me er echt niet beter door..(ik slik het niet voor de fibro maar voor de ra)
En.....als ik mocht kiezen....dan slikte ik het dus niet....verschrikkelijk spul is het met rotbijwerkingen (zal ze maar niet noemen...of wel?)...maar soms moet het helaas..
Ik hoop ooit nog af te bouwen maar dat zal er wel niet van komen...ben al wel blij dat ik nu maar op 15mg per dag zit bij Charlottes zwangerschap zat ik op 20mg.

**Geplaatst**: 29-03-06 10:56

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-06 10:56

Ik heb heel lang tramadol geslikt en doe dat nu nog als ik echt heel erge pijn heb maar het nadeel hieraan is dat ik meteen helemaal plat ben en de hele dag 'out' dus dan kan ik ook niet gaan werken. Voor mij dus alleen tramadol in het weekend als ik kan uitrusten.
Nu heb ik van de huisarts wel een tramadol dosis gekregen voor oude mensen (zei hij letterlijk) daar zit minder tramadol in maar ook paracetamol wat de tramadol werkingerg versterkt. Ik wordt hier niet slaperig van ofzo (wat ookde bedoeling was) maar helpen doet het ook niet dus ik heb er niet zo veel aan.

Cyntje dat gedicht geeft idd echt weer hoe ik me soms voel. Prachtig!

Gelukkig heb ik een hele begrijpende familie en hele goede vriendinnen die alles voor me zouden doen als ik het zelf niet kan. Maar eigenwijs als ik ben vraag ik daar natuurlijk nooit naar

.

Door fibro kon ik mijn stage niet doen voor mijn opleiding en daardoor kreeg ik mijn diploma niet maar wel certificaten, ik heb wel dezelfde titel en kwalificaties maar ik mis de werkervaring. Goed opgelost zou je denken maar ik voel me er toch 'minder' om want ik heb net zo hard gewerkt als een ander (misschien wel harder door de fibro) maar alweer val ik juist door de fibro weer buiten de boot..

**Geplaatst**: 29-03-06 10:59

Re:

Geplaatst: 29-03-06 10:59

ik zit 4 uur per week achter de kassa, kassa trek ik die uren wel, maar de andere kassiere moet dan vegen en poetsen maar als ik dat doe heb ik er veel meer last van, en mensen begrijpen dat niet die denken dan... Tja jij wil gewoon niet poetsen....

Het komt idd vaker voor bij vrouwen dan mannen, kijk eens op google, zat info!

Ik heb toen eens tegen de reumatoloog gezegd... Mijn klachtengebied is vooral Schouders, Nek en Rug.... Dat is ook vaak waar Fibro begint...
Antwoord Reumatoloog : Nou dat vind ik niet!

@NickyU.... Heb jij het ook vooral in je arm? Ik krijg nu binnenkort een echo daarvoor... ik heb het links en ik ben nog eens links...

MAAR WEET IEMAND OF FIBRO MET KALKVORMING TE MAKEN HEEFT (in weke delen)

**Geplaatst**: 29-03-06 11:09

Re:

Geplaatst: 29-03-06 11:09

ik zou het niet durven zeggen eerlijk gezegd. Ik ga dalijk eens even googlen om te kijken of ik wat kan vinden.

**Geplaatst**: 29-03-06 11:10

Re:

Geplaatst: 29-03-06 11:10

ja ik kan de combi op google van kalkvorming en fibro wel vinden ... klik je die link aan is het van ´zoek zelf mar uit, waar het staat´

**Geplaatst**: 29-03-06 11:19

Re:

Geplaatst: 29-03-06 11:19

ik had net idd ook zo'n link gevonden maar daar stond een kopje fibro op de site en kalkvorming stond onder een andere aandoening dus daar had ik ook niets aan. We zoeken nog even verder.

**Geplaatst**: 29-03-06 11:23

Re:

Geplaatst: 29-03-06 11:23

heb de vraag ook al bij verschillende instanties gesteld.. nog geen antwoord... Tja ik wil het gewoon graag weten! Als het in verband staat dan laat ik dus een 2nd opinon doen door een andere reumatoloog natuurlijk!

**Geplaatst**: 29-03-06 11:39

Re:

Geplaatst: 29-03-06 11:39

ja dat kan ik me voorstellen. Hoe lang is het geleden dat je het bij instaties hebt gevraagd. Je zou toch denken dat (bepaalde) instanties snel zouden reageren. Misschien kun je eens bellen?

**Geplaatst**: 29-03-06 11:41

Re:

Geplaatst: 29-03-06 11:41

ja gister direct na de het bezoek aan orthopeed, kreeg van heem geen info niks! Heel gehaast etc.. tja en mijn vriend die vroeg (als het kan) nog wat... Maar ik was allang blij dat hij wel iets leek te zien.... maarja ik kan me zo vinden in mensen die fibromyalgie hebben? En dat blijf ik raar vinden... ze dachten eerst dat ik artritis psoriatica had... dus niet... blablabla..