Astma

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Marcella

Berichten: 40370
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-25 18:57

Ik mocht geen symbicort werd niet meer vergoed door de verzekering ondanks dat ik het jaren gebruikt heb.

Moest naar de easyhaler zou hetzelfde zijn.

Kan het trouwens wel merken als ik een paar keer vergeet.

Marigold

Berichten: 13150
Geregistreerd: 11-03-05
Woonplaats: Noorden

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-25 18:58

Hier ook een lotgenoot.
Ruim een jaar geleden had ik het steeds meer benauwd, ik dacht hyperventilatie.
Toen kreeg ik ook een piep bij het ademen. Uiteindelijk kon ik niet meer slapen en haast niet meer ademen (maar ik wist niks van astma dus ik hoopte maar steeds dat het overging). Niet dus. Uiteindelijk zo benauwd dat de ambulance erbij is gekomen en met een puffer en een kuur prednisolon was ik heel snel weer goed.
Na wat aftasten gebruik ik nu elke dag salmeterol/fluticasonpropionaat verstuiver via een opzetkamer.
2x / dag 2 verstuivingen.

Het eerste jaar had ik gelijk weer het piepje als ik het niet nam. Momenteel kan ik overdag zonder maar neem ik het s avonds wel. Maar met voel ik me overdag wel beter dan zonder (met beter bedoel ik, de piep komt niet terug als ik het overdag niet neem, maar wel een ietswat klem om de keel gevoel of beetje benauwd dus ik neem meestal ergens in de loop van de dag toch wel 1 verstuiving.)

Eerlijk gezegd vind ik het maar eng. Ik heb het gevoel dat ik leef bij de gratie van beschikbaarheid van het medicijn, zonder ben ik echt heel benauwd. Ik denk erover om op termijn te verhuizen naar de zeekust, wie weet helpt de zoute zeelucht. Ik schrijf ook de tips en dingetjes op die ik bijv in dit topic voorbij zie komen.
Ik bleef ook heel erg neusverkouden (niet meer door de neus kunnen ademen) en daarvoor heb ik nu alweer maandenlang flixonase. Ontstekingsremmende neusspray. Werkt heel goed, wel soms bloedneus.
Ik nies nu niet meer 30x per dag maar meer af en toe, paar x per week ofzo.

Mijn long functie test is mislukt want ik had niet meegekregen dat ik dan twee weken de medicijnen niet mocht gebruiken vooraf. Nou, dat durf ik ook niet want ik wil liever die benauwdheid nooit weer ervaren, het was echt eng.

Dus ja.. astma is niet zo leuk, en niet zoals ik vroeger dacht af en toe een pufje, nee ik moet het echt meenemen als ik ergens overnacht ofzo. Elke dag nodig.

Oja en wat ik wel merk is dat ik veel meer energie heb nu ik dankzij de medicatie goed kan ademhalen. Ik denk dat dat komt door genoeg zuurstof in het bloed.

Liannetje86
Berichten: 873
Geregistreerd: 14-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-25 19:14

Ik moet eerlijk zeggen dat ik eerst echt in paniek kon raken als ik geen puffer bij had.... Want stel je voor... En tegenwoordig weet ik niet eens waar die ligt en heb ik hem eigenlijk niet meer standaard bij.

(Had hem eerst nodig, tegen een uur of 12 ging ik gewoon, wat ik ook deed, anders ademhalen etc. dacht eerst dat het te maken had met eten..) Maar tegenwoordig eigenlijk nog nauwelijks last.. En ook geen idee welke ik nu heb... Eerst salbutamol (dat is die blauwe toch?) en nu iets poederigs in het wit :')

Dat tapen deed bij mij niets, viel er snel vanaf. Neusspray begin ik niet aan.

Het enige wat ik anders ben gaan doen is met wat dingetjes spelen (mijn eigen bedrijf gestart met magneetveldtherapie voor paarden, dus wordt ook vaak meebehandeld) en dingen anders gaan aanpakken.. Ik probeer wat magnesium te blijven slikken en verder gebruik ik wat alternatieven dingen, let ik op mijn ademhaling en ben ik heel blij dat ik het zo kan... Want het idee dat je benauwd bent, het nodig hebt en er is niets... Dat is best eng.... (Het voordeel, als ik nu zo weinig gebruik, kan ik wel bij de apotheek een "reserve" halen zodat ik nooit misgrijp.... Mocht dan ooit iemand... weet dat dat niet de bedoeling is, maar weet hoe eng het is om niets te hebben als je het nodig hebt ;))

Dat energie ligt echt aan zuurstof in bloed...

Marcella

Berichten: 40370
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-25 19:31

Liannetje86 schreef:
Dat energie ligt echt aan zuurstof in bloed...

Dat hoeft niet. Zuurstof bloed is goed, maar zit ook met energie probleem.

Nu zit ik nog met het probleem ontsteking waarde stabiel krijgen.

Heb nu voor het hoesten mijn eigen gemaakte hoestdrank.

superpony
Berichten: 26682
Geregistreerd: 25-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-25 16:37

Ik wilde een update plaatsen en zie nu dat ik de laatste reacties heb gemist. Sorry daarvoor.

Ben gister bij de longverpleegkundige geweest en de poeder wordt hem niet voor mij. Ik mis echt kracht om goed te inhaleren. Had wat bijwerkingen, maar die kunnen dan ook komen omdat je toch wat binnenkrijgt via de maag.
Ze kon het meten met een ander apparaatje dat ik niet genoeg kracht kan zetten.

Heb nu een aerosol met voorzetkamer en dat werkt voor mij prettiger. Lijkt wat raar, maar ik hoef het nu maar 2x daags om de 12uur dus te doen, dus hoef hem in principe niet bij me te hebben.

Goede instructie en veel uitleg erbij, dus we gaan weer zien hoe het gaat.

Ik ontvang nog een bewaaretui en als dit goed gaat, overweeg ik de aerochamber2go. Iemand daar ervaring mee?

Kreeg trouwens ook het boekje van het longfonds en aan de ene kant prettig om te lezen, ook voor m'n man, maar ook wel wat confronterend.

kiki1976

Berichten: 17640
Geregistreerd: 17-04-10
Woonplaats: Kop van Noord Holland

Re: Astma

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-25 08:28

Mijn dochter heeft ook niet genoeg lucht voor een poeder inhaler.
Zij gebruikt idd ook een gas met voorzetkamer.
Ze heeft een gewone en een etui. Geen aerochamber2go eigenlijk, nooit gehad ook.

dierenfan
Berichten: 10969
Geregistreerd: 27-02-10

Re: Astma

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-25 10:57

Zo fijn!! Ivm long covid ben ik gestart met het geneesmiddel Naltrexon. Hier in Nederland is dat off label omdat het er niet voor geregistreerd staat. Ik nog nog bijna 2 maanden aan het opbouwen (en al 3 maanden geleden gestart) en mijn hooikoorts is weg en astma is volledig onder controle met 2x 1 inhalatie foster 200/6. Als deze voorraad op is wil ik overleggen om terug te gaan naar de foster 100 of nog liever de serestide schijf. Zo ontzettend blij mee! Ze staan in de vermoeidheidkliniek ook echt versteld van dit resultaat. Nu was mijn astma aan het klieren na de eerste covid besmetting en toen starte ook mijn hooikoorts problemen. Dat het echter zoveel effect heeft had ik nooit durven hopen maar wel van gedroomd. Heel langzaam aan ga ik weer echt leven! Vanaf komende week ook eindelijk weer wat meer werken

superpony
Berichten: 26682
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Astma

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-25 13:02

Kiki, ik heb de etui ook besteld. Ik vind het idee dat het uiteinde open is ook niet zo fijn. Stop hem terug in het doosje nu, maar ze hadden daar ook wel een dopje mogen maken. Kan hier zomaar een dierenhaar in komen :o

De 2 go leek me handig, maar voor eens per 12 uur niet echt nodig. Maar denk wel dat ik het altijd meeneem, voor je weet maar nooit.

@dierenfan, wat fijn dat het werkt. Ik heb de Foster 100. Heb je geen bijwerkingen?

In het ziekenhuis had ik een snel werkende toen ze een soort astma aanval opwekte en dat was zonder smaak of geur. Deze heeft wel even een vieze smaak, maar het is verder te doen. Deze werkt natuurlijk ook dubbel, ook als ontstekingsremmer.

dierenfan
Berichten: 10969
Geregistreerd: 27-02-10

Re: Astma

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-25 13:07

Ik heb geen bijwerkingen. Ik had diverse medicaties waar ik bijwerkingen van had. Die zijn allemaal gestopt en ik slaap niet anders en heb eerder minder dan meer hoofdpijn. De realistische maar bizarre dromen had ik al van de montelukast die gestopt is en dat blijft wel. Kan daar echter prima mee leven.

superpony
Berichten: 26682
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Astma

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-25 13:12

Oke, dat is wel fijn.

Ik heb de afgelopen weken wel dat ik echt erg moe ben. Had ongeveer na inhaleren een half uur, 3 kwartier een trillende hand. Hele zware benen en ook heftig dromen. Nu ben ik met laatste wel bekend, maar was afgelopen tijd wel vaak raak.

Nu is het trillen na inhaleren nog niet. Wel zware armen en benen en hoofdpijn. En had wat hart overslaan. Maar denk dat er ook wat gewenning mag komen, dus wacht het even af. Ben ook net overgestapt.

dierenfan
Berichten: 10969
Geregistreerd: 27-02-10

Re: Astma

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-25 13:15

Zware armen...heb dit al maanden en ook erg pijnlijke armen. Kan ook bij long covid behoren maar ik ga nu twijfelen gezien het gebruik van de foster 200/6 sinds afgelopen najaar en 2 maanden later begonnen deze klachten. Nu werkt Naltrexon ook pijnstillend maar het vervelende gevoel blijft. Mennen met de paarden lukt prima maar zweep vast houden is drama bijvoorbeeld.

superpony
Berichten: 26682
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Astma

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-25 13:41

Ja, herkenbaar.

Ik dacht ook dat mijn onderbenen, enkels en voeten helemaal opgezwollen waren. Zo voelde het iig, maar als ik kijk valt dat reuze mee.

Mijn hand trilt nu niet meer, maar mijn armen zijn echt zwaar.

Geen idee wat evt een vervanger zou kunnen zijn voor Foster. Weet ook eigenlijk niet waarom dat hun eerste keus is. Maar ik moest iig een combinatie middel.

dierenfan
Berichten: 10969
Geregistreerd: 27-02-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-25 19:03

superpony schreef:
Ja, herkenbaar.

Ik dacht ook dat mijn onderbenen, enkels en voeten helemaal opgezwollen waren. Zo voelde het iig, maar als ik kijk valt dat reuze mee.

Mijn hand trilt nu niet meer, maar mijn armen zijn echt zwaar.

Geen idee wat evt een vervanger zou kunnen zijn voor Foster. Weet ook eigenlijk niet waarom dat hun eerste keus is. Maar ik moest iig een combinatie middel.


De directe vervanging van foster wil je niet hebben. Ik ben daar dood dood ziek van geweest en met mij veel meer mensen. Als je het dan hebt over een aanslag op je luchtwegen dan moet je dat middel hebben. Ik moest en zou die vervanging gaan gebruiken van mijn zorgverzekering. Dat was dus ook zo vlot mogelijk exit zorgverzekering!

Liannetje86
Berichten: 873
Geregistreerd: 14-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-25 19:09

Marcella schreef:
Liannetje86 schreef:
Dat energie ligt echt aan zuurstof in bloed...

Dat hoeft niet. Zuurstof bloed is goed, maar zit ook met energie probleem.

Nu zit ik nog met het probleem ontsteking waarde stabiel krijgen.

Heb nu voor het hoesten mijn eigen gemaakte hoestdrank.


Dan is je lichaam aan het vechten tegen een ontsteking... dat kost ook energie ;) maar normaal zou zuurstof in het bloed, zorgen voor de voedingsstoffen etc. en zou dat het moeten oplossen.... Maar bij ontstekingen is het lichaam weer ergens anders mee bezig...

superpony
Berichten: 26682
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Astma

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Vandaag, 18:26

Dieren dan, bedoel meer een gelijk middel op basis van iets anders. Dit is een combinatie middel, maar meestal is er wel concurrentie.

Liannetje, maar dat kunnen ze meten. Ik had genoeg zuurstof in mn bloed.

Ga volgende keer wel vragen waarom ik deze krijg. Ik heb geen ontstekingen en dit is wel tevens een ontstekingsremmer.

Verder gaat het goed. Inhaleren gaat makkelijk en ademhaling is rustig nu.

Heb alleen hoofdpijn, af en toe een overslag en zware onderbenen en armen.

Maar eerlijk ben ik ook wat gespannen om mn merrie, dus wacht nog even af of het daarna beter gaat.