Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-05-25 18:57

Geplaatst: 27-05-25 18:57

Ik mocht geen symbicort werd niet meer vergoed door de verzekering ondanks dat ik het jaren gebruikt heb.

Moest naar de easyhaler zou hetzelfde zijn.

Kan het trouwens wel merken als ik een paar keer vergeet.

**Geplaatst**: 27-05-25 18:58

Geplaatst: 27-05-25 18:58

Hier ook een lotgenoot.
Ruim een jaar geleden had ik het steeds meer benauwd, ik dacht hyperventilatie.
Toen kreeg ik ook een piep bij het ademen. Uiteindelijk kon ik niet meer slapen en haast niet meer ademen (maar ik wist niks van astma dus ik hoopte maar steeds dat het overging). Niet dus. Uiteindelijk zo benauwd dat de ambulance erbij is gekomen en met een puffer en een kuur prednisolon was ik heel snel weer goed.
Na wat aftasten gebruik ik nu elke dag salmeterol/fluticasonpropionaat verstuiver via een opzetkamer.
2x / dag 2 verstuivingen.

Het eerste jaar had ik gelijk weer het piepje als ik het niet nam. Momenteel kan ik overdag zonder maar neem ik het s avonds wel. Maar met voel ik me overdag wel beter dan zonder (met beter bedoel ik, de piep komt niet terug als ik het overdag niet neem, maar wel een ietswat klem om de keel gevoel of beetje benauwd dus ik neem meestal ergens in de loop van de dag toch wel 1 verstuiving.)

Eerlijk gezegd vind ik het maar eng. Ik heb het gevoel dat ik leef bij de gratie van beschikbaarheid van het medicijn, zonder ben ik echt heel benauwd. Ik denk erover om op termijn te verhuizen naar de zeekust, wie weet helpt de zoute zeelucht. Ik schrijf ook de tips en dingetjes op die ik bijv in dit topic voorbij zie komen.
Ik bleef ook heel erg neusverkouden (niet meer door de neus kunnen ademen) en daarvoor heb ik nu alweer maandenlang flixonase. Ontstekingsremmende neusspray. Werkt heel goed, wel soms bloedneus.
Ik nies nu niet meer 30x per dag maar meer af en toe, paar x per week ofzo.

Mijn long functie test is mislukt want ik had niet meegekregen dat ik dan twee weken de medicijnen niet mocht gebruiken vooraf. Nou, dat durf ik ook niet want ik wil liever die benauwdheid nooit weer ervaren, het was echt eng.

Dus ja.. astma is niet zo leuk, en niet zoals ik vroeger dacht af en toe een pufje, nee ik moet het echt meenemen als ik ergens overnacht ofzo. Elke dag nodig.

Oja en wat ik wel merk is dat ik veel meer energie heb nu ik dankzij de medicatie goed kan ademhalen. Ik denk dat dat komt door genoeg zuurstof in het bloed.

**Geplaatst**: 27-05-25 19:14

Geplaatst: 27-05-25 19:14

Ik moet eerlijk zeggen dat ik eerst echt in paniek kon raken als ik geen puffer bij had.... Want stel je voor... En tegenwoordig weet ik niet eens waar die ligt en heb ik hem eigenlijk niet meer standaard bij.

(Had hem eerst nodig, tegen een uur of 12 ging ik gewoon, wat ik ook deed, anders ademhalen etc. dacht eerst dat het te maken had met eten..) Maar tegenwoordig eigenlijk nog nauwelijks last.. En ook geen idee welke ik nu heb... Eerst salbutamol (dat is die blauwe toch?) en nu iets poederigs in het wit :')

Dat tapen deed bij mij niets, viel er snel vanaf. Neusspray begin ik niet aan.

Het enige wat ik anders ben gaan doen is met wat dingetjes spelen (mijn eigen bedrijf gestart met magneetveldtherapie voor paarden, dus wordt ook vaak meebehandeld) en dingen anders gaan aanpakken.. Ik probeer wat magnesium te blijven slikken en verder gebruik ik wat alternatieven dingen, let ik op mijn ademhaling en ben ik heel blij dat ik het zo kan... Want het idee dat je benauwd bent, het nodig hebt en er is niets... Dat is best eng.... (Het voordeel, als ik nu zo weinig gebruik, kan ik wel bij de apotheek een "reserve" halen zodat ik nooit misgrijp.... Mocht dan ooit iemand... weet dat dat niet de bedoeling is, maar weet hoe eng het is om niets te hebben als je het nodig hebt

)

Dat energie ligt echt aan zuurstof in bloed...

**Geplaatst**: 27-05-25 19:31

Geplaatst: 27-05-25 19:31

Liannetje86 schreef:
Dat energie ligt echt aan zuurstof in bloed...

Dat hoeft niet. Zuurstof bloed is goed, maar zit ook met energie probleem.

Nu zit ik nog met het probleem ontsteking waarde stabiel krijgen.

Heb nu voor het hoesten mijn eigen gemaakte hoestdrank.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-06-25 16:37

Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-25 16:37

Ik wilde een update plaatsen en zie nu dat ik de laatste reacties heb gemist. Sorry daarvoor.

Ben gister bij de longverpleegkundige geweest en de poeder wordt hem niet voor mij. Ik mis echt kracht om goed te inhaleren. Had wat bijwerkingen, maar die kunnen dan ook komen omdat je toch wat binnenkrijgt via de maag.
Ze kon het meten met een ander apparaatje dat ik niet genoeg kracht kan zetten.

Heb nu een aerosol met voorzetkamer en dat werkt voor mij prettiger. Lijkt wat raar, maar ik hoef het nu maar 2x daags om de 12uur dus te doen, dus hoef hem in principe niet bij me te hebben.

Goede instructie en veel uitleg erbij, dus we gaan weer zien hoe het gaat.

Ik ontvang nog een bewaaretui en als dit goed gaat, overweeg ik de aerochamber2go. Iemand daar ervaring mee?

Kreeg trouwens ook het boekje van het longfonds en aan de ene kant prettig om te lezen, ook voor m'n man, maar ook wel wat confronterend.

**Geplaatst**: 13-06-25 08:28

Re: Astma

Geplaatst: 13-06-25 08:28

Mijn dochter heeft ook niet genoeg lucht voor een poeder inhaler.
Zij gebruikt idd ook een gas met voorzetkamer.
Ze heeft een gewone en een etui. Geen aerochamber2go eigenlijk, nooit gehad ook.

**Geplaatst**: 13-06-25 10:57

Re: Astma

Geplaatst: 13-06-25 10:57

Zo fijn!! Ivm long covid ben ik gestart met het geneesmiddel Naltrexon. Hier in Nederland is dat off label omdat het er niet voor geregistreerd staat. Ik nog nog bijna 2 maanden aan het opbouwen (en al 3 maanden geleden gestart) en mijn hooikoorts is weg en astma is volledig onder controle met 2x 1 inhalatie foster 200/6. Als deze voorraad op is wil ik overleggen om terug te gaan naar de foster 100 of nog liever de serestide schijf. Zo ontzettend blij mee! Ze staan in de vermoeidheidkliniek ook echt versteld van dit resultaat. Nu was mijn astma aan het klieren na de eerste covid besmetting en toen starte ook mijn hooikoorts problemen. Dat het echter zoveel effect heeft had ik nooit durven hopen maar wel van gedroomd. Heel langzaam aan ga ik weer echt leven! Vanaf komende week ook eindelijk weer wat meer werken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-25 13:02

Re: Astma

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-25 13:02

Kiki, ik heb de etui ook besteld. Ik vind het idee dat het uiteinde open is ook niet zo fijn. Stop hem terug in het doosje nu, maar ze hadden daar ook wel een dopje mogen maken. Kan hier zomaar een dierenhaar in komen

De 2 go leek me handig, maar voor eens per 12 uur niet echt nodig. Maar denk wel dat ik het altijd meeneem, voor je weet maar nooit.

@dierenfan, wat fijn dat het werkt. Ik heb de Foster 100. Heb je geen bijwerkingen?

In het ziekenhuis had ik een snel werkende toen ze een soort astma aanval opwekte en dat was zonder smaak of geur. Deze heeft wel even een vieze smaak, maar het is verder te doen. Deze werkt natuurlijk ook dubbel, ook als ontstekingsremmer.

**Geplaatst**: 13-06-25 13:07

Re: Astma

Geplaatst: 13-06-25 13:07

Ik heb geen bijwerkingen. Ik had diverse medicaties waar ik bijwerkingen van had. Die zijn allemaal gestopt en ik slaap niet anders en heb eerder minder dan meer hoofdpijn. De realistische maar bizarre dromen had ik al van de montelukast die gestopt is en dat blijft wel. Kan daar echter prima mee leven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-25 13:12

Re: Astma

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-25 13:12

Oke, dat is wel fijn.

Ik heb de afgelopen weken wel dat ik echt erg moe ben. Had ongeveer na inhaleren een half uur, 3 kwartier een trillende hand. Hele zware benen en ook heftig dromen. Nu ben ik met laatste wel bekend, maar was afgelopen tijd wel vaak raak.

Nu is het trillen na inhaleren nog niet. Wel zware armen en benen en hoofdpijn. En had wat hart overslaan. Maar denk dat er ook wat gewenning mag komen, dus wacht het even af. Ben ook net overgestapt.

**Geplaatst**: 13-06-25 13:15

Re: Astma

Geplaatst: 13-06-25 13:15

Zware armen...heb dit al maanden en ook erg pijnlijke armen. Kan ook bij long covid behoren maar ik ga nu twijfelen gezien het gebruik van de foster 200/6 sinds afgelopen najaar en 2 maanden later begonnen deze klachten. Nu werkt Naltrexon ook pijnstillend maar het vervelende gevoel blijft. Mennen met de paarden lukt prima maar zweep vast houden is drama bijvoorbeeld.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-25 13:41

Re: Astma

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-25 13:41

Ja, herkenbaar.

Ik dacht ook dat mijn onderbenen, enkels en voeten helemaal opgezwollen waren. Zo voelde het iig, maar als ik kijk valt dat reuze mee.

Mijn hand trilt nu niet meer, maar mijn armen zijn echt zwaar.

Geen idee wat evt een vervanger zou kunnen zijn voor Foster. Weet ook eigenlijk niet waarom dat hun eerste keus is. Maar ik moest iig een combinatie middel.

**Geplaatst**: 13-06-25 19:03

Geplaatst: 13-06-25 19:03

superpony schreef:
Ja, herkenbaar.

Ik dacht ook dat mijn onderbenen, enkels en voeten helemaal opgezwollen waren. Zo voelde het iig, maar als ik kijk valt dat reuze mee.

Mijn hand trilt nu niet meer, maar mijn armen zijn echt zwaar.

Geen idee wat evt een vervanger zou kunnen zijn voor Foster. Weet ook eigenlijk niet waarom dat hun eerste keus is. Maar ik moest iig een combinatie middel.

De directe vervanging van foster wil je niet hebben. Ik ben daar dood dood ziek van geweest en met mij veel meer mensen. Als je het dan hebt over een aanslag op je luchtwegen dan moet je dat middel hebben. Ik moest en zou die vervanging gaan gebruiken van mijn zorgverzekering. Dat was dus ook zo vlot mogelijk exit zorgverzekering!

**Geplaatst**: 13-06-25 19:09

Geplaatst: 13-06-25 19:09

Marcella schreef:
Liannetje86 schreef:
Dat energie ligt echt aan zuurstof in bloed...

Dat hoeft niet. Zuurstof bloed is goed, maar zit ook met energie probleem.

Nu zit ik nog met het probleem ontsteking waarde stabiel krijgen.

Heb nu voor het hoesten mijn eigen gemaakte hoestdrank.

Dan is je lichaam aan het vechten tegen een ontsteking... dat kost ook energie

maar normaal zou zuurstof in het bloed, zorgen voor de voedingsstoffen etc. en zou dat het moeten oplossen.... Maar bij ontstekingen is het lichaam weer ergens anders mee bezig...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-25 18:26

Re: Astma

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-25 18:26

Dieren dan, bedoel meer een gelijk middel op basis van iets anders. Dit is een combinatie middel, maar meestal is er wel concurrentie.

Liannetje, maar dat kunnen ze meten. Ik had genoeg zuurstof in mn bloed.

Ga volgende keer wel vragen waarom ik deze krijg. Ik heb geen ontstekingen en dit is wel tevens een ontstekingsremmer.

Verder gaat het goed. Inhaleren gaat makkelijk en ademhaling is rustig nu.

Heb alleen hoofdpijn, af en toe een overslag en zware onderbenen en armen.

Maar eerlijk ben ik ook wat gespannen om mn merrie, dus wacht nog even af of het daarna beter gaat.

**Geplaatst**: 17-06-25 04:27

Re: Astma

Geplaatst: 17-06-25 04:27

Astma geeft eigenlijk altijd ontstekingen vandaar de ontsteking remmer om alles te onderdrukken en rustig te houden is mij ooit verteld.
Het middel wat ik ter vervanging had was gelijk op andere basis en die basis was dus echt niet oke. Ik had tijdens en na inhaleren gigantische hoestbuien wat ik ook probeerde en uiteindelijk had ik 24/7 enorme hoestbuien en alle ellende erbij.

**Geplaatst**: 17-06-25 07:22

Re: Astma

Geplaatst: 17-06-25 07:22

Misschien is het nuttig om eens op de site van het longfonds te kijken. Daar word in gewone mensentaal ipv dokterstaal uitgelegd wat astma is.

Je krijgt namelijk ontstekingsremmers om te voorkomen dat je astma opvlamt. Het middel is bedoeld om je longen minder vatbaat voor prikkels te maken, en kan ook verhoogd worden als je wel een opvlamming hebt om het weer rustiger te krijgen.
Astma is een permanente ziekte, het kan wel zo zijn dat je nu veel last hebt en door medicatie gebruik over een paar maanden geen last meer hebt. Astma kan ook in een soort winterslaap komen die jaren kan duren, waardoor mensen vaak zeggen dat ze over de astma heen zijn. Aldus mijn longarts een foute uitspraak omdat astma permanent is.

Saturatie is bij astma vaak helemaal niet relevant. De Saturatie kan prima zijn en toch kun je stik benauwd zijn. Als de Saturatie gaat dalen geeft dat eigenlijk altijd aan dat je echt in een serieuze aanval zit, dan gaat het vaak echt niet goed met je.

**Geplaatst**: 17-06-25 08:14

Geplaatst: 17-06-25 08:14

Astma, ik kan beamen wat hierboven getypt wordt. Het kan jaren kalm zijn en dan opeens heftig opduiken onverwachts, als kind had ik heel zware astma en had ik eigenlijk voor maanden naar een astma centrum gemoeten als kleine frummel van nog geen 5 jaar. Na venijnige andere ziekte waarbij ik een aantal dingen niet mocht eten was de astma een stuk minder nagenoeg weg. Al duikt het soms opeens op,

Bij mij was toen oa lactose/melk kennelijk een trigger en cacao en meer dingen. In de jaren een overgevoeligheid voor ventolin opgelopen, die mag ik echt niet meer gebruiken. Sinds die tijd pulmicort als langwerkende die ik goddank niet jaarrond nodig heb maar in de heftigere hooikoorts periodes, paasvuren, vuurwerk en bij luchtvervuiling en smog. Daarmee heb ik de boel echt bijna 25 jaar goed onder controle gehouden met nagenoeg geen last. en blijft mijn longfunctie aardig stabiel met tests. De rookvrije locaties zijn voor mij een zegen daarin. Ik kan eens naar een bioscoop of restaurant zonder te stikken $*\o/*$

Tot twee jaar geleden een stof gedumpt was in het riool waar ik woonde. De lucht die naar boven kwam triggerde een heftige astma aanval.

waar ik dagen last van heb gehad. Daarna voor een duikkeuring daarop binnenste buiten gekeerd om te bepalen wat voor "soort" astma het is. En na inspanning en triggering doe ik het beter met schone koude lucht dan met de normale lucht. Overigens afgekeurd door een toevallig ontdekte bouwfout. En bleek het een echte allergische astma te zijn en geen inspanningsastma. Dat wist ik al.

Vrij recent na een grote brand waarbij de rook over de woonplaats ging met een nl alert de voor mij meest heftige astma aanval ooit gehad waar ik lang hinder van heb gehad in mijn longen.

(en ook dagen niet daar heb mogen zijn en in de camper elders heb verbleven daardoor) in het ziekenhuis is atrovent gebruikt met een voorzet kamer wat wel goed werkt en relatief weinig bijwerkingen geeft, die heb ik nu voor nood mee voor de accute dingen waarbij pulmicort gewoon te weinig werkt.

Kortom het kan idd heel lang lijken alsof er niks mis is maar astma gaat idd niet weg. Maar leer je denk ik de triggers te vermijden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-25 11:24

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-25 11:24

ivy_power89 schreef:
Misschien is het nuttig om eens op de site van het longfonds te kijken. Daar word in gewone mensentaal ipv dokterstaal uitgelegd wat astma is.

Je krijgt namelijk ontstekingsremmers om te voorkomen dat je astma opvlamt. Het middel is bedoeld om je longen minder vatbaat voor prikkels te maken, en kan ook verhoogd worden als je wel een opvlamming hebt om het weer rustiger te krijgen.
Astma is een permanente ziekte, het kan wel zo zijn dat je nu veel last hebt en door medicatie gebruik over een paar maanden geen last meer hebt. Astma kan ook in een soort winterslaap komen die jaren kan duren, waardoor mensen vaak zeggen dat ze over de astma heen zijn. Aldus mijn longarts een foute uitspraak omdat astma permanent is.

Saturatie is bij astma vaak helemaal niet relevant. De Saturatie kan prima zijn en toch kun je stik benauwd zijn. Als de Saturatie gaat dalen geeft dat eigenlijk altijd aan dat je echt in een serieuze aanval zit, dan gaat het vaak echt niet goed met je.

Ik heb het boekje van Longfonds meegekregen en ook netjes gelezen. De Longarts en vorige week de verpleegkundige leggen alles ook netjes uit.

Maar wat ik merk en ook lees is dat er wel verschil in zit per persoon.

Natuurlijk kwam ik met klachten bij de arts en bij de onderzoeken kwam ook duidelijk astma naar voren. Toch herken ik niet alles wat ik van andere hoor en lees.

De verpleegkundige gaf ook aan dat veel mensen hun puffer verkeerd gebruiken en consequent gebruik het beste is. Maar snap ook als je dit je hele leven hebt met goed periodes, dat je wat makkelijk kan worden.

Omdat ik deze dubbel werkende kreeg vroeg ik naar de snel werkende. Dat wat je mensen uit hun tas ziet pakken en snel ziet inhaleren. Daar was ze geloof ik niet zo een voorstander van als je deze trouw elke 12 uur gebruikt. En ze vinden de aerosol zonder voorzetkamer ook minder goed werken. Ik heb hem met en vind het ook wel prettig zo.

Enige is dat ik nog moet afwachten op het effect na een paar weken, zeker bij inspanningen en dat ik wat genoemde bijwerkingen wel iets vervelend vind, maar die zakken misschien ook weer.

**Geplaatst**: 17-06-25 14:08

Re: Astma

Geplaatst: 17-06-25 14:08

Astma is bij iedereen hetzelfde, alleen ervaart iedereen het anders. Ik krijg bijv intense pijn bij een aanval, en lig ik aan een ketamine pomp tijdens opname. Daar ben ik momenteel de enige in wat betreft de astma patiënten die zij zien.
De een moet onwijs hoesten, de ander niet (zoals ik) en zo zijn er zoveel meer voorbeelden.

Die kortwerkende kan ook te vaak gebruikt worden. Sommige mensen lijken benauwdheid te ervaren en ademen bijv verkeerd wat hij of zij niet door heeft. En dan gebruik je dus een puffer voor de verkeerde oorzaak.
Het is dus denk ik uitzoeken of je echt benauwd bent, of dat het een bepaald gevoel is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-25 16:21

Re: Astma

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-25 16:21

Ik heb nu wat onderzoeken gehad, dus ze hebben het gezien, kunnen meten en ik kan op zich wel goed vertellen wanneer ik last heb.

De verpleegkundige gaf als antwoord op een vraag van mij dat echt heel veel mensen de puffers verkeerd gebruiken. Het kan zijn dat iemand zichzelf ervaren vindt en op eigen gevoel vertrouwd of dat mensen gemakzuchtig worden als er weinig klachten zijn.

Omdat de poeder niet volledig goed geïnhaleerd werd, neem ik nu het begin met de aerosol als start en kijken we weer 4 weken vooruit hoe dit gaat.

Mijn andere probleem is de reuma die ook vaak in mn romp zit en dan ook belemmerd bij ademhaling. Maar we hebben ook afgesproken om de volgende afspraak te bekijken of ik daarvoor nog door ga naar een therapeut om inderdaad naar mn techniek te kijken oa.

Intense pijn lijkt me ook heftig. Ook weleens kinderen echt zien hijgen en horen piepen, ook vreselijk.

De Foster zou ook snel werken en de werking houdt 12 uur aan, dus geloof dat ze hier niet zo van de kortwerkende zijn. Hoewel ik die wel kreeg bij het onderzoek en dat wel snel verlichting gaf.
Maar snap ook dat ze ergens beginnen en steeds kijken of het past en wat beter past.