Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-24 20:40

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-24 20:40

Mungbean schreef:
Mijn schoonmoeder heeft door drinkvoeding en maaltijdsoepen (blender) een jaar extra cadeau gekregen. Die kon ook al lang niet meer echt eten maar bleef daarmee keurig op gewicht.
Uiteindelijk was het lichaam op en de eetlust weg en toen was het in enkele weken ook voorbij.

Het is echter natuurlijk ook iedere goed recht om te bepalen of je liever „waardig“ eerder sterft of toch nog aanpassingen wilt doen waardoor je je hulpelozer voelt.
Echter is dat loslaten van zo‘n keuze voor de omstanders natuurlijk hartstikke zwaar want je wilt hasr niet verliezen.

Ik denk inderdaad dat een goed open gesprek plaats moet vinden waarin helder is wat de consequenties zijn van niet eten en of dit een bewuste keuze is of niet.

Ik heb ooit al eens aan haar gevraagd hoe ze er over denkt om een gesprek met de huisarts te hebben voor als het niet meer gaat, omdat je niet wilt lijden. Voor mij maakt het niet uit of ze die keuze doet en voor andere familieleden geldt dat net zo, weet ik. Natuurlijk, het blijft je moeder, maar dit is echt geen leven. Met een kat kun je ook naar de dierenarts als het echt niet meer gaat, dus waarom zou je als mens jezelf martelen door zo door te gaan. Zelf zou ik absoluut de keuze maken voor vroegtijdig hulp van de huisarts als ik in haar schoenen had gestaan, maar dat komt ook omdat ik niemand tot last wil zijn. Zij heeft altijd gezegd dat ze daar niet voor openstaat, hoewel ze vorig jaar wel een keer liet vallen dat ze het leven zo niet leuk meer vindt. Inmiddels heeft ze ook dat weer geaccepteerd, maar het gaat nu wel heel erg snel. Wat je in je eerste regel schrijft, ben ik het mee eens.

jiehaaa schreef:
Shenavallie schreef:
Ik heb het proefpakket van Gloup ontvangen, zodat mijn broer die binnenkort (die komt hier regelmatig en speelt soms voor koerier) mee naar mijn moeder kan nemen. Ik heb haar hier vandaag over gesproken, gaat ze beweren dat ze helemaal geen moeite heeft met medicijnen slikken. Terwijl mijn vader mij gisteren belde om te zeggen dat het hard achteruit holt en aangaf wat er sinds vorig weekend allemaal al niet meer lukt.

Fijn dat het er is, en dan hebben jullie het in elk geval bij de hand als er behoefte aan is. Wat een moeilijke situatie voor jullie allemaal. Sterkte!!

Nogmaals bedankt voor de tip!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-12-24 21:11

Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-24 21:11

Even van me afschrijven. Ik werd net door moeders gebeld dat ze vandaag (op haar verjaardag) niet zulk leuk bericht in het ziekenhuis heeft gekregen. Er is via een onderzoek opnieuw naar voren gekomen dat er kanker aanwezig is, maar op de PETscan kwam dat niet in beeld. Wel dat er in haar mond een ontsteking van een speekselklier is. Verder kwam duidelijk naar voren dat er extreem veel vocht in haar spieren zit door de Dermatomyositis, die heftig in beweging is. Een ader naar haar hart schijnt te groot in diameter te zijn, waardoor haar lage bloeddruk (onderdruk van 54) verklaarbaar kan zijn. Ze wil geen immunoglobine-behandeling meer, omdat ze daar niet alleen heel beroerd van werd maar ook omdat ze er geen profijt van had. Men wil dat ze daarom twee keer per jaar een (hoop dat ik het goed schrijf) rituctiemat-infuus laat doen, om haar immuumsysteem op te krikken. Ze heeft aan de hand van de uitslag van het hartverhaal, wat direct is doorgespeeld naar de cardioloog, nog geen reactie gehad. Morgen moet ze weer naar een reumatoloog. De artsen gaven nu pas aan dat ze nu toch wel echt moeten gaan ingrijpen, omdat het niet goed gaat. Joh.

**Geplaatst**: 10-12-24 21:21

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 10-12-24 21:21

Poeh, dat geen asperientje, Rituximab.
Als je op de site van de vasculitis stichting zoekt, kom er vast eea over tegen.
Het middel wordt ook best vaak ingezet bij auto-immuunziekten zoals Wegener.

Gefeliciteerd met haar je moeders verjaardag.

**Geplaatst**: 10-12-24 21:22

Geplaatst: 10-12-24 21:22

Vervelend dat er zoveel achter weg komt, maar wel fijn dat duidelijk is waarom ze zo achteruit gaat en dat de artsen nog mogelijkheden zien.

Ik denk dat het om rituximab infusen gaat, dat is een middel dat een bepaald type witte bloedcel dat betrokken is bij o.a. auto-immuunziekten langdurig onderdrukt waardoor de ontsteking tot rust zou moeten komen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-12-24 22:10

Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-24 22:10

tienus63 schreef:
Poeh, dat geen asperientje, Rituximab.
Als je op de site van de vasculitis stichting zoekt, kom er vast eea over tegen.
Het middel wordt ook best vaak ingezet bij auto-immuunziekten zoals Wegener.

Gefeliciteerd met haar je moeders verjaardag.

Ah, weet ik gelijk hoe je het goed schrijft. Ik heb snel meegeschreven toen ze belde en heb het fonetisch genoteerd.

Ga ik opzoeken, dank je wel en ook dank voor de felicitatie!

gomir schreef:
Vervelend dat er zoveel achter weg komt, maar wel fijn dat duidelijk is waarom ze zo achteruit gaat en dat de artsen nog mogelijkheden zien.

Ik denk dat het om rituximab infusen gaat, dat is een middel dat een bepaald type witte bloedcel dat betrokken is bij o.a. auto-immuunziekten langdurig onderdrukt waardoor de ontsteking tot rust zou moeten komen.

Ook jij bedankt voor de juiste benaming en voor het beknopt omschrijven wat het moet doen. Ze vertelde zoveel, ook over haar gesprekken met de verschillende artsen, dat ik niet alle details heb onthouden.

**Geplaatst**: 10-12-24 22:57

Geplaatst: 10-12-24 22:57

Wat verdrietig zeg! Hopelijk kunnen de artsen haar nu wek beter helpen nu ze meer weten

Aangezien de gezondheid wel erg kwetsbaar is, hebben jullie al wel het gesprek gevoerd met haar wensen? En dit is even heel cru om zo neer te zetten en dat besef ik mij ook heel goed!

Mijn vader begon ook zo af te vallen en van alles te mankeren.
Hij is binnen 6 maanden overleden. Bleek een opeenstapeling van ziektes in zijn lijf en los van elkaar werden ze niet fataal, maar samen was het teveel.
En omdat we zoveel stress hadden om zijn gezondheid en al die bezoeken aan specialisten en onderzoeken dat het gesprek 'wat als' met hemzelf niet ter sprake kwam. We hebben achteraf het maar moeten invullen

Ik wens je heel veel sterkte! Blijft zwaar als kind. En ik hoop dat ze je moeder écht kunnen helpen

**Geplaatst**: 10-12-24 23:11

Geplaatst: 10-12-24 23:11

Ondanks het vervelende bericht, toch gefeliciteerd met de verjaardag van je moeder. Fijn dat er in elk geval een mogelijke oorzaak voor haar verslechterende gezondheid is gevonden, hoewel Sjörgen zelf ook voor gewicht verlies kan zorgen, alleen al doordat eten zonder speeksel zoveel moeizamer gaat. Dat je moeder 'eigenwijs' reageert is inderdaad lastig voor jullie als omstanders die het beste met haar voor hebben, maar ook logisch vanuit haar perspectief. Het is natuurlijk vreselijk frusterend als je altijd heel onafhankelijk bent geweest en je lichaam je nu op zoveel fronten in de steek laat. Hulp accepteren van een ander is niet altijd gemakkelijk.

Bij Sjörgen is zure voeding vaak pijnlijk in de mond, dus dat is meestal niet aan te raden. Wil ze 'gewoon' eten, dan zou ik vooral veel stampot of prak aanraden, boerenkool, hutspot, spinazie met ei zijn (desnoods door de blender /met een scheutje melk of jus) goed te doen. Ook maaltijd soepen, maissoep, pompoensoep, ertwtensoep en dergelijke. Als brood lastig is, dan is havermoutpap ook een prima ontbijt, eventueel met honing, chocolade poeder/hagelslag of andere smaakmakers. Eiwitrijke (sport) poeders voor in vla en drinks zijn ook goed voor extra calorieën. En biscuitjes, speculaasjes en dergelijke zijn prima te dopen in de thee.

**Geplaatst**: 10-12-24 23:21

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 10-12-24 23:21

Wat een moeilijke situatie. Ik wens jullie veel kracht, TS.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-24 08:51

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-24 08:51

vuurneon schreef:
Wat verdrietig zeg! Hopelijk kunnen de artsen haar nu wek beter helpen nu ze meer weten

Aangezien de gezondheid wel erg kwetsbaar is, hebben jullie al wel het gesprek gevoerd met haar wensen? En dit is even heel cru om zo neer te zetten en dat besef ik mij ook heel goed!

Mijn vader begon ook zo af te vallen en van alles te mankeren.
Hij is binnen 6 maanden overleden. Bleek een opeenstapeling van ziektes in zijn lijf en los van elkaar werden ze niet fataal, maar samen was het teveel.
En omdat we zoveel stress hadden om zijn gezondheid en al die bezoeken aan specialisten en onderzoeken dat het gesprek 'wat als' met hemzelf niet ter sprake kwam. We hebben achteraf het maar moeten invullen

Ik wens je heel veel sterkte! Blijft zwaar als kind. En ik hoop dat ze je moeder écht kunnen helpen

Het is, net als bij jouw vader, een opeenstapeling van allerlei zaken. Hoe lang ze nog werkelijk heeft, dat is niet te zeggen, alleen dat het allemaal erg hard gaat. Ik weet haar wensen en het is allesbehalve cru om dat zo te stellen, hoor! Wij zijn daar heel open en makkelijk in. Zo heb ik voor mijzelf al een aantal jaar mijn 'afscheidstekst' voor op de kaart klaar liggen. Mijn moeder heeft nog niet zo lang geleden zelf aangehaald dat ze helemaal alleen wenst te gaan, zonder dienst en omstanders. Zelf denk ik dat alles wat er nu nog door de artsen gedaan wordt alleen nog maar 'uitstel van' is. Haar lichaam zelf kan bar weinig meer (op haar eerder genoemde stembanden na dan).
Wel goed dat je het aanhaalt, want het lijkt me voor jullie best lastig te zijn geweest om het zelf te moeten invullen. Hopelijk hebben jullie het toch nog met een goed gevoel kunnen afsluiten.

journee schreef:
Ondanks het vervelende bericht, toch gefeliciteerd met de verjaardag van je moeder. Fijn dat er in elk geval een mogelijke oorzaak voor haar verslechterende gezondheid is gevonden, hoewel Sjörgen zelf ook voor gewicht verlies kan zorgen, alleen al doordat eten zonder speeksel zoveel moeizamer gaat. Dat je moeder 'eigenwijs' reageert is inderdaad lastig voor jullie als omstanders die het beste met haar voor hebben, maar ook logisch vanuit haar perspectief. Het is natuurlijk vreselijk frusterend als je altijd heel onafhankelijk bent geweest en je lichaam je nu op zoveel fronten in de steek laat. Hulp accepteren van een ander is niet altijd gemakkelijk.

Bij Sjörgen is zure voeding vaak pijnlijk in de mond, dus dat is meestal niet aan te raden. Wil ze 'gewoon' eten, dan zou ik vooral veel stampot of prak aanraden, boerenkool, hutspot, spinazie met ei zijn (desnoods door de blender /met een scheutje melk of jus) goed te doen. Ook maaltijd soepen, maissoep, pompoensoep, ertwtensoep en dergelijke. Als brood lastig is, dan is havermoutpap ook een prima ontbijt, eventueel met honing, chocolade poeder/hagelslag of andere smaakmakers. Eiwitrijke (sport) poeders voor in vla en drinks zijn ook goed voor extra calorieën. En biscuitjes, speculaasjes en dergelijke zijn prima te dopen in de thee.

Dank je wel voor de felicitatie! Dat moeite hebben met hulp accepteren snap ik wel (ik ben ook eigenwijs, maar meer omdat ik een ander niet tot last wil zijn), hoewel ze zelf vrijwilligerswerk daarin heeft gedaan en - lijkt mij - dan moet weten dat er niet voor niets hulp is. Dat het normaal is om je partner te helpen, want daar ben je partners voor. Sinds mijn vader met pensioen is heeft ze werkelijk alles aan hem overgelaten. Van het huishouden tot het koken, boodschappen doen en wat al niet meer, want ze vond dat ze dat allemaal wel genoeg had gedaan in haar leven (hij werkte zich bij een werkgever een slag in de rondte, omdat zij niet betaald werkte). Nu ze echt niets meer kan, wil ze geen hulp verzorgende hulp van hem. Dat rijmt even niet in mijn hoofd.
Ik zal je tips over het eten doorgeven!

Tieneke schreef:
Wat een moeilijke situatie. Ik wens jullie veel kracht, TS.

Dank je wel, Tieneke!

**Geplaatst**: 11-12-24 09:09

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 11-12-24 09:09

Wat een heftige uitslag. Ik wens jullie veel sterkte de komende tijd.

**Geplaatst**: 11-12-24 09:28

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 11-12-24 09:28

Gefeliciteerd met jouw moeder, ondanks alles. Jouw moeder wil geen verzorging van jouw vader. Maar komt ze dan nog wel onder een douche of gewassen op bed of wat dan ook? Wil ze wel thuiszorg accepteren? Het is toch de basis om je comfortabel te voelen samen met iets van eten wat er in gaat.

**Geplaatst**: 11-12-24 09:51

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 11-12-24 09:51

Wat fijn om te horen dat dat wel bespreekbaar is. Hoe naar ook, zijn geen leuke gesprekken.
Ja we hebben een mooi afscheid gehad en we hebben gelukkig geen onderlinge conflicten erover gehad

juist steun aan elkaar.
Ik heb om die reden ook gelijk voor mijzelf ook vastgelegd wat ik zou willen.

Blijft gewoon een stressvolle tijd, je staat wel op met een soort spanning omdat je niet weet wat vandaag brengt voor haar.

Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-24 12:20

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-24 12:20

Wat is het lastig om op jullie te reageren op zo'n klein telefoonscherm. Ik zal vanavond thuis even netjes reageren!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-24 20:22

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-24 20:22

Mungbean schreef:
Wat een heftige uitslag. Ik wens jullie veel sterkte de komende tijd.

Dank je wel, Mungbean!

Rizette schreef:
Gefeliciteerd met jouw moeder, ondanks alles. Jouw moeder wil geen verzorging van jouw vader. Maar komt ze dan nog wel onder een douche of gewassen op bed of wat dan ook? Wil ze wel thuiszorg accepteren? Het is toch de basis om je comfortabel te voelen samen met iets van eten wat er in gaat.

Jij ook dank je wel, Rizette! Ze douchte al niet dagelijks, weet ik, maar hoe dat nu zit dat weet ik niet. Ze wast(e) zich wel dagelijks met de hand. Mijn vader wist te vertellen dat ze een eeuwigheid doet om de trap op te komen (douche is boven), maar een traplift wil ze niet. Dus of ze nu nog energie heeft om überhaupt te douchen of dat ze eerst boven bijkomt en dan zoiets doet, daar ben ik niet van op de hoogte. Als ik haar weer spreek, dan zal ik dat aan haar vragen. Ik heb wel met mijn vader over thuiszorg gehad en hij heeft het ook aangehaald, maar oh nee, dat wil ze echt niet. Ze vindt dat ze alles nog zelf kan en dat anders mijn vader wel kan bijspringen, maar als hij wil bijspringen... nou ja, je raadt het vast al.

vuurneon schreef:
Wat fijn om te horen dat dat wel bespreekbaar is. Hoe naar ook, zijn geen leuke gesprekken.
Ja we hebben een mooi afscheid gehad en we hebben gelukkig geen onderlinge conflicten erover gehad juist steun aan elkaar.
Ik heb om die reden ook gelijk voor mijzelf ook vastgelegd wat ik zou willen.

Blijft gewoon een stressvolle tijd, je staat wel op met een soort spanning omdat je niet weet wat vandaag brengt voor haar.

Sterkte!

Dank je wel, vuurneon. Wat ontzettend fijn om te lezen dat het afscheid voor jullie mooi is geweest en - heel belangrijk - er geen conflicten zijn geweest. Ik ben er praktisch zeker van dat dat bij ons ook niet het geval zal zijn, omdat ik jaren geleden al tegen mijn broer heb gezegd dat hij alles mag hebben. Ik heb de ruimte toch niet en zou niet weten wat ik met spullen van een ander moet, ondanks dat het van mijn ouders is. Mijn ouders zijn de afgelopen tijd wel al 'actief' aan het opruimen, zodat het 'tegen die tijd' niet meer zoveel is. Mijn moeder heeft nogal wat spullen, dus ik ben blij dat het meeste nu al richting de kringloop is. Volgens mij is hun huis inmiddels twee meter omhoog gekomen. :')

**Geplaatst**: 11-12-24 20:46

Geplaatst: 11-12-24 20:46

Heeft je moeder nog wil om te leven? Sorry voor deze misschien botte vraag, maar er gingen bij mij wel een paar alarmbellen rinkelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-12-24 11:51

Geplaatst door de TopicStarter : 12-12-24 11:51

Dat vind ik geen botte vraag, hoor!
Ja en dat verbaast mij dus. Zelf zou ik allang een gesprek met de huisarts hebben gehad en een datum hebben geprikt (omdat ik dus niet tot last van een ander wil zijn en ook niet onnodig lang wil lijden als er toch geen zicht is op verbetering, maar alleen verslechtering). Ondanks dat ze vorig jaar één keer heeft gezegd dat als het zo doorgaat, dat ze het leven dan niet meer leuk vindt, blijft ze toch stug doorgaan. Ze blijft elke strohalm grijpen om maar in leven te kunnen blijven, want ze wil nog niet. Met de Dermatomyositis is zij zich jaren geleden helemaal dik gaan inpakken met kleding tot op de grond, een grote hoed, handschoenen, dikke jas (ook in de zomer) en tig keer per dag factor 50 op haar gezicht gaan smeren, om te voorkomen dat het proces anders zo snel zou gaan. Ze kwam de deur niet meer uit of in ieder geval zo min mogelijk en het stukje van 1,5 meter van de auto naar onze voordeur duurt even, omdat ze zich eerst voor dit mini-stukje helemaal wil inpakken. Mijn vader zet hun auto namelijk tot praktisch tegen de voordeur aan om de afstand zo klein mogelijk te houden. We gaven toen al aan dat we het zelf anders zouden doen: nog van alles ondernemen tot het niet meer kan, dan maar korter leven. De rest van je leven binnen zitten en je zo dik inpakken moet toch geen leven zijn, lijkt ons. De pijn schijnt ook heel erg te zijn, dat moet je toch niet willen? Binnenkort zie ik haar weer in plaats van alleen aan de telefoon horen, dus dan ga ik toch nog maar eens vragen hoe ze er nu in staat.

**Geplaatst**: 12-12-24 20:54

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 12-12-24 20:54

Zou je moeder het misschien leuk vinden om kaartjes van bokkers te ontvangen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-12-24 08:50

Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-24 08:50

We hebben hier via PB contact over gehad en dat lijkt mij een leuk/lief idee!

**Geplaatst**: 23-12-24 16:44

Re: Laatste strohalm misschien, maar heeft iemand nog tips?

Geplaatst: 23-12-24 16:44

Ik moest vandaan weer aan jullie denken, hoe gaat het inmiddels met jou en je moeder?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-24 23:56

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-24 23:56

Wat lief! Ik zie haar vrijdagavond, dus dan kan ik met eigen ogen zien of ze zich aan de telefoon groot houdt of dat er momenteel een 'rem' op zit. Ze laat momenteel over de telefoon niets los en klinkt erg opgewekt. Ik zal dan wel even een update geven.