Wat mankeert mij?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nienke1979
Berichten: 184
Geregistreerd: 25-03-24

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 22:10

Diddykong schreef:
Mensen kunnen bijna echt lijkende epileptische aanvallen hebben, zonder dat het echt epilepsie is. Een neuroloog kan hier onderscheid in maken. Om een ander voorbeeld te noemen, had ik in het ziekenhuis laatst een patient met een halfzijdige verlamming. Beroerte denk je dan. Kon het been en arm niet meer bewegen. En toch was ook dat een conversie beeld op basis van stress. Dan zit de stress wel dieper dan een simpele examenstress of noem maar op. Er zijn ook
revalidatie centra speciaal gericht op de behandeling hiervan.
Nu zeg ik niet dat TS dat heeft, daarvoor moet ze echt naar een arts. Maar meer om te zeggen dat psychische klachten op een heel rare manier ook lichamelijk kunnen uiten.
NAH zou ik ook niet uitsluiten. Daarbij past ook het gevoelig zijn voor prikkels bijv.
Ik denk dat je best van de huisarts mag verwachten dat hij je klachten serieus gaat nemen en dan zou ik beginnen bij de neuroloog. En dan zou mijn tip voor het gesprek met de huisarts zijn dat je de komende 2 weken precies bij houdt wat er gebeurt en wat je klachten zijn. Maak een mooi dagboekje. En geef dan bij de huisarts aan dat je verder onderzoek wilt naar de oorzaak van je klachten zodat er een behandelplan kan volgen. En duidelijk zijn ik wil een doorverwijzing naar een ziekenhuis/neuroloog. Gooit je huisarts het op stress of je ptss oid, dan kun je zeggen dat dat ook een gok is, maar geen diagnose en dat je er aan toe bent dat er duidelijkheid komt. Of het nu psychisch is, lichamelijk of beide, zonder duidelijke diagnose kan er ook geen behandelplan komen.

Ik wil eigenlijk niet de discussie aangaan….
Echter klopt het niet wat je schrijft omdat het verouderde kennis is en FNS al niet meer in de DSM valt.
Conversie is een verouderde term, het heet FNS. Het is lichamelijk en aan te tonen met fMRI.
Conversie ofwel FNS: 2/3 van de patiënten zijn niet bekend met psychische problematiek
Daarentegen is het ook zo dat patiënten met FNS ook vaak gevoelig zijn voor prikkels wb klachten.
Mijn neuroloog maakte het voorbeeld met migraine

Ik ben zelf FNS/PNEA patiënt met bijna geen aanvallen meer, noch klachten aan spraak, lopen, tremoren. Echter moet ik goed voor mijzelf blijven zorgen.

TS sterkte verder,

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 22:12

Janneke2 schreef:
Boyache schreef:
(...) de triggers ik niet altijd voorkomen in de dagelijks leven, waardoor ik hier toch graag mee aan de slag ga. Zo kan ik bijvoorbeeld niet naar beelden kijken met flitsen er in, een 3D film kijken, maar ook niet tegen gezichtsbedrog of iets simpels als een tapijt bestaande uit stippen of een blouse die iemand aan heeft met strepen. Dit kan voor een "aanval" zorgen. Als ik hiernaar kijk voelt het alsof ik scheel kijk, krijg ik onwijze hoofdpijn en word ik kotsmisselijk. Dit kan in een korte tijd, ongeveer een minuut, dusdanig erg worden dat ik er de hele dag doodziek van ben en echt in een donkere kamer moet liggen met mijn ogen dicht en zonder enkel geluid.
Wanneer ik mij zo voel en niet uit de situatie kan, verlies ik het bewustzijn. Dit ziet er bij mij uit als een epileptische aanval, maar volgens de neuroloog heb ik geen epilepsie, omdat ik niet lang genoeg op mijn tong bijt. Rollende ogen, stuiptrekkingen, in mijn broek plassen en dergelijke, gebeurt wel.

Huuuu, ik zou vrolijk geloven dat het wel degelijk epilepsie zou zijn....

Waar het mij verder aan doet denken is de reactie die mensen met een stevige "primitieve" reflex kunnen hebben.
Het zogeheten 'ground figure' effect.
Dit kan optreden als je in je eerste paar jaar niet het zogeheten Tonisch Labyrint reflex 'in inhibitie' hebt gekregen (of als je dat als kleuter prima hebt gedaan, maar dat het reflex 'terug kwam uit inhibitie' toen je cPtss opliep).
Zij het dus dat bewustzijnsverlies er niet bij hoort.
En vergeten wat je zojuist gedaan hebt óók niet.

Is er trouwens iets van een verklaring van een psycholoog dat je de therapie succesvol hebt afgerond...?
(Ik kwam ooit een foto tegen op feestboek van een trotse mevrouw "Kijk, ik heb een diploma van mijn therapeut dat het is afgerond!"
Dat is feestelijk voor aan de muur, voor een arts is een brave verklaring beter geschikt.)

Dat vind ik ontzettend interessant klinken. Het zal ongetwijfeld meerdere verklaringen kunnen hebben.

Ik ben behandeld door het beste expertise centrum op het gebied van trauma van heel Europa. Ik kan de huisarts de uitslag hiervan overdragen. Al gaat een complexe posttraumatische stressstoornis in principe niet meer over, omdat het een deel van je persoonlijkheid is geworden.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 22:16

Beemsterkaas schreef:
Wow TS, even geen woorden voor wat jij hebt moeten meemaken... :knuffel:

Ik ben zelf al sinds jonge tiener migraine-patiënt, wat jij ervaart is veel heftiger dan migraine. Al zijn de triggers wel gelijlaardig en sommige symptomen ook.

Mijn broer heeft epilepsie en dit herken ik veel meer in jouw verhaal dan migraine.

Natuurlijk kan niemand dat hier zo even zeggen, ik hoop dat je gewoon de juiste mensen vindt voor een juiste diagnose. Normaal is dit in ieder geval niet...

Ik moet zeggen dat mijn geboortemoeder ook de diagnose migraine en kluster hoofdpijn zou hebben, maar dat het jaren heeft geduurd eer dat deze diagnoses bij haar zijn gesteld en zij zich hier zelf niet in kan vinden, omdat dit voor haar niet afdoende zou zijn in combinatie met de hevigheid van de klachten. Ik weet zelf verder niet wat haar klachten dan precies zijn of waren en of die overeenkomen met de mijne. Wellicht kan er dus sprake zijn van iets dat erfelijk zou kunnen zijn.

Ik hoop voor jou in ieder geval dat je migraine rustig wordt, is en blijft, evenals je broer zijn epilepsie!

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 22:19

Whizz schreef:
Zou het kunnen dat niet alle klachten verband houden met elkaar? Het eerste deel waarin je beschrijft hoe je reageert op flitsen en andere beelden lijkt erg op (oog-) migraine. Soms zie je bij films ook een waarschuwing dat er bijv. flitsen in beeld komen. Het wegraken en de verdere klachten denk ik niet.
Ik zou als ik jou was aan je arts laten weten dat je je niet serieus genomen voelt en hoe vervelend dat is en wat dat met je doet. Als je een tijdje een dagboekje bijhoudt met alles waar je last van hebt en welke gevolgen dat heeft, zoals een dag in bed en niet naar werk of school kunnen, dan krijgt de arts een goed beeld. Misschien helpt dat. Sterkte ts, ik hoop dat je een oplossing vindt. :(:)

Dank je wel voor je reactie.

Dat het één met het ander verband houdt, of juist los staat van elkaar, is heel goed mogelijk. Ik hoop dat ik het antwoord op mijn vraag mag krijgen, zodat ik er hopelijk beter mee om kan leren gaan.

Ik houd sinds kort inderdaad een dagboek bij op aanraden van mijn vrienden. Zij noteren ook het één en ander dat zij ervaren als "afwijkend" als ze dit opvangen.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 22:22

Diddykong schreef:
Mensen kunnen bijna echt lijkende epileptische aanvallen hebben, zonder dat het echt epilepsie is. Een neuroloog kan hier onderscheid in maken. Om een ander voorbeeld te noemen, had ik in het ziekenhuis laatst een patient met een halfzijdige verlamming. Beroerte denk je dan. Kon het been en arm niet meer bewegen. En toch was ook dat een conversie beeld op basis van stress. Dan zit de stress wel dieper dan een simpele examenstress of noem maar op. Er zijn ook
revalidatie centra speciaal gericht op de behandeling hiervan.
Nu zeg ik niet dat TS dat heeft, daarvoor moet ze echt naar een arts. Maar meer om te zeggen dat psychische klachten op een heel rare manier ook lichamelijk kunnen uiten.
NAH zou ik ook niet uitsluiten. Daarbij past ook het gevoelig zijn voor prikkels bijv.
Ik denk dat je best van de huisarts mag verwachten dat hij je klachten serieus gaat nemen en dan zou ik beginnen bij de neuroloog. En dan zou mijn tip voor het gesprek met de huisarts zijn dat je de komende 2 weken precies bij houdt wat er gebeurt en wat je klachten zijn. Maak een mooi dagboekje. En geef dan bij de huisarts aan dat je verder onderzoek wilt naar de oorzaak van je klachten zodat er een behandelplan kan volgen. En duidelijk zijn ik wil een doorverwijzing naar een ziekenhuis/neuroloog. Gooit je huisarts het op stress of je ptss oid, dan kun je zeggen dat dat ook een gok is, maar geen diagnose en dat je er aan toe bent dat er duidelijkheid komt. Of het nu psychisch is, lichamelijk of beide, zonder duidelijke diagnose kan er ook geen behandelplan komen.

Ik ben bekend met conversie verschijnselen als verlamming en niet kunnen spreken op de momenten dat ik herbeleving had, dus ik vind het wel interessant wat je aangeeft.

Ik heb ook veel aan je tips met betrekking tot hoe ik mij kan voorbereiden voor het gesprek met de huisarts, hoe ik deze kan voeren en wat ik mag "eisen" in deze. Ontzettend bedankt hiervoor!

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 22:26

Popstra schreef:
Is dit alles ook niet gewoon onder PTTS te scharen? Je hebt nogal wat ellende achter de rug vanuit je jeugd. Dat dit een reactie van jouw lichaam daar op is!? Je geestelijk nog veel pijn hebt te verwerken!?

Vind het onwijz verdrietig voor jou.

Het één en ander zóú mógelijk een symptoom kúnnen zijn van een posttraumatische stressstoornis. Andere klachten zijn voor mij, maar ook voor de mensen die mij behandeld hebben binnen de geestelijke gezondheidszorg, niet hieruit te verklaren. Een voorbeeld hiervan zijn voornamelijk de hevige aanvallen waarbij ik het bewustzijn verlies, mijn ogen wegdraaien, ik begin te schokken en af en toe zelfs in mijn broek plas.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 22:29

verootjoo schreef:
Dit alles kan zeker bij PTSS voorkomen en hoeft echt geen epilepsie te zijn.
Zeker als er al EEG’s zijn gemaakt en op de SEH en bij de neuroloog niks is gevonden.
Een FNS met deze klachten komt best nogal eens voor bij zo’n voorgeschiedenis en trouwens ook zonder voorgeschiedenis.


As je er niet zeker van bent kan je alsnog naar de neuroloog en om eventuele NAH in kaart te krijgen kan je een neuropsychologisch onderzoek laten uitvoeren om te kijken wat cognitief je zwaktes en sterktes zijn.

Zie mijn reactie hierboven op Popstra. Naar onze mening is niet elke klacht te verklaren vanuit een posttraumatische stresstoornis. Tevens ben ik nu al geruime tijd mentaal dusdanig stabiel dat ik kan functioneren binnen de maatschappij en een "normaal" mens niet aan mij merkt dat ik ook maar iets menataal "mankeer" of dat daar sprake van is geweest in het verleden. Momenteel zou ik ook niet voldoende scoren op de DSM-5 criteria om gediagnostiseerd te worden met een posttraumatische stressstoornis, maar doordat deze complex is, werkt dit natuurlijk net iets anders. Het is voor mij nu vooral een kwestie van patronen doorbreken, want ik herken deze gelukkig wel al heel lang zelf, en dat valt meer onder persoonlijkheidsproblematiek.

Beemsterkaas

Berichten: 783
Geregistreerd: 23-02-23

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 22:46

Boyache schreef:
Beemsterkaas schreef:
Wow TS, even geen woorden voor wat jij hebt moeten meemaken... :knuffel:

Ik ben zelf al sinds jonge tiener migraine-patiënt, wat jij ervaart is veel heftiger dan migraine. Al zijn de triggers wel gelijlaardig en sommige symptomen ook.

Mijn broer heeft epilepsie en dit herken ik veel meer in jouw verhaal dan migraine.

Natuurlijk kan niemand dat hier zo even zeggen, ik hoop dat je gewoon de juiste mensen vindt voor een juiste diagnose. Normaal is dit in ieder geval niet...

Ik moet zeggen dat mijn geboortemoeder ook de diagnose migraine en kluster hoofdpijn zou hebben, maar dat het jaren heeft geduurd eer dat deze diagnoses bij haar zijn gesteld en zij zich hier zelf niet in kan vinden, omdat dit voor haar niet afdoende zou zijn in combinatie met de hevigheid van de klachten. Ik weet zelf verder niet wat haar klachten dan precies zijn of waren en of die overeenkomen met de mijne. Wellicht kan er dus sprake zijn van iets dat erfelijk zou kunnen zijn.

Ik hoop voor jou in ieder geval dat je migraine rustig wordt, is en blijft, evenals je broer zijn epilepsie!


Dankjewel :-)

Mijn broer neemt uiteraard medicatie voor de epilepsie, anders is dat ook te gevaarlijk voor zichzelf. Daarom was onderzoek ook zo belangrijk. Maar dit ligt natuurlijk aan de heftigheid van de aanvallen (die ik bij jou toch behoorlijk heftig vind maar ik ken er niet genoeg van, van epilepsie)

Misschien goed om eens bij je moeder te horen wat haar klachten precies zijn.

Migraine wordt heel duidelijk beschreven en kent bij de meeste mensen ook een vast verloop. Plassen en stuiptrekken hoort daar zeker nóóit bij.

Dus dat vind ik de moeite waard om verder te zoeken naar een diagnose, of tenminste een arts die je serieus neemt.

xLoki

Berichten: 3692
Geregistreerd: 16-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 22:48

Wat rottig dat je zoveel klachten nog hebt TS! En dat je je niet serieus genomen voelt.
Ik moest denken aan FNS bij je verhaal. FNS kan vanuit (c)PTSS ontstaan, maar hoeft niet per se. Effectieve behandeling van de (c)PTSS hoeft ook niet direct FNS-klachten op te lossen (hoewel dat natuurlijk wel erg fijn zou zijn). HSK heeft een FNS-expertisecentrum waar ze ook behandeling bieden, misschien kan je eens op de website kijken! https://www.hsk.nl/client/psychische-kl ... -stoornis/

belle_boef
Berichten: 11376
Geregistreerd: 13-02-08
Woonplaats: Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 23:14

Boyache schreef:
Popstra schreef:
Is dit alles ook niet gewoon onder PTTS te scharen? Je hebt nogal wat ellende achter de rug vanuit je jeugd. Dat dit een reactie van jouw lichaam daar op is!? Je geestelijk nog veel pijn hebt te verwerken!?

Vind het onwijz verdrietig voor jou.

Het één en ander zóú mógelijk een symptoom kúnnen zijn van een posttraumatische stressstoornis. Andere klachten zijn voor mij, maar ook voor de mensen die mij behandeld hebben binnen de geestelijke gezondheidszorg, niet hieruit te verklaren. Een voorbeeld hiervan zijn voornamelijk de hevige aanvallen waarbij ik het bewustzijn verlies, mijn ogen wegdraaien, ik begin te schokken en af en toe zelfs in mijn broek plas.


In hoeverre is er goed gekeken naar dissociatie vanuit je psycholoog?

Ladyson

Berichten: 3611
Geregistreerd: 03-01-10
Woonplaats: Brabant

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 23:47

Ik zou idd ook rekening houden met dat er meerdere oorzaken kunnen zijn. Ik zie absoluut symptomen die passen bij hersenschuddingen (je visuele problemen en vergeetachtigheid), maar uit die hoek ken ik t wegvallen dan weer niet. Zoek maar eens op post commotioneel syndroom.

Diddykong

Berichten: 1779
Geregistreerd: 09-05-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 23:49

Beemsterkaas schreef:
Het lijkt me sterk dat stuiptrekkingen, rollende ogen en broekplassen te wijten zijn aan PTSS (PTSS kan wel een oorzaak zijn voor deze aanvallen, maar dit zijn geen symptomen van PTSS)

Stuiptrekkingen etc. doe je ook niet bij migraine.


Ja dat kan dus wel helaas. Eigenlijk sluit je lichaam dan af als een soort rractie. Je kunt voor het oog echt heftige aanvallen krijgen die door een leek niet van een insult te onderscheiden zijn.

Dat het kan wil trouwens niet zeggen dat er bij TS geen lichamelijke oorzaak speelt. Of dat ik denk dat de PTSS de oorzaak van de klachten is. Dat moet echt onderzocht worden door een arts. En in deze heeft TS echt een punt dat verder onderzoek nodig is

Leandra

Berichten: 1732
Geregistreerd: 06-01-03

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-10-24 04:26

Heel veel sterkte TS. Slik je nog medicatie? Zo ja, zouden de klachten misschien door de medicatie kunnen komen?

Ik herken wel een deel van je klachten. Een paar jaar geleden heb ik in het ziekenhuis gelegen met tremoren, krampen, wegvallen enz. Neurologisch onderzoek gehad, mri van mijn hoofd en een scan voor epilepsie. Hier kan niets uit. Uiteindelijk kwam het bij mij door de cptss en slechte reactie op de antidepressiva. Daar ben ik, op advies van de psychiater, gelijk mee gestopt en wederom in behandeling gegaan voor mijn cptss. Ik ben vroeger ook veel mishandeld, zowel geestelijk als fysiek.

Gelukkig nu geen last meer van de klachten alleen heb ik nog wel eens last van cluster hoofdpijn en migraine.

pmarena

Berichten: 51972
Geregistreerd: 09-02-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-10-24 07:26

Popstra schreef:
Is dit alles ook niet gewoon onder PTTS te scharen? Je hebt nogal wat ellende achter de rug vanuit je jeugd. Dat dit een reactie van jouw lichaam daar op is!? Je geestelijk nog veel pijn hebt te verwerken!?

Vind het onwijz verdrietig voor jou.



Mee eens :j

Best kans dat het toch zo is dat je zenuwstelsel snel getriggerd wordt door de stress die het gehad heeft :(:)

Ik vind het wel heel raar dat het geen epilepsie zou kunnen zijn "omdat je niet lang genoeg op je tong bijt". Alsof iedereen met gediagnosticeerde epilepsie constant op zijn tong knauwt tijdens een aanval.... := Ze zeggen niet voor niets dat je iemand met een aanval op zijn zij / buik moet draaien om te voorkomen dat de tong in de keel terechtkomt :(:)

Wat je omschrijft klinkt echt gewoon 100% als typische epilepsie, lijkt me verstandig om dat eerst eens goed te testen ergens waar ze echt gespecialiseerd zijn in epilepsie :j

En dat het dan wellicht getriggerd kan worden door stresspieken, die op zich weer ontstaan door andere zaken? Dat er iets met de verwerking door je ogen is dat die stresspieken geeft bij bepaalde beelden.

Merk je in die situaties van vervelende beelden verder nog iets...? Dat je bvb. raar hoog / oppervlakkig gaat ademen? En dat / een stukje iets van (al dan niet verborgen) hyperventilatie zou kunnen zijn ofzo...?

Beemsterkaas

Berichten: 783
Geregistreerd: 23-02-23

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-10-24 08:25

De klachten van TS moeten grondig onderzocht worden met het nodige hersenonderzoek, en mogen niet bij een psycholoog gelegd worden, of onder de noemer PTSS geschaard worden.

Dat vind ik onverantwoord.. want in het ene geval heb je medicatie nodig en het andere niet.

meggiemeg

Berichten: 12664
Geregistreerd: 08-04-04
Woonplaats: gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-10-24 08:30

Vervelend dat je je niet gehoord voelt bij die mensen die dat wel zouden moeten doen!
Heb je toevallig corona gehad? Een aantal van de dingen die je beschrijft herken ik in de klachten die mijn buurvrouw heeft, de flitsende beelden, slecht slapen, drukke prints/patronen, 3d beelden enzovoorts. Zij kan dat ook niet verwerken.

paars

Berichten: 6572
Geregistreerd: 16-04-04
Woonplaats: Noord-Holland

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-10-24 09:09

De beste neuroloog is wat mij betreft trouwens Emile Coutourier. Die man heeft zoveel kennis van je brein…en bovenal: hij ziet de mens achter het probleem. Heel fijn.

mce
Berichten: 1771
Geregistreerd: 19-12-22

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-10-24 09:39

TS, mogelijk lees ik er over heen maar wat is de reden van deze complexe posttraumatische stressstoornis, mogelijk kan EMCR iets voor je doen,

wel even goed kijken welke bij u past

ik weet dat veel trauma's al kunnen ontstaan in de baarmoeder, of bij/door de geboorte, lees dat uw geboorte moeder ook klachten heeft.

https://www.emdr.nl/wat-is-emdr/

veel succes, hoop dat je ergens "gehoord" wordt en je ze kunnen helpen.

hier kun je volgens mij zonder verwijzing naar toe

LienC
Berichten: 1018
Geregistreerd: 25-01-11

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-10-24 09:59

Sowieso een goed idee om weer naar de huisarts te gaan! Heb je voor de (C)PTSS traumabehandeling gehad? Want je geeft zelf aan aan dat er veel triggers zijn waar je lijf op reageert. Ik hoop in ieder geval dat de huisarts je serieus neemt en doorverwijst (en misschien goed om zowel te kijken naar lichamelijke als mentale verklaringen, niet laten afschepen hoor!). En tot slot; wat ontzettend knap, dat je ondanks alle heftige gebeurtenissen zo stabiel bent! Ik hoop dat de klachten die je ervaart verminderen :))