Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-08-24 14:16

Geplaatst: 23-08-24 14:16

Sterre98 schreef:
Tens al geprobeerd, fysio ook, acupunctuur ook.

Blijk trouwens ook pmdd te hebben.

Second opinion mee bezig. Ook al via de zorgverzekeraar geprobeerd.

Blijkt dat ik helaas niet verzekerd ben voor hulp oid in België/Duitsland, dus misschien als ik met de second opinion niet verder kom, ik voor volgend jaar ga kijken qua verzekering

Tens helpt hier ook niet voldoende. Heb je al naproxen icm paracetamol geprobeerd? Ik heb een pijnschema vanuit het ziekenhuis (endometriose centrum), dat helpt iets, dan neem je elke 3 uur een vorm van pijnstilling.

Warmtepads kan ik ook niet zonder: https://www.action.com/nl-nl/p/2548032/ ... armtepads/
Die plak je op je kleding, niet op je huid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-24 21:46

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-24 21:46

Naproxen geprobeerd, ambulancerit als gevolg :')

Ben extreem allergisch voor Nsaids. Mag dus geen naproxen, geen aleve, geen ibuprofen etc.

Mag alleen paracetamol of morfine :')

Was eerst alleen pms, maar ik ben ook bekend met dysthymie dus ik dacht dat het mijn 'normale' depressie was.
Tot ik ging nadenken dat ik eigenlijk vlak voor en tijdens menstruatie het leven niet meer zo zie zitten en gigantisch in de paniekaanvallen kan schieten.

Toen viel het kwartje

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-08-24 17:49

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-08-24 17:49

SCHOT IN DE ZAAK $*\%/*$

Ik mag naar Bergman Clinics! De doorverwijzing is binnen en als het goed is wordt er deze week contact met me opgenomen voor een afspraak.

Ze zijn er ook stellig van overtuigd dat ze me kunnen helpen dus dat zou heel tof zijn.

(En stiekem even gekeken of ik verzekerd was voor sterilisatie

)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-11-24 20:07

Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-24 20:07

Nou vandaag naar Bergman Clinics geweest.

Helaas eigenlijk net niks verder. Heb adenomyse. Niks aan te doen dus want het zit in de baarmoeder spier.

Moraal van het verhaal; ik mag gewoon niet meer ongesteld worden, en de spiraal werkt daarin niet voldoende.

Er zijn wat ik van de arts begreep 2 opties. Of op de minipil (met het risico dat ik mentaal een klap krijg) of baarmoeder eruit halen.

En dat laatste wil hij niet doen. Dus eigenlijk gewoon geen opties.

Laten we maar zeggen dat ik echt huilend terug gereden heb en het gewoon een uitzichtloze zaak vind.

Ik ben nu dusdanig verdrietig dat ik gewoon niet meer weet wat ik moet doen. De pijn blijft, mentale gezondheid gaat alleen maar slechter zo en heb moeten stoppen met school vanwege deze problemen.

Ik wil gewoon een sterilisatie. Ik ben er klaar mee. Maar dit is arts nummer zoveel die zegt dat ze niet willen steriliseren.

Hoe kom ik nou op een plek terecht waar die optie niet direct van de tafel geschoven wordt?

**Geplaatst**: 12-11-24 20:50

Geplaatst: 12-11-24 20:50

Steriliseren helpt volgens mij niet bij adenomyose. Dat is endometriose in de baarmoeder wand. Het enige wat echt helpt is baarmoeder verwijdering.

Daarnaast als ze eierstokken oid zouden verwijderen kom je op jonge leeftijd in de overgang en dat geeft ook weer allerlei gezondheidsproblemen.

Wel fijn dat je eindelijk duidelijkheid hebt wat het is.

**Geplaatst**: 12-11-24 21:03

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Geplaatst: 12-11-24 21:03

Ik zou dan toch voor de optie van de minipil gaan en dat proberen. Wat heb je te verliezen waardoor je het niet echt als optie in overweging neemt?

**Geplaatst**: 12-11-24 21:05

Geplaatst: 12-11-24 21:05

Met sterilisatie word je inderdaad gewoon nog ongesteld helaas.

Ik heb even niet meegekregen of je verschillende soorten pil hebt geprobeerd? Of ze allemaal hetzelfde effect hebben? Omdat je nu weet wat er kan gebeuren, kun je ook sneller registreren hoe je je voelt en of het dus wel of niet goed gaat.

Baarmoeder eruit heeft inderdaad kans op andere problemen (al zou ik het liefst die in mijn geval compleet nutteloze broedmachine er ook uit willen hebben

), maar als je verder alle opties al hebt geprobeerd, zou ik toch terug naar je/een huisarts gaan die wel mee wil denken voor een verwijzing.

Helaas is het zo dat je overal zelf achteraan zult moeten.

Misschien is het ook een idee om de praktijk ondersteuner om hulp te vragen als je dat nog niet gedaan hebt? De mijne heeft me heel goed geholpen door opties uit te zoeken zodat ik kon kiezen uit ABC ipv het hele alfabet zelf uit te moeten pluizen met gefrituurde hersenen.

Ook op mentale gezondheid gebied kunnen ze daar in ieder geval een begin mee maken qua ondersteuning. Ze hebben ook meer tijd voor je als de huisarts.

**Geplaatst**: 12-11-24 21:38

Geplaatst: 12-11-24 21:38

Pff wat een verhaal. En wat loop jij al lang rond met pijn. Ik herken het blindedarm verhaal, heb het uitgegild van de pijn maar ze konden behalve een cyste niks vinden. Cyste kon geen kwaad zeiden ze ( op mn 14e ontdekt ) en daar moest ik mee leren leven. op mn 28ste bij een mri scan voor mijn been kwamen ze er achter dat hij zo groot geworden was als een pot pindakaas. En er zo snel mogelijk uit moest. Daarna was ik zo opgelucht het voelde heerlijk leeg in mn buik. Soms nog aan die kant wel wat pijn maar echt zelden en prima uit te houden.

Ik hoop dat er voor jou ook een oplossing komt voor de pijn.

**Geplaatst**: 12-11-24 21:54

Geplaatst: 12-11-24 21:54

Sterre98 schreef:
Nou vandaag naar Bergman Clinics geweest.

Helaas eigenlijk net niks verder. Heb adenomyse. Niks aan te doen dus want het zit in de baarmoeder spier.

Moraal van het verhaal; ik mag gewoon niet meer ongesteld worden, en de spiraal werkt daarin niet voldoende.

Er zijn wat ik van de arts begreep 2 opties. Of op de minipil (met het risico dat ik mentaal een klap krijg) of baarmoeder eruit halen.

En dat laatste wil hij niet doen. Dus eigenlijk gewoon geen opties.

Laten we maar zeggen dat ik echt huilend terug gereden heb en het gewoon een uitzichtloze zaak vind.

Ik ben nu dusdanig verdrietig dat ik gewoon niet meer weet wat ik moet doen. De pijn blijft, mentale gezondheid gaat alleen maar slechter zo en heb moeten stoppen met school vanwege deze problemen.

Ik wil gewoon een sterilisatie. Ik ben er klaar mee. Maar dit is arts nummer zoveel die zegt dat ze niet willen steriliseren.

Hoe kom ik nou op een plek terecht waar die optie niet direct van de tafel geschoven wordt?

Ik gebruik al jaren de prikpil en wordt niet meer ongesteld

**Geplaatst**: 12-11-24 21:56

Geplaatst: 12-11-24 21:56

Jeetje wat rot dat je hier al zo lang mee zit! Prikpil heeft bij mij ook mijn menstruatie gestopt, 10 jaar naar volle tevredenheid gebruikt en daarna gesteriliseerd omdat ik iets permanents wilde.

Waarom willen ze je baarmoeder niet verwijderen? Heb even gemist hoe oud je bent maar ben zelf op 31-jarige leeftijd gesteriliseerd. Gelukkig wilde de eerste gynaecoloog die ik bezocht daar aan meewerken. Ik moest wel op het afdelingsoverleg besproken worden of niemand anders bezwaren had (heel bizar dat een groep mensen over mijn beslissing moet oordelen) maar goed het werd dus goedgekeurd.

Van te voren wist ik wel dat het heel erg arts afhankelijk is of ze het doen op jonge leeftijd. Als het dus een gewetens ding is van deze specifieke arts dan raad ik je heel erg aan om naar een andere gynaecoloog te gaan die hier meer voor openstaat. Mocht je interesse hebben dan wil ik via pb de naam van mijn gyn wel doorsturen, dat is in Noord-Holland.

Bij baarmoeder verwijdering heb je natuurlijk meer nadelen dan alleen een sterilisatie (verzakking ed) is je eierstokken laten zitten wel een optie bij deze aandoening? Dan kom je iig niet in de overgang.

**Geplaatst**: 12-11-24 22:15

Geplaatst: 12-11-24 22:15

Ik slik primolut, een pil met alleen progesteron en die slik ik door zodat ik geen menstruatie heb. Hier vanwege endometriose. En ik wou dat ik dat direct na mn diagnose had gedaan want ik ben eerst ook aan de minipil gegaan omdat dat standaard was.
Primolut heeft aanzienlijk minder psychische bijwerkingen dan een combipil of minipil omdat daar allemaal (een vorm van) oestrogeen in zit. Ook specifiek om gevraagd omdat ik ook depressieve klachten heb. Is zoiets al eens overwogen? Ik wilde toen eigenlijk voor spiraal gaan maar die arts zei toen dat hij liever iets had wat heel mn systeem aanpakte in plaats van iets lokaals zoals een spiraal.

En ik vind persoonlijk dat ze inmiddels ook best wel eens een MRI hadden mogen maken met het oog op verstopte endometriose bijvoorbeeld richting je rectum.

Maar even los daarvan, kan je psych niet een brief schrijven dat je klachten je suïcidaal maken en dat de voordelen van je vruchtbaarheid absoluut niet opwegen tegen de nadelen ervan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-11-24 22:31

Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-24 22:31

Nou even heel kort gezegd, ik ben vooral bang dat het eens een keer compleet escaleert met mij. Ik ben chronisch depressief en heb pmdd. Wat dus door mijn hormonen versterkt wordt.

De vorige keer dat ik de pil geprobeerd heb, heb ik bijna een eind aan mijn leven gemaakt, en ik ben bang dat het een keer dus echt fout gaat en dat het nog een keer helemaal mis gaat.

Ik wacht op hulp van de ggz. Maarja we weten allemaal hoe lang dat duurt. Volgende maand ben ik dan eindelijk aan de beurt.

Overigens heb ik waarschijnlijk al overgangsklachten. Ik heb regelmatig dingen die lijken op opvliegers dus als ik in de overgang terecht kom, weegt het niet op tegenover de klachten die ik nu heb.

Ik ben gewoon bang dat ik op een gegeven moment gewoon door mijn klachten niks kan. Opleiding nummer 5 wat niet voltooid is door mijn klachten, 2 banen kwijt geraakt door mijn klachten en een relatie is kapot gegaan hierdoor, en de angst dat mijn huidige relatie stuk loopt hierdoor is ook reëel.

Ik ben overigens 26 jaar.

**Geplaatst**: 12-11-24 22:33

Geplaatst: 12-11-24 22:33

Sterilisatie brengt je alleen maar in de overgang dat zijn nog veel meer hormonen dan anders en geloof me dat is heftig en veel meer dan wat opvliergers.... ben zelf door chemo in de overgang en je blijft vaak ook gewoon ongesteld. Dat helpt dus niet dan is baarmoeder eruit de enige optie als je niet aan de pil wil.

**Geplaatst**: 12-11-24 22:38

Geplaatst: 12-11-24 22:38

Het is heel naar voor je. Enerzijds kan ik begrijpen dat men voorzichtig is met het verwijderen van i.c.m. jongere leeftijd, anderzijds is het ook bepamperend, maar nog meer verliest men de algemene gezondheid uit het oog voor het enige argument dat mogelijke reproductie is. Je hoort het meer en meer en meer en meer jonge vrouwen worden compleet radeloos.

Misschien, als je er nu meteen psychologische ondersteuning bij kunt hebben, dat een vorm van de pil (hier worden nog suggesties gedaan) misschien toch iets voor je kan betekenen. Ik hoop alleszins voor jou dat je toch geholpen kan worden.

**Geplaatst**: 12-11-24 22:53

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Geplaatst: 12-11-24 22:53

Aan de ene kant fijn dat je nu een diagnose hebt, anderzijds vervelend dat je je nog niet geholpen voelt.

Heb je al eens op anderstalige websites gelezen over adenomyse? Ik heb dus endometriose, en ik heb de laatste tijd veel gelezen. Voor mijn gevoel is daar veel meer bekend, en misschien vind je daar een mogelijke behandelmethode.
Ik kwam er bijvoorbeeld achter dat een soort van opvliegers ook bij endometriose voorkomen (daar heb ik namelijk ook last van). En ook bijvoorbeeld de zenuwpijn die ik soms in mijn bil heb... ik voelde me daardoor in ieder geval een stuk minder alleen.

**Geplaatst**: 12-11-24 23:01

Geplaatst: 12-11-24 23:01

Sterre98 schreef:
*knip*

Ik wacht op hulp van de ggz. Maarja we weten allemaal hoe lang dat duurt. Volgende maand ben ik dan eindelijk aan de beurt.

Overigens heb ik waarschijnlijk al overgangsklachten. Ik heb regelmatig dingen die lijken op opvliegers dus als ik in de overgang terecht kom, weegt het niet op tegenover de klachten die ik nu heb.

*knip*

Ja zeker wel. Niet om je in de put te duwen maar stel je zit wel in de overgang al, wie weet hoe lang je er dan nog mee gaat lopen? Dat is ook niet per se een kwestie van nog 1 jaartje doorbijten.

Medische wereld staat altijd voor keuzes waarvan we moeten nadenken of de voordelen opwegen tegen de nadelen. Is de straling (en het risico daarvan) van de CT scan het waard als het antwoord ons behandeling oplevert (en het risico dat het niks oplevert en iemand straling voor niks heeft gekregen). Is de operatie van een hersenbloeding (en het herstel dat erbij komt, IC bed, revalidatie, wellicht opnieuw leren lopen) het waard voor de 89 jarige demente man die de voorkant van zijn broek niet meer weet?

In jou geval is het zo dat je soms niet meer wil leven en dat je daarvoor je vruchtbaarheid waar al die artsen zich zo druk om maken wel wil opgeven. Dat is de meest extreme vorm van nadelen die je kan opgeven tegenover voordelen.

De pil waar ik het over had is niet "de" pil waar jij zo bang voor bent. Hij wordt zelfs niet in de medische boeken onder anticonceptie weggeschreven, wat mij ook expliciet verteld is vanwege veilige seks. Ik denk zeker dat die het waard is eens te bespreken met een arts. Even als een MRI, dan kunnen ze ook mooi eens kijken of die cystes niet stiekem gegroeid zijn ondertussen (ik ben röntgenlaborant, misschien handig om erbij te vermelden).

Mocht je je wel weer bevinden in zo'n situatie dat je alles niet ziet zitten, weet dan alsjeblieft dat je de HAP altijd kan bellen en zij kunnen zorgen voor een crisisdienst zodat je in ieder geval in die momenten psychisch "geholpen" kan worden.

Ik wou echt dat ik meer voor je kon doen dan maar mijn beperkte medische kennis en wat woorden in een topic.

**Geplaatst**: 12-11-24 23:06

Geplaatst: 12-11-24 23:06

Ik heb zelf ook de diagnose pmdd. Er is een facebook groep met lotgenoten opgericht door pmdd stichting Nederland. Pmdd kenmerkt zich voornamelijk door de psychische klachten en komt minder lichamelijk tot uiting, hoewel bij sommige vrouwen wel maar ik heb zelf lichamelijk nergens last van.
Stillerisatie en baarmoeder verwijdering helpt ook niet tegen pmdd, daarvoor zou je dan echt je eierstokken moeten laten verwijderen. En dat wordt pas als allerlaatste optie gedaan.
Ik heb zelf nu ook het e.a. geprobeer onder andere de Zoely pil en de Yaz pil. Ook het cyclisch gebruik van AD fluoxetine (2 weken per maand). Ik heb binnenkort ook een afspraak met een gynacoloog die verstand heeft van pmdd om verder te kijken naar behandeling.

**Geplaatst**: 12-11-24 23:26

Geplaatst: 12-11-24 23:26

SansaS schreef:
Sterilisatie brengt je alleen maar in de overgang dat zijn nog veel meer hormonen dan anders en geloof me dat is heftig en veel meer dan wat opvliergers.... ben zelf door chemo in de overgang en je blijft vaak ook gewoon ongesteld. Dat helpt dus niet dan is baarmoeder eruit de enige optie als je niet aan de pil wil.

Dat is niet waar! Sterilisatie brengt je absoluut níét in de overgang. De eileiders worden doorgeknipt waardoor het eitje niet kan springen en niet bevrucht wordt. Je hormoonhuishouding, rijpen van het eitje en ongesteldheid gaan gewoon onveranderd door.

Wat ik zo snel lees van Adenomyose is dat het een probleem in de baarmoederspier is wat pijn tijdens de cyclus opvlamt. Daarom zal de gyn als oplossing (die hij niet wil uitvoeren) baarmoederverwijdering hebben genoemd.

@Sterre89 ik snap volledig dat je met je depressies nu geen hormonen wil slikken om te “gokken” of dat goed zou gaan. Ik hoop dat je de energie nog hebt om opzoek te gaan naar een gynaecoloog die wel openstaat voor baarmoederverwijdering.

Ik ben al sinds mijn 16e heel bewust van het feit dat ik geen kinderen wil, naast allerlei medische redenen. De lijst met argumenten heb ik meegenomen naar mijn gesprek. Mijn tip zou zijn Google naar artsen die wel openstaan voor keuzevrijheid op jongere leeftijd van de vrouw en trek je argumentatie nog breder dan alleen de Adenomyose (geen kinderwens, geen erfelijke aandoeningen willen doorgeven etc).

Je hebt nu in ieder geval een diagnose voor de pijn hoewel dat natuurlijk een schrale troost is :(:)

je bent al een heel veel verder gekomen sinds de start van je topic. Het is echt nog niet afgelopen, dit kun jij ook

**Geplaatst**: 12-11-24 23:42

Geplaatst: 12-11-24 23:42

Er wordt hier een hoop vertelt wat niet klopt. Wat wel klopt:
- alleen bij het verwijderen van de eierstokken kom je in de overgang
- bij het verwijderen van je baarmoeder heb je de opties om je baarmoedermond, eileiders en eierstokken te laten zitten. Als je de eierstokken laat zitten kom je niet in de overgang.
- bij adenomyose helpt steriliseren niet, je blijft ongesteld worden.

Bij adenomyose helpt alleen bm verwijderen of hormoontherapie.

Laatst bijgewerkt door Slmt9 op 12-11-24 23:52, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 12-11-24 23:45

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Geplaatst: 12-11-24 23:45

Ze heeft toch een kijkoperatie gehad waarbij er niks te zien was?

Wat zou een 2e kijkoperatie dan nog anders maken.

**Geplaatst**: 12-11-24 23:52

Geplaatst: 12-11-24 23:52

SansaS schreef:
Ze heeft toch een kijkoperatie gehad waarbij er niks te zien was?

Wat zou een 2e kijkoperatie dan nog anders maken.

Ah, had ik niet goed onthouden. Ik heb mn post aangepast, dank je wel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-24 00:07

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-24 00:07

Allemaal bedankt voor jullie berichtjes! Heb ik wat aan.

Het is zo'n ontzettende rare flut dag geweest dat ik alles even slecht op sla.

Iemand nog ervaring met pijnstillers die ik nemen mag? Ik mag absoluut geen Nsaids, dus geen ibuprofen en naproxen achtige dingen.

Gynaecoloog kwam uit of op paracetamol of opiaten. En ik was nou net niet van plan om verslaafd te worden aan de pammetjes/ meth

Paracetamol helpt natuurlijk voor geen ene meter, lig nu ook weer honds beroerd in bed van de pijn.

Oh en ik gebruik ecitalopram (antidepressiva) dus geen idee wat daar allemaal wel of niet meer mee mag.

**Geplaatst**: 13-11-24 00:15

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Geplaatst: 13-11-24 00:15

Ik heb ook pmdd en vanwege m'n adhd wordt dat versterkt. Ik slik sinds kort borage olie bij om het wat stabieler te krijgen. Kan wel 3 tot 6 maanden duren voordat het werkt dus ik kan nog niks zeggen maar misschien kun je het ook proberen.
https://www.rozemarijnenthijm.shop/nutr ... 000mg-60ca

**Geplaatst**: 13-11-24 06:04

Geplaatst: 13-11-24 06:04

Je zou eens in de kruiden hoek kunnen zoeken, een goede (!) herbalist kan wellicht nog wat voor je betekenen, zowel op mentaal als fysiek gebied. Die nemen je medicijnen ook mee om te zorgen dat je geen problemen krijgt dat het elkaar tegen werkt.

Ik ben er helaas nog niet helemaal in thuis maar er kan best veel. Pijnstillers zijn pas een paar jaar in synthetische vorm te krijgen, kruiden al een paar duizend jaar.

**Geplaatst**: 13-11-24 09:35

Geplaatst: 13-11-24 09:35

Sterilisatie is alleen maar het dichtbinden van de eileiders. Daar wordt de menstruatie en het gerommel van een baarmoeder echt niet minder pijnlijk door. Pijnstilling, kruiden, eten heeft een tijdelijk effect.

Wat wel eventueel zou kunnen helpen is novasure.
Maar als ik zo het profiel bekijk dan ben je waarschijnlijk nog veel te jong om hiervoor met alleen vragen in aanmerking te komen. Sterre98, ik weet niet hoe sterk je kinderwens is, maar heb je die absoluut niet dan zou je dit nog kunnen overwegen.