Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-02-24 13:31

Geplaatst: 07-02-24 13:31

IndianSu schreef:
Precies, en ik kan mij niet voorstellen dat een MDL arts niet aan IBD gedacht heeft.

Op basis van de beschrijving van de onderzoeken zie ik niet dat de MDL-arts daaraan gedacht heeft eigenlijk. TS geeft aan geen calprotectine onderzoek of scopie gehad te hebben oid.

Edit: diverticulose veroorzaakt deze klachten volgens mij ook. En volgens mij benoemde TS dat zelf wel al. Dus misschien is dat gewoon de oorzaak?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-24 21:35

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-24 21:35

Polly schreef:
Movicolon kan je best een beetje mee spelen. Dus bv een half zakje de ene dag en als het goed gaat dagje overslaan, als het weer iets moeizamer gaat zakje extra etc

Vezels hebben geholpen gelukkig. Maar als het nodig is zal ik zeker movicolon vragen aan de arts.

Endoscopie en calprotectine test heb ik inderdaad niet gehad. Maar dat is volgens mij ook omdat ze zo blijven hangen op die pancreatitis. Al op mijn 12e of 13e had ik last van een spastische darm. Nooit verder onderzoek gehad dan jaren later naar coeliakie en parasieten. En vanaf het eerste moment heeft de huisarts mij het stempel pds gegeven.

Ik ga van de week met een vriendin de verslagen doornemen, zij is medisch onderlegd, en dan vragen voor de arts opstellen. Dan mail ik die van tevoren aangezien ik een afspraak heb met een arts assistent mdl. Dan kan hij het vast bespreken met de mdl arts.

Pijn is gelukkig nu wel weer minder maar ik ben er wel huiverig voor wanneer die weer zo heftig terug komt.

**Geplaatst**: 07-02-24 21:46

Geplaatst: 07-02-24 21:46

Joy_Mennings schreef:
IndianSu schreef:
Precies, en ik kan mij niet voorstellen dat een MDL arts niet aan IBD gedacht heeft.

Op basis van de beschrijving van de onderzoeken zie ik niet dat de MDL-arts daaraan gedacht heeft eigenlijk. TS geeft aan geen calprotectine onderzoek of scopie gehad te hebben oid.

Edit: diverticulose veroorzaakt deze klachten volgens mij ook. En volgens mij benoemde TS dat zelf wel al. Dus misschien is dat gewoon de oorzaak?

Ik maakte dat ook niet op vandaar dat ik dat benoemd heb. Helaas is het ook echt niet altijd zichtbaar op een mri. Wel als er via een kijkoperatie of echogeleide een punctie wordt gedaan.

Als je trouwens al pds hebt dan heb je een grotere kans op o.a Crohn. De klachten lijken er ook nog eens op.

Maar dus ook op andere dingen die je zelf ook genoemd hebt.

**Geplaatst**: 07-02-24 22:11

Geplaatst: 07-02-24 22:11

Een punctie voor Crohn?! Er zijn een aantal onderzoeken mogelijk: coloscopie, gastroscopie, mri en de camerapil. Ik zou inderdaad zeker een calprotectine test aanvragen, is geen belastend onderzoek en geeft weer wat meer informatie.

**Geplaatst**: 07-02-24 22:19

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst: 07-02-24 22:19

TS, slim om vragen op te stellen! Helpt altijd. Ik merk zelf namelijk ook altijd dat ik dingen vergeet te vragen tijdens een afspraak

succes alvast!

**Geplaatst**: 08-02-24 00:00

Geplaatst: 08-02-24 00:00

Klinkt 100% als mijn verhaal.
Ik heb in 2022 7x een ‘alvleesklierontsteking’ gehad waarvan 4x opgenomen en de andere thuis uitgezeten. MDL was niet mn favoriete afdeling..

Mijn onderzoeken lijstje:

- MRI 2/3x
- CT 2x
- Uitwendige echo
- Interne echo

Bij second opinion:
- Inwendige echo opnieuw
- Genetisch bloed onderzoek

Op niks kwam iets uit, alleen de CPR telkens verhoogd en geen galstenen, gruis, geen overmatig alcohol of medicijn gebruik, geen vreemde ziekte, geen vernauwing of wat dan ook.

Inmiddels “uitbehandeld” en her en der alleen controle dmv bloed en ontlasting onderzoek.

Maar de aanvallen waren tussen 01-2022 en 07-2022 en daarna alleen in 12-2022 nog eens enorme last gehad, naar de spoed geweest maar bleek iets anders te zijn (bij mij uitte de eerste aanval in eerst enorme pijn in mn buik en daarna in mn hele buik en rug).

Ik zei altijd voor de gein dat de pijn voor mij voelde als bevallen. Kwam in zulke weeën waar ik echt van dubbelklapte. Nu ben ik nooit bevallen dus geen idee hoe dat voelt

Maar ik hoop dat ze bij wel daadwerkelijk een oorzaak vinden en dat ze er iets mee kunnen! Ik duim voor je!

**Geplaatst**: 08-02-24 07:06

Geplaatst: 08-02-24 07:06

IndianSu schreef:
Een punctie voor Crohn?! Er zijn een aantal onderzoeken mogelijk: coloscopie, gastroscopie, mri en de camerapil. Ik zou inderdaad zeker een calprotectine test aanvragen, is geen belastend onderzoek en geeft weer wat meer informatie.

In de meeste gevallen wordt de diagnose bij Crohn gesteld door een kijk operatie gecombineerd met echogeleide punctie.

**Geplaatst**: 08-02-24 07:57

Geplaatst: 08-02-24 07:57

Dat is echt grote onzin. Ik heb zelf Crohn dus ik weet echt wel waar ik het over heb. De diagnose wordt gesteld met een coloscopie inclusief biopten of (wanneer de ziekte zich alleen in de dunne darm bevindt) een MRI of de camerapil (je slikt een klein cameraatje in die je dunne darm filmt). Een echo doen ze soms maar daar kan de diagnose niet mee gesteld worden.

Bron:

https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn ... derzoeken/

**Geplaatst**: 08-02-24 08:30

Geplaatst: 08-02-24 08:30

Of met een Endoscopie.
Waarbij dus wordt gekeken met een lampje en met een soort schaartje een beetje weefsel wordt weg genomen (biopt of punctie)

De term kijkoperatie wordt ook nog steeds gebruikt voor Endoscopie. Ook al is dat het feitelijk niet.

**Geplaatst**: 08-02-24 08:43

Geplaatst: 08-02-24 08:43

Endoscopie is letterlijk wat ik noemde (endoscopie is een verzamelterm voor coloscopie en gastroscopie). Met dat “schaartje” worden die biopten genomen. Ik heb in geen enkel ziekenhuis gehoord dat ze dat een kijkoperatie noemden, dat is het ook echt gewoon niet.

Maar we dwalen een beetje af van het onderwerp. Ik denk in ieder geval dat het goed is als TS deze vragen aan haar arts stelt. Een goed begin is het meten van de calprotectine, en als deze sterk verhoogd is dan wellicht een (endo)scopie. Wat echt lang niet zo eng is als het klinkt hoor!

**Geplaatst**: 08-02-24 09:00

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst: 08-02-24 09:00

Ik zie dat het al genoemd is maar als er niet echt duidelijk iets uitspringt laat ze ook kijken naar ACNES. En laat het niet wegwuiven om te testen want wordt nog niet veel aangedacht. Ik heb ontzettend veel onderzoeken gehad, was de wanhoop nabij. Uiteindelijk bij een second opinion kwam er bij mij vrij vlot de diagnose ACNES uit.en dat was na vier jaar. Als het aan 1 kant zit laat het checken of eventueel een proefinjectie zetten. In principe zit het op 1 plaats. Ik had / heb echter last aan de gehele linkerkant van mijn lichaam.

Ik hoop dat je snel opknapt.

**Geplaatst**: 08-02-24 09:01

Geplaatst: 08-02-24 09:01

TS wat voor spiraal heb je? Ondanks de spiraal kan je namelijk gewoon flinke endometriose klachten hebben.
Het zijn de hormonen die je binnen krijgt die het een beetje onder controle kunnen houden.
Bij een koperspiraal krijg je helemaal geen hormonen binnen en kan de endometriose flink "groeien". Een hormoonspiraal geeft doorgaans een kleine hoeveelheid hormonen af en kan de endo er nog steeds doorheen prikken.
Ik ben er zelf ook pas achter gekomen toen ik een koperspiraal had, daarvoor zat ik sinds mijn 15e aan de pil. De buikpijn was ondragelijk en ik kon niet meer functioneren, meerdere keren op de spoedpost terecht gekomen en zelfs flink aantal keer flauwgevallen door de pijn. Ik heb het geluk gehad met een opmerkende huisarts en ben in behandeling bij een gespecialiseerde gynaecoloog. Echo's inderdaad niks te zien helaas.
Probeer dit echt nog even aan te kaarten en anders opzoek naar een andere arts die je wilt door verwijzen (of zelf een afspraak maken bij een gespecialiseerde gynaecoloog zonder verwijzing).
Helaas word deze aandoening vaak te laat gediagnostiseerd.

Heel veel sterkte en succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-04-24 12:11

Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-24 12:11

Voor degene die het nog interessant vinden.
Gisteren heb ik een gastro scopie gehad en hebben ze kleine ontstekingen gevonden in mijn slokdarm en 12 vingerige darm. Daar hebben ze biopten van genomen en op kweek gezet.
Ook heeft een gespecialiseerde radioloog gekeken naar mijn scans en is tot de conclusie gekomen dat de kans op alvleesklier ontsteking minimaal is.

Ik ga nu doorgestuurd worden naar de gynaecoloog.

**Geplaatst**: 09-04-24 19:15

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst: 09-04-24 19:15

Ik zou toch ook zeggen endometriose of wellicht ACNES.

Heel veel sterkte! Niks zo vervelend als pijn en niet weten waar het vandaag komt.

**Geplaatst**: 24-04-24 22:37

Geplaatst: 24-04-24 22:37

Leandra schreef:
Voor degene die het nog interessant vinden.
Gisteren heb ik een gastro scopie gehad en hebben ze kleine ontstekingen gevonden in mijn slokdarm en 12 vingerige darm. Daar hebben ze biopten van genomen en op kweek gezet.
Ook heeft een gespecialiseerde radioloog gekeken naar mijn scans en is tot de conclusie gekomen dat de kans op alvleesklier ontsteking minimaal is.

Ik ga nu doorgestuurd worden naar de gynaecoloog.

Hoe gaat het ondertussen TS? Is er nog iets uit de kweekjes gekomen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-24 00:36

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-24 00:36

Helaas lig ik nu voor de 3e keer in het ziekenhuis met de heftige buikpijn. Steeds als ik denk dat het niet erger kan wordt het toch nog erger.
Ze hebben nu een breed scala aan onderzoeken ingezet naar zeldzamere dingen. Om te kijken of daar wat uitkomt. Ook krijg ik van de week een pet scan.

**Geplaatst**: 25-04-24 00:54

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst: 25-04-24 00:54

Jeetje, wat heftig! Hopelijk vinden ze snel de boosdoener!
Heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 25-04-24 04:59

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst: 25-04-24 04:59

Is het syndroom van Gilbert uitgesloten ?

**Geplaatst**: 25-04-24 08:15

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst: 25-04-24 08:15

Wat is een petscan?

Wat naar dat je alweer in het ziekenhuis ligt zonder oplossing

Hopelijk kunnen ze iets vinden dit keer!

**Geplaatst**: 25-04-24 09:00

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst: 25-04-24 09:00

Sterkte ts! Ik vind het wel vreemd dat er divertikels gevonden zijn en dat hier niks mee gedaan wordt. Mijn moeder heeft ze ook en ze moet bepaalde medicatie/zakjes slikken zodat de ze schoon blijven anders gaat het inderdaad onsteken en enorm veel zeer doen. Waarom zou dat de oorzaak van jouw pijn niet kunnen zijn vraag ik me af..

**Geplaatst**: 25-04-24 09:39

Geplaatst: 25-04-24 09:39

IndianSu schreef:
Wat vervelend! Bij Crohn zou je echt wel bloedverlies hebben en afvallen (ik spreek uit ervaring). Bovendien zouden ze dat op de MRI gezien hebben, dus ik denk dat je dat kunt uitsluiten. Prikkelbare darm syndroom kan helaas ook echt heel erg pijnlijk zijn.

Wat vervelend ts, sterkte! Hopelijk kunnen ze snel een oorzaak vinden en je klachten helpen verminderen.

Even inhakend op de quote hierboven, ik heb ook Crohn, maar zelden bloedverlies gehad en wordt er helaas ook niet dunner van, ik kwam zelfs sinds aanvang ziekte behoorlijk aan. Klachten zijn niet voor iedereen hetzelfde!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-24 13:50

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-24 13:50

Prairy schreef:
Wat is een petscan?

Wat naar dat je alweer in het ziekenhuis ligt zonder oplossing Hopelijk kunnen ze iets vinden dit keer!

Een pet scan is een scan met een contrast vloeistof waarop de onder andere ontstekingen kunnen zien.

Ja hoop het ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-24 13:53

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-24 13:53

Celebi schreef:
Sterkte ts! Ik vind het wel vreemd dat er divertikels gevonden zijn en dat hier niks mee gedaan wordt. Mijn moeder heeft ze ook en ze moet bepaalde medicatie/zakjes slikken zodat de ze schoon blijven anders gaat het inderdaad onsteken en enorm veel zeer doen. Waarom zou dat de oorzaak van jouw pijn niet kunnen zijn vraag ik me af..

Ze zeiden dat de divertikels niet ontstoken waren dus dat dat de oorzaak niet was. Maar als ze wel ontstoken zijn dan gaan ze dat als het goed is zien op de pet scan.

Ook heb ik inmiddels een afspraak staan bij de gynaecoloog. Maar dat is pas in juni.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-24 04:35

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-24 04:35

De onderzoeken lopen nog maar de afgelopen dagen heb ik weer om het ziekenhuis gelegen vanwege een aanval. Nu had ik er ook totaal geen eetlust bij, braken en koorts. Voor volgende week stond er een pet scan maar die hebben ze maar voren gehaald, naar vrijdag. Helaas is daar toch mijn alvleesklier op te zien. Dat die ontstoken is. Alleen passen mijn klachten, pijn en bloedwaarden daar niet goed bij. De artsen noemen het wel ernstig en zijn druk bezig met de onderzoeken. Waarschijnlijk gaan ze een biopt van mijn alvleesklier nemen.

Gisteren ben ik weer thuis gekomen. Nu eerst bijkomen en weer wat aansterken.

**Geplaatst**: 29-04-24 21:25

Re: Heftige buikpijn blijft terugkomen

Geplaatst: 29-04-24 21:25

Jeetje wat een ellende zeg. Ik hoop dat ze snel de oorzaak vinden . Beterschap Y;(