Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-06-23 22:23

Geplaatst: 24-06-23 22:23

Als je gewoon de site zou bekijken van de eds vereniging zie je alle criteria benoemd worden. De patiënten vereniging houdt juist alle onderzoeken uit het buitenland bij waar ze vele malen verder zijn als in Nl. En sorry, maar je schrijft gewoon ook dingen die niet kloppen. Dan kan je er in je werk veel mee te maken hebben, maar zo kan je elk ding wel als symptoom benoemen. Er zijn afwijkingen/aandoeningen die regelmatig gezien worden bij Eds, maar dat wil niet zeggen dat iedereen met die afwijking eds heeft. Zo hebben heel wat edsers ook autisme, maar autisme is geen symptoom voor eds. Of pots, chronische vermoeidheid en andere dingen op jouw lijstje. Die kunnen allemaal 1000 oorzaken hebben en het kan ook voorkomen bij Eds, hoeft niet. Maar ze zijn op zichzelf niet voldoende om te laten onderzoeken op eds. Of onderzoeken mag altijd, maar ze helpen niet voor een diagnose.

Dat het voor kan komen weet ik, ik heb het zelf... Plus het hele gevecht voor goede diagnose en hulp. Vooral revalidatie is erg gebrekkig nog in Nl, terwijl buitenland vele malen verder is. Ik ken heel wat mensen die het ook hebben, juist door patiënten contact. Ook mensen die eraan overleden zijn waarvan
ze eerst dachten dat het 'maar" Heds was en later toch andere variant bleek te zijn.

Jouw lijstje is fijn om te weten als je al een diagnose hebt dat het erbij kan horen, want daar hoor je veel te weinkg over en wordt vaak als niet belangrijk gezien. Ik heb het zelf allemaal moeten uitzoeken wat er wel bij hoort, gevolg van is en wat iets is wat er compleet
van los staat. Maar je moet toch echt eerst aan de criteria voldoen
Ze moeten juist wel eerst van allerlei dingen uitsluiten, omdat Heds een diagnose is die door middel van uitsluiting gestelt wordt icm klinisch onderzoek. Juist omdat de andere varianten WEL gevonden kunnen worden en andere bindweefselziektes ook. Anders ga je alsnog mensen misdiagnoses geven. Dat is een criteria juist vior Heds. Net als dat een hoop eds patiënten eerst de diagnose fibromyalgie kregen, als we niet oppassen krijg je dat straks met Heds wat andere varianten of hele andere ziektes blijken te zijn. Juist omdat artsen, maar ook therapeuten, nogal blind kunnen zijn is het van belang dat ze niet zomaar meteen van heds uitgaan, maar netjes de criteria volgen. Die trouwens al sinds 2017 gelden dus als jij er zoveel mee te maken hebt zou je je daar ook in moeten verdiepen om geen verkeerde informatie te verspreiden.

Citaat:
In de nieuwe criteria voor hEDS is er geen verschil meer in hoofd en neven criteria. Er zijn 3 criteria, die alle drie aanwezig moeten zijn.

Criteria 1 is de Beighton score, als je daar te weinig punten haalt voor leeftijd krijg je nog een vragenlijst. Hoe ouder je wordt, hoe minder punten je hoeft te halen, omdat stijfheid juist vaak voorkomt naarmate je ouder wordt.
Criteria 2 zijn aantal kenmerken waarvan je er 2 moet hebben. Zoals extreem elastische huid of typische littekens of familie die ook de diagnose heds heeft. Of luxaties meerdere keren NIET door trauma.

Criteria 3 kopieer ik, want daarom zeg ik dat ze juist wel eerst de rest moeten uitsluiten.

Citaat:
Aan al deze voorwaarden MOET voldaan zijn:

Afwezigheid van ongewone kwetsbaarheid van de huid. In dat geval moeten andere typen van EDS overwogen worden.

Andere aangeboren of ontstane bindweefselaandoeningen moeten uitgesloten zijn, alsook auto-immuun reumatische aandoeningen. Bij patiënten die een verkregen bindweefselaandoening hebben (bijvoorbeeld Lupus of reumatoïde artritis) moet een patiënt voor een bijkomende diagnose met hEDS voldoen aan kenmerk A en B bij criteria 2. Kenmerk C telt in dit geval niet mee voor de diagnose.

Het uitsluiten van andere diagnoses die gewrichtshypermobiliteit kunnen veroorzaken door hypotonie (verminderde spierspanning) en/of bindweefselzwakte zoals neuromusculaire aandoeningen, andere erfelijke bindweefselaandoeningen (bijvoorbeeld Marfan, andere types EDS en Loeys-Dietz syndrome) en skeletdysplasie (botgroeistoornis zoals osteogenesis imperfecta).

Citaat:
Er zijn veel andere kenmerken bij hEDS beschreven maar het verband met hEDS is van de meeste kenmerken op dit moment niet voldoende bewezen om in de officiële criteria te worden opgenomen. Naar het verband moet meer onderzoek worden gedaan in de toekomst.

Op dit moment moet er wel aandacht en eventueel behandeling zijn voor deze symptomen aangezien ze vaak invloed hebben op de kwaliteit van leven.

Deze symptomen zijn onder andere:

Slaapstoornissen
Vermoeidheid
POTS, de hartfrequentie stijgt buitensporig als iemand staat, hij stijgt meer dan 40 slagen per minuut of is boven de 120 (Dit is een vorm van dysautonomie)
Maag- en darmproblemen
Dysautonomie, ontregeling van het autonome zenuwstelsel dat onder andere bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur regelt
Angst
Depressie

Quote komen van ehlers-danlos.nl

Ben het er dus wel mee eens dat er meer aandacht moet komen voor dingen zoals in die laatste quote, want we worden na diagnose vaak aan lot over gelaten, ook door revalidatie en therapeuten.

**Geplaatst**: 24-06-23 22:34

Geplaatst: 24-06-23 22:34

Ik heb niet helemaal je stuk gelezen want ik haakte af toen je je ging excuses en toch een sneer maakte over mn werk. Mensen komen uit het hele land bij me om ze te helpen, dus ik ga er enigszins vanuit dak weet wat ik doe. Onderzoek naar EDS is erg beperkt. De artsen die doorverwijzen naar mij krijgen hun info vanuit Belgie. Daar ga ik me binnenkort verder specialiseren en gelukkig hechten zij (net als ik) meer waarde aan het algehele beeld dan aan de criteria.

Overigens heb ik af en toe contact gehad met de EDS fondsen en verenigingen maar daarmee ben ik gestopt. Als ik vraag om contact gegevens van een fysio in een bepaalde regio die bekend is met EDS of de vraag of ze meer info hebben over EDS en een bepaalde behandeling wordt er altijd doelloos naar de site verwezen waar precies niks opstaat waar ik een antwoord aan heb.

Edit: even kort je stukjes gescant.
Maar ik denk dat je me niet begrepen hebt qua genetica uitsluiten etc. Ik bedoelde dat mensen met verdenking op hypermobiele eds al door klinisch genetica een brief krijgen dat hun onderzoek niet doorgaat. Dan komen ze vaak hij reumatoloog of revalidatiearts waar ze hopelijk de diagnose krijgen. De diagnoses die volgens jou uitsluiting nodig hebben zijn echt anders en makkelijk te onderscheiden van eds (als je de aandoening kent. En das vaak het ding).

**Geplaatst**: 24-06-23 22:49

Geplaatst: 24-06-23 22:49

Stijf ben ik geregeld en strompel als iemand van in de70/80 af en toe. _O-

**Geplaatst**: 24-06-23 22:52

Geplaatst: 24-06-23 22:52

Zo makkelijk zijn ze niet uit te sluiten hoor. Blijkbaar ook niet door de zogenaamde experts helaas.
Ik ken de aandoening heel goed en mijn kennissen ook. Dat krijg je als je het zelf hebt en dan maar informatie gaat zoeken, omdat artsen en therapeuten die informatie niet geven of weten. Toch hebben er daar een aantal mensen misdiagnoses gehad, omdat er meteen uitgegaan was van Heds en geen genetisch onderzoek gedaan is naar de andere varianten.

Ik weet dat het onderzoek dan niet doorgaat, dat heb ik ook gehad omdat ik dus zonder andere dingen uit te zoeken Heds diagnose gekregen heb. Maar wel heel wat symptomen van een andere variant, maar doordat ik een diagnose heb willen ze niet verder onderzoeken.

Toch vraag ik me af wat je met algemene beeld bedoeld? Hypermobiliteit lijkt me toch de belangrijkste criteria. (En dan zoals op de site staat, dus ook of je het vroeger kon bijvoorbeeld) Hoofdpijn, rugpijn, blauwe plekken en darmproblemen kunnen tig andere oorzaken hebben en als je dan al niet aan de 1e criteria voldoet is eds erg ver gezocht. En omdat alleen die Beighton score erg mager was is het juist aangepast on 2017.

België en Nederland zijn niet zo ver in de onderzoeken, de VS en Uk zijn vele malen verder. Die zijn heel boeiend om te volgen, vooral ook voor mogelijke aandoeningen die vaak samen gezien worden maar ook behandelingen.
Maar er zou idd een lijst moeten zijn met therapeuten die ervaring hebben met Eds. Het is zo schadelijk als mensen er te makkelijk over denken. Ik heb een fysio die zichzelf erin heeft verdiept speciaal voor mij. Maar de Ergo kende het niet en heb ik weinig aan gehad. Om maar niks te zeggen over de revalidatie, dat was rampzalig en best kwalijk voor een locatie aangesloten bij ziekenhuis die juist specialist zouden moeten zijn.
De fondsen zijn rampzalig, daar kreeg ik ook geen informatie of zelfs geen contact, maar vereniging heb ik wel goede ervaringen mee. Hoewel ik dus ook gewoon vragen stel aan degene in de uk of VS

Laatst bijgewerkt door MyWishMax op 24-06-23 23:10, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-06-23 23:00

Re: Snel blauwe plekken

Geplaatst: 24-06-23 23:00

Rugpijn weet ik kan ook van de dubbel S in mijn rug kom (holle rug en scoliose + scheuermann). Nekpijn zeer waarschijnlijk door de slijtage aan mijn C1 (foto was 15/20 jaar terug). Stijf je misschien ook door mijn 2 versleten knieën en de rest van de problemen. Blauwe plekken kunnen door de luchtweg medicatie komen even als de hartkloppingen.

Maar al het andere vergeten maar even voor het gemak.

**Geplaatst**: 25-06-23 12:02

Geplaatst: 25-06-23 12:02

Hutcherson schreef:
Ik heb niet helemaal je stuk gelezen want ik haakte af toen je je ging excuses en toch een sneer maakte over mn werk. Mensen komen uit het hele land bij me om ze te helpen, dus ik ga er enigszins vanuit dak weet wat ik doe. Onderzoek naar EDS is erg beperkt. De artsen die doorverwijzen naar mij krijgen hun info vanuit Belgie. Daar ga ik me binnenkort verder specialiseren en gelukkig hechten zij (net als ik) meer waarde aan het algehele beeld dan aan de criteria.

Overigens heb ik af en toe contact gehad met de EDS fondsen en verenigingen maar daarmee ben ik gestopt. Als ik vraag om contact gegevens van een fysio in een bepaalde regio die bekend is met EDS of de vraag of ze meer info hebben over EDS en een bepaalde behandeling wordt er altijd doelloos naar de site verwezen waar precies niks opstaat waar ik een antwoord aan heb.

Edit: even kort je stukjes gescant.
Maar ik denk dat je me niet begrepen hebt qua genetica uitsluiten etc. Ik bedoelde dat mensen met verdenking op hypermobiele eds al door klinisch genetica een brief krijgen dat hun onderzoek niet doorgaat. Dan komen ze vaak hij reumatoloog of revalidatiearts waar ze hopelijk de diagnose krijgen. De diagnoses die volgens jou uitsluiting nodig hebben zijn echt anders en makkelijk te onderscheiden van eds (als je de aandoening kent. En das vaak het ding).

Hutcherson : enig idee wie hier voor diagnose kan maken in België ?
Ik ga nu richting de dertig en blijf flexibel. Enigste “deel” wat normaal is in mijn lichaam is mijn elleboog omdat deze ooit is geoppereerd.
En men blauw plekken blijven een ramp.

Ik hoef geen extra label. Maar zou wel fijn zijn als ik weet van wat het komt.

**Geplaatst**: 25-06-23 13:10

Geplaatst: 25-06-23 13:10

Kmbrly schreef:
Hutcherson schreef:
Ik heb niet helemaal je stuk gelezen want ik haakte af toen je je ging excuses en toch een sneer maakte over mn werk. Mensen komen uit het hele land bij me om ze te helpen, dus ik ga er enigszins vanuit dak weet wat ik doe. Onderzoek naar EDS is erg beperkt. De artsen die doorverwijzen naar mij krijgen hun info vanuit Belgie. Daar ga ik me binnenkort verder specialiseren en gelukkig hechten zij (net als ik) meer waarde aan het algehele beeld dan aan de criteria.
Overigens heb ik af en toe contact gehad met de EDS fondsen en verenigingen maar daarmee ben ik gestopt. Als ik vraag om contact gegevens van een fysio in een bepaalde regio die bekend is met EDS of de vraag of ze meer info hebben over EDS en een bepaalde behandeling wordt er altijd doelloos naar de site verwezen waar precies niks opstaat waar ik een antwoord aan heb.

Edit: even kort je stukjes gescant.
Maar ik denk dat je me niet begrepen hebt qua genetica uitsluiten etc. Ik bedoelde dat mensen met verdenking op hypermobiele eds al door klinisch genetica een brief krijgen dat hun onderzoek niet doorgaat. Dan komen ze vaak hij reumatoloog of revalidatiearts waar ze hopelijk de diagnose krijgen. De diagnoses die volgens jou uitsluiting nodig hebben zijn echt anders en makkelijk te onderscheiden van eds (als je de aandoening kent. En das vaak het ding).

Hutcherson : enig idee wie hier voor diagnose kan maken in België ?
Ik ga nu richting de dertig en blijf flexibel. Enigste “deel” wat normaal is in mijn lichaam is mijn elleboog omdat deze ooit is geoppereerd.
En men blauw plekken blijven een ramp.

Ik hoef geen extra label. Maar zou wel fijn zijn als ik weet van wat het komt.

In Gent zijn ze er zeer bekend mee. Weet helaas nog geen namen. Ben werkzaam in NL en daar heb je dr emile janssen, dr marijn vis, dr maas, dr klatte etc. We hebben een hele lijst.