Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-04-23 13:49

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 17-04-23 13:49

ruitje schreef:
Ik vind ook dat alles er mag zijn zeg maar. Je kan niet voor een ander bepalen of iets ergs is, of het invloed heeft gehad. Of het erger is voor degene met de beperking of het familielid.

Ik merk overigens bij ons nu dat er heel veel naar boven komt nu we zelf ouders zijn. Dat je daardoor anders kijkt naar wat voor impact iets heeft op het gezin, en op een kind.

Zijn er mensen die dat herkennen?

Ja. Mijn broertje heeft ADD (en nu als volwassene nog wat andere dingen) en mijn zusje is autistisch en heeft een hechtingsstoornis. Ik merk dat ik bij mijn eigen kinderen alert ben op signalen, maar ook heel erg blij kan worden van 'normale' ontwikkelingsdingen die ik bij ze zie.

**Geplaatst**: 17-04-23 13:54

Geplaatst: 17-04-23 13:54

Ik werk zelf in de verstandelijk gehandicaptenzorg dus vind het vanuit mijn werk interessant om mee te lezen. Wij hebben veel broers en zussen die vertegenwoordiger worden als de ouders wegvallen. Je merkt dan vaak aan alles dat het vroeger niet makkelijk geweest is geweest in het gezin.

Daarnaast heeft mijn man een jongere broer met cerebrale parese, Dat hield in dat hij al jong v9or zichzelf moest zorgen omdat de meeste tijd en aandacht naar zijn broer toe ging.

**Geplaatst**: 17-04-23 14:26

Geplaatst: 17-04-23 14:26

Ik zit niet zelf in deze situatie maar vang wel met regelmaat een meisje (puber) op die een zusje met een zware beperking heeft.
Zij is zelf vaak boos om de situatie en hoewel ze veel om haar zusje geeft, mist ze ook echt aandacht/ruimte voor haar alleen. Mijn man en ik kunnen daarin natuurlijk niet haar ouders vervangen (en dat willen we ook niet) maar bieden met regelmatig een week of weekend ‘opvang’ wel wat rust en exclusieve aandacht.

Ze zei zelf laatst over haar situatie:

Als iemand een ongeluk zou krijgen en haar benen breken, dan gaat iedereen helpen, ook al moet je daardoor wat eigen dingen opzij schuiven en geeft het gedoe. Na een tijdje zijn de botten weer heel en kan diegene het weer zelf. Maar NaamZusje heeft eigenlijk altijd ‘gebroken benen’ en ik kan niet altijd mijn eigen dingen opzij schuiven.

Natuurlijk is het voor NaamZusje het allerergst, maar ik wil ook dingen kunnen doen voor mij. Zij heeft ‘gebroken benen’ maar omdat ik steeds dingen niet kan door haar ziekte voelt het alsof ik zelf een gebroken pols heb. Minder erg dan gebroken benen, maar het doet ook pijn…

**Geplaatst**: 19-04-23 11:21

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 19-04-23 11:21

Ik lees het hele topic al mee maar wil als Zus van... Toch ook even een reactie plaatsen, want wat is dit topic herkenbaar.

Ik heb een broertje met een gedrags stoorenis, en als 1 jaar oudere zus moest ik altijd beterweten, aanpassen en rekeninghouden. Het uit huis plaatsen, de praat groepen en dergelijke ook allemaal meegemaakt.

Tot mijn 16e groeide ik eigenlijk op bij opa & oma zodat wij niet zoveel met elkaar in 1 ruimte hoefde te zijn. En ik heb echt een heerlijke jeugd gehad bij mijn groot ouders (tot ze beide plots in 1 jaar kwamen te overleiden, en wij als gezin weer in 1 huis kwamen te wonen). Vanaf dat moment vond ik mijn rust in reizen en in het buitenland werken.

Inmiddels op mijzelf met mijn vriend, met de huidige woningmarkt onmogelijk maar ons zomerhuisje voldoet prima lekker rustig en word al 3 jaar gedoogd.

**Geplaatst**: 19-04-23 12:10

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 19-04-23 12:10

Wat een fijn topic dit zeg! Ik ben ook 'zusje van'. Welliswaar een jonger zusje, maar alsnog moest ik altijd beterweten, wijzer zijn dan, aanpassen en rekeninghouden met want 'hij kan er niets aan doen'. Ik heb het me nooit zo gerealiseerd, maar de laatste tijd zit ik er steeds meer mee in de knoop.

Ik krijg vanuit mijn ouders wel druk om later als zij er niet meer zijn de mentor/curator van mijn broer te worden. Iets wat ik eigenlijk liever niet zou willen. Maar spreek dat maar eens uit...

Mijn ouders hebben altijd heel hard hun best gedaan, echt, maar zeggen dat ik schadeloos mijn jeugd ben doorgekomen kan ik niet. En nee, daar kan mijn broer weinig aan doen. Maar dat doet niets af aan dat het zo is.

**Geplaatst**: 19-04-23 12:31

Geplaatst: 19-04-23 12:31

Eelmo schreef:
Wat een fijn topic dit zeg! Ik ben ook 'zusje van'. Welliswaar een jonger zusje, maar alsnog moest ik altijd beterweten, wijzer zijn dan, aanpassen en rekeninghouden met want 'hij kan er niets aan doen'. Ik heb het me nooit zo gerealiseerd, maar de laatste tijd zit ik er steeds meer mee in de knoop.

Ik krijg vanuit mijn ouders wel druk om later als zij er niet meer zijn de mentor/curator van mijn broer te worden. Iets wat ik eigenlijk liever niet zou willen. Maar spreek dat maar eens uit...

Mijn ouders hebben altijd heel hard hun best gedaan, echt, maar zeggen dat ik schadeloos mijn jeugd ben doorgekomen kan ik niet. En nee, daar kan mijn broer weinig aan doen. Maar dat doet niets af aan dat het zo is.

Curator kun je ook inhuren hè.
Daar kun je een vergoeding voor aanvragen bij de gemeente. Dan hoef je je in ieder geval niet met zijn geldzaken bezig te houden.

Mentorschap hoeft niet heel veel te betekenen. Als hij begeleid gaat wonen krijgt hij een POer. Die regelen heel veel. Bij ons is het vaak 1 x per jaar bij elkaar komen en zijn doelen bespreken. Verder is het gewoon contact houden zoals je normaal doet met familie. Maar ook mentorschap hoef je niet te doen.

Als jij dat niet wilt. Het is geen verplichting.
Je kunt ook uitleggen aan je ouders dat jij liever gewoon de rol zusje wilt houden en je band op die manier wilt behouden. Kan ook heel belangrijk zijn.

**Geplaatst**: 19-04-23 12:38

Geplaatst: 19-04-23 12:38

De oudste broer van mijn man heeft het syndroom van asperger. Alle aandacht en nog steeds gaat uit naar hem waardoor de andere 4 kinderen veel hebben moeten missen en laten en ook moeten slikken. Als hij wat uit vrat bij de anderen mochten ze nooit voor zichzelf opkomen want ja hij was/is speciaal. Nog steeds als hij iets doet wordt het weg gepoetst van maar hij heeft.... Heb het idee dat de ouders van mijn man zich altijd schuldig hebben gevoeld dat hij dat syndroom heeft, waardoor alles werd goedgekeurd en nog steeds.

**Geplaatst**: 19-04-23 13:25

Geplaatst: 19-04-23 13:25

ruitje schreef:
Dat is mooi SP en toch ook helemaal prima, het is voor iedereen anders

Dank je wel. Ik ben oprecht heel erg verbaasd over de negatieve reacties. Heb weleens gehoord dat mensen het minder prettig vonden, maar zoveel reacties had ik niet verwacht eigenlijk.

SusanH schreef:
Ik werk zelf in de verstandelijk gehandicaptenzorg dus vind het vanuit mijn werk interessant om mee te lezen. Wij hebben veel broers en zussen die vertegenwoordiger worden als de ouders wegvallen. Je merkt dan vaak aan alles dat het vroeger niet makkelijk geweest is geweest in het gezin.

Daarnaast heeft mijn man een jongere broer met cerebrale parese, Dat hield in dat hij al jong v9or zichzelf moest zorgen omdat de meeste tijd en aandacht naar zijn broer toe ging.

Dat eerste verbaasd me echt. Als we in gesprek waren bijv bij dagbesteding of op kamp en of vakanties hoorden we dat soort verhalen ook niet eigenlijk.

Ik vraag me ook echt af waar het vandaan komt. Natuurlijk is het anders en vraagt het energie en tijd. Maar ik heb het altijd ervaren als; ik weet niet beter, ik heb geen andere broer.
En mijn ouders zijn alles behalve perfect. Heb echt wel negatieve herinneringen en littekens van vroeger, maar niet door of vanwege mijn broer.

daantjuhhh schreef:
Curator kun je ook inhuren hè.
Daar kun je een vergoeding voor aanvragen bij de gemeente. Dan hoef je je in ieder geval niet met zijn geldzaken bezig te houden.

Mentorschap hoeft niet heel veel te betekenen. Als hij begeleid gaat wonen krijgt hij een POer. Die regelen heel veel. Bij ons is het vaak 1 x per jaar bij elkaar komen en zijn doelen bespreken. Verder is het gewoon contact houden zoals je normaal doet met familie. Maar ook mentorschap hoef je niet te doen.

Als jij dat niet wilt. Het is geen verplichting.
Je kunt ook uitleggen aan je ouders dat jij liever gewoon de rol zusje wilt houden en je band op die manier wilt behouden. Kan ook heel belangrijk zijn.

Ik heb al vroeg alles laten vastleggen bij de rechtbank en regelde dus alles, maar het was in principe niet zoveel werk.
Op de dagbesteding hadden ze wel de evaluatie gesprekken, maar dat was niet zo vaak.

Mijn broer zag ik niet als last, maar wel de mensen die op dagbesteding werkte en de instanties waar we tegenaan liepen bij aanvragen en aanpassingen bijv. Vooral de ergotherapeut was een vreselijk mens.

Een ander vb; de douchebrancard was al echt heel oud en hij zakte er doorheen. Toen dus een nieuwe aangevraagd en wij dachten dat ze wel zouden inzien dat die direct nodig was. Hoop gezeur en papierwerk, zou die eindelijk komen. Kwam iemand nog een keer controleren of het wel echt nodig was. Hebben we dus 3!! Maanden met een kapotte gezeten waar mijn broer loodzwaar en enorm stijf was. Compleet afhankelijk van verschonen en wassen op dat ding.
Wij hebben toen hij kapot was wel zelf een reparatie gedaan, waardoor hij bruikbaar bleef, anders was het echt een ramp.

Dagbesteding was onderbezet en werd teveel op bezuinigd. Heel treurig vergeleken bij vroeger toen hij nog jong was.

Maar daar heb ik mijn broer niet op aangekeken natuurlijk.

Wij gingen overal heen en konden dan op een invaliden parkeerplaats staan, maar ze lieten ons soms zelfs voorgaan in rijen op bepaalde plekken. Dan zeiden mensen weleens; wat mooi dat jullie hem overal mee naartoe nemen en zei ik altijd; ja, dan kan ik vooraan parkeren en hoef niet in de rij te staan

En eerlijk? Toen ik met fb begon, plaatste ik trots foto's van ons samen. Toen kreeg ik wel reacties dat het mooi was dat we zoveel samen doen en ik zou zo een goede zus zijn.......Nou, daarvoor plaatste ik die foto's niet. Ik was gewoon trots op ons en genoot ervan, maar zat niet op die veren te wachten. Heb toen bijna 2jr geen foto's geplaatst ook.

Maar later plaatste ik weleens wat en toen hij overleed kende veel mensen hem en hebben we daar echt veel steun aan gehad. Sommigen kende hem echt en anderen van de foto's.

Daarvoor was onze zoon nog pas met zijn net behaalde rijbewijs en vriendin een dagje weg geweest. En zij zei ook; jullie leven echt in een bubbel als jullie met hem samen zijn. En nu ik dit lees, denk ik ook dat we in een enorme bubbel hebben gezeten.
Ook echt met veel tegenslagen en ook irritaties naar mensen die het niet snappen zoals een enkel familielid als hij ergens niet naar binnen kon bijv. Maar ook dat went.

Vroeger irriteerde ik me ook aan reacties van anderen, maar de laatste jaren was een handicap niet zo een groot taboe meer en werd je ook in winkels bijv leuk behandeld.

Maar problemen met gedrag zijn natuurlijk wel totaal anders. Zeker als mensen het aan de buitenkant niet zien, moeten mensen misschien schakelen of eerst begrijpen dat iemand dergelijke problemen heeft.

Ik vraag me alleen wel af of we er met zijn allen ook niet een extra negatief sausje overheen gooien? Niet rot bedoeld, maar een arts begint al met; we hebben slecht nieuws, uw kind........ Er kan ook heel veel wel, maar het is een achtbaan waar je in terecht kan komen en veel moet uitzoeken en uitvinden.

Ouder worden is al een grote leerschool en ouder worden van een kind met een handicap staat al helemaal geen handleiding voor. Ik denk dat veel mensen echt wel hun best doen.

Nu mijn moeder ouder werd en mijn broer was overleden hebben we het er weleens over en geef ook aan dat ik niks tekort ben gekomen. Ik heb het als gewoon ervaren, maar zij heeft het wel ervaren als een extra druk om het voor mij ook goed te doen.
Ze is blij dat we zo gek met elkaar waren, maar ze zegt altijd; als ik het van tevoren had geweten, waren we nog voor een 3e gaan proberen. Ze denkt altijd dat dat voor mij beter was geweest.

Ik dacht altijd alleen; ik wil een zus. Niet omdat ik mijn broer vervelend vond, maar dat was een jongen en ik wilde ook graag een zusje.

**Geplaatst**: 19-04-23 13:27

Geplaatst: 19-04-23 13:27

Eelmo schreef:
Wat een fijn topic dit zeg! Ik ben ook 'zusje van'. Welliswaar een jonger zusje, maar alsnog moest ik altijd beterweten, wijzer zijn dan, aanpassen en rekeninghouden met want 'hij kan er niets aan doen'. Ik heb het me nooit zo gerealiseerd, maar de laatste tijd zit ik er steeds meer mee in de knoop.

Ik krijg vanuit mijn ouders wel druk om later als zij er niet meer zijn de mentor/curator van mijn broer te worden. Iets wat ik eigenlijk liever niet zou willen. Maar spreek dat maar eens uit...

Mijn ouders hebben altijd heel hard hun best gedaan, echt, maar zeggen dat ik schadeloos mijn jeugd ben doorgekomen kan ik niet. En nee, daar kan mijn broer weinig aan doen. Maar dat doet niets af aan dat het zo is.

Ik kan mij voorstellen dat dat heel moeilijk is om aan te geven bij je ouders.
In welke mate kan je broer zelf beslissen over de hulp die hij nodig heeft en van wie hij die wil krijgen? Misschien wil hij ook liever hulp van iemand anders dan jij, gunt hij jou ook jouw leven... Je bent inderdaad niet verplicht om die rol op je te nemen, al is de druk daarvoor in sommige gezinnen wel erg hoog en is het moeilijk om daaronder uit te komen. Als je broer daar zelf zijn keuzes in kan maken en hij jou begrijpt, is het misschien wel makkelijker aan te kaarten bij je ouders.

meggiemeg schreef:
Heb het idee dat de ouders van mijn man zich altijd schuldig hebben gevoeld dat hij dat syndroom heeft, waardoor alles werd goedgekeurd en nog steeds

Dat zou heel goed kunnen. Schuldgevoelens komen regelmatig voor bij ouders, al kunnen ze er doorgaans ook niet aan doen.

**Geplaatst**: 19-04-23 16:42

Geplaatst: 19-04-23 16:42

Ik heb in mijn werk ook heel veel familieleden van gehandicapten gesproken en ik herken wat SusanH omschrijft. Voor heel veel broers en zussen is het zwaar.

Ik denk ook, dat er heel veel verschil zit in wat voor type beperking je broer of zus heeft en hoe je ouders daar mee omgaan. Ik vind jouw post dan ook best heftig Superpony, ik denk niet dat je het zo bedoeld...

Maar voor mij is dit wel vaak waar je in de buitenwereld tegenaan loopt, dat mensen een 'leuke Downer die zo mee kan doen in een tv programma' kennen bijvoorbeeld... en zich dan niet beseft dat er ook bestaan die je van de trap af duwen, of poep in je gezicht gooien.

Of dat er ouders bestaan die het echt met de allerbeste bedoelingen doen, maar dat er ook ouders bestaan die alles laten draaien om iemand met een stoornis maar ook een redelijk IQ die nog in staat is om te manipuleren, waardoor je jaren therapie nodig hebt om te leren dat je je grenzen mag aangeven.

Als jij dan zegt: ' een negatief sausje' , dan denk ik: ik vind het zo onwijs mooi en liefdevol hoe jij jouw situatie omschrijft, maar dat is geen reden om de situatie van een ander te bagatelliseren

Het mag er alletwee zijn.

@Eelmo, ik herken die struggle, ik heb samengewerkt met mentoren die dan naast een broer of zus stonden, dat gaf toch een stuk verlichting.
Willen je ouders het nog bij leven overgedragen hebben?

**Geplaatst**: 19-04-23 16:46

Geplaatst: 19-04-23 16:46

Lijsken schreef:
Ik zit niet zelf in deze situatie maar vang wel met regelmaat een meisje (puber) op die een zusje met een zware beperking heeft.
Zij is zelf vaak boos om de situatie en hoewel ze veel om haar zusje geeft, mist ze ook echt aandacht/ruimte voor haar alleen. Mijn man en ik kunnen daarin natuurlijk niet haar ouders vervangen (en dat willen we ook niet) maar bieden met regelmatig een week of weekend ‘opvang’ wel wat rust en exclusieve aandacht.

Ze zei zelf laatst over haar situatie:

Als iemand een ongeluk zou krijgen en haar benen breken, dan gaat iedereen helpen, ook al moet je daardoor wat eigen dingen opzij schuiven en geeft het gedoe. Na een tijdje zijn de botten weer heel en kan diegene het weer zelf. Maar NaamZusje heeft eigenlijk altijd ‘gebroken benen’ en ik kan niet altijd mijn eigen dingen opzij schuiven.

Natuurlijk is het voor NaamZusje het allerergst, maar ik wil ook dingen kunnen doen voor mij. Zij heeft ‘gebroken benen’ maar omdat ik steeds dingen niet kan door haar ziekte voelt het alsof ik zelf een gebroken pols heb. Minder erg dan gebroken benen, maar het doet ook pijn…

Wat een pakkende beschrijving van dat meisje.

**Geplaatst**: 19-04-23 17:01

Geplaatst: 19-04-23 17:01

Dat zeg ik ook niet.

Maar ik heb 39 jaar een meervoudig gehandicapte broer gehad die altijd naar dagbesteding ging, op kamp, vakanties etc, dus we hadden echt wel veel contacten. Ik heb deze negativiteit die ik hier lees nog nooit zo gehoord in al die jaren niet.

Zeg ook alleen steeds dat ik vooral enorm verbaasd ben.

En wij hebben vanaf 1995/1996 toch ook echt een heel groot deel van de zorg op ons gehad. Ik was zwanger toen mijn vader overleed die voor hem zorgde, dus kreeg een baby en mijn broer, mijn man ook. Mijn moeder en ik werkte samen, dus we hadden ene heel schema, maar het lukte prima.

Mijn man is zelfs 2x als 2e verzorger een week wezen varen met mijn moeder en broer. Ik vind dat echt 10x niks en heb ook snel heimwee, maar mijn man deed dat met liefde en hij zit normaal tussen de auto's en helemaal niet in de zorg.

Met dat negatieve sausje, probeer ik echt aan te geven dat het al vanaf de start zo wordt aangepakt. Dat een arts al komt met; we hebben slecht nieuws. Hoe je het went of keert heb je het nog steeds over iemands kind.

Ik zelf liep risico als ik een jongen kreeg en ik wist al vroeg dat het ook ene jongen zou zijn. Geen idee hoe het dan was gelopen. Maar nu is echt wel anders dan toen.

Waar wij nog echt wel uit de taboe moesten stappen en mijn ouders heel erg een rechte rug moesten hebben, werd het daarna wel makkelijker om er op uit te gaan bijv.

Maar nu vind ik wel dat in het algemeen negativiteit snel overheerst. En dat is niet omdat ik het anders zie, maar omdat ik bang ben, dat het het juist moeilijker maakt voor mensen. Ik denk niet dat het mensen helpt.

Ik heb bijv meerdere auto immuun ziekte's en ben lid van patienten verenigingen. Daar komen veel vragen van mensen en je leest ook ontzettend veel negativiteit. Mensen worden bang en bepaalde ziekte's worden dan ook alleen als zwaar en veel hinder afgeschreven.
Maar zoals mijn arts zegt; de goede dingen hoor je nooit. De mensen die niet klagen gaan door.

Nu lijkt het echt of alles zwaar en slecht is en dat is gewoon niet per definitie zo.

Net als wanneer je dingen vast laat leggen zoals mentorschap. Ik heb meerdere dingen vast moeten leggen bij de rechtbank om zaken te regelen zoals geld zaken, maar dat is geen dagtaak. Nu doet men alsof er een loodzware last op je schouders komt.

Waar je mensen op Bokt niet echt kent en men niet weet wat de beste keus is. Ik moet er niet aan denken om het uit handen te hebben gegeven. Dan loop je ook tegen ene hoop frustraties aan en heb je misschien veel spijt achteraf. Het is en blijft wel je broer of zus.
Maar als mensen denken dat het iets heel vreselijks is, zien mensen daar tegenop. Dan mogen ze ook best de andere kant horen voor ze beslissingen nemen waar ze spijt van kunnen krijgen.

En ja, er wordt ook veel niet naar mensen omgekeken in woonhuizen en instellingen, wat heel pijnlijk is en dat is ook een keus. Als je daarmee kan leven is dat prima.
Maar dat is niet op Bokt om dat te beoordelen als je mensen niet kent en ik roep vooral op om voorzichtig te zijn met online en anoniem ergens op aan te sturen.

**Geplaatst**: 19-04-23 17:08

Geplaatst: 19-04-23 17:08

superpony schreef:
Net als wanneer je dingen vast laat leggen zoals mentorschap. Ik heb meerdere dingen vast moeten leggen bij de rechtbank om zaken te regelen zoals geld zaken, maar dat is geen dagtaak. Nu doet men alsof er een loodzware last op je schouders komt.

.

Bij mij niet, maar dat komt ook omdat mijn broertje alles goed van mij aanneemt.
Maar ik heb een collega die een broer heeft die overal tegen in moet gaan. Altijd de verkeerde keuzes maakt. Dat maakt mentorschap of bewindvoering een stuk lastiger hoor.

**Geplaatst**: 19-04-23 17:28

Geplaatst: 19-04-23 17:28

superpony schreef:
Nu lijkt het echt of alles zwaar en slecht is en dat is gewoon niet per definitie zo.

Net als wanneer je dingen vast laat leggen zoals mentorschap. Ik heb meerdere dingen vast moeten leggen bij de rechtbank om zaken te regelen zoals geld zaken, maar dat is geen dagtaak. Nu doet men alsof er een loodzware last op je schouders komt.

Waar je mensen op Bokt niet echt kent en men niet weet wat de beste keus is. Ik moet er niet aan denken om het uit handen te hebben gegeven. Dan loop je ook tegen ene hoop frustraties aan en heb je misschien veel spijt achteraf. Het is en blijft wel je broer of zus.
Maar als mensen denken dat het iets heel vreselijks is, zien mensen daar tegenop. Dan mogen ze ook best de andere kant horen voor ze beslissingen nemen waar ze spijt van kunnen krijgen.

En ja, er wordt ook veel niet naar mensen omgekeken in woonhuizen en instellingen, wat heel pijnlijk is en dat is ook een keus. Als je daarmee kan leven is dat prima.
Maar dat is niet op Bokt om dat te beoordelen als je mensen niet kent en ik roep vooral op om voorzichtig te zijn met online en anoniem ergens op aan te sturen.

Nee hoor, er zijn ook mooie kanten. Die belicht jij bijvoorbeeld toch ook, en die zien mensen ook heus wel. Kijk maar naar het aantal tv programma's wat oppopt over mensen met een beperking, kringlopen waar mensen met een beperking werken, restaurants. Er zijn best heel wat mensen met een beperking in de wereld die prima positief meedraaien. En dat is toch super!

En toch veroordeel jij juist in je laatste 3 alinea's mensen:

1 Of een last loodzwaar is, is helemaal niet aan iemand om te bepalen voor een ander. Dat jij zegt dat men doet alsof dat zo is, laat weinig ruimte over voor de mensen voor wie dat echt wel zo is.

Ik ken zussen die moesten bepalen of we doorgingen met behandelen of niet, mee moesten naar rechtzaken omdat iemand voor de 69e keer de AH had leeggeroofd en nu (met beperking) de gevangenis in zou gaan, moesten beslissen over hoe schulden aan te pakken.... Er zijn echt hele zware verantwoordelijkheden.

Dat jij dat niet zo hebt ervaren is echt super, maar ik ken meerdere casussen waarbij het wel zo is.

2 Jij stuurt door zinnen: ' het is wel je broer of zus' en 'als je daar mee kan leven' ook nogal aan op een bepaalde richting.

Ik heb gewerkt met een hele heftige doelgroep, die inderdaad soms nooit bezoek meer kreeg.

Die lieten hele heftige agressie zien, echt zeer heftig. Daar waren zelfs ouders bij die niet alleen meer op bezoek wilden, maar ook niet meer 1 keer per jaar op gesprek konden komen, gewoon om te horen hoe het ging.

Dan breekt mijn hart voor die bewoner, maar ook voor die familie, want hoe heftig moet het zijn dat je die beslissing maakt, dat je dat niet meer kan opbrengen...

En dan zeg jij: als je daarmee kan leven... die zin, man, wat raakt die mij... weet je wel niet hoe onwijs heftig het is om te uitten dat je een stuk zorg niet meer kan of wil opbrengen. Hoe moeilijk dat is om te bespreken? En dan uitten mensen dat hier... en dan is zo'n zin echt heftig hoor SP...

Nogmaals, ik haal heel veel positivisme en kracht uit jouw posts, maar ook veroordeling... en dat vind ik echt zonde.

Want het mag er alletwee zijn: de mooie verhalen, maar ook de minder mooie.

Want het is beiden realiteit

. En ik zou iedereen gunnen hoe jij en jouw familie er in staan, dat hoop ik echt voor iedereen, maar dat is niet haalbaar vrees ik

**Geplaatst**: 19-04-23 18:54

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 19-04-23 18:54

Ik vind het fijn te lezen dat jij de inclusie van je broer zo positief ervaren hebt. Maar zoals anderen ook zeggen: je kan niet voor anderen beslissen of het samenleven met iemand met een beperking of stoornis zwaar is of niet.
Iedereen heeft zijn eigen ervaringen, positief of negatief, en die mogen er zijn. Ik ben voorstander van inclusie, maar soms is het niet de beste keuze. Voor sommige mensen is het beter om naar het speciaal onderwijs of een instelling te gaan. Ik ben geboren in een tijd dat er van inclusie nog geen sprake was. Wel begon integratie stilaan op te komen (m.a.w. de persoon met een beperking past zich aan de maatschappij aan i.p.v. de maatschappij past zich aan zodat deze zo toegankelijk mogelijk is voor zoveel mogelijk mensen). En eerlijk? Ik weet niet zo zeker dat ik daar zo blij mee ben dat ik één van de eersten was met een beperking als de mijne die "integreerde". Ik heb een hoop ontwikkelingskansen gemist en heb eigenlijk nooit ergens bij gehoord. Niet bij de "normale" mensen en niet bij de mensen met een handicap. Bovendien heb ik zelf heel wat moeten uitzoeken of ondervinden hoe het werkt (omdat er weinig anderen mij voor gegaan waren). Als je dat voortdurend moet doen, dan is dat - vind ik - zwaar.
Er zijn nog steeds vooroordelen over mensen met een beperking en je moet best stevig in je schoenen staan om daar telkens tegenop te boksen. Wil ik mijn beperking(en) kwijt? Nee dat denk ik niet; ik ben het gewend en heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben. Maar alle administratie eromheen, zoeken naar de juiste zorg / hulp, opboksen tegen vooroordelen, krijgen waar je recht op hebt,.... vind ik wél zwaar. Ja ik kan een heleboel ondanks mijn beperkingen, maar de prijs die ik betaald heb om "mee te draaien in de maatschappij" is ook hoog. En ja, dat leidt tot frustratie.
Ik zie nu wel dat het voor jongere mensen inderdaad wat gemakkelijker wordt. Zo kregen studenten na mij aanpassingen die ik niet kreeg omdat ik daar jaren voor "gestreden" heb, men daar ondertussen wat ervaring mee heeft opgedaan. Maar in inclusie enz een van de eersten zijn, is in mijn ervaring echt niet zo makkelijk, noch voor de persoon met een beperking, noch voor de familie.

**Geplaatst**: 19-04-23 19:15

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 19-04-23 19:15

Ik ben ook een zus van, in mijn geval zus van twee broertjes met een zorgvraag. Met mijn oudste broertje scheel ik 2 jaar. Hij is vroeger gediagnosticeerd met pdd-nos, alhoewel daar nu niet zoveel meer van te merken is, het lijkt tegenwoordig meer op ADHD. Hij had vroeger gedragsproblematiek en was fysiek agressief (ook naar mij). Mijn jongste broertje is 6 jaar jonger, hij heeft cerebrale parese (CP). Een vrij milde vorm, maar ook daar ging enorm veel zorg inzitten. Daarnaast is mijn moeder autistisch (en ik ook), dus kon zij het allemaal net wel/net niet aan. Dat resulteerde in dat ik veel moest zorgen voor het huishouden, mijn broertjes en ook voor mijzelf. Terwijl ik daar helemaal niet aan toe was. Ik heb nauwelijks een onbezorgde jeugd/puberteit kunnen hebben, omdat ik altijd aan stond. Altijd moest zorgen, dingen voor mijzelf moest regelen. Dit is niet mijn broertjes hun schuld. Ik wijd het meer aan mijn ouders. Zij geven nu ook toe dat zij hun aandacht beter hadden moeten verdelen. Ik ben hier een hele tijd boos over geweest. Zij wisten nooit echt hoe het met mij ging en wat ik nodig had. Inmiddels kan ik dat wat meer loslaten en zie ik in dat het voor hen ook lastig was. Tegenwoordig kan ik ook erg goed met mijn broertjes en hebben we altijd veel lol samen. Maar dat is niet altijd zo geweest, en met vlagen vind ik dat heel lastig te accepteren.

De beschrijving van de gebroken benen en pols is erg treffend!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-04-23 19:52

Geplaatst door de TopicStarter : 19-04-23 19:52

Wat wordt dit een mooi en liefdevol topic.

Ik ga morgen eens uitgebreid reageren. Op het moment is de thuis situatie erg onstabiel. Dus ik heb heel veel nodig om al overeind te blijven

**Geplaatst**: 19-04-23 19:53

Geplaatst: 19-04-23 19:53

daantjuhhh schreef:
superpony schreef:
Net als wanneer je dingen vast laat leggen zoals mentorschap. Ik heb meerdere dingen vast moeten leggen bij de rechtbank om zaken te regelen zoals geld zaken, maar dat is geen dagtaak. Nu doet men alsof er een loodzware last op je schouders komt.

.

Bij mij niet, maar dat komt ook omdat mijn broertje alles goed van mij aanneemt.
Maar ik heb een collega die een broer heeft die overal tegen in moet gaan. Altijd de verkeerde keuzes maakt. Dat maakt mentorschap of bewindvoering een stuk lastiger hoor.

Ik kom in mijn werk regelmatig tegen dat ouders de mentor zijn van hun kind. En ik zie vaak een enorme belangenverstrengeling van wat je als ouder wil voor je kind tegenover de zorginhoudelijke kant. Soms doen ouders dan ontzettend ambivalente uitspraken. Juist omdat je als ouder een andere keuze zou (willen) maken dan als mentor. Het effect is soms ook dat je als ouder niet (goed) naast je kind kunt blijven staan, zoals je zou willen, omdat er een beslissing genomen moet worden in het belang van het kind, maar dat het kind eigenlijk iets heel anders wil. Dat kan ook heel complex voor het kind zelf zijn. Of dat ouders iets willen (als mentor zijnde), maar dat het kind dit helemaal niet wil. Ik zeg niet dat het nooit een goede combinatie kan zijn (mentorschap als ouder), maar het kan echt een hele gecompliceerde rol zijn waarbij ik mij in sommige gevallen af vraag of het wel de juiste keuze is om als ouder als mentor aangesteld te blijven. Bij broers/zussen zie je deze dynamiek overigens wel minder. Het valt mij met name op in de ouder-kind verhouding.

**Geplaatst**: 19-04-23 20:01

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 19-04-23 20:01

Wat een interessant topic! Als moeder van een zorgintensief kind (en momenteel zwanger van de tweede) ben ik vooral benieuwd naar : wat hadden je ouders (of ouder) anders kunnen doen zodat het voor jou meer dragelijk geweest zou zijn?
(Geen idee of het passend is in dit topic, anders sorry!)

Zelf een broertje met PDD-NOS en nooit heel erg ervaren dat alle aandacht naar hem ging. De aandacht werd mooi verdeeld. Uiteraard had ik bepaalde dingen anders aangepakt toen mijn broertje ouder werd (mbt naar school gaan etc) maar het is uiteindelijk allemaal ‘goed gekomen’.

**Geplaatst**: 19-04-23 20:07

Geplaatst: 19-04-23 20:07

Snorlex schreef:
daantjuhhh schreef:

Bij mij niet, maar dat komt ook omdat mijn broertje alles goed van mij aanneemt.
Maar ik heb een collega die een broer heeft die overal tegen in moet gaan. Altijd de verkeerde keuzes maakt. Dat maakt mentorschap of bewindvoering een stuk lastiger hoor.

Ik kom in mijn werk regelmatig tegen dat ouders de mentor zijn van hun kind. En ik zie vaak een enorme belangenverstrengeling van wat je als ouder wil voor je kind tegenover de zorginhoudelijke kant. Soms doen ouders dan ontzettend ambivalente uitspraken. Juist omdat je als ouder een andere keuze zou (willen) maken dan als mentor. Het effect is soms ook dat je als ouder niet (goed) naast je kind kunt blijven staan, zoals je zou willen, omdat er een beslissing genomen moet worden in het belang van het kind, maar dat het kind eigenlijk iets heel anders wil. Dat kan ook heel complex voor het kind zelf zijn. Of dat ouders iets willen (als mentor zijnde), maar dat het kind dit helemaal niet wil. Ik zeg niet dat het nooit een goede combinatie kan zijn (mentorschap als ouder), maar het kan echt een hele gecompliceerde rol zijn waarbij ik mij in sommige gevallen af vraag of het wel de juiste keuze is om als ouder als mentor aangesteld te blijven. Bij broers/zussen zie je deze dynamiek overigens wel minder. Het valt mij met name op in de ouder-kind verhouding.

Daar ben ik het wel mee eens. Dit is precies de reden dat mijn moeder geen mentor geweest is. Alleen mijn vader en ik.
Wij hebben het geluk dat mijn broertje makkelijk in de omgang is.
Als ik A zeg zegt hij prima, zeg ik B, ook goed.
Dat scheelt wel echt heel veel.

Mijn vader is ook nuchter en kan het aardig loskoppelen.
Mijn moeder totaal niet.

**Geplaatst**: 19-04-23 20:23

Geplaatst: 19-04-23 20:23

Bloem24 schreef:
Wat een interessant topic! Als moeder van een zorgintensief kind (en momenteel zwanger van de tweede) ben ik vooral benieuwd naar : wat hadden je ouders (of ouder) anders kunnen doen zodat het voor jou meer dragelijk geweest zou zijn?
(Geen idee of het passend is in dit topic, anders sorry!)

Vanuit mijn werk:
- Niet verwachten dat hoe jij de zorg op je hebt genomen, de broers of zussen dat ook op die manier voort zetten. Het is aan hun om te bepalen hoe zij dat kunnen of willen voortzetten.
-Dingen regelen voordat je dood gaat( oke dat kan natuurlijk niet altijd

) , maar als iemand bijvoorbeeld thuis woont doordat jij voor iemand zorgt is het heel erg heftig als diegene als crisis geplaatst moet worden met spoed. Voor zowel degene met een beperking, als de familie.

Verder stuur ik je een PB over wat ik privé anders had gedaan, vind dat toch wat lastig om hier neer te zetten gezien de herkenbaarheid

**Geplaatst**: 20-04-23 10:46

Geplaatst: 20-04-23 10:46

Bedankt voor de reacties over het mentorschap

Nog niet bij stilgestaan dat je dat kunt uitbesteden (al voel ik me daar gek genoeg ook niet helemaal goed bij). Als het goed is duurt het nog wel een jaar of 20 eer mijn ouders er tussenuit knijpen, maar mijn vader spreekt nu al uit dat hij 'verwacht' dat ik die zorg op me neem wanneer zij wegvallen. Mijn broer functioneert op een heel laag niveau dus input van hem hoef ik niet op te rekenen

Lijsken, wat een mooie omschrijving van de meisje zeg. Die komt wel even binnen.

Ruitje, mooie reacties op Superpony. Ik ken ook hele mooie gezinnen waarin iedereen dol is op de 'knuffeldowny'. Ik ben heel blij voor die gezinnen, oprecht. Want ik ken ook de 'kinderen' op de woongroepen waarvan de ouders er alleen 1 dag in het jaar zijn en dat is best heel heftig. Maar ook ik proef best wat veroordeling in de posts van Superpony. Niet iedereen met een beperking is zo makkelijk om contact mee te maken. Ik heb nog makkelijker interactie met een bakstenen muur dan met mijn broer. Die trouwens sowieso nergens mee naar toe wil of iets wilt doen. Dat maakt die inclusie alweer 100x ingewikkelder.

Bloem24 schreef:
Wat een interessant topic! Als moeder van een zorgintensief kind (en momenteel zwanger van de tweede) ben ik vooral benieuwd naar : wat hadden je ouders (of ouder) anders kunnen doen zodat het voor jou meer dragelijk geweest zou zijn?
(Geen idee of het passend is in dit topic, anders sorry!)

Zelf een broertje met PDD-NOS en nooit heel erg ervaren dat alle aandacht naar hem ging. De aandacht werd mooi verdeeld. Uiteraard had ik bepaalde dingen anders aangepakt toen mijn broertje ouder werd (mbt naar school gaan etc) maar het is uiteindelijk allemaal ‘goed gekomen’.

Waar voor mij denk ik de schoen wringt is dat ik altijd het kind ben geweest dat haar eigen boontjes wel kon doppen en mijn ouders me ook altijd zelf hebben laten doen. Wat opzich heel fijn is, ik heb veel vrijheden gehad, maar tegelijk ook heel veel support gemist. En daardoor ontstaat een soort ongelijkheid in aandacht tussen beide kinderen. Als ik een wedstrijd of een crossles had kwamen mijn ouders niet meer kijken want 'het is toch elke keer hetzelfde rondje'. Maar als mijn broer iets had, was er altijd een ouder bij.

Als ik in een weekend iets leuks wil(de) doen met mijn ouders kon/kan dat niet want mijn broer is thuis. Vakanties werden (logisch, maar he) aangepast aan mijn broer. Alles wordt aangepast aan mijn broer om maar te voorkomen dat er een meltdown is ofzo. Long story short: ook het niet-gehandicapte kind is 'zorgbehoevend', ook het kind dat de eigen boontjes kan doppen wil dat af en toe even samen doen. Ook voor mij was het belangrijk dat er iemand kwam kijken, dat ik dat met iemand kon delen. Dat 'met iemand delen' wordt nu vaak afgeschoven op mijn partner. 'wij kunnen niet want broer, maar je kan toch met vriend?'. Ja, dat kan, maar soms wil ik met mijn ouders.

Cupcakes, sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 20-04-23 11:09

Geplaatst: 20-04-23 11:09

Bloem24 schreef:
Wat een interessant topic! Als moeder van een zorgintensief kind (en momenteel zwanger van de tweede) ben ik vooral benieuwd naar : wat hadden je ouders (of ouder) anders kunnen doen zodat het voor jou meer dragelijk geweest zou zijn?
(Geen idee of het passend is in dit topic, anders sorry!)

Hetgeen wat ik wil typen is al vrij goed beschreven in de twee bovenstaande posts.

Gewoon, ook onbezorgde aandacht voor mij. Mijn broertjes stonden altijd in het middelpunt, dat had ik ook wel eens gewild.
Op verjaardagen werd er ook regelmatig gezegd: ''Wow, 'deksel' is echt een goede zus. Ze zorgt zo goed voor haar broertjes'', ''Wat een verantwoordelijke meid'', ''Wat is ze al volwassen''. Ik wilde gewoon kind zijn, zonder al te veel zorgtaken. Zonder dat ik altijd, 24/7 rekening moest houden met de wensen en grenzen van een ander. Met mijn wensen en grenzen werd niet tot nauwelijks rekening gehouden. Ook was ik vaak jaloers dat mijn broertjes naar een zorgboerderij mochten en daar zelfs mochten blijven slapen. In zo'n weekend was het leuk geweest als ik eens met mijn ouders had kunnen doen, een weekendje weg o.i.d.

Wel goed dat je de vraag stelt en hiermee bezig bent! Hopelijk heb je wat aan deze antwoorden.

Brus is een term die wordt gebruikt voor broer/zus van iemand met een beperking. Zo zijn er in sommige gemeenten ook ''brussengroepen'', waar kinderen contact hebben met andere 'lotgenoten'.

Zie hier wat info:

https://www.bredamantelzorg.nl/veelgestelde-vragen/jonge-mantelzorgers/wat-is-een-brus/
https://www.opvoeden.nl/ideeen-met-en-voor-brussen-7096/
http://brusjes.nl/

**Geplaatst**: 20-04-23 11:25

Geplaatst: 20-04-23 11:25

Ruitje idd wat jij aangeeft. Ik merk het vooral in wat familie niet meer over heeft voor een broer of zus. Klinkt negatief. Maar besef me heel goed dat er een hele geschiedenis aan vast zit. En dat uit zich dan vaak in gedoe om geld, weinig betrokkenheid bij een familielid ( men heeft een eigen leven opgebouwd) en zo kan ik nog wel wat voorbeelden noemen. Dat is lang niet bij alle cliënten zo hoor. Ik heb ook hele leuke ervaringen met familie, bijvoorbeeld na overlijden van moeder nemen alle broers en (schoon) zussen een rol op zich en blijven zus die bij ons woont actief overal bij betrekken Of een zus die nu mentor is en in de familieraad zit. Maar het hangt heel erg af van hoe het vroeger in het gezin is gegaan denk ik.

**Geplaatst**: 20-04-23 12:02

Geplaatst: 20-04-23 12:02

Ik denk eigenlijk dat wel of geen ellende in het gezin, op het gebied van zich achtergesteld voelen van 1 van de kinderen, niet eens zo zeer door een handicap / uitdaging / aandoening komt van 1 van de kinderen. Maar dat het meer is hoe de betreffende ouders er mee omgaan.

Natuurlijk is het lastig als 1 kind wat pittiger is, op welke manier dan ook. En ouders zijn ook maar mensen met een beperkte hoeveelheid tijd en energie :(:)

Maar in een ideale wereld zouden mensen ervoor moeten waken dat ze hun kinderen wel gevoelsmatig "gelijk" en eerlijk behandelen, dat alle kinderen op een even hoog plekje staan binnen de rangorde en genoeg liefde en waardering krijgen, en genoeg ruimte om te groeien en bloeien

Maar in al het gedoe van alledag is dat denk ik in heel veel gezinnen wel moeilijk en delven de "makkelijke" kinderen al snel het onderspit want met hen gaat het toch wel goed allemaal, die passen zich maar aan :(:)