Pijn in lichaam, geen oorzaak

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Joy_Mennings

Berichten: 2552
Geregistreerd: 18-03-13
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-23 18:31

Inmiddels maanden verder, helaas nog steeds geen oorzaak voor de pijn. Vandaag laatste onderzoek gehad bij de neuroloog maar ook daar kwam niks uit, op een laag fosfaat na.

Helaas dus nog steeds geen stap verder en merk dat ik het er de laatste tijd heel erg moeilijk mee heb, omdat het me opnieuw heel erg belemmert tijdens mn studie.

Hutcherson

Berichten: 8957
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 20:47

Heb je vaak koude/tintelende handen of voeten? Verminderd/doof gevoel? Of wel eens een witte vinger en de rest rood?

Joy_Mennings

Berichten: 2552
Geregistreerd: 18-03-13
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-23 21:11

Hutcherson schreef:
Heb je vaak koude/tintelende handen of voeten? Verminderd/doof gevoel? Of wel eens een witte vinger en de rest rood?


Koude handen en voeten bijna altijd, nooit tintelend, doof of kleurverschil.

kiomiamigo
Berichten: 500
Geregistreerd: 15-12-10

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 09:23

Lieve TS, eerder reageerde ik ook al op je openingspost, wat probeert je lichaam je te vertellen? Google eens op Gabor Mate en zijn boek wat als je lichaam Nee zegt. Of check stichting Emovere. Het kan anders echt waar.

annibel

Berichten: 1214
Geregistreerd: 20-07-08
Woonplaats: Achterhoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 09:32

Ik heb al sinds het begin meegelezen maar nog niet gereageerd zie ik nu. Wat vervelend dat je nog steeds zo’n last hebt!

Je B12 waarde is binnen de ‘norm’ maar toch zou ik vragen aan de ha of je injecties mag proberen.
Alle symptomen die jij hebt heb ik ook gehad en kwamen bij mij wel degelijk door een B12 tekort.
Ik had oa ook spier en gewrichten klachten, altijd koude handen en voeten, en ik had zelfs hartklachten. Veel te hoge en onregelmatige hartslag en nog veel meer.
Na maandenlang 2x per week een injectie te hebben gehad werden mijn klachten minder.

Veel artsen denken nog ouderwets als het binnen de norm valt heb je geen extra B12 nodig. Echter hebben sommige mensen bij een waarde van 500 al klachten van een tekort.
Kijk eens op https://stichtingb12tekort.nl/
Hier staat heel veel informatie op.

Ik hoop dat het jou ook helpt!

Elisa2

Berichten: 44853
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 10:33

Het is wel zo dat reuma en darmziekten heel vaak hand in hand gaan.

Maar een laag fosfaat kan jouw klachten ook veroorzaken:

Afbeelding

Joy_Mennings

Berichten: 2552
Geregistreerd: 18-03-13
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-23 11:39

Bedankt allemaal, ik ga me er eens in verdiepen. Ik ben wel huiverig met extra vitamine erbij nemen omdat ik al veel medicijnen heb (voor mn darmen en hart).

Elisa2 schreef:
Het is wel zo dat reuma en darmziekten heel vaak hand in hand gaan.

Maar een laag fosfaat kan jouw klachten ook veroorzaken:

[ [url=m/9NK438.png]Afbeelding[/url] ]


Ik ben inmiddels bij twee reumatologen geweest en er is echt geen aanwijzing voor iets reumatisch. Ik heb geen zichtbare zwelling, roodheid, warmte, etc. Ik weet wel waar ik op moet letten daarvoor, dus als ik zoiets krijg moet ik wel terug.

Ik las online dat een mild fosfaat eigenlijk geen klachten veroorzaakt, maar vond de klachten ook passend. Heb zelf ook veel last van gaatjes, maakt niet uit hoe goed ik mijn tanden poets. Maar volgensmij valt mijn waarde nog onder een mild tekort (0.64 mmol/L).

marleen_usar

Berichten: 25167
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 12:04

Afbeelding
Heb je hier al naar gekeken, soms moet je lichamelijke klachten accepteren er niet meer tegen vechten.

Sabri

Berichten: 1671
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 12:14

Ik zou toch ook nog denken aan hypermobiliteit. HMS(hypermobiliteit syndroom). Je zou toch nog hierop laten onderzoeken?
Weet wel dat het door veel specialisten niet herkend wordt, maar het wel degelijk moeheid, spierpijnen etc kan geven..
HMS kan net zoveel pijn geven en spierpijnen als Ehlers Danlos. Hypermobiliteit kan ook in je rug en in de rest van je lijf zitten.
Fitness met krachttraining 2x per week onder begeleiding!(bij jou liefst een goede personal trainer of goede begeleiding met training schema! op goede sportschool) zou je kunnen proberen. Alleen je rug trainen is namelijk nooit de bedoeling van fitness en krachttraining. Ook de juiste opbouw is zeer belangrijk anders kun je nog veel meer last krijgen.
Daarnaast lijkt me handig om je bloedwaarden binnen de marges te krijgen. Dus de fosfor waarden op orde.
Yoga of tai chi zou je ook nog kunnen overwegen om beter in je lijf te komen.

Joy_Mennings

Berichten: 2552
Geregistreerd: 18-03-13
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-23 12:26

Het boek ga ik eens opzoeken!

Sabri schreef:
Ik zou toch ook nog denken aan hypermobiliteit. HMS(hypermobiliteit syndroom). Je zou toch nog hierop laten onderzoeken?
Weet wel dat het door veel specialisten niet herkend wordt, maar het wel degelijk moeheid, spierpijnen etc kan geven..
HMS kan net zoveel pijn geven en spierpijnen als Ehlers Danlos. Hypermobiliteit kan ook in je rug en in de rest van je lijf zitten.
Fitness met krachttraining 2x per week onder begeleiding!(bij jou liefst een goede personal trainer of goede begeleiding met training schema! op goede sportschool) zou je kunnen proberen. Alleen je rug trainen is namelijk nooit de bedoeling van fitness en krachttraining. Ook de juiste opbouw is zeer belangrijk anders kun je nog veel meer last krijgen.
Daarnaast lijkt me handig om je bloedwaarden binnen de marges te krijgen. Dus de fosfor waarden op orde.
Yoga of tai chi zou je ook nog kunnen overwegen om beter in je lijf te komen.


Beide reumatologen hebben naar hypermobiliteit gekeken, maar enkel mijn handen (vingers en polsen) en voeten (enkels en tenen) zijn hypermobiel, de rest niet. Ik heb daarnaast een tijd yoga geprobeerd, maar helaas moeten stoppen omdat ook dat teveel pijn veroorzaakte.

De fosfor uitslag heb ik gisteren pas gekregen en ga ik zeker bespreken met de neuroloog tijdens het consult. Ik verwacht dat het door mijn darmen ontstaat en niet door mijn eten, dus weet niet hoe makkelijk dit op te lossen is.

Goof

Berichten: 31622
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 12:36

Wat rot joh, dat je nog steeds niets wijzer bent. Aan de andere kant wil een diagnose ook niet persé zeggen dat je het daarna kan oplossen (helaas).

Ik ben op jouw leeftijd gediagnosticeerd met fibromyalgie (in hoeverre dat een correcte diagnose is) en daar kun je ook geen hol mee. Ik had ook veel pijn, had soms moeite met werken en de hond uitlaten enzo. Ik ben nu 20 jaar verder en kan 10km hardlopen!
Dat is een lang proces geweest, maar hoe gedemotiveerd je je nu ook voelt, ik geloof erin dat er vooruitgang bestaat.
Het begint bij acceptatie (ja, da's poedersuiker) en daarna een heel rustig en lang proces van kijken wat helpend is voor jouw lijf.
Voor mij is dat veel rust en regelmaat, goed eten, maar zeker ook veel bewegen (langzaam opgebouwd). Je moet je belastbaarheid ophogen, dat duurt lang, maar kan wel.
Ik beweeg veel (wandelen, hardlopen, fietsen, skaten, yoga) en ik ervaar nog steeds pijn, maar heb geaccepteerd dat die bij het leven hoort.

Sabri

Berichten: 1671
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 12:47

Je hoeft niet alle gewrichten hypermobiel te hebben voor HMS.
Je hebt het over je tenen en vingers. Mocht je beide pinken en beide duimen hypermobiel zijn, dan scoor je al redelijk positief op de Breighton score.
Zie fysio net bij Google bovenste link met zoekwoorden; hms beighton diagnose

Ik heb Ehlers Danlos maar ook geen hypermobiliteit in knieën en ellebogen.

Kun of kon je eerder wel je handen op de grond leggen als je staat en je benen gestrekt houdt?
Je hebt het over vingers en tenen hypermobiliteit, dan zit je als dit beiderzijds is ook al op mogelijke positieve brightonscore.

Oftewel ik denk dat de kans toch aanzienlijk is om klachten van je hypermobiliteit te kunnen hebben.

Nevenscores die deze diagnose verder bevestigen zit je ook al snel aan met de klachten die je hebt.

Edit; mogelijk een ingang via een sportfysiotherapeut, ook deze kunnen de Brighton score afleggen en je helpen bij vinden juiste ondersteuning door training/sport
Laatst bijgewerkt door Sabri op 28-10-23 13:02, in het totaal 3 keer bewerkt

Elisa2

Berichten: 44853
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 12:51

Joy_Mennings schreef:
Bedankt allemaal, ik ga me er eens in verdiepen. Ik ben wel huiverig met extra vitamine erbij nemen omdat ik al veel medicijnen heb (voor mn darmen en hart).

Elisa2 schreef:
Het is wel zo dat reuma en darmziekten heel vaak hand in hand gaan.

Maar een laag fosfaat kan jouw klachten ook veroorzaken:

[ [url=m/9NK438.png]Afbeelding[/url] ]


Ik ben inmiddels bij twee reumatologen geweest en er is echt geen aanwijzing voor iets reumatisch. Ik heb geen zichtbare zwelling, roodheid, warmte, etc. Ik weet wel waar ik op moet letten daarvoor, dus als ik zoiets krijg moet ik wel terug.

Ik las online dat een mild fosfaat eigenlijk geen klachten veroorzaakt, maar vond de klachten ook passend. Heb zelf ook veel last van gaatjes, maakt niet uit hoe goed ik mijn tanden poets. Maar volgensmij valt mijn waarde nog onder een mild tekort (0.64 mmol/L).


Het is altijd de moeite waard om aan te vullen en te kijken of je verbetering merkt. :) Al is het maar om uit te sluiten dat dat het is.

Hypermobiel en EDS kunnen ook een boel klachten geven, zou ik ook niet uitsluiten. Zeker niet als yoga klachten geeft.

alice0cullen

Berichten: 2482
Geregistreerd: 20-12-11
Woonplaats: Deventer

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 15:38

Ik heb alleen de opening post gelezen maar is er wel eens gedacht aan ehlers danlos. Kun je eventueel genetisch laten onderzoeken maar diagnose is moeilijk.

Dokters gaan er vanuit dat het zeldzaam is maar het is gewoon onder gediagnosticeerd. Als je wil kan ik wel iets meer informatie geven.

verootjoo
Berichten: 36775
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 15:58

kiomiamigo schreef:
Lieve TS, eerder reageerde ik ook al op je openingspost, wat probeert je lichaam je te vertellen? Google eens op Gabor Mate en zijn boek wat als je lichaam Nee zegt. Of check stichting Emovere. Het kan anders echt waar.


Dit ja.
Je hoeft geen diagnose te hebben om je pijnklachten te begrijpen, de regie erover terug te nemen en verlichting van de klachten te kunnen ervaren.

Ga eens naar een psychosomatisch fysiotherapeut. Die is hierin gespecialiseerd.

Het boek ‘lijfkracht’ van Huub ter Haar is ook een goed boek hierover.

Joy_Mennings

Berichten: 2552
Geregistreerd: 18-03-13
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-23 16:45

Ik reageer even zonder quote omdat dat sneller gaat.

Over hypermobiliteit/EDS. Ik heb een Beightonscore van 4 (vinger en pols beide kanten), maar je moet minimaal 5 hebben op mijn leeftijd en ze willen daardoor niet verder kijken. Mijn rug is zeer stijf en heb daardoor nooit mijn handen op de grond kunnen doen. Knieën konden vroeger overstrekken, maar nu niet meer. De laatste reumatoloog heeft nog een verwijzing naar de klinisch geneticus gedaan maar die wijst het af omdat ik en mijn familieleden nooit gerelateerde scheuringen etc. Hebben gehad (en hEDS niet in dna te zien is).

Fosfaat ga ik binnenkort achteraan bij de neuroloog en anders eventueel de MDL-arts.

Sportfysiotherapeut heb ik nog nooit geprobeerd. Is dat een groot verschil met een gewone fysiotherapeut?

Ik heb dus al meerdere sporten geprobeerd, maar alles (op wandelen na, wat ik ook zoveel mogelijk doe) verergerd de pijnklachten zo erg dat ik grotendeels van de week met heftige hoofdpijn klachten rondloop.

Ik heb een aantal jaar geleden al eens een revalidatie traject gevolgd om anders naar de pijn te kijken. Ik denk dat als het enkel om de spierpijnen zou gaan, dit misschien nog zou lukken. Echter heb ik zo'n hoofdpijnen dat het me echt heel erg belemmert. Ik heb gewoon maanden waarvan ik de helft van de maand niet echt kan functioneren daardoor.

Een psychosomatische fysiotherapeut is denk ik vergelijkbaar met zo'n traject of zie ik dat verkeerd?

Het boek ga ik ook eens opzoeken.

kiomiamigo
Berichten: 500
Geregistreerd: 15-12-10

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-23 23:05

Anders naar de pijn kijken kan op verschillende manieren, dus vanaf deze kant een beetje lastig inschatten of het hetzelfde is als een psychosomatisch fysiotherapeut.

Ik had zelf ook veel hoofdpijn, door aan mezelf te werken is dit helemaal weg. Ik heb meerdere cliënten met onverklaarbare klachten (lees al 24 jaar lang pijn, incl uitvalsverchijnselen, volledig afgekeurd) en inmiddels 90% van de pijn af, door te kijken naar onverwerkte emoties uit de jeugd.

Ik pretendeer hier niet mee dat dit DE weg is, maar het is EEN weg, en in mijn ogen eentje die nog veel meer bekendheid mag krijgen.

verootjoo
Berichten: 36775
Geregistreerd: 19-10-03

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-23 07:41

Een psychosomatisch verschilt ook weer per therapeut waar hij aandacht op legt.

Zelf ben ik ook erg van het weer leren voelen van je lichaam en emoties,
Hoe harder je vaak iets niet wil of iets aan het wegduwen bent, hoe harder je lichaam schreeuwt.
Jouw lichaam zegt heel hard nee, dus tijd om te gaan luisteren en op te merken en te voelen wat er aan de hand is. Dan kan je daar aan werken. En kan je pijnsysteem weer rustiger worden want je lichaam voelt zich veilig. Nu staat je systeem ws helemaal aan waardoor je pijn heel heftig doorkomt. Dat kan ook weer teruggedempt worden.

Joy_Mennings

Berichten: 2552
Geregistreerd: 18-03-13
Woonplaats: Veldhoven

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-10-23 11:27

Het klinkt toch erg als een revalidatie traject als ik het eerlijk mag zeggen. Al heb ik het natuurlijk over revalidatie voor chronisch onverklaarbare klachten en niet voor na een ongeluk oid. Daar werd samengewerkt met een psycholoog, ergotherapeut en fysiotherapeut en werk je dus ook echt aan jezelf. Ik heb dit niet echt als heel nuttig ervaren. Ja ik ben meer over mezelf te weten te komen en het heeft zeker geholpen bij mijn studiekeuze (iets waar ik toen in vastliep), maar verder heb ik niet zoveel eraan gehad. De tips van de ergotherapeut (bv. Elke 15 minuten gaan lopen) zijn niet echt haalbaar, en sporten zoals de fysio aanbevolen heeft (yoga en dansen) werkt niet.

Het is nu ook niet dat ik er continu mee bezig ben. Ik probeer gewoon van mijn studie te genieten, maar loop daarin gewoon vast en kan zeker niet hetzelfde als mijn klasgenoten.

En eerlijk, ja ik heb er moeite mee om het te accepteren. Ik heb drie maanden prednison moeten gebruiken voor mijn darmen en dat waren de beste drie maanden van de afgelopen 10 jaar. Ik had geen hoofdpijnaanvallen meer en vrijwel geen spierpijnen. In mijn ogen zou dit niet het geval geweest zijn als het voornamelijk psychologisch was.

Sabri

Berichten: 1671
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-23 11:39

Als ik je reactie lees en er verder erover nadenk, denk ik dat je klachten verklaard kunnen worden door de https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn ... n-colitis/
Waarin staat: "Ongeveer de helft van de mensen met IBD krijgt last van andere chronische of langdurige klachten of aandoeningen".
Lees dus ook over de overige klachten! Algehele malaise, gewrichtspijnen, etc. Waarom ik dit denk is vanwege je prednison aanslaat.
Wat ik ook weet, in de medische wereld is men niet zo heel goed vaak in multi systeemaandoeningen!
Oftewel zoek vooral zelf wat helpt en niet en houdt ook voet bij stuk en laat je niks aanpraten, erbij aanpraten als je dit ook terug kunt vieren op de colitis ulcerosa.
Psychosomatiek is nooit verkeerd maar wel als je doet alsof het dolk is terwijl je een keiharde verklaarbare diagnose hebt.
Tevens kan ik me voorstellen dat dit secundair tot gevolg heeft minder goede opname voedingsstoffen en dus afwijkende fosfor met ook weer die klachten als gevolg.

Ik zou niet verder zoeken. Wordt lid van Facebook groepen, patiënten Vereniging en zie hoe ze daar omgaan met hun klachten.

Sportfysiotherapeut ligt aan je verzekering of je deze vergoed krijgt. Kan zeker handig zijn met de ingang dat je wil sporten en het nu niet lukt vermoedelijk door je klachten. Dan wordt je individueel geholpen en krijg je individueel sport op maat en kun je wellicht samen kijken of je toch wat kunt sporten. Andere ingang hiervoor, het sma. Sport Medisch Advies. Sportarts. Wordt ook veelal vergoed. Een vraag zou kunnen zijn ik heb deze aandoening, deze klachten, welke sport past bij mij en waar moet ik opletten. In een consult bekijken ze veelal je lichaam goed en ook je spieren/gewrichten.

Sterkte en laat je niet wat anders aanpraten. Want dan krijg je straks een hele berg diagnoses terwijl alles in de kern tot 1 diagnose is terug te voeren.

Joy_Mennings

Berichten: 2552
Geregistreerd: 18-03-13
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-10-23 13:27

Sabri schreef:
Als ik je reactie lees en er verder erover nadenk, denk ik dat je klachten verklaard kunnen worden door de https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn ... n-colitis/
Waarin staat: "Ongeveer de helft van de mensen met IBD krijgt last van andere chronische of langdurige klachten of aandoeningen".
Lees dus ook over de overige klachten! Algehele malaise, gewrichtspijnen, etc. Waarom ik dit denk is vanwege je prednison aanslaat.
Wat ik ook weet, in de medische wereld is men niet zo heel goed vaak in multi systeemaandoeningen!
Oftewel zoek vooral zelf wat helpt en niet en houdt ook voet bij stuk en laat je niks aanpraten, erbij aanpraten als je dit ook terug kunt vieren op de colitis ulcerosa.
Psychosomatiek is nooit verkeerd maar wel als je doet alsof het dolk is terwijl je een keiharde verklaarbare diagnose hebt.
Tevens kan ik me voorstellen dat dit secundair tot gevolg heeft minder goede opname voedingsstoffen en dus afwijkende fosfor met ook weer die klachten als gevolg.

Ik zou niet verder zoeken. Wordt lid van Facebook groepen, patiënten Vereniging en zie hoe ze daar omgaan met hun klachten.

Sportfysiotherapeut ligt aan je verzekering of je deze vergoed krijgt. Kan zeker handig zijn met de ingang dat je wil sporten en het nu niet lukt vermoedelijk door je klachten. Dan wordt je individueel geholpen en krijg je individueel sport op maat en kun je wellicht samen kijken of je toch wat kunt sporten. Andere ingang hiervoor, het sma. Sport Medisch Advies. Sportarts. Wordt ook veelal vergoed. Een vraag zou kunnen zijn ik heb deze aandoening, deze klachten, welke sport past bij mij en waar moet ik opletten. In een consult bekijken ze veelal je lichaam goed en ook je spieren/gewrichten.

Sterkte en laat je niet wat anders aanpraten. Want dan krijg je straks een hele berg diagnoses terwijl alles in de kern tot 1 diagnose is terug te voeren.


Ik ga me eens inlezen over de sportfysiotherapeut en SMA. Ik ben daar nog nooit geweest, maar denk dat ze inderdaad een andere visie op het sporten kunnen hebben.

Dat colitis andere problemen kan veroorzaken ben ik me van bewust. Ik zit zelf in Facebookgroepen en ben lid van de vereniging. Ik heb dit aan mijn MDL-arts voorgelegd (en aan de reumatoloog) maar beide zeggen ze dat mijn klachten niet vanuit de colitis lijken te komen, aangezien dat eerder ontstekingen veroorzaakt en ik die dus niet heb. Maar het zou zeker kunnen, en inderdaad de fosfaat kan ook daardoor komen.

Dat ik opzoek ben naar een diagnose is meer omdat ik graag gewoon verder wil met mijn leven, ipv. continu op de rem te moeten staan omdat veel niet gaat. Het gaat me dus niet zozeer om de diagnose, meer om een mogelijke aanpak om het probleem aan te pakken. Ik heb gemerkt dat fysiotherapeuten het snel op houding en stress gooien, terwijl ik daar zelf al kritisch naar kijk. Ze adviseren ook dingen die gewoon niet gaan (bv. te snel willen opbouwen qua sport met als gevolg dat ik meer pijn krijg). Ik denk dat een diagnose hier zeker wel iets kan veranderen.

Ik heb al veel therapieën zelf geprobeerd maar niets lijkt te helpen. Ik loop momenteel bij een chiropractor maar ga zeer waarschijnlijk stoppen omdat het qua kosten niet betaalbaar meer is. Normaal bouw je dat op naar een behandeling per x aantal maanden, maar bij mij lukt het niet langer dan 6 weken (en dan loop ik eigenlijk vanaf week 2 alweer rond zoals voor de behandeling).

Elisa2

Berichten: 44853
Geregistreerd: 31-08-04

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-23 13:34

Door ontstekingen kun je ook steeds een te hoog cortisol hebben wat zorgt voor spierafbraak en spierpijnen.

Ontstekingen slopen je lichaam dus dat veel klachten mede door de CU veroorzaakt kunnen worden denk ik ook wel. En inderdaad hebben mensen met darmziekten ook snel tekorten.

Goof

Berichten: 31622
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-23 13:47

Een diagnose is niet zaligmakend, pin je daar niet op vast. Het hebben van een diagnose staat los van een eventuele aanpak.

jasmijn16

Berichten: 966
Geregistreerd: 19-11-14

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-23 14:19

Nadat ik zelf een half jaar onverklaarbare klachten heb gehad misschien een gekke vraag, maar heb jij je keel amandelen nog?


Ik heb onder andere een dunne darm ontsteking gehad waarbij gedacht werd aan colitis/Crohn. Nadat ik na veel gezeur vanuit het ziekenhuis in Enschede door ben gestuurd naar het umc Utrecht bleek dat ik mijn amandelen chronisch ontstoken heb. Granulomen hebben mijn darmontsteking veroorzaakt, maar het kan zich ook uiten in reumatische klachten. Ik heb nooit verhoogde crp (ontstekingswaardes) gehad.Ik zal zo het wetenschappelijk onderzoek eens voor je opzoeken.

MimixDaina

Berichten: 227
Geregistreerd: 10-04-18

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-23 16:16

Sabri schreef:
Je hoeft niet alle gewrichten hypermobiel te hebben voor HMS.
Je hebt het over je tenen en vingers. Mocht je beide pinken en beide duimen hypermobiel zijn, dan scoor je al redelijk positief op de Breighton score.
Zie fysio net bij Google bovenste link met zoekwoorden; hms beighton diagnose

Ik heb Ehlers Danlos maar ook geen hypermobiliteit in knieën en ellebogen.

Kun of kon je eerder wel je handen op de grond leggen als je staat en je benen gestrekt houdt?
Je hebt het over vingers en tenen hypermobiliteit, dan zit je als dit beiderzijds is ook al op mogelijke positieve brightonscore.

Oftewel ik denk dat de kans toch aanzienlijk is om klachten van je hypermobiliteit te kunnen hebben.

Nevenscores die deze diagnose verder bevestigen zit je ook al snel aan met de klachten die je hebt.

Edit; mogelijk een ingang via een sportfysiotherapeut, ook deze kunnen de Brighton score afleggen en je helpen bij vinden juiste ondersteuning door training/sport


Ik heb ook HMS recent gediagnostiseerd. Ook voornamelijk in vingers en tenen/voeten. Nu moet ik er bij zeggen dat ik het ook erg in mijn schouders, enkels en heupen heb. Meerdere keren per week uit de kom.
Mijn knieen en ellebogen waren ook niet flexibel zat (ondanks dat ik knie regelmatig uit de kom heb). Ondanks dat toch diagnose gekregen.
Het is het proberen waard!