Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
Elisa2 schreef:Het is wel zo dat reuma en darmziekten heel vaak hand in hand gaan.
Maar een laag fosfaat kan jouw klachten ook veroorzaken:
[ [url=m/9NK438.png]Afbeelding[/url] ]
Sabri schreef:Ik zou toch ook nog denken aan hypermobiliteit. HMS(hypermobiliteit syndroom). Je zou toch nog hierop laten onderzoeken?
Weet wel dat het door veel specialisten niet herkend wordt, maar het wel degelijk moeheid, spierpijnen etc kan geven..
HMS kan net zoveel pijn geven en spierpijnen als Ehlers Danlos. Hypermobiliteit kan ook in je rug en in de rest van je lijf zitten.
Fitness met krachttraining 2x per week onder begeleiding!(bij jou liefst een goede personal trainer of goede begeleiding met training schema! op goede sportschool) zou je kunnen proberen. Alleen je rug trainen is namelijk nooit de bedoeling van fitness en krachttraining. Ook de juiste opbouw is zeer belangrijk anders kun je nog veel meer last krijgen.
Daarnaast lijkt me handig om je bloedwaarden binnen de marges te krijgen. Dus de fosfor waarden op orde.
Yoga of tai chi zou je ook nog kunnen overwegen om beter in je lijf te komen.
Joy_Mennings schreef:Bedankt allemaal, ik ga me er eens in verdiepen. Ik ben wel huiverig met extra vitamine erbij nemen omdat ik al veel medicijnen heb (voor mn darmen en hart).Elisa2 schreef:Het is wel zo dat reuma en darmziekten heel vaak hand in hand gaan.
Maar een laag fosfaat kan jouw klachten ook veroorzaken:
[ [url=m/9NK438.png]Afbeelding[/url] ]
Ik ben inmiddels bij twee reumatologen geweest en er is echt geen aanwijzing voor iets reumatisch. Ik heb geen zichtbare zwelling, roodheid, warmte, etc. Ik weet wel waar ik op moet letten daarvoor, dus als ik zoiets krijg moet ik wel terug.
Ik las online dat een mild fosfaat eigenlijk geen klachten veroorzaakt, maar vond de klachten ook passend. Heb zelf ook veel last van gaatjes, maakt niet uit hoe goed ik mijn tanden poets. Maar volgensmij valt mijn waarde nog onder een mild tekort (0.64 mmol/L).
kiomiamigo schreef:Lieve TS, eerder reageerde ik ook al op je openingspost, wat probeert je lichaam je te vertellen? Google eens op Gabor Mate en zijn boek wat als je lichaam Nee zegt. Of check stichting Emovere. Het kan anders echt waar.
Sabri schreef:Als ik je reactie lees en er verder erover nadenk, denk ik dat je klachten verklaard kunnen worden door de https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn ... n-colitis/
Waarin staat: "Ongeveer de helft van de mensen met IBD krijgt last van andere chronische of langdurige klachten of aandoeningen".
Lees dus ook over de overige klachten! Algehele malaise, gewrichtspijnen, etc. Waarom ik dit denk is vanwege je prednison aanslaat.
Wat ik ook weet, in de medische wereld is men niet zo heel goed vaak in multi systeemaandoeningen!
Oftewel zoek vooral zelf wat helpt en niet en houdt ook voet bij stuk en laat je niks aanpraten, erbij aanpraten als je dit ook terug kunt vieren op de colitis ulcerosa.
Psychosomatiek is nooit verkeerd maar wel als je doet alsof het dolk is terwijl je een keiharde verklaarbare diagnose hebt.
Tevens kan ik me voorstellen dat dit secundair tot gevolg heeft minder goede opname voedingsstoffen en dus afwijkende fosfor met ook weer die klachten als gevolg.
Ik zou niet verder zoeken. Wordt lid van Facebook groepen, patiënten Vereniging en zie hoe ze daar omgaan met hun klachten.
Sportfysiotherapeut ligt aan je verzekering of je deze vergoed krijgt. Kan zeker handig zijn met de ingang dat je wil sporten en het nu niet lukt vermoedelijk door je klachten. Dan wordt je individueel geholpen en krijg je individueel sport op maat en kun je wellicht samen kijken of je toch wat kunt sporten. Andere ingang hiervoor, het sma. Sport Medisch Advies. Sportarts. Wordt ook veelal vergoed. Een vraag zou kunnen zijn ik heb deze aandoening, deze klachten, welke sport past bij mij en waar moet ik opletten. In een consult bekijken ze veelal je lichaam goed en ook je spieren/gewrichten.
Sterkte en laat je niet wat anders aanpraten. Want dan krijg je straks een hele berg diagnoses terwijl alles in de kern tot 1 diagnose is terug te voeren.
Sabri schreef:Je hoeft niet alle gewrichten hypermobiel te hebben voor HMS.
Je hebt het over je tenen en vingers. Mocht je beide pinken en beide duimen hypermobiel zijn, dan scoor je al redelijk positief op de Breighton score.
Zie fysio net bij Google bovenste link met zoekwoorden; hms beighton diagnose
Ik heb Ehlers Danlos maar ook geen hypermobiliteit in knieën en ellebogen.
Kun of kon je eerder wel je handen op de grond leggen als je staat en je benen gestrekt houdt?
Je hebt het over vingers en tenen hypermobiliteit, dan zit je als dit beiderzijds is ook al op mogelijke positieve brightonscore.
Oftewel ik denk dat de kans toch aanzienlijk is om klachten van je hypermobiliteit te kunnen hebben.
Nevenscores die deze diagnose verder bevestigen zit je ook al snel aan met de klachten die je hebt.
Edit; mogelijk een ingang via een sportfysiotherapeut, ook deze kunnen de Brighton score afleggen en je helpen bij vinden juiste ondersteuning door training/sport