Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-05-22 21:23

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 09-05-22 21:23

Ik kan medisch weinig toevoegen maar wil je wel een hart onder de riem steken!

Hopelijk wordt er snel wat verbetering bereikt .

**Geplaatst**: 09-05-22 22:00

Geplaatst: 09-05-22 22:00

Wat enorm vervelend om je zo beroerd te voelen TS.
Heeft die regionale bespreking nog plaatsgevonden?
Ik zou die second opinion wel gaan doen. Begrijpelijk dat je 'rust' wilt, maar het kan echt verschil maken als je weet dat een arts je serieus neemt.
Zelfs al wordt het een bevestiging van wat je nu weet, kun je je misschien beter verzoenen met de voorgestelde behandeling.
Veel sterkte gewenst.

**Geplaatst**: 10-05-22 22:01

Geplaatst: 10-05-22 22:01

Pfff topicstarter ik heb met je te doen……. Hier ook in een lastige situatie zelf…. Ik heb ook astma en in februari Corona gehad. Dit was een flinke aanslag en ik ervaar nu de gevolgen nog van de Corona.
Maar vrijdag heb ik een patatje gehaald, waren ze olie aan het verversen bij de patatzaak. Daar ging iets mis mee waardoor de zaak onder de blauwe walm/ rook kwam te staan, dat sloeg bij mij direct op mijn longen ben gelijk naar buiten gegaan maar kwaad was al geschied. Savonds begon het hoesten en het vervelende gevoel dus gelijk contact opgenomen met huisartsenpost omdat mijn normale medicatie (foster) niks hielp. Ik mocht langs komen….. geweest en werd gewoon naar huis gestuurd met probeer niet te hoesten zuig snoepje of neem wat te drinken gaat wel weer over….. dus naar verbouwereerd naar huis gegaan wan moest echt heel erg hoesten. Dat heb ik aangegkeken tot zaterdagmiddag toen knapte ik nog niks op wederom contact opgenomen met huisartsenpost omdat dit vanzelf niet weg ging kreeg codeinetabletten voorgeschreven. Ook deze hielpen niet inmiddels had ik al bijna 2 nachten niet geslapen want liggen lukt niet omdat ik dan zo moet hoesten. Zondag wederom gebeld situatie uitgelegd en krijg ik doodleuk te horen dit is niet voor het weekend bel maandag eigen huisarts…..dus nacht 3 ingegaan en maandag eigenhuisarts gebeld…. Kon gelijk terecht…. Ze was heel verbaasd over de gang van zaken en zei dat ze vrijdag dienst had maar net vrij was toen ik had gebeld. Eig moesten ze me vrijdag gelijk prednisolon voor hebben geschreven nu heb ik dat 3 dagen later pas gekregen…. En kwaad is nu al geschied heb inmiddels koorts erbij en voel me zo ziek lig hele dag op bed en kom er alleen voor de wc af wat in gigantische hoestbui resulteerd. Morgen moet ik weer bellen als ik niet verder opknapte met de prednisolon. Wat dus helaas niet gebeurd hopelijk kunnen we een longontsteking voorkomen……

**Geplaatst**: 11-05-22 11:17

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 11-05-22 11:17

@TS, dat schiet niet op zeg, dat je nog steeds zo beroerd voelt. veel sterkte, en succes met de second opinion, ik hoop dat je daar snel terecht kan en ze je verder kunnen helpen!

@Sandorra :(:)

wat naar zeg, veel sterkte. Ik hoop dat je je snel beter voelt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-06-22 16:32

Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-22 16:32

Ik schop mn eigen topic weer even omhoog....
Want taadaaa, ik ben weer opgenomen....

Hele week iets aan het rommelen, maar zou vandaag afspraak bij de longarts hebben dus dacht zing het wel uit. Gisteren avond half uurtje gewandeld met de honden, en toen we bij de auto aankwamen was het helemaal mis... nog geprobeerd thuis met puffers en vernevelen er door te komen maar ik ben snachts toch naar de hap en de seh geweest...

Ik ben inmiddels wanhopig.
Opname 7

**Geplaatst**: 03-06-22 16:56

Geplaatst: 03-06-22 16:56

heel veel sterkte niks zo ellendig als astma waar geen oorzaak voor gevonden is nog.

Zeker als je zo vaak zo heel erg beroerd bent ervan

Is er ook al eens nagekeken of je ergens allergisch voor bent kwa voedsel? Dat dat steeds astma aanvallen extra triggert? Ik ga er van uit dat verder alles wel zo n beetje is nagezien kwa oorzaken. -O-

Ik weet als klein meisje hoe bang ik was als ik dreigde te stikken voor mijn gevoel. Zou zelfs opgenomen worden in een speciale longkliniek/oord voor aardig lang als 4,5 jarige gup. Toen werd ik ziek door iets anders, moest op dieet en uiteindelijk bleek cacao en melk de twee grootste triggers te zijn. En ging het ergste er goddank van over. Later is daar wel meer bijgekomen ook. Oa parfums, mist, rooklucht en gewoon viezige lucht door fijnstof.

Destijds was er nog niet zoveel bekend over voedselallergien intoleranties en melk problemen. Ik weet dat mijn ex het stikbenauwd krijgt na het drinken van melk

Het gaat bij mij al jaren aardig ok gelukkig, de steeds meer rookvrije generatie is voor mij letterlijk een opluchting.

**Geplaatst**: 03-06-22 17:53

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 03-06-22 17:53

Beterschap.
Ik kan nogmaals het AMC aanbevelen.
Was er pas op een symposium over thermoplastiek. En toen gaven ze ook aan wat ze daar nog meer doen bij ernstig astma.

**Geplaatst**: 03-06-22 18:01

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 03-06-22 18:01

Waarom is long revalidatie niet doorgezet?
Denk dat je daar veel winst kan behalen en vooral de triggers beter leert herkennen.
Ook kunnen ze je vaak beter instellen op je medicatie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-06-22 22:53

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-22 22:53

Ik heb gisteren een intake voor long covid gehad. Zij zitten op dezelfde afdeling als de long revalidatie en kunnen tussentijds sparren met collega's. Gezien ik klachten erbij heb gekregen na covid leek de fysio dit een betere stap.

Ik moet eerlijk zeggen dat de hele wereld schreeuwt om een second opinion en dat als de arts hier staat ik gewoonweg niet durf. Ben vreselijk bang dat ze niet mee willen werken

**Geplaatst**: 04-06-22 01:00

Geplaatst: 04-06-22 01:00

Allereerst beterschap! Wat een ellende zeg. Ik volg je topic al een tijdje stilletjes. Maar naar aanleiding van je laatste bericht wil ik je toch even een hart onder de riem steken. De angst voor het niet mee willen werken aan een second opinion herken ik heel erg namelijk. Zelf heb ik een zeldzame complexe aandoening die lang niet gediagnosticeerd werd. Ik had in het verleden een arts die de noodzaak van een second opinion niet in zag. En een tweede keer zat ik in een situatie tijdens een opname waarbij dit proces ook moeizaam verliep.

Ten eerste ze zijn het bij de wet verplicht. Ten tweede het is jouw lijf! Pak de regie. Dat is ontzettend moeilijk ( heeft mij zelf ook 5 jaar gekost, geloof me, ik weet hoe naar en eenzaam je je kan voelen op zo'n moment). De arts trekt de deur van de spreekkamer dicht en gaat weer door. Maar jij zit er 24/7 mee. Langs alle kanten lees ik dat het niet meer gaat. Wat voor mij gewerkt heeft, is uitzoeken waar ik heen wilde. Vervolgens heb ik een lijstje gemaakt met argumenten waarom. En ik heb in beide situaties een gesprek aangevraagd met de arts. Daarbij heb ik bij de eerste situatie een mondig familielid laten deelnemen.
De tweede keer was tijdens een opname in coronatijd en daarom heb ik een fijne verpleegkundige gevraagd om bij de visite te blijven. Zij heeft een soort van advocaat gespeeld voor mij toen. En op die manier zijn we er samen aan uitgekomen.
Laat je niet onder de tafel banketstaaf. Dit heeft lang genoeg geduurd. Een second opinion is er niet om je huidige arts af te vallen of voor z'n schenen te schoppen, het is er voor bedoelt om eens iemand met een frisse blik naar je situatie te laten kijken. En met die insteek moet je het ook brengen bij je arts.

Ik wens je heel veel sterkte en succes toe :(:)

**Geplaatst**: 04-06-22 06:44

Geplaatst: 04-06-22 06:44

Citaat:
In het astma kennis- en expertisecentrum Amsterdam worden zowel kinderen als volwassenen behandeld met astma en met ernstig astma. Tussen het astmateam van de kinderlongziekten en longartsen wordt intensief samengewerkt en is een transitieprogramma op maat mogelijk. Nieuwe astmabehandelingen worden snel geïntroduceerd. Er is een intensieve samenwerkingen tussen astmazorg en astmaonderzoeker.

Bron: https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... terdam.htm

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-22 18:40

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-22 18:40

Bedankt voor de reacties weer!

Inmiddels is de bekende pijn weer komen opzetten en moet ik weer een strijd voeren over de pijn medicatie.
Terwijl ik van de vorige 6 opnames precies wist wat werkte qua level oxycodon en de artsen ook weten dat als ik eenmaal thuis ben ik zo snel mogelijk weer afbouw.
Toen ze met 5mg kort werkende oxycodon kwamen aanzetten, toen knapte er iets in mij
De longarts zelf had ook geen tijd om langs te komen vandaag......

Dus als ze morgen aan mijn bed staat dan ga ik toch even mijn hart uitstorten.
Dat ik inmiddels 7 maanden onderweg ben, elke keer moet herstellen van een aanval en als ik eenmaal op dreef ben, dat ik weer een long aanval krijg mét bijbehorende pijn.
Ze zeggen wel, ja jouw pijn is niet typisch iets wat bij een astma aanval past, en eigenlijk kan het mij ook geen reet meer schelen, dan maar een lage pijngrens, dan maar onbegrepen pijn, maar het is wel toevallig dat de heftige pijn alleen aanwezig is als ik in een longaanval zit.....

**Geplaatst**: 04-06-22 18:46

Geplaatst: 04-06-22 18:46

Zou de pijn kunnen komen van syndroom van Tietze?

https://www.hierhebikpijn.nl/aandoening ... van-tietze

Kan je de pijn beschrijven ?

**Geplaatst**: 04-06-22 18:56

Geplaatst: 04-06-22 18:56

Hoi TS, wat ontzettend naar en vervelend wat jij allemaal doorstaat momenteel! Ik ben zelf geen longpatiënt, maar werk wel in het ziekenhuis en mijn buurvrouw was jarenlang gespecialiseerd longarts bij Heideheuvel (longrevalidatiecentrum in Hilversum, bestaat helaas niet meer). Ik heb het met mijn buurvrouw vaak gehad over moeilijk behandelbare casussen die zij naar Davos (Zwitserland) stuurde voor hooggebergtebehandeling. Dit was voor veel mensen hun laatste redmiddel en het is wetenschappelijk bewezen effectief. Je zou er meer over kunnen lezen op hun site: https://nadavos.nl

Veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-22 19:02

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-22 19:02

Davos heb ik meer gehoord, maar ik schijn niet complex genoeg te zijn....
Na de long covid revalidatie willen ze eventueel nog long revalidatie doen in de merem in hilversum. Maar hun ideeën wisselen steeds...

@kido
Tietze is uitgesloten, het betreft pijn onder mijn linker borst die over de hele zijkant trekt. Het lijkt wel alsof er een mes door mn rib wordt gestoken want de pijn eindigd precies op dezelfde plek aan de achterkant van mijn rug.
Pijn zit ook niet tussen mijn ribben maar er echt onder.
De ene keer noemen ze het een pleura prikkeling, de andere keer onbegrepen pijn...

**Geplaatst**: 04-06-22 19:06

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 04-06-22 19:06

Wie heeft jou verteld dat je niet complex genoeg bent TS? Je kan de checklist zelf invullen om te kijken of je in aanmerking komt. https://nadavos.nl/aanmelden-als-patient/

**Geplaatst**: 04-06-22 19:09

Geplaatst: 04-06-22 19:09

xLoki schreef:
Hoi TS, wat ontzettend naar en vervelend wat jij allemaal doorstaat momenteel! Ik ben zelf geen longpatiënt, maar werk wel in het ziekenhuis en mijn buurvrouw was jarenlang gespecialiseerd longarts bij Heideheuvel (longrevalidatiecentrum in Hilversum, bestaat helaas niet meer). Ik heb het met mijn buurvrouw vaak gehad over moeilijk behandelbare casussen die zij naar Davos (Zwitserland) stuurde voor hooggebergtebehandeling. Dit was voor veel mensen hun laatste redmiddel en het is wetenschappelijk bewezen effectief. Je zou er meer over kunnen lezen op hun site: https://nadavos.nl

Veel sterkte!

Heide heuvel is MEREM geworden dacht ik en het bestaat dus nog wel.
En Davos is echt een aanrader, ik spreek uit eigen ervaring

Ivy vreemd want het klinkt toch echt wel als iets zoals Tietze
Dat kan steeds op komen weer
En betreft Davos kwa complexiteit zou invullen/bekijken wat hierboven gedeeld is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-22 19:28

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-22 19:28

Tietze zit aan de voorkant, meer borstbeen aanhechtingen.
Mijn longarts heeft daar over gesproken met mijn pijnarts (ik heb een beschadigde zenuw in mn elleboog) in het umc utrecht. Dus dat is uitgesloten.
Het zit ook niet aan mijn ribben maar echt er onder. Ik heb ook moeite om echt mn longen uit te vouwen met ademen vanwege de pijn. En dat is juist funest voor mn astma.

**Geplaatst**: 04-06-22 20:10

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 04-06-22 20:10

Merem is niet hetzelfde als Heideheuvel, Heideheuvel was volledig gericht op longziekten. Merem is een breder georiënteerd revalidatiecentrum. Maar dat terzijde.

Beterschap TS! Heb je al eens aan een second opinion gedacht bij een andere longarts/ziekenhuis?

**Geplaatst**: 04-06-22 20:43

Geplaatst: 04-06-22 20:43

xLoki schreef:
Merem is niet hetzelfde als Heideheuvel, Heideheuvel was volledig gericht op longziekten. Merem is een breder georiënteerd revalidatiecentrum. Maar dat terzijde.

Beterschap TS! Heb je al eens aan een second opinion gedacht bij een andere longarts/ziekenhuis?

Heideheuvel is onderdeel van merem. Merem is de overkoepelende organisatie.
Met astma kan je naar merem/heideheuvel. Dat is nog steeds helemaal ingericht op longproblematiek.

**Geplaatst**: 04-06-22 23:00

Geplaatst: 04-06-22 23:00

Ik heb je topic even globaal doorgelezen, vervelend dat je al zolang met deze zware klachten rondloopt. Ik werk zelf op een longafdeling, wij geven ernstig astma patiënten steeds vaker mepolizumab en vergelijkbare injecties (xolair is al weer oud eigenlijk, geven we bijna niet meer). Vaak hebben mensen hier ontzettend veel baat bij. Ze staan meestal beschreven voor eosinofiel maar volgens mij geven we ze ook wel eens voor andere astma's als echt niks meer helpt verder. Ook hier zien ze dan volgens mij wel goede resultaten. Wij zien de mensen alleen bij de eerste 3 injecties dus heb geen hele langetermijn inzichten maar de meeste zijn zelfs na 1 of 2 injecties vaak al super positief. Je zou het iig kunnen vragen. Succes ermee

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-22 17:44

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-22 17:44

Sorry voor mijn late reactie.
Ik lig nog steeds in het ziekenhuis.
Aan het begin van de opname heb ik gevraagd naar andere medicatie cq behandelingen omdat ik overal hoor dat er nog zoveel meer is dan prednison en vernevelen. Maar omdat niet duidelijk is of het nu echt gaat om allergische astma, willen ze dit niet geven omdat die andere medicatie voor niet allergische astma is.

Inmiddels heb ik gisteren avond een nog zwaardere aanval gehad dan waar ik mee binnen kwam. 2x vernevelen hielp niet, waarna er overleg is geweest met de longarts.
Ik kreeg via infuus een magnesium infuus en binnen 45 minuten kon ik weer ademhalen.
Vanmorgen nog een keer gehad en vanavond om 10 uur weer. Waar de verpleging gisterenochtend zeiden, goh je ziet er weer wat beter uit, was het vanmorgen, tis aan je te zien dat je het zwaar hebt....

Ik had de planning vandaag thuis te zijn, is niet gelukt...

**Geplaatst**: 06-06-22 18:29

Geplaatst: 06-06-22 18:29

Ik heb bijgelezen, maar dat van die magnesium herken ik ts.
Zelf door oa erge allergische reacties geregeld moeite met ademen ondanks allergiemedicatie en pijnstillers.
En hier is magnesium vaak dan de manier om inderdaad weer lucht te krijgen.
Ik gebruik het al voor rugpijn naar het lijkt wel of bijna niets werkt, als die spieren zo verkrampt zijn.

Ik vind het heavy dit voor je en hoop mee dat er een oplossing komt.
Ademen moet he 24/7, en elke ademhaling die pijn doet sloopt.
Zelf heb ik ook astma, zegt men, sinds corona en na allergische reacties kan ik soms ondanks atrovent en weet ik wat nog mijn longen niet goed uitzetten.
Tot de magnesium inderdaad, na een reactie mag ik het ook prikken thuis gelukkig.
Ik zit op onderhoud altijd en na een aanval een keertje extra.
En dat lucht letterlijk en figuurlijk op ja.
Zelf heb ik hier nu weer zo’n reactie gehad, dus ik ga even liggen weer, maar ik snap volledig dat je doodop en radeloos bent.

**Geplaatst**: 06-06-22 19:22

Geplaatst: 06-06-22 19:22

Ik krijg standaard magnesium iv op de spoed. Bij mij ook goed resultaat. Oraal werkt dit helaas niet bij astma.
Wat naar voor je.
Mijn astma is trouwens niet allergisch. Daarom voor mij geen biologicals (nu ook niet meer nodig).

**Geplaatst**: 07-06-22 00:05

Geplaatst: 07-06-22 00:05

Tabletten slik ik standaard, maar werken bij mij inderdaad ook niet.

Maar iv werkt echt als een speer.
Ik gebruik het om de hoeveelheid pijnstilling voor mijn rug te beperken, zenuwschade.
Maar als ik benauwd ben is het echt een uitkomst.
Dat is bij mijn artsen ook bekend trouwens.
Wel fijn om te lezen dat het bij Raket ook werkt, hopelijk geeft dat je een beetje moed. :knuffel: